自閉症児を抱えて悩める人が集うスレ　７人目

1 ：11/11/28 〜 最終レス ：11/12/06

自閉症児を抱えて悩める人が集うスレです。
前スレ
自閉症児を抱えて悩める人が集うスレ　 6人目
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1305201690/
自閉症児を抱えて悩める人が集うスレ　５人目
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1277451034/
自閉症児を抱えて悩める人が集うスレ　４人目
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1264810683/
自閉症児を抱えて悩める人が集うスレ　３人目
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1255093135/
自閉症児を抱えて悩める人が集うスレ　2人目
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1234598933/
自閉症の子供が生まれたら自するしかない
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1199099390/
初代スレ伝説の160とスレ住人は
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1199099390/160

2 ：

＞＞１ 乙です。

3 ：

>>1乙
おやつのロールケーキを食べる時、子は巻いてる部分をはがす感じで
チマチマ食べていくんだけど、なんとなく私が真ん中にフォーク刺して
切ってあげようとしたら癇癪起こしてしまった…
しまった！食べ方にこだわりがあるんだ！と気づいて慌てて謝って宥めたら
落ち着いてくれたけど疲れる…
何が癇癪やパニックのきっかけになるかわからないよ…

4 ：

>>3
あるあるある
ありすぎて泣ける
子供の「かんしゃくスイッチ」がどこにあるか分からない。
分かってても小さすぎて見落としやすい所にある。
こういうのって、「ごめんねー、お母さんが気づかなくて」って言っていいのかな？って悩む。
こだわりに対応してもらえて当たり前って思いこんじゃったらどうしよう？
みんなしてくれるものって勘違いしたらどうしよう？
っていうか、うちの子、既に「これはこうしてっていつも言ってるじゃない！キー！」って怒ったりする。
自閉症の本とかには「こだわりに慣れる事は無理だから、できる限り応えてあげましょう」
ってよく書いてあるけど、その通りにしていいかすごく悩む。
みなさんどうしてますか？

5 ：

１２歳の重度自閉。
そういうこだわりは、徹底して応えてきました。
自閉施設の人に「自閉は、無理なんです。無理だから、慣らそうとしてはだめです。
後でツケがきますよ」と言われてやめたんだけど、本当にツケが後できた・・・。
思春期くると、応じなかった時の事がフラッシュバックになって、大暴れ。
もう体も大きいし力も強いし、止められない。
すると「逃げてください、そういう時は。止められるわけありません。
逃げていいんです。止められないんですから。部屋に鍵かけて、落ち着くま
でほっときなさい。止めるとあなたが死にますよ」
そう言われて、放置してたら少しは落ち着くようになりました。
印象的なのは「わかってもらおうなんて思ってはだめです。絶対わかりません。
彼が決めた習慣を変えないことです。」と言われたこと。
やってもらって当たり前、みたいなことはないですよ。
決まりを作ることで安心してますから。
その決まりをこちらが守ることで、安心が得られ、パニックの回数が減る
ので。パニックがパニックを呼ぶので、パニックの回数を減らすことが大事。

6 ：

今日のことだけど、最近うちの子納豆巻にはまっていて
大きな一枚海苔に酢飯ご飯とひきわり納豆って決まっている。
今日は巻いているときに海苔が真ん中でビリっとやぶれたら泣き出して
大変だった。それで別な海苔で塞いでやったら大人しくなった。
自閉の子のこだわりって未開の地のシャーマンみたいじゃない？
そんな分けわからない非論理なことで安寧が得られているの？みたいな

7 ：

自閉ってなんで生まれてくるんだろう。
親だから他に良いところあるのわかるけど、社会や結婚で弊害になるのは判るわけで、なんでこんな生きづらい障害がまかり通って存在しているのかつくづくわからない。
そう考えること自体定型の傲慢なのかもしれないけど、でも親が定型じゃなきゃ軌道修正もできない訳で。

