心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです
心房中隔欠損症 心室中隔欠損症 動脈管開存症
心内膜床欠損症 大動脈縮窄症 大動脈弁狭窄症
ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖＋心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症 エブスタイン奇形
川崎病 など さまざまなものがあります
前スレ
心臓病の子を持つ親のスレ
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1221756291/l50
前々スレ
【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50
関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1150448187/
子供が闘病中のママ集合３
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/l50
生後四ヶ月で穴塞ぐ手術、あれから三年半。
小柄だけど元気いっぱい！
胸の傷
やっぱり目立つけど、周りから指摘されても
気にせず交わしてほしい
夏のプール
ちょっと不安だ
ですが関連スレがいろいろ違ってるようです
こっちは新スレに移行してる
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親２☆持病☆
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1227456400/
統一スレもURLが変わってる
●○●病気について統一スレ●○●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1289138309/
関連スレに関しては次スレに移行してるかのチェックを
できるだけしてくださるようにお願いします。
保守。
亀だけど、スレ立て乙華麗！
ここ最近、ほんと暑いねー。
暑さで皆さんも体調崩さないように。
うちの子（２歳）は近々フォンタン手術予定だけど
将来水泳の授業には出られるかな。
マラソンと水泳は禁忌っていう話は聞くけど
せめて体育の授業は参加できたらいいなぁ。
その辺は主治医と相談になると思うけど
就学したら学校に「学校生活管理指導表」ってのを提出することになる
当たり前だが病院に書いてもらわなくちゃいけないし
文書料も必要・・・。
うちは幸い運動制限はないのだが、だからといって提出しなくて良い
ということにはならず、「運動制限がない」ということもきちんと学校側に
お知らせしなくちゃいけない。
オペした子だからしょうがないとは思うが、同じ学年のお母さんが
「川崎病」のお子さんをお持ちで、予後が良かったもんだからこっちに
「めんどくさいよねぇ、ださなくていいよねぇ」とかこっちに近づいてくるので
ちょっといらっとする。
学校に言われたものなら黙って提出してやれよ！うちはとっくに提出したぞ。
心臓病管理表、うちは、『主治医の指導で保護者が記入』てなってたんだけど
だから受診したときに「なんて書けば良いですか？」で教えてもらっただけ。
病院に書いてもらうとかは自治体によるのかな？
診断名や医療機関名・医師名、医師の印鑑も必要な書式になってるので
保護者が書くというのはないなぁ…
ちなみに文書料は取られた事ないんだけど、
>>7さんの所は文書料が必要なの？
うちの子、昨年度はＢ区分（登校はできるが運動は不可）だったけど、
去年に心臓手術して今年度はＤ区分（中等度の運動も可）になった！
おかげで今年は学校のプールも入れるし、嬉しい。
運動（小、中高）とアレルギー用があるんだね。
医師のサインは必要みたいだけど病院によっては文書料をとるところもありそうだね。
はい。必要でした。
2,100円だったと思います。
住まいが埼玉で病院が東京だからかもしれない。
同じ自治体とか県内なら取られないのかもしれないです。
田舎だと無理強いさせるから重めに書いてもらう方が良いと聞く。
大儀は子供の学校生活の質向上のためって言われるけど
実際は万が一の事故の時、「学校生活管理指導表にはやらせても良いとあったから」。と
責任逃れに使われるみたい（こっちの方が本当の目的のなかな）。
医者によっては軽めに書かれるから
うちは頼んで重めに書いてもらった（EをDに）。
それでも学校の体育の授業では「やれるだろう」と無理強いさせるみたい。
うちの子の学校は、初めて夏休みのプールで当たる先生でも、一目でわかるようにということで色を変えているそうです。
学校生活指導管理表はＥ区分で備考に『プール可』とは書かれてますが、主治医より口頭で「少し位なら潜るのはいいけど、長い間潜るのはダメだよ。何秒潜れるか競争したりさせないでね。」と言われたので、担任と養護教諭に伝えました。
ちなみに「マラソンはやってもいいけど、起伏の無いコースで、普通の子の半分の距離でね。」と言われてます。
