拡張型心筋症

1 ：11/03/01 〜 最終レス ：11/12/06

難病の神様

2 ：

1. 特発性拡張型(うっ血型)心筋症とは
本症は心室の筋肉の収縮が極めて悪くなり、心臓が拡張してしまう病気で肥大型心筋症に較べて予後の悪いものです。
我が国のかつて統計によると、診断されてから5年生存している人は54%、10年生存は36%とされていましたが、最近では治療の進歩により生存率は76%と良くなっています。
死因としては、心不全と不整脈があります。また、不整脈や心不全の重い人では、心臓の腔内に血の塊（血栓）ができて、それがはがれて血流に乗って流れると脳の血管などにつまって脳梗塞を生じたりします。
2. この病気の患者さんはどのくらいいるのですか
平成11年の厚生省の調査では全国推計17,700人であり、10万人あたり14人でした。
しかし、この調査は病院を受診した人であり、また、この病気は無症状の人が多いため、実際にはもっと多いと考えられています。
3. この病気はどのような人に多いのですか
男女とも60歳台が最も多く、ついで男性では50歳台、女性では70歳台に多くみられます。
男女比は2.6:1と男性に多い傾向がみられます。
4. この病気の原因はわかっているのですか
現在のところ原因は不明ですが、ウイルス性心筋炎の関与が注目されています。
この病気はC型肝炎ウイルス感染によってもおこることが報告されていますが、発症原因の詳細は不明です。
また、免疫異常、栄養のかたより、飲酒などが悪影響を及ぼすこともあるといわれています。
5. この病気は遺伝するのですか
上記の厚生省の調査では5%に家族内発症がみられることより、遺伝的素因の関与も考えられています。

3 ：

6. この病気ではどのような症状がおきますか
自覚症状として動悸や呼吸困難がみられます。はじめは運動時に現れますが、症状が進むにしたがって、安静時にも出現し、夜間の呼吸困難などを来します。
また、心機能の低下が進むと、浮腫や不整脈が現れてきます。不整脈で重要なものには、脈が1分間に200回以上になる心室頻拍があり、急死の原因になります。
逆に、脈が遅くなる房室ブロックがみられることもあります。
胸部エックス線写真では心臓の拡大がみられ、心不全状態になると肺にうっ血所見が現れます。心電図ではさまざまな異常所見が出ます。
心エコー検査では心室腔、特に左心室内径の拡大がみられ、心室壁の動きの低下もわかります。
診断の確定は、心臓カテーテル検査で心臓の動きの低下をみることです。この場合、心筋生検で心臓の筋肉の組織像を調べることにより原因がわかることもあります。
7. この病気にはどのような治療法がありますか
予後の悪い病気ですので、必ず入院検査が必要です。症状がないときでも定期的な観察が欠かせません。
再び心不全症状が出現すると、入院後長期間の安静臥床、又は運動制限などを行わなければなりません。
心不全に対しては薬物療法を行いますが、副作用もあるので内服については医師の指導を十分に受けることが必要です。
ベータ遮断薬が有効であることがわかり、多くの患者さんで投与されています。
また、ACE阻害薬やアンジオテンシン�U受容体拮抗薬も延命効果や運動耐容能（運動に耐える能力）の改善が認められ、ベータ遮断薬と併用して使われています。
水分が貯留する人では、利尿薬を使います。ただし、利尿をつけすぎると血液量が減って、心臓の機能がかえって落ちてしまうことがあります。
また、尿中にカリウムを排出しすぎて不整脈が出たり、薬の中毒をおこしやすくしたりもしますから注意が必要です。
利尿薬の一種であるスピロノラクトンは、利尿薬としてだけではなく心不全の改善効果があるとされています。
一部の患者さんでは完全社会復帰が可能となる程の回復がみられますが、各種の薬剤は専門医の指示に従って注意深い服用が重要です。
この病気は重い不整脈を合併することが多く、不整脈の薬や植込型除細動器が必要となることがあります。
8. この病気はどういう経過をたどるのですか
この病気は慢性進行性のことが多く、予後がよくないため、欧米では心移植が必要となることが多く、我が国における心移植適応例の80%以上はこの病気です。
厚生省の調査では、5年生存率は76%であり、死因の多くは心不全または不整脈です。
情報提供者
研究班名 循環器系疾患調査研究班（特発性心筋症）
情報見直し日 平成22年2月4日

