【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】

1 ：2009/12/15 〜 最終レス ：2013/03/11

下垂体機能低下症について一緒に悩みを相談、情報交換、その他…ほんわかスマイルで語り合いましょう。
前スレ　【腫瘍】汎下垂体機能低下症【前葉体】http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1158802571/l50
●難病情報センターより　http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/123.htm
●万有製薬　メルクマニュアル医学百科より　http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec13/ch162/ch162c.html
●特定疾患公費対象の申請方法
下記の手順で認可が下りれば、所得額によって医療費の助成が受けられます。
　1、まずは上記難病情報センター、下垂体機能低下症に行って、臨床検査個人票をDLして印刷、かかりつけの医師に持って行きます。
　2、医療機関により若干の差はあるようですが、書類完成までに約1〜2ヶ月かかり、できたら診断書料（約3〜4千円）を払って、ご自身の住所地域を管轄している保健所に持ち込み、若干の書類に記入し申し込みます。
　3、保健所から、都道府県の審査会に提出され審査をうけ、対象認定されると、その旨、通知が来まして、「一般特定疾患医療受給者証」が送られてきます。
　4、有効期間開始日もしくは交付年月日に遡って対象となるので、払いすぎた分の払い戻しを受けてください。なお、払い戻す際は、その期間の領収書が必要となる場合がありますので、ご注意ください。（無い場合は医療機関にご相談ください）
なお、詳しいことをご存じない医師もいらっしゃるかと思いますので、同、難病情報センター、下垂体機能低下症サイトの認定基準pdfもDL,印刷して持ち込まれるほうがよろしいかと存じます。
迷ったら、所轄の保健所の保険予防課に連絡してみましょう。ラチがあかなければ、厚生労働省の疾病課に問い合わせてもいいと思います。
電話 0352531111　内線 2981または 2355
関連スレッド　【下垂体】性腺機能低下症【視床下部】　http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1176130185/l50

2 ：

990踏んだわけじゃないけど、はぅ…慣れない事をするもんじゃないね。
申請に必要な書類って診断書のほかに所得証明書と住民票と…えーと…

3 ：

1乙です。
前スレがdat落ちしてた(けどスレ立てできなかった)ので助かりました。

4 ：

週末から急に寒くなるようなのでコートリル増やしときます。皆さんも風邪に気をつけてください。

5 ：

>>2
申請に必要な書類は、保健所や県の窓口なりに聞くのが手っ取り早いと思う。
自治体によって微妙に差があるかもしれんし。

6 ：

わー、その2が、できてる！
ありがとうございます。
臨床調査個人票は、保健所等に提出する前にコピーをとっておくといいかも。
万が一、申請したのに認定されなかった場合、お役所に問い合わせたりするのに便利です。
来年度の申請のときにも、参考になるし。
なお、私の通院してる大学病院には、ソーシャルワーカーさんがいて、その方に尋ねたところ、特定疾患の申請が保健所等に受理されたのに、都道府県が認定しなかった例はほぼないそうです（今までの45疾患の場合）。
ただ、書類の記載もれがあったりすると、受理してもらえないので、早めに申請しましょ。

7 ：

>>5
ありがとうございます。
っというわけで、申請する際はお近くの保健所、または各都道府県の窓口にっ！
ちなみに、某宇都宮市の場合、６月下旬、汎下垂体機能障害とゴナドトロピン分泌異常
との両方の診断書記入依頼を某自治医科大学付属病院に提出。
８月下旬、診断書完成し、住民票と課税証明書とともに、某宇都宮市保健所保健予防課に提出。
９月の審査会で、一度病院に戻ったらしい。
１０月１５日ようやく、汎下垂体機能低下症の認定がおりました。
ゴナドトロピン分泌異常症のほうは、アレルギーで治療をしていないため、「軽快者」となりました。
コートリル半月も切ったら死んでるだろう普通。ま、いいんだけど〜

8 ：

おーー復活してる有難うございます

9 ：

よく分からなかったので保健所に聞いたら必要な書類など詳しく教えてくれました。
なんとか年内までに申請間に合いました。ここのスレなかったら直接医者から聞く
ことになるので来年になってました。助かります。

10 ：

akaの不正請求に加担する関東信越厚生局千葉事務所
ttp://pc11.2ch.net/test/read.cgi/antispam/1250075512/
【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/
【肩こり腰痛】日本関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ(AKA)医学会
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1229493132/
千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/
医療法人榎会千城台クリニック
ttp://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html
1 名前： 鈴木秀明/整形外科 投稿日： 08/04/16 20:49
対象区分：［法人／団体］管理人裁定待ち
削除対象アドレス：
ttp://life9.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/1-100
削除理由・詳細・その他：
現在千葉県社会保険事務局，千葉県検察に連絡を取っています．
当スレッドの開設者はこれまで3回にわたり千葉県検察に当医療法人を訴える訴状を提出しましたが，いずれも却下されています．
それにもかかわらず今回は 2チャンネルを利用して住所氏名を頻回に出した上で営業の妨害をはかっています．
なおかつ実在する医学会の名前を挙げた上でその団体そのものを偽物とうたっています．
これらは純粋に医療を受けることを希望する患者さん達に大きな誤解と失望を与える行為であり，医療全体に対するテロ行為とも呼ぶべき行為で決して許されるべき者ではないと考えます．
2 名前： 自己責任名無しさん 投稿日： 2008/04/16(水) 21:47:33
>1
対象スレッド読んでみたけど、医療法人榎会千城台クリニックは保険の不正請求を継続的に行っていたのを返還中なんでしょ
だったら、正当な記載だと思うけどな
言葉の綾や重箱の隅ツツイテ文句言うなら、、
不正確な表現を含むレスとその文言を特定して指摘しないとだな
3 名前： 削除戦艦 ★ 投稿日： 2008/04/17(木) 06:19:32
削除対象不明で見ずに却下。>2さんの言うことも参考にどうぞ。

