☆口唇裂・口蓋裂☆ Part6

1 ：11/11/14 〜 最終レス ：12/01/08

口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか？
体験談・質問・愚痴など適当に。
荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。
前スレ
☆口蓋裂・口唇裂☆ Part5
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1250267191/

2 ：

育児板のスレには迷惑かけないようにしましょう。
健常者(親も含めて)がどんなに理解しようとしても
我々を理解出来ないのと同様
子供のいない人がどんなに理解しようとしても、
親が子に対する気持ちは分かりえません。
ましてや親御さんは親御さんで
口唇口蓋裂の子を持った悲しみをなんとか乗り越えようと
色々情報収集している場合が多いです。
そこへ追い討ちをかけるように自分語りで追い詰めるのはやめましょう。

3 ：

あまりにも育児板のスレでグダグダと親御さんへの愚痴を垂れ流してるのが
目に余りましたので、新しくスレ立てさせて頂きました。

4 ：

板で立てれ

5 ：

スレ立て経緯はともかく、
発音の悪さが目下の悩みです…。
自力で改善出来る方法はないかなぁと模索中＞＜
「い」段がホントに難しくて…。

6 ：

発音悪い人は矯正しろ。普通レベルぐらいに戻る。俺がそうだった
それに口蓋裂は保険利いてるから逆にしないと損。
それでも直らないなら発声自体悪い。
ボイトレいけ。いくらでも改善余地はあるのだから

7 ：

>>6
6さんは大人になってから矯正しましたか？
口蓋裂による歯の欠損等はありましたか？
もし入れ歯、差し歯等しているならそれも教えて頂けませんか？
すみません、質問ばかりで…。

8 ：

>>7
高校卒業したあたりぐらいから矯正始めたよ。
だから最初の時は色々苦労したよｗ　痛いしまともに喋れないとかで。
でも今になってやってよかったなと改めて思ってる。
口蓋裂の歯の欠損はたぶん皆そうだと思うけど、上の歯が一本足りてないんじゃなかったっけ？
だからそのための骨移植手術があるはず。
腸骨を切って、その骨を上顎の割れてる部分に埋めるという手術ね。
骨があれば歯も勝手に生えてくるらしいから。
俺の場合、小さい頃に病院が遠いという理由で言語訓練とか行かなかったりしてたから人一倍に滑舌が悪かったし
何よりそれを人に真似されてバカにされるのが一番のコンプレックスだったわけね
だから絶対治してやると思って矯正始めたり、色々滑舌訓練や発声とか勉強してたりしてたら
もう前と全然違う感じになった。声も明るくなったってよく言われる。
だから悩んでなければ大人になってからでも矯正始めたりしても全然遅くないよ。

9 ：

>>8
ありがとうございます！
両側なので前歯2本が欠損している状態です。
口蓋を塞ぐ手術はしたのですが、腸骨のはやっておらずで
矯正も前歯が動かしようがないということで、そこでストップ。
(前歯以外は綺麗に矯正されました)
差し歯、入れ歯も今の状態では無理といわれ、
漠然と腸骨の手術した方がいいのかなぁと考えていたりします。
(病院探し以前にお金の面、時間の面で今厳しいなぁと二の足踏んでますが)
そういえば私も昔、発音の真似されました。
6さんは矯正は何年くらいされましたか？
大人になってから、矯正にしろ手術にしろ動くのって、
なかなか大変だなぁと。
ただコンプレックス部分が埋まるなら、
手術まではともかく、もう一度病院は行ってみてもいいかなぁとは
ちょっと思いました！

10 ：

自分も発音悪い
特にタ行ラ行はカオス
保険きくってマジですか？
言語矯正でだいぶとられてて生活キツいから何とかしたいんですが…

11 ：

似たような発声が苦手なのかと思ってましたが、
人によってだいぶ違うものっぽいですね。

12 ：

そうみたいね
あとサ行も苦手かも
まぁお互い頑張りましょうぜ！

13 ：

にしても、そんなに親に不満ってたまるもんかいな？
普通の人よりかは、なんで自分だけ…って思いも抱いたことあるっちゃあるけど。

14 ：

別に親に不満は持ったことない。
不満持つ人はたぶん口蓋裂の他にも問題があった人でしょうね。
現実で口蓋裂をネタにして馬鹿にしてた奴はまじで意沸いたけどね。
まあ口蓋裂という病気も知らずに煽ってたかも知れんけど。

