網膜色素変性症情報交換スレ Part6

1 ：11/09/03 〜 最終レス ：12/01/09

同じ悩みを持つ者どうし、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。
荒らしは無視で。
【過去スレ】
初スレ http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1108173676/
Part2 http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1166527586/
Part3 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1206883318/
Part4 http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1249313252/
Part5 http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1288602770/
【関連サイト】
　　日本網膜色素変性症協会（JRPS）　ttp://www.jrps.org/

2 ：

書き込みは前スレを消化してから

3 ：

あいさつだけ
>>1乙

4 ：

明るい未来を夢見て
>>1乙

5 ：

明るすぎても、見えないよね。

6 ：

前スレの977だけど、思わぬ反響に驚いた。
でも、書いている内容には嘘偽りはない。
中3の時、あるトラブルで眼を怪我して眼科で検査した時、RPを宣告された。
失明云々は怪我のせいだと思っていたけど、ぼんやり【ああ、俺はやがて失明するんだ】と思った。
だったら眼が見えてる内に独立して出来そうなことを探してやろうと、とにかく懸命に勉強した。
高校、大学とほぼ希望通りの学校に進学して、やりたい仕事を見つけた。
眼は相変わらず、全く普通に見えていて、時々RPのことは忘れそうになったが、自分に課せられた十字架はいつも頭にあった。
就職しても、ガムシャラに働き、同期の中ではいつも成績はトップだった。
金を貯めて二十代後半で独立。ほぼ同時に同じ職場の女性と結婚。
30になるかならないで、夜盲症の症状が出て、眼科に行ったら、再度RPと診断された。

7 ：

つづき
それからまた猛烈に働いた。眼は少しずつ悪化したけど、日常生活には殆ど支障はなかった。
業績は年々伸びて、気が付いたら、スタッフが増えていた。
俺は何から何まで自分でやろうと思わない。出来るだけ仕事はスタッフに振ることにした。
今でも日常生活に多少支障はあるものの、なんとか眼は見えている。
会社のトップの仕事は決断業だ。小難しい仕事はスタッフやブレーンに任せておけば良い。
これから先、例え全盲になってもスタッフを路頭に迷わせることはないと思う。
社内には家内も居るし、ナンバー２、ナンバー3は育てたつもりだ。
今後、何が起きるか分からないし、会社が存続していくのかも保証はない。
眼は悪くなることはあっても、良くはならないだろう。
それでも俺は前だけ見て進む。RPのことなど嘆いている暇はない。

8 ：

その話、もういいから。
前スレで終わってます。

9 ：

俺もあなたのように計画性があったなら
こんなに孤独で低所得な生活は避けれたはず
うらやま
できれば会社の内部留保をつかって多角経営してみたら
目の見えない人向けのサービスを起業してよ
たとえば24ｈネットを利用した文書読み上げサービスとか商売になると思うけどどうかな？

10 ：

>>6-7
「まだまだ暑い」まで読んだ。
続きはチラシの裏かブログでどうぞ。

11 ：

いいじゃないか。
若い子らの希望にかもだよ。

12 ：

早く病気がわかると、積極的に人生設計が出来る人と、自暴自棄になる人がいるけど
>>6さんは前者の典型だね
比較的、進行が遅く、軽度の症状というのも幸運だけど
何と言っても、努力の結果だと思う
きっと失明していたとしても、それなりに成功していたんだろうな
＞眼は悪くなることはあっても、良くはならないだろう
これ、事実だし、大事なことだと思う
はっきり言って、治らないよね
少なくとも、ここに書いている人達が生きている間には
治療法が出来ないかなぁとか、進行が止まらないかなぁとか言ってる人は
もっと現実を見たほうがいい

13 ：

>>12
そうだな
貧乏人が宝くじをかって3億円あたることばかり考えるのと一緒だな

14 ：

>>12
> 治療法が出来ないかなぁとか、進行が止まらないかなぁとか言ってる人は
> もっと現実を見たほうがいい
成功者が自慢話を書こうが、それを賛美しようが自由だけどさ。
アナタに上から目線で言われる筋合いは無い。