11 ：

復活！うれしいです。1さんありがとうございます〜
私も難病の申請しました。病院に書類を持っていったら主治医もその日私に言う予定だったらしいです。しかし、かなり適当な診断書で、多分通らないのでは？と心配しています。初めて書くらしく、ぐだぐだで。
自治体から病院へ直接問い合わせとかしてくれるのでしょうか？
再申請とか可能ですか

12 ：

あんがとです、建て涯があったってもんですね。>>ALL
審査会で何かあった場合は、基本的に直接、病院に問い合わせになるようです。
ど〜んとかまえて、領収書はとって、待ってましょ。
還付受ける場合は、印鑑と、通帳が必要です。
栃木北部の田舎は雪っす。宇都宮に逃げてきました。

13 ：

>>8 ありがとうございます。 今あわあわしても仕方がないのでどーんと待ちます(笑)
ホントここがあってよかった。

14 ：

新型ワクチン打ってきました
接種代が地味に痛い

15 ：

あ

16 ：

>15 ミスです
新型ワクチンは皆さんしたのですか？

17 ：

しましたよ。私は大丈夫だった。

18 ：

新型インフルエンザ予防接種しました。特に体調は悪くなかったけどコートリル増やしましたよ。

19 ：

なるほどぉ
ワクチンやったほうがよかったかな？ 医者も微妙な感じだったんで、やってないんだ。

20 ：

メリークリスマスイブ！　クリスチャンじゃないけどいいよね。
♪きっと君はこない〜♪　一人さびしくイブですよ〜。
「神様は乗り越えられる試練しか与えない」　ふざけんなぁ！
絶対、神様の野郎をぶん殴ってやるんだ。　　　う〜さむぅ〜
予防接種はしてません。予防接種でインフルエンザになっちゃうんで。

21 ：

遅ればせながらメリークリスマスです。新型ワクチン打ちましたが、酷いジンマシンでコートリル増やしてます。

22 ：

それって…病院行ったほうがいいような…たしか、そんな症例あったかと

23 ：

>>21
大丈夫ですか？ コートリルで対応できんのか

24 ：

21です。内分泌科と連携してる皮膚科にも行きました。抗アレやステロイド外用出されて落ち着いてきています。
季節性ワクチンは大丈夫だったのに、しつこいジンマシンです。

25 ：

今年ももぉすぐ終りですね。
今年は、この病気に関することがいろいろ改めて分かった年だった、
というか
環境が変化した、というか。　な年でした。

26 ：

今年は厄年でした。昨年来から準備して１月に裁判所から始まって…
仕事で悪い事見つけて鬱になってクビになってもう５年、
いい加減、再起したいけど…いまだに会社でいじめられてた頃の夢を見るんですよ。
もう開放してほしい。リセットボタンが付いていればいいのにと思うこの頃。
くれぐれも年越しそばには気をつけてくださいね。

27 ：

あけましておめでとうございます。
今年がみなさんにとってより良い年でありますように。

28 ：

>>27 　>>みなさん
あけましておめでとうございます。　
どうぞ今年もよろしくおねがいいたします(笑)
昨年は、医療費補てん対象になりましたし(自分はまだ、認可されていませんが)
良い年だったのではないでしょか？
今年は、デスモプレシンの錠剤が日本でも使えるようになったら良いなぁ。
と思っています。　
私なんかは、デスモが切れて来たなとおもったら、適当に1Rュ追加したり
していますが、錠剤だとこのような適当な使い方ができないのでしょうか？
でも、保冷の心配がないのは魅力です。

29 ：

デスモは必ずしも保冷する必要はないとのことなので、冬場はボトルケース
のままバッグにいれて持ち歩いていますよ。
夏場はさすがにちょっと気を使いますが・・
でもやっぱり錠剤は魅力的です。普段は液剤でも非常時に錠剤があるだけ
で安心度が違いますから。はやく認可されないかなあ(´・ω・｀)