15 ：

現実で親に口唇口蓋裂をネタにして馬鹿にされたら
あなた達なら意沸く？不満も？

16 ：

うーん。まぁ沸くんだろうなぁ。
俺の親は俺のこと馬鹿にはせんかったから、正直ﾜｶﾝﾈ

17 ：

自分の子を口蓋裂で馬鹿にする親はさすがいねーだろ
そんな事考えなくても分かる

18 ：

口蓋裂→滑舌悪い→あまり話さない→話面白くない→ぼっち←今ここ

19 ：

>>18
よう俺
滑舌が糞な自分も悪いけど、何回も聞き返されるとさすがに気分悪くなってくるよな・・・。
原因は自分なんだがイライラしてしまう。それで話したくなくなる悪循環。
っていうかこの病気って受け口になりやすい？

20 ：

>>17
過去スレにはあったね
屑みたいな親の暴言や態度、皆結構やられてたみたいで
俺もまともな顔だったら家族に愛されたかなぁ

21 ：

>>19何か上顎の成長が遅れて下顎ばっか目立つんだと
俺も顎でてる、あと歯並びが悪いｗ
今のマスクに不満だったら整形で骨を切って整えたりする事出来るらしい
しかし数回の手術に歯科矯正に言語矯正、整形…全部まともに受けるのにどんだけ金かかる障害だよ…つか医者ぼったくり過ぎだろｗｗｗ

22 ：

歯並び・傷痕・受け口・唇の歪み・鼻の歪み・滑舌・鼻中隔
障害多すぎワロタｗｗｗｗｗｗｗ

23 ：

あと、一番きついのが精神病だな
滑舌が悪い→イライラされる→人と話したくなくなる→対人恐怖症
傷痕や唇・鼻の歪み→外見コンプレックスになる→視線恐怖症・強迫性障害
それらを併発した場合、ストレスが溜まる→鬱病
プラス俺は過敏性腸症候群になっちまったし。
人生ｵﾜﾀ＼(^o^)／　まあ元々、豆腐メンタルだし仕方ないけど・・・。

24 ：

それ考えると乙武さん凄すぎだろ…
滑舌は頑張れば直せるらしいしまずはそこからだな

25 ：

24歳の女です。
海外に行く機会が多いので歯列矯正したいのですが、やっぱり上顎の発育の悪さは骨を移植？するしかないのでしょうか。
皆さんは歯並びはどうされていますか？
両八重歯なんです(>_<)

26 ：

>>25
きちんと歯列矯正するなら、
なんだかんだ骨の移植じゃないかしら？
私は骨の移植をしてないもんで
結局どんなに矯正しても、ちゃんと見えないし
差し歯も出来ないし、入れ歯もめんどくさいし。

27 ：

ん？？
海外行く機会多いから矯正？
奇形が海を航ると外交問題に干渉し

28 ：

当然骨移植したほうがいいに決まってるけど
年齢を重ねるごとに骨がくっつきにくくなるらしいよ

29 ：

9歳位までは言語矯正通ってたけどその頃は自分が発音悪いとかわかってなくて真面目にやらなかったから今も治ってない・・。真面目にやればよかった・・

30 ：

>>29あるあるｗｗｗ
携帯の録音機能で初めて気付いたわ
言語矯正もだいぶぼったくるよな

31 ：

育児板の奴見ててひたすらネガティブになったら負けだなって思った
で思ったんだけどみんなでポジティブな目標たてない？
滑舌悪いから練習するとかぼっちだから友達作る、彼女作るとか接客バイトは避けてたけどやってみるとか
おらみんなと一緒なら頑張れる気がするだ
いや、スレチかもしんないけどさ

