間質性肺炎についてのスレ４

1 ：09/10/15 〜 最終レス ：12/01/08

間質性肺炎についての情報交換スレです。
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間質性肺炎についてのスレ3
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1195097495/

2 ：

仮病

3 ：

>>1
乙です

4 ：

よかった。スレ３が無くなってしまうようなので、スレ４が見つかって
これからも書き込みで、相談が出来て、有難う御座います。

5 ：

思うんですが、特発性っていう診断はどこでつくのかな？
特発性肺線維症はUIP像と蜂巣肺？　
それ以外の特発性は完全に膠原病関連を否定してつけられてるもんですか？
病院間の格差で、膠原病関連の抗体を調べられず特発性になってるものも多いのではないかと・・
京都の長井Dr曰く、本当の特発性はかなり少ないはずと。
となると一般的に言われてる予後などもかなり違うのかと思うんですが。

6 ：

↑すみませんがもう少しはっきり書いてくれませんか（願）。それとＮＳＩＰといわれ
半年毎ＣＴ経過見てもらっている私は、Ａインフルのワクチンを打ってもらえるのですか？

7 ：

ここはあくまでも患者とその家族中心だろうし、専門的な質問には答えられないでしょ
呼吸器内科質問スレッド
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1201612991/
あたりで聞いた方がいい
予防接種も国の方針が確定した後で通ってる病院に問い合わせた方が無難

8 ：

「特発性」というのは、発症の要因（原因）となるものがわからないということ。
例えば、薬の副作用でなる場合や、膠原病などが要因となる場合は「特発性」にはならない。

9 ：

膠原病の症状が不完全で肺病変先行でも特発性。
数年後、膠原病症状がはっきり出てきてJOー１とかが陽性になれば、特発性じゃなくなるでしょ。
ところが、膠原病症状が不完全で、国内で調べれる抗体検査がすべて陰性で、特定医療機関に
行って初めてアメリカに送って特異抗体が発見される（その他にも京大やら慶応やらでも可）
そこまでやってもらえない人は全部“特発性”って扱いじゃないのかな？ってことです。

10 ：

前スレ987ですが
>>8
・・・そこらへんのことは皆さんもわかってらっしゃるうえでの話しかと
>>9
私は真逆の方向からも疑問がありまして・・・
膠原病でありさえすれば、特発性の可能性、
あるいは、他の要因による間質性肺炎の可能性は精査されないのでしょうか？
逆に言うと、膠原病性のものであると確定する根拠が分からないのです
鑑別の必要性がいろんなところで訴えられてるわりに、
なんだか、鑑別の手段・基準があいまい、あやふや・・・というか、
膠原病患者≒膠原病性間質性肺炎のようで、鑑別のための問診すらおざなりなように思います。

11 ：

>>10
膠原病肺っていうのは完全に膠原病の症状と抗体が出た場合は疑いもなく膠原病性間質性肺炎
の烙印を押されますよね。
でも進行のスピードは特発性と大して変わらない人もいるし。
膠原病が先行してあとから肺病変が出てきた場合は１００％膠原病肺。
肺病変が先行してあとから膠原病が不完全にしろ出た場合は特発性扱いにしてるのが多いんじゃないでしょうか？
あくまで私見ですが・・。

12 ：

>>11
そんな感じなのかもしれませんね
ありがとうございました

13 ：

肺

14 ：

保守

15 ：

保守

16 ：

アク禁の解除は、つかの間なのでしょうか？

皆さんお元気でしょうか？
２７５はなんとか元気です。
新インフルのワクチンは２０日接種予定です。
それまで気が抜けません。
みなさんもがんばってね。
では＼＾o＾／
　