8 ：

単にパニックとか大暴れと言うと、我儘を通す為のパニックかどうか
親が悩んで判断出来なかくて応えてしまう可能性もあるから難しいよね。
社会的に問題がないこだわりなら応えてあげればいいし、>>6さんの例を借りると
新しいのを巻けばいいとか少しずつでも学習出来るし、
支えてくれる人がいると分れば多少破れても安心して食べれるようになったりもする。
分らないのかもしれないけど、本人なりに成長して納得するから変わっていく事も
出来るようになる事も多い。
でも海苔が大丈夫だから折り紙が破れても大丈夫かと言うと
そういう応用は難しいし、親も中々理解してあげられないんだけど。
>>5さんのケースだと応えて来たと言うし、思春期の成長過程と言うのも大きいのかも。
思春期は精神だけでなく身体的にも不安定だから定型の子でも（表には出てないようでも）
親が思うよりずっと荒れてるし疲れてると思うよ。
ただ親は何とか乗り越えてるし身体も成長しちゃったから当時の事を実感出来ないんだよね。

9 ：

皆さん冠婚葬祭どうしてますか？
うちの子はパニックや多動があるから結婚式も葬式も無理だと思ってる。
実親、義親、どちらも高齢だからいつどうなるかわからないし、実親の
葬式なら子だけ欠席も可能だろうけど、さすがに義親の葬式に孫不参加
はマズイよね…と悩んでる。
葬式の最中に走り回ったり奇声あげたり笑いだしたりしたら故人に失礼
すぎる…
うちの子が自閉症だと知ってる人は「仕方ない」と思ってくれるかも
しれないけど、知らない人がほとんどだろうし。
今悩んでも仕方ないことだけど悩んでます……

10 ：

悩むよねえ。
うちは私の曾祖母の葬儀は遠方だし上の子の学校を理由に行かなかった。
でも親の葬儀でそれはできないし…親戚にも言ってないからどうするかなあ。
その前に来そうな兄弟の結婚式にも悩むわ。
シンとした瞬間に「う◯こち◯こ」連発しそうで恐ろしい。
多分、結婚式は当日発熱する。
そのほうが兄弟の幸せのためだし。

11 ：

>>5
貴重な意見ありがとうございます。
今日、療育先の先生にも相談してきました。
同じように、「こだわりには全力で応えてください」って言ってました。
やってもらって当たり前な人間になったらどうしようとばかり思っていました。
葬式、うちの子も出た事はありません。
インフルエンザになったとか、遠いとか理由をつけて断ってます。
ああいう場って、自閉の子には絶対無理ですよね。
私の弟の結婚式の時も、うちの子は病気になる予定です。
私も行けなくなるけど、子供にパニック起こされるよりずっと心が楽です。

12 ：

私も、どうしてうちの子が・・・・私のせいなのかな？と思ったことあるけど
「こういう子は自然の沙汰でどうしても生まれます。誰もが引き受けたくない
部分を息子さんが引き受けてくれてるんですよ」と言われて、少し楽になった。
葬式は、やっぱりじっとできませんからね・・・。
うちは葬式２回ありましたが、夫か私か、どちらかが別の部屋で面倒を見て時々交代
という形をとってました。
葬儀中の控え室は誰もいませんから。お菓子、おもちゃ、絵本（すべてお気に入りを厳選）
なども持っていき、時々外に連れ出すなど大変ですが、できないことはないです。
式場であれば、事情を話して静かな部屋を頼めば、用意してくれます。
結婚式も、なんとかなりましたよ。
知らない場所にとても好奇心を示すので。
ただ、知らない場所に強い不安を感じる子は、ストレスたまるだけなので避けた
ほうがいいでしょうね。

13 ：

私は診断がついてから、とにかく娘の言うこと全てを受け入れるようにしたら、自宅で大パニック起こすことはなくなった。
でも最低限の躾もしなきゃいけないし、どこまでがわがままなのか、受け入れるべきこだわりなのか迷ってたけど、受け入れるべきなんだね。

