◆治療法も確立されていませんが、少しでもいい状態を保つことは出来るかもしれません。
◆日常で出来る工夫、費用の相談、ただの報告、愚痴もどうぞ。
◆目の前に愛する猫が生きている限り、みんなで最後まで戦いましょう。
前スレ
【心臓病】猫の心筋症で悩んでる方のスレ
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/dog/1190142172/
＞投薬3種 月12000円
検査は心電図、エコー、レントゲン 3カ月に1回45000円
半年に1回の血液検査（病理研究所依頼） 1回15000円
＞うちは神奈川県なんですが心電図3000円、エコー5000円、レントゲン4000円、
血液検査（診療所内ですぐ結果が出る簡易検査）8000円、半日入院1500円の計21500円でした。
＞・血液、生化学1万、その他血液1万
・心電図、エコー1万
・レントゲン1万
・薬代1.5万
・その他3〜5千円
＞酸素室の使用料が一日7500円だった
＞ペット用の酸素室のレンタルっていうのがあるそうです。
月額15000円と決して安くはないけど、一応情報まで。
＞うちは小児科の看護師用聴診器を病院で買わせてもらったよ
確か3000円くらい。
＞聴診器は小児用で1万くらいである
315 名前：わんにゃん＠名無しさん[sage] 投稿日：2009/04/02(木) 00:21:20 ID:8GR4Bga3
病院では酸素室にいたんだね。
前に心筋症猫さんのブログで、市販の酸素エアチャージャーを買って
ケージをアクリルとかで覆って疑似酸素室にしている人がいたよ。
（完全に密閉しちゃうと二酸化炭素が溜まるから空気穴は必要）
素人の手作りが不安な場合、ペット用の酸素室のレンタルっていうのがあるそうです。
月額15000円と決して安くはないけど、一応情報まで。
316 名前：わんにゃん＠名無しさん[sage] 投稿日：2009/04/02(木) 09:17:26 ID:gWLRoiSr
>>315
それでも病院の酸素室に入るよりは安いよ
うちのぬこが入院した時に酸素室入ってたけど
酸素室の使用料が一日7500円だった
319 名前：わんにゃん＠名無しさん[] 投稿日：2009/04/02(木) 10:08:51 ID:UbDqhjwL
猫用トイレをガムテープかなんかで塞いじゃえばいいんだよ。
完全に密閉できる訳じゃないから二酸化炭素もそんなに気にしなくても大丈夫。
ただエアチャージャーは３０分で切れちゃうから何回もスイッチ入れなおすのが大変。
320 名前：わんにゃん＠名無しさん[sage] 投稿日：2009/04/02(木) 11:05:50 ID:gWLRoiSr
>>319
ぬこ用キャリーでもいけるね
ちなみに、上に出ているエアチャージャーは現在製造終了で入手困難。
人間の在宅看護の認可を受けている会社が動物の在宅看護もやっていて
酸素もレンタルできる。但しそこは主治医の処方がないと無理。
でも色々レンタル会社があるけど、このくらい慎重な方が安心かも。
生まれ持って左心系に２つ問題があって(僧帽弁閉鎖不全と大動脈弁付近の乱流)なのでスレ違いかもだけど・・・
現在目に見える症状は無いもののお薬(エース阻害薬)を１年半飲ませています
最近気になってるサプリがあってパンフェノンっていうんですけど
ここの住人で使用した事ある居ますか？心筋症、僧帽弁閉鎖不全の犬(猫に関しては臨床データーが少なく？です)
に効果あるかもしれないとの事で気になった次第です
医師が勧めるならいいけど
禁忌の成分が入ってたら致命的な副作用が出るから怖いよ
