◇「友達たくさん作らせたい」
難病で人工呼吸器を着けた名古屋市瑞穂区の林京香ちゃん（６）と両親が、来春の普通小学校入学を求めて市教委に要望活動を行っている。
看護師の配置などが課題だが、看護師や介助員を置いた普通学校に難病や障害を抱える児童・生徒が通学する例は他府県では増えている。
京香ちゃんの両親は「学校生活を通して地域に根ざし、友達をたくさん作らせてあげたい」と話している。
京香ちゃんの病気は全身の筋肉が衰えていく「脊髄性筋萎縮症」で、手足の指と目の動きで意思を伝える。
食べ物をのみ込むことができないため、食事はチューブで胃に流動食を送り、介助者による痰（たん）の吸引も必要だ。
現在は市内の児童福祉施設に通うが、来春の小学校入学を前に、地元の堀田小の普通学級への入学を要望した。
父智宏さん（３６）と母有香さん（３６）は「将来、人に支えられて暮らすためにも他者との協調性を身につけさせたい」と話す。
京香ちゃんも学校の話題になると、目をパチパチさせたり指を大きく動かして「行きたい」とアピールするという。
両親は京香ちゃんの自立を目指すため小学校では付き添わず、看護師を配置するなどの配慮を行ってほしいとの要望書を市教委に６月提出した。
同小や市教委と数回話し合い、９月には河村たかし市長とも面会して理解を求めた。
支援団体の「名古屋『障害児・者』生活と教育を考える会」によると、難病や障害を抱える児童・生徒が、看護師や介助員の配置された普通小中学校に通うケースは、大阪府や千葉県などで増えつつあるという。
７月に成立した改正障害者基本法では、国と地方自治体に対し、障害者と健常者の児童・生徒が「可能な限り共に教育を受けられるよう配慮しつつ、必要な施策を講じなければならない」と定めている。
市教委指導室は「看護師配置が予算的に可能かどうかなどを検討しながら、保護者や学校と話し合いを続けたい」としている。
来年１月末ごろには就学の可否が決まる見込みだ。
以下略
毎日新聞 2011年10月6日 地方版
http://mainichi.jp/area/aichi/news/20111006ddlk23040252000c.html
人工呼吸器の6歳児「普通学級に通いたい」その6
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1320123671/
人工呼吸器の6歳児「普通学級に通いたい」その5
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1319467167/
人工呼吸器の６歳女児「普通学級に通いたい」その4
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1318693202/
人工呼吸器の６歳女児「普通学級に通いたい」その3
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1318161145/
人工呼吸器の６歳女児「普通学級に通いたい」その２
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1317633353/
人工呼吸器の６歳女児「普通学級に通いたい」
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1317472552/
http://harukoihiroba.blog99.fc2.com/blog-date-20110823.html
＜河村たかし 市長へ手紙 （１／３）＞
名古屋市長
河村 たかし様
いつも市のためにご尽力くださり有難うございます。
本日はお願いしたいことがございまして、初めてお手紙差し上げます。私は瑞穂区
に住んでおります、林 有香と申します。
娘の京香（きょうか）は、ウェルドニッヒホフマン病（脊髄性筋萎縮性SMA 1型）
という個性をもって生まれ、24時間人工呼吸器を装着して在宅で生活する６歳児で
す。
筋肉の緊張がないため、首から下は脱力しています。自分で動かすことが可能なの
は手の指先、足の指先、目や口角などの顔の表情などがあり、わずかに動かせる部
分で意思表示をしています。目をキョロキョロさせ、YESのサイン。手指をパタパ
