２４時間介護求めＡＬＳ患者が初提訴-和歌山-

1 ：10/09/21 〜 最終レス ：12/03/13

２４時間介護求めＡＬＳ患者が初提訴　和歌山「一律８時間は違法」
　筋肉を動かす神経が徐々に侵されていく難病「筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）」に苦しむ和歌山市内の７０代の男性患者２人が１６日、
１日に８時間しか介護サービスが受けられないのは不十分として、和歌山市を相手取り、２４時間体制の介護や慰謝料１００万円などを求める訴訟を和歌山地裁を起こした。
　原告代理人の長岡健太郎弁護士によると、ＡＬＳ患者が介護サービスの時間拡大を求める訴訟を起こすのは全国初という。
　訴状によると、２人は寝たきりの状態で、たんの吸引や人工呼吸器の管理などのため２４時間体制の介護が必要だが、市は障害者自立支援法に基づき月２６８時間分しか支給していない。
サービスが受けられない時間帯は、いずれも持病のある高齢の妻が介護をしているという。
　長岡弁護士は「障害者自立支援法では、申請者の生活状況などを踏まえて個別に支給額を決定すべきだとしており、一律に８時間とするのは違法」としている。
産経ニュース　　　2010.9.16

2 ：

施設に…入れば？

3 ：

金がどっかから沸いて出てくるならいいけどねえ

4 ：

ＡＬＳは早く

5 ：

介護保険使って実費で夜中もサービス受けてる人いるけどそんな簡単な話じゃないの？

6 ：

ちなみに２４時間介護にすると経費は１か月あたり２００万円以上。
利用者負担はほぼないから実質すべて税金。
はたしてこれをどう捉えるべきか。

7 ：

この人病院でもうるさいから退院させたんだと思うよ

8 ：

200万税金ってわけにはいかないわな。
こういう人は施設か病院に入ってもらわなければ仕方ない。
まだ、施設入らなくていいような人も結構入ってるからしっかり調査して入れろ。
民間のケアマネと施設、家族，本人任せじゃだめだ。
施設に入るということは生活保護費以上の税金使うのだから、簡単に使わさないように。。

9 ：

身の丈に合わない欲求してくる利用者は後々ややこしいから、受け入れたがら無いと思うけど
法律を都合良くしか解釈できないその弁護士に面倒見てもらったらどうよ

10 ：

自分がそういう病気になってないから そんな事言えるんや 施設の生活ってどんなんか知ってるんか？ 冷たい人間やわ

11 ：

夜中に訪問できる看護師やヘルパーってそんなにいないと思うのだが。
まずは、身内で交代して介護すべき。

12 ：

認知症や脳血管障害の患者の家族はそうしてるんだもんね。
ＡＬＳだけ特別ってわけにはいかないよね。
なのに、ＡＬＳの患者の家族の中には、24時間他人介護を要求して、
自分は仕事も遊びも自由も諦めたくないとか主張する人がいるよ。
うちにもＡＬＳの患者がいるけど、私はそんな図々しい要求をする人が理解できない。

13 ：

福祉厚くして国滅びる

14 ：

>>12
まあそれを「図々しい」と捉えるかどうかは人それぞれだけどな。
当事者からすれば>>10みたいな意見もあるのだろうさ。
で、都市部だとＡＬＳでも一人暮らししてるような人がいると聞く。
障害は（全国制度としての）利用上限額がないので。
仮に24時間介護（200万円）が図々しいのだとするなら、どの程度が「適切な支給量」なのか。
介護保険と障害者制度の統合はその辺の線引きをするチャンスだったと思うのだが。
まあ、なんだかんだ言っても
漏れもこの人と同じ状況になったときに同じことを言わないなんて約束はできないなー。

15 ：

ＡＬＳになったとして、気管切開を拒否して静かに病院で亡くなる選択肢も当然ある。
俺だったら、まずは自分の家族を経済的にも精神衛生的にも守りたいから、必要な保険に入り、無駄な延命治療は拒否する一文を残し、いざというときに迷惑かけないようにしておきたい。

