人工呼吸器の6歳女児「普通学級に通いたい」その9

1 ：11/12/10 ～最終レス：11/12/10: 小学校：難病で人工呼吸器の名古屋・京香ちゃん　入学求め両親が要望活動　／愛知
◇「友達たくさん作らせたい」
難病で人工呼吸器を着けた名古屋市瑞穂区の林京香ちゃん（６）と両親が、来春の普通小学校入学を求めて市教委に要望活動を行っている。
看護師の配置などが課題だが、看護師や介助員を置いた普通学校に難病や障害を抱える児童・生徒が通学する例は他府県では増えている。
京香ちゃんの両親は「学校生活を通して地域に根ざし、友達をたくさん作らせてあげたい」と話している。
京香ちゃんの病気は全身の筋肉が衰えていく「脊髄性筋萎縮症」で、手足の指と目の動きで意思を伝える。
食べ物をのみ込むことができないため、食事はチューブで胃に流動食を送り、介助者による痰（たん）の吸引も必要だ。
現在は市内の児童福祉施設に通うが、来春の小学校入学を前に、地元の堀田小の普通学級への入学を要望した。
父智宏さん（３６）と母有香さん（３６）は「将来、人に支えられて暮らすためにも他者との協調性を身につけさせたい」と話す。
京香ちゃんも学校の話題になると、目をパチパチさせたり指を大きく動かして「行きたい」とアピールするという。
両親は京香ちゃんの自立を目指すため小学校では付き添わず、看護師を配置するなどの配慮を行ってほしいとの要望書を市教委に６月提出した。
同小や市教委と数回話し合い、９月には河村たかし市長とも面会して理解を求めた。
支援団体の「名古屋『障害児・者』生活と教育を考える会」によると、難病や障害を抱える児童・生徒が、看護師や介助員の配置された普通小中学校に通うケースは、大阪府や千葉県などで増えつつあるという。
７月に成立した改正障害者基本法では、国と地方自治体に対し、障害者と健常者の児童・生徒が「可能な限り共に教育を受けられるよう配慮しつつ、必要な施策を講じなければならない」と定めている。
市教委指導室は「看護師配置が予算的に可能かどうかなどを検討しながら、保護者や学校と話し合いを続けたい」としている。
来年１月末ごろには就学の可否が決まる見込みだ。
以下略
毎日新聞　2011年10月6日　地方版
http://mainichi.jp/area/aichi/news/20111006ddlk23040252000c.html

2 ：: やってもうた、コレ実質10スレ目か
前スレ
人工呼吸器の6歳女児「普通学級に通いたい」その8(実質9)
http://ikura.2ch.net/test/read.cgi/ms/1322096881/
人工呼吸器の6歳女児「普通学級に通いたい」その8
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1321515095/
人工呼吸器の6歳女児「普通学級に通いたい」その7
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1320805145/
人工呼吸器の6歳児「普通学級に通いたい」その6
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1320123671/
人工呼吸器の6歳児「普通学級に通いたい」その5
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1319467167/
人工呼吸器の６歳女児「普通学級に通いたい」その4
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1318693202/
人工呼吸器の６歳女児「普通学級に通いたい」その3
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1318161145/
人工呼吸器の６歳女児「普通学級に通いたい」その２
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1317633353/
人工呼吸器の６歳女児「普通学級に通いたい」
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1317472552/
3 ：: http://ameblo.jp/kyochan-blg/entry-10997746819.html
http://harukoihiroba.blog99.fc2.com/blog-date-20110823.html
＜河村たかし市長へ手紙　（１／３）＞
名古屋市長
河村たかし様
いつも市のためにご尽力くださり有難うございます。
本日はお願いしたいことがございまして、初めてお手紙差し上げます。私は瑞穂区
に住んでおります、林有香と申します。
娘の京香（きょうか）は、ウェルドニッヒホフマン病（脊髄性筋萎縮性SMA 1型）
という個性をもって生まれ、24時間人工呼吸器を装着して在宅で生活する６歳児で
す。
筋肉の緊張がないため、首から下は脱力しています。自分で動かすことが可能なの
は手の指先、足の指先、目や口角などの顔の表情などがあり、わずかに動かせる部
分で意思表示をしています。目をキョロキョロさせ、YESのサイン。手指をパタパ
タ動かし、気持ちの高まりを表現します。「学校で友達と勉強したり、遊んだりし
たい？」の問いには、目も
指も両方でYES！の合図を送ってくれます。
私たちは、義務教育についても、子ども本人の意志が尊重されなければいけない
し、自分の人生は自分で選択する権利が誰にでもあるべきだと考えています。京香
は気管切開をしていて、言葉を発する事が難しいので、自分の意志を自ら相手に伝
える手段がありません。ですので、京香の代わりにお手紙を書かせていただきました。
以下略
4 ：: 脊髄性筋萎縮症とは
小児期に発症するⅠ型：重症型（別名：ウェルドニッヒ・ホフマンWerdnig-Hoffmann病）
Ⅱ型：中間型（別名：デュボビッツ Dubowitz病）
