人工呼吸器の6歳女児「普通学級に通いたい」その8

1 ：11/11/24 〜 最終レス ：11/12/07

小学校：難病で人工呼吸器の名古屋・京香ちゃん　入学求め両親が要望活動　／愛知
◇「友達たくさん作らせたい」
難病で人工呼吸器を着けた名古屋市瑞穂区の林京香ちゃん（６）と両親が、来春の普通小学校入学を求めて市教委に要望活動を行っている。
看護師の配置などが課題だが、看護師や介助員を置いた普通学校に難病や障害を抱える児童・生徒が通学する例は他府県では増えている。
京香ちゃんの両親は「学校生活を通して地域に根ざし、友達をたくさん作らせてあげたい」と話している。
京香ちゃんの病気は全身の筋肉が衰えていく「脊髄性筋萎縮症」で、手足の指と目の動きで意思を伝える。
食べ物をのみ込むことができないため、食事はチューブで胃に流動食を送り、介助者による痰（たん）の吸引も必要だ。
現在は市内の児童福祉施設に通うが、来春の小学校入学を前に、地元の堀田小の普通学級への入学を要望した。
父智宏さん（３６）と母有香さん（３６）は「将来、人に支えられて暮らすためにも他者との協調性を身につけさせたい」と話す。
京香ちゃんも学校の話題になると、目をパチパチさせたり指を大きく動かして「行きたい」とアピールするという。
両親は京香ちゃんの自立を目指すため小学校では付き添わず、看護師を配置するなどの配慮を行ってほしいとの要望書を市教委に６月提出した。
同小や市教委と数回話し合い、９月には河村たかし市長とも面会して理解を求めた。
支援団体の「名古屋『障害児・者』生活と教育を考える会」によると、難病や障害を抱える児童・生徒が、看護師や介助員の配置された普通小中学校に通うケースは、大阪府や千葉県などで増えつつあるという。
７月に成立した改正障害者基本法では、国と地方自治体に対し、障害者と健常者の児童・生徒が「可能な限り共に教育を受けられるよう配慮しつつ、必要な施策を講じなければならない」と定めている。

市教委指導室は「看護師配置が予算的に可能かどうかなどを検討しながら、保護者や学校と話し合いを続けたい」としている。
来年１月末ごろには就学の可否が決まる見込みだ。
以下略
毎日新聞　2011年10月6日　地方版
http://mainichi.jp/area/aichi/news/20111006ddlk23040252000c.html

2 ：

間違えましたその９でした。

3 ：

前スレ
人工呼吸器の6歳女児「普通学級に通いたい」その8
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1321515095/
人工呼吸器の6歳女児「普通学級に通いたい」その7
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1320805145/
人工呼吸器の6歳児「普通学級に通いたい」その6
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1320123671/
人工呼吸器の6歳児「普通学級に通いたい」その5
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1319467167/
人工呼吸器の６歳女児「普通学級に通いたい」その4
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1318693202/
人工呼吸器の６歳女児「普通学級に通いたい」その3
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1318161145/
人工呼吸器の６歳女児「普通学級に通いたい」その２
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1317633353/
人工呼吸器の６歳女児「普通学級に通いたい」
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1317472552/

4 ：

http://ameblo.jp/kyochan-blg/entry-10997746819.html
http://harukoihiroba.blog99.fc2.com/blog-date-20110823.html

＜河村たかし 市長へ手紙　（１／３）＞

名古屋市長
河村 たかし様

いつも市のためにご尽力くださり有難うございます。
本日はお願いしたいことがございまして、初めてお手紙差し上げます。私は瑞穂区
に住んでおります、林 有香と申します。
娘の京香（きょうか）は、ウェルドニッヒホフマン病（脊髄性筋萎縮性SMA 1型）
という個性をもって生まれ、24時間人工呼吸器を装着して在宅で生活する６歳児で
す。
筋肉の緊張がないため、首から下は脱力しています。自分で動かすことが可能なの
は手の指先、足の指先、目や口角などの顔の表情などがあり、わずかに動かせる部
分で意思表示をしています。目をキョロキョロさせ、YESのサイン。手指をパタパ
タ動かし、気持ちの高まりを表現します。「学校で友達と勉強したり、遊んだりし
たい？」の問いには、目も
指も両方でYES！の合図を送ってくれます。
私たちは、義務教育についても、子ども本人の意志が尊重されなければいけない
し、自分の人生は自分で選択する権利が誰にでもあるべきだと考えています。京香
は気管切開をしていて、言葉を発する事が難しいので、自分の意志を自ら相手に伝
える手段がありません。ですので、京香の代わりにお手紙を書かせていただきました。
以下略

5 ：

脊髄性筋萎縮症とは
小児期に発症する�T型：重症型（別名：ウェルドニッヒ・ホフマンWerdnig-Hoffmann病）
�U型：中間型（別名：デュボビッツ Dubowitz病）
�V型：軽症型（別名：クーゲルベルグ・ウェランダーKugelberg-Welander病）と、
成人期に発症する�W型に分類されます。

（�T型部分抜粋）
■この病気の患者さんはどのくらいいるのですか
児期〜小児期に発症するSMAの罹患率は10万人あたり1〜2人です。
�T型は、出生2万人に対して1人前後と言われています。
成人発症の�W型は筋萎縮性側索硬化症よりは少ないです。