17 ：

新型インフルエンザのワクチン接種が予定通り出来ました。
では＼＾o＾／

18 ：

275さん、お元気で何よりですぅ。しばらくぶりで、どうされてたのか、気になっていましたぁ。

19 ：

よかったですね！
うちの父は来週です。
今までこのようなスレッドがあるとは思いませんでした。
二年前に特発性と診断され、ここ数ヶ月で風邪を引いたのが引き金になり一気に悪化したようです。
数日前まで会社に通っていましたが、絶対安静を言い渡され入院しました
在宅酸素もしてましたがもうむりみたいです
病院での酸素供給ダイヤルは6でした。トイレに行くのも辛そうです。
糖尿持ちなので薬はほぼ使っていませんでした。使えませんでした(本人の希望もあり)
人工呼吸器は使えないと言われました。肺がんも間質性肺炎の悪化が懸念されるため、何もできませんでした。
お父さん、凄く頑張っています。
来週は妹の卒業式の衣装を着て家族で写真撮影します。私の婚約者との挨拶もします。外出用の酸素は6時間くらいしか持たないみたいです。
残された時間、大事に使います。
少しでも細く長く、進行が遅くなるように祈るばかりです。
皆さんも風邪引かないよう大事にしてくださいね。乱文失礼しました。

20 ：

膠原病でリウマトレックス服用しています。
副作用に間質性肺炎とありますが、初期の症状は何処で見分けるのでしょうか

21 ：

息切れ、空咳とからしいけど、なくても聴診器当てるとパチパチとか
特徴的な音が肺から聞こえるそう（今この状態）

22 ：

特定疾患治療研究事業対象疾患の認定お願いしたら、却下された…
在宅酸素含め治療費がものすごいみたいなんだけど（親です）
これって、もう二度目はないの？
なんかこれまで問題なかった検査をひとつやってなかったということで
NGと言われたようで、担当医もそれでNGになるとは思ってなかったようなんだけど。
じゃあその検査をやってもらって再度申請したら、と思ったけど
検査自体に負担や危険性もあるから、あんまり本人もやりたくないみたいだし…

23 ：

>>22それってなんの検査ですか？もしかして肺生検？
肺生検だとしたらあんまりやりたがらないよ　患者自身も苦しいしね。
２度目に関しては保健所に聞いてみな。

24 ：

>>22
不備な資料があったのなら、
それを補って再度申請すれば受け付けられるはずですよ
もちろん、認定基準をクリアしてなければ、公費対象とは認定されないですが
公費（特定疾患治療研究事業）の対象となるには、特発性間質性肺炎のうち、
重症度分類�V、�W度のものとなる必要があるようです
難病情報センター・特発性間質性肺炎認定基準　注）PDFファイル
http://www.nanbyou.or.jp/pdf/076_s.pdf http://www.nanbyou.or.jp/pdf/076_s.pdf
難病情報センター｜難病とは？
http://www.nanbyou.or.jp/what/index.html

25 ：

さきの認定基準を印刷するか、あるいは保健所でもらうかして、
何が足りないのか
担当医にきちんと説明を求められたほうがいいんじゃないでしょうか？

26 ：

>24
分類はたしかIVです。一番重い。
肺生検やっていたら問題なかったでしょうね。
本人から言葉が出てこなかったので、それが肺生検なのか、他に
何か特発性と断定する検査があったのか、現状ではわからない。
今度確認してみます。
医者はびっくりしていたそうなので、今までは今回と同様の検査・提出物で
問題なかったらしいです。県の認定審査会の基準が変わったとか？

27 ：

まぁなんというか、認定されれば少しは経済的に楽になると思っていたら
却下されてしまい、インフルとかもビクビクしてるのに、どうしたらいいの？
という精神状態になってしまったということなんですよ。
まぁそもそも難病指定されてない病気とかもいっぱいあるだろうし、
最初から話がなければ諦めもつくだろうけどね。
医者からも問題なく認定されるでしょうと言われていたので…。

28 ：

県によって認定基準が甘かったり厳しかったりとムラがあるんでしょうか

29 ：

>>26
肺生検は、「特発性肺線維症」“以外”の特発性間質性肺炎であれば必須、
逆にいえば、特発性肺線維症であれば、
肺生検で診断されなくても、別の条件で満たされていればOKのはずです
（さきの認定基準１（２）�Bおよび（５）によります）

