シェーグレン症候群とは
1933年スウェーデンのヘンリック・シェーグレン
にちなんでその名前がつけられた疾患です。
日本では1977年の厚生省研究班の研究によって
医師の間に広く認識されるようになりました。
（関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、強皮症、皮膚筋炎、混合性結合組織病）
に合併する二次性シェーグレン症候群と、
これらの合併のない原発性シェーグレン症候群に分類されます。
原発性シェーグレン症候群の病変は３つに分けることができます。
抜粋。
原因菌を発見した。特殊な炎症物質を作る菌で、4割近い患者の関節から見つかった。
協和発酵の子会社の協和メデックス（東京・中央、伊藤菁莪社長）と炎症物質の検出
試薬を共同開発中で、2月にも試作品が完成する。性能を検証し臨床診断薬として3年内
の承認申請を目指す。
関節リウマチは自己免疫疾患の一種。患者に特定の抗生物質を投与すると「約4割が
快方に向かう」と米リウマチ学会などが指摘し、原因菌探しが進んでいる。
[2006年1月5日/日経産業新聞]
http://health.nikkei.co.jp/news/top/index.cfm?i=2006010407733h1
http://www.chugai-pharm.co.jp/generalPortal/pages/detailTypeHeader.jsp?documentId=doc_9412&lang=ja
では、「2021年に自己免疫疾患が完治可能になる」
としていますので、この頃には「シェ−グレン症候群の治癒」
が期待されます。
これは日本の専門家たちの予測で、
このような予測を頭に入れて患者さんと医師が協力し合って
忍耐強く病気に対応することが重要でしょう。
↑
これ本当?
2006/4/1６ 内科学会報告 分子標的療法が難病を克服する新たな時代に突入。リウマチ様関節炎もSLEも完治する。
4月14日から16日まで、内科学会が横浜国際会議場で開かれた。分子標的療法のシンポジウムがあった。
今回、話題となった薬は、抗TNF-α抗体（レミケードなど）、抗IL-6抗体、抗CD34抗体などである。
抗TNF-α抗体はリウマチ様関節炎、クローン病に著効し、抗IL−６抗体は、キャッスルマン氏病、
リウマチ様関節炎、若年性特発性リウマチ様関節炎、クローン病、などに著効することが示された。
また、抗CD３４抗体は、多発性骨髄腫やSLE（全身性紅斑性狼蒼）などに著効を示していることが報告された。
その効果は顕著で、従来のステロイドや免疫抑制剤治療に 比べて、大変優れた効果を示していた。
その優れた効果と病気の初期に効きやすいという特性から、アメリカでは、これらリウマチ系の自己免疫疾患に対しては、
安い薬から順に使う （ボトムアップ）のではなく、効果の強い分子標的療法薬をはじめから使う（ヘッドダウン）
の投薬法が提案されている。リウマチ様関節炎・SLEはステロイドで上手に管理する病気から、
分子標的療法で完全に治ってしまう病気になった。
シンポジウムの終わりに、座長は「パラダイムシフトが起こった。」と表現した。
抗ガン作用と免疫抑制作用を持つ血液細胞「HOZOT」の発見について
新規ヒト制御性Ｔ細胞について日本免疫学会にて発表
（小林さんがとても素敵な言葉残してくださいました。
歯周病ぽくもなります。
って言うか歯茎が真っ白で舌が割れて味の濃いもの食べるとしみます。
皆さんは原発性ですか?
原発性シェーグレン症候群の違いが判らない。
途中で変わったりするのかな?
ズバリ、免疫力がアップするそうです。
伊丹仁朗先生というお医者さまが面白い実験をされました。
大阪のなんばグランド花月で３時間「笑った」後と「笑う」
前の血液をチエック！
なんと、なんと、笑う前と笑う後では
細胞の働きが強くなっていたそうです。
さらに、
膠原病やリウマチの免疫異常を改善する効果もあると言われています
※ ノーマンカズンズという人は、自分で、しかも「笑い」で膠原病を治しました。
ステロイド漬けで
16可哀想
された方いらっしゃいますか?
