【レティノ】網膜芽細胞腫【ブラストーマ】

1 ：08/09/03 〜 最終レス ：11/12/04

目も癌になるんですよ。
最終的には全身に転移して死にます。

2 ：

>>1
マジ?! 知らなかった。

3 ：

先天的なモノです。
通常眼科領域の悪性腫瘍は少ない
眼瞼の扁平上皮癌なら昔はあったようだが・・
眼科の先生、ご存知でしょうか？

4 ：

先天性の癌!?
遺伝体質的な癌ってこと？

5 ：

先天的に癌を持つ人は僅かではあるがいる｡
小児癌の本症もそのひとつ｡
特徴としては猫の眼の様に光る症状と､しばしば両眼性で発症し､早期の内から脳に転移すること｡
予防・早期発見としてはスクリーニングを実施し､家系に本症を罹患した者があれば遺伝子異常を検査する｡

6 ：

ここに経験者が多くいる。１とか。
義眼スレPART6
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1214170264/
必ずしも予後は悪くない。また、全てが遺伝するわけでもない。
刑事コロンボのピーターフォークも、リアル人生で網膜芽細胞腫にかかり、右目を摘出している。
アメリカの網膜芽細胞腫の支援ホームページでは、彼の独白が聞ける。

7 ：

ちょっと特殊すぎるのでは？
小児ガン一般ではダメかな？

8 ：

■住人の皆様へのお願い
本日この板の名無し変更投票を実施中です。
できるだけ投票に参加していただくようお願いします。
　
【投票スレ】
癌・腫瘍板　名無し変更投票スレ
http://changi.2ch.net/test/read.cgi/vote/1221911292/
【投票ルール】
投票時間：9月21日(日)00:00:00〜23:59:59
投票方法：番号で投票・重複IDは無効・age推奨
1IDで1票、一発当選で良いでしょ。
【名無し候補】
１：名無しさん＠ガーン!?
２：余命774日＠Σ（￣□￣）ガーン！
３：余命774日さん
４：名無しさん＠闘病中
５：名無し戦隊ガンカンジャー
６：がんと闘う名無しさん
７：名無しさん
８：がんばってる名無しさん
９：ナナさん
１０：相談者
１１：匿名相談者
１２：匿名ちゃん
１３：anonymous
１４：がん完治さん
１５：病院へ行こう！＠７７４号室
１６：名無しさん＠胸いっぱい。
１７：よい名無し（逆から読むと　し無名いよ）
１８：ステージ７７４
１９：藁にも縋る名無し
２０：名無しさん＠薬いっぱい
２１：静かな名無しさん
２２：名無しが足りません
２３：この先生きのこる名無し
２４：がんと生きる名無しさん
２５：がんを知りたい名無しさん
２６：がんと向き合う名無しさん
２７：カニ歩きの名無しさん
２８：774番の方7番診察室へお入りください
２９：名無しさんnanashiを774ml774時間で開始です
３０：頑張らないけど諦めない名無しさん
３１：名無しの半分は優しさでできています
３２：名無しさん＠君は強い

9 ：

うちの姪っ娘がこれ患って生まれたけど、早期発見で手術して5歳の今も元気。
片目になって、今も年4回は北海度と東京と往復必要だけど。

10 ：

>>9
両眼性だと家族に出る場合がある。
片眼ならば、多分大丈夫。

11 ：

ピーコもこれ患って片方義眼だよね
気づいた時には視力なかったそうだけど

12 ：

そうだったんだ

13 ：

>>11
ピーコはメラノーマ。

14 ：

保守

15 ：

保守

16 ：

即死回避

17 ：

ほしゅ

18 ：

ほしゅ

19 ：

ところで、このスレに網膜芽細胞腫経験者はいるのか？
手をあげて。

20 ：

網膜芽細胞腫から初めてガン抑制遺伝子であるRb遺伝子が単離された。
ガン研究に大きく寄与した疾患でもある。

21 ：

その割には外科的手法しか治療法がない。

22 ：

今日のNHKワールド・プレミアム
シリーズ秋・つながる心〜全盲夫婦の夢と子育て
の旦那さんと､長女は恐らく網膜芽細胞腫だな。

23 ：

http://cgupload.dyndns.org/~upuser/up3/img/1231039424084.jpg

24 ：

http://2d.moe.hm/miku/img/miku0178.png
http://tapoloda.ddo.jp/up01/src/up01_0365.jpg
http://tapoloda.ddo.jp/up01/src/up01_0366.jpg
http://www.hobbystock.jp/item/view/goods_img/HBY-GCF-00002542.0.jpg
http://www.hobbystock.jp/item/view/goods_img/HBY-GCF-00002542.4.jpg
http://www.hobbystock.jp/item/view/goods_img/HBY-GCF-00002542.1.jpg

