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2012年1月2期ボランティア8: 骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7 (866)
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骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7
- 1 :10/09/12 〜 最終レス :12/01/17
- あそこの病院は遅くまで検査できるとか、
確認検査後の結果は最初に手紙でくるのか?電話でくるのか?とか、
県境在住の場合、地区ブロックを越えた採取施設を選ぶのは、どれくらい難しい?とか、
海外提供の場合、地方空港の近くで採取はどれぐらいOKなのか?
とか、重要なような不毛なようなセコイようなスレ
前スレ:骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ6
ttp://kamome.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1252148218/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ5
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1202158104/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ4
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1166774138/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ3
ttp://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1138113321/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ2
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/2.html
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/1.html
【骨髄】ドナーに選ばれちゃいました【バンク】
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/0.html
- 2 :
- 日本骨髄バンク
ttp://www.jmdp.or.jp/
骨髄バンクQ&A
ttp://www.jmdp.or.jp/qa/
骨髄移植 ドナーへの道
ttp://homepage1.nifty.com/chockey/donor.htm
カズのホームページ(患者側の骨髄移植日記あり)
ttp://www1.tcnet.ne.jp/kazu-sw/index.html
骨髄バンク ドナーの輪 (ドナー体験談集)
ttp://www.donor-no-wa.com/
全国骨髄バンク推進連絡協議会
ttp://www.marrow.or.jp/index.html
海好き
ttp://umisuki.org/
骨髄、白血病患者を助けて!クリック募金【Part5】
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/dame/1280918151/
花を −急性骨髄性白血病と闘った6ヶ月−
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/aastory/1146140315/
- 3 :
- スレ立て乙。
前スレ、何で落ちちゃったのかな?
- 4 :
- >>3
サーバー不調でログが飛んだみたい。
ドナー待ちの白血病患者さんのブログ
>骨髄バンクに登録されているドナー候補を検索すると、適合するかたが数名いらっしゃるそうなので、
>ドナーさんが見つかる可能性も高いです。
>オレは運がいいv
幸運にも寛解入った!骨髄移植へ一歩前進!ashブログ|岩手県久慈市
http://ash322.blog112.fc2.com/blog-entry-608.html
- 5 :
- >>1乙
一度だけ第2候補までいったけど、提供には至らなかった。
第1候補の方との移植が無事に完了してるといいなぁ。
- 6 :
- 【研究】若いラット→老ラットへの骨髄移植で全身の血管が若返り…人間にも応用できる可能性 国内研究機関
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1285157942/
若いラットの骨髄を老ラットに移植することで、全身の血管の機能を若返らせることに
国立循環器病研究センター(大阪府吹田市)や愛媛大、兵庫医大のチームが成功し
22日、米医学誌電子版に掲載された。
チームによると、ヒトに応用できれば、へその緒にある臍帯血や、若いときに採取した自分の骨髄細胞を
保存することで、年をとってから血管の機能を若返らせることができる可能性がある。
人工多能性幹細胞(iPS細胞)から、移植する骨髄細胞を作ることも考えられる。
チームは生後4週の若いラットから採った骨髄を、生後50週の老ラットに移植。
30日後、血液中の約5%の細胞が若いラット由来となり、60日後の死亡率が半分以下となった。
調べると、移植したラットでは血管の密度が増え、機能が向上。人為的に脳梗塞を起こしても
障害の範囲が小さく、周囲の血管の数も移植をしていないラットに比べ約1・5倍多かった。
http://www.chunichi.co.jp/s/article/2010092201000955.html
- 7 :
- アンチエイジングに使われたら、もはやボランティアじゃないな。
- 8 :
- 秋の省内仕分けスタート、骨髄バンク「移植率アップを」