それD区分に書いてもらった方が良いような気がします。
いくら学校に「マラソンは普通の子の半分の距離なら可」と伝えても
細かいことはうやむやになって「Eなら可」で
フルで走らせたりすると思う。
学校に因るんだろうけど可か不可の2選択しか出来ないような。
制限がきついと子供が可哀想というのはあるのですが
命あってのものだから多少は制限をきつく書いてもらった方をうちは選びますね。
（うちの子はスポーツ嫌いというのもあるので制限は辛いと感じてないみたい。）
せっせと冷凍母作ってるのだけど、いつから飲めるのかなあ。
早く飲めるようになりますように。
出産お疲れ様。
自分の子も極型ファロー。もう3歳で根治術済だけど。
病院によるだろうけど、自分の時は送ったらすぐに母飲ませてくれてたよ。
母のストックが切れたり、解凍が間に合わなかったらミルクって感じでしてた。
シャント術前でも、子供の調子が良い時は直母も2〜3回やらせてもらえたりした。
子供のことで頭がいっぱいだろうけど、まずは自分の体を労ってやってね。
いい絞り出すためにもこれから子のところに通いつめるためにも、親の体は大事、超大事。
治らないと思ってたのに、希望の光が見えてきました。
良かったね
お子さんはいくつなの？
ありがとうございます、無事退院しました。
母は届けた直後の授タイムから使ってもらえました。
飲みが良く、足りなくなりそうなくらいだそうです。
手術前までに直接飲ませられるかはわかりませんが、まめに搾して母絶やさぬよう頑張ります。
今は後陣痛が辛い。落ち着いたら届けにいこう
先日１歳になりました。
３歳になったら手術しようかと言われていたのですが
もしかしたら手術しなくて済むかもしれません。
そかー、良かったね。
心房中隔欠損だったら場所によるけど
開胸手術じゃなくてもカテーテルでふさげる術式もあるしね。
亀ですみません。
カテーテルも教えられましたが、うちの主治医はカテはまだ将来的に不安が残るから
開胸がいいよと言ってました。(カテーテルを否定してる訳じゃありませんよ)
このまま順調に塞がることを祈っています。
へー、そうなんだ。
子どものかかっている病院はアンプラッツァーおｋな病院だったから
わざわざ遠方から来てる子もいたし、みんなこぞってやるのかと思ってた。
開胸だと人工心肺つかわなきゃいけないよね？
そっちのほうが安全度が高いんだね〜、うーん。どの治療法を選ぶかってのは難しいんだな。
そうですね。開胸だと人工心肺は必須でしょうね。
安全性は開胸よりカテの方かと私も思います。
実際私も子供の心臓に塞がらない穴が空いていると聞いたときは
真っ先にカテーテルの手術を想像しました。
けどうちの主治医曰く
「閉塞栓に使われている金属等の耐久性に、一抹の不安が残る」
と言うことらしいです。て言うか、技術の進歩って凄いですね。
心エコー採るときも、「この機会スゲーｗ」って思いながら見てます。
もうすぐ手術を終えた子が初めて我が家に帰ってきます（生後２ヶ月です）。
ウイルスに弱いと聞いたのですが、我が家には上に二人の子がいます。
空気清浄機の購入をすべきか悩んでいますか、皆様は使われていますか？
家電板を読んでいても種類の多さにも悩んでいます
今後、グレン、フォンタンと進んでいく予定です。
先天性心疾患の場合、障害者の認定を受けることが可能かと思いますが、いつ手続きが可能に
なるのでしょうか？
主治医に確認したら、もう少し様子を見てから考えましょうって言われて、いつともなんとも
教えてもらえません。
また、保健所も手術が終わってから主治医と相談してくださいとのことです。
交付済みの方で生後どのくらいで、どの手術後に認定されたか情報があれば教えてください。
医者によってすぐ書いてくれる先生となかなか書いてくれない先生が居る。
単心室症でそんな対応ならその先生なんかハズレな気がする。
一応病院の方針で一つめの手術が終わった段階で手当や手帳の申請書を出すようにしてるそうです。
どうしてもという場合は相談に応じますって言われたけど、1ヶ月分の障害児扶養手当考えればどうしてもって言ったわよ
とりあえず保健所に行って必要書類もらってきたので明日主治医に必要書類に記入してもらいます
インデラル服用しつつ、自宅で生活してる。
現在6400グラム｡風邪ひとつひかず過ごしてる｡
しかし未だ這わず座らずなので、Drからリハビリしましょうと指示がでた｡おかげで来月予定のカテは延期。
生後２日目で診断うけた｡
1歳を目安にカテ＆手術ってきいた｡
それを糧に娘のペースを見守ってきたのに。
先は長いなぁ…
うちはダイキンのを使ってる｡型番は忘れた。リビング＆間続きの寝室用に12畳用を置いてる。
工業地帯のそばにすんでるので､（娘の病気発覚以前の）産前に実家からの祝いだった。
スイッチ入れると汚れランブ?が赤→青に変わってくるのを見る安心する。目に見えるからね。
>>27だった
ファロー37歳
27年前（10歳）に根治手術
29年前（12歳）に剣道部（へっぽこ）に所属、弱いけど三年間
現在ケアマネージャーとして介護の仕事に携わっています。
医学は日進月歩、親御さんたち頑張ってください!!!