15 ：

どんなに祈っても願っても
治らないものは治らないんだよ
この目でどうやって生きて行くかを考えなきゃ

16 ：

幼稚な作り話・・・・（笑）　　獲得おっさん乙orz

17 ：

>>15
そうだな死なない限り
なんか生きていかなきゃだな

18 ：

年収5千万の会長さんが昼過ぎに携帯から必死に書き込みなんて
有り得ないだろお前ら釣られ過ぎ
ダボハゼかよ何でも食いつけば良いってもんじゃないだろ

19 ：

前スレ
988 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2011/09/03(土) 21:58:06.21 ID:Pemi6j2/0 [1/2]
＞自分の目が何時どうなるのか分からないのに、無責任に人を雇用するとか思えない。
これって、目が見えなくなったら何も出来ないという発想だよね
そこから抜けないと、この先つらいよ
995 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2011/09/03(土) 22:28:09.69 ID:Pemi6j2/0 [2/2]
自分の中の差別意識に気づかないと、いつまでもネガティブループの中だぞ
　　　　　↑
こいつが一番馬鹿

20 ：

人を馬鹿呼ばわりするな馬鹿！

21 ：

>>14
俺も同意。
悲観論者はカス。
みんなわかてても希望書けば良いと思う。

22 ：

　【否認】…受け入れられず、セカンドオピニオンを求めたりする
　　↓
　【怒り】…「なぜ自分が？」と怒りをぶつける
　　↓
　【闘争】…知識を得ようとしたり、対処法を試したりする
　　↓
　【抑鬱】…効果が見られず、落ち込む
　　↓
　【理解】…状況を冷静に理解しようとする
　　↓
　【希望】…自分なりの生き方が分かり、価値観を再構築していく
悲観的な考えも、それは変化の一過程に過ぎない。
より高いレベルにいる人が、低いレベルの人に助言していけばいいと思う。

23 ：

>>22
慢心はいいと思うが、お前の頭のなかに相対法はないのか？

24 ：

>>22
そのルートにはすべて別矢印の「自」ってのがあるってことも事実
みんながみんな希望にたどり着けるものではない
それが悲しい現実

25 ：

>>15
んな事はアンタにわざわざ言われなくても、医者に診断された時点で、
殆どの皆さんは分かっているし理解しているんだよ。
分かった上で、治らねぁなぁとか、時々不安になる気持ちとか、
普段、人に言えない事や愚痴をこぼしに来るんだよ。

26 ：

>>25
同意

27 ：

>>25
だよな

28 ：

目が見えているうちは綺麗ごとはいくらでも言えるだろう。
完全に失明、もしくはそれに近い状態となったとき、
果たして正常な精神でいられるだろうか？
今と同じように前向きでいられるだろうか？
自分の知らない悪魔のような自分が現れるのではないか？
そんなことを時々考えてしまう。
だから失明した人（それに近い人）の意見はどんどん聞きたい。

29 ：

落ち込んでアタリマエ。
だからと言って今から落ち込んでも仕方ない。

30 ：

このスレの住人に失明の人はいないと思う
大学受験スレで大学に合格したらもうそのスレにはこないのと同じだと思う
失明した人にとってこのスレは有益じゃないとおもう
本当はそんな先輩の考えや経験を伝えてほしいんだけどね

31 ：

ストレスなのかな？　
禿げてきたからフィンペシア飲みはじめたｗ

32 ：

視野がいつもピカピカしてるー。
このまま視力や視野失ったら生きてく気力ないや

33 ：

dai673???

34 ：

>>32
オレも。
死ぬまで暗闇や殆ど見えない中で暮らさないといけないと思うとゾーッとする。
考える時間がある病気だから、余計に考えてしまうな。
寝られない時もある。
また、前向きにどうのこーの書き込む奴が出てくるんだろな。
どっかで開き直らないといけないんだろうけどさ。

35 ：

>>34
私もいっしょ
すべての本やおもいでのアルバムがまったくの紙きれに
なってしまうのがこわい
でもそんな暗闇のなかでも生きている人いるんだよな
中途失明のひとにどうのりこえたかききたい
死の恐怖からどうやってぬけだしたかききたい

36 ：

オレ、今度生まれ変わったら、警察官とかレスキュー隊とか、人の為になる仕事に就くんだー

37 ：

>>36
失明フラグ？

38 ：

dai673???