■この病気ではどのような症状がおきますか
�T型は生後6か月ごろまでに発症、運動発達が停止し、体幹を動かすこともできません。
支えなしに座ることができず、哺困難、嚥下困難、誤嚥、呼吸不全を伴います。
舌の細かい振えがみられます。
人工呼吸器を用いない場合、死亡年齢は平均6〜9カ月、95％は18カ月までに
死亡するといわれており、生命を救うためには、多くの例で気管内挿管や気管切開と
人工呼吸管理が必要となります。

■この病気にはどのような治療法がありますか
本症では根本治療はいまだ確立していません。
SMAの�T型や�U型の児期に発症する方では、授や嚥下が困難なため経管栄養
や胃瘻が必要な方がいます。また、呼吸器感染、無気肺を繰り返す症例が多く、予後
を大きく左右します。鼻マスク人工換気法(NIPPV)は有効と考えられますが、児への
使用には多くの困難を伴います。また、筋力にあわせた運動訓練、関節拘縮の予防な
どのリハビリテーションが必要です。
小児神経医、神経内科医、整形外科医、機能訓練士の連携が必要です。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/135

6 ：

ご両親のブログ
ttp://ameblo.jp/kyochan-blg/
ご両親の鍼灸院
ttp://www.w-hayashi.com/staff.html
支援者のブログ
ttp://harukoihiroba.blog99.fc2.com/

少しでも普通の子と同じように、母の愛のムチ

2010年05月06日
人工呼吸器をつけての海遊館＆USJ＆IKEAの旅（2日目）
マジカル・オズ・ゴーランドでは、なんとｽﾄﾚｯﾁｬｰのまま乗り込む
ことができ、二匹のライオンの馬車に！！・・・。
でも表情は・・。
いざ走りだすと、眉間にしわが寄って「止めて〜！！」と目で母に
訴えて半泣きしてました。
どうも、目が回って気持ち悪かったみたいです。ははは。
母もくるくる回る系の乗り物って苦手だから・・なんとなく解る気がします。
でも、なんでも経験することが大事ですから〜！ね。
ttp://ameblo.jp/kyochan-blg/entry-10539325633.html#main
ttp://stat.ameba.jp/user_images/20100513/14/kyochan-blg/4c/57/j/o0800060010539587173.jpg

今すぐほしい一品です！！　１７０万円ぐらいだとか。
はたして公費で補装具として出していただけるか？また名古屋市との長い交渉（戦い？）が始まりそうです。
ttp://ameblo.jp/kyochan-blg/entry-10567973648.html
↑現在上記の文削除
魚拓　ttp://megalodon.jp/2011-1003-0326-01/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201006.html

7 ：

ご両親のブログ魚拓一覧

2010/04 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0321-10/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201004.html
2010/05 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0324-26/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201005.html
　　　　　　ttp://megalodon.jp/2011-1003-0325-25/ameblo.jp/kyochan-blg/archive2-201005.html
2010/06 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0326-01/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201006.html
　　　　　　ttp://megalodon.jp/2011-1003-0327-10/ameblo.jp/kyochan-blg/archive2-201006.html
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2010/10 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0331-39/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201010.html
　　　　　　ttp://megalodon.jp/2011-1003-0331-51/ameblo.jp/kyochan-blg/archive2-201010.html
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2010/12 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0334-50/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201012.html
2011/01 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0335-12/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201101.html
2011/02 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0336-18/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201102.html
2011/03 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0336-45/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201103.html
2011/04 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0337-02/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201104.html
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2011/06 ttp://megalodon.jp/2011-1003-0338-50/ameblo.jp/kyochan-blg/archive1-201106.html
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8 ：

問い合わせ一覧

バクバクの会
http://www.bakubaku.org/baku-toiawase.html

名古屋市教育委員会連絡先一覧
http://www.city.nagoya.jp/kyoiku/soshiki_list.html

河村たかし公式メールフォーム
http://takashi-kawamura.com/contact

9 ：

http://www.mext.go.jp/b_menu/shingi/chousa/shotou/006/toushin/010102c.htm参考

(3)障害のある児童生徒の就学指導につい ては、平成１２年４月１日に施行したい わゆる地方分権一括法において、就学に 関する事務が国の機関委任事務から地方 の自治事務に変更され、法令に基づき教 育委員会の判断と責任で行うことになっ ている。
こうしたことを踏まえるとともに、一人 一人の特別な教育的ニーズに応じた教育 を行うためには、
児童生徒の障害の状態 及び地域や学校の状況を最もよく把握で き、就学関係事務の権限と責任を有する 市町村教育委員会が、障害の種類、程度 の判断だけでなく、
その地域や学校の状 況、児童生徒への支援の内容、本人や保 護者等の意見等を踏まえて総合的な判断 を行い、
小・中学校において適切に教育 を受けることができる合理的な理由があ る特別な場合には、就学基準上は盲・ 聾・養護学校へ就学すべき障害の程度に 該当する児童生徒であっても、
小・中学 校に受け入れることができるよう政令で 定める就学手続きを見直す必要がある。

