2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
ＳＬＥの人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/
○SLE 全身性エリテマトーデス●
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1152885280/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1167395482/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ３
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1187157600/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス 4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1217258133/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ５
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1238422203/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ６【膠原病】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1266630124/
関連スレ
膠原病 その１６
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!23錠[ステロイド]
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1295792929/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
過去ログ
2ch膠原病ログ集
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。
■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡
■＞「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります?
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)
■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡
辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。
○おくすり110番 パソコン http://www.jah.ne.jp/~kako/
i-mode http://www.okusuri110.com/i/
vodafone http://www.okusuri110.com/j/
EZweb http://www.okusuri110.com/e/
○ジェネリック医薬品情報(ゾロ)から有名銘柄を探すのに便利です。
・ハイパー薬事典 http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html
・ケータイ版 http://www.jah.ne.jp/~kako/other/mobile.html
○妊娠とくすり http://www.okusuri110.com/kinki/ninpukin/ninpukin_00top.html
○有名銘柄からジェネリック医薬品情報(ゾロ)を探すのに便利です。
・かんじゃさんの薬箱 http://www.generic.gr.jp/index_sr.php
○Yahoo!ケア-お薬検索(処方薬の写真が見られます)
・処方薬 http://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/shoho.html
・大衆薬 http://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/taishu.html
○医薬品医療機器情報提供ホームページ(プロ向けの詳しい情報)
・医療用医薬品の添付文書情報 http://www.info.pmda.go.jp/info/iyaku_index.html
・一般用医薬品の添付文書情報 http://www.info.pmda.go.jp/info/ippan_index.html
○独立行政法人医薬品医療機器総合機構
独立行政法人による情報なので信頼性あり
・くすり相談の情報一覧 http://www.info.pmda.go.jp/kusuri/soudan.html
・健康被害救済制度 http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai.html
相談窓口フリーダイヤル 0120-149-931
携帯電話や公衆電話からは 03-3506-9411
受付時間：月～金(祝日・年末年始を除く) 9:00～17:30
荒らしは他人の反応を楽しみにしているもの、
或いは逆恨みによるもの、特定の団体への信仰心等が殆どの為、
相手にするとかえって喜ぶか逆上し、
余計エスカレートする可能性がある。
その為、全く相手にせず、ひたすら無視するのが最善と思われる。
このスレを潰したくなければ、スルー徹底しましょう。
何度も私物化、専有化されていますね。
あまりにも酷ければ、削除依頼をだしましょう。
ｽﾚ立てしてくださった方、ありがとうございます
被災された方、ﾌﾟﾚとか藥大丈夫なんだろうか･･･
停電・断水が起きている地域。多分、病院は戦場だ。
緊急性が薄い人間は落ち着いてからの方がいいだろうな。
とりあえず、プレの予備をチェックするか。
とりあえず外来に電話してみるといいよ
検査は無理かもしれないけど処方箋の発行くらい
してくれると思う
>>8
非難するときに薬を持って出る余裕なんてなかっただろうしね…
カリニ肺炎になった方は居ますか？
ただ>>12こいつがエイズなだけ
調剤薬局では、診察が受けられない人に、お薬手帳とかがあれば7日分まで処方箋なしで出してくれてます。
ほんとはもっと欲しいけど薬が足りず被災中心地へ回さなきゃならないから仕方ない。
関西方面への移住を検討したいのですが、
関西で膠原病科で良い病院ご存知でしたら教えてください。
仕事は？
現在プレドニン一日20ミリ。
引越しとか辛いけど、放射能の影響も怖くて・・・。
引っ越しに職探し中の費用に出費がやばくない？
金に余裕のある人なら止めないけどさ
このくらいの放射線は騒ぐにはまだ早い
また国内なら沖縄ぐらい行かないと、意味ないと思う。
関西に移住する資金はなんとかありそうだけど、
生活資金が持たないので関西が候補です。
神戸大付属病院がいいそうですよ
疎開先で大地震きたら・・・もう笑うしかないな
一人で移住とかだっから、一般人と変わらない軽症患者以外はメリット無さそうだけどね。
沖縄は他の土地より日光と紫外線の恐怖と戦わないといけないからしんどくない?