30 ：

>>28
提出していた資料、たとえば画像資料の判定で微妙な点がある、
っていうんじゃなくて、
「検査をひとつやってなかった」？
なんか、医師の（何らかの）単純なポカミス、or事務処理ミスの
可能性があるように思いませんか？

31 ：

>29
提出した書類には「線維症」との診断が書かれていました。
肺線維症だという医者の診断が間違っていると却下されたのか？
やはり…しっかり医者に確認するしかないですね。

32 ：

>>それしかないね　ここで治療や検査について相談するのはほぼ無意味です。

33 ：

ここのところ、ずっと背中が痛いです
酸素の数値も全然、上がらない(泣)

34 ：

>>33さん
背部痛は、つらいですよねぇ。私も悩みの種です。
家では、マッサージチェアのお世話になりっぱなしです。
お風呂上がりに、経皮沈痛消炎剤=ジクロフェナクトナトリウムと
いうのを、背中一面に塗り込むと、わりと楽になります。
また　外出時には、クィックマッサージで、しのいだりしています。
ほんと　つらいですよねぇー。

35 ：

>>34
33です
ありがとうございます
内臓からくる痛みかもしれないと恐れてます

36 ：

自分も同じく背部痛がひどいです。
なぜ背部痛が起きるんでしょうね？

37 ：

肺が堅くなって、周囲を引っ張る(?)からだとか聞いたような気がします。
間違っていたら、ごめんなさい。
私の病友さんたちの多くも、悩んでいます。

38 ：

膠原病関連の間質性肺炎は、特に胸郭内にいろいろな症状が出るってDrに言われた
のですが、息切れよりなにより背部痛と胸の下あたりのジリジリ感がとっても
つらいです。
肺がんが発症してるんじゃないかという恐怖も覚えますし・・

39 ：

主人が特発性間質性肺炎です。９月に肺の生検を受けUIPと診断されました。
先月から自宅酸素治療が始まり来月に入院してステロイドや免疫抑制剤の治療
をしましょうと、言われました。
でも、UIPには、この治療は効果が無いのでわ？
副作用の体力が落ちてしまう方が心配ですが、この治療を受けた方がいいので
しょうか？悩んでいます。

40 ：

主人が特発性間質性肺炎です。９月に肺の生検を受けUIPと診断されました。
先月から自宅酸素治療が始まり来月に入院してステロイドや免疫抑制剤の治療
をしましょうと、言われました。
でも、UIPには、この治療は効果が無いのでわ？
副作用の体力が落ちてしまう方が心配ですが、この治療を受けた方がいいので
しょうか？悩んでいます。

41 ：

難病情報センターの、医療従事者向け説明です
-------------------------------------------------------
IPF/UIPに対して無治療で改善することはなく、
ステロイド薬と免疫抑制剤の併用療法が暫定的な推奨治療である。
しかし、残念ながらその有効性は証明されてはいない。したがって、
IPF/UIPの治療適応決定は種々の要因から効果と副作用を推測し
慎重に決定する必要がある。
新薬のピレスパ（pirfenidone）は免疫抑制抑制作用がない
抗線維化作用薬としてその効果が期待されている。
-------------------------------------------------------

42 ：

ピレスパは外に出る人には使えないそうです。まだ、体調の良いときはしごとに
出かけます。
　　　２度入れしてすみません。

43 ：

ここで治療の判断を求めるな！！あほか。
先生に聞けアホ　となりのおじさんにでも聞いたら？

44 ：

治療の判断なんて求めてない。良い例、悪い例を聞きたいだけよ。
ここは、そゆう場所でしょう。
あなたこそ、あほでしょう。

45 ：

>>44
そいつはずっと前からいついてる荒らしです。
専用ブラウザでＮＧＩＤに入れとけば一切のレス見なくてすみますよ
2ちゃんねる専用ブラウザ 「Jane Style」
http://janesoft.net/janestyle/