32 ：

ごめん、彼女も友達も接客系の仕事もしてるわ・・・・

33 ：

>>32この幸せ者めっ
でも我ながら良い案だと思うんだ
俺の目標はとりあえずバイト先を見つける
>>32は魔法習得が目標な、ルカニとか

34 ：

仕事を定着させたい…。

35 ：

>>34頑張れ、てもう頑張ってるかｗ
俺はバイト先に電話したぜ
電話かける前に滑舌を少しでもよくしようと練習したら遅くなっちったｗｗｗ
面接は水曜…おらも頑張るぞい

36 ：

>>35
前向きだなぁ。
パワーあるレスっていいね。
まぁお互い頑張ろうな。

37 ：

肉体労働とか系公務員とかの底辺職に多い気がするな、兎口は

38 ：

癒される曲ですね♪
この動画はお薦めです -- 庭の花　http://www.youtube.com/watch?v=X1_uNN4Ebpw

39 ：

おえー

40 ：

でたｗ御館ｗ
もう出てこないと思ったけどやっぱり出てきたな
お前がこのスレに粘着する理由がわかったわｗ
まあお互い良い人生になるようがんばっていこうぜ＾＾

41 ：

YUKIの「庭の花」の曲です、癒されます♪
http://www.youtube.com/watch?v=X1_uNN4Ebpw

42 ：

やっぱ神聖かまってちゃんのmonoさんって口蓋裂だよね？
鼻の歪み具合が似てる
http://www.nicovideo.jp/watch/sm10724833

43 ：

妖怪レヴェルのしゃくれだな・・・。

44 ：

INOKIのそれを超越した俺のしゃくれ…その鋭さは少女漫画の男キャラを彷彿させる…
>>43その程度で妖怪ランクなら俺はさしずめ堕天使レベルだな…

45 ：

カタワ顔…ｗ

46 ：

昨日採用の電話が来なかったから今日次の面接の電話をかけるこのポジティブさどうよ

47 ：

いいね。
私も仕事頑張ろう…。

48 ：

みなさんは高校の時にする手術の説明ってまわりの友達にどう話しました？
僕が来年にするんですが友達にどう説明すればいいか心配なんです・・・

49 ：

オレは超デカイ声で「すっげー傷あるのな、何！？何で！？」って見る度聞いてたな。嫌そうな顔して話さないから毎日聞いたよ。なぜか知ってる今なら１日おきにしてるのにな(笑)

50 ：

もっと日本語うまくなれよ

51 ：

これからバイトの面接…ゴクリ

52 ：

口唇口蓋裂だけど慶應目指してるぜ
受け口がこんなに辛いと思わんかった

53 ：

何年かぶりにスレ覗いたんだが、未だに御館とかいうやつがいるのかwww
すげーなこいつwここしか居場所がねーのかよwww

54 ：

幼稚園頃までは何度か鼻下の手術したんだけど、そのあとは親がほったらかしだったよ。
昔は保険がきかなかったし家が貧乏だったから仕方ないと言えば仕方ないんだけどね。
大人になって近所の歯科から阪大の歯科を紹介され受診したんだけど、保険きくのになんでもっと早く来なかったんだって言われたときは呆然としたよ。
保険きくようになったのっていつ頃からなの？

55 ：

モンスター整形(笑)

56 ：

>>54
今、何歳くらい？
小耳症は30年前には使えてたよ。一緒に入院してた口唇裂の子の親御さんも、特に医療費についての話題を取り上げることはなかったから適応していたと思う。
違う障害なのに横入りごめん。