25 ：

うちの姪がこれだ。
最初はどうなる事かと思ったけど、最近の義眼技術もすごいし、
何より本人が物心つく前だったのが良かったと思う。
多分本人（2歳）は自分の目が一つしかない事を分かっていない。
これから越える壁はたくさんあるのかな？なるべくないといいな・・。

26 ：

てす

27 ：

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28 ：

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　　　 _/::o･ｧ
　　∈ﾐ;;ノ,ﾉハヽ 　　　,,,,, 　　,,,,,　
　　　　(●´ー｀)　,,,,(o･e･),(｡･e･),,
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　　　 し'￣(_)）￣￣￣(_)）￣(_)）

29 ：

　初めて書き込むがsageに失敗したらｺﾞﾒﾝ。ﾒﾙのとこだよな？
　ついでにﾁﾗｼ裏かもしれんがｺﾞﾒﾝ。
　網膜芽細胞腫の手術で左目摘出したっつーやつがいてな。
　今や大人になったが癌の再発は一度も無い。
　だけど精神がｵﾜﾀ。
　大人に片目は障害者にはならないから保障が無いとか民間保険も入りづらいとか言われ続けたんだと。
　子供には目の動きがおかしいといじめられ、義眼を取って見せろとからかわれたんだと。
　こう言うのも怒られるだろうが、片目だけなら軽いもんだよな。もう片方残ったし、生きてるし。
　でもそいつは人間として足りないってうぜーこと言うんだよな。　手術した時は物心つかなくてもいつかは気付くからさ。
　気付いた時に変な絶望しないように支えてやってくれな。
　乱文ゴメンな

30 ：

ttp://sukima.vip2ch.com/up/sukima020064.png

31 ：

>>29
直接その人に言えば？

32 ：

ageんな
クソ初心者が

33 ：

>>31
精神ｵﾜﾀ奴にな
いくら言い聞かせても聞かねーんだよ……
しっかりしてくれよオレ

34 ：

なにがいいたいかわからん

35 ：

>>33
彼のウザさが病気のせいだと思う根拠はなに？
その人間が、自らの病気をもって、性格について言い訳でもしているの？

36 ：

すまん徹夜で訳分からんこと書いた……orz
その知り合いは、幼少時から片目の事を散々いじめられた。
大人もそいつには片目じゃ生きていくのが大変だとしか言わなかった。放任。
小さい頃からそう言われ続けて、じゃあ強くなって周りを見返せるかと言うと微妙だと思うんだ。
そいつは強くなるどころか絶望してしまった、と。
確かに家族関係も悪かったから、目の病気だけが原因じゃないけどさ。
自覚した時、片目なことに過剰に絶望したのは事実なんだと思う。
とにかく今は2歳でも、知り合いみたいにならんように支えてやって欲しかった。
片目で生きていくのは確かに多少は大変だから、それを教えるのは悪くない。
ただそれで絶望せんようにしてやってほしい。
子供はやっぱり大人の育て方次第で強くも弱くもなるからさ。
オレ不甲斐ないから知り合い更正させれんし、逆にちょっと鬱が移ってたわ。寒w
ﾊﾞｲﾄ行ったらしばらく睡眠時間取れるから、寝て頭ｽｯｷﾘしたらまとまな文になるかも知れんがひとまずこれで失礼。