獣医さんと話してきました、パンフェノンについては先生個人の見解では
効果があると言うデータが揃って無いので薦める事はまず無いそうです。
しかし効果があるかもしれないので飲ます事に対して絶対に駄目とも言わないそうです
あたり前だけど飼い主の自己責任でという事らしいです
内容物みる限り飲ませてもとくに不味い物は入ってないらしいけど
日々飲んでる薬でどうしても支えきれなくなってから考えようと言われました
そうかあ。
何もしないのも嫌だしね…可能性には全て懸けてみたい気持ちわかるよ
薬と薬の相性で、お互いの効果を殺し合う組み合わせになるのが一番不安かなあ。
しかもその子によって合う、合わないも大きいし
でも、それに頼ることなく今の治療でいい方向に向かうよう念を送るよ
苦しくならない！
幸せに暮らせる！
９歳の誕生日目前でした。
突然のことで受け入れられず、また最後の苦しみを思うと胸が張り裂けそうな思いです。
あんな小さな体で・・・代わってやりたかった。
最初に発作起こした時、比較的血栓は小さかったとのことなのに、わずか一か月で再発しました。
今度のは大きかったみたいであっという間でした。
この一か月、薬の効果もなく水も飲めず大好きなご飯も食べられず、鼻にチューブを入れられ
きれい好きの子が粗相してどんどん弱っていく姿を見ていた。
手遅れになる前に見つけられなかった自分が情けない。
治療を頑張っているすべての猫＆飼い主さんに幸あれ。
ご冥福をお祈りします。
辛い1ヶ月だったんだね。今は虹の橋でご飯食べながら日向ぼっこしてるよ。
うちも血栓だった。
すぐに病院に連れて行って、3日入院。
帰宅出来て2週間後、また血栓。病院に連れて行っても回復しなかった。
今思うと、最初の血栓のとき病院に連れて行ったことを後悔してる。
大嫌いな病院の酸素室にｔった1人で閉じ込められて、苦しんで
やっとうちに帰れたけどもう歩くこともままならない状態
そしてまた悪夢の血栓発作。
身体も心も苦しませて、最後の2週間は恐怖と苦痛しかなかったんだなと思う。
次の発作が来るのを待つためだけに、恐怖の中に置き去りししてしまった
最初の血栓のとき、どんなに苦しくても、あのまま大好きな家で看取ってやるべきだった
そしたら苦しい時間は短くて済んだのに、余計な恐怖もなかったのにな
虹の橋で待っててくれてたら、とにかく謝りたい
先日の検査でついに、腎臓の数値も悪くなってしまった。
心臓に続いて肝腎の両方も悪くなるとは…。
薬の副作用なのか、何か別の要因があるのかはわかんないけど、
なんかだんだん健康な部位を探す方が大変な感じになってきた。
ですから，心臓の機能や血圧が正常でないと，腎臓が受け取る血液の量に支障が出てきます
「腎臓病」というと，「腎臓そのものの病気」と思いがちですが，実は，腎臓自体は正常でも，
心臓に問題があれば，腎臓の機能は低下する恐れがあるのです
腎臓は血液の20％近くを独占してるそうです(脳で5％)
心臓が弱って来ると必然的に腎臓にも影響が出てしまう
心臓のお薬で腎臓に大きなダメージ与える事ってあるのかな？
重篤な副作用の中に腎臓疾患が入ってるなぁ。
やっぱ密接に関係している分、影響を受けやすいのかもね。
暑くなってきたね
みなさん気温対策がんばろう
ちょっと良い温湿度計を買ってきました。
デジタル式でリセットするまでの最高値と最低値を教えてくれます。
外から帰ってきたら、まず最高温度をチェックして一安心するのが仕事です。
神様お願いします
薄くなれ薄くなれ！心拍数下がれ下がれ！
別れは覚悟してるけど、ただこいつが苦しまないようにしたいんだ
涙でモニターが見えない
ついに14ミリ超えました。
今をとにかく幸せに暮らさせてあげることしかできない無力さ。悔しいね。