4 ：

このスレにはこの手の心筋症の人は集まってくるのかい？
初レスした同病持ちです。
あと、1乙。

5 ：

皆､仕事とかどうしてるん？
事務職なら良いんだろうけど､自分は昔から体使う仕事しか経験ないから今後の事が不安でしょうがない｡
診断されたのが去年の夏そして秋に退職して今は自宅療養中の身
特に日常生活では支障はないから
余程の肉体労働でなければ勤められるとは思うんだけど
こんな病気持ちを易々採用してくれる会社もないだろうし
｢あ〜ぁ｣悩み事やストレスが心臓に悪いってのはわかってるんだけどね

6 ：

需要あってよかったです
僕自身はこの病気を持ってるわけではなく
難病板を有益なところへ進化させるためにスレを立てたまでですので退散します

7 ：

このスレに書き込んでいる皆さん、さんざん苦しみまくって死んでください。

8 ：

ついに出来たみたいですね。１さんありがとうございます。
30代で発症したいいけど、別の病気で仕事を辞めたらこっちが悪化してきてもうにっちもさっちもです。
病名隠して仕事探そうにも、平日通院だから無理なんですよねえ。
肉体労働は禁止されているし。結構困っています。

9 ：

>>5>>8同じ事で悩んでる人がいてちょっと安心した｡
公務員や大手の大企業なら長期休暇や転勤も含めた職場移動で別の負担の少ない部署へってのもあるんだろうけど
中小のそれも製造業なんかだと中々難しいんだよね
この年になって､今後は軽めの仕事を選びながらフリーターで生涯を過ごさなきゃあならないかもって思うと憂鬱です｡

10 ：

あまり書き込みが無いですね
せっかくなので、何か明るいことでも。
と言ってもないんです。
すんませんm(._.)m

11 ：

>>10
症状悪化させて死ぬか医師の医療ミスで死ぬか好きなほうを選べや。

12 ：

心筋症は心筋症でも膠原病が原因の心筋なので、スレチですみませんが、書き込み
よろしいでしょうか？ 原因になる疾患のスレはあるのですが、私のような心筋症の
方はいません。発症は９年前、その時点では左心室が肥厚して、心臓の働きは60％程。
致死的不整脈がある為、６年前に埋込み型徐細動器を入れました。
確定時「５年生存率50％、10年後はわからない」と言われましたが、今は安定して
最低限の家事のみしている状態です。
障害者年金２級を受給していますが、同じ時期にICDを入れた拡張型心筋症の方は
更新時に２級から３級に落とされて、受給ゼロになったそうです。
こちらの住人の方々で同じような方、いらっしゃいますか？
長文の上、乱文で失礼しました。

13 ：

自分も同じ病気です。
去年の11月に発症しました。退院後も以前と何ら変わりない生活なので、自分が難病患者である事を
あまり実感出来ていません。
塩分と水分の摂取を制御し、薬を忘れずに飲む。心拍数に配慮した運動をする。
変わった事はこれぐらいかな。

14 ：

すみません。誤解されそうなので。
わたしの病気は、拡張型心筋症です。
>>12さん　情報が見つかると良いですね。

15 ：

>>12
私は二月の検査では心臓の動き（EFのこと？）が47％、三月に別件で別の病院で受けたら65％という不思議な結果でした。
初診時は37％で、カテーテル検査を受けた後でおそらく拡張型と診断されました。
特定疾患の認定は受けましたが、障害者の認定を受けているわけではないです。
もしかして、受けることができるのでしょうか？

16 ：

>>14
レスありがとうございます。お互いに体を労りましょう。
>>15
同室だった方も拡張型心筋症で障害基礎年金２級でした。更新で３級に落ちたとの事
なので、私も次の更新は落ちるかな？と不安です。
病院のケースワーカーさんに聞いてみた方が良いかと思います。