以上、37年前にファロー四徴症だった男のたわごとでした。
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1297499483/l50
ありがとう、レスを待たずにナノイーを買ってしまいました。
これもランプの色が変わるから、なんだか安心感があって買って良かったです。
ファロー極型で今飲んでる薬は４種類。次の姑息術までに少しは
減るのかなあ
今日は経過観察の日
今のところは寛解状態
なので次は二年後だそうだ
やっとここまで来たなと感無量
生後１週間から１０日で手術だそうですが、赤ちゃん抱く事はできないんでしょうか･･･
あと手術できないような状態だったらもうその時点で死を待つだけになっちゃうんでしょうか？
医者に聞けばいいのですが、次の診察までまだ間があるので
ご存知でしたら教えてください。
とにかくこんな重大な病気だとは思いもよらなくてショックです。
多分医者もそう言うと思うよ。
手術の成功率が他の病気より低いし難手術だから病院選び考えてあげて欲しい。
ありがとうございます。
大阪の母子総合医療センターで里帰り出産を予約しており、現在検診で通っている先生も
そこであれば病院を変える必要はないでしょうと言われました。
一番成績が良いのは岡山の病院のようですが・・・
大阪の母子総合医療センターなら、病院選びに関しては問題ないと思う。
赤ちゃん少しでも良い状態で産まれてきて少しでも触れあえたらいいですね。
産後大変だけどお友達で元気になって走り回ってる子供さんいますよ。
ありがとうございます。
先生も一番難しい部類の手術にはなるが、成功すれば治る病気だということでしたし
44さんのお話で実際に元気なられてるお子さんもいるということで少し希望が持てました。
とにかく今はなるべくお腹で大きくしてあげることしかできないので
食事に気をつけてがんばります。
岡山の先生にもし連絡取れるようなら
今のうちにセカンドオピニオンで相談しておいてもいいかもしれないよ。
それで岡山の先生の方針がいいとなったらそっちで出産かな。。
赤ちゃんは産まれたら転院は難しいから、今のうちが勝負かも。がんばって！
話し聞く価値はあると思います。
うちの子供も岡山でお世話になりました。
先生は他の先生にはないカリスマ性みたいなのがありました。
偉そうな感じでもなく普通のおじさまなんですけど。
岡山大学病院だと佐野先生以外はどうなんでしょうね？
まだ母子総合医療センターの方の先生の診察もこれからなのでなんとも言えませんが
実家のある大阪であれば両親のサポートが期待できるんですが
岡山となるとひとりになるのがつらいかなと・・・
出産前から診て貰うことになるでしょうし、３ヶ月どころじゃすまないですよね？
自分がラクをしたいとかではなくて、産後無理をしてその後の子供の世話を見るのに支障が出たら困るなぁと思って
今はあまり岡山へ行くことは考えていないんですが・・・
ちなみに47さんは他所から岡山へ行かれたんですか？
隣の県だけどやっぱり遠いですね。
だけど北海道の方とか外国からもいらっしゃいました。
先生は佐野先生と笠原先生が主治医の方いらっしゃいました。他にも沢山先生はいましたよ。
うちは産まれたあとになって病気がわかったのですが
精神的に生きてる中で正直一番しんどかったです。
身内の方が近くにいる方が安心ですよね。
色々考えて自分が出した答えがベストだと思います。
産後は搾が大変だけど赤ちゃんは病院がみてくれるので他のお母さんより楽な面もあると思います。
搾を届けたり面会が大変ですが。
とにかく元気になって欲しいです。
文章下手ですいません。
通いはそれはそれで大変そうですね。
産まれてすぐだとパニックになりますよね・・・お察しします。
全国で駄目だといわれた子を助けてくれるというような紹介をされていたので
うちは大阪で引き受けてもらえるならその方がいいのかなと思ったり。
>>50
そうですね。
診察の日にちが決まったのでそちらでまずお話を聞いてから考えたいと思います。