新スレになってから人が減ったね
スレが見つけられないのか、苦しんでる子が減ったのか
後者ならいいなと思ってる。
うちは見た目は健康そのもの。でも中は日に日に進行してるんだね…
お腹の動きは相変わらず大きいけど、見た目はさほど変わらない。
＞薄くなれ薄くなれ！心拍数下がれ下がれ！
ホントにそう思う。
何もしてあげられない。
無力。。。
今日は特に呼吸が早かったのでエコーにブレが出てしまい
誤差はあるって言われたけど、3回計測で7〜7.5だった！
病院での心拍は250超だったし、良くはなってないんだけど停滞気味だって
前スレでも薄くなってたって人が何人かいたよね
たとえ一時期のものでも、皆のにゃんもうちの子に続きますように
まだ、がんばれるかもしれない。
神様、皆のにゃんもうちのにゃんもまだ平穏に生きられますように
うちも全力であやかれることを祈る
定期検査は何ヵ月おき？うち2ヶ月ごとなんだけど
それが猫に多大な負担かと思うと…もちろん止めたりしないけどね
うちも今は2ヶ月おき
6ミリ台のときは3ヶ月だったんだけど
ごはんを心臓疾患に合わせたものに替えたんだけど
腎臓の数値がちょっと悪くなってる。
年齢もあるけど、やっぱ薬の分解のせいかなと心配だよ
上にも腎臓のこと書いてる人いるもんね…
みんな温度管理たいへんだろうけどがんばろう
日中仕事で留守の間ニャンズは大丈夫だろうか。。。
クーラーも、万が一何かのトラブルで止まったら！って考えると、余計に怖い！！
マンションの廊下側の２部屋の窓と、反対側のベランダの２窓は網戸状態にしては来るんですけど・・・。
風があれば、風通しはバッチリ！
風が無いとヤバイので、扇風機は回したままにはしています。
風の通り道の廊下には、クールマットを３ヶ所！
お風呂場も開けて来ます。
でも、この気温(；一_一)
心臓に負担かかりますよね（＞＜）
玄関も網戸にしたまま・・・は、防犯上ちょっと無理ですよね！
簡単な鍵しか付いてないですもん。
日中、こんなんで大丈夫でしょうか？
どなたかアドバイスお願いしますm(__)m
え、クーラーつけてないの？
お住まいはどこかわからないけど、何度も出てる通り
猫も30度超えたら暑い。
心拍は上がるし、呼吸も早くなる。体温が一気に上昇して肉球も汗だくになるよ。
口を開けてハアハアやり出したら、危険信号。
扇風機つけたままにするなら、クーラー付けっぱなしのほうが安心だよ
扇風機だって止まるときは止まる。
熱中症で担ぎ込まれる動物もたくさんいるよ
お願いだから冷房つけてあげて。怖いよ…！！
って、あなたはその部屋にいられる自信があるの？
扇風機は良くてクーラーは心配なんて、電気代を心配してるんじゃないの？
今頃心臓バクバクになって血栓発作起こして悲鳴を上げてるかもしれないんだよ
虐待だよ…最悪
もし最悪の事態になってても報告には来ないでね
猫達がかわいそうでかわいそうで、いたたまれない
個人的にクーラーより扇風機の方がなんか不安
>>31さんは｢万が一止まったら｣って心配してるんだからちゃんとクーラーつけて出かけてるんだよ
そのうえで風も通る場所も確保してる
ちゃんと猫さんの事を考えてるよ
同意
扇風機の火事の方が怖いなあ…
大丈夫って同意して欲しいだけで猫のことなんか考えてないよ
車に子供を置き去りにして殺して
「死ぬとは思わなかった」って言う人と同じでしょ
毎日の酷暑のほうがはるかに怖いでしょ
うちは西角部屋なので心筋症じゃなくても
エアコン必須だわ
「猫の先祖は砂漠で暮らしていたんだし暑さなんて問題なし
エアコンなんて不必要さ ｷﾘｯ」なんての見ると
飼い猫が気の毒で仕方ない