16 ：

>>15
残念ながら、気管切開しない場合に静かに病院でるとは限らない。
最近の神経内科はベッドが空いてなかったりするから、「治療目的」がない患者は家に帰されたりする。
呼吸がほとんどできないような状態で福祉車両で外来受診して、
あまり効かない量のモルヒネ（効きすぎると患者を家庭で管理できないからだと思う）を投与され、
またその日のうちに福祉車両で帰宅する。
外来には、呼吸器をつけて生き返ったような顔の患者が家族に連れられて来ていたりするから、
モルヒネ投与にだけ連れて行く家族も辛いと思う。
何事もそう簡単にはいかない。
呼吸不全で亡くなるまで、何年も寝たきりで家で介護受ける人もいるしね。
気管切開していない患者の介護は、ある意味切開している人より緊急性があって大変。

17 ：

地域差があるかと思うが、わがままさえ言わなければ、入院させてくれる病院はあるんだけどね。 入院できないような地域だと、在宅医療や福祉も薄いだろうから、それこそ自宅で24時間介護なんて無理じゃん。

18 ：

まぁ倫理感やら死生観やらは人それぞれだからな。
ただ、制度の仕組みとなれば話は別。
「人それぞれ」に対応できる制度組みたきゃ
尖閣諸島からサウジアラビア並みの石油でも掘り当てろってこった。

19 ：

病院でもかなりの月額だろうな。
自宅と違い、寝床、食事、家事支援も含まれてくるからな。

20 ：

ある女性患者は、「家族同居（成人の子供含む）だけど630時間支給。それを744時間に増やす交渉中」だって。
別のある女性患者は、「720時間もらってるけど、まだ足りない」と書いている。
二人とも基本姿勢は「絶対に在宅」かつ「家族には面倒をかけたくない。家族の生活は守る」。
未成年の子供に介護をさせないのはＯＫとして、配偶者はどうなの？成人で同居してる子供は？って思う。
家族に負担をかけないで他人に頼るって、じゃあ家族って何なのだろう？
小さい子供抱えて、細々と仕事を続けながら精一杯ＡＬＳの夫の介護してる女性はけっこういるよ。
そういう人にこそもっと支給すべきなのに、夫が以前と変わりなく働いて生活レベル下げない女性患者に多額の支給。
ＡＬＳ患者の中でも格差ってすごい。
一部の患者がゴリ押しを通しているために、自治体も警戒してると思う。
この和歌山の患者さんは子供いるのかな？
介護しないで相続だけしそうな子がいるなら、そのあたりも勘案しないと。
施設への収容は生命の危険に直結することもあるから、安易に考えるべきじゃないと思うけど。

21 ：

>>20
なぜ未成年の子供を除外するのはＯＫなの？
「小さい子供抱えて、細々と仕事を続けながら精一杯ＡＬＳの夫の介護してる女性」に対して
支給決定時間数を増やすのはなぜＯＫなの？
「障害に起因するコストは社会全体が負担すべきだ」という考えに基づけば７４４時間（２４Ｈ×３１日）の
支給決定をすべき、って意見だって筋が通ってないわけじゃない。
っていう問いが来たときにどう答えるよ？
ちなみに、個人的には７４４（７２０）時間なんてもんは当事者甘やかしすぎだと思うけど
「なぜ？何を基準に？」と問われれば返答する術がない。
結局最終的には「国民がどう思うか」ってことなんだろうけど、
正直、障害者の生活実態も知らなければ、障害者介護にこれだけ金がかかってることも知らん。
そもそも興味すらなく、議論の前提すら整わん状況。
結果、一部の声でかい身体障害者のみが金をぶんどる構造が維持される、と。
なあお前さんら、この状況打破するにはどうすりゃいいと思うよ？

22 ：

200万かあ。。
一般的な老人訪問介護の40〜50人ぶんだな。
この人1人利用者になれば、一気に40人分て。
業者からすれば、この人の大変さ考慮してもスゲー上客だろうな。

23 ：

ＡＬＳ殺処分

24 ：

全然、上客じゃないよ。
ヘルパーの吸引の訓練の費用をどうするのか？
重度訪問介護の単価の安さは、割に合うのか？
入院したら、仕事がドカンと無くなるなどのリスクを考えるたら、
単価の高い普通の身体介護の利用者数を増やすほうが、安定した利益が出るよ。