タ動かし、気持ちの高まりを表現します。「学校で友達と勉強したり、遊んだりし
たい？」の問いには、目も
指も両方でYES！の合図を送ってくれます。
私たちは、義務教育についても、子ども本人の意志が尊重されなければいけない
し、自分の人生は自分で選択する権利が誰にでもあるべきだと考えています。京香
は気管切開をしていて、言葉を発する事が難しいので、自分の意志を自ら相手に伝
える手段がありません。ですので、京香の代わりにお手紙を書かせていただきました。
以下略
小児期に発症するⅠ型：重症型（別名：ウェルドニッヒ・ホフマンWerdnig-Hoffmann病）
Ⅱ型：中間型（別名：デュボビッツ Dubowitz病）
Ⅲ型：軽症型（別名：クーゲルベルグ・ウェランダーKugelberg-Welander病）と、
成人期に発症するⅣ型に分類されます。
（Ⅰ型部分抜粋）
■この病気の患者さんはどのくらいいるのですか
児期～小児期に発症するSMAの罹患率は10万人あたり1～2人です。
Ⅰ型は、出生2万人に対して1人前後と言われています。
成人発症のⅣ型は筋萎縮性側索硬化症よりは少ないです。
■この病気ではどのような症状がおきますか
Ⅰ型は生後6か月ごろまでに発症、運動発達が停止し、体幹を動かすこともできません。
支えなしに座ることができず、哺困難、嚥下困難、誤嚥、呼吸不全を伴います。
舌の細かい振えがみられます。
人工呼吸器を用いない場合、死亡年齢は平均6～9カ月、95％は18カ月までに
死亡するといわれており、生命を救うためには、多くの例で気管内挿管や気管切開と
人工呼吸管理が必要となります。
■この病気にはどのような治療法がありますか
本症では根本治療はいまだ確立していません。
SMAのⅠ型やⅡ型の児期に発症する方では、授や嚥下が困難なため経管栄養
や胃瘻が必要な方がいます。また、呼吸器感染、無気肺を繰り返す症例が多く、予後
を大きく左右します。鼻マスク人工換気法(NIPPV)は有効と考えられますが、児への
使用には多くの困難を伴います。また、筋力にあわせた運動訓練、関節拘縮の予防な
どのリハビリテーションが必要です。
小児神経医、神経内科医、整形外科医、機能訓練士の連携が必要です。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/135
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ご両親の鍼灸院
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支援者のブログ
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少しでも普通の子と同じように、母の愛のムチ
2010年05月06日
人工呼吸器をつけての海遊館＆USJ＆IKEAの旅（2日目）
マジカル・オズ・ゴーランドでは、なんとｽﾄﾚｯﾁｬｰのまま乗り込む
ことができ、二匹のライオンの馬車に！！・・・。
でも表情は・・。
いざ走りだすと、眉間にしわが寄って「止めて～！！」と目で母に
訴えて半泣きしてました。
どうも、目が回って気持ち悪かったみたいです。ははは。
母もくるくる回る系の乗り物って苦手だから・・なんとなく解る気がします。
でも、なんでも経験することが大事ですから～！ね。
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今すぐほしい一品です！！ １７０万円ぐらいだとか。
はたして公費で補装具として出していただけるか？また名古屋市との長い交渉（戦い？）が始まりそうです。
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↑現在上記の文削除
魚拓 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0326-01/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201006.html