どうしてもエアコン嫌ならば
今度の休みにその条件で一緒に過ごして観察してみれば？
「猫は暑さに強い、むしろ好き」って勘違いどうにかならないかね…
「猫の好物＝味噌汁ぶっかけ米」よりタチが悪いよ
>>31の猫が可哀想だ
無事でいて欲しいけど、今までもずっとこんなだったなんてひどすぎるよ。
今日39℃の地区もあったんだよ
心室壁10ミリ超えてて、真夏にクーラー切って出掛けてるって
あり得ないし信じられない
通院のためにマンションから出てタクシー来るまでの数十秒で
もう呼吸数が上がっちゃったりする…緊張もあるだろうけど。
検査結果にも影響するから通院時に携帯型酸素とアイスノン使ってる
主治医に言ったら「興奮もあって体温が上がってる」って言われたから
キャリーに敷いてるバスタオルの内側にアイスノンは重宝してるよ
診察台に乗せたとき体温が上がって汗で足跡が残る子は、待合室なんかでも少しは違うと思う
必要ない時はすぐに取り出せるし、直にお腹に触れないように気をつけるだけ
せめておはようタイマーとおやすみタイマーを利用して、一番暑くなる13時〜16時の間だけでもクーラーつける、
みたいにすれば、電気代もちょっとは浮くのでは。
（友人がやってた）
すっごい安物のエアコンだと、タイマー機能が貧弱で使えない技だけどｗ
うちは入・切タイマー単独でどっちかしか使えない安物orz
朝家を出る前につけて少し部屋を涼しくしておいてから切って
13時に入るようにタイマーセットして出かけてる。
うちは窓閉め切ってると午前中も相当な高温になる気がして怖くて出来ない＠都内市街地
腎臓検査も追加になってますます治療費高くなったわー
秋早く来い
何よりうちのにゃんこれからもがんばれ
物凄く電気代掛かるイメージあるけど
冷房は意外と安いよ
六畳用エアコン一台で六畳×３部屋冷房
３０度以下は午後から
３０度オーバーの日は１０時頃から使用＠北関東
夏一番高かったときでも電気代４千円弱
（ちなみに冬のホカペのほうが電気代は掛かる）
今年は余りの暑さに８時からつけっぱなしなので
さすがにもっと掛かるだろうけど
もし熱中症にでもなったら
一日分の治療費用＞一ヶ月の電気代
なのは間違いないので
健康には勿論、費用対効果の面でも
エアコンはケチれないよ
夕方、午前中はエアコンなしでも「暑い」とは思わない部屋なら大丈夫かもだけど
自分がいるときはクーラー効かせて、猫だけならつけないってひどくね？
確かに電気代は1日クーラーつけっぱなしでも1ヶ月で3〜5千アップ程度
カーテンやドアの工夫で室温管理もマシになる
怖いのはつけっぱなしで機会が壊れることなんで
1日1回は切ったほうがいいよ。もちろん自分がいるときにね。
1ヶ月で1万いかないよ
日当たりのいい窓を閉めてる部屋はお昼には50℃以上になる。
人間でも死ぬよ。
クーラーの機種や、家の立地、部屋の日当たりとか
建材の種類、クーラーの設置場所とか、その他の家電の状況など
いろいろ条件によって電気代は違うよ。
うちは、貧乏マンションの狭い家だけれどクーラーまわしっぱなしは２万いく。
でも、猫がクーラー嫌がるんだよね。温度を高めに（２９度）に設定しても
クーラー入れた途端にお腹こわしちゃったことあるし。
遮光カーテンして、換気扇全開、防犯上問題の少ない窓を数センチ開け
扇風機まわしで、ちょうどいいと申しております。６月いっぱいホットカーペットを
所望されたので、うちの猫は寒さに弱く、暑さに強いようではあるけれど。
その猫その猫の体調や個性をよく観察して、工夫してあげるのが大事だね。
今の話は留守の間にクーラーなしで留守番させてるって話が問題じゃないか？ってのが前提だから
みんなクーラーいれるべきって話になってるんだが…