37 ：

まじごめんsage忘れてorz

38 ：

今度はsage忘れてないよな……。
おはようバイト終わってやっと寝れたわ。もうあんな時間にはしない。
パソコンで見直したらマジでダメだなオレ。これ書いたらROM専に戻るわ。
>>35
根拠は無い。知り合いって元先輩なんだが
そいつとその同級生の話をオレが解釈しただけ。
ただ、義眼を取れってからかわれた時にえらく取り乱したのは事実らしい。
補習で複数のクラスの成績悪いやつを集めた時に起こった出来事らしいが
泣き喚きながらからかったやつらにつかみかかって取り押さえられたそうな。
教師がとりあえず全員捕まえて、まぁそれぞれに妥当な線で処罰したらしいが。
ともあれ片目なのに変なトラウマになってるとは思うよ。
オレも何も知らん頃にからかったら、泣きながら胸倉掴まれた。
性格についての言い訳とも取れるだろうが
オレもだいぶマシになったとはいえうつ病出身者だしなぁ……。
何言っても庇うことにしかならんから置いとく。スレ違いだろうし。
問題は、物心つくかつかないかの幼少時に視力を失う可能性が高い病気だってこと。
今、自覚が無いのが幸せとは思えないんだ。
そしていつか自覚した時の衝撃はやっぱりあると思う。
オレには理解しきれないが片目では苦労もあると思う。
十にもなってない子供が、自分ではどうしようも無いことを
言われ続けるのは結構つらいと思うんだよ。
大人に泣きついてもこれからの苦労しか話してくれないとかつらいと思う。
同年代の子供は理解してからかってるわけじゃないんだからやめない。
せめて大人は支えてやってくれ。
冷たく「これくらい耐えろ。もっと大変なんだ」って言うんじゃなく。
子供が泣くのは当然だから。耐えれるなら泣いてないんだから。
……まぁ過保護でもダメだと思うが。
結局何が言いたいんだオレ。分からんこと書いてすまんかった。

39 ：

>>36
まず大人であれば更生は、基本的には本人の問題だな。
先輩である以上、本人の尊厳もあるだろう。
後輩が更生させるというシチュエーションを彼が受け入れられるかな？
>>義眼を取れってからかわれた時にえらく取り乱したのは事実らしい。
それは当たり前だと思う。暴行で訴えられても仕方が無い行為だ。
そのような悪質ないじめにあっていれば、ネジ曲がることも不思議ではない。
大体書いている内容はわかった。
あなたの書いていることは、多かれ少なかれ小児ガン等の難病の子供に発生する問題だわ。
その先輩に特有な話ではない。
小児ガンの兄弟姉妹がいる場合には、普通に家族間でも起こる話だ。
逆にすねてしまった妹が半端じゃなくぐれたり。ｗ
続く。

40 ：

必ず解決になるとまでは言えないが、本人に自分は一人ではないとの自覚が生まれれば、
また変わるかもしれないねえ。
同病相憐れむというより、自分以外の人間の存在を知ることで、自己をより相対化することができるだろう。
網膜芽細胞腫はかなりまれな病気なので、自然な状態では同じ病気の人間に会うことはまずない。
例えば、小児ガン経験者の会（Fellow Tomorrow)などという集まりがある。
ttp://www.ccaj-found.or.jp/activity/ft/index.htm
ネットとかでも探せば同様の団体もあるけど、やはり面と向かって話し合えると違うと思う。
バックに財団がついているだけ、信用していいと思うよ。
彼に見せてあげるといい。そこから先へ踏み出すかどうかは彼次第だな。

41 ：

ROM専戻るって言いながらもう一度書き込むことにまずごめん。
>>39
>>40
気付くのが遅くてごめんなさい。
そして色々ありがとうございます。
残念ながら見せようとしても、その時は本人の機嫌が悪く相手をしてくれなかった。
でもリンク先はその内見てくれると思う。多分。
そういう集まりに興味は無いわけでは無いはずだけど、
どうにも人間不信というか恐怖症すぎて行かない可能性は高そうだが、
まぁ頑張ってくれることを期待する。
後輩が更生させるっていうのはやっぱり抵抗があるとは思うが、
無理強いしない程度に続けようと思う。
本当にありがとうございました。

42 ：

結局先輩とやらは立ち直ったのだろうか。

43 ：

先輩の消息

44 ：

先輩

45 ：

自分は１才１０カ月の時に左目を網膜芽細胞腫を患い摘出し、左目義眼です。
現在46歳で独身。両親は健常者。6歳下の弟も健常者で５年前に結婚し２年前に子供が生まれた。
一生涯独身を貫いた方がいいのでしょうか？