Ⅲ型：軽症型（別名：クーゲルベルグ・ウェランダーKugelberg-Welander病）と、
成人期に発症するⅣ型に分類されます。
（Ⅰ型部分抜粋）
■この病気の患者さんはどのくらいいるのですか
児期～小児期に発症するSMAの罹患率は10万人あたり1～2人です。
Ⅰ型は、出生2万人に対して1人前後と言われています。
成人発症のⅣ型は筋萎縮性側索硬化症よりは少ないです。
■この病気ではどのような症状がおきますか
Ⅰ型は生後6か月ごろまでに発症、運動発達が停止し、体幹を動かすこともできません。
支えなしに座ることができず、哺困難、嚥下困難、誤嚥、呼吸不全を伴います。
舌の細かい振えがみられます。
人工呼吸器を用いない場合、死亡年齢は平均6～9カ月、95％は18カ月までに
死亡するといわれており、生命を救うためには、多くの例で気管内挿管や気管切開と
人工呼吸管理が必要となります。
■この病気にはどのような治療法がありますか
本症では根本治療はいまだ確立していません。
SMAのⅠ型やⅡ型の児期に発症する方では、授や嚥下が困難なため経管栄養
や胃瘻が必要な方がいます。また、呼吸器感染、無気肺を繰り返す症例が多く、予後
を大きく左右します。鼻マスク人工換気法(NIPPV)は有効と考えられますが、児への
使用には多くの困難を伴います。また、筋力にあわせた運動訓練、関節拘縮の予防な
どのリハビリテーションが必要です。
小児神経医、神経内科医、整形外科医、機能訓練士の連携が必要です。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/135
5 ：: ご両親のブログ
ttp://ameblo.jp/kyochan-blg/
ご両親の鍼灸院
ttp://www.w-hayashi.com/staff.html
支援者のブログ
ttp://harukoihiroba.blog99.fc2.com/
少しでも普通の子と同じように、母の愛のムチ
2010年05月06日
人工呼吸器をつけての海遊館＆USJ＆IKEAの旅（2日目）
マジカル・オズ・ゴーランドでは、なんとｽﾄﾚｯﾁｬｰのまま乗り込む
ことができ、二匹のライオンの馬車に！！・・・。
でも表情は・・。
いざ走りだすと、眉間にしわが寄って「止めて～！！」と目で母に
訴えて半泣きしてました。
どうも、目が回って気持ち悪かったみたいです。ははは。
母もくるくる回る系の乗り物って苦手だから・・なんとなく解る気がします。
でも、なんでも経験することが大事ですから～！ね。
ttp://ameblo.jp/kyochan-blg/entry-10539325633.html#main
ttp://stat.ameba.jp/user_images/20100513/14/kyochan-blg/4c/57/j/o0800060010539587173.jpg
今すぐほしい一品です！！　１７０万円ぐらいだとか。
はたして公費で補装具として出していただけるか？また名古屋市との長い交渉（戦い？）が始まりそうです。
ttp://ameblo.jp/kyochan-blg/entry-10567973648.html
↑現在上記の文削除
魚拓　ttp://megalodon.jp/2011-1003-0326-01/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201006.html
6 ：: ご両親のブログ魚拓一覧
2010/04 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0321-10/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201004.html
2010/05 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0324-26/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201005.html
　　　　　　ttp://megalodon.jp/2011-1003-0325-25/ameblo.jp/kyochan-blg/archive2-201005.html
2010/06 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0326-01/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201006.html
　　　　　　ttp://megalodon.jp/2011-1003-0327-10/ameblo.jp/kyochan-blg/archive2-201006.html
2010/07 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0329-13/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201007.html
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2010/10 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0331-39/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201010.html
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2010/12 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0334-50/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201012.html
