前スレは981レスでdat落ちしてしまいました。
前スレ
先天性心疾患
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1110465509/
親御さんはこちらへどうぞ
関連スレ
育児板
【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/
乙！
前のスレもう落ちたのか・・
ところでみんな元気？
前スレの>>950は一般病棟に戻った頃かな。
前スレが落ちたんで先天性心疾患スレを見失ったのかも。
「なんで中国政府は助けてくれない！」 震災被災者ら（; ｀ハ´）
「せっかく 減った 人 口 ですから 」中国政府
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1209403424/
【海外】「人口の質」を向上させるため産前診断機関5つを設置。中国[4/29]
1 ：たんぽぽ乗せ名人φ ★：2008/04/29(火) 02:23:44 ID:???0
遼寧省衛生庁は24日、出産前診断センター傘下の5つの分センターの設立を認可した。
・・・・・
重大な障害を持った児童の誕生を事前に察知し、出生人口の質を向上させるのが狙い。
http://news.livedoor.com/article/detail/3618255/
スレが追尾出来んのかな？
取り敢えず上げるね。
正直ｺﾜｲ…
でも、自分の夢を叶えるために頑張ります
一応見つけられない人のためにage
>>5
ガンガレ！！
気が付けばもうICUに居るしそこから一般病棟に移るのも案外早く感じるよ
前レスの>>950どうしたかな
昨日退院したよ！
術後に変な動悸がして退院延期になったけど、やっと退院できたー！
ドレーンしごかれるのってマジ痛かった…
退院オメ！！
ドレーンのアレ痛いよね。
日常生活に戻ると足の筋肉痛くね？
足の筋肉はよくわかんないなー。歩くから？人工心肺用の傷のこと？
退院オメ
術後しばらくは傷表面より中の方が痛いかもだ。
開胸だと骨切ってるからねー。
じきに痛くなくなって痒くなるんじゃあないかな？経験上
傷口にキンカン塗りまくってたよ
術後、3ヶ月～6ヶ月ごろから、赤味が増し盛り上がってくると注意！
すぐに皮膚科に相談しよう・・・
アレルギー体質の方と傷口を良く動かす運動をするとケロイドなり易い傾向があるらしい・・・
俺、そのタイプだわ。
手術跡どころか足の付け根のカテ験したところもえらく盛り上がって
先生に驚かれたぐらい。
ウルシに凄く反応する体質なのがいけないのかな。
夢に向かってがんがれ！
こんど親知らずを抜くことになりました。 心内膜炎こわいよー。
こんど親知らずを抜くことになりました。 心内膜炎こわいよー。
余程運が悪くないと大丈夫だよ＜心内膜炎
でも本番（手術）より歯医者で歯を抜かれる方が怖かったりする。
本番は知らない間に終了するからね。
歯医者は怖いお。
でも、熱出たりしたら用心してね。
自分は無知で普通の歯医者で歯根治療したら心内膜炎起こして脳膿瘍になり脳手術した。
今は主治医からちょっとした虫歯でも心臓外科のある口腔外科にかかりなさい
と言われてそうしてるけど病院は待ち時間が長くて疲れるよ。
携帯から書きこんだら重複してしまいました、すみません。
コメントしてくださって有り難うございます。
明日から抗生物質を服用して、抜歯当日をふくめて3日間は
かかりつけの病院に点滴に通います。
今回で2本目なのですが前回の時は抜歯直後に高熱が出てしまい
（心内膜炎ではありませんでしたが）
数日間は生きている心地がしませんでした。
がんばります。
ガンガレ！
それにしても歯医者で歯を抜くなんて勇気があるよね。
俺は逃げる。
抗生物質を服用してもし耳鳴りや目眩がしたときはすぐお医者さんに言ってね。
抗生物質は怖い副作用があるから・・。