46 ：

>>45
子供作らなきゃいいんじゃね？

47 ：

3年後の福島で増加するのだろうか。
興味がある。

48 ：

５年後のスレ需要

49 ：

>>42ｰ45
携帯から失礼。
先輩は一歩を踏み出さなかったよ。
むしろメンヘル悪化中。
家庭環境は不景気で冷えてるし、対人関係は確実に独りに近付いてる。
金無いから、目の手術した病院の定期検診みたいなのも行ってないらしい。
心療内科も行くのやめたからか、荒れたり落ち込んだりが激しい。
ただ一つの進歩は、家事手伝いくらいは少しやりだしたことかな。
それさえも、癇癪起こしたり寝込んだりしてやらない時あるらしいけど。
いつも家にいるし、女なんだから自炊くらいはできるようになりたいんだと。
ニートの居心地の悪さを誤魔化したいんだろうな。
こっちに関係する内容じゃないよな……。
酒飲みながらふと思い出して来たけど、待たせた挙げ句にこんな報告でごめんな。
あと、文章ヘタでごめん。

50 ：

ごめん、安価ミスった。
>>42から>>44までだった。
まぁ、相変わらずダメでうざったい感じだけど……。
本人も、目のせいとか周りのせいにしてたらいけないのはわかってるんだと思う。
片目のコンプレックスはまだ酷いみたいだし、要領悪いけど、
何とかしようとは思ってるんだと思うよ。
乗り越えるのに時間はかかりそうだけどさ。
酔っ払いながら書いたから意味わかんなくてごめん。
とにかくもう、ここで話す問題じゃないだろうから、先輩の話はおしまい。

51 ：

>>49
たまたまスレをのぞいたら、レスが。
先輩は残念だったな。
一歩を踏み出すかどうかは、本人次第だ。
かくいう自分も踏み出しているんだかどうだか。

52 ：

>>47
ん？
眼でわなくて…
甲状腺では？

53 ：

>>52
甲状腺は当然。
他の小児がんも増加するのか興味がある。

54 ：

>>50
私もレチノで片目義眼だけど、先輩とは反対だな。
普通に就職して働いてる。結構知らない人に会う仕事だけど、気にしてたら生活できないし。
逆に負けず嫌いすぎて病気のことは絶対話せない。から時々それが辛い。
車免許怖くて取れないし、炎天下では眩しいし病的にドライアイだし。でもそれ理由にしだすとどんどん自分を甘やかす気がして言えない。元来超怠け者だし。
だから高校の頃、心理療法士になりたいと思ったけど、
友達がリストカットやらODやらし始めた時に、どうしても
「私より恵まれてるくせに甘えてんじゃねーよ」と思ってしまう自分がいて、向いてないと思ってやめたよ。
けっきょく、障害はメンタルの病気を誘発するきっかけになっても、根本的な原因ではないからね。周りから見てどんなに恵まれた環境にあっても、鬱とか精神病になる人はなるから。
その先輩のことも、全部病気ありきでものを見ないであげて。
周りがそういう目で見ちゃったら、本人は逃げ場がなくなって、上がるきっかけがなくなっちゃうよ。
長くてすまそ。

55 ：

>>54
右に同じ。
自分も知らない人と深く接する職業だけど、目のことを言われたのは数回だね。
でもそれはその人間の人間性がやばいだけだと思う。
学校社会ならばともかく、現代の実社会で障害のことを言い出す人間って、リスクあるもの。
一歩間違えれば、社会的地位を失うもんね。
車の免許は取れる。
どうしても乗らなければならなくなって、軽を買ったけど、思ったよりも乗れる。
ただ、駐車だけはどうも駄目。自分はその辺の距離感が弱いみたい。
軽のくせに、バックモニターつけて乗ってるｗ
ただ、恋愛は駄目だね。
ちょうどある娘さんに袖にされたけど、自分の中ではやっぱり目のせいにしちゃうな。
弱い人間だわ・・・
目のこと、病気のことを、全て吐き出せる人が欲しい。
現実空間で。

56 ：11/12/04

目のこと、病気のことすべて吐き出せる人が欲しい。