厚生労働省は9月27日、所管する公益法人などの事業見直しを行う「秋の省内事業仕分け」をスタートさせた。
この日は、骨髄バンクを運営する「骨髄移植推進財団」を仕分け対象とした。
移植のコーディネートや普及啓発事業について、仕分け人は、同財団の改革案を「不十分」と判定。移植率を上げるため、
非血縁者間の末梢血幹細胞移植の普及を求める意見が相次いだ。
同財団によると、骨髄バンクのドナー登録者は約35万7000人(昨年度末現在)。米独英などと比べ、人口当たりの登録者数が少ない。
また、実際に移植に至る移植率は約6割にとどまり、年間約2000人の登録患者のうち2割は、移植を待ちながら死亡しているのが実情だという。
改革案では、ドナー候補者へのアンケートで効果的な啓発方法を分析するほか、患者とドナー双方に負担の少ない末梢血幹細胞移植を
今年10月から段階的にバンク事業に導入し、ドナー登録者の確保と移植率の向上を図るとした。また、現在24人いる役員を来年度、
10人に削減する。国からの財政支出は、今年度が約4億2900万円。来年度予算では、末梢血幹細胞移植の導入に新たな経費が
必要だとして、約4億5200万円を要求している。
- 9 :
- >>8
仕分け結果は、患者とドナーのマッOを行うコーディネート事業について、6人の仕分け人のうち4人が「不十分」と評価。
内訳は「事業(国からの補助)の廃止」が1人、「事業は継続するが、さらなる見直しが必要」が3人だった。ドナー登録の普及啓発事業は
5人が「不十分」とし、「廃止」が1人、「さらなる見直し」が4人。患者負担金の減免を行う低所得者対策事業は、3人が「不十分」と判定。
「廃止」が1人、「さらなる見直し」が2人だった。また、組織運営体制に関しては、3人が「不十分」と評した。
議論では、移植率の低さについて意見が集中した。その背景として「骨髄移植に対するドナー側の恐怖感」を指摘する声も多く、
「(腕などから採取できる)末梢血幹細胞移植がキーとなる」「積極的なPRでドナー登録への抵抗感を解消してほしい」などとされた。
また、厚労省側に診療報酬上の対応を求める意見もあった。
秋の省内仕分けは今後、公益法人や医療法人の指導監督事業などを対象に週1回のペースで実施。春の仕分けでは、
コスト削減などの結果を来年度予算概算要求に反映させたが、秋の仕分けの結果は、法人の業務改善につなげる。
( 2010年09月27日 18:51 キャリアブレイン )
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/29867.html
- 10 :
- ドナー候補というか元ドナーですが、
先日、患者さんと家族の方より無事だと手紙をもらったので返事を書きたいけど、
私は上司から言われる程字が汚いので
直筆だと笑われないか心配だから
Word打ちの手紙にしようかと思うんですが、直筆で返事を出さないと失礼でしょうか?
キモいかもしれませんが、他人へプライベートで手紙を出すのは小学生以来です。
移植とは関係ない相談ですみません。
- 11 :
- どんな悪筆でも、手紙は直筆のがいいよ。
今はネットで引けば手紙の書き方のイロハなんて出てくるし、
ゆっくり落ち着いて書けばどんな字でもそれなりに見えるって。
プリンタで打たれた言葉じゃ、気持ちの半分も伝わらない。
向こうの人が字の巧拙で笑う訳無いじゃん。
恥と思うのは書く本人だけだよ。
こっちはもう提供から十ヶ月経つのに、一向に完治の知らせがこない。
移植した時点でかなり病状が重かったみたいだし、病状が好転しなかったのかな?
それとも経過を知らせなくていいと術後アンケートに答えたから、
普通に元気に社会復帰してるんだろうか。……そう信じたいね。
- 12 :
- >>11
返事を出したいと思いながらも、
私の字の汚さと
高校、大学と今まで友達居ない人間ごときがお礼に対する
返事を出してもいいのかって悩んでいました
患者さんは私と同じ二十代の方なので、
うあwだっせーww と思われるのが怖いけど、
汚いなりに直筆で書いて送ろうと思います
私は移植後、約5ヶ月目に社会復帰したと手紙をもらいましたが、
>>10さんの患者さんはまだ入院中じゃないかと思います。
手紙がやり取りできる期限まで
まだ2ヶ月時間があるので手紙を待ちましょうよ。
- 13 :
- 「ドナー家族とのは一期一会」 臓器移植を考える県民の集い 福井
2010.10.4 03:03
「臓器移植・骨髄移植を考える県民の集い〜いのちへの優しさとおもいやり」が3日、福井市西開発の県自治会館で開かれた。
日本臓器移植ネットワーク移植コーディネーターの朝居朋子さんが講演のなかで、臓器提供者(ドナー)の家族との接し方や、
家族が脳死を「死」と決めることの重さなどについて語った。
10月の臓器移植普及推進月間にちなんで県などが開催。この日、県民や看護師ら約200人が参加した。
県移植コーディネーターの山口多恵さんが、7月の臓器移植法改正後、家族の承諾のみで臓器提供が可能になり、
全国で14人の臓器提供があったことなどを紹介した。
続いて、朝居さんが「命に寄り添って」と題して基調講演。「ドナーの家族とのは一期一会。亡くなった人の臓器提供を
考えてほしい」と語り、事故で脳死状態となり臨終後臓器提供した青年の家族の思いを紹介。ICU(集中治療室)で看取るとき
大切なことがあるとし、「体を拭くなど家族といっしょに行うことはいいこと。会話も生まれる」と語った。
最近の臓器提供については14人のドナーの家族が提供を決めたことをあげ、「誰かを救うことで承諾されたのなら移植を受けた
患者さんの様子を報告するだけでもいい」と意義づけの大切さを語った。
このあと、渡米して腎臓と肝臓移植を受けた元芸人のハギワラ マサヒトさんが体験談を語った。
県内では8月末現在で、脳死での臓器移植はなく、心停止後の臓器提供が19人などとなっている。
http://sankei.jp.msn.com/region/chubu/fukui/101004/fki1010040304000-n1.htm
- 14 :
- 赤紙キタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!