17 ：

>>16
たかが病気で障害者認定受けてんじゃねえよカス。お前らに税金使うのは無駄。はよ。

18 ：

この前外来で行って検査したら、PT　INR値が低いって言われた。
2週間前1度だけ、誤ってワーファリンを0.5ｍｇ少なく飲んだ事が有ったが、それが原因らしい。
アーチストもそうだけど、この病気の薬って物凄く繊細なんだなって思った。
薬の飲み忘れには、くれぐれもご注意を。

19 ：

薬飲み忘れて症状悪化しろ。

20 ：

>>17＝>>19
春休みですか？巣にお帰り下さい。

21 ：

ラジレス処方されてからだいぶ楽になった

22 ：

皆さん、採血での心不全指数はいくらですか？

23 ：

腎不全の指数ならわかるわ

24 ：

朝夕1錠づつの1日2回服用…
･プレタールOD50mg(シロシナミン50mg-ジェネリック)
･アーチスト2.5mg
朝0.5錠服用…
ミカルディス40mg
夕0.5錠服用…
アンカロン100mg
今現在服用してる薬です皆さんはどんなんですか？

25 ：

>>22
ＢＮＰ？
だったら650
>>24
朝
ソタコール
ワソラン
アルダクトン
ラシックス
グルコンサンＫ
フェロミア
タケプロン
昼
ワソラン
グルコンサンＫ
夜
ソタコール
ワソラン
ワーファリン
グルコンサンＫ
あと毎食後にビオフェルミン

26 ：

みんなすごいですね。
私はアーチスト2.5とオルメテック20のみです。
BNPは基準値以下だし。
でも心臓の動きは40〜60％で推移です。

27 ：

>>22　わかりません。
>>24　朝　セララ　0．25mg　パリエット10mg　アーチスト5.0mg
　　　夜　ワーファリン2.5mg　　アーチスト5.0mg
　　私の場合、UA値が8.3と高めです。これは、薬の副作用だと言われましたが、それにより
　　痛風になる可能性が有るとも聞かされました。

28 ：

BNPのレス下さった方、ありがとうございます。私は100オーバーですが、主治医から
「〇〇さんの心臓の状態からすれば、まあまあですね」と言われました。

29 ：

>>22
ＢＮＰは基準値内
>>24
朝 コバシル 4mg　ルプラック 4mg　アーチスト 20mg
ワーファリン 2.5mg　アテレック 20mg　ザイロリック 100mg
フェロミア 50mg　ラジレス 150mg
夜 ザイロリック 100mg　フェロミア 50mg
発症２年目になりました。

30 ：

拡張相の肥大型心筋症もここでいいのだろうか・・・？
>>22
BNPは2月の血液検査では24だった
>>24
朝：アーチスト5mg　レニベーゼ5mg　セララ25mg　フロセミド40mg
昼：アーチスト2.5mg
夜：アーチスト5mg　レニベーゼ5mg
昨年末に退院した新入りなのでまだ減塩料理研究中です

31 ：

ぐぐってみました。拡張相肥大型心筋症も同じ様な病気のようですね。
よろしくね。
私も昨年末に退院しました。

32 ：

苦しめとはいわんから、はよ。

33 ：

BNPは2月の検査で1450でした
今はちょっとその時期より悪いので1600オーバーかな
そろそろまた別荘行きが近い予感

34 ：

私も発病してから約11年色々なことがありますけど、仕事をしながら何とか生きています
同じような境遇な方もいらっしゃると思いますが、頑張って行きましょう。

35 ：

立ち上がった瞬間に頭がユラユラ
入院前の初期症状と似てたので
ヤベ不整脈の発作くるかも思ったら
地震だった

36 ：

306 名前： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 投稿日： 2011/03/11(金) 23:19:01.41 ID:cZ2uwoFQ0
901 名前：Socket774[sage] 投稿日：2011/03/11(金) 23:07:14.55 ID:jh54mdbW
拡散頼む。
救助要請こぴぺします。
物にうもれて動けないそうです
宮城県仙台市泉区向陽台 4-21-2 サンハイツ向陽台2-111
近場の人救助支援頼む
至急拡散希望！ 宮城県気仙沼向洋高等学校校舎内に教職員、工事関係者が49名取り残されています。周囲が水没してるので、どこにも避難出来ないようです。どなたか救助要請お願いします
宮城県石巻市蛇田字西境谷地の住宅に取り残されています　救助要請、拡散希望！
未だに冠水していて取り残されています！救助お願いします!!宮城県亘理郡亘理町荒浜地区です！

