特に問題ない
スレ立て代行スレというものがあってだな。
あとは自分で検索して探してくれ。
頼むよ、今度は叩かれないようにするからm（__）m
関係ないやん。
スレ立て代行スレ池。
つか、代行スレで断られるようなスレだろ?
そんなモン誰も立てない。
俺がスレ立て代行してやるよ
ご注意くだされ！
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/news/1281970245/l50
-----------------
2ちゃんねるビューア
http://2ch.tora3.net/index.html
●買えば解決。
ひさしぶりですな
お元気でしたか
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/entrance/1281086086/l50
皆どうよ？
【女性の】良いと思う名前、ダサいと思う名前は？7
1 ：可愛い奥様：2010/07/18(日) 08:28:56 ID:Qwmm7gqF0
あくまでも名前についてでよろしく。
私怨は禁止します。
>>10>>12
>>13
。
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/entrance/1281086086/l50
おっ立ててくるわ
都営住宅の入り方、って言うか上手く当選の仕方知ってる人いる?
結構倍率高いんだよねOrz
知ってても教えん
て言うかこっちが教えてもらいたいくらいだ
独りは難しいんだよ
同じ病気の同居人でも作るか？
１１月そう言えば抽選あるな
事故物件はもしかしたらの可能性があるけどいつ募集してるかわからん
上に同じ、知ってても教えんw
>>32
事故物件…何それ？
原チャリマフラー破損、３万円なりorz
ベ病体調変わらず現状維持
最近は圧倒的に孤独死で何カ月も中で腐っていたってんで内装がきれいになってるんで人気がある
だから公表せずこっちから電話して聞くしかない
まだ電話したことんないが普通の都営より倍率が高いらしい
普通の不動産屋でも事故物件は敷金礼金なしだったりでほのかに漂うものがw
関節炎がたまらんな、うちは
なるほど
定期的な入院もしなきゃいけないし
ハローワークや医者もいう義務なしとのこと
経験上まあ言って受かったことないな
通院で休むことがありますだけで終了
こんな場合は何て言えばいいの
病気のことオープンにしない方がいいのかな？
>38がそれで無問題なら言えばいい
自分の場合は土曜日に受診日を変更できますか？ときた
教授自らの診察なんでできなかったが。
まぁ、働くとどうしても活動期に入るらしく、今は貯金生活
病気のこと言う必要はない。言いたければ言えばだけど
働けるほどの体力があるなら言わない方がかえっていいと思うが
言っとくが人事でべ病に理解のあるところなんかない
職場の上司だってそうだぞ
俺は最悪だったよ
近年稀に見ないくらいの、悪運続き
おんとし34才
同じような椰子いる？
油断するなよっと
俺は色んな面で最悪だった
メンタル持たんよ
あの j soul brothersみたいな顔した松本はどうしてんだろうな?
俺はとにかく、切羽詰ってるよ
年来せたら、オフでもやろう
とりあえず前スレ埋めようぜ。
自分は最近だるくて仕方ないよ。
去年が大厄で入院ばかり、
今年は入院はないものの適度に辛いな。
っていうのをお願い出来るかな？
出来たら"復活！"とか入れちゃって♪───Ｏ（≧∇≦）Ｏ────♪
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/entrance/1287935568/l50
スレ立て代行依頼所 -漆拾伍- 75
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/entrance/1288251417/l50
症状は口内炎、緑内障（治療中）、肛門からの出血なのだけど。
3月頃から、口内炎と出血が重なって悪化したので心配だ。
ずっとこんな診断されてながら少しずつ症状が悪化して最後にその病院行った日の３日後には他所で最低１ヵ月の入院で積極的
治療確定だったから。
膠原病科のあるちゃんとした病院で診てもらった方が絶対良い。
俺なんかおまけにＯ脚だしｗ
夜になったら火照って来るわで辛いぬｗ
ωまで痛くなってくるし……。
診断書も届いたし、そろそろ継続の準備しないと。
ここのみなさんは被曝症状みたいのないの？
自分はベーチェット疑いなんだけど、震災以降すごい体調悪くなった
3月、4月は特に酷かったよ
ひとりで起き上がれないくらいだるくなったり、喉も痛くてうがいとか
歯磨きした後にペッってやると少量の血が混じってた
下痢もあるし頭痛もある。乾いた咳もある
皮膚の痒みと痛みがいつもより酷くていつもと同じ位の強さで引っ掻いただけなのに、表面がズル剥けになった
鼻血はよく聞くけどそれはないから違うのかな
パルス？レミケード？
暇だと思うけど頑張ってね！
夏の暑さで調子悪くなりやすい時期だし仕方ない
発病する割合は1/5000位だっけ？
http://hatsukari.2ch.net/test/read.cgi/news/1309433060/l50
携帯厨にうってつけ。
書き込む時間帯と、パソから書き込むお前にうってつけじゃないのか？
発熱しっ放しでむっちゃしんどいです
使い方も…個人差ありで…次の通院で主治医（担当医）に聞け！
この病気をブログ、掲示板、知恵袋、２ch、で学べ!!!
初歩的助言で済まぬorz
もらってるよ、ロキソニン
でももうあまり効果がでなくなってきちゃった
あと、コルヒチンの副作用で整腸剤や便を固くするする薬も飲んでるけど
もう3ヶ月ぐらい毎日下痢だよ
2ｃｈは色々と情報仕入れるのに役立ててます
俺の場合、ロキソプロフェン処方されてる
用は必要な時に適宜（状況によく合っていること。また、そのさま。適当）に使うことじゃないかな
頻繁に使ってるわけじゃないだろ？
＞あまり効果がでなくなってきちゃった
難とか薬を有効に使えると良いね
身体の症状がしんどすぎる時と発熱が高めの時しか使ってないですよ
本当に効果が薄れたり、副作用が少ない薬ができてくれるのを待ってます
梅雨の湿気で蒸し暑いのも嫌なんだけど
梅雨後の真夏の日照りはもっと体調崩す
ヤレヤレってとこですかね
毎年梅雨～夏にかけて微熱は出るし、関節痛いし、怠いし。今は指の関節痛いし、胸には毛嚢炎いっぱいだし。
早く秋になって欲しいな。。。
薬は必要なんだけどね
副作用は言わば金魚の糞みたいなものだと思うｗ
例えは上手くないけど
プラスがあればマイナスがある
磁石のＮ極があればＳ極がある
厄介だよね副作用orz ｗ
昨年夏も辛かったですねー
でも自分は週に2日バイトできるぐらい回復してたのが不思議ｗ
今年はまるでダメだけど
>>82
＞副作用は言わば金魚の糞みたいなものだと思うｗ
んだねえｗ
コルヒチン下痢でだいぶ痩せました、一時プレドニン飲んでたせいか治療開始してからえらく肥えたんで
痩せたのは嬉しい誤算ｗ
>>81
治療開始は4年前だけど子供のころから背中の毛のう炎がひどいです
ロキソニン確かに胃にきますね、今度薬変えてもらおう
夏が短い北欧か東欧にでも移住したいです
問診表に「ベーチェット病だから口内炎ができやすい」と書いたんだけど、
小さい鏡や尖った棒で頻繁に口内を突っつかれた。
痛いと伝えたら「検査だから我慢して欲しい」と言われ、大人しく我慢してた。
歯医者からの帰り道で痛みと違和感を感じていたんだけど、
帰ってから鏡を見たら歯茎を中心に口内炎が何個かできてたよorz
理解がある歯医者に巡り合うのは難しいな。
こういう病気だから仕方ないし、アフタは治るから心配無用。
眼症状とか特殊型あるなら、注意されたしだけど…歯科治療は。
色々な漢方や小食や断食、鍼灸や他のあらゆる治療を試しても治らず
夏場も暖房をしてジャンパーを着て寝るぐらい辛く
毎日地獄の中の地獄を見てきました。
ただ、私の経験の中でいうと
プラセンタ埋没は効果がありました。怪しい宣伝では無く
私のような地獄の苦しみの中、効果のある薬に出会えたのが
埋没だけだったというべきでしょうか。
皆さんの闘病生活を見て勇気を頂けましたm(__)m
体力が落ちて体調も悪くなってた感じ。
それにしても暑い……。
頭を支える力も無くなる感じ
食事も休み休み食べるぐらい
あと指の関節も痛くなる
食事中にお皿持っただけでも痛い
よく大きな関節が痛くなるって病気の説明に書いてあるけど
自分は指の関節や手首や肘とかのほうが痛くなるなぁ
私も同じです。
手と足の指、手首、足首が痛いです。
一番痛いのは、両手両足の親指の付け根ですが。
微熱が上がって倦怠感のひどい時は、寝たまま食事取ってます。
先月からずっとそんな感じです。
食欲は少し落ちた程度ですが、皆さんはかなり食欲落ちてますか?