家族と相談の上、提供意志アリということで返信することにしました
- 15 :
- >>11
もしかしたらこの人かもよ〜
消えちゃった前スレ6より
499 名前: バリアフリーな名無しさん [sage] 投稿日: 2010/08/26(木) 19:45:14 ID:DryY6mgj
詳細な手紙が書けないのでここでお礼を重ねて書き込みします。
昨年末に骨髄液を分けてくださった方、有難う御座います。
こうして生きてここに書き込めるのもあなたのおかげです。
私は抗がん剤や放射線で不妊になってしまったようなのですが、
その代わり捨てられた行き場の無い動物の里親になって、
1匹でも不幸な動物が減るようにしていこうと思います。
(人間の里子は色々親族の反対やら実際トラブルに巻き込まれた知人がいるので候補外れました)
他にも同室の方で双子のママさんが元気になって退院して小さな双子ちゃんが大喜びしていたり、
60代の方は夫を早くに亡くしており一人娘の成人式を迎えることが出来て喜んでいました。
その娘さんも、母親に自分の結婚式を見せることが出来そうでとても感謝されていました。
登録して実際に提供して下さった方々には感謝の言葉を言い尽くせません。
皆様の勇気ある決断で得た命なので、大切に生きていこうと思います。
本当に有難う御座いました。
- 16 :
- >>14
おれもkt
結構な頻度で届くもんなんだな
- 17 :
- ちょっと調べた
年間移植数が1000ぐらい?
それにドナー候補が平均3人付くと仮定すると、
年間3000人ぐらい候補が出るのか
有効ドナー数が35万ぐらいだから、約1%割るぐらいの確率で当たるのかな
低いといえば低いな
- 18 :
- 登録時に色々聞いてみたらやっぱり日本人らしい典型的な型ってのがあって、その典型的な型の人がバンクに登録すると100人以上の候補が挙がるみたい
もちろん色々な検査や諸事情で最終候補まで残るのは3、4人とからしいけど
だから典型的な型の人はもうちょっと確率高いと思う。って当たり前の話か
家系を辿っていったら多分典型的な型ってのにはまってるはずだからその内俺にも届くかな
就活の話の種にと思って登録した半分不順な動機だけど、登録したからには責任持たないとな
- 19 :
- >>14ですが
過去に肺の病気で手術を受けているという理由で話が終了しました
全身麻酔時に人工呼吸器を使用する関係から規定によりダメだそうです
将来的には全身麻酔以外の方法がとれるようになる方向だとのことで
その時を待つことにします。
ちょっと残念なようなホッとしたような複雑な気持ちです。
- 20 :
- 7月に提供したものですが、
厚生労働大臣から感謝状が来ました。
正直、嬉しくないです…
それより、レシピエントさんが元気になったのか?
手紙が来れば良いなと思います。
- 21 :
- >>20
民主党政権の大臣からそんなものもらっても嬉しくないわな。
自民党なら、そんな無駄なことはしなかった。
- 22 :
- えっ?
- 23 :
- あ
- 24 :
- 元ドナーです。
自分は登録して三週間で連絡→ドナー都合終了→また連絡→提供という流れ。
典型的な型だったのかな。
そして先日、患者さんから回復しているとお手紙きた。
返事はパソコンで書くよ。字が汚いのを気にして返事しないよりマシかなと。
自分の場合、書き直してるうちに返事出せなくなる予感。
- 25 :
- >>19
俺は初回血液検査の日程決まった
勝手に、お前の分まで頑張ってくる
- 26 :
- 採血の案内に飯抜けとは書いてないんだが
これ、飯普通に食って良いのか?