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2011/09 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0340-01/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201109.html
170万のマイトビ―について「今すぐほしい一品です！！」て書いたのは京ちゃんパパだよね。その前に「パパが感動したのは…」と書いてあったし。
というかブログほとんどパパが書いてるのかもしれないけど。
どちらかというとパパの方がおかしい自己中な主張する人だなと思ったよ。
番組見たときもブログも健常者に対して上からの物言いというか、学ばせてやるみたいな言い方で。
でもどちらもほとんど宗教に近い形でおかしなクレーマー団体に洗脳されてる感じはする。
徳川綱吉の生類憐れみの令を笑っていたけど
お犬様を障害者様に置き換えたら同じだね。
狂犬病を増やさないため保健所みたいな所作ったり、犬を飼うのは登録制とか
犬を勝手に捨てないとか、動物を棒で殴って遊ばないとか、児童虐待しないとか
結構今では当たり前な事言ってたりしてたような…行き過ぎてた面もあったんだろうけどさ
保護される側が大きい声で保護をかさにきた言動するから今はおかしくなってんのよね
かわいそうな環境におこうとして、虐待まがいなことしてるのは京ちゃん両親の方。
パパの方が最近、ブログ書いてて？がつくけどママはクマちゃんコースターの件があるからな～。
松ネタなんて♂から出るネタとは違うし原稿はママだと思うよ。
まぁ、それ自体は否定をしないけど、それがプラスとは思わないぜ。
○将来、人に支えさせて暮らすためにも他者を奴隷と思える感覚を身につけさせた
松ネタって、初め何のことか理解出来ず考えこんじゃったわ。公園で落ちてる松ぼっくり拾ってかわいいねとかかしら？って。。
松潤は数少ない知能アピネタだからね。パパでも書くかもだけど。
なんでこんな時間におばさんが書き込みできるわけ？
普通の人ならや会社があるはずなんだけどおばさんたちニートなの？
なんで働かないで人の悪口ばっか言ってんの？
もう少し早くわかっていれば
受験準備が出来た子もいるでしょうに。
こんなギリギリになってから仕掛けられるなんてね。
【動ける奴は】人間以下のダラ奥様13【クルナ】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1320248733/l50
日曜日に鉄道や店舗が営業してるのはなぜかなー
24時間コンビニや工場、夜の道路工事、電力会社・・・
きみは、はたらくおじさん系の幼児向番組や絵本から社会学習しようね発達障害君
同級生になるのは持ち家でローンが残っている経済的に余裕の無い家庭の子が多そうだな
>もう少し早くわかっていれば
>受験準備が出来た子もいるでしょうに
名古屋の私立小は数がすくないの、特に男の子は
年内には、まだ分からないよね？もし、来年堀田小学校に
入学予定だった児童が、ゴッソリ他の学校に入学になったら
教員も予定外の人事異動とかありそうだよね？越境する場合は
自ら、堀田小にその旨を連絡するのかな？
続いてるねーこのスレ。
入学出来るか否かがはっきりすれば終わる感じかな？
別の学校に入学させます！って学校に多数の連絡が行けば
校長も、それなりに教委とか市長に、働きかけてくれるかな？
住民票を別学区に移したら
堀田学区の子供じゃないから堀田小に連絡なんかしないし、就学児検診も住民票がある学区に受けに行く
越境はダメって言われるだけ
本人取り下げてくれないかな
そうなんだね。学校側は越境はダメって言うだけなんだ…
それじゃ、林家が諦めない限りは、堀田小に行くしか選択肢の
ない家のお子様が割を喰っちゃうんだね…
精神的苦痛を与え、そこまでして京香を普通学校に入れたいんだねw
でもね、もし入学出来たとしても、必ず後悔する日が来ると
思う。幾ら、林負債が学校に付き添わなくても、一度も
学校へ行かないて事は有り得ない。何か問題があれば
学校から必ず連絡も行くだろうし、健常児と京香のレベルの
差を嫌と言う程、見せ付けられるよ？ママ友だって多分出来ない。
京香は毎日、お荷物扱い。ただ寝たきりで、六年間、何も得られる
物はなく、万が一、両親が挫折しても簡単に受け入れてくれる