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2011/02 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0336-18/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201102.html
2011/03 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0336-45/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201103.html
2011/04 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0337-02/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201104.html
2011/05 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0338-16/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201105.html
2011/06 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0338-50/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201106.html
2011/07 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0339-07/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201107.html
2011/08 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0339-41/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201108.html
2011/09 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0340-01/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201109.html
7 ：: 問い合わせ一覧
バクバクの会
http://www.bakubaku.org/baku-toiawase.html
名古屋市教育委員会連絡先一覧
http://www.city.nagoya.jp/kyoiku/soshiki_list.html
河村たかし公式メールフォーム
http://takashi-kawamura.com/contact
8 ：: http://www.mext.go.jp/b_menu/shingi/chousa/shotou/006/toushin/010102c.htm参考
(3)障害のある児童生徒の就学指導については、平成１２年４月１日に施行したいわゆる地方分権一括法において、就学に関する事務が国の機関委任事務から地方の自治事務に変更され、法令に基づき教育委員会の判断と責任で行うことになっている。
こうしたことを踏まえるとともに、一人一人の特別な教育的ニーズに応じた教育を行うためには、
児童生徒の障害の状態及び地域や学校の状況を最もよく把握でき、就学関係事務の権限と責任を有する市町村教育委員会が、障害の種類、程度の判断だけでなく、
その地域や学校の状況、児童生徒への支援の内容、本人や保護者等の意見等を踏まえて総合的な判断を行い、
小・中学校において適切に教育を受けることができる合理的な理由がある特別な場合には、就学基準上は盲・聾・養護学校へ就学すべき障害の程度に該当する児童生徒であっても、
小・中学校に受け入れることができるよう政令で定める就学手続きを見直す必要がある。
9 ：: 重度肢体障害児だけど養護学校に行かせるのｲﾔ、知的障害だけど普通高に入れろ、
そんなワガママ親(?)とバックの胡散臭い団体(【NPO 】) (?)について。
http://www.dpi-japan.org/ http://dpi.cocolog-nifty.com/
★DPI
http://www1.odn.ne.jp/ikuseikai/
◆全日本手をつなぐ育成会◆
http://www.arsvi.com/o/sfz.htm http://zenkokuren.com/index.html
●障害児を普通学校へ・全国連絡会(香ばしいリンク集にも注目)
http://www.arsvi.com/0d/jdf.htm http://www.normanet.ne.jp/~jdf/
●日本障害フォーラム(JDF)
http://www.nanbyonet.or.jp/renrakukai.html
●難病のこども支援全国ネットワーク親の会活動
http://homepage3.nifty.com/kazu-page/mcnet/mcnettop.htm
▲医療的ケア全国ネットワーク
http://www.wandoya.com/kujira/
▲医療的ケア連絡協議会
　http://shoufukumemo.com/zenkoku/mc_locals.htm
　医療的ケア各地の動き
http://www.bakubaku.org/
●バクバクの会
http://www18.atwiki.jp/narita/
●渡邊純くんの【親の付き添いをなくす会】@Wiki
http://www16.atwiki.jp/watanabejyun
脳性マヒで自力で水分補給が出来ない子供を普通学校に通わせたい親関連
その他、ビミョーな団体・機関。サヨクの影響力が強いと思われる?