冷房つけるより、換気・日陰・冷たい大理石・蓄冷剤・大量の水とか用意する方がいいような気がする
「自分がいるときはクーラーつけて、留守のときはクーラーを切る」のがどうなの？って話だよ
しかも「暑いから不安」って自覚があるのに、ね。
誰も20度以下とかまでキンキンに冷やすとも言ってないしね。
あくまで「暑くないように」レベルの話。
日中、クーラーなしで自分が平気、汗かかないって地域ならそれでもいいんじゃない？
電気代ケチるために「大丈夫だよね？動物なのにクーラーなんかいらないよね？」って猫を苦しませてくらいなら、
夏の間だけの電気代くらい払ってあげてほしいけど。
床の付近の温度が28度以下にならない方がいいらしい
あまりに神経質に管理してるわけじゃないけど、気をつけてる程度で。
7〜9月くらいの数ヶ月だけのことだし苦にはならない
早く秋になんないかね
今年はうちの地域は雷も今のところ少なくて
真上でバリバリドーン！が1度もない
去年は間近に落ちて猫も私も本当に飛び上るほど驚いた
このまま秋になってくれたら本当に感謝する
自分の仕事が休みだったこともあり午前中病院へ
家出て数分もしないうちにパンティング始まってしまい
慌ててエアコンを最低温、最強風にしたものの
なかなか治まらなくて本当に怖かった
一応、冷風が入るようにバリケンタイプのキャリー使って
アイスノンもいれてたのに（涙
暑さがどれほど心臓に悪いのか実感した一日だったよ
（ちなみに普段は２７度で設定してます）
お疲れ様
今日はまた猛暑だったからこわいね
>>43見て私もアイスノン2個買ったけど
うち8月検査だったのを9月に延期してもらったんだ
医師も暑さの恐怖をわかってるってことだと思う
ちなみにうちも大体25〜28度維持してる感じかな
今年はすごいわ…
レントゲンと心電図にぎりしめ
心臓みてもらいに東大いった
心臓に問題なしといわれた
かかりつけ医からはバレンタインハートと言われたんだけど？
レス遅くてごめんね
うちは肥大型心筋症で10年闘病中のにゃんがいます
かかりつけ医師はバレンタインハート以外になんて言ってた？
心筋症なら、肥大型、拘束型、拡張型のそれかだと思うけど
もし一番多い肥大型なら、左心室壁の厚みは何ミリとか言わなかった？
心拍数はいくつだったか覚えている？
心筋症はまだまだ診断も確定してないらしく、医師によって見解がとても分かれるみたい
壁が6ミリで「ごく初期」と言う医師もいれば「ぶ厚い！」と言う医師もいる(前スレの体験談から)
大きな病院だから正しいということではないよ
たくさん症例を見てるだろうというだけで、あなたのにゃんにとって有益かはわからない
呼吸が浅いという症状が出ているなら、もし肥大型心筋症なら
かなり進行してるはず。
致命的な末期症状である肺水腫に至っている可能性もあるかもしれないよ
とにかくもう少し詳しく話してもらわないと何もアドバイス出来ないよ
「で？」ってなる
何が聞きたいの？
って程度のカキコでした。
すんません。
エコーでは心臓に問題はみられなかったそうです。
とりあえず日常よく観察しながら
定期検診をする感じでいこうと思ってます。
みなさんのニャンも、うちのニャンも、
一日でも長く元気ですごせますように。
緊急なのかと思った。ごめんごめん。
何事もなきゃいいね。
心筋症ではないことを祈ります。
呼吸が浅い原因はわかったのかな。そこ心配だ。
暑さだったなら、とにかく冷房必須で。
「冷やす」んじゃなくて「暑くない」ていどに。
まだまだ頑張ってる子の話を聞いたよ
その子は血栓が尻尾に飛んで尻尾は壊死してしまったらしいんだけど
それ以来血栓も肺水腫もないんだって