でも熱があがってくると全然なくなるね
自分も微熱続きで指の関節がすごく痛い
ちゃんとお薬飲んでるのになあ
色々あるけど、関節痛と熱は発症から３年位で落ち着いたかな？
ベーチェットの影響なのか虫刺されやニキビ等の傷が
ずっと痕として残るのがちょっと嫌だ。
微熱が高めの時はあまり食欲もなくなりますね
>>93
微熱とか関節痛にはどんな薬を飲んでいますか？
自分は今病院行ってないから市販の鎮痛剤を毎日のように飲んでます
何年も前は一時期コルヒチン飲んでたけど、飲んでも飲まなくても
変わらないみたいだから今は飲んでいません
>>94
幸いアフタはあまり頻繁じゃないのですが
原因不明の手足の皮膚炎のせいで夏でも長袖、10分丈レギンスとかじゃないと
外出できない悲惨な手足になってしまっていて憂鬱です
というかだるくて外出する元気もないけど
しかももう5年ぐらいずっと治らないの・・・傷と傷跡だらけだよ・・・
もう夏服は一生着られないと思うと悲しいです
今処方されてるのはコルヒチンです
飲みだしてからだいぶ軽減されましたが、今年の春先から何かにつけ発熱します
どうしちゃったんだろう
コルヒチンなんですね・・・
私がコルヒチン処方されたときは、これで微熱とか首のリンパのズキズキとか関節痛が
治るわけではなく、これから起こる症状の予防のための薬だと説明受けました
私も3月、4月、そしてつい最近、今までにないような脱力感や倦怠感と喉の痛みがありました
その他にも色々下痢とか喉から出血とかもありました
個人的には原発事故のせいかなと思っています
矢ヶ崎克馬先生によると、病気の人も被曝弱者だそうなので、なるべく内部被曝を減らすように
気をつけています。
でも基本的にベーチェットの症状って少し普通になったり酷くなったりの繰り返しだから
どっちの影響なのかはっきりはわからないですけど
とにかく微熱でだるいときは長時間寝るしかないかもしれないですね
お互いなんとか乗り切りましょう！
本当にどうにか乗り切りましょう
自分も5月ぐらいから微熱が続いてて、時々指の関節に激痛があるし
連休明けは脂汗が出るほどの激しい腹痛がしょっちゅう起きて夜間救急車のお世話に(´；ω；`)
潰瘍とか腫瘍はなかったので、ベーチェット性質のものだと最終的に判断されましたが、
ベーチェット性の腹痛が起きた方っていますか？
潰瘍や腫瘍がなく、ベーチェット性の腹痛というのがあるのですね。
私は微熱が続いて熱が上がると、上腹部に鈍痛がありますが、98さんほどの痛みではありません。
一般内科で相談しましたが、腹部エコーも異常なく、相手にされませんでした。
先日は強い胸痛が続き、近所の一般内科で心電図を取りましたが異常がなく、心因性と言われたので、ベーチェットに関係あるのでは、と聞いてみましたが、鼻で笑われました。
最近、ドライアイがひどく市販の目薬をしょっちゅうさしています。
ベーチェットの眼症状の痛みとは、眼球自体が痛む感じなんでしょうか。
私のは、疲れ目がひどいな、という感覚です。
普通の医師に相談したところで、たらい回しにされたり、
今回のケースみたいに不快になるだけのような気がする。
膠原病内科や色々なケースを見てきたリウマチ科なんかじゃないと無駄かも。
プラシーボも入ってるかもしれないけど、眼球にも体力的にも2倍疲れるようになりました。
1週間レミケをずらしたものの、下がらず。
レミケしたら、即下がりました。
倦怠感、手指の痛みが半端ないです。
肘や踵も痛くて、殆ど仕事にも出れません。
悲しくなります。
腸に悪いから、あまりオヌヌメできないらしいですが、ロキソニンマンは私には効かないし。
37度台前半か36度台後半です
平熱が低いので十分辛いんですけどね
たまに38度代になったときは、前に外科手術後にもらったボルタレンサポ使ってます
自覚症状の半分は消失したのだけれど
同じように埋没してる人いる？
いたらまじめに情報交換しましょう
私も5月後半から微熱と倦怠感が収まらず、仕事を休んでばかりで、この3週間は完全に休んでいます。
他の皆さんも出勤されているのか、お聞きしたかったところでした。
>>102
私は37度5分～38度です。
生理の間だけは37度前後になります。平熱は36度5分です。
熱は昼に一番高くて、就寝前に下がります。
最近、ドライアイがひどく市販の目薬をしょっちゅうさしています。
ベ病初期は目が痛む人は７割です。ブドウ膜炎を起す人の
４割は失明をしますが、最近では２割に減るというデータが
あるようですが、ステロイド性の失明も増えてるので差し引き０
だと思いますね。眼病の初期への治療やアプローチは確立されませんが
現段階で保険適応なのがコルヒチン、漢方、ＥＰＡです
ＥＰＡは非常に良い眼病初期へのアプローチ法なので
漢方を保険適応で扱えるベ病専門医に処方して貰うと
良いと思います
だから微熱は36度後半～37度後半で、
38度を超えた途端に高熱と認識してる。
主治医にも10年以上に渡る体温グラフを見せているから
同じ認識をしてもらっているよ。
>>87
>>86だけど、眼症状ありの完全型・腸管型だ。
昨日は口内炎を「歯肉炎ですね」と判断されたｗ
99です。
今はEPAとコルヒチンが出ています。
漢方薬、主治医に相談してみますね。ありがとうございます。
ttp://nettv.gov-online.go.jp/prg/prg4868.html
主観的な感想じゃなくて
客観的な情報を頼む。
この暑い中トイレで熱中症になって死んだら
尻丸出しじゃ！？
絶対に嫌だフハハハハ
私も微熱は36度後半から37度前半ぐらいですね。
以前はロキソニンを処方されてたけどあまり合わないようなので
市販の鎮痛薬飲んでます。
指の関節の痛みやリンパの痛み、全身の倦怠感の緩和も兼ねて飲んでます。
あと生理前って頭痛も酷いし余計に具合悪くなる。
>>114
それはつらいね。。。
以前私も一ヶ月以上下痢が続いたことがあって、どの薬もらっても効かないし
原因もわからなくて困った経験があります。
その時は腸管ベーチェットかもと心配したけど、そのうち自然に止まりました。
余り強くないのが良いですね
一時的に、発作的に死にたくなる程辛いのです
ベ病で歯を抜いたら骨髄炎になりましたが・・・・
治す手段ってあるんですか？
質問すいません
＞101です。
私も平熱、35度あるかないかで、微熱は36度を越したらとしてます。
小腸型なので、解熱剤や痛み止めはなるべく飲まない様に言われてます。
痛みが酷い時は、コデインリン酸を頓服として出してもらってます。
仕事はパートなので、週3日1日4時間ですが、それすらダメな時があります。
クビにならないだけマシかなと。
主治医に言ってデパスでも貰ってきたら？
>>105です。
仕事休むの辛いですよね。
でも無理しようにも体が動かないくらいしんどい時もありますよね。
118さんも、仕事が気になるでしょうが、無理しないでください。
今まで仕事にストレスを感じながら働いていましたが、この病気になって、「普通に働けるだけで幸せ」なんだと気づきました。
デパスはマイナートランキライザーで、向精神薬だから、プシ科以外ではあまり処方してもらうべきじゃないよ。
というかニューロベーチェットの人は皆さんやはり精神状態が顕著ですよね。私はうつ病ですけどもね。
お腹の痛みで寝れない事があったら、検査した方がいいですよ
発見が遅れると、私みたいに入院になっちゃいますよ…
自分もそうだけど
梅雨明けしてからも微熱はあるけど、然程しんどくない。
何科ですか？
以前、別の眼科（これまた開業医）で書いてもらった時も無料だったかな
あ、でも大学病院で書いてもらった時はお金取られたよ（金額は忘れちゃったけど）
132さんは、いくらだったの？
私は開業医の皮膚科で、文章料が2100円だったｗ去年は1000円だったのにｗｗｗ
どんまい☆
どんだけイイ商売してんのよ！
でもこっちは患者だから文句言えないしね（涙）
昔は無料だったらしいんだよね、改悪・改悪が進んでるからさ、特定疾患医療もだんだん患者にてって厳しくなるのは必然かな。
病気の事はもちろんの事、今は原発の事だったりこれから税金だってどんどんあがるだろうし・・
普通に生活したいだけなのにな
私たちが、おじいちゃんおばあちゃんになった時、縁側でゆっくり日なたぼっこできるような生活は果たして待ってるのかな（うち、縁側ないけど・・）
ごめんなさい、話し脱線しちゃった
台風きてるし、その影響もあるかな。。。
中々、寝れなかった…
っていうけど、そんな生半可なレベルじゃないね
この病気…
入院してるけど、今回は参った…
発熱と体の痛み、皮膚症状すべてが自分は一番しんどい
このところ頭痛が続いていて寝たきりだ(´･ω･`)
２ちゃんできる位だから大丈夫だ(´･ω･)ﾉｼ元気になって早くシャバに出なよ。
そちも入院してるでござるか！
奇遇でござる。
♪ 感謝！感謝～
携帯からも聴けたね(^.^)bw
その証拠に、ニコpッチで臨床した患者の５名中
４名は症状が改善されたと報告が出てる。
レミケードの使用者の人 体験談宜しく
レミケードの情報よりも、自分でレミケード試してみたら？保険使えないなら自費ででも。
某大学病院に通院してますが。
不完全型小腸型で、眼症状ありません。昨年末入院した時に、主治医とほか3名の医師とで相談した時、金銭的にレミケはムリと伝えたところ、クローン病として申請し、レミケをしようという流れになりました。
公費使ってしまい、すみません。