http://www.jdnet.gr.jp/ ●日本障害者協議会
http://www.nissinren.or.jp/ ●日本身体障害者団体連合会
http://www.normanet.ne.jp/ ●障害者情報ネットワークノーマネット
http://www.dinf.ne.jp/ ●障害保健福祉研究情報システム（DINF）
http://www.jinken-kodomo.net/ ●子どもの人権連
http://www.jaeic.or.jp/ ●人やさ協議会
10 ：: ■■■■■■■■■■【ゴリ押し障害者列伝】■■■■■■■■■■■
■w邊純（水飲み坊や） http://www16.atwiki.jp/watanabejyun
寝たきりで、水も特製のとろみをつけたものを慎重に飲ませなければならない。
知能は不明。専門知識のない介助員に水のみを手伝わせ自分は保育士に復職したがったDQN母。
■S野Sよ子・Y介 http://www.arsvi.com/b1900/8902ss.htm
http://homepage1.nifty.com/mariko2000/iroiro/iroiro8705.html
Y介は車椅子,知的障害。高校への入学を断られ、
3年間母親や支援者とともに勝手に押し掛け通学。
■H本歩（ファラオ様）人工呼吸器で寝たきり、会話はPCのみ。
知能は普通？高校までゴリ押し人生も、父親死亡。母は学校教師。
http://www.nhk.or.jp/kira/04program/04_334/02.html
■T口M花さん脳性まひ車椅子少女中学へのゴリ押し成功
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/news2/1250946554/
■O山田Ｍき全盲なのに公立の保育士の座を
http://www.unkar.org/read/hideyoshi.2ch.net/ms/1246982512
■A木S花
喉の病気で痰吸引が必要だが普通保育園にゴリ押しをもくろみ断られる。
で勝ってゴリ押し成功。 http://www.efef.co.jp/arita/arita.htm
■Toy http://unkar.org/r/kitchen/1235115287
■M平M奈 http://yomi.mobi/agate/tsushima/news/1261039074/1-/a
さらにゴリ押し業界の新星
■M井Y子さん脳性まひ＋重度知的障害母親のマリオネット疑惑
http://2chnull.info/r/newsplus/1265545352/
11 ：: 調べると、
　育成会/付き添いをなくす会
　　⇒　『バクバクの会』
　　　⇒　◆【医療的ケア】協議会
と繋がる...
12 ：: http://human5.2ch.net/test/read.cgi/ms/1161771059/
【たん吸引】保育園児青木鈴花ちゃん(6)
http://yomi.mobi/read.cgi/temp/human5_ms_1162194913/-100
【たん吸引】次は小学校だ青木鈴花ちゃん(6) ２
http://okinawannenes.ti-da.net/e710019.html
やったね！鈴花ちゃん!!
>...「◆【医療的ケア】全国ネットワーク」(東大和市)を主宰する下川和洋さん...
↓
http://shoufukumemo.com/zenkoku/mc_latest.htm ◆【医療的ケア】動き
　>2006.1.26.（下記の東京都東大和市の喉頭軟化症で気管切開をしている鈴花ちゃん５歳
　> ...
　><2005.8.30.> 「医行為」概念の再整理（提案）・・・下川和洋先生　2005.8.30.
　>("◆医療的ケアが必要な子どもと学校教育"
　>　http://homepage3.nifty.com/kazu-page/　サイト管理者)
↓
http://www.wandoya.com/kujira/
http://www.wandoya.com/kujira/request.htm
◆【医療的ケア】連絡協議会入会申込み
>...代表土井淳二,折田涼〒562-0001 箕面市箕面x－x－xx...
↑
http://www.arsvi.com/0d/okr.htm 大阪頸髄損傷者連絡会
>...折田みどり氏
>『バクバクの会』事務局長 ◆医療的ケア連絡協議会事務局長
>人工呼吸器を利用しながら地域の中学校に通う折田涼くんのお母さんでもある...
↑
http://www.hi-ho.ne.jp/soyokaze/netw.htm ミニコミ一覧
>...○なくす会ニュース 250円折田涼くんの▼親の付き添いをなくす会...
↑
http://www1.odn.ne.jp/ikuseikai/newsdigest/newsdi2002.html
★全日本手をつなぐ★育成会[権利擁護委員会]は､知的障害に関する事件の判例を集めています｡
>・10/25 ☆毎日新聞権利を守る3 教育と介護医療の定義、不明確
>　4年前の秋。大阪府池田市の折田みどりさん(41)は...
13 ：: ■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■
思想洗脳した監視員を｢★介助員(アシスタント)｣名義で全職場全教室に強制配置?
■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■
正規の【看護師】が付く障害児枠を拒否
　＝思想団体の｢★介助員(アシスタント)｣が教室に入り込む制度をゴリ押す狙い?
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1131572574/4-6
たん吸引器必要な女児が入園拒否→両親ら2
>4: 延々とループする話だけど､一応まとめ｡
>・事故の責を保育園に問わない旨の誓約書を書くと親が主張しているが法的に無効
>・この子は元々養護施設に通っており､保育園に鞍替えしたい理由は
> ｢親の共働きの時間確保のため養護施設より保育時間が長いこと､
> 兄弟も同じところに通っているので送り迎えの手間が省けてよいこと｣など
>・園の業務負担については30分-1時間に1回の吸入をするだけなので負担にならないと親が主張
> 万が一に備えて常時観察が必要である｡負担を考慮すべきとするのが市の主張｡
>・常時観察必要と判断した障害児については【看護師】１人を追加し､補助金も園に出る
> ｢障害者枠｣と呼ばれる制度がある｡隣の東村山市はこの点に熱心な対応をしており､
> 同じ障害を持つ子が通園できている｡しかし､この話が全く出てこないのは
> 親が｢障害者枠｣を何らかの理由で(恐らく親同伴での一定期間の慣らし通園が必要
> という障害者枠のシステムを嫌っているのではないか)断っており､
> 健常者扱いでの入園を求めていると推察される｡
↓
http://okinawannenes.ti-da.net/e710019.html
やったね！鈴花ちゃん!!