SLEになってから沖縄へ旅行にいくのは諦めた
病院をご紹介いただきありがとうございます。
みなさん、ご心配くださってありがとうございます。
実は、5日ほど関西に避難しておりましたが、
プレドニンの在庫がないことと、先が見えないので、結局神奈川に戻ってきました。
なんかもう、15日にはドライベント、というものをしていたらしく、
15日に関東にいたら、もう内部被ばくしていそうなので、ちょっと諦めました。
どちらにしろ、検査から診察日まで関東にいるので、ちょっと冷静に考えます。
ご相談に乗っていただきありがとうございました。
あのさ、放射能の専門家が別に防備してない状態なのに
気にしすぎじゃない？それも東京にいるんだよ？
色んな副作用で神経質になるのも分からなくもないけど
普通に考えれば分かる事だと思うけどな
>>25,27のレスも参考にすれば気にしだしたら止まらなくなるよ
カリニ肺炎＝エイズではないよ
カリニは 免疫力低下→誰でも持つ菌の活性化だから
ステロイドの大量長期投与でなる
３０年前に経験した
おかげで毎年帯状疱疹出来る様になった
三叉神経に出た時は、原因が分かるまでリアルに死ぬかと思ったよ。
http://ninja.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1301024365/1
1 名前：おじいちゃんのコーヒー ◆I.Tae1mC8Y ＠しいたけφ ★[] 投稿日：2011/03/25(金) 12:39:25.66 ID:???0
■全身性エリテマトーデス治療新薬が56年ぶりに承認される
米国食品医薬品局（FDA）は、消耗性の自己免疫疾患である
全身性エリテマトーデス（SLE）の疼痛症状を緩和する治療薬として、
米Human Genome Sciencesヒューマンゲノム・サイエンス社（メリーランド州ロックビル）の
Benlystaベンリスタ（一般名：belimumabベリムマブ）を承認した。SLE患者に新たな
治療選択肢がもたらされたのは1955年以来56年ぶり。
Benlystaは、SLEの原因と考えられている異常B細胞数を減少させる蛋白（たんぱく）を
標的にデザインされた初めて薬剤（ヒトモノクローナル抗体）で、静脈に直接注射する。
FDAが以前に承認したSLE治療薬はhydroxychloroquineハイドロキシクロロキン
（商品名：Plaquenilブラキニル、日本国内未承認）とコルチコステロイドであり、
いずれも1955年に承認された。さらにアスピリンの承認は1948年にまで遡る。
SLEは男性よりも女性に多く、初期症状は通常、15～44歳で出現する。関節や皮膚、
腎臓、肺、心臓、脳のいずれにも発生する可能性があり、症状が再燃すると、関節腫脹または
関節痛、光過敏、発熱、胸痛、脱毛、疲労などがみられる。FDAによると、
米国では30万人～150万人の患者がおり、黒人女性は白人女性に比べて罹患する可能性が3倍高いという。
イカソース
http://news.e-expo.net/world/2011/03/post-120.html
認可させるのが先だろう。
使われてないの日本ぐらいだよ。
標的にデザインされた初めて薬剤
ってところにちょっと期待
そんな事はない。
海外で使ったことあるけど、いい薬だよ。
皮膚関節には効く。紫外線からのダメージも効果アリ。
個人輸入して使う人も他に何人か知ってる。
内臓の病変には効かないけどね。
発病して15年。ついに私も大腿骨頭壊死かなあ・・・怖い。
けど、今は療養中で無職なんだけど障害者手帳の交付を受けたら
障害者枠で公的機関とか就職できるかなあ・・・
しなかったら障害者じゃないよ
障害者枠を考えるならさっさと病院行こう
障害者枠考えるより病院だよ。
>>40
未手術だけど下肢障害で手帳取得してるよ。
骨壊死発症当初に両股関節で「ひとまず６級」って言われた。
うちはだめだわ
その良い薬って>>34のベリムマブですか？