ローション必須ですかね？
オレは男だからわからんけど
女の人はそれが原因で痛があるらしいね。
オレの場合シェーグレンを発症してから
花粉症の時に鼻水がほとんど出なくなったのだけど
これって関係あるのかな？
ちなみに鼻水は出なくなったけど鼻づまりが激しい。
おまえはインターネットや本で女性はに痛みを感じる場合、ジェリーを使うとしらないのか？なんの情報もないのに無駄書き込みやめろ。とかよくかけるな。
19はただ興味本意な質問をした。他人事として。
「しね」と言われるのももっともです。
自分で答えを知りながらわざわざそういう話題を振るのが
本当にひどいやつ。
SLEスレに彼氏がそれやったって人がいたような気がする。
右耳下が時々すごく痛くなるのと、発熱（37.2℃から38度ぐらい）
喉の異常な渇き、首と顔が異常に熱いのが1ヶ月続いています
色々調べていたらシェーグレンじゃないかと…
下痢もしやすいです、それに光がすごくまぶしい
元々日光に弱かったですが、最近は光に当たるとしばらくするとすぐに皮膚が痛くなります
田舎に住んでいるのでﾈｯﾄに出ているような膠原病科やシェーグレン外来がないんですが、
大き目の総合病院で診断・治療できますか？
それとも大学病院へ行くべきでしょうか？
ご指南願います
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/
こちらに記載しました 恐れ入ります
最近、減ってきたと思ったら、名乗らなくなったのね。
親切そうだし、知識も豊富そうに見えるので要注意です。
しかし、過去スレから、他人を幸せに導こうとは考えているかどうか
考察してみる必要がある。
その検証がめんどくさい場合は、騙されないで、スルーしてください。
あっちでレスもらってる。
でてこなくなったのはいいことだから、話題にするのはやめようよ。
あのタイプは、かまえばかまうほど病状が悪化するから、
本人のためにも、そっとしておくのがいいことだと思う。
ttp://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/acr2006/200611/501842.html
３割負担でいくらぐらいかかりましたか？
すぐに終わる検査ですか？
4年ほど前にやった時は8千円ぐらいでしたよ
時間は1時間なかったかと
ありがとうございました。
そのぐらいだったら負担できそうです。
検査のたびに１万円以上かかるので、結構つらいです。
公費申請の紙を書いてもらうのには、費用はかかりますか？
シェーは公費対象外では?
30人に１人はシューグレン補菌してるってお医者さんが言ってたよ
そうなんだ… 全国OKだと思ってたよ
もうｲﾔﾝ
毎月眼科で目薬を処方して貰っていますが
目が乾いて目やにが多くて辛いです。
色々サプリやドリンクを試してますが
自分は今のところビタミンB１２のサプリと
タウリン1500ｍｇ含有のドリンク剤を飲むと
目が潤います。
主治医からはサプリは摂っていいと言われているのですが
他に何か目の乾きにいいものはありますか？
ブルーベリーのサプリはイマイチ効かなかったような気がします。
今気付きました。スレチ失礼しました。
費用は3割負担で飲み薬化膿止め塗り薬含め3千円くらいだった。
食べ物しみる。
当たると痛いから今日は食べないでおこう
今朝になって唇しびれてるし腫れている
2週間くらいかな？
既に唾液腺がかなりやられていたらしく
かなりぐりぐりとやられたので
1年経った今も微かに痺れが残ってるよ・・・
立ったりしてると足に真っ赤な斑点がでる方いますか？
前からよく出て病院へ行っても様子見なんです
最近は熱ももつようになりました
対処方法は同じ体勢をとらない事なんですが、
一体何が原因でこうなるのか。。。
病院でもわからなくって困りはててます
これもシェーグレンの症状なんでしょうか
抗リン脂質抗体症候群の数値は出ていませんか？
β2GPI 抗カルジオリピン抗体 ﾙｰﾌﾟｽｱﾝﾁｺｱｸﾞﾗﾝﾄ