支援学校もないかも知れないね？
その学童への入室を理由にその学校へ入学する旨教育委員会に届ける
○（一般用）…次の水道料金相当額を減免します。
（専用）740.25円
（共用）703.50円
○下水道使用料（一般用）…次の下水道使用料相当額を減免します。
（専用）588.00円
（共用）556.50円
国民健康保険料・県民税・市民税・所得税・事業税・自動車税減免。
障害児が快適に過ごせるように自宅を改築する時は、数10万の補助が出る。
170万のパソコンがそれでも自腹で買えませんか。
それが一番無難だろうね。理由は親の職場近くで迎えが楽とか。
しなくても良い早起きをすることになった児童は可哀想だが、6年間京ちゃんと一緒よりは断然良いはず。
すぐにでも欲しいのにね
葵モノリスにランチに行くセレブなのにね
私は自分のしたいことをする生活がしたいだけ、というのがありました。
健常者だって、自分のしたいことを全部できる生活はしてません。
障害者が行けないと騒ぐ映画館、介護中・育児中、それに家計のために節約中、
上映時間に行くのは不可能の激務中の健常者たちは、自宅でレンタルで見る方法を選びます。
自分の都合で行けないのに、「行ける様に配慮してくれ」なんて言いません。
だから、個のために、公に便宜を図れなんて要求できる障害者、嫌いです。
この子は何一つ自分で出来ない、声も出せない、ずっと遊んできたお友達も
いない・・・なのに親は知らん顔でこの子を普通級に入れようとしてるんだね。
看護師だけが京ちゃんの命綱。もし、看護師がトイレに行ったりしたらその隙に
京ちゃんが何かされても京ちゃんは誰にも訴える事も出来ない。つねったり
叩いたり、バカって言われても言い返せない。臭いって言われて蹴られるかも
しれない。子供が皆、天使・・・なんてのはメルヘンの世界。健常な子でも
イジメ、自、不登校、校内暴力、学級崩壊、担任ウツ病・・・などなど普通。
京ちゃんの親は奇麗事を言ってるけどヒドイ親だ。ちゃんと付き添うならともかく
看護師に丸投げ、あとはヨロシク・・・本心は○○で欲しいって思っている？
障害児セレブｗこんなに、優遇されてるんだ？
こんだけ優遇されて、何か不満があると差別ガーがゴネて
申し訳ないけど、可哀想とは1ﾐｸﾛﾝも思えないわｗ
国も、恩恵受けてる癖に、一般市民に嫌がらせや迷惑かける
税金泥棒には、何かしらのペナルティーを課せればいいのに。
親はそれわかってるんじゃないの？
そうじゃなきゃ、一人で小学校へ放り出すなんてできないでしょ。
もし6歳の知能があって意識もしっかりしている子なら耐えられないし
親もこんな残酷な選択できないと思う。
親の送り迎えだけで介護士はなし。
最初は珍しさや点数稼ぎで構うんだけど子供は飽きっぽいし、残酷。
あっという間に世話の押し付け合いやどこの斑に入れるかで揉めた。
それを本人の目前でやる。先生が仲裁し障害者をみんなで支えることの
意味を学ぶ機会にはなった。
京香ちゃんも自分の存在意義を考える事になれば無駄ではないと思う。
お世話係雇ってチヤホヤするだけなら止めた方がいいと思う。
○非課税貯蓄限度額…銀行等預金等350万円、公債350万円
銀行から、”生活福祉資金”として低金利での貸付もできますね。
○貸付利率は、連帯保証人がいる場合無利子、ない場合は1.5%
○生業を営むための経費 4,600,000円（限度額）20年（償還期間）
車の購入資金も
○障害者用自動車の購入の経費 2,500,000円（限度額）8年（償還期間）
これで、パソコン買えるのでは？
○福祉用具等の購入の経費 1,700,000円（限度額）8年（償還期間）
現在、支援のほとんど受けられない軽度発達障害児の方を少し支援をした方が
ずっと効率的だね。
多分、ファラオはそういう経験をしたからこそ、
ひねくれて、周りの人は全て自分の奴隷って発想になってるんだと思うんだけどなあ。
食い切れない量を頼んだ死刑囚のせいで無駄と廃止されたそうだが
どこぞのカタワの親にも聞かせたいな
同意！知人のお子さんは知的障害のないアスペらしく
知的に問題がないから、養育手帳は貰えず、その子は身辺整理も
出来るし会話も出来るので、支援級にも入れるかどうかって
感じだったみたいだけど、他のお子さんに迷惑がかかると