10 ：

次スレではナンバー修正お願いします。ここはその９です。

11 ：

>>1さん、乙です。

12 ：

重度肢体障害児だけど養護学校に行かせるのｲﾔ、知的障害だけど普通高に入れろ、
そんなワガママ親(?)と バックの胡散臭い 団体(【NPO 】) (?)について。
http://www.dpi-japan.org/ http://dpi.cocolog-nifty.com/
★DPI
http://www1.odn.ne.jp/ikuseikai/
◆全日本手をつなぐ育成会◆
http://www.arsvi.com/o/sfz.htm http://zenkokuren.com/index.html
●障害児を普通学校へ・全国連絡会(香ばしいリンク集にも注目)
http://www.arsvi.com/0d/jdf.htm http://www.normanet.ne.jp/~jdf/
●日本障害フォーラム(JDF)
http://www.nanbyonet.or.jp/renrakukai.html
●難病のこども支援全国ネットワーク親の会活動
http://homepage3.nifty.com/kazu-page/mcnet/mcnettop.htm
▲医療的ケア全国ネットワーク
http://www.wandoya.com/kujira/
▲医療的ケア連絡協議会
　http://shoufukumemo.com/zenkoku/mc_locals.htm
　医療的ケア 各地の動き
http://www.bakubaku.org/
●バクバクの会
http://www18.atwiki.jp/narita/
●渡邊純くんの【親の付き添いをなくす会】@Wiki
http://www16.atwiki.jp/watanabejyun
脳性マヒで自力で水分補給が出来ない子供を普通学校に通わせたい親関連
その他、ビミョーな団体・機関。サヨクの影響力が強いと思われる?
http://www.jdnet.gr.jp/ ●日本障害者協議会
http://www.nissinren.or.jp/ ●日本身体障害者団体連合会
http://www.normanet.ne.jp/ ●障害者情報ネットワーク ノーマネット
http://www.dinf.ne.jp/ ●障害保健福祉研究情報システム（DINF）
http://www.jinken-kodomo.net/ ●子どもの人権連
http://www.jaeic.or.jp/ ●人やさ協議会

13 ：

■■■■■■■■■■【ゴリ押し障害者列伝】■■■■■■■■■■■
■w邊純（水飲み坊や） http://www16.atwiki.jp/watanabejyun
寝たきりで、水も特製のとろみをつけたものを慎重に飲ませなければならない。
知能は不明。専門知識のない介助員に水のみを手伝わせ自分は保育士に復職したがったDQN母。
■S野Sよ子・Y介 http://www.arsvi.com/b1900/8902ss.htm
http://homepage1.nifty.com/mariko2000/iroiro/iroiro8705.html
Y介は車椅子,知的障害。高校への入学を断られ、
3年間母親や支援者とともに勝手に押し掛け通学。
■H本歩（ファラオ様） 人工呼吸器で寝たきり、会話はPCのみ。
知能は普通？ 高校までゴリ押し人生も、父親死亡。母は学校教師。
http://www.nhk.or.jp/kira/04program/04_334/02.html
■T口M花さん 脳性まひ車椅子少女 中学へのゴリ押し成功
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/news2/1250946554/
■O山田Ｍき 全盲なのに公立の保育士の座を
http://www.unkar.org/read/hideyoshi.2ch.net/ms/1246982512
■A木S花
喉の病気で痰吸引が必要だが普通保育園にゴリ押しをもくろみ断られる。
で勝ってゴリ押し成功。 http://www.efef.co.jp/arita/arita.htm
■Toy http://unkar.org/r/kitchen/1235115287
■M平M奈 http://yomi.mobi/agate/tsushima/news/1261039074/1-/a
さらにゴリ押し業界の新星
■M井Y子さん 脳性まひ＋重度知的障害 母親のマリオネット疑惑
http://2chnull.info/r/newsplus/1265545352/

14 ：

調べると、
　育成会/付き添いをなくす会
　　⇒　『バクバクの会』
　　　⇒　◆【医療的ケア】協議会
と繋がる...

15 ：

http://human5.2ch.net/test/read.cgi/ms/1161771059/
【たん吸引】保育園児 青木鈴花ちゃん(6)
http://yomi.mobi/read.cgi/temp/human5_ms_1162194913/-100
【たん吸引】次は小学校だ 青木鈴花ちゃん(6) ２
http://okinawannenes.ti-da.net/e710019.html
やったね！鈴花ちゃん!!
>...「◆【医療的ケア】全国ネットワーク」(東大和市)を主宰する下川和洋さん...
↓
http://shoufukumemo.com/zenkoku/mc_latest.htm ◆【医療的ケア】動き
　>2006.1.26.（下記の東京都東大和市の喉頭軟化症で気管切開をしている鈴花ちゃん５歳
　> ...
　><2005.8.30.> 「医行為」概念の再整理（提案）・・・下川和洋先生　2005.8.30.
　>("◆医療的ケアが必要な子どもと学校教育"
　>　http://homepage3.nifty.com/kazu-page/　サイト管理者)
↓
http://www.wandoya.com/kujira/
http://www.wandoya.com/kujira/request.htm
◆【医療的ケア】連絡協議会 入会申込み
>...代表 土井淳二,折田涼 〒562-0001 箕面市箕面x−x−xx...
↑
http://www.arsvi.com/0d/okr.htm 大阪頸髄損傷者連絡会
>...折田みどり氏
>『バクバクの会』事務局長 ◆医療的ケア 連絡協議会事務局長
>人工呼吸器を利用しながら地域の中学校に通う折田涼くんのお母さんでもある...
↑
http://www.hi-ho.ne.jp/soyokaze/netw.htm ミニコミ一覧
>...○なくす会ニュース 250円 折田涼くんの▼親の付き添いをなくす会...
↑
http://www1.odn.ne.jp/ikuseikai/newsdigest/newsdi2002.html
★全日本手をつなぐ★育成会[権利擁護委員会]は､知的障害に関する事件の判例を集めています｡
>・10/25 ☆毎日新聞 権利を守る3 教育と介護 医療の定義、不明確
>　4年前の秋。大阪府池田市の折田みどりさん(41)は...