25 ：

これがねえ、
また自分で事業所持ってるＡＬＳ患者の場合になると、
支給される金額の何割かは「事業主」としての患者のフトコロに入るわけよ。
自分のところに自分の事業所からヘルパー派遣とかするからね。
介護者も金銭の一部も事業主患者は手に入れるわけ。

26 ：

大変さや一気になくなるリスクはあるが、1人で通常の40人ぶんなら上客だろ。
契約の手間、会議、ケアマネ、利用者との連絡など考えてみろ。

27 ：

ドカンとなくなるリスクがあるなら、一つの事業所ではダメなのよ。
地域の事業所総動員しても、まかないきれない量だよ。断る事業所も多いし。
消耗品やら訓練についやす費用も半端ではないからね。

28 ：

4分の１にしたところで、50万なら10人から15人分。
10人、15人コツコツ集める時間、1人1人にかかる手間(会議、同行などなど）考えれば
1人で10人分なら上客だがな

29 ：

そううまいこと、入れるヘルパーいればいいけどね。まず医療行為させるのに、その利用者専属でヘルパー作る手間がある、わざわざ時間拘束して医師の許可を取る必要もあるし、その許可がでた利用者にしか医療行為ができない。それにヘルパーが急に休んだら交代がきかない。

30 ：

ヘルパーのなり手もいない。
低賃金・重労働、しかも責任は重い。
独居患者、家族が留守になる患者、家族が高齢の患者の場合、ヘルパーが緊急時の対応や呼吸器の扱いもできなきゃならないんだよ。
待遇悪いのに、そんなことができる人材がどれだけ集まる？

31 ：

なり手がないのは掃除の1時間なんてのも同じだな。

32 ：

ほんと、身体と家事の単価は、同じでいいと思うよ。

33 ：

__,.-―`:::::::::::::::::::::::::::`ヽ__　　　　..:.:.:.: '
　　　　　　_ ノ:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::`r-､　::::／
　　　 __ ,..-‐'::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::＼
　　　　ゝ-::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::ヽ
　　　 イ:::::::::::::::::::::::::::::::/:::小､:/'､::::::::::::::::::::::::::::::＼
　　　 /:::::::::::::::::::::::::::::!::| V,i-,ﾚ_- ヽl:::::::, -､::::::::::: /
　　　ｲ::::::::::::::::::::::::::,ﾚ_`_ 　　 ｀´　　丶:/,ゝ}::::::::: /
　　ノ_:::::::::::::::::::::::::::!ｲr7l　　　　　　 　ﾚ　ｲ::::::／
　　　　｀ヽ,::::::::::::::::ﾍ 　 |　_　 　 　,　　　　 ｀V　　　　　＿＿
　　　_.:.:::..:: `ー─-､ゝ　 ヽ　　 ／　 　 !　 　＼-― フ----､` ー 、
　::::.:.:.:.::ノ　　　　　　 `ヽ._,.ィ　 　 　　/:　　 　r-ー'´　　　　　ヽ ／
　` ー - :.:::::::_,...............,::rt'ノ '　⌒ヽノ:_ _ 　 　|/／ 　　　　　　ヽ＼
　　　　　　　　　　　　　 ／フ ,..イ　, '´　,.L_.　|/　　　　　　　　　　 ＼
　　　　　　　　　　　　　 `ー'＿,ﾉ／　r.'/　 l._ |　　　　／_＿　 　 　　 ヽ
　　　　　　　　　　　　　「￣￣/ ゝ_ノ^7　 /! ｀l　　　〆´　 ＿ ＿__ 　 　＼
　　　　　　　　　　　　　|ー―'　　_　　 ｰｲ/　 ハ　 /　__,...-ｰ'　　　｀''ヽ. 　ヽ
　　　　　　　　　　　　ノ|＿＿＿/_.. ヽ＿| し'　　＼「　　／　-― - ､ 　 　 　l
　　　　　　　　　　　( _ィ! .:.:.:.:.ヘヽ:.:.:ﾉ ::!|　　　 　　 `＜__. 　 　 　　 ＼ 　　 |
　.　　　 　 　　 　　 　　|!:.:.:.:(:.:.:ﾉ.:.:.:.:.:.:.:!|丶__　ノ　　　　 ｀`ー--､.　 　 ヽ　 |
　 　 　 　 　 　 　 　 　 |:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.___:.:.ﾉ!　　 ＼　　　　　　　　　 ﾊ　!　 |! 　|
　　　　　　　　　　　　 　`─────‐ '　/ 　 l＼　　　　　　　..:::::|　　 ﾘ　 l!
　　　　　　　　　　　　　　　 　　　// |! 　 /. 　　|!　 ヽ　　　 　　 ::::ﾉ　　/　　,
　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ':!　| 　/: 　 　 |　　　`--──`/　　./:::　,ｲ!
　　　　　　　　　　　　 　　 　　　 |:| ｲ　 　　 　　 ヽ ..__＿＿＿_　　　/::::／　|
　　　　　　　　　　　　　　　　 　　ﾚ　　　　　　　　　　　　　ヽ＿＿／::√ 　　|
　　　　　　　　　　 　　 　　 　　 /　　　　　　　　　 　　 　　　　　　 ￣　 　 　|
楽勝組！カチ組！（爽）
俺「社会福祉主事です」