解る範囲で答えますので、何かありましたら聞いて下さい。
貴方が悪いんじゃなくて、早くレミケードを眼疾患以外にも認可しない厚労省が悪いんだよ。
152です。ありがとうございます。
眼症状なく、金銭的に無理で苦しい思いをしている方、たくさんいらっしゃると思います。
ぜひ厚労省に1日でも早く、動いてもらいたいものです。
症状が十人十色ですよね
寝たきりになると筋力落ちるので、気をつけて下さいね
>>148
そ～ですね、ポジティブに考えないとダメですね～
ありがとうございます
>>149
奇遇ですね～
お互い早く退院出来るといいですね～
クローン病と腸管ベーチェットは、消化器官症状以外にも重複している症状があるので、鑑別が難しい方もいるそうです。
正確には潰瘍の形で見分けがつくらしいのですが、中には前記した鑑別不可能な方もいるらしいので、あまりレミケードに関しては気にしない方が良いです。
保険が使えるか、特疾扱いになるかは担当医が判断する事ですから。
知り合いに神経ベーチェットと発症している、眼疾患（後眼部ぶどう膜炎）有りでレミケード使っている人がいますが、担当の眼科医に妊娠を希望している旨を相談していたら、他医療機関でレミケード使用している方がいるから、その人の経過を見てから云々…。
要するに、他の人に人体実験してもらってから、自分は試すみたいな事を言っていて、イラっときました。
自分の身が一番大切なのは分かるけれど、レミケードが眼疾患にも保険適用されていなかった時期に、両親が家を売ってでも自費でレミケードを使っていた人がいるらしく、その兼ね合いで、情報ばかり集めている人に私はイラっときます。
ベーチェット病は十人十色だから、決して他人の経験談があてになるとは限りません。
長文ですみません。
病み気味の普通の勤め人ではまず用意できない額だよね
腸管ベーチェットの人には、レミケードではなくて自己注射の薬剤（あえて薬剤名は出しません）の治研が始まってるみたいですね。
コスト面で、レミケードをバンバン使って欲しくないような、厚労省の意向が伺える。
私も初めはクローン病疑いでした。
調べると、症状は似てますね…
まだ1年に満たない初心者なので、こちらで勉強させてもらってます。
>>158
国のお金ですものね。
コストのかからない方を勧めたがるの、わかります。
私は4週程しか効果がなく、8週間隔が辛いです。が、クローン病では2週、4週、6週、8週の間隔が終わると、その後は8週間隔しかダメなんですってね…
長文すみません。
腸管ベーチェット・クローン病の人にはレミケードが抜群に効くみたいですから、腸管ベーチェットの人に早くレミケード認可してあげて欲しいですよね。
ただ、自己注射できる薬剤の方がコストだけでなく、日常生活諸々にメリットが多いんですよね。
レミケードは点滴だから、通院や初回は入院が必要なようですが、自己注射ならばそれらが必要ないんですからね。
確かに自己注射の方が、時間的にもコスト的にもいいですね。
私が強直性脊髄炎で、しばらくエンブレムをしていました。通院にも時間がかからず1日拘束される事がなかったので、便利でした。
今じゃ往復の通院と点滴で5時間をとられます。その間に色々出来るよな～など思ったり。
不完全型でも、べ病の方にもレミケ使用認可してもらいたいですね…
レミケードには重篤な副作用があるので、安易に使うべきではないですよ。
免疫抑制剤との併用が必須ですし…万能薬ではありませんから。
エンブレルを使っている関節リウマチのおばちゃんとお話した事がありますが、関節リウマチの方には公費で医療費補助がないので、担当医が障害者の申請手続きをしてくれたそうです。
レミケードって、そんなにするんだ…
以前、小腸に潰瘍が出来て入院した時、
話はされたけど、使用しなかったな
今は免疫抑制剤とプレドニンを併用してる
悪性でないと、公費負担してくれないですものね…
だから、腸管ベーチェットにはレミケード保険適用にならないんだってばｗｗｗ
噛み合ってるよ。腸管ベーチェットにはレミケードは保険使えないから自費。
だからレミケード使わなかった、それだけの話。
クローン病という傷病名じゃないと、保険適用になりません。よって特疾扱いにもなりません。
自費だから使わなかったじゃなくて、
症状が軽かったから使わなかった
って、事じゃないの？
レミケード使わなければならない位の腸管ベーチェットの人は、小細工してレミケード使うの知らないの？
足首が痛いな……。活動期が始まらなければ良いけど。
発症してからブラック以外の企業を選べないのが辛い。
足の指の関節が痛くなるなんて始めてだった。
あと3週間、微熱との戦いです。
本部の基地外は慢性進行型。圧倒されて、誰も書き込めない悪寒がする。
全然イイと思うけど
イライラしないし
付き合うの大変なんだよ、本当に。
レミケ使用して体調はどうでしょうか？
熱や自覚症状も改善されてますか？
副作用より、メリットを感じてますか？
質問が多くてすみませんm(__)m
152です。
レミケしたら、すぐ熱さがります。
私は4週位しか持たないので、残りの4週は微熱続きですが。
先日カプセル内視鏡したのですが、レミケしだしてかなり改善され、陰部アフタの頻度も少なくなりました。
ただ、強直性脊髄炎もあり、メトレートやプレドニン等も飲んでいるので太っちょになりました（ ; ; ）
今の所、レミケの副作用はありません。
免疫抑制してる割には、子供の風邪等移ったりしません。
私的には、レミケ様々ですね～
真摯な返事に感謝です。
連鎖球菌は背骨にも良く入り込むので
ベ病の背骨型が強直性脊髄炎なのかな？と個人的に推察してます
かくゆう私も偽診断ですが発病当時から背骨が痛く
現在腰の周辺の骨も痛く股関節や方周辺の症状が似てるので疑われてます。
１３年経過して、体自体や背骨の稼動域は狭くなりましたが
年のせい？と考えてました。
強直性脊髄炎の場合だと、レミケ、エンブレルが保険適応なので
不全型の私でも使用できるので是非使いたいと希望してます
治療方針では、ステロイドは記載されてませんが
重症例なのでしょうか？ 其れとも必ず処方されちゃうのでしょうか？
エンブレルの方だと効果が薄い分、副作用が少ないというのは
本当でしょうか？度々質問すみません。
初めはリウマチ？と思いリウマチ科に受診しました。
診断は血清反応陰性型リウマチでした。その時点では腸の具合も悪くなく、あらゆる関節が腫れ、痛みました。
飲み薬で様子を診ていましたが、イマイチ効果がなくエンブレルを数回使用しました。が、やはり金銭的にキツかったので、飲み薬のみに戻しました。
ステはその時から飲んでいるので、急には辞める事が出来ず、2ヶ月単位くらいで1ミリずつ減らしている所です。最終的にはステなしに持って行く予定です。必ず処方されはしないと思いますよ。主治医に使いたくないと伝えれば大丈夫だと思います。
実際にエンブレルとレミケの両方を使ってみて、レミケの方が効いてるかな？
でも人それぞれなので…
あと、リウマチ科のドクターがベ病とわかった時に、やっと原因がわかったね！と言ってました。ベ病の付録の強直性脊髄炎ってトコですね。
財政難だから、眼症状がある人にも全員投与できねーんだよ。一瓶いくらか知ってんのか基地外。
インフリキシマブの副作用で、死にそうになってる人もいるっていうのにｗ
ぶっちゃけインフリキシマブの体験談を聞いても、個人によって効くか効かないかが違うんだし、慢性進行型のニューロベーチェットにも効用はいまいち分かってないんだよ。
消えてくれて良かった。マジでウザかったから。
誰に言ってんの？
ニューロベーチェットの場合は、レミケードとメトトレキサートの
併用だけが効果が出たと論文では報告してます
ＩＬ１、ＩＬ６Ｉ、Ｌ８を下げる事が通常は出来るそうなのですが
脳内は下げる事が出来ない為に、ニューロの場合は有意に効果を
認める事が出来ないという理由でした。併用することで
脳内のサイトカインがどの程度下がるのか、詳細が記されてませんでしたが
効果が出たという事で、今後ニューロの治療法として確立されて行くと
思います。インフリマキシブで、死亡するような重篤な重傷者は
居る事は存じてます。だからこそ、怖いという気持ちと
もう一度、人間らしい生き方をしたいと思い新薬を頼る気持ちがあるので
経験者に体験談を聞きたいのです。
政府のお金で、財政難のこの時期に本当に申し訳思います
私が、人間らしい生き方を取り戻しても社会的にたいして役に立ちませんが
それでも、もう一度蘇りたい気持ちで１０年間ほぼ、寝たきりでしたので
私の悲願でもあるのですね
私も以前は全身の関節が腫れてリウマチ偽診断を受けたことがあります
関節が変形する覚悟もしましたので辛さは良くわかります。
私はステロイドは処方を受けた事がないので、当時受けてたら
服用してたと思います。発病して１３年も経過してるので
生物製剤だとしても、効果は多分抜群ではないかもしれませんが
７５％人、２５％ネズミのタンパク質で、抗体を作り上げた
レミケードは、切れ味抜群でリウマチ患者がＭＴＸと併用で５０％
の効果なのにも関わらず、ベーチェット患者には８０％効くそうですね
しかも、病歴が長くても効果はあるそうです
続きを書きます
エンブレルは人型１００％なので、アレルゲン反応が少ない代わりに
化学反応が置き難い為に、効果も今一になるそうです。
その代わり副作用の発現率は同程度としながらも
重篤な副作用は、人型の方が出にくいのではないかという医師の見解が