希望は捨てちゃだめなんだなと改めて思った
それにしても本当に個体差の激しい病気なんだね
やっと涼しくなってきましたね
定期検査の結果、進行が止まってる…停滞！
結果を聞きながら泣いてしまった。
血栓は怖いけど、きっとまだ一緒にいられる。
皆のにゃんにも幸あるよう念を飛ばしまくっておく。
月末に検査なんだ。
怖いけど希望も持とう。
ドーベルマンと聞くと怖いイメージをもたれるかもしれませんが、普通の
家庭で普通に飼い、普通に躾けをすれば普通の犬に育ちます。(見た目は少し怖いです）
この子が、今年の３月に拡張型心筋症と診断されました。
犬の場合、拡張型心筋症の診断を受けてからの余命は最長で２年程度だそうです。
治療方法は、ねこと同じで薬３種に数ヶ月に一度のエコー検査他です。
ただ、体が大きいので薬代だけで月に６万円程度かかります。
今は、薬が効いているようで安定していますが、いつかは効かなくなると
獣医さんには言われています。心筋症の診断を受けてもう半年です。
考えたくありませんが、残り時間が確実に少なくなっている事を実感しています。
９年も一緒にいると空気のような存在で、正直この病気を知るまでこの子が
自分にとってこんなにも大きな存在だと気付きませんでした。
職場や友人などに話しても、なかなか理解してくれません。（自分自身、わが子が
なるまではそっち側の人間だったと思います）
この先、来るべきときが近づいて辛くなったとき、みなさんがご迷惑でなければ
時々訪れてもいいですか、犬のはないので。ご迷惑でしたらやめときますので
そう書いてください。ご意見よろしくお願いします。
うちの猫、犬用の薬で何年もがんばってるよ！
一緒にがんばろう。絶対にあきらめないで。
とりあえず>>1から前スレからの工夫とかが載っています。
心筋症は治療法が医師によって見解が分かれるものだってころだから
治療法、投薬についてはここで意見交換はしても医師の判断優先にしてね。
拡張型の猫ちゃんはここでもあまり見ないけど、同じ病気と闘う仲間だと思います。
家で出来ることはなんでもやってあげて。
ここでよく見るのはストレス軽減(心拍に影響のあること)とかかな？
気温もだけど、怖がること、驚かせることなどは極力避けてあげて。
ドーベルマン=怖い、嫌いって人なんかめったにいないでしょ。警察犬にもなる立派なわんこ。大丈夫だよ。
うちは猫で肥大型だから拡張型とは逆の症状だけど
原因不明、治療法なし、進行性なのは同じだから、わんこでも悩み、愚痴、疑問は同じだよね
このスレには診断されてから10年目って人もいます
あきらめないで、少しでも長く幸せに暮らせるようにしていこう！
あとは犬と猫を比べるとスレが荒れるかもしれないからそこだけ気を付けたほうがいいかも
犬は人間の感情や言葉を理解するので、とか。
私は犬も猫も同じ気持ちが通じ合う家族だと思ってます。
でも費用はちょっと目が覚めたと言うか…
5キロの猫で薬が月に1万ちょっとだもん、大型犬ならそれは大変だ…と思った。
吐きだしてスッキリして、またわんこと笑って向き合えればいいから
みなさんの優しい言葉、読んでいて涙が出ました。
>>78さん
そうですね、私は今は猫はいませんが、子供のころはいました。
まねき猫みたいな大きなおす猫でした。家では甘えるくせに
外で出会うと、妙によそよそしい態度で挨拶だけしにくるのが
おかしかったです。犬も猫も言葉はかなり理解すると思います。
個人的に、その能力は猫のほうがあると思います。
今、私はこの子に出会えて本当によかったと思っています。
たくさんいるブリーダーさんの中で、この子の出身ブリーダー
を選んだ事。
