軟骨無形成症パート2

1 ：2005/07/26 〜 最終レス ：2013/01/14

誰かこの病気ついて知ってますか？

2 ：

当事者です

3 ：

なんか、自分の友達は足を伸ばすためにボルトを入れる手術をしたそうですが・・・
されたことありますか？

4 ：

知ってる。ってか自分がそれ。で、何が聞きたいの？

5 ：

何が聞きたいとかわありません。ただ、このスレを利用してくださればいいです。
いろいろ病気を知ってほしいだとか・・・。

6 ：

あのチビな病気だっけ？

7 ：

そうです。別名小人症です。あと、この病気の人は、ホルモン剤打ってるって聞いたこともあるんですが・・・。
たしかに、友達ですごい胸がでかい人がいるんですが・・・そのせいですかね？

8 ：

>>7
全員が打つわけじゃない。
はっきりいって、ホルモン注射は白血病の発症率が高くなるから、希望する人だけしかやらない。
もっとも希望する人の数は多い。でも、効果は薄いらしい。
ちなみに私は何もしていない。脚延長手術もホルモン注射も。
ちなみに胸が大きいっていうのは注射のせいではないと思われる。

9 ：

>>7
全員が打つわけじゃない。
はっきりいって、ホルモン注射は白血病の発症率が高くなるから、希望する人だけしかやらない。
もっとも希望する人の数は多い。でも、効果は薄いらしい。
ちなみに私は何もしていない。脚延長手術もホルモン注射も。
ちなみに胸が大きいっていうのは注射のせいではないと思われる。

10 ：

>>３の手術ってのは・・・。
足の骨を切断し、少し離して金属とボルトで固定する。
開いた隙間にはやがて骨の組織が形成され、隙間が埋まる。
それの繰り返しで足を長くする。
勿論、その間は車椅子生活を続けることになる。
というやつ？

11 ：

↑10の補足
延長の手術だと仮骨が出来た後は
一日１ミリづつ器具を操作して伸ばす。
最初は車いす生活だけど術後３日くらいから
関節動かすリハビリして十日目位から歩行訓練もはじめるよ
大腿と下腿あわせて20センチ以上伸ばすことも不可能ではないよ。
足とのバランスを保つのも含めて上腕も延長できるけど
前腕は神経が沢山で難しいらしい。
上腕だけの延長の場合前腕が短いままなので
首が痒いときとか届きにくくてやや不便

12 ：

術後はすごい激痛らしいね。

13 ：

痛くて寝れないらしいですよ。

14 ：

術後３日くらいで痛みも和らぐし似たような手術何度かしてると慣れますよ。
でも、骨折と深い切傷と足を金具で固定する痛みが一度にくるからかなり痛かったぁ

15 ：

バキのジャックがやってたね。

16 ：

>>9さんに質問です。なら、やっぱり友達の胸のデカさはホルモン剤のせいじゃないんですかね？
８０のＤらしいですが・・・。

17 ：

80のDってそれぐらいならざらにいるじゃん

18 ：

８０か忘れたけど・・・とりあえずＤらしいです。見た目はもっとでかく見えるけど・・・
ま、それも人から聞いた話で・・・。たとえるなら、ミニスイカらしい・・・。

19 ：

それでもやっぱちがうのかな・・・？

20 ：

今日、その子がうちに来ますた。
歩くたびに揺れてた。
しゃがんだときの谷間が・・・（´д｀）ｳﾏｰ
ゴチですた。

21 ：

谷間以外にもスイカがあふれそうで・・・。

22 ：

見たい・・・。

23 ：

ホルモン剤使ってないけどアンダー75のＥありますよ私

24 ：

見たい・・・。あなたも軟骨無形成症ですか？

25 ：

このスレの>>1は、巨RスレたてたR。
「自分の友達の巨Rでラテックスアレルギーでノーブラな軟骨無形成症の女の子」の話をしたいだけだから、相手にしないほうがいいですよ。
R>>1