俺「ちなみに福祉大卒です。」



俺にまかせろ（爽）

34 ：

２４時間の夜間対応は次の改正では包括的な単位数になるみたいだよ。
これじゃ市の管轄事業主以外 経営出来ないよねw

35 ：

最低家族には迷惑かけずに、ぽっくり逝きたいね。
あらまっ？！て逝き方したい
何にも感じずに、感じたところで何も出来ない時間をずーっと過ごすのが一番苦痛だ

36 ：

とっととばいい。
何勘違いしてるんだ？

37 ：

>>36
アンタがね。
ＡＬＳ患者の中にはアンタより税金払ってるのもいるし。

38 ：

障害者、重病患者はワガママだね。
この間なんか、スーパーで電動車椅子の麻痺の人とすれ違った。
自動ドア付近で、何で避けないのか？
何で目の前の障害物(買い物カゴ)を通りやすいように避けてくれないのか？と言われたぞ。
面倒見る人間は甘やかし過ぎ。サポートし過ぎ。サービスし過ぎ。
ALS患者だけじゃないぞ。みんな必死で生きている。

39 ：

>>38
それは同意。
メイドのように奉仕するヘルパー連れてるもんね。
生存に必要なことをヘルプしてもらうならわかるけど。
障害者の楽しみまでヘルプする人材の人件費を税金で払う必要はない。

40 ：

特別、ALS患者が多い和歌山県
和歌山県の某所がALS患者が異常に多いという統計が出ているようだ
ある地域にALS患者が多いことに対して、研究者たちも興味を示している
近親相姦による遺伝子の交配が原因かもしれないという

41 ：

なんでこんな生産性ゼロ社会貢献度ゼロのごみを生かす必要がるの？

42 ：

勘違いしてるけど
ALSを背負った人それぞれの価値観の問題。疾患で苦しい上に、更に気管切開や在宅酸素療法の苦痛を味わうことなく、ありのまま、綺麗な最期を迎えることに価値を求める人もいる。
または良くなることはないのに
その現実を拒みワラをも掴む思いで体のあちこちにメスを入れて痛々しい最期を迎えることに価値を求める人もいる。

43 ：

>>42
＞疾患で苦しい上に、更に気管切開や在宅酸素療法の苦痛を味わうことなく、ありのまま、綺麗な最期を迎えることに価値を求める人もいる。
どういう意味で「綺麗」と表現してる？
>>42の個人的な美学という意味での「綺麗」？
気管切開や在宅酸素療法をしない最期をどれだけ見たことがある？
ほとんどは「綺麗」なんてものじゃないよ。
こう言っちゃなんだけど、「凄絶」だよ。
「凄惨」なことも多い。
「ありのまま、綺麗」という表現で患者を惑わす罪は大きい。