16 ：

■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■
思想洗脳した監視員を｢★介助員(アシスタント)｣名義で全職場全教室に強制配置?
■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■
正規の【看護師】が付く障害児枠を拒否
　＝ 思想団体の｢★介助員(アシスタント)｣が教室に入り込む制度をゴリ押す狙い?
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1131572574/4-6
たん吸引器必要な女児が入園拒否→両親ら2
>4: 延々とループする話だけど､一応まとめ｡
>・事故の責を保育園に問わない旨の誓約書を書くと親が主張しているが法的に無効
>・この子は元々養護施設に通っており､保育園に鞍替えしたい理由は
> ｢親の共働きの時間確保のため養護施設より保育時間が長いこと､
> 兄弟も同じところに通っているので 送り迎えの手間が省けてよいこと｣など
>・園の業務負担については30分-1時間に1回の吸入をするだけなので負担にならないと親が主張
> 万が一に備えて常時観察が必要である｡負担を考慮すべきとするのが市の主張｡
>・常時観察必要と判断した障害児については【看護師】１人を追加し､補助金も園に出る
> ｢障害者枠｣と呼ばれる制度がある｡隣の東村山市はこの点に熱心な対応をしており､
> 同じ障害を持つ子が通園できている｡しかし､この話が全く出てこないのは
> 親が｢障害者枠｣を何らかの理由で(恐らく親同伴での一定期間の慣らし通園が必要
> という障害者枠のシステムを嫌っているのではないか)断っており､
> 健常者扱いでの入園を求めていると推察される｡
↓
http://okinawannenes.ti-da.net/e710019.html
やったね！鈴花ちゃん!!
>...「◆【医療的ケア】全国ネットワーク」(東大和市)を主宰する下川和洋さん...
http://massugu.way-nifty.com/tomonimanabu/2010/12/post-00ce.html
｢私たちの望む【医療的ケア】｣緊急全国集会
>...◆医療的ケアに対応できる★パーソナルアシスタント(自薦ヘルパー)制度の確立のために!
↓
http://www.city.sapporo.jp/shogaifukushi/jiritsushien/2-10_PAgaiyou.html
札幌市★パーソナルアシスタンス制度

17 ：

要はこの
　　　｢★介助員(アシスタント、パーソナル・アシスタント)｣
という名目で、
　　　反日極左団体の連中が、
　　　教室に入り込んで居座る制度（教室の【思想警察】?）
を条文化するために色々やってるんだと思われ？
したがって
　　　｢◆医療的ケア｣ ｢★パーソナル・アシスタント｣
というのは
　　　医療関係の免許を持っていない極左団体の連中が
　　　介助だからと言って教室に入り込む
ための口実として造り出された造語なのだと思われ？
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
いずれ『障害児/者の居ない教室/職場は差別』との暴論が条文化され
　　　すべての教室/職場に
　　　極左｢★アシスタント｣が要介護児/者をひきずって乗り込んで来る
と思われ?!
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
それらを推進している「障害者支援」団体は
　　　極左カルト団体
の側面も持っているのにシラバくれて
　　 「障害者」「支援」 団体
のたてまえばかりガナリたてているのだと思われ？
モンスターペアレンツ というのは、このための洗脳で
　　 「権利」「権利」と刷り込まれて
造り出された使い捨ての存在なのだと思われ？

18 ：

>>1乙！
前スレの1000番に訪問学級は週3日、三時間位、親が同席する
とかってレスがあったけど林家は自営だし、母親が副医院長
だから、どうにでもなると思う。然も学校に付き添いたくないんだから
向こうから家に来てくれるなんて願ったり叶ったりじゃないの？ｗ

19 ：

自立とはなんなのか
蓮芳とやりあってくれないかな

20 ：

京ちゃん自信のため、障害者への偏見や差別をなくすってのは
とってつけた理由で、本当は親の自由な時間が欲しいのが一番の目的っていうのが
スケルトンのようにスッケスケなんだよね。

21 ：

>>20
可哀想だけどあんなにひどい障害なんだもん
見た人ひくわ
偏見こそあれ差別する気にもならない

22 ：

まず散々自分達で助けてもらうためにってターゲットにしてる地域に
どれだけ、どこまで京ちゃんのために親が動いてるか、どういう世話してるか
普段から町内会なり保育園の保護者会なりに積極的に関わって
まず自分から溶け込もうと努力して説明、理解を得なければならないと思うんだけど
この両親からはそれがまったく見えてこない
ただ遊びにいきましたー結婚式に出ましたーだから大丈夫ーと
自分で好き勝手都合のいいことしかブログからは見えてこない
市長へ直訴した映像だって同じ。
これから子供を入れて欲しいと思ってる学校や、同じく入学予定の保護者
在学中の保護者やＰＴＡにもまず説明と理解でしょ。
そこをすっとばして市長に団体様後ろに控えさせてってそら引くし批判だってされるわ

23 ：

>>22
だよね？今の年長さんは、自分の名前や数字、50音位は
だいたい習得してるのに、京ちゃんの一番の目的は普通学校で
お友達と言う名のお世話係のスカウトだからねｗつい最近になって
ブログで、取って付けた様にPCで色々してますアピールも
もしかしたら、このスレやブログの米を見てるからなんじゃないかと
勘ぐってしまうわｗ