- 27 :
- >>21
厚生労働大臣の感謝状は、政権与党がどこであっても多分ずっと出てるよー。
強引に政治ネタを持ち込まんでほしいかな。
- 28 :
- 初めてこのスレを覗いてちょっと質問なのだけど、
ドナー登録するのに保険証は必要?
- 29 :
- >26
むしろしっかり飯は食っていけ。
空腹だと血糖値が低くなったりするぞ。
- 30 :
- >>29
徹夜して朝飯抜きで献血行ったら、血圧低すぎてお断りされたw
- 31 :
- >>28
要らない
身分証明書も要らなかった様な気がするが
そんぐらいは持ってけ
- 32 :
- >>31
よしわかった、どうもありがとう。
- 33 :
- いざとなったら身内に反対されたひとってどれくらいいる?
- 34 :
- >>33
コーディネータの話だと、
身内の反対と仕事の都合でダメってので
大体 半分〜8割り位断られるらしい
- 35 :
- 今週採血予定だけど、両親も配偶者も猛反対。
いくら反対されても絶対やるけどね!
- 36 :
- 自分は、登録から15年目で初提供
- 37 :
- >>35
いざ最終同意となったとき、家族の同意がないと絶対にドナーになれない。
土壇場で不同意となっては、患者さんやコーディネーターにも迷惑だから、
まずは家族とゆっくり話しあうのが先だと思うよ。
- 38 :
- 家族の反対はデータをもとに説得したほうが良いです。
大抵、骨髄と脊髄を混同している。
髄液ではなく、血を作る造血幹細胞(骨髄液)と言うと理解され易い。
腸骨(腰骨)から採取と言うと安心します。
骨髄バンクのホームページにたくさんデータあります。
バンク経由の提供で死亡しているドナーはいません。
後遺症もたいしたものもなく、因果関係も微妙なものが多いです。
全身麻酔についても万全を期しているので、そんなに心配は要りません。
→気管挿管の喉の痛みと、導尿したあとの尿道の痛みはガマンと言うことで…
私の場合、嫁が反対したら説得しようと思って、
パワーポインタで説得資料作ってから話しをしたら、
「良いよ」って拍子抜けでした。
- 39 :
- >>37
お?
コーディネーターさんには「できれば同意を」
って言われたが…
本人さえブレなければ良いんじゃなかったっけ?
反対する人間は皆、
「だって100%安全じゃないんでしょ?」
と言う…
入院中は交通事故には遭わないのにねー
- 40 :
- >>39
ドナーになるための条件として、「※骨髄提供にあたっては家族の同意が必要です」とある。
http://www.jmdp.or.jp/reg/about/requirement.html
http://www.jmdp.or.jp/documents/file/02_donation/gosetsumeisyo100712.pdf
最終同意で、家族も署名・捺印するから、それがないとドナーにはなれないよ。
- 41 :
- >>40
兄弟の同意があるから大丈夫なのかな?
それでも「できるだけ配偶者の同意を」
と言われている。
- 42 :
- >>41
家族の優先順位は知らんけど、家族全員の署名・捺印がいるわけじゃないから、
兄弟が同意してくれてるなら、それでいいんじゃないの?
配偶者が同意するのなら、それが一番いいのかもしれんが。
- 43 :
- ドナー候補になっている方、登録されている方へ質問です
ご自身の最も重要な個人情報ともいえるHLA型を教えて貰えないという現在のシステムに皆さん納得されているのですか?
- 44 :
- >>43
HLA型は知っておくと、何かいいことあるの?
- 45 :
- >>43
何と無く知りたいとは思うが
知ったところでメリット無いのは事実何だよな
- 46 :
- >>44 例えばIDカードに記録しておけば、万が一大きな事故や怪我で病院のお世話になる時
医師に血液型に加えて情報を提供できるから、治療処置でのリスク軽減になるんじゃないかな
- 47 :
- >>46
血液型もそうだが、必ず事前に確認するからね。
本人の申告が万が一間違っていたら大変なことになるから。
どうせ確認するんだから、同じことではないかな。
- 48 :
- >>46
HLA型を、骨髄移植以外で調べる事有るのか
とか
ドナー登録時の型判定じゃ、荒すぎて移植に使えない
とか
自分のHLAをどうしても知りたければ、HLA研究所行け
とか、そんな感じ?