44 ：

ここの掲示板の人達は人として出来てないわ　　最低

45 ：

今の若さや健康に感謝して全て寛容に考えてやれ。

46 ：

自分の考え方とかそういうのとは別として
予想としては、ＡＬＳ等の難病でこれから呼吸器を着ける人の割合は減ると思う。
健康保険や介護保険の利用の引き締め、障害者支援の引き締めがそのまま患者や家族の負担になってきてるから。
金銭的負担は年単位どころか月単位で増えている実感がある。
金銭的な負担を減らそうと思えば、家族の負担がどこまでも増大するし。
数年のうちに、かなり金銭的に余裕のある人でないと呼吸器は着けられなくなりそう。

47 ：

見える

48 ：

みもふたもないこと言うな！

49 ：

>>45
そして自分が介護必要な年齢になるころにはどこにも財源なくて死ぬしかないと

50 ：

自殺者が年間約３万人います。
その中には、職を失いお金がなくて鬱になって死んだひとが
たくさんいます。障害者も少しは我慢してはどうでしょうか？

51 ：

24時間の介護を国やら施設に求めるんじゃなくて
自分の家族に求めろよ

52 ：

ここまで手のかかるケースは施設入ってもらわなくては、財源がもたないだろう。
普通の要介護５とかと違うからな。
実費でヘルパー雇うなら好きにしてくれて良いが。

53 ：

ばいいのに。

54 ：

残酷だが死ぬにないの 死ぬことさえ出来ないの。

55 ：

公務員の給料は総額３０兆円だから少し削って介護に回せば解決。
職員増員出来るしな(笑)２４時間上等じゃん

56 ：

残念ながら国家にとっての必要度公務員＞＞ALS患者は揺るぎないから
そんな単純にはいかない。
っていってるわけでなく、施設で我慢してくれって話でしょ。
施設でも確実に月100万の税金はかかるわけで。

57 ：

ALSについて調べてからの、意見が聞きたい
これ以上つらい病気はないと思う
死にたくなくても、家族の負担を思って死ぬ選択をする人
容貌が変わっていく病人に、次第に冷たくなる家族
病気だけでなく人間関係で非常な地獄を見ることが多い
これに罹る人は、逆宝くじに当たったようなもの
国で面倒見るべき
全体で見れば国民が宝くじ一枚買う位の負担
一人暮らしの患者も増えるだろうし、
万が一この不幸な病気に罹ったとき、
人間として生きていける制度は必要だと思う

58 ：

施設(特養等)でみるにしても、進行していく病気だから、
ここまで進行したら…と言う線引きはいるんじゃないか？
言葉が上手く出ない→胃ろう→寝たきりまでなら施設でも可能だけど、
全身動かない状況で、気切も望まない入居者だとして見れるだろうか？
終の棲家としての役割りを果たせるだろうか？
かといって｢気切してくだされば入所できます。｣なんてそれこそ人権問題だし、
自分的には受け入れてくれる病院があるのなら、病院で生活するしかないと思う。
施設でみるのはこれ以上無理って時が来る。
気管切開しないと静かに最後を迎えられるかもしれない
でも、みる側にとっては、痰も詰まるし、巡回中に死んでたらと思うと気が気でない。
施設職員としては、声を失っても頼むから切開してくれと思う。
この病気になったら、金がないと思うような生き方も死に方もできないのが事実。
自分や自分の身内がなるかもしれないし、家族の気持ちはわかるが…
これはうちの施設の随分前の入所選考会議での意見。
結局協力病院がこの病気に詳しくなく、嫌がって受け入れは見合わせた。

59 ：

今入所選考の2番目にＡＬＳ患者がいます。因みに特養です。
気管切開は本人の意志で今後もしない方らしいです。
皆さんの施設におられます？

60 ：

ALS患者はいざ末期になると苦しさから意思を変えることがある点が厄介だと思います。
モルヒネ使用の有無とか、気管切開しない意思が固いのかとか、主治医の方針と患者の間の理解に齟齬は無いのかとか、確認と検討は必須ではないですか。
極端な話、施設の人員配置では、ある時急に痰を詰まらせて亡くなることは防げないことも多いと考えられます。
そこを当然の最期としてご遺族が受け容れてくれるか、「事故」として事を荒立てられてしまうか、そのあたりの確認も。
ご家族の中で意見が一致しない場合も難しい点はあるかもしれないです。