30 ：

ほしゅ

31 ：

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 刀、　　　　　　　　 　 , ヘ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　／´￣｀ヽ ／: : : ＼＿＿＿＿＿／: : : : ヽ、
　　　　　　　　　　　　　　,.　-‐┴─‐- ＜＾ヽ、: : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : }
　　　　　　 　 　 　 　 ／: : : : : : : : : : : : : :｀.ヽl____: : : : : : : : : : : : : : : : : : ／
　　　　　,.　-──「｀: : : : : : : : :　:ヽ: : : : : : : : :＼ ｀ヽ￣￣￣ フ: : : : :／
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　　　　　 |: : :ﾄ､: |: :ヽ ___,彡 　 　 ´￣´　　 ヽl-‐'　　　　 ＼: : : : : : : : : : : : : : : : : : イ
　 　 　 　 !: :从ヽ!ヽ.ﾊ=≠'　, /////　///u /　　　　　　　 　 ￣￣￣￣￣￣￣￣
　　　　　　V　 ヽ|　 　 }///　 r‐'⌒ヽ　　イ〉、
　　　　　　　　　　　 　 ヽ､______ｰ‐‐' ィ´　/:/:7rt‐---､　　　　　　　こ、これは>>1乙じゃなくて
　　　　　　　　　　　　　　　　　　ィ幵ﾉ　./:/:./:.! !: : : : :!｀ヽ　　　　　ポニーテールなんだから
　　　　　　　　　　　　　　r‐'T¨「 |: | !:.∨:/:./: :| |: : : : .l: : : :＼　　　変な勘違いしないでよね！
　　　　　　　　新スレ立っていたとは・・・

32 ：

しじ

33 ：

新型インフルエンザにかかったけど、コートリルを追加で飲まなくても治った。
タミフルとかも飲んでないし、新型は季節性より症状が軽いと思った
昔季節性にかかったことがあるけど、あのときのほうが辛かった

34 ：

僕は原因不明の感染症と、ノロで、何度か死にかけました。
今思えば、あんとき死んどきゃ良かったです。

35 ：

>>34
気持ちはすごく分かるけど辛いけど生きましょう！！
でも急にリバースしたり倒れたりするのはマジで勘弁。

36 ：

http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/35
テストですm(._.)m

37 ：

あれぇ
すいませんが投稿ナンバーにリンク張る
方法教えてください。
もう一回>35

38 ：

>>37
専用ブラウザ使ってる人ならそれでもok
基本的には、もう一つ>を入れてね。

39 ：

>>38

40 ：

あ、出来ました。
有難うございましたm(._.)m
長い事疑問でした。

41 ：

保守

42 ：

ラトケのう胞の手術をして22年下垂体機能低下症とおつきあい。最近成長ホルモンの注射を始め金額の高さに唖然。特定疾患の申請ができると知り早速病院へ。先生が個人票の検査の欄を見て絶句。「こんなのやったら死んじゃうよ」自分で県に問い合わせたら
「検査ができない部分は先生の意見書で」との事でしたが、先生が言うには「検査の結果が何も書いてなければほぼ通らないだろう」と悲しいお言葉。申請した皆さんは検査全部やって申請しましたか？落ち込んでいる私に愛に手を。

43 ：

>>42
日本語でおk
とっちらかった文章を想像で補ってみるけど、
単純に、一度きちんと検査やりゃいいんじゃないの？
ただしその検査料は還付の対象にはならないだろうけど、
「何も書いてない検査結果欄」で提出するよりははるかにマシかと。

44 ：

>>42
下垂体機能低下症って診断下すのに、ホルモン負荷試験とかしたと思うけど
その結果はどこへ行ったんでしょうね？

45 ：

>>42
ホルモン負荷試験試験（およそ２〜３週間の検査入院）したなら、
データあるはず。
もし入院の記憶が無いのであれば、検査入院は必要かと思います。
僕はまだ現役ウルトラサラリーマンしていたころでしたので、お盆休みと
有給足してやりましたけどね。
先に言っておきますが、インスリン負荷試験はしんどいですよ。

46 ：

アドバイスありがとうございます。ホルモン負荷試験の為の入院はした事
はありません。下垂体腫瘍の手術後、病院でやっているのかは不明ですが
インスリンの検査を受けたことが無いのでしてないのだと思います。
手術した事により下垂体は無くなっているので下垂体機能低下症という
病名になったのだと思います。認定の検査を受けるためには飲んでいる
薬を中止して、素の状態にしてから検査ということで、命の危険がある
と先生に言われました。現在薬を飲んでいてもホルモン値が基準値に
ならない状態なのに、検査しなくては認定が受けられないなんて
お役所仕事ですね。もうあきらめています。

47 ：

>>46
あなたと似たような立ち位置の者だけどさ、先日検査入院して、申請書類出したよ。
長患いで気落ちされるのもよくわかるけど、
下垂体関連疾患が昨年後半に特定疾患に認定されただけでも、
この疾患持ちにとっては悲願だったことを知って欲しい。
あなたにとって、
「検査しないと認定が受けられない、という面倒くささ」と、
「認定を受けて助成されるというメリット」、最終的にはどちらを取るかだよ。
命の危険については、たしかに看過できないことではあるから、
諦める前に内分泌の先生とよく話し合ってみては？