46 ：

アホアホアホ。罵り合い　２ちゃんねる名物　風物詩。

47 ：

>>44
↓こんなふうに何も読めません
46 名前：あぼ〜ん[NGID:CSvVSAAJ0] 投稿日：あぼ〜ん

48 ：

年末が近いと言うのに、なんだか嫌な予感がする。
寒さのせいかな？呼吸が頻回で浅い。
どうか無事に年を越せますように。。。

49 ：

寒い時期はたいへんだよね。

50 ：

ほしゅ

51 ：

ほしゅ　うひょうひょ！！

52 ：

謹賀新年
こちらは、雪の舞う元日を迎えました。
皆様にとって幸多い年になることを願っています！
まだまだ風邪にはご注意を・・・・
では＼＾o＾／
　

53 ：

俺のベルクロ音は自分で聞き取れるくらいになった。
繊維化が進んでいるようだ。

54 ：

在宅酸素はやってるんですか？

55 ：

在宅酸素やっています。
外出時には携帯酸素がないと辛いです。
酸素カートを持っての移動が困難なので、
自然とひきこもりになりました。

56 ：

インフルエンザが終息傾向・・・・・？
在庫ワクチン余ってます。だって
ウイルスはみえませんからねぇ
こちらは、何故か暖かい毎日です。
でも、まだまだ風邪にはご注意しなくちゃ・・・・
では＼＾o＾／
　

57 ：

みなさん肺活量ってどのくらいあります？
１８０センチ８０キロの軽症者ですが２７００ｃｃくらいです。

58 ：

また温度差が激しい

59 ：

母がこの病気らしい
来週検査入院です
もし確定された場合、一人暮らしはムリになるのかな？

60 ：

歩行が困難な方もいれば酸素があれば以前と何ら変わらぬ生活をしている方もいます
薬ですっかり治ってしまう種類もあります
問いに答えるとしたら確定＝一人暮らし無理ではないです
軽度と重度の病状を上げたらキリがないのも難病と言われる所以ですかね

61 ：

はじめは大丈夫でも、近い将来に介助が必要になります
呼吸困難になった時に救急車を呼んであげたら助かる命があります

62 ：

>>60-61
そうですか。ありがとうございます。
県外に住んでいるんでいろいろ悩みます。
完治は難しそうですね・・・

63 ：

完治は今の医療では難しいようです
でも、お互いにあきらめないでがんばりましょう

64 ：

リンゴやトマトが肺機能を改善
http://members3.jcom.home.ne.jp/togo_ike/respnote/news/news1703.html
他にないか自分でできることがあったら教えてください

65 ：

今度の外来で酸素ボンベを準備できるか医者に相談してみよう。
呼吸困難になりかけると死の恐怖が過ぎる。

66 ：

age

67 ：

呼吸器内科質問スレッド
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1266925231/

68 ：

この病気になった場合医者はすぐ告知してくれる
ものですか普通？

69 ：

家族・本人に速攻告知されました

70 ：

質問です
間質性肺炎のなかに、本人に自覚がないまま病状が進行
症状を感じはじめたときには、かなり悪化してる
という症例がありますが、
この場合の肺のレントゲンはどんなもんでしょう。
一般の肺炎みたく、肺が白く濁っているんですか？

71 ：

つづき
初診のレントゲンで、両肺の下半分が真っ白
肺炎と診断
肺炎の原因菌？を特定できぬまま、病状悪化で呼吸困難
で、やっと、突発性間質性肺炎の病名を出してくる

72 ：

同じ病室に街医者で肺炎で引っ張られある日呼吸困難で救急車コースの人いましたね
あとは１年放置していてもっと早く来ていればて身内の方が泣いてた場面に遭遇しましたね
あくまでご参考まで