相談に乗っていただいてかなり落ち着きました。
ありがとうございました。
もうすぐ予定日の姉に、『エコー検査の時に胎児の心臓の右心室と左心室の大きさが違うと言われた』と聞かされたのですが、
これはなんと言う病名になるんですか？
本人に聞いてもあいまいな返事しか返ってこず、自分でググってもイマイチわからず、ラチがあかない状態です。
遠距離な為、一緒に病院に行くのは不可能で、心配ばかり大きくなる毎日です。
長文失礼しました。
産むのはお姉さんなんだよね？
お姉さんはちゃんと医師から説明を受けていると思うし、
出産後の赤ちゃんの受け入れ態勢についてもちゃんと
主治医の下対策をしていると思う。
お姉さんにはご主人もいらっしゃるんだろうし
赤ちゃんのことはご両親たるお姉さん夫妻がきちんと
するとおもうんだけど、なぜあなたがそこまで？
ちなみに心室の左右差が生じるのは先天性心疾患なら
おこりうることで、それだけの情報で病名を言い当てるのは
多分不可能。
循環動態が健常な心臓とは違うので心室の大きさにおいて左右差が生じるのです。
レスありがとうございます。
産むのは姉ですが、姉はシングルマザーの道を選んでしまい、かつ私達姉妹には両親が居ないのです。
なので普通のご家庭の姉妹感情以上に、心配してしまいます。
仰るとおり、『詳しい事は産まれてからでないとわからない』と言われているようです。
もし、出産予定の病院では手に負えない状態ならば、赤ちゃんだけ別の病院に搬送予定らしいのですが、まだその病院も決まってないとかなんとか…。
今は無事に産まれて来てくれる事だけを、遠くから祈るのみです。
後だし多すぎｗカンベンして
心配ならお姉さんに話して「胎児心臓病診断（心臓病の専門医が行う胎児エコー）」などを
行っている病院にセカンドオピニオンを取るように勧めてみたら？
やってるところがあるかどうかは地域差が激しいから大変かもしれないけどね。
「小児心臓科」や「小児循環科」がある病院を調べてみるとかしかないと思う。
エコーしたのはどういう病院？
うちの場合は、普通の産婦人科で「心雑音がして、エコーによると心臓の血管が左右逆っぽい」
ということで、県内の心臓病の子供は大抵そこへ入ることになる県立の病院の紹介状を書いてくれた。
その県立の病院で詳しくエコーで調べて、複数のお医者さんが話し合って、
これこれこういう障害という見解を出して、それを詳しく説明してくれたよ。
>53ｻﾝが言ってるのはあなたの>52の内容だけでは
病名がわからないって言ってるだけで、医師がわからないとは
限らないよ？先天性心疾患を専門に見ている医師のエコーなら
わかるかもしれないし、いずれにしても専門医のいる病院を
当たったほうがはやいんでないかなぁ〜
うちの子も左心低形成症候群で生まれてきて、生まれてから病気がわっかたのですが
生後五日でノーウッド手術したけど、その前に抱っこもできたし初も飲ませれました。
手術まで薬は飲んでましたが、病室でお世話してました。
いろいろ考えすぎて毎日泣いていたけど、子供は頑張って生きてるんだなと
おもいました。
大丈夫ですよ。うちもノーウッド手術の成功率60％と言われましたが、
まあ成功して去年フォンタン手術も終わって、すごく元気になりましたよ。
アドバイスしたほうとしては心配だよね。
娘は保育園に通っていますが、月曜から発熱と鼻水が出始めたので病院に連れていきました。
風邪と診断され、ムコダイン・アスベリン・セフゾン・ビオフェルミン・ポララミンを処方され
とりあえず容態が落ち着いたので、保育園に行かせたところ、先生が「少し元気がなかったです」
と報告してくれました。それから「クラスのお友達も入院しました。ＲＳウイルスと診断されたそうですよ。」とい言われました。
とにかく、今日病院に連れて行くのですが、主治医は休みだし、とても不安です。
少し咳き込んだりしますが、鼻水も少なくなったし、呼吸も落ち着いています。何もなければいいのですが…
ちなみに、風邪と診断してくれたのは、近所の個人病院で、今日行くのは、総合病院です。
んで？
52です。