ありました。生物製剤を使用できるという恩恵自体に感謝ですし
リウマチに近い治療選択肢が増える事へ感謝があります
副作用は怖いですが、リウマチ患者さんもほぼ使いますからね（＾－＾
ベ病＆硬直性脊髄炎と診断が出来る名医は日本でも少数です
良い医師と巡り合われて最高によかったですね
個人的に話が合いそうなので、是非また教えて下さいねm(__)m
ニューロ（神経）ベーチェットの治療方針は急性期は
ミニパルスかパルス療法、発作の都度繰り返して
煙草は厳禁、慢性的な感染源の治癒及び治療
ニューロ慢性に移行すると、基本メトトレキサートミニパルス療法が
有効で、それでも進行が食い止める事が出来なければ
レミケード＆メトトレキサートの併用で食い止められると某有名
大学教授が話してました。お会いして、論文を聞いたり治療方法を
色々な医師へアドバイスをしてる時、気さくな方でお話をしたのですが
この教授の下へ紹介されて慢性ニューロで入院して、治療効果が
出ない患者さんは、一人だけだそうです。あらゆる手を尽くしても
進行が止まらないそうでして、教授曰く
もしかしたら、慢性神経ベーチェットでは無く
まだ知られてない膠原病類似疾患の可能性も否定できないと話されてました。
レミケードやエンブレル等の生物製剤は今後確かな容量や
使用状況をデータで数値化して行えば、不全型にも使用出来るように
なります。不全型の時に本当にレミケが必要かどうかはわかりませんが
何も治療が無く、対処療法でも効果が無い患者への
希望になればよいのだと思います。辛くても我慢して、どうしようも無い時に
生物製剤があると、心の何処かで頼りにして生きて行くのでも
随分違う支えが出来るのだと思います。
すみません、長文失礼します
ステロイドを離脱する時、全身の関節がバキバキ言う人も
多く居るそうですが、サイレイトウという漢方が
ステロイド効果を高めたり、作用は強くないものの似た作用を
起こすそうです。体に合わない人も居ますが、医師と相談して
行えるのであれば、比較的スムーズに離脱できると思いますよ（＾－＾
ステ離脱が出来れば、１歩前進ですね
応援しておりますm(__)m
>>187です。
今の所、関節痛が酷いので、ステを1ミリ減らしただけで調子悪くなります。
気持ち悪くなったり、頭痛がしたり。
やっと9ミリまでになりました。
主治医は消化器内科と骨・リウマチ科の二人に診てもらっています。入院中は、とても有名な先生にも相談にのってもらいました。
本人に感謝しています。病名がハッキリして私的にも腹をくくれたと言うか…
まだまだ勉強しなければならない事ばかりです。
>>194さんも、色々教えて下さいね
まだ急性期で亢進が強く出てるのですね
発病後５～６年でしょうか？
１番強いと言われてるレミケードで、１ヶ月しか持たないのなら
レミケードに耐性がついてるのか、レミケードがもつ効力以外の理由で
亢進してるかの２つですよね。もし、レミケードが駄目になれば
次は何の治療をするという具合に、話し合われてますか？
病気の腹を括るのは、私も大変でしたし未だに全てを
受け入れてないと思います（＾－＾；
しかし、リウマチ患者さんは私たちより強い投薬を受けて
長生きをしており、働いてる方が実に多く居ることを考えると
私にも、希望が沸いてきたんです。薬が合わなければ
それで終わりですけれど（＾－＾；
＆カラ咳＆たまーに喉から血が出る・指の骨が痛い
これはベーチェット以外に肺ガンの可能性ある？？
ホットパーティクル吸っちゃって何かが悪化進行してるのかな
だるいし皮膚炎の痒さと皮膚がむけ易い
呼吸が苦しいよー
首が圧迫されてる感じがする
似たような症状の人いませんか？
心配なら検査して見て下さい。ホットは調べたけれど
急激に癌化する報告は無く時間をかけてだそうです。東京で
日に１０個程度吸入してしまう可能性があり、子供から３０代までの
若い年齢の人が将来心配する必要があるらしいです。
扁桃腺か扁桃腺周囲、上気道に慢性的な感染症が昔からあるんじゃ
ないですかね？ ベ病初期から数年までの急性期は
リンパ節が原因不明で腫脹する事は多々あります
微熱がすぐ下がる（１週間程度で）なら大丈夫ですね
癌は心配なら検査は常にしておくと良いです
昔の医師はベ病は癌化しにくいと話してたけど
今は、全然関係なく普通に発病するので。
指の骨が痛んで腫れたらリウマチの可能性もあるので
医師と相談ですね。抗ＤＮＡ抗体陽性か抗核抗体陽性だと
リウマトイド因子が出なくてもリウマチ判定下りることあるので。
そうしたら、新薬保険適応になるので治療の幅が出来ますね
保険の関係や諸々の事情があるのだから、やみくもに晒さないで欲しいな。
なのでレミケとMTXは別の科で処方なんです。
やみくもに晒している訳ではありません。
気を害されたのなら、すみませんでした。
ROM専に戻ります。
私に対しての１９９さんの発言なので気にされないで下さい。
普通、発病後十数年経過してなければ
レミケードはベ病でも、硬直性でも効果が海外である程度証明されてます
硬直性単体なら、ベ病より高い数字で９５％の患者が３年間寛解を
経験し、投薬の恩恵を得てる事を論文に書いてあります。
硬直とベ病を併発してる数少ないというか、初めて出会えたので
もう少し色々と聞きたいので、捨てアドにメールくれませんか？
掲示板があるので、そこで語りあいませんか？
いえ、あえて書いてます
何故だと思いますか？
もし、今後何処の病院へかかれば良いとか
どうすれば良くなる可能性があるのかなど
エビデンスがある、正しい情報を教えておく事で
救える命や人生があるならばと、情報を書いたしだいです
治療法を普及させるために、無暗に書いてるのではありません。
数少ない症例は、経験が無い医療機関が行うべきだとは
私は考えてません。治すというエビデンスの元
治療法を自費だとしても、行いたいと思う人の為にも
事実を書いておきましたm(__)m
救える命があるなら、人生も含めてＱＯＬを高めて行く
良い情報交換が出来れば幸いです
ベーチェット病友の会のホームページにも掲載されています。
自費で治療されて下さい。
自費でレミケード投与を受けられる方は皆無に等しいのではないでしょうか。
情報を公開するにせよ、ここは２ちゃんですよ。
メール行かないんですが…
あなたじゃないよ
眠れない、心配で。
だよな。
そう思ってるのは自分だけかと思ってたけど違うってわかって安心した。
ここまで熱くなってるのを見るとコルヒチンがよく効くおかげでレミケードと無縁な自分は幸せなんだろうと思う。
自分で子供が産めないくらいどうでもいいし、下痢はロペミンで止めればいいだけだからなｗ
２０２のレミケードをクリックしてメルアドを取得して下さい
其処にステアドを載せてます。
他の方にご迷惑をかけてしまうので、掲示板を教えます（＾－＾
早く消えろ
メールしました
もう此処にはお邪魔しませんのでご安心ください
皆さんの中で、もし真面目に病気のことで熱く語りたいとか
苦しいから愚痴をこぼしたいとか
何か語りあいたいとかある方がいたら２０２からメール下さい
掲示板を教えます。
同じ病気同士、少ない患者数だし個人的には出来る限り
仲良くしたいです。仲良くしてくださる方なら誰でも構いませんm(__)m
以降、ここへはお邪魔しませんので２１５さんご安心下さい。
どんな話題なら満足なの？
顔文字がすごく気持ち悪いです
もう少し文章も短くまとめて下さい、ってもう来ないのかｗ
アザや擦り傷とうとう捻挫までと思っていたら
昨日、目が覚めて立ち上がったら左下半身の感覚がなく転びました。
今も痺れたように感覚が鈍いです。
ベーチェットでこんな症状ありますか？
腸管と皮膚だけだったのでどの科に罹ればいいのか分かりません。
神経内科に行ったら？
いつまでも大好きです。
○○トラブル 犬も食わない
ここ数年で何人亡くしたんだろ。。。
いられなかったので今週２回点滴をしてきました。
数日後、点滴の痕がニキビのように腫れてきたので
今日病院に行ったらベーチェット病の疑いがあると診断されました・・・。
今も体調悪くて不安になったとき意識が飛びそうになるので辛い
2ヶ月寝たきりなんですが、膠原病内科の主治医からは「なんでそんなにしんどいかな」的なことを言われるし、家族からは「ずっと寝ていたから、よけいにしんどいのでは」と。
起き上がるのも大変で、身体を起こしていられるのは、頑張っても10分が限界なんですが、職場も「入院もしていないのに、寝たきりって本当か」と思ってるんじゃないかと。
自分でも少しずつリハビリしようと、起きてみたりするのですが。
コルヒチンが効いてない(そもそもベーチェットじゃない)のか、コルヒチン飲んでてもそんなもんなのか、皆さんはどうですか。
まだ2ヶ月で、何十年闘病されてる方にはお恥ずかしい限りですが、仕事のことが気になり焦ってます。
治ると言うか無理しなければ症状が出ない感じかな？
睡眠不足が続いたり、ストレスが過剰に溜まったりしたら
またアフタやら関節痛が出てくるけどね。
初期症状の酷い完全ベ病だったけど寝たきりにはなってない。
発症時は健康なときの倍は疲れやすくなったと感じたり、発熱，腫れ，痛み，抉れたりで辛かったけど、
幸いデスクワークだから足を引きずりながら職場まで行ったよ。
軽快になるときも、気が付かないくらい少しずつ元の体になる感じだし、
ベーチェットならその内良くなるんじゃない？
後、コルヒチンは目に見えて効果を感じたことはなかった。
コルヒチンを飲み続けていたら、いつかは軽くなるんですかね。。