いけないて理由で、支援級に入れて貰ったら、知的障害、
養育手帳有りで支援校が打倒な子供がいて、知人のお子さんは
授業中も放置、知的障害児のトイレの世話係をさせられて
勉強は遅れるし、苛められたり散々だったと悩んでいて
凄く気の毒に思ったよ。支援校が何の為にあるのか
解ってない毒親ってどこにでもいるんだね。
卑屈になるな＝尊大になれ
尊大になるな＝卑屈に生きろ。
という変換しか出来ないのかな
ひねくれたとかじゃなくて、そこまで知能が発達していない様にもみえる。
幼児的万能感のまま年齢だけ重ねた感じ。
ここには、地元の人もいますよね。
離れた土地にいるのだけど、何かできますか？
京ママのためにはなる。
入学許可→自由時間ができる
校内事故→賠償請求
マスコミ取上げる→悲劇のヒロイン
永久に京からの呪縛から逃れられる
今は好きなようにさせたらいいんじゃないでしょうか？
この一番テンパって盛り上がって時期には、どんな真摯なアドバイスも
決して耳には入ってこない事でしょう
両親に少しでもまともな感覚が残っているなら、2～3年で
心身ともに参ってしまって、やはり支援学校が妥当だった
と思い知るんじゃないでしょうか
甘い
こいつらは今進学というツールを使い
この障害児における責任・労力・金すべてを
赤の他人達に押し付け丸投げするためにわめいてるのだから
痰取りしてくれない保育士だかヘルパーに唾吐くとか、意地悪婆さんみたいに悪知恵は働くよね。
ブログに一切出てこないのは何故？
・・・アピる必要なし？
応援はするよ。
でもゴメン、自分にはできない。
この入学に対して日本全国で多数決とったら結果はどうなるだろう？
入学許可するって人達のが多かったら日本に未来はないと思う。
目的は親が見ていない時に起こる危険？
感染症や1年生の不注意による事故希望？
こう言う嫌がらせって、案外毒親が、お前の事を粗末にしたら
唾でも吐いてやれ！なんて陰で命令してたりして？ｗ
障害者893には、やはり市民の税金を管理する行政や
ごり押しで仕方なく受け入れた学校長や、教育委員会、主治医や
障害児に迷惑をかけられた被害者や、企業が定期的に
報告会を設け、経済的制裁や、普通学校で面倒見切れない子には
強制的に支援学校送りなどの処分を、毅然と出来る権限を
与えてくれる新法が出来ればいいね？
命取りにならないのかな。
もしかしたらそれが狙いなのかなと邪推してしまう。
だって、意思表示できないんでしょ。
意思表示ってパパママにスカ分からないような思い込みレベルなら
出来ているうちに入らないし。
父親が四六時中付いてたから、そうそう虐められなかっただろうと思う。
知能としては父親が介助で付かなきゃならないことを嫌がる様子があったし
あれこそリアル中二病じゃないかとｗ 永遠の中二。
テレビの動画では出てたよね？ママが１人ではしゃいでた。
普通の保育園ではかなりお客さんだろうしね。
今思ったけど、何で幼稚園じゃないのかな？預けるわけじゃないし教育!と思ってるなら幼稚園の方が。周りに迷惑かけるのは一緒だけどね。
けっして保育園sageじゃないのよ？
ちいちゃんの保育園の運動会でも関係ないのに京ちゃん出させてもらったりしてたね。
Ｗ学園でさえ看護師いないのに、小学校で京ちゃん１人の為につかせろって…。自分が卒業した後はどうでもいいんだろうなぁ。
保育園なのは、少しでも他人に狂を押し付けたいんだろうと思うよ。
ブログ読んでも、何でも自分たち中心に考えてる様子だし
他人の都合なんて知ったこっちゃないんだろう。
年中～年長さんあたりの意地悪な子って感じ
(言語能力は小学生レベルあるだろうけど)
自分だけ親が付き添ってたら嫌って思うのも、悪知恵が働くのも五歳児でもあり得るし。
ファラオ様は、知的にちょっとアレな人だと思わないと理解出来ない。
まともな成人の知能があって、少しは読書でもしてたら、ヘルパーさんを人として扱う位は出来るはず。
ファラオ様が左に偏るのも無理ないかも。
前に写真見たけど、ファラオ様の顔に似てた。
母親は高齢出産かも知れない。
知らずに来てる客にこの夫婦の実態知らせてやりたいよ
京ちゃんは鍼灸院の看板娘なんじゃないの？
ってかＷ学園って看護師いなくて、付き添わなくてありなの？
そもそもそこが不思議だわ。