57 ：

人間以下の下等生物が税金の無駄遣いするなよ

58 ：

税金使いまくって超きもちいいんですけどｗｗｗｗ

59 ：

あけおめでっす
今年もポジティブな感じでいきましょうぜ！

60 ：

口　唇裂症（完全、不完全）
完全　口　唇裂症：上唇内側及び中ほどから外側にかけて起きる遺伝子病であり、遺伝病も関連して
　　　　　　　　　起きる、もっとも酷い難病である。
　　　　　　　　　
不完全　口　唇裂症：上唇中ほどから外側にかけて起きる遺伝子病であり、遺伝病も関連して
　　　　　　　　　起きる、もっとも酷い難病である。　　　　　　　　　
　　　　　　　　　
口　蓋裂症
完全　口　唇裂症に加え、口内上歯中ほどの歯茎及び歯肉にかけて起きる遺伝子病であり、遺伝病も関連して
　　　　　　　　　起きる、もっとも酷い難病である。　　　　　　　　
　　　　　　　　　
遺伝病：その遺伝子におけるオリジナリティ的独自の媒体病気であり、由縁を成立させる段階において、
　　　　生みの親が克服してから、ひとりの由縁が成立する仕組みであり、これを成立させていないと
　　　　のちは生みの親はもとより、子供も短命に終わる。
遺伝子病：犯罪を行う要素の者が、その犯罪の要素と、その後犯罪を犯す度に、
　　　　　その要素自体がなくなってゆき、現れる、病巣である。
　　　　　
治療方法：生体点滴　　　　　
　　　　　

61 ：

治療方法：生体点滴（内科、施術治療後はリハビリテーション科）　　　　　
指定をされている難病であり、系統としては、筋肉の病気であり、
見えるその裂症は身体の筋肉に関連する、すべての臓器や筋に危溺があることがうかがえるものである。
代表例：保田圭（モーニング娘。）の三女（兎唇）
　　　　市井沙耶香（モーニング娘。）の三女（完全　口　唇裂症）
　　　　辻希美（モーニング娘。）の三女（口　蓋裂症）
　　　　加護亜依（モーニング娘。）の三女（不完全　口　唇裂症　）
　　　　　
免疫作りのための効果的な食事：セブンプレミアム　食物繊維たっぷり　フルーツグラノーラ　（３５０ｇ）に、
　　　　　　　　　　　　　　　ホットミルク：牛　210cc　　生クリーム　40cc　　砂糖　60g　を、かけて食う。
　　　　　　　　　　　　　　飲み物：カップにポンヌママン　ミルクジャム、
　　　　　　　　　　　　　　ホットミルク：牛　210cc　　生クリーム　40cc　　砂糖　60gを注いだもの。

62 ：

「おいしい取り合わせ。」（日常の効果的な食事）
朝食は、
主食：サンドイッチ
おかず：鶏肉と野菜のシチュー（水、こんぶだし、チキンだし、ハムだし[ハムを裏ごしして、砂糖を加え、白いコショーで味を調えたもの]、
　　　　砂糖で材料を下炊きして、本炊き時に白いコショーで味を調えて完成。
　　　　
飲み物：カップにポンヌママン　ミルクジャム、
　　　　ホットミルク：牛　210cc　　生クリーム　40cc　　砂糖　60gを注いだもの。　　
　　　　
昼食は、　
　
主食：おやこ丼
おかず：ヒレかつ・チキンカツ・コロッケ・エビフライ　炊き煮物のお煮〆風　厚焼きたまご　お漬け物　お味噌汁
飲み物：フルーツ入りの野菜ジュースにシュガーカットを入れたもの　珠茶（緑茶・抹茶パウダー・砂糖）　　　
　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　
夕食は、
主食：牛丼
おかず：寄せ鍋　　野菜サラダ・ポテトサラダ乗せ・ドレッシング　　天ぷら　お漬け物
飲み物：フルーツ入りの野菜ジュースにシュガーカットを入れたもの　珠茶（緑茶・抹茶パウダー・砂糖）
　　　　　　　　　　　　