14 ：

先生の考え方なのかな？
うちは療育の先生はストレスなく過ごせるように「しなきゃいけない」事は
なくするべきっていう考えだけど、主治医と幼稚園に来る発達の先生は
合う方法で嫌なことも折り合いを付けさせるべきって考えだ。
でもよく考えてくれているので、今までだったらやりたくない時は
一人だけ遊んでいた制作や合奏なども徐々に参加できるようになってきた。
好きなことを利用してこだわりを崩してみるとか、自分で決めさせて
決めた分は頑張ってもらうとかだったけど。
将来しわ寄せ来るのかな？
そういう話聞くとちょっと怖い。

15 ：

こだわりに出来るだけ応える＝何でもかんでも好きにさせる
ではないから大丈夫だよ。
何でも応えてたらどんなに重度の人でも
要求を通す為にパニックを起こせばいいと覚えてしまうから計大変になるよ
普通に生活していればどうしてもこだわりに応えられない事は出て来るよ
親だって忙しいし病気もするし祖父母の介護とかあるかもしれないんだし
見通しを立てるとか、出来る支援をしながら寄り添い見守るという
原点を忘れないように頑張るしかないのかなと思うよ

16 ：

うちの場合、要求に全て応じるなんて不可能
風呂好きで一日中入れてくれとせがんでくるし
一日中アイスやお菓子を要求してくる
拒否すると怒るがしょうがない

17 ：

みなさん、なんで親兄弟に子が自閉だという事を秘密にしてるの？
単純に知りたい
冠婚葬祭も病気でドタキャンとか、苦しくない？
それに自閉の独特の顔つきや行動って結構バレてるんじゃないかと思うんだけど
それには親兄弟も触れられない話題って感じなのかな…

18 ：

うちは親兄弟は知っていますよ。
冠婚葬祭に出ないのは、ああいうのって家族の問題だけじゃないでしょ。
親戚や家族の会社の人、友人まで来る。
そこで、なれない場所や雰囲気で何がパニックの地雷になるかわからん
自閉児をつれて行くのって…なにかやらかしたら取り返しつかないから
私は不参加の道を選ぶなあ。
仮病でドタキャンは、それが一番仕方がない理由じゃない？
夫か私と健常児だけ出席させるつもりだ。

19 ：

>>17
親兄弟でも自閉症について理解してる人は少ないのが現状だし
まして親戚とか会社関係にわざわざ説明して理解してもらう方が
かえって気を使わせるのでは
「障害や病気で来れない」で簡単に納得してくれる人なら良いけど
良い意味で気を使ってくれる人もいるから、かえって申し訳なかったり
それこそ一生集まりの度に（相手としては世間話の延長で）
尋ねられる可能性だってあるんだよ
障害でなくても病気の話題とか皆が知っている話題をお酒が入った状態で
延々と繰り返すとかそういう席では起こるからね
正直面倒な事の方が多い

20 ：

いや、冠婚葬祭なんででないの？とは微塵も思ってないし聞いてない
会社の人や親戚レベルに説明云々しろなんて全く発想に無いよ
上の方で親兄弟にも自閉のこと話してないって人いたからそれはなんでだろうと思ったの
さすがに親兄弟だと内緒は難しくないかなと思って

21 ：

ああごめん、上の方では誰も書いてないね
どこかで最近読んだんだ
前スレか、他スレか
どうもすいませんでした

22 ：

うちは皆知っているけど個人的には親兄弟に派無理に話さなくてもいいのではと思う
何となく分かっているけどあえて話しに出さない人もいるし
遠方か近場か、助けが必要なのかどうかなど状況は人それぞれだし
それに子供に病気がなければ順番的には先に亡くなる
うちは子供が3歳前に舅が亡くなったけ
もう障害は分っていたけど伝えてはいなかった
週ともまだ特に疑ってはいなかったみたいだから
逆に伝えて心配させなくて良かったと思ってる
本来祖父母の立場だと子育てが終わって安心して、
自分も歳をとって若い頃のようには動けなくなって
孫も出来て孫が可愛いと言いながら暮らしていけたら幸せな立場だよね
うちはそれをさせてあげられないと言う気持ちがあるから
伝えるにしろ伝えないにしろ余計な心配はかけたくないなと思ってる
知る事で不安になる事もあれば知らないで不安な事もあるし
要はケースバイケースだよね
親兄弟の性格や考え方もあるしさ