遅くなりましたが報告です。
こちらで質問させていただいた２日後に、通常分娩で無事産まれました。
とにかく小さい子だったので、NICUに入りましたが、懸念されていた心臓の方は、今のところ特に問題点が見当たらないと言う事で、退院し、今は自宅で元気に過ごしています。
色々と教えてくださって、本当にありがとうございました。
心臓疾患がある子はRSにかかると重症化しやすいと言われていたので
予防する前に異例の早さでRSが流行ったことに驚きました。
結局「RS気管支炎」と診断されたのですが、症状も軽く大事には至りませんでした。
そのRSが自分にも移って熱が4日引かず頭痛はするわ、蓄膿になるわ、散々でした…
Drが、今年はRSの流行が早いと言っていたので、皆様の所もお気をつけ下さいね。
因果関係ははっきりしないけど、だからこそ避けられる危険は極力さけた方がいいと思う。心臓が弱い子供達なら尚更。
＞596 名無しさん＠１２周年 2011/09/11(日) 22:22:28.20 ID:pZwhTaOA0
＞低線量なら影響ない？
＞確率的に影響現れるの数パーセントでしかも20年後？
＞
＞ぜーんぶウソだから。
＞
＞知り合いがまだ三十代前半の若さで心筋梗塞で急死した。
＞四月から六月にかけて福島や東北の野菜や畜産類を大量に購入して
＞画像(福島野菜セットみたいなの)も購入するたびに載せて
＞「私が出来るのはこんなことくらい」と被災地応援を声高に唱えてた
＞http://matome.naver.jp/odai/2131334318252184601
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欧州放射線リスク委員会のクリストファー・バズビー氏が、
福島の子供たちにセシウムの影響による心臓病の発生・増加を警告しています
■セシウムの影響による心臓病の発生・増加を警告（画像）
http://www.youtube.com/embed/OmTz_VuFovQ
＜日本語訳↓:Junebloke動画より転載＞
欧州放射線リスク委員会のクリストファー・バズビーです。福島とチェルノブイリについてお話いたします。
放射線リスクモデルを定義するときは、いつも癌や白血病の発生率が語られます。
つまり、現在の放射線リスクモデルは、福島でもチェルノブイリでも、どのくらいの癌や白血病が発生するのかを考察するのです。
しかし、私たちは、チェルノブイリで放射線があらゆる種類の病気の原因になっているのを知っており、その中のひとつが"心臓病"です。
私の同僚ユーリー・バンダジェフスキー、彼は"ベラルーシにおけるチェルノブイリのセシウム137の子供への影響の研究"で有名ですが、
90年代後半に、体重１ｋｇ当りでわずか20-30べクレルの放射線セシウム137で汚染された子供たちの心臓に、
不整脈が起っていることを発見しました。
そして心臓発作を起こし亡くなっているのです。これは非常に深刻な問題です！
問題なのは、癌や白血病だけでなく、心臓の病気です。通常より高い確率で発病しています。
普通は、年を取った大人しかならない病気になるのです。つまり、低線量被曝でどの様な病気を引き起こすのかなのです。
私はこの事について研究を始めました。
2−5歳の子供の心臓の大きさはキウィくらいです。10歳の心臓の大きさはトマトくらいです。
心臓の細胞が何個あるかわかっています。心臓は、220gの重さで、血液を除くと約85gの筋肉組織があります。
子供の心臓には、30億個の筋細胞が存在します。これが心臓のデータです。
どの様に検証するのかと言いますと、50ベクレルのセシウム137をこの心臓組織に入れます。
1ベクレルは、毎秒の原子核崩壊の放射線量ですので、どれだけ原子核崩壊、又は、
電子の形跡がセシウム137が１年間で出るかがわかります。
この計算はシンプルなものですが、どれほどの多くの原子核崩壊による電子が細胞内を飛ぶか皆さんも想像できるでしょう。
このセシウム137により、わずか１％の細胞が死滅するだけでも、わずか１％ですが、心臓の筋肉としては25%が失われるのです！