私も「しんどいがなんとか出勤できる」レベルにまで回復したいです。
241さんもお大事になさってください。
すみません。
そのうちよくなると信じて、待ってみます。
コルヒチンって、劇的な効果ではないんですね。
気長に飲んでみます。
ありがとうございます。
242さんもお大事になさってください。
書き込みづらいとか言っときながら結局誰も書き込まない
いやいや、お主こそ空気嫁
僕のレスが採用されてない☆ ムカッ ｗ
○ ttp://labs.digitalhell.net/2ch/dat/20110629/body/1254068267.html
自分もなる、子供の頃からずーっとそうだった
人に話しても「そんなのなったことない」って言われる
べ病と関係あるのか次の外来の時に聞いてこよう
微妙な体調ともおさらばだな。口内炎でかかったけど、消えた。でも関節が痛い。
毛嚢炎も膿をもったまま胸部に多発状態。
微熱もあるけど、放置で乗り切る。
秋も近い
研究班のサイトにも、性格や人格の変化があると記載されている。そこを指摘しているのに、誹謗中傷って何？お前神経ベーチェットだろ？
神経ベーチェット患者は、閉鎖病棟で生涯を終えて下さい。迷惑ですから。
レミケードなんて高価な薬を使う価値もありませんから、止めて下さい。
明日は我が身
HLA-B51陽性者と喫煙者。これはガチ。
典型的（重篤）なベーチェット患者は、HLA-B51陽性者が大多数だと思う。
診断だけでなくHLAタイピング検査は受けた方がいいよ。
あと、本部掲示板で神経ベーチェットの人の精神障害と人格の変化が垣間見れて面白かった。偏見ではなくて、症状が進行している人の特徴ねｗ
慢性進行型は85.7%
陰性でも重症化の可能性は、思っていたよりある
かの有名な神経ベーチェットの権威によると、慢性進行型のHLA-B51陽性は100％らしいが。
自費になるから、横浜市立大で無料で検査した人以外は、なかなか検査してる人はいないと思うから、その統計はいささか疑問があるけど。
私は陰性だったけど。
慢性型で始まる精神症状には自覚がないでしょうから
受動喫煙も避けるべし
眼発作が治まってから、神経ベーチェットとかになる人は洒落にならないだろうな。
慢性進行型の人は自覚症状がないから、周りや医師が無知な人ばっかりだと大変だよね。周りや医師が気がついてあげなきゃいけないからさ。
精神症状が始まってるかも…
慢性進行型を患った場合 一人では生きていけない
今までの生き様がその後を大きく変える事になる
同胞の進行を面白がってるような輩は厳しいと思われ
実際に神経ベーチェットはまず治らないから。神経学は一番遅れているし、いかに他者に迷惑をかけないで生きていくかが課題じゃないの？
本部掲示板で顕著な慢性進行型に移行している人がどんな人か、数人確認できてるじゃん。
実際に慢性進行型の人と関わりを持った人にしか分からないよ。
医療機関でもお断りされるらしいよ、長期入院は厳しいらしい。
神経ベーチェットがベーチェット病の一番の課題になると思う。
残念ながら、神経ベーチェットを患った人には気の毒だけど、治らないから肝に銘じておいて。
急性型でも、脳のどこに炎症が起きたかで後遺症残るし、実際にかたわになってる知り合いは。
同胞って、患者会は重篤な症状がない人には冷たいし、堅物で偏屈な変人老体者しかいないじゃん。同胞なんて軽々しく口に出すなよな。
神経は遅発性でB-51が陰性であっても患う可能性はある
それはベーチェット病を患ったよりも高いわな
自分とは無関係だとも？
それだけ知識持ってるのも先人達の努力の恩恵を少なからず受けてる
そんな言いぐさはないだろう
患者会から冷たくされたのなら具体的に聞きたい
医学用語には完治はなく、寛解という言葉しかなく、寛解＝完治じゃないから。
遅発性でなく、発病まもなく急性型から慢性進行型に移行してる人が知り合いにいます。
私は無関係なんて一言も書いてないし。
性格・人格の変化、これが慢性進行型の人の厄介な所。本人に自覚なし、他者に迷惑をかけている事も自覚なし。
患者会は老体がいなくなったら、壊滅状態になるんじゃなかろうか。
うちの場合は迷惑かけてる自覚はあるけど感情のコントロールができないらしい
慢性型は症状の出方が人によって違うみたいだから予測ができなくて困る
感情のコントロールが出来ないのは前頭葉にダメージを受けてて抑制が効かない状態
それを精神科で脱抑制というそうだけど、ある医師の話では脱抑制から回復した患者は
100人に1人いたそう。
慢性型の特徴はだいたい似たような事書いてあるけど、進行速度は人によってかなり
差がある感じ
中途半端な知識で他人に意見すんなＤＱＮ。
毛嚢炎様皮疹は顔にも出るし、毛穴の炎症。
他人に意見できるような知識もないのに意見すんな、本部掲示板のバカ。
に してもイライラし過ぎ 大丈夫か？
いや、バカが沸いてくるから本部掲示板は遠慮してるだけｗ
自身がニューロベーチェットで、異次元空間の老体に絡まれたくないからな。そんだけ。
コルヒチンだけでコントロール出来てる？
重症では無さそうだから、勝手にコルヒチンくらいかなと
皆、どんな症状にどんな投薬でコントロールしてるのか聞きたい
つまはじきものさ
ステージⅣの完全型・腸管。
過去に何度か目の手術と腸管からの出血で入院したことがある。
でもコルヒチンは飲んだことがないな。
現在は食事制限と以下の内服薬・外用薬で治療中。
目の炎症…クラビット・リンデロン
後発緑内障…チモプトールXE・キサラタン
腸の炎症…ラックビー・ペンタサ
毛嚢炎…アクアチムクリーム
鎮痛・解熱…SG顆粒
関節痛…モーラステープ
>>282
一人にはさせねぇよ
過去に腸管からの出血
現在は内服薬・外用薬で治療中。
目の炎症…フルメトロン・リンデロン ここんとこ数年リンデロン使ってない
腸の炎症…薬は特になし
毛嚢炎…アクアチムクリーム
鎮痛・解熱…SG顆粒・ロキソニン
関節痛…薬は特になし
プレドニン使った過去なし
>>282
>>383と同じく、一人にはさせねぇよ
いったい何だってんだよ！
前眼部の炎症の繰り返しで、緑内障になったケースなんだね。緑内障気を付けてね、治らないけど。
処方が似ているって、一応確立されてる対症治療だからじゃないの？
それぞれで処方されてるの？
総合病院なら医師達の連携って 出来てる？
入院時それぞれの先生方がチームになって治療に当たって
くれて良かったそうなんだけど それって重症例の場合だったからかな
命に別状ない場合 医師の連携ってどう？
同じ医療機関で受診してれば、連携して診療してくれてると解釈していいんじゃね？
私は別々だから、自分で把握してるけど。
ベーチェット病なのかな…
くれぐれも無理をなさらぬよう
気になるのであれば病院へ
ありがとうございます。
みなさんはいつこの病気だとわかったのですか？
倒れるほど具合が悪くなったりしたのでしょうか
ベーチェット病でぐぐってから来ようね。病院行ってもベーチェット病とは診断されないから。
口内炎だけじゃ、疑いのまんま。
倒れてから病名つくまで半年かかった
口内炎と毛穴の炎症は十代からあったけど 普通の事だと思っていたので
心配してなかったよ いつからなのか自分でもわからない
この病の人に会った事がないから
コルヒチンを飲んだら1ヶ月で治った
お医者さんはほぼ決まりと言っていました。。
B型の慢性肝炎と緑内障にもなりかけてるらしく
この先心配でならない。。。
>>284と処方が似ていて嬉しいｗ
完全型＋腸管で眼症状があると何となく不安になるよな。
お互い無理せず生きよう。
>>286
今思うと中学校の頃から完全＋腸管の症状は出てたんだけど、
親が病院に通わせたくない考えの人だったから、家を出てからようやく病院に通うことができた。
数年前に急に眼症状が出て前房に膿が溜まってしまい、
仕事を休む目処をつけているうちに眼圧が60まで上がったまま数ヶ月が過ぎて、
気が付いたら片目の半分の視野がなくなっていたorz
>>287
今は眼科主治医が遠くの県に転院したことと、
内科・皮膚科の医師の数が不足していることと、
症状が落ち着いているからという理由で地域の掛かり付け医を紹介されてるけど、
（でも口内炎や眼症状・腸の症状は常にあるからずっと「活動期」のまま）
入院をしていた時は内科と眼科で連携していたよ。
ただ、症状が完全に落ち着いてから
長期入院をさせてステロイドパルス療法をしようという内科と、
今は必要ないという眼科で意見が対立していたみたいだ。
結局自分が長期入院をしたくないという理由で治療を断った。
今は内科の掛かり付け医で>>283の腸の炎症～関節痛の薬を処方してもらっているよ。
しかも友人の知人。
土着病じゃないだろうな・・・ｗ
汚染物質のせいか？とも思うがベーチェット患者に会った事がない
ただ変わった病気を発症する人が多いと聞く
特に神経がやられている人は厳禁。
かず君は友の会会員で本部掲示板の常連でした。
暴言？セクハラ？
まさか掲示板で関わっただけじゃないよね？
いや、そいつ近々死ぬからいいんだ。整形女なんだけど。
みなさんお知り合いなわけ？
過去ログ読んだら謎が解けるかしら…
狭い世界なのね…
一般社会に出しちゃいけないんだよ、偏見云々の前に。
具体的にはどんな感じなんでしょうか？
農耕民族と狩猟民族の混血がJapaneseなんだけどね。
支那っぽい顔の人は農耕民族の血筋だと思う。
ベーチェット病患者は、シルクロード沿いの国にまんべんなくいるから、君の持論は書かないでもらいたい。
