知名度の低い珍病奇病教えて

1 ：11/10/26 〜 最終レス ：11/12/07

語れ

2 ：

('仄')ﾊﾟｲﾊﾟｲ

3 ：

「血管奇形」の難病指定訴えttp://www.chugoku-np.co.jp/News/Tn201111090045.html
　動脈など血管が完全に形成されない先天性の病気「混合型血管奇形」と闘う防府市在住の山口県職員有富健さんが
7日、県庁で会見し、病気への理解を広める署名活動の紹介や闘病生活の窮状を訴えた。
　混合型血管奇形は全国に約80人の患者がいるとされる。大量出血やウイルス感染の恐れがあるのに原因や治療方
法は確立されておらず、有富さんは難病指定を求める会県支部の支部長も務める。
　有富さんは約10年前に原因不明の腰痛に襲われ、５年前には左足のかかとに針で刺すような痛みが出た。昨年３月、
札幌市の病院で混合型血管奇形と診断された。原因が分からず病院を転々とし、手術も計５回。「負担は数百万円にも
及ぶ」という。今も半年に１度は岡山県に通院する。ttp://www.chugoku-np.co.jp/News/Tn20111109004501.jpg
　３月に支部を結成して署名集めや専門医の設置を求める活動を開始。14日には難病指定を求め、同支部が集めた
約１万２千人分の署名を本部を通じ厚生労働省に提出する。有富さんは「難病指定で医療費の軽減や患者の実態
把握、治療法の確立につなげたい」と早期指定を求めている。
【写真説明】「難病指定で、患者数を国が把握でき、医療技術が進んでほしい」と期待を込める有富支部長

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CIPA

5 ：11/12/07

キューピー様瘢痕症候群
QASD