たくさんの兄弟たちから、この子を選んだ事。（11頭でした）
いろんな偶然があり、うちに来た子です。
神様がいるなら、本当に感謝したい。そして、少しでも長く
苦しまないで、一緒にいたいそう願っています。
季節は目まぐるしいな…恐怖の猛暑が去ってありがたいけど
念をもらえたのか、うちの子も検査ですごく結果良かった！
今の状態で初来院だったら、心筋症と診断しないレベルって言われた。
前回はもう悪化の一途で先生が難しい顔して唸ってたから、すごく意外。
薬が合ってるのか、あれこれぶち込んだサプリの何かが効いたのかわかんないけど、
この調子で頑張っていけるといいな。
さらに皆さんのにゃんこにも幸あるように私からも念飛ばす！
おめおめ！
うちも全力であやかりたい！
薄くならなくてもいい。現状維持でいいから
神様あの子にもうちょっとだけ幸せな時間を下さい。
おめ！
希望と勇気もらった！
うちのは掃除機をすごく怖がるので心筋症発覚以来、掃除機を使ってないんだけど
ｸｲｯｸﾙﾜｲﾊﾟｰだけだとフローリングの隙間に砂や毛が残って気になる
ブラシ系でかき出して濡れ雑巾ですくいとるしかないんだろうか…
掃除機って便利だったなあとしみじみ
それは結構使えると思う
おお、そんなのあるんだ。
ググってポチるよ！ありがとう。
この調子なら検査も一年くらい間隔空けていいと言われホッとしました。
3月に心筋症と診断された時は絶望的で死を覚悟しましたが
この子は頑張っている、飼い主の自分も頑張ろうと思います。
涼しくなってきて猫には嬉しい季節ですね。
おめでとう！！
嬉しい報告はこっちも嬉しくなるよ。あきらめないって再確認できる。
うちも前に3度計測で8.5〜9ミリで、薬を増やすかの瀬戸際だったけど
2か月おきに計測して、計6回で7.5〜8ミリという結果。
9ミリまで行ったときは呼吸が早く、超音波が届かなくてブレてるときだった
医師もレントゲンや心電図は悪くないから、落ち着いてるときにもう1回計測して判断しましょうって言ってたけど
2か月間絶望と恐怖ばかりだったよ
今は3カ月おきに検査になってる
通院のストレスが怖くて、検査が減るのが一番ホッとしてる
病院では心拍が250近くになっちゃうんだよな
ありがとうございます！
7.5〜8だったんですね。うちのは7.7でした。
心拍数が早くなると本当こっちまでビックリしてしまいますよね。
通院のストレスがなくなるだけでも本当ありがたいです。
皆さんも大変だと思いますが、大切な家族の為に力を合わせましょう。
念のため血栓溶解の薬を今から始めたいくらいなんだけど
主治医には「まだ使う段階ではない。むしろ健康な組織への良くない作用のほうが大きいから。」
って言われて、まあそりゃそうだよなあ…と。
血栓溶解の薬を使ってても血栓発作は来るものだと聞いてる
長生きさせたいのではなく、最期まで苦しまないようにしたいだけなんだ
何が最善なのか、素人の頭じゃわかんないよ…
7．7で半年以上検査を空けていいのは羨ましい！
うち3ヶ月間隔。いくら生活で気を付けても通院で何かあったらと心配。
手元に5年前のエコー写真が数枚あるけど、5〜5．5ミリ、検査時心拍数178
今7〜8ミリ(誤差込み)をウロウロ、検査時心拍数230〜260
今は12歳。治らないのは仕方ない。
でも、このままの進行ペースで発作もなく老衰を迎えられたら何よりなんだけどなあ。
通院時間にもよるんじゃない？
うちも3ヶ月おきだけど近場で助かってる(タクシーで5分)
待合室の状態にもよるしね。うちは家を出てから帰宅まで1時間〜1時間半かな
それにしても>>91さんのにゃんはがんばってるんだね
そのスロー進行こそうらやましい限り。このまま行けるよう祈ってる