- 49 :
- 最近の日本て、「個人情報潔癖症」の人が増えたよね。
フルオープンにして宣伝して歩く訳じゃないんだから、
多少知られたり知らされなかったりしても過敏になる必要ないだろ。
別段、VIPでもない一般人ならなおさら。
まあ、マジレスするとHLAの型を個々の人間(ドナー候補や患者)に仮に知らせると、
それで白血病患者に対して、揺すりたかりをする不逞な輩が少なからず出て来るんだよ。詐欺も含めて。
ボランティアなのに命を金で売り買いする状況になっていいのか?
>>43さんの主張は、あまりにも自分基点でしかモノを考えてないよね。
- 50 :
- >>43
バンク経由じゃないから家族全員のHLA型がはっきり判ってるけど、確かに役には立ちそうにないなあ。
そもそも、必要になる場面で検査結果が待てない状況が思いつかないw
- 51 :
- >>29
結局、食事の時間と量を聞いて医者が適当に判断するから、
どっちでも良かったらしい
なんだかなぁ
- 52 :
- 少し考えれば分かるよ、健診とかの採血と目的が違うもの。
正確な数値をとって身体の異変の予兆を見つけようとするのが、健診の採血。
ただHLAの型や血液型をチェックするのがドナー登録時の採血。
採血がドナー選定後の手術用自己血採血のことなら、なおのこと。
腹減った状態の血液なんか戻されたら、手術後の体力回復もままならん。
スポーツ選手が「ばれにくいドーピング」としてかつて横行した、自己血輸血ドーピングと理論は同じ。
献血するときに呼び込みしてる人が、
「ここ数時間、ご飯食べてない人お願いします」とかは言わないでしょ。
- 53 :
- >>52
ご飯食べてる人お願いします
とも言わないので
まぁそういう意味でどっちでも良いのか
書類に一言、食事制限無いって書いておいた方が親切かな
- 54 :
- お礼手紙きたんだが、相手が達筆&ご丁寧な紳士っぽくて、気後れして返事書けなかった。
スルーする嫌なドナーって思われたかも
みんなは返事かく?
- 55 :
- >>54
返事は書いた方が良いと思います。
気持ちですよ。
私は7月に提供しましたが、手紙はきていません。
無事、生着しているか心配です。
- 56 :
- 質問です。
ドナー‘候補者’の段階で家族の同意って要りますか?
最終同意の時までは同意が無くてもかまわないですか?
- 57 :
- >>56
口頭で確認される
つーか、最終合意でキャンセルとかすると、
それなりの人に迷惑かかるからやめとけ
ちゃんと同意取っておけ
- 58 :
- 現在候補者で今日バンクから着信があった。結果が分かるんだろうけど。候補者になるのは3度目だけど毎回緊張する。
- 59 :
- >>58
俺も候補者で血液検査の結果は出てる
次に連絡があるときは、最終同意の連絡か他に見つかったかのどっちかだから、
ひょっとしたら同じ患者のドナー候補かも
- 60 :
- 俺も同じ境遇。
志願して出撃命令を待つ、特攻隊員の気分だよ。
例えがちょっと変かな?
終戦の知らせを少し期待している面もあるが、
日本男児としては、やる時はやるみたいな。
- 61 :
- 白血病のスレから来ました。
ドナー登録してくれた全ての人にその気持ちが何より嬉しいし、
実際にする人やした人に感謝でいっぱいです。
私は兄弟間でしたのでバンクは使いませんでしたが、知ってる人達は
何人も救われました。
ドナー無しでは助からないと言われた友人らは皆元気でなんとかやってます。
末梢間幹細胞移植も認可されたとニュースで見てとてもうれしいです。
私の兄弟は末梢間から採取し、テレビを見ながらやったと言っていました。
方法が増え、採取する方の負担が少しでも減って、バンク登録者がもっと
増えることを心から願っています。
- 62 :
- 詳しい方おねがいします。
ドナーに万一のコトがあった場合保険金が支払われると書いてありますが、どちらの解釈が正解ですか?