楽になるといいね
>>26
5です。覚えてくれてる方がいるなんてめちゃくちゃ嬉しいです。ありがとうございます。
実は…5日に手術を予定していたのですが、麻酔医や人工心肺を回すスタッフとの連携等ほんのわずかなリスクであっても回避しよう。との判断で急遽執刀医のホームグラウンドの病院でやろう！と…19日に延期になっていました。
12時間の予定時間を大幅に超え、20時間かかりましたが無事に帰還しました♪
発熱があったり、ちょっぴり不整脈がでたりと、辛い時間はまだ続いていますが、お医者さんに言わせると『あんな大手術だったんだから熱出るくらい当たり前』らしいです(笑)
次は『退院しました』と報告したいと思っていますので、あと2週間ほど待っていてください
20時間は大変でしてね・・・
どんな手術でしたか？？？
焦らず、段々体調を整えて下さい。
＞20時間は大変でしてね・・・
本人かとｵﾓﾀｗ
5さん、お疲れ様でした。ゆっくりあせらず。日にち薬でしよ。
たまには誰か書き込んでくれよ・・
毎月点検に来る酸素機器会社の機関誌にタバコ値上げ賛成署名サイトが載ってたよ。
ttps://sv116.xserver.jp/~nosmoke/nosmoke.xsrv.jp/signature.php
服に引っかかって血が出た！！！！！！
顔が腫れて豚のような顔になったのとおしっこから抗生物質臭(？)がしたのが苦痛でした
それより成績がヤヴァく一刻も早く授業を受けたくて退院後学校に直行しますた
お陰で無事進級、その後卒業して今は普通に働いていまつ
健康診断の時点で落ちる もうだめだ 一生働けない駄目人間だ
俺は一応受かるところまで行くんだけど
休日出勤や残業とか多かったりするから体がついていけなくなって
辞めるしかないところまで追い込まれるorz
休日出勤や残業のない職場を探してもなかなか無いんだよね
忙しいからこそ求人するわけで・・
ところで34と35は何の病気？
不整脈に毛がはえた程度の疾患だけど、
肺膿胞という病気で肺に膿がたまって片肺全摘したので
肺がない・・・・。それで医者から事務以外の仕事は
身体的に負担だから無理と言われてる。
「座ってるだけの仕事を探しなさい」と言われるけど
そんな仕事どこにもないよ。
障害者手帳も申請したけど、血中酸素濃度の数値が
わずかに足りなくて
申請が下りなかったので障害者枠でも就職できない。
なので、健常者と対等で就活すると全部不利で落ちる。
もう６～７年無職・・・・生きてる価値なし・・・・
普通にTOF
俺は金は自分の食い扶持だけ稼げればいいと言うタイプ
だけどそれすら稼げないんだよな
>>37
俺も規格外で障害者手帳は貰えない
だから障害者枠は駄目
国は「成長した先天性心疾患はとっととガス管でも喰わえやがれ」と
心底では思っているんだろうな
俺も事務以外は駄目って言われていたけど技術系総合職でつ
しかし内勤なので給料が安く今必死に現場に行きたいと訴えてそのために朝早く来てその上残業して
今日も午前中だけだけど出勤しますた(上司がいなくて仕事が行き詰まり昼に帰っちゃったけど)
>>38
TOF??何それ??と思ったらファロー四徴症のことね(笑)
いやあ俺横文字疎くてwikiで調べないとさっぱりわからない(笑)
俺もファロー四徴症でその上肺動脈弁閉鎖だった
その後手術したものの今度は大動脈弁閉鎖不全になり弁形成に失敗して結局人工弁になっちゃいました
皆さんは恋してるかな？
救世主
今は自分の事だけで精一杯だしスイーツ(笑)は嫌いだし
.：＼ ヽ/ ＼ ／.i ./：. …な…なんとしても…
.：| | ● ●.| |：. …このスレを…上げねばならぬ…
.：| 彡 u .( _●_) .ミ ./：.
.：＼_,,ノ .|WW|､.＿ノ：.
.：／⌒ヽ. ﾞ⌒ﾞ／⌒ヽ：.
.：（ .）：.
.：ヽ ＼ ／ /：.
.：(⌒______)：´￣｀：(______⌒)：.