毎日7000Lの血液が身体に流れるのです。我々は70年生きるのです。この鼓動は一生続くのです。
もちろん、この壊死した細胞は普通は置き換わりますが、1年の内たった1%が置き換わるのです。
特に一定数の細胞が損傷を受けると、短時間では置き変われません。
セシウム137が、年間50ベクレル／kgでは、セシウムは筋肉を侵すことを実証していますし、
ヨウ素は甲状腺に、ストロンチウムは骨や筋肉やＤＮＡを攻撃します。
セシウム137は、筋肉を犯します。ですから、心臓の筋肉に濃縮されるのです！
これが子供の心臓だとすると、原発事故から1年後には、セシウムはとても少量ですが、
およそ２５％の細胞が破壊されるでしょう。ですから、私たちは、このような影響を予想しているのです。
同様の放射線の影響は、バンダジェフスキー氏により以前予想されていました。
ある方からお聞きしたのは、福島原発事故の影響を受けた地域の子供たちが、実際に心臓発作に苦しでいるとのことです。
ですから、２つの重要な事が言えます。これは、大変重要なことです。
まず最初に、福島原発の放射線の影響を受けている地域の子供たちは、E.G.C.、つまり心電図の検査の必要があります。
総ての病院が、この心電図の計測機器を持っています。この検査を行えば、心電図にその伝動の問題が表れるでしょう。
これは、バンダジェフスキー氏が、偶然発見した方法です。彼は、この報告をした後で、懲役刑を受けました！
政府はその報告を信じず、世間を脅かす人物とみなした。
その為、懲役刑を宣告され、実際に（8年間）数年の間、刑務所に入っていたのです。
これは、アムネスティや欧州委員会、欧州議会が国際パスポートを発給して釈放されるまで続きました。
25件の内1件が釈放されるだけなのです。
私は、バンダジェフスキー氏と非常に親しくし、一緒に働いています。彼は、放射線生物学モラルでのMVP賞を受賞している英雄なのです。
彼は、欧州放射線リスク委員会(ECRR)レスボス宣言のあった会議で子供たちの心臓病が増加していることを報告書で提出していたのです。
■疎開については？
ええ、もちろん、その様な地域からは退避すべきです。
もし、子供たちのなかの誰かに心臓の問題が出た場合は、総ての子供たちが疎開すべきです！
なぜなら、それはセシウム137が、心臓の筋肉をに影響があったことを臨床的に証明したという意味だからです。
心臓は、修復できません。心臓病は、修復できないのです。子供たちは、心臓病に恐ろしく苦しみ、若くして亡くなるでしょう。
2番目の重要な点は、もし、あなたが心臓発作や心臓病で亡くなっても、あなたは癌では死なない。
なぜなら、癌は年を取った人達の病気だからです。遺伝的ダメージが、年を取るにつれてどんどん大きくなり、そして癌になるのです。
年齢が高くなれば、発がん率も上がっていくのです。
心臓への影響は、もっと劇的に早く現れます！
福島のように放射能で汚染された地域では、癌の発生率は極端に伸びる事はないでしょうが、心臓病の大きな増加がみられるでしょう！
実際に、ベラルーシでは、癌の増加と、心臓病の極端な増加が見られます。心臓病の極端な増加です！
その結果として、ベラルーシ共和国の人口統計指数をみると、チェルノブイリ事故後に人口増加が極端に減少しています。
現在は、その悪影響が出ているのです。
実際、このまま行くとベラルーシの人口は無くなってしまうのです。
そして、これが福島でも起ることだと予想されるのです。
ですから、私は何度も警告するのです。心臓病と心臓発作について注視を始めて、
子供たちをその地域から一刻も早く退避させるべきです！
これは極めて簡潔な計算で、既に計算済ですので、報告書を作成してインターネットで近々発表する予定です。
又、欧州放射線リスク委員会では、バンダジェフスキー氏のレスボス会議での報告書もウェブ上で見ることも可能です。
欧州放射線リスク委員会のウェブ・アドレスは、www.euradcom.org です。