24 ：

ほかがそれなりに動けば将来的には華子さんみたいに自分で人工呼吸器の管理もできそうだけれど、
京ちゃんはそういう次元じゃないしね…
今年の２４時間テレビの呼吸器少女みたいに機械で普通にお喋りできるわけでもない。
本当に普通学級行ったら意思疎通という京ちゃんが学ぶべき内容は学べないでしょ。

25 ：

両親は京ちゃんの適切な教育をうける権利を奪うことになるよね

26 ：

>>22
心の底から同意。
「ホラ、ダイジョブでしょ？私たち、普通デースw」っていう浅はかな親の姿勢しか見えてこない。
一番不安なのは地域と学校の親生徒なのに、そこが全く眼中にないようだ。
京の将来を第一に真剣に考えてたら、何を優先すべきかは分かるだろうに。

27 ：

障害児の親の本音をそのままずばり言ってる「親の付き添いをなくす会」
なんてのもあるけど、京親の場合は人工呼吸器つける選択を自らしたため
って事実があるから、本音を隠して、いいわけばっかりしてるんだよね。

28 ：

>>18
親が付き添うようにするのは当たり前だけど
自営業だからどうにでもなる
というのは逆。
自営業だから、どうにもならない。
だけどどうにかしないといけない問題。
どうにか、というのは働く人を雇うか身内の付き添いの人を呼ぶか。

29 ：

普通学級は、芦田愛菜ちゃんみたいに、どういう行動すればいいかってことを
わかってるできた小１の子ばっかりのクラスならいいかもしれない。
あくまでの京ちゃんのためだけには。ちやほやしてくれるさ。
だけど、愛菜みたいなできた子はそうそういない。
しかも仮に運よく愛菜ちゃんなみのその場の事情がわかる子が
いたとしても毎日強要はきついよ。

30 ：

京香さんが求めた時に
適切に対応出来る人なんか一人もいない環境に、
よく放置できるよね…。

31 ：

>>29
そうなの？？林鍼灸院は京父が医院長、母が副医院長で
スタッフも何人かいたから、訪問の先生が来ても｢ちょっと失礼｣て
中座出来るかと思ってたわ。

32 ：

ｱﾝｶｰﾐｽ正しくは>>28でした。スマソ！

33 ：

>>28　あの鍼灸院って従業員が居るよ。
それも何故か健常者のみだけどねぇ〜
それに色々と遊びに行って(アピール？)から
同じ自営業でも余裕があると思うけど……
地域に｢共生｣したいと言うより｢強制｣させたい。
娘を地域で面倒を見て楽をさせろとしか感じない

34 ：

>>28ですが
人手は充分なの！？
それで付き添わないのか…。
いや、介護のために家族の仕事や商売が犠牲になる分を考慮されて
手当てや年金が出ているはずだから
自営業で大変でもどうにかするのは当たり前でしょうと思っていたけど…。

35 ：

>>30
そうだよね
知能あれば不安だろうね、かわいそう

36 ：

前スレで普通学級へは許可がでないっぽいと書いてありましたが、どこかに記載されていたのですか？
それとも、教育法改正にのっとると無理だろうって見解だったのでしょうか？
河村市長ってかなり行き当たりばったりの人みたいですし、トチ狂った判断をしそうで怖いですよね。

37 ：

でも、水のみ坊やも今はお母さんの付き添いないで、市立中学の普通級に通ってるようですよ。
小学校はお母さんが途中まで付き添い、そのあとは看護師とかついたようですけど
脳性まひで話すこともできない、すべてにおいて介助がいる、京ちゃんと同じような状態でも
中学でさえ普通級ですよ。京ちゃんも認められちゃうのではないでしょうかね。
まあ人工呼吸器は、水のみの方はしてないようだけど。

38 ：

鯖が落ちてたね
薬・違法の書き込みのせいかなぁ？

39 ：

鯖不調の間に前スレが終わってたっぽいんですが終盤どんな流れでした？

40 ：

>>9 にある教育法に京ちゃんのケースは該当しないとか、それでもバクバクはこじつけ脳内変換でゴリ押しうざいとか
親が京ちゃんに適切な環境を作ってやれないのは私欲のためで、むしろ障害者の権利を奪うものだとか。
改正された教育法のコピペとの矛盾に気付き反対抗議に踏み出した奥さまもおりました。

41 ：

ありがとうございます
抗議する奥様にはがんばって欲しいですね

42 ：

差別、のひとことを恐れて、行政側が
変な障害者団体の言いなりになってた感があるからね、
ここらで、無理なもんは無理、差別ではなく区別しないと
何よりも障害児自身の為にならないと、キッパリ決めないといかんと思う
もちろん、障害児を一律で区切るのではなく
普通校でやって行ける見込みある子と無い子の見極めは慎重にすべきだけど

43 ：

この女児とヤりてぇ・・・

44 ：

京ちゃんは、障害者と言うより、病人。
たまには、人ごみに出てもいいが、多くの時間は、
静かな、空気のきれいな環境で過ごす方がいい。

45 ：

誰も京ちゃんが普通学級へ入れなくても両親を責めたりしないよ。
逆に強引に学校へ入学させる方が鬼と言われるだけだと思う
そこには地域での共生すら無い世界で万が一の時には親としての立場は無く
悲劇の〜とは違う愚かな親の暴走が招いた事故でしか無くなる。
加害者は両親や団体で被害者は学校関係者や地域の人達で共生は無い。