48 ：

>>46
「認定の検査を受けるためには飲んでいる薬を中止して、
素の状態にしてから検査ということで、命の危険がある」
ちょ…っ、そりゃぁ、どんな検査だって、危険はあるけどさ
どこの医者だよwww。単に医者がめんどくさがってるとし
か思えない。あきらめちゃだめだよ。違う病院でもいいか
ら、負荷試験して、申請したほうがいいと思う。
だって、治る病気じゃないんだから。ずっとの事だから。
あきらめないで、ひとりじゃないよ。これからよろしくです。

49 ：

うわー。ありがとうございます。「薬飲んだり、注射したり。こんなに苦労して
て何の為に生きてるのかな？」なんて思った後に読ませて頂いたので涙が出て
しまいました。怖いですが検査してみようかという気になってきました。
ところで検査って体にとって大変ですか？金額も結構かかるようですが
どのくらいかかるんですか？1年更新のようですが、毎年検査するんですか？
できる範囲で教えてください。
世界で始めての妊娠例だと言われ1年間入院して産んだ子が現在16歳。
そういえばあの時も死ぬかもと言われましたっけ。（そういえばあの時
書いた遺書はどこへいったのかな？）
医者は自分が逃げる口実を作る為に最悪の事態を告げておくものなのかも
しれませんね。
ラトケのう胞と先天性奇形血管切除で2回の開頭手術。そして3年前頭に直径1cm
の腫瘍が見つかり、成長ホルモンの注射で大きくなる可能性もあると言われて
います。私の脳は呪われているみたい。
だるくて半日は寝ていることを除けば、一応何でもできる状態なのだから
元気に生きなくてはいけませんね。
これからも時々お付き合いください。本当にありがとう。

50 ：

>>49
私がホルモン負荷試験したときは、一生に一度のことだと言われました。
というか、負荷試験受けなくても血液検査や蓄尿検査で数値はわかると思うのですが
どうなんでしょう・・・？
とりあえず今の病院は変わったほうがいい気がします…
検査は、私の場合ですが、成長ホルモンと電解質などの血液検査を
毎回診察のたびにしています。
ほんとうにしんどい毎日ですが、お互い辛いことばかり目を向けず
上向いて自分のペースで歩いて行きましょう〜

51 ：

>>49
「薬飲んだり、注射したり。こんなに苦労してて何の為に生きてるのかな？」
僕なんか、もうずっとそんなふうに考えてます。ポジティブに生きられる人が
うらやましい。僕はいつでもネガティブシンキング。そんな僕がまだ少しは
元気だったころに、同じ病気の方のためになればと思って作りかけのサイト
ずっとUPしていなかったけれど、もしよかったら見てください。
なお、情報古いのでご注意を。
ttp://homepage3.nifty.com/dancing/kasuitai/kasuitai.html

52 ：

ホルモン負荷試験一度でいいんですかぁ。更新時の書類にも同じ検査値記入欄が
あったので毎年やるのかと思いました。少しほっとしました。
2週間の入院代考えたら利益（言い方悪いですが）ないかなとも思っていたので。
周りからはノー天気に思われている私なんですが、実は演じているだけ
なので最近は結構つらいです。でもふさぎこんでいても楽しい毎日は
送れないし。
よーし。又気合入れてガンバルゾー。
お二人のお返事に毎日元気が出ます。ありがとう！！

53 ：

がんばらない。がんばらなくていいんだ。たまには息抜きも必要ですよ。
ほんの少しでも、お役に立てたのなら、幸せです。こちらこそ、ありがとう。

54 ：

>>45
インスリン負荷試験とホルモン負荷試験って
別物なのですか？

55 ：

基本的には同じです。
ホルモン負荷試験は、健常者なら本来出ているべきホルモンを入れて
その反応を見るものです。
インスリン負荷試験は、インスリンを入れて、血糖値を下げることにより、
意図的にストレス状態を作り出して、その反応をみるものです。
トータル的に、どこの機能が低下しているのかを知ることができます。
通常、視床下部→下垂体→甲状腺、副腎皮質、肝臓、骨端、生殖器官
によってホルモンが産出、消費されるものですので、たとえば、
一部機能だけ低下している場合、その原因の場所を特定する必要が
あるのです。

56 ：

>>ラトケちゃんさん
私も「負荷検査なんかできないよなぁ〜」　って医者に言われました。
で、血液検査の結果を書いてくれました。
助成の認可はまだですが、都より先日空欄だったところだけ記入するようにとの通知
がきましたが、それ以外には触れていなかったので、該当箇所のみ追加記入を医師にしてもらいました
まだ、認可されるか心配ですが
一緒にがんばりましょう

57 ：

>>55
すごく勉強されているんですね。これからもいろいろ教えて
ください。頼りにしてます。
>>56
薬を飲んでいる上での検査はしてもらってあるので、結果が出たら書いて
くださるそうです。
私の住んでいる県はとても厳しくて「たぶん認可がおりている人はいないだろう」
と先生がおっしゃっていたので、あまり期待はしませんが一応出してみるつもりです。
県に直接メールもしてみました。（なしのつぶて）でも頑張ります。
ところでどなたかにお聞きしたいのですが、多飲多尿で夜も良く寝られないのですが
どうしていますか？
22年前のことになりますが術後、数日夜だけ薬を使用してみたのですが、朝
体中がむくんで別人になっていました。
それ以来使用していません。今はいい薬がありますか？