自分は皮膚症状が強くてステロイドも免疫抑制剤も
内服＆外用ともにほぼ効果無く打つ手なし。
昨年も皮膚のせいでプレ20mg飲んでた時期あったけど
あまり改善されないまま減量にはいったら再び皮膚が…。
個人輸入だと薬代はどれくらいになるか分かりませんでしょうか？
皮膚症状に効くのはベリムマブではなく
>>35さんの言うハイドロキシクロロキンですよね。
薬代の月額わかります方いらしたらお願いします。
>>43
私も未手術ですが手帳持ってます。
大学病院の整形では無理と言われましたけれど
リハビリしている近所の整形では、こころよく書いてもらえました。
走れるし、スポーツもするし。
年取って、どうにもならなくなったら貰おう。
症状にもよるんだけどちょっと安心
>>年取って、どうにもならなくなったら貰おう
両股関節人工置換で３級。重度障害の扱いじゃないから
どうにもならない時に期待できるようなメリット無いですよ～。
自分は田舎だから移動手段マイカー。
等級が低くても自動車税が免除になると聞き申請。
手術してません。走ったりはしてないけど泳いでる(笑)
でも25mgじゃすぐには職場復帰きついかな？
みんなどのくらいの量でどのくらいのペースで働いてるの？
もちろん症状それぞれあるからそれにもよると思うけど・・・
体力的に問題なければ復帰していいよ
マルチ
40飲んでたときも体重増加はしなかったから（むしろ我慢してて減った）
さらに食欲減退があると思わなくて吃驚。
その時は入院してたんじゃ？
入院時はわりと体重減るよ
そうです入院中。
たしかに食事制限あるから太らないのかもですが…
皮膚にキツーイステロイド塗ったり塗ったり・・でも、出てくる赤ブツブツ。
耐えられなくなってきました。
実のところは、人生そのものがうまくいってない。
泣きっ面に蜂、
病気は治ると信じてたら痛い目にあうのでしょうか。
皮膚科のせんせいは、全身性になることを考慮しながらの治療という感じがしなくはない。。
ヘルペスいてぇ
医者は原因が良く分からない病気は、膠原病の可能性が有ります。とか言っちゃうからね…
結構適当だったりする。
生検二ヶ所でして確実。
へこみまくりだったけど
このスレの人みんないいひとだし頑張ったはるよね。。
えらいなぁ。。
俺は逆に麻疹だのインフルエンザだの言われてたらい回しにされた。
皮膚エリテマトーデスてことは、SCLE（亜急性皮膚エリテマトーデス）かDLE（慢性円板状エリテマトーデス）じゃないの？
塗り薬だけなら多分DLE、飲み薬もあればSCLEだと思う
亜型として深在性エリテマトーデスってのもある
逆に食べられなくなってしまって低体重域に入ってしまった
このままだと感染症とかかかった時にころっといきそうな気がして怖いけど、
無理に食べて過食になって糖尿も怖い…
これ以上変動ないよう維持できれば一番いいんだろうけど加減がわからないよ
プレ何粒飲んでるの？
２粒程度なら余り気にしない方が良いよ
自分は発病して１０年で、ＳＬＥの人と結構話したけど、プレで糖尿病の話は聞いた事無いが…
いたずらに不安がらずに、臓器が異常で食事制限が無ければ、普通に３食と製品を食べてればいいんじゃね？
感染症は免疫抑制剤飲んでる時になりやすい。
感染症対策としてバクタなどの感染症予防の薬のめばある程度大丈夫
レスありがとう
パルス→40mgから減量で今は25mgをしばらくという感じで
他免疫抑制剤はつかっていないです。
バクタも飲んでます。
糖尿は家族がそうなので…少し先生脅されたのかな
プレ飲んでると必ず糖尿になるってわけじゃないし、
パルス→45mgから減量続けて4年になるけど、
食事制限とはまったく無縁な生活送ってても特に問題ないよ。
発病前と変わらず、夏場はちょっと減るけど、冬場は肥えるというサイクルを繰り返してるｗ
いつどこに異常が出るかわからない体だからこそ、食事制限のない今食べたいものを食べてる。