26 ：

軟骨無形成症の子はノーブラじゃないって・・・。
25よ史ね。けど、後は任す。

27 ：

23です。んで2でもあります。
軟骨無形成症よりは軟骨形成不全の方がしっくりきますが、
どちらでもいいですよね。
ブラについては、寝てる時と、かなりくつろいでいる時以外は着けています。
大きさよりも形が大事だと思うので…
写真アップは抵抗があるのでしません

28 ：

それは強制しません。。。
けど、ホルモン剤打ってないのになんででかくなるんだろ？

29 ：

だれかわかるひと教えてください。

30 ：

>>29
うざいんだけど。>>1の巨RスレのR野郎。
IDが変わるたびにくるな。
他の軟骨無形成症の人も腹立たしいと思う。
みんなあきれて既にほとんど過疎状態みたいだけど・・・

31 ：

ってか、まじめな話どうなんかなと思って。ホルモン剤打つとか聞いたから。
友達は足にボルト入れて、そろそろまた抜く手術するらしい。
また、しばらく入院するみたい。30も事情がわからずにそういうこと言うのやめろ。

32 ：

ちなみに私は1ではない。1ってあの後一回きたか？

33 ：

器具はずすのは痛くないはずだよ

34 ：

へ〜。ありがとうございました。ｍ（＿）ｍ
入れた後は練れないくらいの激痛って聞いてたから、
取るときも激痛なのかなと思ってた。
ホルモン剤も人によって様々なのかな・・・？

35 ：

>>32
ばーか。IDみればわかるんだよ。
巨Rスレの>>1＝このスレの>>1＝>>32
楽しい？R。最低。きもっ。

36 ：

ま、それはともかくまともな話、どうなん？
ってか、それ以前にこの病気って知ってる人少ないのか？

37 ：

ﾌﾟ。とうとう誰にもかまってもらえなくなったみたいですね。
日付がかわってIDが変わったらｼﾞｻｸｼﾞするんでしょ。
惨めなRですねw

38 ：

アンチのせいでスレが壊れ気味。

39 ：

一瞬このスレ消えたかと思った・・・。
そういえば、軟骨無形成症ってどんな病気？

40 ：

>>38>>39
ぜ〜んぶこのスレの>>1＝巨Rスレの>>1
ｼﾞｻｸｼﾞばっか。
まぁ、つっこむ人もすでにいないみたいだからどうでもいいけど、ほんと哀れw

41 ：

ただ、マジに純粋に聞きたいだけなんだけど・・・。どーせ信じてくれないだろうけど。

42 ：

自分の友達にもいるよ。軟骨無形成症の子。
ってか、ちょっとここは１に厳しすぎやしないか？
少しは信じてやりなよ。

43 ：

>>42
バカじゃない？
おまえが>>1（＝巨Rスレの>>1）だというのはIDみればわかると何回言われればわかるんだ？
恥ずかしくない？
おまえ池沼だろ。

44 ：

ＩＤ変わってないか？

45 ：

>>44
ﾌﾟ 巨Rスレの本日のIDと同じですよ。
ほんとに恥曝しな池沼ですね。

46 ：

池沼ではなく、身障。ってことは・・・45は巨Rスレに今日行ったあるか？

47 ：

まぁまぁ。確かにちょっと可哀想かもよ。せっかくなんだからこの病気の情報交換の場にしようよ。
わたしも軟骨無形成症の子見たことあるよ。背小さかったな〜。
それと、ま、巨Rとかそういうのは男なんだから仕方ないんじゃないの？
そういうのもありでしょ。
あと、多分ホルモン剤はヒトそれぞれだと思うよ。