58 ：

多飲多尿といえば、下垂体後葉関連で尿崩症の疑いがあります。
こちらのスレでは>>28さん、>>29さんがデスモプレッシン製剤の
話をされていますね。

59 ：

>>57
正直、セカンドオピニオンを勧める。
なんか、色々あんまりだよ。

60 ：

>>57　連レス失礼。
>多飲多尿で夜も良く寝られないのですがどうしていますか？
これって、今かかってる医師には言ってる？
もし>>58の言うとおり尿崩症(術後の後遺症としてしばしば起こる)なら、
これも必ずホルモン補充治療しないといけないし、やってらんないよ。
ついでにこれ自体特定疾患です。
>22年前のことになりますが術後、数日夜だけ薬を使用してみたのですが、朝
>体中がむくんで別人になっていました。
以下の文は全部推測です。念のため。
術後すぐなら、その薬ってバソプレッシン皮下注射かな？
(自分は10年ちょい前だから、その頃の薬事情はわかりませんが)
もしそうだとしたら、それはホルモンまんまだから、
投与量の加減を医師が間違えたりしたら、そうなるのかもしれないですね。
自分の場合になりますが、飲水量・尿量の加減を見ながらの慎重な投与でしたよ。
最後になりますが、自分はラトケのう胞の手術→尿崩症になった者です。

61 ：

＞＞ラトケちゃんさん
ちなみに私は>>28さんのおかきになった28です。（と56）
私は、下垂体腫瘍から現在に至っていますが、もちろん尿崩症ありです。
デスモプレシンを私も使っていますが、
もし、尿崩症なら主治医に相談して早くデスモ使った方が良いですよ。
デスモがきれると、トイレ行きまくりの水がぶ飲みで、ぼ〜って感じですね。
症状疲れの前にデスモ追加してますが、マジできれたら15分に一回トイレです。
その人の状態でデスモも種類がある？らしいです。
ちなみに、この薬はちょっと高額です。

62 ：

今頃お聞きする野の変ですが。
　1．PRL分泌異常症
　2．ゴナドトロピン分泌異常症
　3．ADH分泌異常症
　4．下垂体性TSH分泌異常症
　7．下垂体機能低下症
7の下垂体機能低下症は全てのホルモンが出ないという事ですよね。
では下垂体機能低下症で認可されなかったら、1から4を個別に申請
できるって事ですか？　よく仕組みがわからないので教えてください。
でも個別に認可を受けられたとしたら、病院での支払いってどういう
計算になるのかな？
尿崩症に関してはいい薬があるんですね。私が試したものは
鼻の穴にチュウブを差し込んで、薬を吸う（少しの鼻水が出たとき吸うように）
というものでした。時代遅れの治療だなと思ったものです。
今はシュッシュなんですね。
「こんなに水分とって腎臓君は大丈夫かな」と常々思っていたので
早速先生に相談してみますね。あ。でも高額なんだぁ。
成長ホルモン+デスモですごい高額？！年金生活になったときの事を考えると
頭がいたいなぁ。是非申請を通ってもらいたいです。

63 ：

はじめに、デスモプレッシンに関して情報提供していただいた方々、ありがとうございます。
>>62さん
えーと、1-4も含めて7になります。通常は複数のホルモン機能が低下している場合、
汎下垂体機能低下症となります。
さて、ここで問題になるのですが、
>私の住んでいる県はとても厳しくて「たぶん認可がおりている人はいないだろう」
>と先生がおっしゃっていたので、あまり期待はしませんが一応出してみるつもりです。
>県に直接メールもしてみました。（なしのつぶて）でも頑張ります。
との話ですが、こういっては申し訳ないのですが、その先生はあまりにもやる気が
無いように思えて仕方がありません。どちらの県にお住まいかはお聞きしませんが
>>59さんがおっしゃられるように、セカンドオピニオンをお勧めします。
また、県に対してメールなどではなく、>>1にあるように、直接、厚生労働省などに
電話などで、問い合わされるほうが早いかと存じます。
また、申請が認可されるか否は、申請書に書かれる検査結果、および医師の所見
が審査対象になるのであり、都道府県別に厳しいとか甘いとかは本来あってはな
らないことですので、万が一、認可されないということになれば、違う、信頼のできる
内分泌医を見つけて、負荷試験等を受け、再申請される事をお勧めします。
内分泌医のなかでも、糖尿病はわかっているが、ホルモン関係は？？？っという
医師も実際にいます。ネガティブフィードバックすら解らない医師もいるのです。
医師を信頼するのはこの疾病ならずも、必要なことですが、その医師が本当に
信頼に足る人物なのか？残念ですが患者側できちんと見極めなければならない
のが現状です。それ故に僕はこの病気のことをとことん調べつくしました。
長文失礼しました。

