外出可能　低髄患者専用

1 ：08/08/30 〜 最終レス ：11/09/17

語れ

2 ：

外出可能と言っても、ピンキリですよね。
他の人がどの程度外出できているのか知りたい。

3 ：

(σﾟωﾟ)σｹﾞｯﾂ!!

4 ：

４様（古っ！

5 ：

本スレで、オフ会賛成とかオフ会やりませんかとか言っていた人達は
何故専スレであるこちらに来ないのでしょう
具体的な話をしたかったのではないのですか？
それともただの釣りですか？だったらかなりタチの悪い釣りですよ。

6 ：

こわ

7 ：

オフの話はオフ板でやれ→スレ立てる→誰もこない
よくあることです

8 ：

せっかく立てたのによ〜
全く迷惑な奴らだな〜
迷惑かけたとも思ってなさそうだw
一人だけスレ立てに礼言えるまともなのはいたけど
まぁ、お好きにどうぞw

9 ：

オフ会専用スレとは言っても、いざオフ会を計画するには面倒もあると思うし、
まあ実行するしないとか具体的な事は後にしても、
とりあえずそのうち、そんな気が少しでもある人はあちらへ行ってもいいと思うけど。

10 ：

　あちらへ　×
　　　↓　
　こちらへ　○

11 ：

オフ会に反対される理由とかを理解出来たり、実際オフ会しても病気のせいで性格的に病んでしまった人達が集まりそうだということがわかって、当初の盛り上がりが冷めてしまったというところじゃまいか？

12 ：

>>11
そういうのもあるかもしれないですね。
会っても喋ること自体が苦痛な時もあるから
ここで遊んでるくらいがちょうどいいようにも思うけど。
でも　身体の具合が分かる者同士だから
どれほど気が楽な集まりかと思うと楽しそう。

13 ：

じゃ、俺行けたら行くよ

14 ：

>>13
もうちょっとしてからならとも思う
いろんな意味で　自分自身　不安定過ぎる
今すぐは　それどころじゃない状態

15 ：

もちろん、体調優先で
今は少し上向きなんでそう思うだけかも

16 ：

>>15
上向きなのはいい傾向ですね
こちらの不安定は体調の事というより
こんな身体になってしまったために
整理しなきゃいけない問題がいろいろあって
しばらくは　そっちでいっぱいいっぱい
何でこんな事になってしまったんだろうか
でもそのうち　健常者とは距離を置かれるようになっていったら
同じ苦しみを分かりあえる人にこそ会ってみたくなると思う

17 ：

>>16
きっと色々あってそういう時期なんですね
こっちも上向きとは言え現状は結構酷いです

18 ：

>>17
自分の気持ちをコントロールするのが大変です
仕事と大切にしていたものを失いました
ほんとに生きて行けるのかとも思う
安定剤で眠くなりかけの時くらいが安らぐ時です
どんな感じですか？

19 ：

>>仕事と大切にしていたものを失いました
　ほんとに生きて行けるのかとも思う
似ています、何度ダメかと思ったことか．．．
今は結構開き直り状態

20 ：

>>19
開き直り状態にいつかなれたら楽でしょうね
どのくらいでそうなれました？
安定剤とか飲んでます？

21 ：

心療内科で睡眠薬と鬱のSSRIを飲んで不安感は消えたけれども
やらなければならない事もやる気がしなくなり、感情さえも
無くなっている自分に気付いて止めました。
根本的な問題の解決にはならないので
その後も色々な事に苦しめられて精神的にヤラレ、
また立ち上がりの繰り返し。開き直りはやっと最近かな．．．

22 ：

鬱の薬はやる気を失くさせるのですか
いろいろな事に苦しめられとは
病気の症状の事でですか？

23 ：

飲んだ薬はそんな感じでしたね。
症状では無く、弱っている状態を更に叩かれる様な
出来事です。

24 ：

精神的にですね
私もこれから戦わなくてはならない事がたくさんです
何か治療されているのでしょうか？

25 ：

>>9>>11
そうだね、そんな感じだね
>>22>>23
あんたら本スレの847と848だろ？
ルールを知ればちゃんとその通りに出来るまともな人間だと思うから、１つ忠告
お好きにどうぞとは言ったけど、OFF板でOFF会に直結しない会話するなら
sage進行でやんないと目立って荒される可能性あるから
書き込む時はメール欄にsageと入力しなよ
本スレもそうだけど、しょっちゅうageてるとひやかし・荒らしが寄って来るぞ