48 ：

身障者は運動不足になりがちだし　目が見えない人とかも太ってる人って多いよね？
思うけど巨Rは　ただの脂肪かと・・笑

49 ：

>>47
最初は普通に軟骨不形成症の情報交換のスレかと思って真面目に皆ｶｷｺしてたのに、結局>>1が「自分の友達の軟骨不形成症の巨Rの子」の話をしたかっただけだとわかって、うざかったので・・・。
そういう話は同じく>>1がたてた巨Rスレでやればいいかと。
しかも、ｼﾞｻｸｼﾞばっかできもいし。
あなたの言うように純粋に情報交換のスレとして活用するなら賛成です。

50 ：

軟骨無形成症って何が原因で発症するの？

51 ：

>50 お前今日巨Rスレいっただろー

52 ：

いったけど、そんなんとは別。
ただ情報交換の場に来ただけ。
いろんなスレ回って何が悪い？
ここでは下心なし。

53 ：

巨Rスレの171でも分かるように難骨無形成症について聞きたいのならお前の友達とやらに聞け 自分の巨Rの友達の画像うＰばかりしてキモい 結局自慢したいんだろ?

54 ：

んじゃここには来ないからとりあえず皆さんで情報交換してください
そのために立てたんだから。お前の所為でオレがここに入れないんだから。
別に自慢と貸したかないしただ純粋に聞きたいだけなのに。

55 ：

>>54＝>>1
うざい。きもい。R。
二度とくるな。
でも、最初にｶｷｺしてた人々は>>1のせいですでに愛想つかしてるっぽいから過疎化→落ちかな・・・。

56 ：

>>50
まだはっきりとはわかってないけど、遺伝子の異常だといわれてる。

57 ：

ありがとうございました。では。

58 ：

まぁ×２。そんな責めたら1がかわいそうでしょ。
とりあえず、もうここは軟骨無形成症の情報交換の場ということで。
もし、また1が巨Rとかそういう話題振ってきたらスルーしてスレを進めればいいんだしさ。
ちなみに私の友達も軟骨無形成症で今度足の手術するんだって。

59 ：

手術って歩行とかに悪影響はないのかな？

60 ：

しばらくは友達は車椅子生活してたよ。

61 ：

54〓57〓58〓60

62 ：

この障害が一番醜いよね

63 ：

なんでそう思うの？

64 ：

58は違うよ。昨日57にしてからは来てない。

65 ：

こんにちは。さっき巨Rスレにもあったけどさ。私は１じゃない。
ただの仲介人。

66 ：

何度か訪れている当事者です
軟骨形成不全症でオルソフィックスもイリザロフも経験があり
合併症の脊柱間狭窄症の除圧術もしました。
病気関係は色々調べたので情報は持っている方だと思います
まっとうなスレにするために出きることは何ですか？
２チャンで真っ当なモノを求めることが間違いでしょうか

67 ：

とりあえず情報交換をしていくことじゃないかな？
あと、軟骨無形成症の人ってでこと顎が出っ張る独特の顔をしているって聞いたことがあるんですけど・・・。

68 ：

わはは 面白い 巨Rスレ見てみな

69 ：

>>68
ｳﾌﾟﾌﾟ バカだよね〜>>1

70 ：

そんな１たたきばっかしてないでちゃんとした
軟骨無形成症スレに戻しましょう。
ったく、何で２ちゃんはこんな人ばっかなんだか・・・。
６６さんは間違ってないと思いますよ。
自信を持ってください。

71 ：

>>70
たんにかまってほしいだけなのか？
>>1のｼﾞｻｸｼﾞしつこすぎ。
相変わらず巨Rスレにもｼﾞｻｸｼﾞしてまつね。

72 ：

70お前はもうこのスレには来ないんじゃかったのかい?