64 ：

>>62
>尿崩症に関して
試されたのは、チューブ式のデスモプレッシンですね。
確かにあれは、まとまった量ならともかく、微妙な量のコントロールが難しいものです。
スプレー式は便利です。
一瓶は約2000円です。(国保三割適応時)
どれくらい使用するかによって「高額」と思えるかは変わってくると思いますが、
参考までに、(デスモ無しで)一日尿量4〜5リットル程度の尿崩症の自分の場合、
一ヶ月あたり二本(10μg,2.5μg各一本)です。
使用量のペースはおよそ見当がついているので、
まとめ買いして少しでも調剤料を浮かしてます。
>>63
>医師を信頼するのはこの疾病ならずも、必要なことですが、その医師が本当に
>信頼に足る人物なのか？残念ですが患者側できちんと見極めなければならない
>のが現状です。
同意します。
自分は手術したところ(大病院脳外科)とは違う病院(脳外科開業医)に移り、
そこの紹介で、内分泌科でのきちんとした検査をしました。
手術したところでは内分泌の検査をまともにしてくれなかったからです。
(尿崩症が、術後の一過性のものと看做され、
対症療法的にデスモが出されていたのみでした)
自分の体を守るのは最終的には自分しかいないので…
20年以上その状態は色々な意味でお辛かったでしょう。
自分も、ぶっちゃけ人生狂いましたもの。

65 ：

医師の信頼ですか。信頼していま　（す）。（した）。
今はどちらか判らなくなってしまいました。
今は国の特定専門病院に指定されている某大学病院の教授に診ていただいてます。
先生の考え方は「毎回決まった不必要な検査をして、患者に無駄なお金をかけさせたくない。
体調に変化があって、必要と感じたときだけやらせてもらうよ。その時は
宜しくね」という感じです。それが患者にとっていいのか、悪いのか？？
人間的に好きな先生なので、もっと話し合ってこれから先の治療が
満足できるようにもっていきます。
もっと調べて医者を変える事も頭に入れておきます。ありがとうございます。
スプレー式のデスモって便利そうですね。私も一日尿量4〜5�gなので
是非使って毎日のトイレのストレスから開放されようと思います。
今一番困っているのは抜け毛と肌の乾燥。
頭頂部が薄くて風が吹くとヤメテーって感じです。
肌は乾燥し入浴後ローションを塗っておかないと、朝かきむしって
血だらけになっている時もあります。
成長ホルモンの注射を始めたので、期待して先生に聞いたところ
「体が順調になってから皮膚にまわってくるからしばらく時間がかかるよ」絶望。
ここに参加させて頂いてすごく楽しい？？です。だって私たちの病気って
理解されにくいじゃないですか。本当にだるくて仕方がないのに、
なまけものって感じで。
それに同じ苦労をしている仲間がいるって実感できて気持ちが楽になります。
これからもアドバイスお願いしますね。

66 ：

先日、この病気を診断されました
みなさん、B型肝炎やインフルエンザのワクチン接種できましたか？
治療中なんだけどワクチンって接種してもいいのか気になってます。

67 ：

ラトケちゃんさん、ホルモン補充療法やってる？
あと、甲状腺の薬　チラージン飲むとか。
肌の乾燥、脱毛にすごい効果あった
私はホルモン補充療法やってからお肌ぴかぴかツルツル
色白になりました。
チラージン飲んでからは少し脱毛が落ち着きました。

68 ：

ごめん。
ＨＲＴのことです

69 ：

>>ラトケちゃん
私は、デスモ月に4〜5本使ってます。
なので、デスモなしに生きられないよ〜
>>67
チラージン飲んでるけど、やっぱり抜け毛がきになるなぁ。
主治医によると、成長ホルモンを打つと落ち着く人もいるらしいけど、
今のところそれほど必要性を感じていないので保留にしてる。
中学生のころ成長ホルモン注射してたから、正直もういやだな…
>>66
新型インフルの予防接種はやらなかったけど、今のところ罹患してない。
季節性は数年ぶりに打ったけど、問題はなかったよ。
気休めかも知れないけどマスクを毎日してます。

70 ：

>>66
予防接種は季節性も新型もやったけどなんともなかったですよ。ただホルモンの値が
安定してないと薬が体からスルーしてしまうって先生が言ってましたよ。
子供と主人が同時に新型にかかったけれど、私とおばあちゃんは元気はつらつでした。
>>67
ＨＲＴはもう20年間やってます。確かに最初のうちは少しは良かったかな。
でもここ5年体調も悪く肌の乾燥と脱毛がひどいです。寝不足とストレス
そして一番は年齢のせいかも(笑)。
>>69
デスモ月に4〜5本ですか。金額にしたら一ヶ月1万円って事ですね・・。
成長ホルモン1万円+デスモ1万円+飲み薬確か3000円＝2万3千。
ウワー。一ヶ月2万3千です(涙)　この不景気な世の中結構負担になりますね。
これは是非特定疾患の認定を受けなくてはいけません！！
県に問い合わせしてあった特定疾患個人票の負荷試験についての返答がきました。
”現在治療中の患者に対しては、負荷試験欄が空欄であっても現在の治療の詳細と
現在の病院への紹介状などを添付すれば申請を受理してくれる”との事でした。
ただし記載内容により主治医の意見を求める事があるとの事。
主治医からは病気の太鼓判(笑）をもらっているので、意見については望むところです。
ただ主治医が去年病院を変わったので、前の病院のカルテの情報もらうのに、
こいろいろ手続きがあって一苦労。前途多難です。
でも医療費が安く済むならやるしかないです。(強い意志を固めた自分に拍手)