万が一、自分たちの子供が、装置をいじったりして、京ちゃんに何かあったら
その責任は取れないわけだから、責任の所在をはっきりさせないでの入学はあ
りえないし、入学を認めないよう訴えるべき。
それでも、入学となったなら、入学したての子供なんか、自分のことで精一杯
で、京ちゃんの世話などできないことを訴えて、何ヶ月かは親が付き添うのを
条件にするなど、条件闘争しなけりゃ。
きっと、動いているのだと思うけど、、、
寝たきりの京チャンには一瞬関心をもった後、ひたすら放置の悪寒
左巻きなのは確かだが本当の意味で自分のことは自分でやれみたいな感じ
税金で生かしてもらいつつヘルパー常に二人つけてるような
自立（）した女王生活送るファラオはそれが気にいらなくて
公共の電波であるテレビに出演して
「家から母親追い出すのが夢」とまで言っている
プール入れろって泣き叫んでたんじゃなかったけ…
教師にそんな要求されるなんて、学校も職場仲間に裏切られた気分だっただろうな
大勢子供がいる現場にいるんだから、事情が少しでも分かりそうなものなのに
そうやって際限なく要求して甘やかしてありがとうもなく育てたから
結果的に娘に追い出すのが夢って言われるようになったんじゃない？
そしてそんな親子ですら付き添いはしてたのに
丸ごと放り投げるのが権利！て言い出す親が出て来たからね
しかも散々言われてる通り、YESNOすら他人には識別出来ない
意志の伝達さえ出来ない、前述の子供より重度の子供がだよ？
要求のエスカレートっぷりが怖過ぎる
小児鍼や妊婦に鍼やってるんだね。
精神病ももちろん治せます。薬だけじゃ治りませんって書いてあったり…。
来るお客さんも東洋医学へのこだわり強い方が多い気がする。予防接種反対派とか。分娩台否定派とか。一癖ありそうだ。
結果的に追い出すのが夢なんて言われないでしょ
反論したいだけだからつなぎむちゃくちゃ
そんなのやめてよ。「へえ、こんなのがゆるされるだ～」って、同じ種類や違う種類の「被差別者」たちが「差別」を逆手に
とって、いろんなゴリ押ししだすかもしれないじゃん。「被差別者」に余計な
悪知恵を教えるようなことしなくていいよ。
6才になったからといって同じレベルになれるわけじゃない。
自己満足を得るために他人の気持ちを推し量ることもなく
権利擁護という痰吸引器を振り回しやがって。
＞精神病ももちろん治せます。
うわああ胡散臭い～
それならこの世に精神病はないね。
自分の娘も治せないんでしょ？
数年後、「京ちゃんに彼氏を！」って言い出すのか？
自分達が病んでるくせによく言うわ
病気だと思ってないからね。
あくまで「個性」だから。
ああ、そういう人種だったのか
つける薬なさそうねw
そんなこと掲げて医師法違反じゃないの？
あんまさんでしょ
ありえない。
普通の人が道ばたで他人にそれやったら犯罪だよね。
一人じゃなんにもできないのに「母親を家から追い出すのが夢」
とか冗談でも言えないよね。
知的障害が精神病としか思えない。
モラルの問題。
普通の人ならや会社があるはずなんだけどおばさんたちニートなの？
おばさんたちはなんで働かないでこんなくだらないことばっかやってんの？
そんなに日本が好きなら働けば？
吐きかけてるんじゃないよ。
痰吸引をしてくれない先生に機械を使ってもらう為に
わざと口の中に唾ためて吸ってもらうの。
喉の奥につっこむより難易度や危険度低いからね。
園児にしてどんだけ性格悪いのよ…とびっくりするよね。
欧米だインクルージョンだって言ってるけど、ツバはきかけたり、
京んちみたいにこの状態の子をジェットコースターに乗せるなんて
アメリカだったらになるレベル。
ほんと、こんなゴリ押し人種とインクルージョンなんてまっぴらゴメン
だわ。自分の思い通りにならなければ因縁つけられるならみんな避けて通りたいよね。
病気だと思ってないからね。
あくまで「個性」だから。
なるほど。。
モラルとかって、、学ぶチャンスがなかったのかもね。
親がモラルを知らないモンペだから、どうやって子供にモラルを教えろと？
こんなのと心の交流なんてありえない。
そういうことなんですね。
先走りました。すみません。
バグバグの関係者かね？
あちこちで見る
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