●ドナーにある障害が残った。
↓
「慰謝料」+「今後かかる医療費全部」なのか
「慰謝料だけ」なのか
たとえばドナーの意識がずーっと戻らない場合、病院でいわゆる‘植物人間’になっているんだと思いますが
それが寿命を迎えるまで続くと、医療費はべらぼうになります。
保険料1億が払われても、医療費が自腹なら意味が無いどころか、ドナーにとって思いっきり負担です。
- 63 :
- >>62
その話題をここで弁護士や保険屋が議論したら、
骨髄バンクのシステムそのものが吹っ飛んでしまうな。
図書館へ行って医療事故の判例集を見てきた方が良いと思う。
- 64 :
- >>62
ここに説明がある。
納得できないのなら、ドナーに登録しないのがいいよ。
ドナー補償のための骨髄バンク団体傷害保険の概要
http://www.jmdp.or.jp/documents/file/02_donation/f-c-01.pdf
ちなみにドナー給付などのある保険商品
http://www.jmdp.or.jp/documents/file/02_donation/benefit.pdf
- 65 :
- 今日はバンクから連絡はありませんでした。今回もダメなのかなぁ。ちなみに今年2度目の候補者です。
間隔が短いので、血液検査なしです。
- 66 :
- 連絡来ないってことはまだわからないってことでしょ。
患者さんの状態もあるし。
初めての海外サイトの通販モノを買って
無事に届くか待ってるくらいの気持ちで待つよろしw
- 67 :
- 宙ぶらりんな状態が気持悪いんだよな
ステータス分からずに放置されてるのが嫌
- 68 :
- 登録から13年で初の候補連絡。
すごくワクワクドキドキです。問診は通って確認検査待ちですが
コレステロールが高めギリギリなので検査当日までウォーキングと食生活に気をつけ
なんとか確認検査をクリアしたい。
自分の健康上の理由ではねられるのは悔しすぎる
もちろん今回適合しなくても、次があるかもしれないから
検査以降も努力続けるつもり
- 69 :
- 「迅速コース」通知がきたんだけど
何パーセントぐらいがこのコースなの?
- 70 :
- >>68
「コレステロールが高めギリギリ」同志w
おいら、確認検査中です。
医師から数値が悪かったら再検査ねといわれています。
クリアーしたいな。
>>69
何パーセントかは知らないけど。
登録2年目で2回候補になっているけど、
2回とも迅速コースだった。
患者さんとしては1日も早い移植を望むのかなあ?
- 71 :
- >>70
はやいレスありがd
患者からすれば「早くしたい」って思うんじゃないかと予想
ところで迅速コースを受け入れる返事を出してからどれぐらいで事務所から連絡きたのか良かったらおしえてください
電話でした?それとも手紙?
- 72 :
- お礼手紙が来た。
コレ返事はどうやって出せばいいんだろう…。
- 73 :
- >>71
70じゃないが同じく迅速コース
書類が来て翌日に返送
2週間後ぐらいに、コーディネーターが決まったと手紙
手紙届いてから2〜3日後に電話連絡であいさつと確認
1週後に血液検査の候補日の相談
2週後に血液検査
1週間後に結果が届く
で放置中大体こんな感じ
- 74 :
- 検査の結果が来てから3週間くらい連絡なしで放置されたな俺、そういや。
もう候補外れたんだろうと思って、貯めたあった夏休みの消化を考えてたら、
忘れたころに最終同意の日程案内が来た。
- 75 :
- レスありがd
迅速を希望してるわりに手紙で来るのね
想像してたより遅い動きでした
- 76 :
- >>75
追加
血液検査の日程が決まると、会場の案内とかが書類で来ます
間に郵送入ってるし大分遅いなってのは俺も思った
- 77 :
- >>70
正常値だといいね
こっちは頑張るどころか上司に連れられてホルモン焼きにいくはめに…
飲め喰えと勝手に注がれて、セーブしたとはいえ、完全にカロリーオーバーだ
気休めで今から3駅歩いて帰るよ
- 78 :
- 昨日手紙が届きました。第二候補者とのこと。
第一候補者が辞退すれば回ってくるかもしれないけど、今回もこのままコーディネート終了になるだるう。
- 79 :
- 質問です。
昨日候補になりましたよと封書が届きました。
もちろん是非とも提供したいし家族も理解してくれています。
でも自分は働いていて、今の段階で職場に言うべきか迷ってます。
連絡先には自宅と職場の電話番号を記入しました。
かといってまだ選ばれるか決まったわけじゃないし…
皆さんはどのタイミングで職場に言いましたか?