39 ：

>>36
おいおい死なないで
生まれ変われるかはわからないよ

40 ：

甘えてんじゃねーよ！

41 ：

テレビが見難いなぁ。
恐怖映像なんか全然怖くない。
だって見えないんだものｗ

42 ：

>>37
>>39
>>40
いや、勘違いしないでw
なりたかった職業を書いただけですので。
来世と言うものがあり、健常者として生まれ変われたなら、そう言う職に就きたいって言う話。
近い将来、周りの人にお世話にならないと生活出来なくなるでしょう。
来世は逆の立場になって人の助けになる仕事をしたいなって思っただけ。

43 ：

そうだね将来は
自販機でコーラかうのも
人の力かりないといけないからね

44 ：

全盲の、出来れば中途失明の友達が出来ると、気持ちが変わるよ
見えなくなったからって何も出来なくなるわけじゃない、というのがわかる

45 ：

>>42
シャーリー・マックレーンの『アウト・オン・ア・リム』か。
あなたと私も生まれる前に出会っていたのかもしれないね。

46 ：

ある意味、宗教にのめり込めるって羨ましいと思うときがある。
それで救われるならそんないい事はないんじゃないかと。
「信じる者は救われる」って意味がものすごく良く理解出来るわw

47 ：

>>46
のめり込む必要はないですよ。
読み物として、やさしい宗教の本から読み始めてみては？
私たちは、ハンディキャップを負っている分、他人に対して
優しくなれるはずなんです。
そんなようなことが、書いてあったりするだけです。

48 ：

他人に対して優しくなれる前に、優しくしてもらいたいわｗ

49 ：

dai673???

50 ：

宗教でも多額のお金を要求したり
必ず病気が治る
治らないのは信心がたりないからだっていう宗教はやめとけ

51 ：

障害年金の視野障害の要件について教えて下さい。
・両眼の視野が5度以内のものをいう。
・「ゴールドマン視野計を用いる場合、中心視野の測定には�T／2の視標を用い、周辺視野の測定には�T／4の視標を用いる。」
とありますが、�T／2の視標で5度以内となっていれば該当するのでしょうか？
それとも�T／4の視標で5度以内でなければダメなのでしょうか。

52 ：

>>51
自分で答え書いてるやん

53 ：

dai673???

54 ：

>>51
うーーんよくわかりません
大きな光と小さな光の２種類あるけど
それがI/2とI/4の違いかな？

55 ：

大きいやつはV／4
小さくて暗いのがI／2
小さくて明るいのがI／4
求心性視野狭窄でI／2視野5度以内かつ欠損率95％以上で2級だ
ドーナツ状、つまり周辺にI／4が見えるところがある場合多分×

56 ：

あ、書き忘れ
厚生3級ならドーナツ状でもいける

57 ：

厚生年金2級もらいはじめたときは
えっこんな私の目でも年金もらえるの？っておもっていたけど
あれから数年
すっかり私も外では白杖、部屋では拡大読書器
もらえるなら早めにもらったほうがいいよ

58 ：

宗教の奴にわざわざ話を合わせてあげたのに、まさかのスルーとはどういうこっちゃｗ

59 ：

治療薬のオキュセバっていつなったら使えるようになるんだろう。
効果あるなら早く使いたいよ

60 ：

治療薬じゃないし
本当は緑内障以外の人に使っちゃいけないんだけど
レスキュラをこっそり処方してくれる医者もいる

61 ：

いや、今の時代こっそりって無理ｗ

62 ：

こっそり処方箋を受け取って、堂々と薬局で貰うｗｗｗ

63 ：

よく考えたらエロ動画も見れなくなるんだな。
耐えれるかな…
まぁ今でも見辛いけどw

64 ：

自分の顔もみれなくなるね
治療法が確立されて年老いて目がみえるようになって
自分の顔をみたらびっくりするだろうな

65 ：

好きな人の顔見れなくなると思うと辛いな。
サングラスかけて白い杖ついてても会ってくれるかな。
治療法がないのに遺伝する可能性があるとか最悪だ。

66 ：

>>65
わたしたちは恋はしちゃいけないんだよ
つらくなるだけだから（涙

67 ：

>>66
そんな事は無い。
俺には子が二人いる。長男には遺伝したが次男は大丈夫だった。
長男も大手に就職したしまず安心。

68 ：

うらやましいな
でも結婚した後にＲＰってわかったんでしょ
わたしは恋に臆病になっちゃうよ

69 ：

子供の頃からわかってるよ。
母もそうだし、それを見てきたから頑張れば大丈夫だってわかってたもの。

70 ：

そうか身近な人にＲＰがいるってのも
自分の将来を考えるうえで有益なんだね
遺伝だとおそらく進行具合もにてるだろうしね
聞きたいのは孫の顔がみられないのと嫁の顔がみられないのとどっちがいやですか？