痩せ過ぎは体に良くないのは健康な人でも同じなんだから、せめて標準くらいはあったほうがいいんじゃないかな。
糖尿病は生活習慣病ですよね
なので、医者としては
家族に糖尿病の人がいる→家庭で一緒に同じ献立の食事を摂っている、と
そういった流れで考えるので、普通の人より糖尿病リスクがあるかも→糖尿病に気をつけてね
と言われる事が多いんじゃないかと思います。
自分の場合も父親が糖尿病だったので注意するように何度か言われましたね。
でも自分は腎臓を患っていたのもあって塩分制限をしたりする為に親と同じ食事をせずに自炊していたので
そこら辺の話をしたら先生もあまり気にしない感じになって今に至ります
自分の場合は身体の事を考えて塩分には気を使いますけど、普通に食べたいものを食べてきましたし
プレを飲んでいるからといってそこまで神経質に考えなくても大丈夫ですよ。
定期健診に行かれてると思うんですけども、その時に先生が血糖値もチェックされてると思うので
糖尿病になってしまって、あまつさえそれが重篤な状態になってしまうまで気付かないという事もありえないですし
検査の時に血糖値が少し変動してきたかも、となったら調整すればいいだけなので
安心して食事を摂るようにして養生してくださいな。
初めまして。SLE７年目も者ですが、SLEで脂肪壊死になった方はいますか？
レスありがとうございます。先程、質問した者です。私の場合は右の臀部から始まって、今は左の臀部、首、腕と左右対象に脂肪壊死してます。
そうですよね。せめて標準くらいは・・・。と私も思います。
先生から間食・過食は絶対駄目と最初に強く言われたのと
急にこうゆう病気になってしまったのとで
少し神経質になっているところもあるのかもしれません。
病気だからって色々制限せずにいつ何があるかわからないからこそ
やりたいこと食べたいもの食べるのが一番ですよね。
無理はせずに食べたいものから少しずつ食べて見るようにしようと思います。
>>64
家族歴って食事環境が一緒だからっていう理由からなんですね。
あとは私の場合、症状にⅠ型糖尿が合併しやすい薬疹が
含まれていたので・・そのせいもあるのかもしれません。
確かに血液検査は定期的にしているので何か変動があった際に
調整をしていけばいいですよね。
色々不安に思うよりもう少し気楽に付き合っていかなきゃいけないのかも知れません。
ありがとうございました。
節度を守っていれば普通の人と同じ食生活で全く問題ないさ
ステロイド糖尿病は副作用からくるもの
食生活を気にしてても起きてしまう
プレを減らすタイミングから職場復帰までは２、３ヶ月かかると医師に言われた。
職場にもOK貰ってしばらく実家で自宅療養になったんだけど・・・
症状は今のところ日によってな感じで落ち着いているので、家に帰っても何をしていいかわからない。
ずっと一人暮らしで都内でOLやってたから田舎の実家で家事手伝いっていうのも
なんか両親にも申し訳ないし、ご近所の目も厳しいし・・。
暇だとなんか食べそうだし。みんなどう過ごしてました？
その時稼いだ金でジャンク物件を購入して自分で修築して貸すっていう商売(?)を始めて、
ようやく軌道にのった。近所や親類の目は今でも厳しいが、
雇用されていた時、プレドニン3mgから20mgまで一気に増えて、
このままでは死ぬとｵﾓﾀ
仕事していると重い腰があがらないようなことをしたな。
おもに家事全般や読書だけど。
暇で食べちゃうくらいならカロリー計算して食事を作ってみたら？
時間つぶしと良い勉強になると思うよん。親も喜ぶしね。
掃除も一所懸命すればキレイになるし汗かく運動にもなった。
一泊旅行を３回して家事手伝い自宅療養満喫してから
一家に主婦が２人だとトラブルの元とばかり職場復帰しました。
成る程自宅副業ですか。
その後の仕事につながるとはいいですね。
私も何か資格の勉強でもしてみようかなと思います。
>>75
掃除はいいですね。入院生活が長かったのでリハビリがてら
掃除洗濯の家事手伝いと草むしりとかからはじめてみたいと思います。