73 ：

軟骨無形成症について
ttp://www.achondro.net/nankotu.html

74 ：

オルソフィックスとイリザロフって何？
知ってる人いたら教えてください。

75 ：

両方とも延長に使われる器具の名前です
オルソフィックスは延長のみです
イリザロフは延長、矯正などできます
傷跡はイリザロフの方が多いかと思います
痛みはほぼ同じです
他に何かありますか？

76 ：

ありがとうございます。あとはぜんぜん病気の事知らないので・・・６７で聞いたことはホントですか？

77 ：

妹が5年以上前に脚延長手術も試みましたが、
途中で院内感染になり断念し、失敗に終わりました。
全身麻酔をして半日もかかる手術に耐え、大きな器具を両足につけ、
着替えもままならない、ほとんど自分の足で歩けない、痛みもある、という
見ているこちらも辛くなるような治療とリハビリでした。
それでも上手くいきませんでした。
今はもう少し良くなっているのかもしれませんが、
これから挑戦する方のご無事をお祈りいたします。
そして、このような病気の方を笑ったり茶化したりする人のいない
世の中になることを心から望みます。

78 ：

確かに友達も感染から高熱が出て、学校になかなかこれない状況がありましたが、
今は元気です。７７さんの妹さんもきっとよくなってると思います。

79 ：

すいません。ちょっと打ちミスを・・・。よくなってると思いますじゃ語弊がありますね・・・(汗)
私は７７さんの妹さんもよくなると思います。

80 ：

質問です。軟骨無形成症の人ってでこと顎が出っ張る独特の顔をしているって聞いたことがあるんですけど・・・。
ホントですか？知ってる人いたら教えてください。

81 ：

わたし軟骨異栄養症です。でも治療は何もしてこなかったなぁ。
この体と一生付き合っていきますわぁ。
でも最近ヒザが痛いんだよね。O脚も酷いし。
77さん！笑ったり茶化したりする人って、まだまだ沢山いますねぇ。
最近は思いっきり睨み付けて、それでもダメなら無視するんだけど
先日、近所のスーパーで子供２人がずっと付いてきて茶化してきたのね
頑張ってガマンしたんだけど、プチッと切れちゃいましてね
周りの客なんか気にせず思いっきり叱ってやったの
そしたら子供２人が泣いちゃって・・・母親がすっ飛んできたわ。
「うちの子が何か？」って聞くから
「指さされて茶化されて付けまわされて・・・・だから私だけじゃなく
世の中にはいろんな病気の人がいるから、そんな事しちゃダメだと
叱っていました！」とハッキリ言わせてもらったわ。
そしたら今度は母親が泣いちゃった。泣きながら
「ありがとうございました。」ってお礼を言われたんだわ。ビックリ！
「きちんと言ってもらって、子供の為になりました！今日かえったら家で
この子達と話し合います」って。
ちょっと嬉しかったなぁ。若いお母さんだったんだけど分かってもらえて。
その後もこの親子とスーパーでバッタリRます。
お母さんとは「今日も暑いですね〜」なんて世間話しをして
子供達も笑顔で「こんにちは〜」と挨拶してくれるんです。
子供と一緒に母親も指さして笑ってきたりする人も多い中
皆がこんな母親だったら、もう少し住みやすい世の中になるかなぁと
思います。長々すみませんでした。

82 ：

私は77ではありませんが・・・１です。ほんとにまだ茶化したりする人は多いと思います。
ま、私が盛り上げるためにあんなこといったせいもあるのですが・・・すいませんでした。
しかし、私の友達に軟骨無形成症の子が3人いるのですが・・・
一人はすぐ治っていまは普通の生活をしていますが、他の二人はまだ、微妙に治りきってないみたいです。
やはり夏は治りが悪いのでしょうか？
あと、８０での質問ですが・・・知っている人いらっしゃいますか？
確かにみんなそんな風な感じの顔をしているような気はするのですが・・・。

83 ：

入院先に同じ病気の子たちがいたけどどことなく似た顔つきでした。
やはり個人差ではないでしょうか。
脚延長、成功しないケースもあるんですね
私は両上下肢の延長は成功しましたが脊椎間狭窄で車いすを使ってます
延長が失敗しても歩けるのは羨ましいです
今は今で楽しんでいるので悲観はしませんが出来ることが多いのはしあわせと思います