61 ：

>>60
そうですよね。そこが一番困ってる所なんです。
実施には行ってはいます、介護職で出来る吸引は口腔内のみですし、
気切しないとなると、もっと大変ですし…
モルヒネの使用なんて特養では出来ません。
意向が変わった時点で、退所とはいかないですし、
この状態で受け入れてくれる病院もない。
やはり無理ですよね…

62 ：

↑
×実施　○実際

63 ：

>>61
うちもショートはとってるけど、
その方が入所申し込みをされてこまってる。
検討してる部分はあなたの施設と同です。
この先増えるんだろうな？順位は下のほうだけど3名待機してます。

64 ：

>>57 大変な病気であることは重々承知しているけど、24時間他人による介護が必要かどうかは別問題。

65 ：

>>64
少なくとも、一般的な高齢者介護や他の病気の介護と同程度には
家族にも介護（または金銭的負担）をさせるべきだと思う。
自分が患者の家族であると同時に自治体住民の一員であることを考えると
何とか他の住民との「公平」を維持してほしい。
「家族に負担をかけたくない」「介護はせずに自由でいたい」
と２４時間他人介護を要求する人たちを自分は苦々しい思いで見ている。
ALS患者を介護する家族の一人として、あの人たちと同じに見られたくない。

66 ：

24時間自宅介護の母のヘルプに帰省中。
寝返り一つ打てない、もうそろそろ限界に来ている状態だから、母はほぼ眠れてない。
自分も今ちょっと眠いからいろいろ割愛させてもらう。
とりあえず今は転寝する母を起こすために起きている。
落ち着くまで寝れない。
父はわがままになった。
母の悲痛な叫びを聞くのも辛くなってきた。
だけど父は言う
「ぎりぎりまで、家にいたい」と。
だから母も頑張るんだよ。
自分もちまちま帰省するんだよ。
父から呼ばれた、母起こしたけどまた寝そう。
ちょっと起こしてくる。

67 ：

帰省したときくらい少しお母さんを寝かせて差し上げればいいのに。
あなたがお父さんの夜中の介護を半分くらいはすればいいのに。
お母さんを起こすために起きているくらいなら、
子供のあなたが代わりに直接お父さんのお世話をして差し上げればいいのに。

68 ：

母には昼寝してもらってます。
ケアマネージャーの人たちと話し合って、昼に寝る時間を作るようにしています。
父に手を貸しすぎるとダメになるらしい。
介護やるから、がっつり叩き込んでくれと言った事もあるが、進行が早すぎて着いていけそうもないらしい。
最近来るようになったケアマネージャーなどにも今教えている状態らしい。
父の言うことだけをほいほいやっていた頃が懐かしい。
その頃は父と私を置いて母は買い物に行っていた。
今は父の言葉を聞き取るだけでも自分は随分時間がかかってしまう。
だから自分は家事をしに帰る。
荷物持ちをする。
母のマッサージをする。
母とお茶をする。
愚痴を聞く。
不快な書き込みすみませんでした。

69 ：

>>68さん
無理しないで下さいね
あなたは優しくてえらいです

70 ：

はっきり言ってALSほど厄介なものはない。
身体の位置が1センチ動いただけでも「直せ、痛い」とか
喚き始める
要求が通らないと、夜でも昼でも赤ん坊のように喚きだす
精神がおかしくなっているらしい。強制号泣というのだとか
とにかく面倒を見ているこちらが精神をおかしくして死にそうになる
親戚や患者の一族たちは勝手なことを言っては「患者が泣くのは
お前たちが介護をしていないからだ」とか大騒ぎをする
お前ら月に一度、俺の家に来て酒だけ飲んでどんちゃん騒ぎして帰るだけだろ
患者の面倒なんか何にも見ねえじゃねーか。
俺んち親父や俺の収入は半減状態だぞ。
ほんとALSの患者は死んでほしい
人工呼吸器を装着しないでも約5年というけどあまりにもその時間は長すぎる

71 ：

ＡＬＳになったら殺処分

72 ：

殺処分は酷過ぎる言い方だが、医療の利益の為に苦痛を与えながら無理やり人間を生かし続けるのは「虐待」でしかない。
介護してる家族は立派だが、それで生かし続けられてる本人は本当に幸福なのか？と。
「時々笑顔を見せる」とか、そんな問題じゃない。