このｸﾏｰが好きだ
それだけだ
私が今生まれていたら手術適応になっていたんだろうかとふと考える
逆にもう少し早く生まれてたら手術室から生きて出てこなかったのにとも思う。
いずれにせよ今より良かったって事だ。
俺は生きて病院から出てこられたけど
入院中面倒見てくれたり一緒に遊んだり
時にはやんちゃして看護婦に怒られたお兄さんは手術室から生きて出て来てくれなかった
その30年間にいくつかの犠牲はあったと思う。手術の成功率はその犠牲の上に成り立っているんだよ。
だから、医学の進歩に感謝して一生懸命生きようね。
でも、時々は(人生のハズレくじ引いちゃったな～)と思う時はあるけど
先天性心疾患だったのでビックリ。
しかも大動脈弁閉鎖不全という先天性心疾患にしては珍しい病気なんだよね。
先天性心疾患でも運動神経が良い人もいるのにもビックリだった。
俺やまわりの心友会の人も運動神経が良い人や運動が好きな人いなかったから。
最近テレビで先天性心臓病ネタ増えてる気がした。
こんな病気と公報になるからうれしい反面ちょっと複雑な気分もある・・・。
うちの２才の息子は肺動脈弁狭窄兼閉鎖不全なので似たタイプだと思う。
ソフトボールの西山選手の活躍は素直に嬉しかったよ。
今半年に一回の経過観察中だけど、いつ逆流が増悪して手術宣告受けるかわからない。
(主治医は体力との兼ね合いでタイミング計ってるような気がする)
手術することになったら彼女の話をして勇気付けてあげたいと思う。
まだ小さいせいか運動制限がないので普通の子と同じように元気に遊んでいるけど、
やっぱり心配で健常の上の子の時の７割くらいの気持ちで遊ばせてます。
体に合いそうな条件の会社探して
面接受けたけど5社連続で落ちたorz
病気の事をカミングアウトして嫌われたら、引かれ
たらどうしようと思うと、恋愛する気になれない。
ホント、弱虫な自分が嫌だな…。
でも苦しいのは自分だし倒れたら周りが迷惑するし。
悪いことは言わない止めたいと方が良いよ。
自分の体力に見合う仕事にしようよ。
ただそれだけ
あと俺は正直言って早出上等！残業上等！休日出勤上等！な考えの持ち主だから
でも本当の理由は障害者に対する差別と偏見と戦うためと楽したい障害者に対する批判(つまり自分に対する戒め)である
病気自体で苦しんだ経験ははっきり言ってほとんど無い(それが正常な状態であるしあるいはこのあと述べることが強烈すぎる)
ただ障害ゆえにに周囲から色眼鏡で見られたり変に気を使われたり「やっぱり～だから」と言われたりしたことが苦痛だった
今なんて健常者のふりをして生きているしそのためにはあえて過酷な仕事をこなす
また自分以外誰も信じていないしこれからも誰かに心を開くことは死ぬまで一切無いと思う
そして諦めることは負けを意味する
俺はどんなことがあっても諦めることはしなかったし地獄に落ちてもその度に這い上がってきたから自分の生き方に対する自信はものすごくある
だから俺は生きている間は例えジジイになっても戦い続ける
ただ自分はそうやって健康体の同僚がぶっ倒れる中でも
気力と意地で頑張り続けた挙げ句身体を壊して社会復帰できなくなってしまった。
運動に制限のある身体だが、デスクワークでは他人に秀でるよう努力し続けるべきだと思い
人一倍頑張って結果を出してきたけど、根本的に無理のきかない身体だったのか
とネガティヴな現実を突きつけられてショックだった。
これまでの自分の人生を全否定されたようで自虐的になったよ。
ただ、頑張ること努力することと無理すること意地を張ることとは違うってことを痛感したし
長く働き続けるためにも自分の身体に合った働き方を敢えて選択することも
戦い方の一つと今は思える。
>>56には自分にとってベストの方法で働き続けて欲しい。
・・偉そうにゴメン..