>...「◆【医療的ケア】全国ネットワーク」(東大和市)を主宰する下川和洋さん...
http://massugu.way-nifty.com/tomonimanabu/2010/12/post-00ce.html
｢私たちの望む【医療的ケア】｣緊急全国集会
>...◆医療的ケアに対応できる★パーソナルアシスタント(自薦ヘルパー)制度の確立のために!
↓
http://www.city.sapporo.jp/shogaifukushi/jiritsushien/2-10_PAgaiyou.html
札幌市★パーソナルアシスタンス制度
14 ：: 要はこの
　　　｢★介助員(アシスタント、パーソナル・アシスタント)｣
という名目で、
　　　反日極左団体の連中が、
　　　教室に入り込んで居座る制度（教室の【思想警察】?）
を条文化するために色々やってるんだと思われ？
したがって
　　　｢◆医療的ケア｣｢★パーソナル・アシスタント｣
というのは
　　　医療関係の免許を持っていない極左団体の連中が
　　　介助だからと言って教室に入り込む
ための口実として造り出された造語なのだと思われ？
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
いずれ『障害児/者の居ない教室/職場は差別』との暴論が条文化され
　　　すべての教室/職場に
　　　極左｢★アシスタント｣が要介護児/者をひきずって乗り込んで来る
と思われ?!
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
それらを推進している「障害者支援」団体は
　　　極左カルト団体
の側面も持っているのにシラバくれて
　　「障害者」「支援」団体
のたてまえばかりガナリたてているのだと思われ？
モンスターペアレンツというのは、このための洗脳で
　　「権利」「権利」と刷り込まれて
造り出された使い捨ての存在なのだと思われ？
15 ：: 俺も東大いきてー
16 ：: >>11
うわっ最悪。
やっぱり育成会か。
私、入ってるよ。何にも参加せずに会費だけ払ってる。
育成会もおかしな団体だからね。
17 ：: >>1
スレ立てトンクス。上でたまたま東大の話題が出だので
ちょっと、絡んでみますが、京香の両親やバクバクの連中は
子供に東大へ行くだけの能力が無いのは、誰から見ても一目瞭然
なのに、進路の先生が、｢君の実力では、東大合格は絶対に無理だから、どうしても
大学に行きたかったら、私立の(偏差値が低ﾚﾍﾞﾙ)●●大学なら
何とかなるかも知れません！｣と
率直な意見を述べたら、母親が教師に楯突いて、｢先生、何をおっしゃるんですか？家の●●ちゃんは、やれば
出来る子なんです!多分、今までのテストの結果は、お腹の調子が
悪かっり風邪をひいてたから
本当の実力が発揮出来なかっただけなんです。
なのに、
●●ちゃんが東大へ行くのが無理だと仰るならば、市長でも
教育委員会にでも、出る所にでますからねっ！｣と鼻息荒く
帰って行く様な感じかな？ｗ
18 ：: 京ちゃんに「東大行く？」と聞くと目をキョロキョロさせて「はーい！」と返事します。
19 ：: ファラオちゃんが入ってた簡易型のプールって、金魚用とかじゃないの？
別にそれでも悪くないんだけどw
個性だとか普通の生活の前に、普通は個別に専用プールなんか要求しないと思うの。
20 ：11/12/10: >>19
確か、最初に先生に危ないから止めた方がいいって言われたのに
ファラオ父がゴネて、最終的にビニールプールか何かに
入れたんだっけ？常に、健常児には負けたくない！って
本人よりも親が意地張って、無理な事ばかりやらかすから
周りは気が気でないだろうね。まぁ、この件はファラオ父が
やらかした事なので、その時に何かあっても、学校側は
気が楽だったかも知れないけれど、同じ要求を京親が
介護士に求めたりしたらガクブルだよね。