73 ：

>>72
若いね。人生を知らないね。
普通に健康に生きてる人間だって「幸福」とはいえないよ。
そんな幸福なことがあって、笑って生きることができるなんて、若い人間だけが思うこと。
現実の人生は苦いよ。
一瞬の幸福や笑いを糧に生きて行かねばならないのは、健康な人間もALS患者も同じ。

74 ：

age

75 ：

age

76 ：

　　　　　　　○
　　　　　　　　　。
　　 　　　　　⌒　
　　　　( ． ” (●)
　　　 　 ￣ ) (
　 　 　 ∩（.U）
　　　　 ゝ ─┘ヽ

77 ：

70代なら特養入れるでしょ
待機400人とかだけど重度は優先順位あるよ
ずっと施設待機なら家族が通えない位遠い施設でも一度利用した方がいいと思う

78 ：

>>76
出たな？バケモン！ヒッコメ！ニドトツラミセルナ！

79 ：

>>73
同じならＡＬＳ患者にだけ特別待遇する必要も無いってことだな。

80 ：

今の日本にはＡＬＳを飼っている余裕はない！

81 ：

和歌山アロチ
伝説の闇金運営者＆詐欺師
毛利智仁の情報提供お願いしますm(__)ｍ
http://www.wa-net.net/modules/bluesbb/thread.php?thr=1210&sty=1&num=l999

82 ：

福島県双葉郡大熊町に引っ越せＡＬＳ

83 ：

原発全面廃止するならまずＡＬＳを全数殺処分せよ。
無駄に電気を使う奴は生存するな！

84 ：

みなさんＡＬＳの方の介助をやったことがある方ですか？
そのサービスはかなりしんどいです・・・
今までで最もキツイ仕事でした
勿論ご本人が一番つらいでしょうが

85 ：

>>84
お疲れさまです。
おそらく、介護をお仕事にされていらっしゃる方でも、
ボランティアの精神がなければ務まらないような、
キツく割に合わないサービスがＡＬＳ患者介助・介護ではないでしょうか。
介護を受ける側は、患者も家族もほとんどがヘルパーさんの報酬額を
知りません。
それがわかっていれば、もっとありがたいという感謝の気持ちも湧き、
限度を知らない高い要求も少なくなると思うのですが。
家族も無償で奴隷のような介護を強いられますし、
他人にもボランティア的なお仕事を多大にしてもらわねばならないのが
このＡＬＳという病気。
「呼吸器装着を標準的な治療に」という主張をする人もいますが、
人に迷惑レベルの負担をかける「治療」を受けられるのは、
やはり限られた人だけにするべき。
呼吸器を着けられない人がいるのも、それはやむをえないことだと思います。

86 ：

基本的に人的な介護が必要なので「治療」に多大な経費がかかるわけではない、でしょう？
人的な介護に特別な枠と負担に見合った充分な還元が為されれば良いわけで
財政を圧迫するほどの人数がいるわけでもないのに、「無駄な金を」等とは言えまい
効きもしない気休め抗がん剤治療を廃止するほうが理に叶ってるかもよ（ただし進行がんの緩和的措置で使用するのを除く

87 ：

見合った充分な還元ってったってなにも過大な要求をしてるんじゃないんだよ
身体の時給×時間をきっちり払ってもらえたらそれでいいんだけど
実際は1000円ばかりの時給でやれと言われるわけ
なのに利用者はかなりの額を払ってる
つまり、患者や利用者が悪いんじゃないのだ

88 ：

テスト

89 ：

どうせ裁判勝つとして、一生安泰を約束されるなんてある意味勝ち組だな

90 ：

（＾ω＾）

91 ：

(｀・ω・´)

92 ：

>>89
だからってそうなりたい人なんか一人もいないよ
安泰にはほど遠い、ギリギリの生存
それは至上最も過酷な病なのだから
あの絶望と恐怖とってどれほどかと思うとー