26 ：

連投スマン
本スレの847と848でなくてもsageなよ

27 ：

すみません　ホンスレの８４８です
８４７の方は違うと思いますが
ついついすみません
メール欄にsageというのがわかりません
使い方よく分かってないです

28 ：

http://saki.2ch.net/qa/index2.html
http://www.2ch.net/before.html

29 ：

>>28の一個目ミスった
http://2chpoi.net/key/3.html
ようするにメール欄、メとかmailとかある枠内にsageって入力しとけば
スレ一覧の上に上がらず目立ちにくいという事ですよ

30 ：

>>29
ありがとうございました
以後　気をつけます

31 ：

>>29>>30
847では無いけど、これで下がってるかな？
sageアドバイス有り難う！
ＢＰ以降は漢方と湿布と鍼とソリタ、
地元の低髄診療病院とされてる所の整形外科、東洋医学が
保険屋の圧力で態度急変したので今は鍼とソリタだけ。
思い出すだけで発狂しそうになる事がいっぱいあります。

32 ：

そうですね。つまりはこうして下さいという事ですね。
　　書き込むとき、E-mail欄に　sage　と記入すると、スレッドが上がりません。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↓ここに半角で　sage　と、記入
　┌────┐.　　.┌───────┐　　　　　 　 　　 ┌─────┐
　│書き込む. |名前：|　 　 　　 　 　 　 　│E-mail(省略可)：|sage 　 　 　 .│
　└────┘.　　.└───────┘　　　　　 　 　 　└─────┘
　 |￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣|△|
　 |　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 　　 |　 |
　 |　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 　　 |　 |
　 |　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 　　 |　 |
　 |　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 　　 |　 |
　 |　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 　　 |　 |
　 |　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 　　 |　 |
　 |　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 　　 |▽|
ちなみに2ｃｈのスレッド一覧はこちら。
http://schiphol.2ch.net/offreg/
sageを入れないと、一覧でスレ名が上がるどころか、書き込みの内容まで表示されてしまいます。
そうすると、荒らしの目に付きますので注意してください。

33 ：

低髄には優しい奴らがいるから嬉しいね
リハビリでもすっかな

34 ：

>>31
レスすみません
いろいろあったのが大変だったのですね。
>>32
慣れないものでお手数お掛けしました。

35 ：

sageの理由はわかったけど、別にsage推奨のスレでもないよね？

36 ：

>>35
オフ会の段取りを話すならどーでもいい
オフ会の話以外なら、サゲた方が無難だと忠告した理由は書いてるじゃんw

37 ：

オフ会に反対のかたはこのスレにこなくていいよ

38 ：

>>37
スレ主でつか？

39 ：

本スレ８４７です。
こちらにスレ立てていただきありがとうございます。
私の書き込みでご迷惑お掛けして申し訳ありません。
>>32さんありがとうございます。
何が何だかわからない私でもこうやって図解していただけると助かります。
病名診断が付かない時にはドクターショッピングの繰り返し。
ドクターハラスメントに壊れそうでしたが
今ではそれを乗り越え楽になりつつあります。
いつか皆さんで会って
気分転換！言いたい放題！出来るといいですね。

40 ：

847と思われてた者ですが、取りあえず俺は迷惑ではないです。
ＢＰは山王だったから入院仲間も話した事もナシ。
今日もガラクタ状態時があったけど皆さんネバーギブアップ！

41 ：

私もそこでしたよ。
元気になることを信じて頑張りましょう☆

42 ：

関西に人いるかな？

43 ：

３９です。
私も４０さんと同じです。
低髄になって暑い夏がとにかく辛いです。
１番辛い症状なのが頭痛ですが
最近、薬（モービック）の効きが良いです。
１日１回しか飲めないので
ココって言う時に飲んでます。
頑張りましょう！