73 ：

パブロン飲み過ぎるとこの病気になるって本当？

74 ：

ほ

75 ：

この病気で肺炎ワクチン打ってる人いますか？

76 ：

>>75
私はまだ若い（20代後半）から必要ないと断られた。
ただ、新型インフルの予防接種は強制的にやらされたｗ

77 ：

のどの奥から小さく音がするんだプチプチって
気管支が鳴ってるような気がするんだが

78 ：

てすと

79 ：

プチプチ、わかります

80 ：

すみません、初歩的な質問です。。
レントゲンをとれば必ず肺炎とわかるのですか？？
自分は喘息もっているのですが、喘息の薬を
ずっと飲んでいるのですが全く咳もとまりません
呼吸困難になりそうなくらい咳が出ます。。
胸も痛く、熱も出ています。これが最近
なおらなかったり治ったりです。。
最近健康診断があり、レントゲンを
とりましたが、なにも異常はありませんでした。。
単なる風邪なんでしょうか？
しかし薬をのんでも治りません
いきなり出てきて、邪魔してすみません(>_<)

81 ：

>>80
俺も喘息の薬飲んだけど全然治らない事があった、結局原因はストレスだった、検査してどこも悪くないのに喘息がでるならストレスかもです。

82 ：

>>59
亀レスだけど、独り暮らしでも携帯酸素があれば買い物で息が上がらない程度なら問題無いでしょうが
買い物が出来ないと食材や日用品の宅配サービスの手配や近くの親類に買い物を頼むとかの
対策は必要でしょうね

83 ：

>>82
あなたが近くにいてあげた方がいいよ
心配で人に任せられないでしょ
自分、これで親父を亡くしました

84 ：

>>73
母は特発性間質性肺炎でしたが、
おそらく、パブロンの常飲が原因と言われました。
他にも疑わしい薬があり、断定は出来なかったですが。
（だから特発性なんですが）
我が家はパブロンが常備薬だったんです。

85 ：

パブロンに限らず市販の風邪薬は間質性肺炎になるリスクを記載する様になってるようですよ
http://www.okusurinavi.com/QA/show/2007121700002.html

86 ：

市販のかぜ薬で、間質性肺炎の副作用と思われる症例の報告です。
http://www.mhlw.go.jp/houdou/2003/05/h0530-3.html
パブロンは商品群が多いこともあり、症例も多いのではないかと思われます。
このことから、薬の副作用に非常に敏感になり、
鼻炎によく処方される漢方「小青竜湯」も中止した経緯があります。

87 ：

間質性肺炎は、息苦しい自覚がなく軽い咳でもなっていることはありますか？

88 ：

間質性肺炎は肺がん癌も発症させるんだよね
親が肺がん＋間質性肺炎で、片肺を切除した
残りの肺が間質性肺炎なので、徐々に苦しさを増してるようだ。
完治した事例とかあるんだろうか？なんとか頑張って看病してみようと思う。

89 ：

>>87
咳や息苦しさが全くなくてもなってることはあるよ

90 ：

>>88
間質性肺炎だけでもご本人は相当つらいと思います。
ましてや片肺なんて・・・
覚悟を持って悔いの無いように接してあげてくださいね。

91 ：

>>88
家も最近親がこの病気になったんだけど、薬が効く種類なら完治する事も珍しくは
ないらしい
最初ネットで色々検索してる時は凄く厳しい記載をしてるサイトもあれば薬で治りますって
サイトもあって混乱したけど、医学的には間質性肺炎という同じカテゴリーでも患者の
立場からしたら薬への反応の良し悪しで殆ど別の病気かってくらい状況が違うみたいですね
らしい

92 ：

完治はないでしょ

93 ：

>>91
治るのはパブロン飲んでたせいとかアレルギーとか
ハッキリ原因が特定できた場合でしょうが
ちゃんと調べたの？

94 ：

保守

95 ：

先日、母が亡くなりました。
入院して３ヶ月でした。
元気だったのに、みるみるうちに弱って、最後は自分では何もできなく
なって、酷く苦しんで亡くなりました。
現実として受け入れることができません。

96 ：

親が一ヶ月前の診断で肺に影
たいした事ないと言われて放置してたら今日これだと判明

97 ：

age

98 ：

名前は軽そうだけど、恐ろしい病気

99 ：

肺にダメージ受けてるので
カビやウィルスで肺炎になったら大変
熱が有るときはすぐに病院へ

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