71 ：

特定疾患の申請　行ってきた。　
受給者証を受け取るまでに２ヶ月くらいかかるらしい。
ということは　年内申請組たちはそろそろ受給者証を手にする頃・・・？
あと、申請したときにもらった受付済み用紙に
「重症認定された方」と「その他の方」と書いてあるのですが
（受給者証の色が違う見たいです。　重症はピンク、その他は白）
なにが重症なのかその他なのかわかる方いますか？

72 ：

>>66
新型インフルエンザワクチンうちましたよー
Ｂ型肝炎はわからないけど、インフルエンザワクチンは問題ないみたいです。
ダメ？なのは生ワクチンらしいです。
しかしワクチン接種時期が遅かったせいか、新型にかかってしまいましたが
季節性より随分軽傷で済みました。
気になったら先生に相談されるといいと思います。
成長ホルモンもチラーヂンも続けているけど、抜け毛は半端ないですね…
ふとんや枕についた髪はもう、コロコロじゃ足りませんｗ

73 ：

年末に特定疾患の申請行きました。
３か月に１回病院に行きますがいつも１０万円ほどかかります。
今日、病院に行き支払いをしたら０円で支払無しでした。
まだ、受給者証はもらっていませんが、無事に申請が通ったようです。
とてもうれしいですが、２０年近く病院にお世話になっているので
もっと早くに認可されていれば・・・と思います。

74 ：

認定おめてとうございます。
僕の県は、独自に以前から公費負担だったが、それ以前は毎月十万単位でお金を払っていた。
僕は独り者だが、もし自分に家族や子どもが居たとしてそしてこの難病だったとしたら、治療を受
けさせられなかっただろう。決して治らない病気。他にもいろんな不治の病の人々が今を生きて
いる。願わくば、一日も早くｉｐｓ細胞技術が実用化し、下垂体の代替細胞移植によって、この難病
が、無くなることを、祈ってやみません。かつて、僕らの打っているヒト成長ホルモンが、遺伝子組
換え技術の実用化第一号だったように。

75 ：

認定おめてとうございます。 私も月曜日に申請をしてきます。負荷テストを
しないでの申請なので心配ですが、あたって砕けろです。
1ヶ月にしろ3ヶ月にしろ毎回数十万円を払うのは大変な事だったと思います。
成長ホルモンの注射を始めた時点で、国の公費負担になっていた私は
幸せものなんですね。（認定されるかはわかりませんが）
質問なんですが、認定を受けると月に決まった金額以上は公費なんですよね。
私が5000円まで負担する人間だとします。仮に診察代が300円だったとして
薬を院外でもらったら4700円薬局に支払うのですか？
初歩的な質問ですが教えてください。
私の住んでいる市では特定疾患者へのお見舞金制度(年に1万円ですが)
があるというので、先日申請してきました。皆さんもお住まいの都・市の
福祉課に聞いてみたらどうでしょう。申請は3月の初旬まででしょうから
お早くどうぞ。
特定疾患の公費負担も市の見舞金制度も、たまたま見た新聞に載っていて
気がついたものでした。気がつかないともらえないお金などは結構あるものです。
できれば払いたくないって感じなんでしょうかね？

76 ：

>認定を受けると月に決まった金額以上は公費なんですよね。
>私が5000円まで負担する人間だとします。仮に診察代が300円だったとして
>薬を院外でもらったら4700円薬局に支払うのですか？
そういうことになると思われます。僕は今、病気療養中で無収入、年金暮らし
のため、難病のほうは無料。精神の方は自己負担上限額2500円ということ
になっています。
ちなみに見舞金ですが、宇都宮市の場合は月5000円です。

77 ：

いいな　宇都宮。年額にすると6万えんじゃん
うちは月額2000円。
もらえるだけありがたいけど。

78 ：

欝が悪化して、ほぼ寝たきりになってしまってからは、本当にありがたい
と思う。まぁ、宇都宮に移ったのも欝がひどくなってからだが…。
ついでにホルモンの方も機能低下がより深刻になった。
普通に薬を補充していれば、生活に支障が無いといわれているのは、
必ずしも、そうじゃないと思う。会社勤めしている時も、遡って学生だっ
た頃も、本当に辛かった。もし、精神障害者として認定されていなけれ
ば、もう僕はいないと思う。生きていくにはお金が必要。
でも、難病に関してはなんのフォローもされてないのが現状。もっとひど
い難病患者の方だっているのにね。
にしても、QOLで考えると、生きていてなんの意味があるのかずっと考
えさせられている。人として…。生物として…。