- 80 :
- 職場には早く言った方がいいでしょう。
- 81 :
- 送信されてしまった。
職場でOKが出るか分からないし。
周りの理解が必要ですし。
- 82 :
- うち候補なんだけど
某スレで「ドナーを直前で辞退する人」について
かなり厳しい意見があるのを見てショック(言ってるのは一人なんだけど)
ドナーとして提供してくれた人には評価できるけど
直前で辞退する人は迷惑なんだそうだ
辞退するのだって どうしても仕事の都合とか家庭(育児とか家事)が
うまく都合がつかなくなってしまったり
それにドナー本人の病気とか体調とかで辞退せざるを得なくなったかも知れないのに
自分の生活を崩壊させてまでする事じゃないし 善意なんだから
そういう背景も考えずに自分本位で言う人を目の当たりにしたら
ドナー断りたい気分になった そんな人にあげる可能性があると思うとね
長文スマソ
- 83 :
- >>82
直前ってのはいつかな?
最終同意前ならともかく、その後なら問題だよ。
ドナーが最終同意すると、レシピアント(移植を受ける患者さん)は、術日に向けて
自分の骨髄細胞を放射線などで全部す過程に入る。
自分のが残ってると、新しい骨髄細胞の邪魔になるから。
この治療の後、やっぱりドナーが提供やめたとなると、レシピアントの命にかかわるからね。
>最終的なドナー候補者に選ばれると、ドナー候補者本人とその家族および弁護士が出席した上で
>最終同意の確認が行われる。この段階まではいつでも提供を取り消すことができるが、最終同意書に
>同意した後は取り消すことができなくなる。 最終同意書が締結されると、病んだ骨髄細胞をドナーの
>骨髄細胞に置き換えるためにレシピエント(骨髄を受け取る側の移植受容患者)の骨髄細胞は放射線や
>薬品で全て破壊されるので、最終同意後にドナーが移植を拒否すると、移植を予定していた患者は
>生命を保てないためである。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%AA%A8%E9%AB%84%E3%83%90%E3%83%B3%E3%82%AF
- 84 :
- >>82
それと、これは病院や医者によって違うのかもしれんが、ドナー選出の様子は、
けっこう患者さんに情報が伝わってるんだよ。
今何人候補がいて、何人確認検査受けたとか。
患者さんはドナーが提供するかどうかで、自分が生きられるかどうか決まるわけだから、
最終同意前であっても、断られたらそりゃ落胆するわけよ。
患者さんの日記で、「断るぐらいなら登録しないで欲しい」と怒ってたのを読んだ記憶がある。
- 85 :
- 某スレに書いてあったのは
「直前」ていうのは「最終同意前なの?」「後なの?」って数回質問がなされたのに 当事者はその部分にはノーコメント
「最終同意前なのか後なのかで状況が変わってくるから そのへん答えて」っていうコメントにも当事者はスルー
普通に見ると「問いかけに答えてない」ってことは 最終同意前なんじゃ?と感じた
最終同意前には>>83のとおりなんだよね
患者さんからすれば>>84のような気持ちになるのもしょうがないかも知れないけど それじゃあまりにも自分本位すぎて 無償で提供するこちらも落胆してしまう
登録しなきゃ何も始まらんのにね
登録=必ず提供しなきゃ(断るぐらいなら登録しないで) なんて恐ろしくて登録できんくなるじゃんね そんなの「善意」じゃなくなってしまう
少なくともここにいらっさる方には「ドナーに選ばれたい」って思う人がいるのに なんか残念だ
- 86 :
- ちゃんと読んでる?
702 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2010/11/04(木) 15:00:57 ID:/UwZjPCP0
>>698
友人で移植直前にドナーさん側の家族に反対され移植の前処置後に
キャンセル、仕方なく家族からHLA不一致移植して今は寝たきりの友人が居ます。
移植は唯一の生きる道という方が大勢います。まずは登録だけでもという形で
登録する人も居ます。
しかし、適合する人が居て1段階でyesという形がその患者にとってどれほど大きな
意味を持つか。
提供してくださる方に対しては本当に同じ患者として感謝の気持ちでいっぱいです。
しかし、ご家族と相談なさって納得されなければ進むことは出来ないのではないかと感じます。
土壇場でやっぱり・・・となる可能性が少しでもあるならyesと言うべきではないと思います。
- 87 :
- 文章の流れでもわかるだろう。
704 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2010/11/04(木) 16:23:06 ID:BwtfBgOE0
>>702
前処置後にキャンセルは辛すぎる…
文字だけだとまたやればいいじゃんって感じに見えるのかもしれないけど、
あんな死にそうに辛い前処置の期間終わって断られるくらいなら最初からnoのほうがいいな…
諦めがつくので…提供したいという気持ちはすごくすごく有り難いのだけど、ね
- 88 :
- >>895
市販されるとしたら、かなり違うものになるんじゃないかな?