ご視聴どうもありがとうございました。
よくわからないまま説明を受けて色々調べたけど、やっぱりよくわからない・・・
下大静脈欠損、単室症、多脾症等とも言われましたが、これは総動脈幹の症状のひとつになるのでしょうか？
それとも別の心疾患？
とりあえず経過を見て治療方針を決めるとのことでしたが、ちょっとぐぐったら似たような症状のお子さんで
心臓移植の募金ページとかヒットしてしまって、そんな話はされなかったのですがそういうこともあるんでしょうか？
どっちかっていうと
「多脾症症候群」のうちの症状って考えられるのではと思いますが
いずれにしても、お腹の中にいるうちは出来る検査も限られていますし
生まれてきてから出しか、外科的アプローチも不可能です。
通われている病院は小児心臓の専門病院だと思いますので
主治医の先生ときちんと疑問点についてはお話し合いをなさってください。
ありがとうございます。
多脾症が主たる疾患になるんですかね。
なんか自分で調べようにもどれをぐぐればいいのかって感じで。
次回の診察までに質問できるよう勉強したいと思います。
あまり勉強しようとか考えずに
今後、どのようなアプローチがなされるのかを主な視点において話されるのが
良いと思いますよ。
生まれてきたことどもはNICUにはいるのか？とか
手術を決めるのはどういうタイミングなのか？とか
手術を受けるに当たっては育成医療とか書類が必要になると思うので
そのあたりのこととか。
病気自体は根治可能なのかとか予後はどうなのかってのも知りたければ
聞いてみたら？
最近、テレビでも取り上げているのを何度か観たけど、これからの季節ほんと怖いなぁ。
今年生まれた我が子はシナジスを2回したけど、お金もけっこうかかるよね…
シナジスは保険適用だし、自治体によっては幼児の医療費が
無料のところが多いから、ほとんど戻ってくるのでは？
小児慢性疾患に該当すれば窓口の負担も月額最高で5,750円以上は払わないで
すむし、該当しなくても高額医療費に該当する金額になるだろうから
いずれにしても戻ってくる。
そうは言っても、初回のときは小児慢性疾患の申請が間に合わなくて偉い目にあったが･･･
一回２万５千円くらいだったような希ガス
ぽつぽつ患者も出ているようです。
沖縄では流行期に入りつつあるとか。
みなさんお気を付けましょう。
色々不安だったけど、無事に終了。
早く元気になって、ミルクをたくさん飲めるといいな。
検査の結果、手術の緊急性はなくてカテーテル治療でという話だったのですが、
カテーテルの条件が生後半年以降、体重６キロ以上でその体重がほとんど増えず、
しんどいのもあってミルクもよく吐くようになり、一回に飲む量も少なくなって
しまったので、このままだと発育に影響があるといけないということで手術と
なりました。
結局、カテーテルは出来なくて開胸手術ってことでしょうか？
カテーテルができるようになるまで待てないと・・・。
手術では、肩甲骨から脇の下にかけて10センチほど切ると言われました。
そか、手術したばっかりだからまだ手術跡は見てないんだね
うちはカテーテルしようとしたけど、孔が大きすぎて不可
開胸で結紮術を受けました。
開胸と言っても86サンの言うように背中の肩甲骨に沿うように
切られているので、本人はずーっと気付かないままでしたね。
先日、とうとうクラスの子に「なにこれー？」と言われたそうですが。
（子は小学低学年です、手術は二歳ごろに行いました）
87さんのお子さんも手術されたんですね。
男の子は上半身裸になる機会もあるので、学校に行くようになって
クラスの子とかに手術痕を何か言われるのかなーなんて思ってたのですが、
やっぱりありましたか。
本人もどこまで気にするかわからないですが、この痕はいろんな人に
助けられた印なんだよと教えてあげたいです。
幼稚園のときはまったく言われなかったですね。
小学校低学年のうちは男女ごちゃ混ぜで着替えをするので
その際、女子から言われたようです。
手術痕は背中にあるので本人には見えないんですよね
かろうじてドレーンの後が胸の下辺りにある感じだったので