71 ：

おい、まるでみんなが最終的に失明するかのような言い方はやめれ

72 ：

診断されてから急に進行が進んだ気がするのは、やっぱり気持ちからくるのだろうか。
もう歩くのがきついし、
光視症もひどいです。
進行はゆっくりっていうけど、生き地獄だ。
なんで健康な目に生まれてこなかったんだろう

73 ：

気のせい

74 ：

わたしも子供ほしいけど、遺伝を考えたら苦しい。
このスレには家庭持ってる人結構いるみたいだけど･･･ふう

75 ：

>>72
私は光視症だけではなく飛蚊症もひどくて大変です。
おまけに緊張型頭痛、そしてそれからの視野狭窄もプラスされて…
精神的にマイナスの時は全ての症状が悪くなります。

76 ：

それを【気のせい】と言う。

77 ：

視野検査の小さな光と光視症の光の区別がつかないのは自分だけ？

78 ：

>>77
私も区別つかないねー
大きい光でも区別つかないときがあるｗ

79 ：

なんでそんなに辛い状況で生き続けてるの？
生きてて楽しい？

80 ：

楽しいよ。
目が見えてても楽しめない奴もいるみたいだが。
俺には、4感を含めた8識が残ってる。
君が第7識を欠損してる事に同情する。

81 ：

俺は
> 生きてて楽しい？
楽しい訳ねーだろｗ
死ぬ勇気もないから余計に

82 ：

生きてて楽しい？とか聞いちゃう奴ってどんな育ち方したんだ？
頭腐ってるのかな？ｗ

83 ：

生きてて楽しいかどうかなんて、自分の価値観次第でしょ。
健常者だって自するんだからさ。
開き直る事が出来れば、結構楽しめるんじゃないか？
と思える時がある。
まだその境地は成れていないけどね。

84 ：

これから視力落ちて視野なくなって、杖なしじゃ出歩けないようになるなら死にたくなるよ。
もうやりたい仕事もできないし。
ある程度進行したらその時は死のうかなって考えてる。
好きな人の事考えたら辛いけど、いずれみんな死ぬんだし。

85 ：

白杖そんなに嫌か？

86 ：

通報しておきました・・・・（笑）

87 ：

>>84
死ぬのなら人の役にたって死にたいね
河で流される小さな子供を救出して死ぬなら本望だね

88 ：

聴覚（音楽）
味覚（食事、グルメ）
鼻覚（花、香水、食事）
触覚（女性）
目が見えなくても楽しい事はたくさんありそうだ

89 ：

中国でRPを治療して治った〜
と5月からブログで発信してるやつがいるが、
どう思う？
どう考えても業者と組んでいる詐欺だと思うが‥

90 ：

>>89
それ有名な詐欺。
>>88で仕損じたな。
鼻覚でなく嗅覚だったｗ

91 ：

RP手術の詐欺グループ。つかまらんのが腹がたつなぁ

92 ：

こう言うのは、騙された人達がを起こさないと野放し状態なんじゃないの？
若しくは手術前に同意書を書かされて泣き寝入りとか。
でもそう言う同意書って、他の手術でも書くからなぁ。

93 ：

騙された人もそれを認めると自分の恥をさらすわけで、
やはり泣き寝入りになってしまうのかな？
同意書はかかされるだろうね。あいてもバカじゃないので
なにかあった時の為の同意書は書かせているはず。
ちなみにこれがうさんくさいブログ
http://blog.livedoor.jp/risuishi/archives/2011-09.html
気分が悪い

94 ：

ほんと気分が悪い。
だいたい具体的などこをどう手術したのかも書かないで・・・腹立つ。
こんなのに騙されるなよ、ほんと。

95 ：

まぁアレだ
シナチョンを信じる奴は馬鹿

96 ：

ほんとにこれ信じて手術受けに行った人いるの？
金だけ取られておしまいだな。

97 ：

いや、ちゃんと観光は出来るｗ

98 ：

あの手術ブログ、ブログに対してコメントができるらしいが、
感動したとコメントをしてるやつがいる‥
ありゃ、サクラだな‥
あんなブログ、詐欺ほう助にならんのか？

99 ：

獲得おっさん自演乙ｗ

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