FDP（Dﾀﾞｲﾏｰ） APTTの時間 などです。
可能性が少しだけあります。
調べてもらっていない場合は、医師に頼んでみても良いと思いますが、
抗リン脂質抗体症候群の検査は、１０日以上かかります。
わかったところで、予防的な治療はできますが、完治まで導く治療は
現在のところありません。 自己管理と事前準備が大切になります。
エコノミー症候群にもなりやすいそうですので、該当する方は、気を
つけてください。
10分間のガムを噛んでの唾液量の検査を家で行っています。
私の場合、ガムの味で、唾液の分泌量に開きがあります。
また、詳しく医師に確認を取らなかった私が悪いのですが
唾液の量は、液だけ なのか 泡の部分も含んだ量なのかわからないので
両方の記録を取っています。 皆さんはどうされましたか？
ちなみに、ロッテのノータイム を噛んだ時が少なく
液のみで 6〜7 ml 泡を含んで 8〜9 ml です。
明治のキリッシュ のレモン味だと、唾液の分泌量が比較的多く、
液のみで 8〜10ml 泡を含んで 13〜18 ml です。
健康な人の分泌量が良くわからないのですが、レモン味の唾液分泌パワーに
驚き、何故か唾液分泌量に満足しました。
特定疾患に認められない県に住んでいますので、確定診断にあまり魅力が
ありませんし、日常生活では、時々目がショボショボしたり、口がパサパサ
になって目がさめたり、喋り難い事がたまにある程度です。
唾液線生検は、受けたほうが良いでしょうか？
受けない方が良いと判断した場合、ノータイムのデータのみ提出しようと
考えています。
診断は確定されるならされた方がいいと思うよ。
シェーグレンと診断されていないと保険がきかない薬もあるしね。
サリグレン（唾液を出す薬）は高価だし、ビタミン剤各種、使い捨てのヒアレインミニも保険が効くので助かる。
私は涙の分泌低下はあったものの、認定基準にある
抗SS‐A抗体か抗SS‐B抗体が陰性で（別の抗体が陽性だった）
唇の生検と唾液腺の造影をしてそれでシェーグレンと認定された。
それから、公費対象ではないが、
一応シェーグレンは国の公費対象でないが特定疾患123疾患に入ってる（91番）
病院に行っていますが、初期のシェーグレン症候群だそうです。
多分、混合性の膠原病の２次性かと考えています。
で、唾液量テストでしたが、泡の部分を含まない液の量で判断しました。
ガムは、私の場合、ロッテのノータイム で、今後の推移を見るそうです。
まだ、軽症ですが、夜、口が渇いてパサパサになって目が覚める事があると言ったので、
エボザックカプセル30mg を夕食後、１錠を処方されました。
飲んでビックリ！！ 唾液がこんなに出るものか実感しました。
ちょっと出すぎて気持ち悪かったけれど、口がパサパサにはならずに済みました。
多分これからは、手放せなくなる薬になりそうです。保険が効いてても高いですね。
不眠症になりかけていましたので、シェーグレンと診断されて良かったと感じました。
でも、これから薬が増えていくこと考えたら、公費対象になってほしい願望が沸いてきます。
遅れましたがレスありがとうございます
調べてもらってないと思うので
頼んでみます
ありがとうございました 涙
みんな薬飲む以外で、どんな対策してるの？
今も鼻が血のにおいですごいです
子供用の歯磨き粉にしようかと思ったけど
高いけどアパガードがすっとしなくてほんのりあまくていい
あと口腔外科のある病院の売店にオーラルバランスが売っているのを見つけて
それも使うけど、オーラルバランスも高い
ルシェロ ペーストはどう？
歯磨きだけどおいしい
乾きを訴えたところシェーグレンかも？というので血液検査に追加してもらいました。
結果は微妙・・。免疫グロブリンＩｇＡ正常値、ＩｇＭ340Ｈ、Ｃ３は正常、
Ｃ４は37Ｈ、ＣＨ50は61Ｈ。
先生は様子見。でもいちおう眼科へ回され検査しました。「涙の量的にはシェーグレン
だけど、傷がないから違う」という返事でした。
やはり様子見でしょうか？
腎不全の原因がシェーグレンではないだろうというぐらいで