料理は作ろうと思っていたのですが、母親が台所触られるの嫌らしく・・
自分の分だけは食事管理含めてなんとかやらせて貰えるよう頼んでいる最中です。
SLEにめげず、いろんなことに挑戦しててスゲーとしか言いようがない
ほっぺの赤みってどのくらいで気にし始めたらいいんでしょうか？
日焼け止めはもう必須ですよね
１ヶ月前になくなったねって言われたばかりなのに
今までやって痛かった骨髄採取も腎の生検もマシだったのかとしみじみ
あーいてぇ涙出てくる
チラ裏すまん
最近両頬赤くなってきて、気になるのだけど、
診察予約はゴールデンウィーク明けで。
手持ちのごく弱いステロイド入り軟膏少し塗っ
てみたけど、変わらない…
腫れるというよりプツプツとニキビみたいに出てくる感じ。
痛みも痒みもない。
私の場合はだけど、軟膏は効かない。
飲むのと塗るのでは違うみたい。
定期外来の際に主治医に聞いた所、
蝶形紅斑は出たり引っ込んだりするものでは無いらしく、
血液検査の数値をみるかぎり異常は無いとの事。
最大で80mgだったステロイドが今回やっとこさ2mgまで減量。
目指せ脱ステロイド！！
大変な人は、本当にお気の毒です。
私は 病歴１５年くらいですが、あまり気にしないようにしています。
１０年ほど前に、家事育児をしながら半日の仕事を始めました。
宅配なので、日光も浴びるし力仕事です。
今年から、認められて正社員に格上げになりました。８時間勤務です。
女性でおばさんなのに、２０ｋ～３０Ｋの荷物沢山運びます。
最初から会社には病気だと言ってありますが、採用してくれ感謝です。
皆さん、恐れすぎず、出来る範囲で体を気使って、頑張りましょう
昨日階段踏み外してしまい転けて左手首骨折しました。
手術しないといけないみたいなんですが、プレの量増えないですかね？
ムーンも収まりＳＬＥも安定してたので。
心配です。
マルチ
安定してるなら増えないよ
心配でも医者が増量の指示するなら守ったほうが良い。
小さな骨折とはいえ 手術には侵襲(ストレス)がつきもの。
安定しててプレ維持量でも
数日程度の少ない増量はありだと思う。
もし手術ストレスでSLE悪化したら数日増量じゃすまないよ。
手術後仮にしばらく増量してもすぐに減るだろ。
だいたいでいいんで知ってる方いたらお願いします。
犬がこの病気なんですけど、久しぶりに動かなくなってるので不安でやばい＞＜
よって犬によります
ありがとう。やっぱそうだよねｗ
3時間ぐらいで少しマシになったように見えて、7時間ぐらいで元に戻ったように見える。
SLEって判明する前に昏睡状態になった事あったから、またかとマジ焦った。
ステロイド軟膏はあまり効かない感じです。
せめてハンドクリームでも・・・と思っていますが、
どなたか、これは良いと言うハンドクリーム知りませんか？？
プロスタンディン軟膏は？
ありがとう！先生に聞いて使ってみる
長かった…
おめでとう！
うちはプレドニン15mg+プログラフ2mgだ
飲むと楽になりますよ～とは言われているけど・・・
調子の良い時はホントに調子がいいから。昨年は何でもできた。
でも今期はだめっぽい。
ちょっと動くとすぐ疲れる。大したことしてないのに怠い。
明日は子どもの運動会だよ・・・天気は晴れ。
合間合間は日陰に避難してじっとしてよう。
外出するだけでもキツいよ。
大学生なんですが就職に影響有りますかね
長男なんでどうにも働かない訳にはいかないんですが・・・。
持病があるっていう判断がされるだけ
定期通院が必要だったり体力的に問題があるなら
もちろん影響があるのは分かるよね
深く考える必要はないよ
ただ言える事はちょっと背伸びしちゃうと体が拒絶反応示す場合はある
個人面接ならありのままの事話してそれで採ってくれるところが
理想的なのかもね
集団面接とかだとそんな事話すタイミングないしね
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