23 ：

うちも、親（子供の祖父母）には理解できないだろうと思って言ってない。
自閉症が何か、どう対応すればいいかなんて私もよく分かってないし、
年寄りにはもっと分からないと思う。
「うちの孫ちゃんが駄目になっちゃった」ぐらいにしか思ってくれないだろうし、
だったら「可愛い優秀な孫」って思ったまま人生を終わらせてあげたい。
障害の原因は何？どうやったら治るの？治らないにしても軽くはならないの？
なんて聞かれたら、私も凹むし説明にも困るなあ。
今の医学じゃ分からない、って言葉で納得してくれる気もしない。
変な宗教に走られても困る。
親に言おうって気にはなれないよ。

24 ：

旦那がいないほうがいいや
消えろ

25 ：

こだわりはできるだけかなえたほうがいい、っていうのは分かったんだけど
癇癪はほっとく、たまにでも癇癪に対してお菓子あげちゃったりすると逆効果ってのも聞くけど
そこの見極めが難しいよね。
例えば、うちは外に行きたいっていうのでしょっちゅう泣くんだけど、なるべく外に出してあげるほうがいいのかな。
で、仕方なく出せなくて泣いてるときは、ほっとくほうがいいってことよね？

26 ：

資格優位ならいいか駄目は、視覚的に示してあげるとか
○や×の区別がつくなら出掛ける時は○を見せ、駄目な時は×を見せると続けて行く事で
地道に○なら行けると理解出来るようにさせる
マークが難しいなら写真、写真が難しいなら靴を使う
今はいけないけど数時間後に行けるなら時計に印をつけるとか
理由を聞く事で安心するなら出来るだけ具体的に簡潔に冷静に説明する
外に行けないなら外遊び程好きでなくても他の遊びを用意してあげる
などなど出来る事は沢山ある
発達段階やその時の心理状態にもよるから大ざっぱな例だけど
そう言う支援を地道に繰り返す事で、本人なりに分って来るし
待てるようになったりするよ
ただ暇な時間があると結局大人から見て悪さしちゃったりするので
自分でする事を選べないうちは親が何かしら時間を過ごす方法を
作ってあげるとお互いに楽になってくるよ

27 ：

発表会終わった・・・散々だった・・・
子供の寝顔を見てると泣けてくる
育てにくいし大変な子だけど、私にとっては本当に可愛い子供
でもたまに子供と２人で死んだら、周りに迷惑をかける事もないし
障害のせいで子供が傷つく事も無くなるな・・なんて思っちゃう

28 ：

多分、夫はアスペルガーで上の子はADHD（知能検査とその結果をみた下の子の
主治医の見解）、下が診断済みの高機能だ。
夫が小さいことで上に怒ってそこで上が大爆発ということが多くて
私が死にたい。
大爆発でこっちもイライラしてしまうし、下の子のペースも乱れる。
夫も注意されると逆ギレして人格攻撃的な嫌味を高圧的に言い続ける
タイプ。
外での評価は夫も上の子も高いので、私がおかしいと思われてる。
下の子と二人で暮らしたい。

29 ：

>>28
リアルアスペなら外での評価が高いというのはありえないよ。
あおるわけじゃないけど、貴方もちゃんと調べたほうがいいよ。
「私はおとなしく波風立ててない」と思って自分は無害と思うのは勘違いという場合は多数。
知らずに沈黙のDV（上手くいえないけど）で、周りをイライラさせるっていうのも結構あるから。