前者は寒冷地に適し耳垢が乾燥粉状で後者は耳垢湿ってるそうだ
ちなみに自分は湿ってる
この病気と関係ないか…
遺伝子解析はどの辺まで進んだのかねぇ？
寒さに弱い古モンゴロイドが多かったりして
自分は春の異常に寒い日に調子崩して急性発作起こした
以前ベーチェットになったのは労災だと会社を訴えるようなことを
言っていた気がしたのだが元気だろうかｗ
だから関係ないと思って差別発言出来るわけね
「投稿募集！ スレッド一覧」
管理人さんに が含まれてるって だれが伝えてくれ。
腸管が先だった？
ソースある？
醤油派
俺としては答えたくないｗ べーー。
刺身をソースでいただくタイプの人と観た
関係ないけど豆腐は何も付けないか塩で食べるのが旨いと思う。
古い記事かもしれんが 神経と腸管は同時になる事はないので別々の機序だと思われる
と読んだ記憶がある
探してるんだが まだ見つからん…ソース
更に所見だけど血管疑いだったりするｗ
いつも通院してる、かかりつけは開業のクリニックなので（と言ってもその医師も元研究班で知識は豊富なのですが）
待ち時間も０分～長くても30分くらいで眼底検査を含めても１時間くらいで終わるのですが
昨日は視力検査までに２時間、そのあと散瞳して医師の診察まで1時間30分待たされました。
結局、全部の検査が終わり病院をでたのが、７時間後の16時30でした。
思わずディズニーランドか！！とつっこみたくなりました・・・
普段のクリニックではできないような検査を全部してもらったのですが
思ってたより症状が悪いらしく、これからこちらの大学病院を、かかりつけにするよう言われました（泣）
すごく気が重いです・・
自分の体がそこまで悪かったのもショックなのですが
いままでは眼症状がでたら、サクッと行ってすぐ診てもらい眼注打ってもらってササッと帰ってこれたのに
これからは、そうもいかないし今のクリニックで八年近く先生とお付き合いして
信頼関係も結べてたのを、また一から医師とお付き合いを始めるのも気が重いです。
自分の体の事なのでしょうがないですけどね・・
皆さん、病院の待ち時間ってなにしてますか？
眼科なので散瞳したら本も読めないし携帯も禁止だし・・
順番になるとポケベルで知らせてくれるのですが、かと言って散歩に行くわけにはいかないし。
おすすめの暇つぶしありませんか？
読むの面倒な方はスルーしてください・・
だいじょうぶだよｗ問題なし
初回だから時間かかっただけでは？
予約さえあればそんなに待たずに済むと思う
半日かかることが多いな。
自分が通っていた赤十字系列の病院は
午前中だけ予約なしの外来診察ができるところだったので、
午前中の一番最初の時間に予約をしてもらうか
予約患者だけ診察してもらえる午後に予約を入れていた。
好きな音楽をひたすら聴いていたり、
散瞳中はサングラスを掛けて病院内を散歩してみたり
病院の食堂でお茶を飲んでみたり、
病院のテレビをボーっと聞いたり眺めていたり…。
そんな感じだったな。
ありがとうございます
優しいね。
>>348さん
初診でしたが予約して行ったんです。
ちなみに眼科受付の所に医師の診察室の番号と名前の書かれたプレートがあって
その隣に「OO医師」ただいま６０分待ち。の表示が・・
ただ、今回は初診で色々な検査をしたので夕方までかかったのだと思います。
次回からはもう少し早く帰宅できるといいのですが。
>>350さん
やっぱり大きい病院だと時間かかりますよね。
ただ、ここまで待たされるとは思わなかったです。
次回からは音楽プレーヤー持参で行きたいとおもいます。
今回は初めてで勝手が分からなかったので待合室で、ひたすら待ってたのですが
次回からは少し病院内を探索したり食堂も覗いてみようと思います。
みなさん、ありがとうございました（＾－＾）
病院によってシステムは違うだろうけど、自分の場合は毎回眼科と内科受診で
採血結果が出るまでの約2時間の間に眼科を終わらせてもらえるようになってから
遅くてもお昼過ぎには終われるようになったんだ
もちろん自分は症状が落ち着いてるからってこともあるけど特に受診科が複数あるなら
新しい主治医にうまく時間が使えないか相談してみるといいと思うよ
ちなみに内科の後に眼科を受診してた時は採血してから診察まで1時間半くらい暇だったから
病院内の食堂でご飯食べたり、用事がある時は外に出て銀行とか郵便局行ったりしてた
今でも病院内での時間潰しはDSかPSP
散瞳してると画面がどう動いてるのかよく見えないし疲れるけど意外と何とかなるよｗ
私は今のところ眼科のみの受診なのでひたすら眼科で待つ、っていう感じです。
完全予約制で一時間も二時間も待つって予約の意味ないじゃん、と思ってしまいました。
私もPSPは持ってるので、今度持参して行こうと思います。
新しいソフト、なんか買おうかな・・・
348さんや350さんと同じ病院で一緒の受診日だったら楽しいんですけどね～
やっぱり１人で、ひたすら待つのが結構苦痛です・・
348さん、ありがとうございました。
>完全予約制で一時間も二時間も待つって予約の意味ないじゃん
ぼけっｗ 通院診察待ち許容範囲だべ ぷっｗ
その都度、状況に対応することも必要な場合がある… ってことだ
多分自分も345さんと同じ病院だと思われますが自分がかかっている先生は
特に待ち時間長いみたいです
文句は言えないですけどそういう時間って有効活用したいですよね
同じ病院なんですね。
火曜日行った時、勝手が良く分からなくてウロウロしてしまいました。
これから通院して慣れていくと思うので、自分なりに時間の潰し方をさぐっていきたいと思います
ttp://www.youtube.com/results?search_query=%e3%81%99%e3%81%b9%e3%82%89%e3%82%93%e3%81%86%e3%81%a9%e3%82%93&utm_source=googletb
服用している薬を病院の指示で減らしていたようなのですが、薬が少ないだけで上記のような状態になるのでしょうか？
薬を点滴して回復を待っていますが頭のレントゲンもとっておらず(この病院に設備はない)、一度家に戻って明日も悪いようなら大きな病院に行ってくださいと言われました。
脳梗塞も疑わない診断に疑問を感じています。
どなたか助言をお願いします。
動脈瘤には二回なってるけど、その方は脳に動脈瘤が発症したのだろうか？
大事に至らなければ良いが…
家族全員帰省してて一人だし、病院遠いしどうしよう……
近くに緊急病院はないか？
電話帳かPCで検索して、まずは電話してみるんだ。
>>361です
結局冷蔵庫に運良く残ってたボルタレン座薬使ってなんとかしのぎました
この辺田舎なので、緊急病院も近いとはいえない総合病院が当番でやってるんだけど、こういう時本当に困ります
次の外来でボルタレン多めに貰ってこよう…
太ってないのに、中性脂肪が多くて
これ以上増えたら膵炎の薬飲まないとって言われてるんだけど
べ病のせいかな？
関係ないと言えば関係ないし、あると言えばあると思う。
膵炎だとかなりお腹痛いと聞いてる。膵臓ガンなら末期じゃないとなかなか発見できなくて死ぬらしいけど。
膵臓やられると致命的だよ。
((((；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
べ病になる前に膵炎になったこと有るよ、その頃もべ病っぽい症状はあったけど受診してなかっただけなんだが
胃が痛いと思って１ヶ月消化器科通ってたけど治らなくて、血液検査して発覚した
かかりやすいのかなあ？
今も採血の時必ず膵炎が検査項目に入ってるよ
太ってたり、飲酒が原因じゃなかったりする？
俺は酒飲まないし、太ってもいないのになってるから
どうしたものかと・・・(´･ω･`)
>>370だけど、太ってないし中性脂肪も問題ありと言われたことはないよ
お酒も飲むけどたしなむ程度だし
因果関係気になるね…
ttp://www.youtube.com/watch?v=DEoFfLAmWDw
うん
自分がいま風邪治りかけだけど、関節炎と熱とだるいのがハンパない
身内が血液型のベーチェットだって診断されて3年苦しんでたけど、血小板の治療で今のところ元気そうだよ
口内炎がひどくベーチェット病を疑われている段階ですが、
先生は疑いの段階であっても飲み続けた方がメリットがあるといってます。
コルヒチンを何十年も飲んだりする人がいるくらい
副作用がないのが根拠としてました。
口内炎が良くなったんですが、
本当に薬で良くなったのかは
明確にわからないです。
生まれて初めて痛みを伴うでっかい毛のう炎ができてしまいました
今までこんなのできたことなかったのに…
アクアチムクリームを処方されてるけど、
ないときはメンタームをガーゼに塗ってテープで止めてる。
メンタームの冷却感が湿布みたいで、痛みが和らぐような気がするよ。
お大事にね。
どうもありがとう、さっそくやってみます
今見てる
量は人と程度によりけりですが、
殆どの場合１日10ミリも飲めば２、３日で治るでしょう。
完治外でしょう？
プレドニンを初め副腎皮質ホルモンの内服は継続的に行うべきで、症状が出た時に単発的に服用する薬剤ではない。
毛嚢炎やアフタごときでステロイド内服を勧める医師はベーチェット病に無知な危険な医師。
患者が独断で服用しても、自己責任だから勝手にやってろ。
よかった、安心した。
俺は完全＋腸管のステージⅣだけど、診断されてからの10年間で