説明しても本人はピンと来てなかったようです。
その女子にかなりしつこく聞かれたようで、お風呂上りにしきりに
背中のほうをよじって気にしていたので、どうしたのかと問いかけたところ
クラスで背中の傷について聞かれたといっていたので、本人にも改めて
説明した上で、一応連絡帳で先生に本人がうまく説明できないようなら
フォローをお願いする旨、伝えました。
87さんの所と同じく、孔が大きすぎてカテーテル不可
開胸で結紮…という流れでしたが
最初は同じく肩甲骨〜脇を切るという話だったのが
ちょっと特殊な症例で、単純に動脈管を結紮するだけでは済まなくて
（動脈管の両端にパッチを縫い付けて塞いで、血液が流れ込むのを塞ぐという方法でした）
結局、胸のド真ん中を切る事になっちゃいました。
手術自体は、去年に無事に終わりましたが
やっぱり親としては傷跡が気になりますよね…
傷跡がきれいになるように毎日マイクロポアテープ貼るように指導されたけれど
貼った所が真っ赤にかぶれちゃって、あまりに痒がるので
だんだん貼らなくなってしまいました…
うちは女の子で、胸の真ん中に１０センチの傷跡。
術後１年以上経ちますが、まだまだ傷跡は目立ちます。
でもうちは動脈管開存症から重度の肺高血圧症も起こしていて
命の危険もあったので、命が助かっただけでも有難く
傷跡も本人が頑張った勲章だと思いますし、
本人にも周りにもそう説明していきたいです。
フォンタン無事終わった。
手術時間４〜５時間と言われていたのが結局８時間だった。
その間、悶々としました。
時間がかかった原因は、よくある「癒着が激しくて時間がかかった」ってヤツでしたが、
待ってる間は、いろんな良からぬ妄想が沸き起こって、振り払うのが大変だった。
無問題。
手術お疲れ様でした
時間が予定よりかかると、心配するよね
うちも予定より一時間半くらいオーバーした
私は時間を勘違いしていたので
さほどオロオロしなかったんだけど
夫はテンパってた…
うちは次の手術がキャンセルになったから
本来はCICUに移ってからする処置を
手術室内で行ったためでした。
手術自体はサクサク終わったんだと
旦那はオロオロした分、疲れ果ててたな
私旦那でして、まさしくオロオロしておりましたw
落ちたら困るお
手術は、大丈夫だと思うけど、それよりも術後に会うのが辛いだろうなぁ。
やっぱり術後は痛々しい姿だと思うから、涙を流してしまうかも…
泣いてる暇はないぞよ
自分の子どもだけが入院してるわけじゃ
ないからね〜
退院して自宅に着いた時は心底
ほっとした。
自分の子供より周りに振り回されたり。
うちは精神的に参ったよ。
病院って一つの街なんだよね。
退院して病院を一歩出たら自分の街に帰ってきたと感じてホッとした。
そうそう
うちが入院した小児病棟って長期（小児白血病）の子も
短期の子もごちゃ混ぜだったので大変だったです。
隣の子が一時帰宅から帰ってきたら、もうずーっと泣き喚いてて（夜中も）
確かに治療も大変なんだけど、こっちが寝られなくてしんどかった。
子どもは寝てくれたからまだ良かったけど。
２〜３日そんな状態になって、とうとう医師から睡眠薬が出たようで
やっと静かになったけど、しんどかったなぁ。
うちも初めての手術の時、手術前は割と落ち着いていたつもりだったけど
手術後、ICUに寝ているわが子を見たらに何かが押し寄せてきて
身体はガクガク震えるし、心臓はバクバクいって涙腺は緩むしで
旦那につかまって立ってるのがやっとだった。
先生にいろいろ聞きたかったけど喉がカラカラになって何も聞けなかったよ。
「ああ、手術したんだ、本当に胸を切ったんだね」って実感がわいてきたのと
「がんばったね…」っていう感情と「なんでこの子がこんな目に…」っていう感情と
いろんな気持ちがごちゃ混ぜだった。
術後はむくみとか顔色の悪さとか発熱とかあってとにかく心配なことばかりだけど
日ごとに良くなっていくと信じてがんばって。
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