37 ：

緊急地震速報の音で病状が悪化しそうなんだが・・・

38 ：

地震で揺れる途中通院の準備をしていた俺。そして病院は閉鎖orz。
家は停電。ガス欠。いろいろ大変だったが、やっと２ｃｈに書き込める程度まで復旧した。

39 ：

>>1
乙！俺も建てようかと思ったけど入院中で建てられなかった。
今は退院したけど。
>>7
悪いけど俺の場合はそんなに症状出ないよw最初心臓だとは思わなかった。
せきが出るのとむくみでいきなり30kg近く太ったのでおかしいなと
思って。
>>15
俺の場合今でも10%だよ。BNPは入院前1200、今は24
>>35
アーチストとワーファリン飲みだしてから座りして頭下げると
フラッと来るんだけど不整脈かな？

40 ：

東北地方太平洋沿岸部に住む難病の人がだいぶ片付いたんじゃないか。
医療費が抑制できるのできるいいことだな。あとは海岸で重油でもぶっかけて焼いとけや。

41 ：

皆､普通に仕事してんの？

42 ：

茨城中部の住人です。
水道・電気共に復旧しました。久し振りに風呂に入れた。
俺の場合は、仕事場まで車で10分で行けるから月曜日から仕事してるけど、ガソリン不足で人が集まらず
明日から21日まで休みになった。

43 ：

>>41
肉体労働じゃないから仕事してるね。
たまに診察で早退する位。

44 ：

皆さん入院されたと思いますが、どんな入院生活だった？
おれは、結構快適で退院するのが惜しかったりしたけど。

45 ：

>>44
手術無かったからそんなにキツくなかったけど。
辛かったのは心臓カテーテルで一日近く止血バンドしたのと
安定剤とヘパリン点滴で一週間針入れっぱなしくらいかな。
あと検査で一日最高5回くらい針刺されたから刺す場所が
無くなってきたくらいだな。
後は暇でしょうがないからこっそり抜け出して本屋行ったりしてた。

46 ：

カテーテルはきつかったな。自分の場合は、腕と首からだったからなのか、2時間の安静
だけで、その後きつくはなかったけど、カテーテルやってる最中がきつかった。
あと、心筋シンチグラフィーで放射線マークの書いてある注射器で注射された時は、きつ
くはないけど、何されるのか分からず恐かった。

47 ：

>>46
カテーテル自体はきつくなかったな。モニターに映るドックンドックンした心臓に
紐がヒョロヒョロ入ってくるのが映ってるのが面白かった。
胸の中に何か線状のものが入ってる感じもした。>>46さんは組織採取もされたのかな？
シンチはググって放射能物質入れるって解ってたけど、絶対安静がキツかった。
そういう時に限って耳の後ろが痒くなるんだ。何とか我慢したけど。
レントゲンは一日おきに撮ってるしCTは5回ぐらい撮ったし相当被爆してるなｗ
最高に辛かったのは経口心エコーだな。

48 ：

組織採取とかしなかったけど、担当医が上手くなかったからかな？凄い辛かった。
逆に、シンチ時の絶対安静は無かった。普通にしてたよ。
経口心エコーていうのはやらなかったから、どんなものか分からないんだけど。

49 ：

>>48
カテーテルは一番痛かったのは麻酔打ったときくらい。それも大した事は無かった。
後の止血バンドで絞めつけられてるのがよっぽど痛かった。
シンチグラフィーは「少しでも動くと検査がやり直しになるので動かないでください。
痒いとか何か有る時は呼んでください」と言われた。
経口心エコーは胃カメラより太いセンサーを口から入れて心臓のエコーを
撮るやつ。喉に麻酔してからやるけど、時間経つと嗚咽し始めてキツかった。
喉も一日ヒリヒリして痛かった。