46 ：

＞誰も京ちゃんが普通学級へ入れなくても両親を責めたりしないよ。
バクバクが黙ってないかもしれない。
迷ってる障害児親に、普通学級入学をかなり強引に勧めてるみたいよ。
諸悪の根源はバクバクだよ。バクバクを支援して、バックについてる人たちにも
目を覚ましてもらわないと。

47 ：

何で、こんな口も利けない、字も書けない、歩けもしない子供を
普通学級で育てる気になれるんだろう。
市は早く、できないと断るべきだ。もし、マスコミが騒げば、
逆にこの惨い要求が世の中に知られる。
こんなもの、どんなに賛成するマスコミがいようと、世の良識が
許すものじゃない。
判定署名があるなら書いてくれる人だって大勢いるのでは。
反対するマスコミだっていると信じたいが、、、、

48 ：

どう考えても無茶な希望だよね。
そんなに自由な時間がほしいならほしいで、
ちょっとの間でも自宅なりで看護を任せられる体制作りを
訴えていけば現実的だと思うんだけどな

49 ：

判定　×　　反対　○

50 ：

旅行に行くの少し我慢すれば、ヘルパー雇えるでしょう。
いや、実際どこ旅行行くにもヘルパーも連れて行ってるんだし、日常でも
ヘルパーが来てるんだから、大して大変じゃないと思う。
ただ、京ちゃんがそばにいるってだけでうっとおしくなってるんじゃないの？

51 ：

たまたま見つけたんだけど、ユーチューブでジュリコで検索すると
ひとりの赤ちゃんの可愛い動画がたくさんでてくるのよ。
すごく可愛い赤ちゃん、おうちも素敵な感じだし、おかあさんもセンスありそう。
その赤ちゃんの顔が超美人なんだけど、京ちゃんも健常ならこんな感じかなって思った。
気の毒だよね。せっかくかわいいのに。ブサイクなら人工呼吸器でもいいってことじゃないけどさ。

52 ：

>>51
でも、京ちゃんがポニョ化するのも時間の問題だと思う。
京父のブログで以前、学習会？か何かの行事で京父と写メに
写ってた男の子の目が外側に、離れているのを見た瞬間、
不謹慎だけど、ポニョだ！って思っちゃったｗ

53 ：

京ちゃんが普通公立に入る為の準備費用があったとして、
それを養護学校に子供を預ける為の設備費用にした方が同じ個性を持った親子に喜ばれし、ずっと有意義だと思う。
ストレッチャーで週一でも付き添い無しで登校出来るようになるとかさ、
興味を持った人が「知らなかった、応援してあげたい」と思えるようなことに使いますと声を上げた方が良いと思うの。
なんでわざわざ興味を持った人やご近所に敵を作るような真似するのかサッパリわからない。

54 ：

障害児で、数時間おきに体位を変えたり、痰の吸引をしたり、
ご家族は、本当に大変なんだと思う。
確かに自分で選んだ、人工呼吸器。しかし、想像以上に大変なんだろう。
だから、こんな苦労があります。といわれれば、手助けしよう、
寄付しようとかいう人はいるはずなのにネ。

55 ：

普通学級に行きたかったらせめてパソコンででも意思疎通ができるようにしてから提案してほしい
どう考えもこれじゃ無理だ
無理を通したい明確な理由が知りたい
まさかインクルーシブのために京ちゃんを放り出すんじゃないだろうし
ただ単に世話が大変なら助けてもらえるように名古屋市に働きかける手伝いしてもいい

56 ：

京ママが自由な時間がほしいのは当然だろうとは思うよ。
普通学級に付き添いなしで毎日いけたら昼間は自由になれる私ってっ発想なのかもだけど
そういう無理なことよりも、レスパイトケアだっけ？介助者介護者に休みをとらせるってこと。
それを充実して障害児介護してるママや老人の居宅介護をしている人に休んでもらえたらいいよね。
週１必ず介護を休める日がある、それを一カ月分４日まとめてとって、一日は集中家事、のこり３日で
２泊３日の国内旅行とか、２カ月分８日、３カ月分１２日連続でとれば海外旅行もいける。
そういうまとめてとる楽しみもあったら続けていけるんじゃないのかな。
教育は支援学校で個々にあったことを、だよね。

57 ：

そもそも、そんな親も見放したくなるような子をどうして、人工呼吸器つけて生かす選択を
しなきゃいけないのかってことだよね。まあ、生かしてしまったものは、いまさらしょうがないけど、
これからは気をつけるべきだよね。

58 ：

呼吸器着けた選択を責める気はないが、どや顔で学校に丸投げはやめるべきだわ

59 ：

子供欲しいけど、一日中育児は嫌って人は最近多いのかもしれないけど、
少子化対策で「面倒見なくていいから子供産んでよ」ってことで、保育園も
充実させてるんだろうけど、それは将来の稼き手の人材確保という意味合いが
あるでしょ。一生寝たきり人工呼吸器つけて生きていく重病人であり、
一生税金投入していくしかなくて、しかも生かす選択を自らした親もさじ投げる
んじゃ・・