93 ：

>>87
重度訪問介護での話ですか？
＞利用者はかなりの額を払ってる
というところからすると、施設での話かなぁ、とも思うのだけど。
実際、重度訪問で専門的な介護をしているヘルパーさんの収入ってどれくらいのものなんだろう？
完全独居とか、日中独居とかのＡＬＳ患者さんの介護をするのには、かなり広範囲のスキルと知識が要求される気がするけど。
プラスして重労働で収入少なければ、ヘルパーさんの人数増えませんよね。
自治体が支給を増やしても、引き受けられる事業所がないかも。

94 ：

そじゃなくて、
介護保険では賄いきれない部分及び時間を自費で委託した場合
訪問でも院内でもありうるでしょ
専門的業務でなくても密度が濃く全く気が抜けず精神的にもキツイものです
それでいて自費は各事業所でなんでも任意に決められますから
報酬は介護保険の身体介護よりずっと低いのです

95 ：

>>94
93です。
お答え、ありがとうございます。
院内はともかく、自宅でも、介護保険で賄いきれない部分を自費で委託する患者や家族がいるんですね。
介護保険で賄いきれなければ自立支援法を、それでも足りなければ家政婦さんを頼むというのが通常かと思ってた。
そういえば、最初に頼んだ事業所は、すぐ「自費で」「自費で」と言っていたけど、そういう事情もあるのか。
介護保険をもっと使える状況と条件の場合でも「自費で」連発だったのは、事業所がピンハネできるからだったのかも。
現在お願いしてる事業所と比べると、代表者もサ責も品がなくてガツガツしてる感じだった。
「ヘルパーさんがある程度納得して働ける事業所」を利用者側が選ぶというのも大切かもしれないですね。

96 ：

ｑ

97 ：

幼児返りまでして一人で喚いて他の入院患者さんにも迷惑かけるババァはさっさと。
やけどまだ喉は萎縮してないんか呼吸は出来るからまだまだ生きるみたいや。
たのむから死んでくれ。 寝返りろくに出来ない芋虫が。

98 ：

ＡＬＳは目と頭（脳）が最後まで残る機能
自分がそうなったら？と思うと、、、その苦痛は想像を絶するね
介護するのは負担も大きいけど介護の辛さどころじゃない
＞幼児返りまでして一人で喚いて
心が張り裂けそうなんだろうな

99 ：

自利用者虐待黙視ＮＰＯ法人ＣＯＲＥは抹消されるべきでちゅう

100read 1read

1read 100read

TOP カテ一覧 スレ一覧 2ch元 削除依頼 ▲

内部ってどこにすればいいんだろう？ (533)
大阪の介護について (290)
さいたま市の介護を語れ (127)
障害者（児）事業所の職員スレ (320)
障害者（児）事業所の職員スレ (320)
ルーテル良いとこ (343)
--log9.info------------------
【・・・】1982年度PART66【・・・】 (381)
女性は差別されているって言うけど (118)
【40代女性】一人で生きて行くという事 (505)
1987.4.2〜1988.4.1 @PART29 (599)
子供の頃の幼馴染との思い出 (301)
バブル期の予備校生が思い出を語る（代ゼミ編） (245)
【40代】初音ミク (280)
２ｃｈに慣れちゃだめだぞ。 (217)
【昭和48年生まれとその前後(*´Д`)昔を語ろう】 (236)
[23歳]1984.4.2-85.4.1 part38[24歳] (589)
中学・高校・大学のとき女子に泣かされた男子 (412)
【総合】中学生雑談総合スレ15【誘導先】 (326)
天才てれびくんみてた人 (104)
平成３年ごろが一番よかった (589)
好きな曲をどんどん言うスレ。年代問わず！ (717)
中学生雑談のスレ (464)
--log55.com------------------
仙台の女子アナはどうよ?Part58
テレ東 相内優香 Part68　銀河系一可愛いゆったん
ウェザーニュース角田奈緒子さん Part4
2020-2021年度入社内定新人アナ情報スレ Part5
宮司愛海 Part47
わくまゆこと和久田麻由子アナウンサー vol.43
【日テレ】市來玲奈PART20【行列・Oha!4・NFL倶楽部・newsevery】
TBS★伊東楓 Vol.8★LAUGHTER NIGHT　COUNT DOWN TV　中居くん決めて！　伊集院光とらじおと