63 ：

グロテスク・フェイス

64 ：

>>61
頭大丈夫か？
そんなに産んでないだろ。

65 ：

イッてるね

66 ：

大人になってからの大学病院での手術はどこが良い？

67 ：

東京大学付属病院

68 ：

*体の温まる飲み物*
カップにしょうが湯の素（半包）、りんごジャム（大さじ2杯）、砂糖（大さじ1杯半）を入れ、
甘酒280cc（温める）を注ぎ入れる。　

69 ：

*御霊や、御霊・魂、肉体、身体、体の土台の病気について*
病気が治りにくくなっていて、辛いひとや、老化が思ったよりも進んでいるひとの場合、
「体内水溶液の元である、良い水と粉砂糖の摂取によって確保される、酸素の吸入・分解・吸収」が
通常に行われにくく、体内水溶液が少ない状態と、停滞が起きて、食事の摂取や処方のお薬の飲用などで行う
ビタミンの分解・吸収が完全でなく、病気の全回復が不可能になって行く。
この様な状態になっている場合、
@「綿菓子にポカリスウェットを合わせて食す」と、これまでや、今の処方のお薬や、
　普段から行っている健康に関する努力の積み重ねが効能を得て、
　生きるようになるので命の限りが膨らんで増える。
※飲み物のところをアクエリアスや
@珠茶（急須にお茶っ葉を入れ、お湯を注し、少し蒸らし、湯飲みに入れた。
　抹茶と砂糖を適宜入れて、お茶をたてた（かき混ぜた）。飲んだ。）に変えてもよい。
　その場合は、綿菓子にシュガーカットをかけると効き目がUPする。
もうひとつの方法は、
@白湯（沸かしたお湯300ccをカップに入れ、上白糖を大さじ3杯加えて混ぜたもの）で、
「太田胃酸」を4日間、処方どおりに飲むこと。
これも同じように、これまでや、今の処方のお薬や、普段から行っている健康に関する努力の積み重ねが
効能を得て、生きるようになるので命の限りが膨らんで増える。
トンスル＝お餅を粉砂糖と合わせ、薬製造の機械で「散剤」にしたもの。
　　　　　徹底して滋養を枯らさないように飲んでいるもの。
　　　　　
新・トンスル＝赤いきつねを開けて、だしスープを入れ、三矢サイダーを線の下側まで注ぎ、
　　　　　　　電子レンジで2分半加熱して、取り出した後、1分ちょっとほど待って出来上がり。

70 ：

*健常体に戻るための健康法*
「珠茶」
a.緑茶(ペットボトルの2L）に楽々抹茶と粉砂糖（あるいはシュガーカット、上白糖）を入れたものを常飲すると、改善される。
b.ウーロン茶に鉄観音を濃く煮出したものと粉砂糖を入れたものを常飲。
c.麦茶にはと麦茶を濃く煮出したものと粉砂糖を入れたものを常飲。
1a.b.c..ペットボトルを開ける、180ｃｃほどカップにあけてよけておく。
2.a.@抹茶を入れる、ふたをして混ぜる、b.@鉄観音茶葉 c.@はと麦茶を急須に入れてお湯を入れて濃く煎じ出す、入れる。
3.a.b.c.シュガーカットを入れる、混ぜる 冷蔵庫で冷やしてから飲むとおいしい。　
※食事と一緒にフルーツ入りの野菜ジュース（900g）を飲む。（当然、お砂糖を入れて混ぜて飲むのだ）
　　これは、ビタミンの充足・充鎮には欠かせない。
　　
ビタミンの充足・充鎮が成していない体で、長い間そうあるものは、
口内に確かに、口内の空間と唾液の総量中3%の割合で虫歯菌が見られる。
それが体温の不安定などの体調の悪化に応じて影響し始めて虫歯が増える仕組み。　　
※食事と一緒にフルーツ入りの野菜ジュース（900g）にシュガーカットを混ぜた後に、
　カップにりんごジュース40%、フルーツ入りの野菜ジュース（900g）にシュガーカットを加えたもの60%の
　割合で合わせたものを180cc×3杯ほど飲む。お子様に必須。
　これは、ビタミンの充足・充鎮には欠かせない。
※'麦茶'2Lに対して、濃く煎じだした'はと麦茶'80ccを加え、さらに上白糖250gを合わせたものを
　常飲させるのも必須。お子様に必須。　
　