50 ：

馬鹿ども、はよ。苦しみまくって。

51 ：

>>50
基地外に突っ込むのもなんだが
この病気は余程の重症でない限り
苦しくないんだよ

52 ：

入院は楽しかったな周りが騒ぐほど本人は辛くなく看護士さんと楽しくしていたな
数人と好い思いさせてもらいました。

53 ：

>>49
病院というか担当医によって、ダイブ違う様だね。
経口心エコーってそんなにきついんだ、知らなかった。やられなくて良かった。
おれ、胃カメラもNGだから。
>>52
おれも同じ。特に後半。退院するのが惜しいぐらい良かった。("▽"*) ｲﾔﾝ♪

54 ：

お前ら天罰下れ。。

55 ：

>>54
狂っている君には第一原発で放水に参加して、放射能に汚染された水を浴びて君の我欲を洗い流してもらったらどうかね。
必死に頑張っている東電下請け企職員の手助けをして、ついでに君は消えてくれ。

56 ：

>>55
反応するなよ…

57 ：

>>53
たぶん原因によって随分違うんでしょう。
俺の場合はカテーテルやる前に血栓が出来てる可能性があるという事で
中止して経口心エコーやシンチグラフィやってからカテーテルやった。
入院生活はいい看護師さんが多かったから楽しかったな。
担当じゃなくても俺の事気にかけてくれる人とか居てくれたし。
誰も居ない隙にこっそりと朝の体重を測ろうとしたら遠くから
ガラガラと小走りに台車押しながらやってきて「何Kgでした？」
って聞きに来てくれた人にはちょっとﾜﾗﾀ
>>55
こういうアホはこの板に住み着いているようだからあんまり気にｽﾝﾅ

58 ：

入院中に夜中眠れず起きていたら、看護師が悩ましげな表情で入ってきて何か困っていることありますか?即行でお願いしました、他の日にも別の看護師といい思いしました。
退院した後にも、電話番号を教えてくれて関係しましたよ。

59 ：

>>58
釣るんなら針が見えん様にしなされ
それでは餌から針がはみ出しとるがな…

60 ：

別に釣ってる訳ではないよ、信じられないかも知れないけど
本当の話だから、看護学校併設の病院だったから若い娘が多くいたな。

61 ：

信じ難い話だよな。
リアルに書いてもらえれば信じられるかもね。

62 ：

>>60
ん〜よくわからないなぁ…
ちょっと、いやかなり詳しく頼む

63 ：

詳しくと言われてもねえ・・・
掻い摘んで話すと、入院中元気になってから昼間寝るから夜眠れずに起きていたら、巡回の看護士さんが回って来て
眠れない話をすると「身体のことも有りますからなるべく寝てくださいね」と言って去っていった
しばらくしてカーテンの隙間から中をさっきの看護士さんが覗いて「まだ眠れないの」と言って中に悩ましげな表情で入って来た
「何か困っていること眠れない理由あるの」と聞かれ入院生活がしばらく続いているから色々とね言ったら
「彼女とか来てくれないの?」「私がスッキリさせてあげようか」でそのままあそこに手が・・・・
後はお決まりの事でしょう　最後までしちゃったよ　俺エロ小説家ではないので肝心のとこは想像して
あと退院後に、入院中仲良くなった看護士さんから電話番号を聞いていたから、友達と看護士さん達とで数回合コンしたよ
看護学校併設の病院で地方から来ている娘が多く、休みとか暇しているみたいで何度か遊びに行ったりもしたよ
他の人からも聞いたけどあそこの病院結構多いらしい、頼まなくてもアソコを拭いてくれたりするみたい
まあ病気は嫌だけど、楽しい思いも色々しているからねえなんとねえ　信じられな人は信じなくてもいいけど
わりと有るみたいだよ