30 ：

あまり人と関わらなくていいタイプの職種ならアスペでも
「評価が高い」はあるかも。
28さんの旦那さんは典型的な「内弁慶」なのでは？
外ではすごくイイ人の評価で、ものごしが柔らかい人が
そのストレスを家族にぶつけるって結構あるよ。
もし本気で離婚を考えているなら精神的苦痛もDVだから
嫌味の内容をメモに残しておいたらいいかも。

31 ：

ICレコーダーのほうがいい。自分の悪いところも客観的に考えられるし
録音されてやばいこといっているのは旦那さんなら、それならそれで
第三者にも相談も出来る。

32 ：

DVは言葉だけじゃない。
自分の機嫌で必要なことをしゃべらないコミュニケーション拒否もDV
不機嫌な顔、ため息、これもDV
ICレコーダーじゃ沈黙DVは立証できないからそういう人は気付きにくい。
一方のみの原因で不具合が極大化することはありえない。
それにイラつき言葉にし他方を攻めても本末転倒。

33 ：

34 ：

そんな暗黙の了解がわかるようだったら自閉っ子の親ではないのです。

35 ：

ママ友でうちの事同じ程度の障害があるんだけど、
親が「周りに迷惑をかけるのは当然、そのうち周りがあきらめてくれるから」って
開き直って無神経な事ばかりやってる人がいるんだよね
障害者は特権階級でもなんでもない、普通に健常者と同じ目線で生きて行くのが理想なんだけど
そういう人がいるかぎり差別は絶対に終わらないよね
健常者親が敵なんじゃなくて、やりたい放題の障害児親が敵だってよくわかったよ

36 ：

感覚過敏のうちの自閉っ子は、自宅ではお気に入りの毛布を被ってることが多い。
(夏はタオルケット被ってます)
療育園にあるボディーソックス(伸縮性の気ぐるみみたいな感じ)が大好きで、
時間が許す限り着用してるらしい。個別指導の時にその様子見たけど、本当に
嬉しそうに着て遊んでた。
買ってあげたいけど輸入品で結構お高い…一万円…さすがにサンタも悩むわ…

37 ：

うわごめんリロしてなかった…お気楽な悩み書き込んでごめん…

38 ：

28さんの夫、うちも同じ。注意どころか、何でもにこやかにうんうんあなたの言う通り、と同意しないと切れる。
子供が自閉症とわかり、対応を工夫し始めて、ある時ふと夫にも同じように接してみたら、明らかにモラハラが減った。
夫が子供が嫌がる事を強制して久々に大パニック起こさせたから、 ここ3日当たり散らさられまくってる。

39 ：

うるせー！自分ばっか苦労してると思うな！
ぶくぶく肥りやがって、真面目にやってんのか？！

40 ：

うん、大丈夫、やってる

41 ：

普段頑張ってるけど、時々どうしょうなく疲れを感じてしんどくなる
こういう日に限って療育あるんだよね
はあ…

42 ：

うちも28さんとこと似たような感じだ。
加えて自分と同じ考え方でないと、すごい怒鳴ったりする（政治問題とか育児方針とか多岐にわたる）。
極端すぎるし議論好きでストレスたまる。
今も子どもが自分の思う通りに動かないと、すごく怒鳴ったりして私と喧嘩になる。
将来も子どもに自分の考えを押し付けると思うので、悩んでる。
ただ、結婚前と後で変わったから（結婚前はお姫様扱いだったｗ）、アスペとかの類ではないのかな。
たんに、いわゆる釣った魚系なのかなとも思う。
ちなみに、旦那は子どもが自閉とは認めず（診断済）診察時に一緒に行こうと言っても断られる。
離婚やむなしなのかもと、最近思う。