症状としてシェーグレンのボーダーにはあるのかもしれないよね
どっちにしても実際に困っているドライアイやドライマウスを
なんとかしてもらったほうがいいんでは？
お返事ありがとうございます。
とりあえずドライアイにはヒアルロンと市販の目薬を使えと言われました。
口の渇きはつねにペットボトル持ち歩きやガムをかんでます。
白血球数も毎回基準値8.8より若干高めの11〜12です。
なので毎回「風邪ひいてますか？じゃないならどこかに炎症があるかも？
気にするほどではない」と。
口の渇きは氷舐めるというのもあり。寒くなったのでイマイチだけど
高いけどオーラルバランスもそれなりにいいよ
白血球数は1000単位？確かに少し高い
免疫内科みたいなところにいってみる価値ありそう
オーラルバランス、免疫内科。初めて聞きググってみました。
免疫内科行ってみます！ レスありがとうございました。
眼科は涙の検査に行っただけで、目薬はもらっていなくて
市販の目薬を買って使っていました。
ある日、膠原病内科の待合室で隣の人と話していたら
｢ココで目薬をもらっている、先生に言ってみたら？｣
と言われ、それから膠原病内科でヒアレインミニを出してもらっています。
SLE患者は紫外線に気をつけろっていうけど、SSは紫外線で悪化しますか？
私は悪化しませんが病態は個々に異なりますので主治医に聞かれてはいかがですか？
ありがとうございます
私は紫外線で悪化はあると思ってるんですが、主治医は否定します
関節が痛み出し、ヒドイと全く動かなくなります
みなさんはどうなのかな？と思いまして・・
>>76
SS確定してから不眠や食欲不振が出たんですか？
確定前からですか？
確定前からだとしても、SS患者にはなぜかウツっぽい症状経験者が
多いことはよく言われてますよね
私はSSが難病だと知って、しかも自分がそんな難病になってしまった
ショックから、一気に白髪が増えたし、寝汗がすごくて夜２回くらい着替えないと
ダメな程だったりしました
受け入れるまで半年くらいかかりました
SSの症状として日光過敏はあるよ
（6. この病気ではどのような症状がおきますかの4.その他）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/044.htm
私は天気のいい日に外に出ると蕁麻疹がでるので
抗ヒスタミン剤を出してもらっています
それに病院でもらってる湿布の注意書きに
紫外線に貼付部を紫外線に当てないように
剥がしたあと4週間も同様にするように書いてあったから
紫外線にはすごく気をつけている
>>76>>77
私は診断される前から不眠や鬱の様な症状があって
更年期障害と思っていたのがSSとわかったのだけど
検査検査で疲れていたので診断されてちょっとホッとした
でも不眠は続いています
私も寝汗はすごいです、先生はサリグレンの副作用といわれました
ちなみに、関節痛と寝汗のセット＝リウマチの危険ありだそうだ
その関節痛は本当にＳＳの痛みか見極めが必要っぽいよ
一時期、リウマチも合併したかとハラハラしてました・・・
寝汗ひどくてシーツと布団の間に防水シートひいてた
シェーグレン症候群にも、症状の波というものはあるのでしょうか？
特にドライマウスの事が知りたいのですが、今は、ストレスが大きいとき
てきめんに、口の中が、パサパサになり、話しづらくなります。
意識すると少し唾がでてきて、今は何とか収まりますが、現状の医療水準
では、悪くなる事はあっても、唾の量が健康な時の水準に戻ることは
難しく、対処療法の唾の分泌量を増やす薬に頼る事になるのでしょうか？
最近、急に症状が進んだ感じで不安になったので、皆さんの御意見をお聞かせ
ください。
ドライアイには、フィッシュオイルがいいと思います。アメリカのドライアイ用のサプリメントは
ＤＨＡとかＥＰＡが入っていますから。
私は強皮症ですが、ドライアイとドライマウスもあります、でもドライマウスについては
おいしい食べ物（パンも含め）を食べているときは、飲み物がいらないので、精神的な