率直に書かせてもらうと他の先天性心疾患に迷惑だよ。
隠してももし事故を起こしたらすぐ先天性心疾患と分かるだろう、
そしたらその会社は二度と先天性心疾患者を雇わないだろう。
こういう話しは企業同士すぐ伝わる。
先天性心疾患者を雇わない企業は増えていく。
実際俺が落とされた会社の面接で
>>56の様な人を以前雇ったらしくて
「以前先天性心疾患の方を雇って事故（倒れた）を起こされたのでこの病気はちょっと」
と言われて駄目になった。
それに
「>今なんて健常者のふりをして生きている」
これは先天性心疾患を持っている自分にコンプレックスを持っている
つまり>>56は先天性心疾患と言う病気に負けた事になるんだよ。
厳しいことを書いたけど
>>56はもっと自分を大切にして欲しいし
先天性心疾患全体の人のことも考えてもらいたい。
偉そうにスマン。
まぁおれも>>56を読んでショックを受けた
そこまで追いつめた考えになったのは
多分子供の頃病気でいじめられたことがあったのかもな
どうあがいても心臓に欠陥があるのは逃げられない事実だし
もうちょっと肩の力を抜いて楽に生きようや
３２年前に心室中隔欠損症で手術をしましたが、４級に認定される
可能性はあるのでしょうか？
また昔と今では術式の違いで、障害者認定の基準が違うのでしょうか？
今でもたまに心臓が痛くなり呼吸（息を沢山吸う事が困難）が出来ない
状態なっておりましたが、昔からの事でしたのでずっと放置して検査も
行っておりませんでした。
質問ばかりで大変申し訳ありませんが、ご存知の方がおりましたら
宜しくお願いします。
まずは循環器の専門外来に行って
検査してください
話はそこからです
40年前に心室中隔欠損症で手術して1級です。
ただし、高度肺高血圧症が残り生活に制限がある状態です。
32年前と40年前では状況がかなり違うと思いますが、体調も良くないようですし
一度病院行かれた方が宜しいかと。
有難うございました。
来週にでも病院に行ってみたいと思います。
子供の時に手術をしましたが、親が身体障害手帳の知識が無く
今までずっと手帳がないまま生活してきました。
体調は１週間に２～４回心臓が痛くなり、３分程動けなくなって
おりましたが、それ以外には特に何もなかったのでそのままにして
おりました。
生活が苦しいので病院に行っても１回の検査費用しか出せません。
この病気が原因で働けなくってしまった人はどうやって生活をして
いるのでしょうか？
障害者年金か生活保護かな
もういい年ですが親の厄介になってます。
働けていた時の収入と年金は老後の資金に蓄えておけと言われまして。
来月ICDの植え込み手術するんですが、
ここの書き込みをみてると、障害者になるものの私は本当にマシなほうなんだなと思います。
マシかどうかは分からないけど
後天性心疾患と先天性心疾患とは質が違うからねえ。
うちら先天性心疾患は正常な心臓の状態というのが分からないからなんとも。
でも肥大型心筋症ならここよりも
「ww('A`)ﾚvv [心臓スレッド] ww(´ω｀)ﾚvv」スレの方が良いと思うよ。
ここはうちらの様な心奇形の集まるところよ。
どもども、では早速行ってみます。
足の付け根はもともとウィークポイントだったからなのかな。
半年たてば治るって先生はいうけどさー！治る気配がないお！
半年まであと１ヶ月だお！
いつもはやるけど毎年家族誰も罹ったこと無いし
自分は全く外に出ないから、財布が痛くなってきた。ｗ
国立感染症研究所は２日、全国５０００の医療機関から報告された
インフルエンザ患者数が、先月１７～２３日の週に急増したと発表した。
１定点（医療機関）当たりの報告数でみると、過去１０年で最も早く流行入りした
昨季に次ぐ多さ。一部地域では既に流行しており、感染研は、比較的早期に全国に
広がる可能性があると注意を呼びかけている。
感染研によると、１１月１７～２３日のインフルエンザ患者数は２６３２人。
１定点当たり０・５６人で、前週の０・３１人を大きく上回った。昨季同期（１・５３人）に次ぐ
高い値を示した。流行開始の判断は、「１定点当たり１人」が目安となるが、既に山梨（５・３人）、