44 ：

頭痛が強いとどうにもなりませんね
薬が効く様になれば治る期待大？だといいですね
体調、気分の差が大きくて困るけど
絶対まだ諦める訳にはいかない

45 ：

そう、諦めない！！

46 ：

昨日今日はまるでダメ、
治まっていた賞状までもが復活した。
けど、治る前兆と思う事にする。
皆さん、山を一つずつ越えて行きましょう

47 ：

賞状→症状でした　ダメだな．．．

48 ：

あげ

49 ：

ちょっと歩いただけなのに
頭の揺れと息苦しさなんとかして！
生きた心地がしない。

50 ：

なんとかしてあげたいけど・・・・・

51 ：

>>49
ブラッドパッチはしたの？

52 ：

>>51
ＢＰまだしてません

53 ：

>>52
ＲＩシンチはした？
低髄なら１日でも早くブラッドパッチした方が回復が早いよ。
病院選びは慎重にね。

54 ：

>>53
１日でも早くブラッドパッチした方が回復が早いよ。
というけど
リスクもよく考えた方がいいですよ。

55 ：

>>54
１回目は悪化して腰の癒着も辛かったけど
３回目からかなり楽になったよ。
諦めないで頑張れ！

56 ：

昨日山王に行ってきたけど疲れて今日は寝たきりだった。
眠れる様になってる分はマシかな。

57 ：

>>56
BPしたの？

58 ：

>>57
２回しましたよ、１回目はＷパッチ。
２回目からは５ヶ月過ぎてます。

59 ：

>>58
2回しても寝たきりかあ・・きついっすね。

60 ：

>>59
たっぷり寝たら大分回復で、また台風のせいか気温が下がって
風邪ひいたのかまた飯も食わずに寝たきり。
普段は亢進？の様な時もあったりでワケわからん状態ですよ。

61 ：

>>60
似たような感じです。

62 ：

>>61
そうなんですか。
お互いに油断しないでいきましょうね。

63 ：

今日は月１回の通院日。
>>56さんと同じ病院に行って来ました。
今日はすっごく元気で帰りに食事までして
今はＰＣに向かっています。
体調は波があり酷い時には２〜３日寝たきり状態だったりしますが
健康時の７割程度の回復という日もあります。
かなりいい傾向だと言われました。
皆さんも諦めずに付き合っていきましょう。

64 ：

外出は100メートルくらいならできるよ。

65 ：

ゴミ出しぐらいはできるよ。

66 ：

あげ

67 ：

で？

68 ：

夢はジェットコースター

69 ：

それはちょっと行き過ぎ。
とりあえず車から。

70 ：

自転車乗ってるオバサン見て、すげー！って感動してしもた。
うらやましいとかヒガミとか卒業すると、感動がいっぱい。自分以外はスーパー人間に思える。
ｻｸｻｸ歩いてるオジィサンとか超かっこいい！

71 ：

>>70
おもろいレスですね。
低髄歴何年くらいですか？

72 ：

>>71
10年ぐらい。
この前も、スーパーの休憩コーナーに昼間っから行き先無い年寄り連中が居て、自分は隅っこで遠慮気味に休んでたけど、向かいに座ってたお爺さんの杖と自分の杖を見比べて「勝った」と小さな優越感！
しかし、「まだ若いのに…」と哀れな目で見られたのはｼｮｯｸ。まぁそんな他人の目にもなれてきたけど〜。

73 ：

>>72
お〜自分も10年くらいですよ。
おいくつぐらいなんですか？
自分は20代前半ですが。
良くならないので鬱で
そろそろやばそうです。

74 ：

>>73
20代前半で10年とは・・かわいそすぎる・・
自分は30代中盤。鬱になって当たり前の病気だよ。大丈夫。自分も鬱の薬を飲んでた。
辛くて死にたくなる。死ぬ為の準備もしたぞ。保険証券や通帳をまとめて親宛に手紙書いたり。
ツレに「生きたくても死んでしまう奴も居るんだぞ！」って怒鳴られても、お前に気持ちなんかわかるかって思った。
けど、この10年、見捨てず支えて助けてくれた仲間に感謝出来るようになってから、前向きに生きられるようななった気がする。
若者よ！
これも運命なのだ。試練なのだと思うしかない。
病気で辛い事も多いが、学ぶ事もたくさんある。
一緒に乗り越えよう！

75 ：

外出するときは皆さんは何時間なら大丈夫ですか？

76 ：

日によるなぁ・・
10分〜1日と幅は大きいね。

77 ：

10分はきついっすね。

78 ：

１日出かけられるんですか、いいなぁ
私は家族の車に横になり30分おきに休んでます
タイマー切れになるみたいな…

79 ：

>>78
治療してよくなってくれば、1日外出できるようになるよ。
体調悪い日はダメだけど。

80 ：

本スレ？が荒れてるんで非難してきますた。
>>72さん
>>73さん
私も20代後半で、小学高学年からで、15年位です
低髄だと分かったのは一昨年呉。
自分も杖ついてるよ。
仲間いれてちょ

81 ：

>>80
私も同じく逃げてきました〜
本スレ・・・(￣Д￣�V)
なんか調子狂う。

82 ：

>>81さん
本スレのあの人マジ怖い
学会人ぽい、或いは何かの宗教人ぽいと感じたのは自分だけ？
私なんとなく話方で分かるんだ
ほんとに一方通行で会話になってない。
自分も気付くの遅かった
早くスルーしとけばよかったm(_ _)m

83 ：

連投スマソ！補足
誤解の無いよに。
この中に何か宗教やってる人いて気分悪くしたらゴメン。
宗教は自由だから！
自分が指してるのは、その中の洗脳されて行き過ぎた行為（例えばシツコイ勧誘とか）をしちゃう一部の人の事ね。