64 ：

>>63
いやよく解らん
もうちょいっと詳しく聞こうか

65 ：

一体どこにあるんだ。その病院！

66 ：

>>57　レスありがとうございました。
あの地震以降、住人が減っているように思えるのですが、老婆心である事を祈りたく思います。
　　

67 ：

難病板で勢い2越えって嬉しいような悲しいような
でもいいさっ
頑張ろう！

68 ：

地震があった時診察してたけど「こういう地震の時ってビクッとするから
その時に発作が出る時があるんだよね〜」って先生が言ってた。
別に何でも無かったけど。

69 ：

発作でて。

70 ：

↑この板のスパイス的存在だよね。
最近、書き込みに対して、どう反応するのか楽しみになってきた。　チラ裏

71 ：

ごめん。紛らわしかった？
自分がスパイス的存在・・・・みたいにみえちゃうよね。
>>69に対してです。

72 ：

>>63もっと詳しく…
･箱型ですか､それとも出張型ですか？
･90分コースの料金はいくらですか？

73 ：

難病認定受けていますので、食事代だけですw

74 ：

あれ？　おっかしいなぁ。難病認定受けてても食事代以外にも幾らか払うはずだぞ。

75 ：

お前らの医療費ために俺らが高い税金を負担しているわけか。頼むからさ、はよよ。

76 ：

おまいら荒らしに構うなよｗｗｗ
かまってちゃんなんだからｗｗ

77 ：

入院した時費用は、収入や生活中心者かどうかによって違うと思ったけど?

78 ：

>>77
心中してください、とっとと。

79 ：

差額ベットは保険も利かないけど、難病手当は一律だから実質食事代って事か？

80 ：

入院すれば生命保険も出るよw

81 ：

明日は、月に一度の外来の日。
　　　担当医に会えると思うと、心臓バクバク！

82 ：

この病気って100パーセント不治かと思ってたわ
快方に向かうこともあるのね
最近では急速に研究も進んでる疾患らしいし

83 ：

>>82
そうだな。お前については１００％不治だから諦めて、さんざん苦しみまくって。

84 ：

>>83
お前みたいな根暗に生まれなくてよかった

85 ：

>>82
症状によってはバチスタで治ることもあるんでしょ

86 ：

バチスタで全快は有り得ません。
心臓移植しか手段が無い状態だが、それも困難な場合にその代替えとして行うだけのもの。

87 ：

バチスタじゃなくバチが当たって全員。

88 ：

ん〜　いまいちだな。　　38点。

89 ：

最近一部ジェネリックの薬に変えてもらったけど、
貧血ぎみになったりで調子が悪い・・・
薬のせいかな？

90 ：

>>87
俺は悪いことはしてないからバチは当たらないよ

91 ：

>>89
入院中に担当医に相談したんだけど、この病気の薬は非常に繊細なのでジェネリック
にしないほうが良いと言われました。難病認定で薬代も安く済むだろうとの事でした
ので、私の場合ジェネリックは使用していません。
89さんは、何の薬を替えたのか分りませんが、自分は入院中にアーチストが効き過ぎ
て血圧が下がり過ぎフラフラになった事がありました。

92 ：

>>91
俺は入院するまでずっと先発品だけ処方されていたが
入院したら院内処方でジェネリックになったものがあった。
退院してもジェネリックのまま。何でだろう？

93 ：

>>92
入院中にジェネリックだったら退院後もジェネリックなのは解るけど、入院中に
替ったのは本人の希望が無いと有り得ない事だと思うけど。
ジェネリックの方が良いと判断し、担当医が勝手に替えたのか？　
そんな事あるのかな？

94 ：

ここが難病板最速のスレッドか！！！！！！！

95 ：

>>93
＞本人の希望が無いと有り得ない事だと思うけど。
そうなんだ。外来だと医者が処方箋にジェネリック切り替え禁止の署名
しているんだけどね。院内のは特に説明もなく「ジェネリックになりました〜」
ってサラッと言われただけだな。
まあ別に問題ないし安いみたいだからそのままだけどね。

96 ：

難病認定受けてから、薬代払ったこと無いな
たしか収入の違いで金額が、変わると思ったけどね。

97 ：

国民の税金にたかるハエなみだな。はよ。

98 ：

最近コメントにキレがないな〜　　　18点。

99 ：

>> 97
まだ汚染水浴びてなかったのか、早くってお前の我欲を洗い流して来いよ。

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