一度もプレドニンを使ったことがないから異端なのかと思ってたよ。
同じベーチェット病患者でも、十人十色だから。
膠原病の人にはプレドニン内服は必須でも、ベーチェット病は必ずしもそうではないよ。
レミケードや免疫抑制剤でプレドニン離脱できてる人もいるみたいだし。
ベーチェット病と膠原病を一緒に考えている医師は危険だと聞いている、余談だけど。
あと外用と内服は全く違うから。
分かったから。
そう言えば、どこぞのブログで動揺の書き込み見ました
↑
× 動揺
○ 同様
ベーチェット病は寛解したり再燃・増悪を繰り返す疾患なのは周知の事実。
私は確定診断を受け７年経過していますが、一応寛解と言ってもよい状態かも。
毛嚢炎や関節痛、たまにアフタは出るけど。
掘っとけ
397さんは、油断してしっぺ返し喰らうタイプだと思う。
レミケードは0・2・6・8・8・8…の週間隔で投与するそうですが
炎症所見がなければ止めれるのですか？
炎症数値に関わらず、機械的に8週間ごとに投与するものですか？
生物製剤って ちょっと不安です。
0・2・6・8・8・8…
0.2.4.8.8.8...
じゃないの？？
2ヶ月間隔になってから、その後ずっと続けなければならないものなのか気になってます。
炎症数値を見ながら離脱を試みるのか
仮に離脱した後、悪化して再度投与した場合は効きが悪くなるのか
寛解状態の時に投与してしまった場合、恐ろしい事にならないかなど
キメラ抗体は諸刃の剣でしょうか？
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1319928616/l50
免疫系の病気に有効な話がでてた
軽くググったらクローン病も鞭虫で
治ったって話があった
もしかしたら
ベーチェット病にも効くんじゃないか
人体に悪影響を及ぼさないしダイエットにもなる。入手も比較的容易。
簡単なことだを実行できない自分自身に問題あんじゃね？
つ 腸管ベーチェット
大腸カメラでも異常がなく腸管ベーチェットではないんですが、すっごく下痢しやすいんです
ここ1ヶ月以上下痢が続いています、整腸剤や下痢止めも出されてますが下痢…
身体が弱ってるようだったら、無理は禁物 仕事休んでしばらく休養。
ベーチェットの人は過敏反応するから下痢しやすいのでは？
腸管べーではないが、下痢は頻繁だった
超ハードワークの時、無理したので下痢が続いて発熱して発作おこして
後遺症まで残った。あの時、休養とってれば…と悔やまれる
大事にしなされ…
>>408です
去年末から発熱が頻繁に起きるようになり自宅静養中ですが、家族が病気の症状に嫌味を言うのでストレスたまりまくってます
確かにクスリは高いし、すぐに死ぬっていう病気じゃないけど、家族に嫌なことがあるとぐじぐじ毎回嫌味言われてます
熱ぐらい慣れろだの、下痢なんて体質だと思えとか…
主治医は下痢が続くようならもう一度腸カメラしようと言っています
とにかく養生します、ありがとうございます
薬代を支払っているということは疑い患者さん？
>>412
ストレスからくる過敏性腸症候群なんて可能性もありそうだな。
自分も家族の嫌味（不摂生だとか気持ちが弱いからだとか我慢しろ弱音を吐くなとか）から
体調が悪くなったり、更に通院も禁止されていたから余計に悪化したパターンだったよ。
（金が掛かるし、「誰かに弱みを見せるな・恥ずかしい」なんだそうだ）
結局自分の体を守れるのは自分しかいないから、辛いときは我慢しないで病院に行ったり
誰か頼れる人がいたら相談したり話を聞いてもらうのもいいかもしれない。
はい、シェーグレン＋べ病疑いです もろもろ症状と白血球の数値だけが高い状態が3年ほど続いてます
べ疑いの薬は安いのですが、シェーグレンの薬がとにかく高いです…
膠原病の人って家族からだらだらしてるだとか、怠けてるとか嫌味言われてる人多いですよね
しかし通院禁止されてたなんてひどい…
お互い無理しないように、お互いお大事に
発展途上国の汚い川で泳いだりしてる子供達は皆お肌ピカピカで
アトピーなんていないそうだ
お腹に虫飼うのがアレルギーに有効だと どっかの医者か博士かが
言ってて実際その人もお腹に飼ってるそう
でも、勇気いるなー。
サナダ虫がおすすめって 卵を手に入れて飲むって事？
http://shizu.0000.jp/read.php/health/1095579907/
サナダ虫、ザッと読んだが気持ち悪い おぇー
病気が治るなら考えるが ダイエットの為とは恐れいった
べ病は、大昔からある病気だし
衛生的過ぎるからとか抗生物質の使い過ぎで というだけではなさそうよね
でももし、南極の氷が溶けていって現代医療では手に負えないような
とんでもない病原菌が現れたら 生き残るのは我々だけだったりして…
インフルエンザのワクチンも、ベーチェット病患者は投与しない方が無難なんだよ。
担当医は免疫抑制剤飲んでるから接種してもつきにくいので意味ないって言う
毎年してない
接種してもしなくてもかかってしまうときは、どうしてもかかってしまうし…
毎年してる
主治医が変わって去年聞いたら、
受けてもあまり効果がないけど受けたないならご自由に って言われた。
自分も下痢ひどいよ
まともな便なんて何年も出てない
便検査で潜血が出たらアウトらしいけどとりあえず今のところセーフ
整腸剤とかももらってるけど効かないしどうしようもない時はロペミン飲んでやり過ごしてる
>>420
自分が覚えてる範囲では今までの人生で１度もしたことない
そしてインフルエンザにかかったこともない
陰部潰瘍ってみなさんどうやってやりすごしますか？
熱があれば会社休めるのですが、潰瘍だけだとどうしても行かないと…という気になります。
ロペミン使える人いいなあ、効かなかったし副作用出て散々だった
>>425
主治医にリンデロン軟膏出してもらってる 痛みが酷い日は熱とか下痢とか嘘ついて休んでる
無理したらだめだよ
関係ない話だけど、皮膚症状や外陰部潰瘍・アフタ位で凹んでいたら、生きていけないでしょう。
人によっては立っているだけでも辛いらしい。
場所が場所だけに恥ずかしくて婦人科に行けなくて、
でも入院前に全ての診療科で検査をする機会があったとき、
なぜ陰部潰瘍の通院記録がないのかと婦人科の医師に聞かれたから
「排尿時と衣服で擦れる時の痛みは辛かったですが、あとは我慢できる範囲でした」
と報告したら
「じゃああなたの陰部潰瘍は軽傷で大したことがなかったんですね」
と言われたことがある。
最初に陰部潰瘍が出来た時は立ってるのはもちろん歩くこともままならなかった
当然トイレも無理でさすがに婦人科受診したら即入院だったことがあるから一概には言えないと思う
>>429
自分は上に書いた入院時、婦人科で導尿してもらったら仕事に行くつもりだった
自分では我慢出来るし大丈夫だと思ってたからね
でも実際丸１週間入院だったしその後も体力戻るまでかなりかかったから
あの時入院してなかったらどうなってたかと思うと怖い
我慢出来る＝軽いって言う医者はダメだと思う
巨大で深くえぐれた外陰部潰瘍経験者ですが何か？
２センチ位の深い潰瘍で、医師にこんな酷い潰瘍は見たことないと言われましたが何か？
それって… 自慢？(笑)
特殊型とか難治性の眼症状の人に比べたら、外陰部潰瘍なんて大した事ないでしょ。
アフタも皮膚症状も痛いしQOLが低下するけど、別に生涯に渡って後遺症が残る訳でもないし、必ず治るんだし。
２ちゃん特有の言い回しが分からない・(笑)とか使う椰子ってｗ
昔流行ったよなｗ
ID被ったの初めてだ。
しかもそれが同病患者とは、何だか頼もしいｗ
ちょっとぶつけただけで痣できるし、怪我する最近。
最近、寝る時以外は膝と足首にサポーターを着けているよ。
お大事にな。
陰部潰瘍も関節痛も味わわなくてすむ
病院通ってもわからないから凄い性病か何かだったらどうしようかと思ってた
こういう病気あるんだね、逆に安心したような気もするけど若干パニくってるわ
みんなが同じ思いを乗り越えて
病気と向き合う心の準備を
持ち始めるものかもしれないね
ttp://www.ustream.tv/recorded/18464246
揺れた ガクブル
地震 ライブ
ttp://www.ustream.tv/channel/m-slive
通院でパルス療法してるけど、異常な疲労感が
歩いているときに”このまま倒れてしまおうか？”と思うこともしばしばｗｗ
入院したほうが楽なんだが、仕事があるｗ もすこし頑張ろうｗｗｗ
発見以前に何処の国が病気を申告してた？
発病メカニズムは単純なんだよ 膠原病は。
動物実研でも、膠原病にするのには化学薬品で
簡単に発病させられる。
治す事は難しいけれど、延命とか寛解維持や長期寛解なら
目指せる病気だと思うな。
詳しくお願いします。
>特殊型とか難治性の眼症状の人に比べたら、外陰部潰瘍なんて大した事ないでしょ。
末期症状のがん患者に比べたら、特殊型とか難治性の眼症状なんて大した事ないでしょ。
実にくだらない比較。
おいおい！
大人げない
末期癌で余命宣告されている人がいるとする。死か盲目になるか二者択一を迫られたら、盲目で生きる選択をするかもしれない。
でも、障害の等級で視力障害が１級になっているように、中途失明や視力障害著しくQOLが低下する。死んだ方がいいと考える人もいる。
十人十色、人間は個々様々な価値観を持っているのだから、貴方の考えや意見はバカげているよ。
やめろっちゅ～に!!!