60 ：

穏土さん（バクバクの幹部の人）って人が医師から、医療のめぐる財政、倫理など
さまざまな問題で最近は呼吸器をこういうことになるであろう子どもたちに装着しにくくなった
（その医師はどちらかというと命は全部重い、装着しても生かすべき派みたい）
みたいなこといわれて憤慨してたけど、穏土さんのお子さんは人工呼吸器後もう亡くなってるのに
介護も大変だしお金もかかるし税金もかかるし社会的に壁もあるしもうそういう方向なのは
しょうがないなってどうして受け入れられないんだろう。
もっと聞く耳をもって生きなきゃだめだよね。自分から引いて妥当な点をみつけなきゃ。
強い主張ばっかりじゃだめだと思う。社会の情勢もこうなんだし、命の選択は今や普通のことだよ。

61 ：

家族で、
松潤と一緒の写真を
ブログに上げたいんですby京ママ

62 ：

彼女が普通学校へ通うことで
社会的正義・社会的メリットってなんだろう？

63 ：

毎日が化け物屋敷に
子供は学校に恐怖

64 ：

ジュリコの動画かわいい。やっぱり子どもは普通の子じゃないとね。
もう京ちゃんの妹も子ども産まないで、こういう家系は根ざやしにした方がいいよ。
他の病気でもそう。家系がそうな人は産まなきゃ、その難病がなくなるんだから。

65 ：

>>64
まぁ一人目の原因が親のどちらかにあったら、
二人目もリスク高いですよね。

66 ：

だって京親はどちらもこの病気の遺伝子持ってるはず。

67 ：

子供の美醜にまで口を挟む大人って・・・京ちゃん養護じゃないけど、大病して顔が変形・崩壊する人もいるんだから 気の毒 な部分を攻撃するのは狂ってるよ。

68 ：

ジュリコジュリコ言ってる人ってまさか本人？

69 ：

本人かもなｗ
あんな別にどうってことない他人の子のつまらん動画を
わざわざこういうスレにきて書きなぐるなんて赤の他人はしないねｗ

70 ：

異様なまでのマンセーぶりだね。
障害者と比べる時点で色々と終わってるわ
↓
> ひとりの赤ちゃんの可愛い動画がたくさんでてくるのよ。
すごく可愛い赤ちゃん、おうちも素敵な感じだし、おかあさんもセンスありそう。
その赤ちゃんの顔が超美人なんだけど

71 ：

子どもの顔が醜いなら親もきっと醜いだろうから、ユニークフェイスの会にでも入会したらいいかも。
京ちゃんはまあまあかわいいからいいけど、ファラオとかギョロ目は入会したらいいかも。
ユニークフェイスの人も困るだろうね。ばくばくは全員資格あるからｗ
誰か上の方で、ああいう顔の人をひとくくりにまとめてポニョっていってたけど
表現うまいかもｗ

72 ：

変身途中のポニョ、に似てる

73 ：

心が醜いゴミがファビョってらw
外見コンプなんだなw

74 ：

そうなのよ。実はファラオに似てるんだぁｗ　悩みのたねでさｗ

75 ：

本人が何かしらのコミュニケーションして「普通の学校でみんなといっしょに勉強したい！」と言ったなら、
まだ応援する気持ちも無く無いけど、
「目がそう訴えてる」とか、親都合と取られても仕方ない。
実際は、もし、本人が普通学校行きたいと言ったら、
「じゃあ頑張って病気を治そうね」とか言って励ますのが親じゃないかな？
子供はある意味正直だから、
思った事をストレートに口にする。
結局、傷ついてしまうのは、お子さんなんですよね。

76 ：

目の届かぬ所しかも、やんちゃ盛りで大人しくできない年齢の群に放り込むなんて正気じゃないよ。
ささいな事で事故になりかねない子なのにさ。
この夫婦は毎日の介護で危機感が薄れてるのかな？それとも……事故を望んでいるのか…

77 ：

スイマーバを京ちゃんの首につけてお風呂に京ちゃんを浮かべ
人工呼吸器はずしてアンビューで酸素送りながら、浮かべてお湯の中で自由に
動く感覚を味わえれば京ちゃんの脳の刺激になるよ思う。
京ちゃんパパ、スイマーバを買ってやってみて。

78 ：

教育基本法改正に反対した団体って怪しいのばかりなんだね
・労働組合 全国労働組合総連合（全労連）ほか
・全日本教職員組合（全教）ほか
・法曹団体 日本弁護士連合会（日弁連）
・自由法曹団ほか
・ 全国各地の「九条の会」
・市民団体 「教育基本法全国ネットワーク 」、 「ピースボート」ほか
・解放同盟全国連合会
・民主党・共産党・社民党
もちろんバクバクの会もｗ

79 ：

それはブログに書き込みなさい。これくらいのことなら読んでくれると思う。

80 ：

調べたら、基本法改正が 愛国 に触れている事もあって左が反対に回っていた印象だった。
同時に君が代だの国旗だの出るわ出るわw

81 ：

公立に通う普通の健常児たちにも、普通に学校生活を送る権利があるはず。
もし、公立入学が実現したら、たまたま京ちゃんと同じクラスになった子は
教室にはストレッチャー、痰吸引機の音が響いた中授業受けて
大人が見てもグロな胃ろうを毎日見て、
休み時間中も「京ちゃんと遊んであげて」「京ちゃんの傍で走ったらダメよ」
なんて規制され過ごして、痰とおしっこ・の匂いに我慢して給食たべなきゃならない。

