横紋筋肉腫

1 ：11/04/14 〜 最終レス ：11/04/22

症状とか完治した話とか語りあおう

2 ：

ゴミスレの予感。

3 ：

俺は一応まだ再発はしてないけどな

4 ：

>>2
そりゃいくらなんでも可哀想だろ(　´,_ゝ`)ﾌﾟｯ
罹患人口は少ないとはいえ、悩んでる患者さんは確実に存在するんだからよ(　´,_ゝ`)ﾌﾟｯ

5 ：

実際の話
この病気って低年齢が多いから、病気の実感が記憶に薄い。
俺は14の時だったから覚えているけど、病名とかはその時は知らなかったし、全摘した後に放射線科やら小児科やらいろんなとこたらい回しだった。
結局は治験で5年間の化学療法受けて今も生きてるけどな。
しんどかった思いしかないけど、同じような人いるなら話はできるかな。

6 ：

「サイエンス・ゼロ」の緩和医療の話題で、この患者さんを取り上げた回、みたことあるぜ。
その患者さんも若かったな。
確か痛みを抑えるためにや鎮痛剤じゃなくて、抗うつ薬を使って著効したとか言ってたな。
記憶だけだけどよ。

7 ：

若いと説明してもわかんないし、家族だけがわかってて、本人はとりあえず頑張るしかないんだよ。
きっと若い奴でここ見てる奴なんていないと思う。
俺が吐き出したいだけかもしれない

8 ：

ごめ
iPhoneからだからIDコロコロ変わったすまん

9 ：

肉腫ってのは血液疾患以外は頻度が低いもんで、なかなかスタンダードな治療というのも固まってないし、専門医もあまりいなくて患者さんは苦労するよな。
そんな中で5年生存がクリアできてるのは、医者の腕はいいと思うぜ。
今後もその医者に世話んなりゃ治癒も夢じゃないんじゃねえかよ。

10 ：

手術もリンパごと取ったし薬も頑張ったし今も何ともないし...IR検査ももう受けないでいいらしい。
でも何かあったら来なさいって言ってくれる...嬉しいような怖いような...もう大丈夫って言ってくれないんだよな（癌家系だからかなw）
まー主治医は偉くなってアポ無しだと中々会えないんで厄介になる時は入院してからだなw

11 ：

5年経ってもいくらでも再発するぜ？
情報が足りないなんて情弱の言い訳だろ。治療法はいくらでもある。
やっぱりゴミスレだな。じゃあな♪

12 ：11/04/22

どんながんだって５年経てばハイOKつーわけにゃいかねえだろよ。
それに横紋筋肉腫だから抗ガン剤も結構使っただろ。晩期障害も心配しなきゃいけねえぜ。
でも大病院の医者もよ、次々と新しい重病患者さんが来るからいつまでも寛解患者さんにかかわってりゃ仕事が多くなりすぎて気が狂うしな。
となると比較的病院と近い関係にある町医者みつけてそこで定期検診受けるのがもっとも現実的だと思うけどよ、
普通の内科医ってのは横紋筋肉腫なんかほとんど診たことねえだろうな。
かといって大人になって小児科にかかり付けるのもなんかカッコ悪りいしな。
でもカッコつけてても命は守られねえからな、思い切って町の小児科医に相談してみるのがいちばんいいと思うぜ。