84 ：

ありがとうございました。アコンドロプラジアさん頑張って下さい。

85 ：

他にこの病気で困ってる方とかいらっしゃったら相談に乗ります。

86 ：

相談に乗るのはちょっと大それたこといっちゃったけど・・・アドバイスくらいなら出来ます。

87 ：

主治医の診断ミスで脊柱間狭窄が原因で両下肢運動マヒです。良い治療はありますか。主治医に賠償責任は問えますか。割りきるにはどうしたらいいですか

88 ：

>>87
＞主治医に賠償責任は
法律板で聞いてみそ。

89 ：

確かに・・・その方がいいかも。他にありますか？

90 ：

巨Rｽﾚで障害者の巨R画像晒して喜んでるだけの>>1に相談しても無駄だと思う。
うざいから、さっさと削除依頼だして消えて。

91 ：

荒らしはスルーして、ちゃんとスレになってきてんだから。邪魔するな。
アコンドロブラジアさんの近況を教えてくださればうれしいです。

92 ：

ばかじゃない？どこがちゃんとしたｽﾚなんだよ。
「巨Rのデブ友人」についてしか語れないお前が何の相談にのるの？ﾌﾟ

93 ：

ま、確かに。相談に乗れることだけ乗ってるだけ。自分の知ってる範囲で。
ちゃんとしたスレにしたい人だっているんだからお前は巨Rスレに行ってな。
お前のような秋葉ちゃんに用はない。

94 ：

いや、お前に相談したい人なんていないから。
巨Rｽﾚもこのｽﾚも両方消してくれ。
どっちも同じRｷﾓｵﾀﾃﾞﾌﾞの>>1がたてた糞ｽﾚ。

95 ：

ちゃんとこのスレ利用してる人もいるんだけど。最初はあんなだったけどな。
お前はいらないこのスレ来るな。お前はアニメでハァ×２。してろ。
キモオタ引きこもりニート。R。社会のクズ。
そういうお前こそこんなスレにしか来ないなんてあほとしか言いようがない。
哀れなヤツだ。そうやっていつまでもこういう書き込みでもしてりゃいいよ。
お前を必要としているやつなんてこの世にはいないんだし死ぬことをお勧めいたします。
社会のゴミさん。ったく。こんなことしか出来ないとかお前池沼？はたまたただのサル？
ま、こんなことばっかやってるなんて、サル以下か。

96 ：

それに今はちゃんとした情報交換の場になってるんだから別に消す必要なねーだろ。
ちゃんとアコンドロプラジアさんみたいに悩んでる人もいるんだから。
所詮健常のオタク馬鹿にはわかんねーだろーけど。よっぽど池沼よりお前みたいなやつの方が社会ゴミだよ。

97 ：

↑このｽﾚの>>1＝巨Rｽﾚの>>1＝自分も身体障害者であるにも関わらず、友人と称するﾃﾞﾌﾞのヌード画像をうpし、すぐ消した挙げ句に感想感想うるさいｷﾓｵﾀ。
そして、ｱﾝｶｰの付け方をいまだに知らず、IDについても理解できないらしく、ｼﾞｻｸｼﾞを繰り返し、そのたびにバカにされている。
・・・とか（爆）とか（汗）とか、文章がうざい。

98 ：

お前消えろ。このスレに荒らしはいらない。もうまともにやりたいの。
このスレでは。あのスレとこのスレを同じにするな。お前も所詮キモオタだろ
夜な夜なハァハァしてるよーな。馬鹿であほで救いようがない健常バカ。
ったく。２ちゃん自体つぶした方がよくね？こんなやつの巣窟になるくらいなら。

99 ：

まだ、初心者だもんね〜だ。バカ。
それにデブだとかブスだとかそういことばっか言ってるやつはあとで叩かれる運命なんだよ。
あほでバカで間抜けな住人はR。ちゃんと情報交換したい人がいるのにお前らのせいで話が進まない。
消えな。ドアホ。クズ。そんなことしてる暇会ったらさっさと彼女作ってここから卒業しな。
ＤＢくん。

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