娘が再生不良性貧血になった

1 ：12/01/09 〜 最終レス ：12/01/09

生まれて初めてスレたてますが、宜しくです。
去年の十月あたまの出来事です。

2 ：

保育園に通う次女は三歳で、普通のぽっちゃりした女の子だった。
数週間前から、なんか体中にアザがあって、もしかして保育園で虐待されてるのでは？
と思っていた。
ある日。いつもは大食いの娘がご飯をあまり食べない。
おかしいと思っていると、次の日高熱を出した。
解熱剤もきかず、４０度以上になってしまったので、小児科の緊急外来へ。
家庭の事情もあり、一日も仕事を休みたくないのが本音だった。
でも診断は緊急入院。
え？ってなった。

3 ：

最初の診断は、おそらくだが、突発性血小板減少性紫斑病。
血小板とは血液を固める成分で、通常の人は３０万くらいの値が平均。
５万を下回ると危ない。しかしその夜値は１万以下で、体中に内出血やアザがでまくっていた。
しばらく集中治療室にいると、先生が白血病の可能性があるかもしれないといってきた。
人生はドラマだと思った。母子家庭だし、上の子はどうしようとか、まだ悪あがきをしていた。
娘は何も食べず、ぐったりしている。

4 ：

泣きじゃくっていた私が次の日落ち着いた頃、
先生はここではこれ以上検査できないから、今から大学病院に搬送します、といった。
救急車に初めて乗った。ぜんぜん嬉しくない。　
２０分ほどで到着。それからどどどどっと色んな手続きを見事にこなし、気がつけば小児科にいた。
　
泣きすぎてぼーっとしていたので、看護士の入院説明も頭に入らず、
主治医の紹介やらなんやらが終わって一段落した。
こういうときっていうのは母親は凄まじい行動力を発揮するもんで、
明日から習いにいくはずのダンススクールや、保育園、仕事場、とにかく電話しまくった。
そのときはまだ、そんなにたいしたことないと思ってた。
最初の病室は普通の個室だったが、
何日後にはEレベルという段階らしく、準無菌室に移動した。

5 ：

とにかく検査検査の毎日で、やっと病名が分かった。
お話しますとのことで、小さな小部屋で言われた再生不良性貧血の、最重症。
骨髄がすっかすかで、血小板や赤血球をつくれなくなっているのだ。ほっとけば死ぬ。
治療法はひとつ。
ウサギからとったタンパク質の薬で（血液製剤）5日間だけ投与し、
その後の経過や副作用を３ヶ月間で結果をみる。まあ効くか実験てことだ。
効かなければ、骨髄移植しかない。
さあこれからどうしよう。
破産だ。お金のことを中心に、ぐああああああああってなった。
３ヶ月付きっきり？うそお？
え？家のローンは？上のこの学校は？仕事は？
我にかえったのか、ぞっとした。。
でもまだそんなこと考えてる自分はカス親だとおもった。

6 ：

だんだん説明も分かってきて、CRP（炎症反応）がなんなのかとかが理解できるようになる。
これが普通の人がゼロならば、娘は１３くらいあった。辛いレベルといったほうが分かりやすい。
　

7 ：

今付き添い代わってもらって家に帰れていますが、病院ではPC使えないので
地道にゆっくりですがかいていこうとおもいます。
明日朝からまた病院に戻るので寝ます
こんなんでいいのかな？
乱文失礼しました

8 ：

>>1-7
お辛いでしょう　お大事に

9 ：12/01/09

治療が上手くいくことを祈ってます