84 ：

>>82
どこのどうゆう人だか、わかんないけど、絡み方が勢いありすぎで、チャットなみの連レスは凄いね。
私も早くにスルーしとけばよかったと後悔・・・

85 ：

なんかズレてるよね…
教えてあげようと思ったけどもう教えな〜い、みたいな上からで感じ悪いし。
回答が答えになって無いし、解ってないのはアンタだよってホントは言いたかった、
それと最後のレスは、まるでウチラやあそこの人達が、何にも努力してないみたいな言い方だったから注意したかったけど、スルーしないと分かんないだろなと思った。
早く静かになんないかね

86 ：

確かに。ちょと感覚ずれてるね。
もうここには来ません！ってカキながら、シレ〜っと来てるし。
あんまし人の悪口言いたくないし、初心者だし、と思ってかばってしまったけど、ちょっと固定観念きつすぎる気がする。
“重要な事”って、何を書くつもりだったんだろ。

87 ：

ていうか、ちょっとイっちゃってるんだろね。
そうそう、来ません！て3回位ゆってた。
>あんまし人の悪口言いたくないし、〜ちょっと固定観念きつすぎる気がする。
　↑同意
>何を書くつもりだったんだろ
あの人の喋ってた事は、もう低髄スレでは既出で、皆知ってるような事ばっかりだったから、そんなに重要な事でも無いんじゃないかな。

88 ：

そう、そんな重要な事では無さそうだね。
肝心な事はぼかして言うし、その他の事は特に目新しいものでも無いし。
それにしても何だか訳が分からないよ。
命の電話の話かとは思って質問したんだけど、８割の人が脳脊髄液減少症って多すぎ。
他の病気が原因で自願望に駆られている人もいっぱい居るだろうし、
ある精神科医が昔から有る検査で証明したっていう話がまた分からない。
第一、この病気かと思っていても、シンチやミエロなどの診断すら受けられない人もいっぱい居る筈でしょう。
仮に、その人達がＳ医師に見てもらって診断治療を受けたからといっても、８割っていう数字の根拠が分からない。
それに、中井氏の事は知っていても、ＮＰＯが三つ有る事は知らないし、一体どういう人なのでしょうね。

89 ：

>>88さんも、やっぱりこっちへ来ましたか。
訳わかんないよね。
質問と答えが一致しないし、私には解読不可能です。
てか、このスレばれたら行き場がなくなるー！
もう今日が最後になるかなぁ？

90 ：

ホント訳分かんないよね
自した人（願望の人）をミエロやシンチしたのか？って聞いたのは自分なんだけど、それについては怒っちゃって説明になってなかったし。
>ある精神科医が昔から有る検査で証明したっていう話がまた分からない。
同意。
8割って。
それじゃ命の電話かけたほとんどの人が低髄っつう事？
ンナ馬鹿な。
その人達を熱海とか、低髄の専門医に診せた、とか、あの人ゆってたっけ？？
もしそうだとしても、皆診て貰うまでカナリの時間を待ってる人達が殆どの、この状況では有り得ないと思う。

91 ：

連投スイマセン
>中井氏の事は知っていても、ＮＰＯが三つ有る事は知らない
だから私は創価の人っぽいと思った。
しきりに中井さんとゆってたし。
あとさっきもゆったけど話し方でね。
それだけで決め付けるのは短絡的だけど、あの人の話し方こそが短絡的だと思った。
使う言葉も、「事実なのです」とか、「絶対」とか、なんか違和感を感じた。
うまく言えないけど、私は縁を切った親類や友人が、創価のバリ活だったから分かるっていうか、なんとなくそう感じちゃうんだ。
その人達も短絡的な考え方で、話し方が似てたから。
あくまで私の意見ね！

92 ：

みんなこっちに避難してたのか
あの人2ch初心者にしても無遠慮過ぎだろ

93 ：

皆きたきた！
本スレ短パンマンだね。
ホントあの人マジ怖い。ここ見つかんないといいけど。
今気付いたけど、スレ変わるとIDも変わるんだね
ところで、オフ会ってなんですか？

94 ：

スンマセン間違えた！
[　]て、いらないんだね
恥ずかしい。

95 ：

もしやと思えば、、、
やはり皆こっちw

96 ：

>>93-94
あなたも初心者の方ですね

97 ：

あっちに誘導救世主が現れたよ。
おばたん、新スレに大人しく行ってくれるかな？w

98 ：

>>93です
>>96
うん、初心者っていうのにはもう長いけどね。
まだまだ知らない事あるから教えてね！
自分にはこっちのが合ってそうだから、こっちにしようかな。

99 ：

もうあの人来ないんじゃないかな？

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