82 ：

ジェリコw
可愛くないしw

83 ：

バクバクの会が摺り寄ってる石毛えい子は売国元プロ市民らしい・・・
どうしようもない団体よね。

84 ：

>>82 このスレに比較として出すくらいだものねぇ(笑)

85 ：

昔ＮＨＫで、全盲の子を普通の学校に入れたいという
母と子のドキュメントを思い出した。
お母さんが、学校の模型を作って
子供に教室やトイレにどう行けばいいのか頭の中にイメージさせる訓練させていた。
誰の助けも無く一人で行動できるようにと
校舎に入って教室までを指でなぞって、最後には学校にお願いして実地訓練までしていた。
人に迷惑をかけない子供にしたいって願いが伝わってきて
本当に凄いと思ったわ。、
今は迷惑かけてもそれが助け合いでしょ！
なんて感じがするね。

86 ：

>>85
凄いっちゃ凄いけど、結局親の付き添いなし？
子供なんて走ってぶつかって予測不可能な動きするのに
どっちみち無茶な希望で無意味な努力な気がする。

87 ：

そうやって努力を笑うのはよろしくないと思うのですよ
子供の行動なんて予測不能……だけど出来ることは一人で出来るようにしておく、
この部分においては障害児も健常児も変わらないと思う

88 ：

>>86
親の付き添い無かったような・・
近所の子供たちと一緒に通学していたのはぼんやり覚えている。
家でも一人で身の回りのことはやっていたし
外では白い杖で難無く歩いていた。
何しろ物凄い執念なのか子供心にあのお母さんは凄い！！！！
模型もお母さんが実物を何度も見て作ったものだったし、、
お父さんはどうだったのか覚えいないけど、お母さんの凄さだけは強烈に覚えている。

89 ：

>>86
全盲の子の普通学校付き添い無しは結構あるよ。
私も同学年にいたし、成績も良かった。
問題も起こらなかったし、様々な行事の行き先が例年と変更ってこともなかった。
目が見える子でも、予測不能な行動でぶつかられてケガすることはあるし、
後ろからきたら見えないのは一緒だしね。
障害児がいるからってわけでなく、
廊下は走らない、階段付近や危険な場所で暴れないは当たり前だし、
我が子のしつけがなってないことを盾に、相手を排除したり負担増にさせるというのは、
説得力に欠ける。
その理屈でいけば、障害者だけでなく、
注意しても予測不能な行動を止めれない子より体の小さい子や低学年の子は、
全員親の付き添いしろってことになる。
京ちゃんの問題は、識字能力どころか、YesNoの意思表示も出来ない、
知的レベルが判定不能で普通学級にいる意味が無いところだと私は思ってるので、
付き添い云々はどうでもいい問題。
親が付き添いしようと、看護師が公費で雇われようと、普通学校は無理。

90 ：

障害者も健常者も、お互いに気を付けて歩み寄る姿勢なら
共生は可能だと思う
しかし物事には限度ってもんがあるし
京ﾁｬﾝクラスの重度病児・障害児は物理的に難しい
ましてや、健常児側が一方的に「配慮」しろ
市はどんどん金を出せ！なんて言ってた日にゃ…

91 ：

目が見えなくても即、命に関わるってわけじゃないからね
自発呼吸できない子は直結だもの

92 ：

学校を託児所と勘違いしてるのかな？毎日の登校も出来るか厳しいだろうし
看護士や介護士を用意なんて予定すらたたないよ。当日の朝に依頼するの？
月に１〜２回程度、親の同伴が最低条件での登校が限界ですよ。
共生を求めるなら最初からハードルを高く設定しても無理なんだし
逆に反感を買うだけになると思う、そして子供達にドヤ顔は引かれるよ。

93 ：

両親とも病気の遺伝子を持ってて１人目の子が京香なのに２人目をつくるんだから、
とてつもないエゴイスト達なんだろうよ。
それが、バクバクとダチとつるんで元からの素地と共に肥大化したと。
学校は病人の託児所じゃないのよ、林夫婦よ。

94 ：

>>85
これ自分も見ていた。立体イメトレは凄かったわ。
覚えさせる訓練はまさしくスパルタ訓練。
その子、泣きながら覚えていたなあ。

95 ：

>>94 なんか可哀想だな…
そんな事覚える時間があるなら
他に音楽聞いたり本を読んだりする事の方が、心が豊かになるような気がする
その方が周りの人とのコミュニケーションが取りやすくなると思う
まぁこんな事眼中に無いから普通学級に通わせたいんだろうけどさ…

96 ：

視覚障害や聴覚障害の場合は、安全面や学力はなんとかなっても
コミュニケーション（特に聴覚障害）の問題があるから
必ずしも普通学級がその子にとって良い環境とは限らないんだよね

97 ：

>>82,84
なんかその子の親に恨みのある人がわざと本人乙と言われるよう書き込んで
嫌がらせしてるような気がしてきた
それならこんなスレに晒すのも納得
まあ本人にしろ、他人にしろID:YFTx+z980は変な人だと思うｗ

98 ：

アピール行動（旅行や講演会など）のために
バクバクから資金がおりている可能性

99 ：

>>85
京とはえらい違いだ。
ただ、旅行に連れまわすだけの京親に爪の垢を煎じて飲ませたいわ。
そこまで努力して入ってくる子は、むしろ一緒のクラスにしてみたい。
どうやっていろいろな難関を克服していくのかってことが
すごく健常児にも刺激になるし、勉強になると思う。

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