>心筋症も治療法のない死を待つだけの病気です
>血栓発作で激痛のまま死ぬか､肺水腫による窒息死です
本当にこれしかないのでしょうか
心筋症がわかってから1年半になりますが、薬(ヘルベッサー・フォルテコール･ルンワン錠)が合っているようで以前とさほど変わらない状態を維持しています
このまま穏やかに静かに日々を送り、眠るように旅立ちを迎えられたら…と祈っています
それは叶わない願いなのでしょうか
もちろん急変する事も覚悟しているつもりです(出来ているかは疑問ですが)
ただ、きっと誰もがそうであると思いますが、苦しまずに眠るようにその時を迎えてほしいのです
心筋症の子がそういう旅立ちをした症例はないのでしょうか…
前スレでは壮絶な体験記がたくさんあったよ
残念だけど、かなり壮絶とだけ書いておく
1人だけ、「一瞬だった。」とあったのはまれにあるという心筋梗塞だったのかな
私も同じ気持ちだよ。一生一緒にいたいなんて思わない
ただ、安らかに苦しまない最期を…とだけ願ってたのに心筋症発覚した
でもここには発覚から10年の人もいます
年々医学は進歩していて、去年新しい検査も承認されたよ
あきらめないでね！老衰目指して猫と一緒に戦おうよ
毎日の工夫や前向きな気持ちが積み重ねが何より大事だと思ってる
腎不全でも、心筋症でも、癌でも、たとえ人間でも苦しみはつきまとうもの
それをいかに減らして命をまっとうさせてあげられるかは、私達にかかっていると思うんだ
うちは11歳発覚4年目、血栓発作など未だなしだけど壁9ミリにまでなってる
10ミリ超えたら薬が全部変わるって言われてる
正直、毎日こわい
とにかく「驚かさない、興奮させない」をモットーにゆるゆる生活実施中
年齢的にも腎不全の兆しもあるんだけど食事は心筋症対策でヒルズｋ/dだったし
降圧剤も使っているからそれだけで腎臓をカバー出来ている面もあったらしい
前スレも全部読んでいます
でもやっぱり頭のどこかで、もしかしたら…と諦めきれない、覚悟の出来ない自分がいて…
でも不安で悲しい顔をうちのこに見せたくない
毎日を大切に一緒に生きていきたいから気持ちを奮い立たせて笑顔で接するようにしています
今日はあのレスを読んで少し心が折れそうになってしまいました
94さんのレス嬉しかった…周りに相談出来る人もいないので心強かったです
また頑張れそう、ありがとうございます
先の暗い病気ですが、中には無症状のまま最後までいける子もいます
8ミリで発覚して進行しながらも無症状のまま7年20歳までいけた子も診ましたって。
無症状の子は闘病ブログに書かれない、切羽詰まってこういうスレでも相談されない可能性が高いから
無症状の存在が目に入らないだけだと思うんだ
もちろん怖い確率の方が高いんだろうけど、希望は絶対捨てない
折れそうなときはここに愚痴吐き出しに来なよ！
なんでもいいんだよ。つらい、不安、何でうちの天使がこんな目にって言っちゃえばいいんだ。
それを叩く奴がいたら全力で支援しに来るから。
あと前スレの最初の方にもあったよ。
「抱えた爆弾を一生爆発させないままの子もいる」って医師に言われた人がいた。
クレアチニンとGPTの数値だけがどうにもこうにも下がらない。
プロヘパゾンは製造中止になっちゃうし、
ミルクシスルなどのハーブサプリやしじみ汁も、
試しにと出してもらったリジンも、
腎臓サポート系療法食も、どれもこれも全力で砂掻けして断固として顔をプイってする。
なんかとてつもなく困った…。
心臓本体よりも、そこから派生する腎臓や肝臓で落とし穴にハマった気分だ。
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