43 ：

うちの旦那も怒鳴ったりものに八つ当たりしたりするし、ものすごく極端
自分の思い通りになるまでネチネチ言い続ける。外で私を貶すのが好き。
自閉症のお父さんの会とか、表向きの行事には積極的に参加して勉強しているようにみせるけど
家のなかでは育児放棄。めんどくさいことからは逃げる。耳をふさぐ。
休みでも子供つれて療育にいくのはイヤ。
たまに子供つれて出かけるとキレて帰ってきて「ぶっしてやるかと思った」
「頭をぶん殴った」などどいうので、どれだけ自分にストレスがたまっても旦那に子供は預けられない。
でも人前では「子供と外出して妻を休ませるようにしている」とアピール。
離婚したい。

44 ：

うちの嫁もよくぶちギレてたけど
発達障害の幼稚園に入って、同じ境遇のママ友できてからマシになった
お茶だランチだとか言って出歩いてる
息抜きが重要

45 ：

>>43
こういっても死んでもしがみついて離婚しないよね。

46 ：

うちの旦那も、「前もって予告して見通しをつける」っていうのを徹底したら
キレて黙りこくる事が減った。
どんなに言ってもやめないコーラも好きに飲ませたら、かえって飲まなくなった。
あれ？もしかして……？って思う。
子供の自閉は、私が原因だと思ってたけど違ったのかもしれない。
子供がパニック起こしたり常同行動してる時に「ああ、自閉って感じだよね」
って言うと「自閉じゃない！ウチの子は普通だ！」ってキレるのも、
新しい概念を受け入れるのが無理で叫んでいたのかもしれない。

47 ：

同じ境遇だった療育仲間のママたち
うちが普通級に入学してから疎遠になった（ほとんど支援級に進学）
小学校では同じ幼稚園から入学した子もいない、ママたちも知らない人ばかりだし
自閉症ということをカムアウトしているわけではないので壁を感じるし
子供は学校は楽しく行ってるが、家につれてくるほど親しい友達はできずに家にばかりいる
支援級に入学した療育ママたちからはランチに誘われなくなった。「普通級だと悩みが違うから
話が合わない」とか言われてたらしい。親戚や祖母や旦那からの理解もあまりないし
母子で居場所がない感じ

48 ：

通級に行くとまた仲間が出来るよ。

49 ：

>>46
うちの夫は元々二次障害がきっかけで診断がついてたのだけど認めてなかった。
子供の小さい頃の「あれ？」って行動も、自分が子供の時はこうだった！普通！って頑なだったけど、
でも子供に正式診断がついて、
自閉系の本や理論に基づいて説明したり実際に見通しつき視覚支援つきの生活が始まったら、
「やっぱりオレもこいつも同じなんだなぁ…」だって。
最近は子供用にスケジュールボードとか作ってると、自分にも作って欲しいとか言い出すようになった。
一人でふたり分の支援をするのは正直しんどいのだが、
手に負えないパニック（大人に道端にしゃがみこまれるとほんとキツイ）が格段に減ったから、それは助かってるや。

50 ：

療育先で家族参加の日があって、自閉っ子たちの不便さを体験するってのがあった
言葉がわからないことの辛さというのを体験して、涙が出そうになった
なにかに夢中になったときの視界の狭さを知り、ゾッとした
不器用なことのもどかしさにイラっときた(自分にね)
子供たちは普段こんな思いをしているのかとハッとさせられたよ
旦那の子供に対する接し方もかなり変わり、療育の大切さも理解してくれたようでこれからも頑張ろうと思った
なにより子供が可愛くてたまらない
人に迷惑をかけない、周りに可愛がられる子に育てばいいな

51 ：

＞周りに可愛がられる子に育てばいいな
周りというのがどの範囲が知らないけど、無謀な希望は持たないほうがいいよ

52 ：11/12/06

>>36
ボディソックスって初めて聞いたけど、うちの子も圧刺激が好きだから気に入りそう。
着たまま動けるものなの？