思いやりの心があればスルーできるだろ？
あんたも思いやり云々語るなら、スルーしろよな
云っても無駄でしょ？ 馬耳東風
ヽ('A`)ﾉ、スーパーマン参上！！
/ ( ) ＼
んﾍヽヽ～'
ttp://www.youtube.com/user/0767EMILY#p/u/0/MHCtKKNimas
カンチ、しよっ！
比較すること自体くだらないって話じゃないの？
なにをどうすれば考えや意見がバカげてるに繋がるのかよくわからない。
>>457
何度目の完治宣言？
たぶんしないと思う
しないんじゃないかな
ま、ちょっと覚悟はしておけ
そう、良かったわね
特定疾患受給者証を早く返還なさいよ
公費で完治したアンタを養うほど国は潤ってないんだからね
目が真っ赤で痛みと腫れぼったさ
アフタ、腹痛、下痢、胆汁逆流性胃炎
眼科でたいしたこと無いって言われてフルメトロン出されたけど全く直る気配が無い
痛み方、目の霞み、酷い充血具合は前回、前々回のぶどう膜炎の時と同じ感じだ
来週大学病院行ってくるか･･･
お大事に
それまで暴飲暴食をしても発症しなかった口内炎の卵が出来てきた。
8ミリが自分に取ってのボーダーラインなのかな？
口内炎だけならまだ良いが（いや良くはないのだが）、血管ベーチェットで動脈瘤手術三回しているからな。
次回の外来で更なるプレ減量を医者から言われるのが怖い…
ＥＤの治療特定疾患使えませんよね
↑↑普通に考えて使えんだろ・・
悪化とのことでリンデロン出された
腹痛も治まらないし明後日は内科に行くしかない
来週は旅行なのに果たしていけるのかどうか
年明けからこれだと萎えるわ
ついに今年も花粉症の症状が出始めた
眼症状（＋続発緑内障）もあるから今まで花粉の薬は出してもらわなかったんだけど
皆どう対処してる？
全く情報聞かないし、効くなら効くで知られてると思うからその程度なのかもしれんけど…
原田病とサルコイドーシスは、血液検査で否定されたのですが、べ病かどうかわかりません。
指の関節痛と下痢の慢性症状、外耳炎と鼻にできものができやすくよく再発しています。
一回診てもらった位じゃ確定しないし。
足の甲が腫れてパンパンです
家の中四つん這い移動ｗ
膝歩きしても揺らすだけで激痛
２日～1ヵ月程度我慢しなよ
そのうち寛解するだろう…っと思うｗ
レスありがとう
この痛みはなかなか普通の人には理解して貰えないので、分かってくれる人がいるだけで少し気持ちが落ち着きます
治まって小康状態→再発を去年の秋から繰り返してまして…
足の甲に出来たのは初めてなんですがこんなに痛いとは思わなかった…
ふくらはぎとかスネも痛いけど、体重がかかる場所だからか、うっかり床に下ろすと激痛ですよね泣
鎮痛剤飲んで横になっていれば割と楽なのは救いですが
確かに口内炎や紅班に悶絶している時は大体が体調が悪い時だし、
そんな時は何もする気になれない。
腹が痛くてたまらん
メシ喰うと腸から逆流してくるしもうヤダ
食べられるものが少ないから大変だよね
繊維質・刺激物・脂肪分が入っているとすぐに症状がでるから
普段はお粥ばかりだ
絶食してると極度の腹痛も吐き気も起きないから案外調子良かった
メシ食うの苦痛って相談したら、缶入りの医療用流動食出された
潰瘍は生検して結果待ちだけど、S字から横行結腸までアフタ多数
回盲部潰瘍(大きめ)、小腸入ったところにも潰瘍(小さめ)
クローン病？とかなんか嫌な言葉が聞こえてきたけどまさか･･･
全ては結果待ちです
免疫機能の病気って言われてもなぁ、どっかの臓器が悪いとかじゃないんだろ？
自分の体だが、何処が悪いのかサッパリわからん
関節が痛かったり全体的に痛かったり
自分は腸管もあるからある意味内臓疾患もあるけどさ
ナマポから脱出しようと就職活動はじめたとたんの潰瘍。
就職活動すらできないなんて・・・
これからどうやって生きていけばいいんだよ・・・
少なくとも今すぐに命に係るとは思えない
セーフティネットご利用の間に就職(求職)活動あるのみ
粘り強くパローワークへ通う487さんに栄光あれ!!
病気だと言うことを理解してくれる会社と出会えると良いな
応援してる
書き捨てるつもりだったが、みんな、励ましのレスありがと。
今年に入ってからハロワに通いながら就職活動始めて、
最初は書類選考で落とされまくってたけど、
最近は、ボチボチ面接までたどり着くようになった。
でも、実はナマポで無職期間が長かったことも、
病気のことも伏せて就職活動してるんだ。
実際問題、そんな事言ったら就職できないでしょ？
ほかに就職活動してる人ってどうやってるんだろ？
病気のことを理解してくれる会社なんてあるんだろうか？
急に体調が悪くなって休むことになったら会社に迷惑をかけるから
履歴書にも病気のことは書いたし、面接でも説明したよ
業務分担もあるから、隠されるよりは良いと言われた
自分はステージⅣ・腸管で片目が失明してる（障害者認定なし）
日常生活は多少不自由だけど、前職がPC関係だったから最低限の文書作成はできる
そんなことをアピールしたら10社目で無事に就職することが出来た
あと「難病 就職支援」でググるといい結果が見えるかもしれない
受給者証を申請する窓口で相談するのもいいと思う（自分はそうしたよ）
真の意味での理解はしてないと思うけど
転職したかったけど次職に就けるか分からないから今の職を手放せない
前の職場は上司がダメだった
気合だなんだってのを持ち出されて体調崩せば怒られたわ
転勤してからはなんとかやってるけど、去年より確実に悪化してる
腸管型に以降してるかも
そろそろ就職活動できると思ってたけど、
陰部潰瘍、口内炎、皮膚紅斑の3つが同時に出ちまったよ。
明日病院行くから、今後のこと、主治医と相談してみる。
何か気分も落ち込み気味だったけどお陰でちょっと前向きになれた。
みんなありがと。
今現在5ミリのプレドニンを2日間だけ10ミリにすれば口内炎が治まると思うのだが
それやったらいかんのだろうか？
もうやだ
世界初、幹細胞１個から大腸修復に成功
ttp://www.youtube.com/watch?v=Fd2Z6DCev74