物もあるかもしれません。ドライアイは、涙の量はかなりドライアイという事でしたが、
目を守る成分（油？）が出ていて、角膜が傷ついていないので、特に問題ないと言われました。
私は、オメガ３というドライアイ用の錠剤を飲んでいます。
？マークの段階で、ブレディニン錠50を夕食後３錠処方されました。
これは、どうなんでしょうか？
副作用等、気になります。
また、この薬は強いのでしょうか？
宜しくお願いします。
でも症状があってつらいなら飲む価値あるだろうし、
薬つかわなくても我慢できるなら飲まなくてもいいし。
不安があるなら他の方法はないかもう一度医者に聞いてみるか、
別の病院にいって意見をきくのもあり。
ロートの「養潤水」使ってるけどわりといい感じです。
抗ヒスタミンで過敏症よくなりました？
>>85
病院でヒアレインミニもらった方がよくないですか？
使い捨てじゃないと雑菌心配
ご回答ありがとうございます。
他の医師に聞くことにしました。
薬の服用は、やめようと思います。
シェーグレンかも？ってことは確定診断ついてないんですよね？
ブレディニンって免疫抑制剤だと思うんですが、そういう薬を飲む
リスクを理解されてますか？？
私だったら確定診断前に、ステロイドも、免疫抑制剤も飲みたくないです。
ご回答ありがとうございます。
ここ数日、調べに調べました。。。
この薬のリスクは怖いです。
それにしても、簡単にこういった薬を処方することってあるのでしょうか？
有名な大学病院でしたので、安心していたのですが何を信じてよいのかわからなくなりました。。
咳が止まらないと内科に行って、初診、検査もせずにステロイドを処方する
医者もいます。情報弱者は泣きを見ますよ！
患者の意見を聞いてくれる医者に巡り会えるのを祈ってます。
私は、どれだけ病院巡りをしたか・・どれだけ理解されず、親身にもなってもらえず
苦しい思いをしたか・・シェーグレンって診断＆診察できる医者が日本では
まだまだいないんですよ。日本では最近眼と口が乾燥すれば、血液検査異常なし
でもＳＳだと決めつける医師もいます。
そうなんですよね。
まさにその通りです。
私は、血液も尿もレントゲンも異常なしでした。
ただ、ドライアイとドライマウスだけがひっかかっただけなんです。。
これだけで、シェーグレンかも？ということでステロイド剤を処方するなんて考えられません。
早く信頼の出来る医師に巡りあいたいです。
ありがとうございます。
最近シェーグレンって流行？で、眼と口の渇きで決めつける医師が
多いと、私の主治医が嘆いてました。
２０２１年には何かしら治療法が確立すると言われています。
信じてお互い頑張りましょう！
78です
蕁麻疹が出て痒いときに飲むかゆみ止めだから、
過敏症自体はは治ってないと思う。
でも辛いのは春から夏で今はあまり蕁麻疹出てないです。
けれど、金沢医科大学の「シェーグレン症候群の会」の菅井進先生の本
は、一度は読んで、知識などを色々取り入れるには良い本だと感じました。
医者の自叙伝風で、患者さんとのエピソードもあり、患者の方が感じる
100個近いＱ＆Ａなんかも用語説明もあり、読みやすい本でした。
たぶん、金沢までの交通費とかを考えると、この本の方が得するような
感じで、一味違いました。
このスレは、ちょっと寂しくなっており、この本を読むと皆さんの
多くの知識や疑問などが解消されそうだったので、書き込んでしまいました。
すでに既知のことでしたら、お許しください。
『シェーグレンと共に』 ２,１００円
菅井 進 著 前田書店 （平成１９年５月発行）
歯と唇と治療する器具がくっついちゃって
いつ唇が切れるんじゃないかとそっちが気になるんだよな〜
リップクリームべたべたに塗ると先生の手先が滑るみたいだし (ーー;)
ところで唾液腺造影って痛いのかな・・・
ありがとうございます！
さっそく次回先生に話してみます
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