71 ：

*五感を治す方法*
敷布団3枚、その上にアクリル毛布を二つ折りにして敷き、
布団上方面に上掛け布団を4つ折りの上に枕を置いて、
マイクロファイバー毛布を季節により1枚〜3枚、その上にポリエステルやマイクロファイバーの2枚あわせの
分厚くて軽い毛布を掛けて完成。毎晩この構成で寝ると五感が治り身体も快適。

72 ：

*おいしい中華うどん（鶏肉団子入りきつねうどん）*
鶏肉団子　長ネギ　ぶなしめじ　えのき茸　油揚げ　たまご　うどん玉　鶏ひき肉　山芋のすりおろし
こんぶだし　チキンだし　砂糖少々　おでんの素　だし入りしょうゆ少々
鶏肉団子（鶏ひき肉、長ネギのみじん切り、山芋のすりおろし、卵　こんぶだし、チキンだし　の材料で肉だんごを作る）
家庭で作る場合、
切った材料をなべに入れ、
水800ccと顆粒のこんぶだし、チキンだしを適度に入れて、温め合わせ火を通す。
味付けは、砂糖少々を加え、おでんの素を適度に加え、頃合を見計らいうどん玉を入れ、
だし入りしょうゆ少々で味を調える。
その後仕上がり4分前に卵を割り入れ、完成。

73 ：

「病院に行くタクシーがつかまらない」
サポート・キャブ：病院へ行く際の介助をしてくれる。
http://www.tfd.metro.tokyo.jp/lfe/kyuu-adv/sptcbs.htm
救急相談センター
http://www.tfd.metro.tokyo.jp/lfe/kyuu-adv/soudan-center.htm

74 ：

*コンビニで売っているもの*
・アイスクリームの冷凍ショーケースの中の、パフェやサンデーのようなアイスクリーム
　などのおいしい、人気のあるアイスクリーム
・まちのおかしやさんなどの100円系お菓子
・直送便などの調理パン、菓子パン
・バリューブランド(セブンプレミアムなど）のすぐに食べられるもの特集や、お菓子、パン、缶詰、おかず
　など盛りだくさん
・レジのところの、からあげ、フライドチキン、フランクフルト、その他のホットスナックスなど
・飲み物や、デザート類、おかず、サンドイッチ、サラダ、お弁当、お漬物など、いろいろ　　　
・、お化粧品、　電球、文房具など
コンビニで買えるおいしいアイスクリームや、サンドイッチ、充実野菜ジュース、
おかずなど、100円お菓子シリーズ（常食・非常食にもなりますし）　
そのほかたくさんは食べたり、飲んだりしていれば、生きた心地になれます。

75 ：

*最強のタフガイ、絶倫男性（いや〜ん’はあと’）　を　実現する方法*
（1日目）、(2日目）、（3日目）(5日目の前半）
ヤクルト、普通のと大きいやつ、ミルミル3本、ジョア全種類、を1時間半以内に全部飲む（好酸球作り）
（3日目）（4日目）（5日目の後半）
ビタミンA,D,Eとフルーツの還元糖＋りんご酢や黒酢に赤酢の甘いベースに、フルーツ入りの野菜ジュースを
主体に注ぎ、精力剤とするもの。
この結果、好酸球が3倍〜4倍出来上がり、生命力がUPする。

76 ：

ここなんのスレだっけ…

77 ：

*ハンディ・キャップ*
本人が　携 え た 、苦難　の意味。

78 ：

育児・子育ての内容が、親身なものであれば、幸せになるために
行われている、克服の意味である。

79 ：12/01/08

遺伝病、遺伝子病（犯罪の果ての病巣）である生みの親が、健常者であって、
その破綻した御霊・魂で子供の部類を生み、遺伝子病・遺伝病を負わせた経緯で
ある、このそのものに関して、親身でない場合は「完全悪」という犯罪である。