BM、MINIのスクって盗難、いたずらが怖いよな。
渋谷の二輪パーキングになんか絶対止めておく気が起きないw
- 89 :
- >>86
ちゃんと読んでね
この話題>>702番の「友人で移植直前に・・」とは別の人のことよ?
もっと下のほうの人のことなんだけど
「最近闘病仲間が・・」って書いてる人ね
>>702番とは内容も文章の書き方も別=別人
最後まで読んで流れを読んで下さい
- 90 :
- 最終同意後のキャンセルは人としてありえんでしょ。
それ以前のキャンセルは非難されるのはおかしいけどね。
といっても、患者にとっては生き死にの問題だから難しいよね。
最終同意はしたが、先方の一方的な意向で手術日を前倒しされ、
仕事の面で調整に結構、苦労した。
レシピエントの状況が分からなすぎるから、あんまり深刻になれないんだよね。
骨髄バンクの仕組み的な欠陥だと思うわ。
- 91 :
- そうなのよね
>最終同意後のキャンセルは人としてありえんでしょ。
>それ以前のキャンセルは非難されるのはおかしいけどね。
>>86->>87が書いている「友人で移植直前に・・」ってのと
>>82>>85が書いている人とは別人よ
- 92 :
- 皮膚から血液細胞を作製 カナダの大学チーム
人間の皮膚の細胞に特定の遺伝子を導入し、血液のもととなる造血幹細胞を作製することに成
功したと、カナダ・マクマスター大の研究チームが、7日付英科学誌ネイチャー電子版に発表した。
分化した体細胞をもとに別の種類の体細胞を作るには、新型万能細胞の人工多能性幹細胞
(iPS細胞)を作製し、それを分化させる方法があるが、今回はiPS細胞を経ずに直接作った。
こうした方法では、神経細胞や心筋細胞などの作製例の報告がある。
研究チームは、遺伝子の“運び屋”にレンチウイルスを使い、皮膚の線維芽細胞に「OCT4」という
遺伝子を導入。サイトカインと呼ばれるタンパク質を加え、造血幹細胞を作製、赤血球などの細胞に
分化させることができた。
万能細胞に詳しい国立成育医療研究センターの阿久津英憲室長は「血液系の細胞なので臨床応用に
役立ちそうだが、まだ遺伝子の導入にウイルスを使っているため腫瘍化が危惧される」と話している。
http://www.47news.jp/CN/201011/CN2010110701000317.html
- 93 :
- >>82
>>85
「最終同意前?後?」の質問をスルーした人は、おそらく「最終同意前でも検査受けたならキャンセルするな(金も時間も手間もかかってるし負担)」という気持ちなのかなぁと思った。
でも、最終同意前のことだから非難できない。だから濁せる言葉「直前」を使った(直前というのは「最終同意直前」のことなのかも)
結果として『あなたの言う「直前」って最終同意前なの?後なの?』のツッコミ質問にはスルーするしかなくなったのではないかと推測。
患者さんから見たら「検査受けたならキャンセルしないで」っていうのもわからないでもないけど、逆もあると聞いたよ。
こっちはやる気マンマンでも「患者さん側の都合でキャンセルになることがある」って。
お互いに思いやる気持ちがなくなったら寂しいし虚しいような。優しい気持ちを持ち続けていたい。
- 94 :
- キャンセル=気持ちの撤回ではないからね
- 95 :
- ドナー候補が出たとしても、血液検査で全員はじかれる可能性も有るわけだし
最終同意前に患者に伝えるのは、担当医にセンスが無いと思う
- 96 :
- >>82
>>85
某スレって書く必要ないんじゃねえ?
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1266037360/
- 97 :
- >>95
ドナー候補をABCDEで表にしている患者さんいますね。
http://www.justmystage.com/home/justchu/toubyuoki.pdf
- 98 :
- ドナーになってから5年の間に
2回候補者になって、うち一回はドナーとして提供して
昨日また候補者になったって連絡が来た
ちょっと頻度にびびってこのスレ探して来てみたんだけど
>>18で言われてる典型的な型ってやつなのかもしれない
なんか納得して安心した
- 99 :
- そういやそろそろ提供してから一年経つんだが、
再登録の確認の案内がこないなあ……。
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