島根（２・５人）、和歌山（１・６人）などでは超えた。ウイルスはＡ香港型、Ａソ連型、Ｂ型が
それぞれ確認されている。
（2008年12月2日 読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20081202-OYT8T00453.htm
予防接種するしないも自己責任だけど
前年までかからなかったから今年かからないって言う保障はどこにもないわけで
金がかかる問題だからしょうがないけど、持病のあるひとは重症になりやすいんだから
自己防衛できるならしたほうがいいとしかいいようがない
早々に済ませました。
前罹った時は大変ではあったが、他の人と比べることが出来ないので
これが普通だと思っている…
冬になると疲れが取れなくていくらでも寝てしまう。
今日も10時間以上も寝てたorz
みんな元気？
通院中の歯医者さんは、あまり先天性心疾患
の事が分からないのか「不安なら１錠飲んで
きて下さい」て言われたけど、循環器の担当医から
もらった紙には、成人の場合は６錠飲むようにっ
て書かれてるんだよね…。
紙見せたのにさ…。やっぱ大学病院で診てもらうのが安心だろうか？
サチュレーション測るやつ、ネットで買った人いる？
自分は歯の治療で脳をやられたんだけど、
今は紹介された病院の口腔外科で治療してもらっている。
簡単な虫歯などでは抗生物質も使わないけれど、抜歯や歯根を触るようなことでは
抗生物質は当然使うし、用具などもかなり気を遣ってやってくれてるみたい。
心配なら循環器の担当医に紹介状書いてもらってしかるべき病院を
紹介してもらった方がいいと思うよ。
手術でどうしても抗生物質つかうんだけど
耳を悪くする抗生物質あるから気を付けないと。
たまにageた方が良いのかな。
みんな元気？
どうしたんだみんな？元気？
俺は何とかこの時期を乗りきったけど花粉症が出て来た。
早めに気づいてよかった
鎖肛だったので人工肛門もあり、１歳半で閉鎖。
体中に大きな手術痕が残ってしまいました。
４月から幼稚園へ行くのですが、嫌な思いをしないかと心配です。
娘なので特に…みなさんは手術痕のことで嫌な思いをされたことありますか？
1歳からある傷だったら本人はほくろや痣があるのと同じような感覚と思う。
親がそんな心配していたら子どもが気にしなきゃいけない傷なのかと感じ取るよ。
失禁していたら、本人が分かりますか？
レス遅れました。
そうですね、つい心配してしまって…気をつけます。
>>88
娘は低位だったのと、括約筋がしっかりしていたのもあり
失禁などはありません。
「おしっこ、」と２歳半で教えてくれるようになり、
３歳半の夏にオムツが取れたので健常の子と変わらないかと思っています。
みんな元気？春の風邪とか引いてない？
これからは水分調整が重要な時期になるね。
http://science6.2ch.net/test/read.cgi/sci/1240279786/1
あと１ヶ月もつかしら。
若いうちに手術しとけばよかったです。
俺は男なんでそっち方面は疎いんだが
子供の頃は手術しなくて良いといわれても大人になるとしんどくなるケースあるみたいだね。
循環器主治医、お墨付きの妊娠だっただけに、私もショックだけど主治医がすごくショックうけてました。
手術できないほど悪くなってたら余命５年。
親に言ったらショックかな。手術するかしないか決めたのは親だから。
苦しくて眠られないなぁ。ＤＳやるかな。
経過どうですか？
子は小さく産んでも育つと思うから、
早めに出産してしまうって手もあるよ。
産んだ後の子育てもあるから入院中はできるだけゆっくり休んでね。
大丈夫かなあ。
俺は結婚も諦めたクチなんだけどこういうの読むと辛いよね。
やっぱりたまーにageたほうが良いのかな。
多分スレの存在に気付いていない同士もいるかと。
ていうかその後どうですか？
もう早めに産んだのかな。
心不全もちでも妊娠お墨付きだったんだね。
娘が不整脈と心不全で、投薬のおかげでおちついてるんだけど
将来はわからないから娘のことと重ねて見てしまう。
ちなみに妊娠中に薬は飲めるのですか？
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