79 ：

特定疾患者へのお見舞金制度って、あちこちであるんだ。皆さんのをお聞きすると
私の市って貧乏？と思いますが、もらえるだけありがたいですね。
>>78
>普通に薬を補充していれば、生活に支障が無いといわれているのは、
>必ずしも、そうじゃないと思う。
本当にその通りです。チラージンもコートリルもマックスで飲んでいますが
ここ何年かは本当にだるいです。家事は80歳になる母が引き受けてくれています。
まだ元気だから助かりますが、いつ介護状態になるかわからないし、不安です。
今の私の状態で介護や家事全部をこなすのはとても無理。
うまくいかなくて家族に当り散らしそうです。もし認定されれば病院代を考えなくて
良いのが救いです。
某内分泌スレ1さんはとても長い間苦労されているんですね。生きているのには
意味がありますよ！　現に私を励ましてくれたり、調べつくした病気に関する
情報を提供して下さって、みんなが助かっているじゃないですか。
生物として…。 なんて言わないでください。頼りにしていますよ。
これからも宜しくお願いします。



医者は検査の結果を本で学習したマニアルに沿って

80 ：

辛いな・・
>>78
ここに来てる時だけでも
私らがついてるって感じて。　ひとりじゃないよ。

81 ：

特定疾患の申請行ってきました。こちらは高額な治療費を考えないで治療を受けられるか
どうかのせとぎわの申請です。でも受付をする担当者にとったら単に仕事の一部。
「全部書類そろってますから、出しときます。ご苦労様でした」と一分で終わってしまった。
負荷テストの欄が空白なのにそれには一切ふれませんでした。
しょせん人事なんですよね。無事審査が通過すればいいな。

82 ：

>>81
しょせんは人ごとなのだとこちらもサバサバしてしまったほうが勝ち。
悩むだけ時間の無駄。

83 ：

>>66です。答えて下さった方ありがとう。
診断を聞いてから精神的に落ち着かず、何日も何もしないで日々をすごして空虚でした。
リンパ球性炎症による下垂体機能低下なのですが、コートリルやチラージンを飲みだして
尿がよくでるようになったり、風邪みたいなだるい症状もでたりずっと不調で戸惑っています。
多尿で脱水なのかと思い、たくさんあわててポカリ飲んでしまったり。。。。
どうしてこんなにトイレばっかり行くのかおちつかない。
ある日突然、症状が強まるかもしれないのが下垂体の炎症の怖いとこだとか先生が言ってたのを聞いて
いつか自分は・・・とか、沈みます。
客観的に自分を見れない状態を怖く思います。
今までストレスが酷い状況で働いたりしてきて、疲れやすかった時もあったりしました。
けれど、ストレス抵抗性が低いのにもっと原因を検討してればよかったと省みています。
よく熱がでて、眩暈や倦怠感が続いてたりして、そこから過喚起症候群とパニックをだしてました。
それを主訴に告げると、精神科の先生が、ただの心因性の風邪ですというので、
交感神経を抑える薬をずっと飲んでました。
「大丈夫。ほっといたら治るって」とか言われて、本当にほっといたら
こんな状態になるんだと思いました。
ＱＯＬも非常に下がりました
家の中で休みをとってるのに疲れてしまう。
どこかへ逃避したくなる。
やらなければならないことがあるけど、どう向き合うか、今後どう生きていくか
人生設計が崩れてしまって立て直せそうにない
家族は遠方の親一人だけで、周囲に相談できる人がいない。
どこにいけばいいか戸惑う毎日、だが時間がすぎていく。
悩むだけ無駄なんでしょうけど、人生の中で無駄っていうのかなこれ？とか今の状況をどうとらえていいか分からない
とりあえず、休みのあける4月までには自分の中で答えを検討してみます

84 ：

>>83
リンパ球性炎症が良くわからないので無責任な事は言えないんですが・・。
だるくて何もしたくないのに、生きていれば周りに合わせなくてはいけない。
「いったいこの先どうなるんだとう？」と悪い事ばかり考えてしまい落ち込む。
お一人で住んでいるとすれば、とても心細いしとても辛いですよね。
お気持ち良くわかります。
私は「脳腫瘍です」と言われ「ウワー。ドラマの主人公ジャン」と思った
ノー天気な人間です。と、いうものの辛い毎日でしたよ。(今も)
私は当時新婚だった事もあり”主人に悪い・・”そんな気持ちがすごく
大きかったです。でも支えてくれたのは主人でした。
やはり相談相手や甘える相手は必要ですね。実家には帰れないのですか？
親に心配かけるのも・・って気持ちも大きいですが、心の内を吐き出すだけでも
違います。
私は何回か入院していますが、いろんな人がいますよ。
ひたすら落ち込む人。余命がわかっていてもいつもニコニコして
明るい人。不平不満ばかり言う人。でも平等にに一日が過ぎていきます。
私は思いました”くよくよしても仕方がないな。明るく生きよ！”と。
いったい何が言いたいのか、全然わからないお話でしたが。
病気と仲良く付き合いながら新しい生活を考えましょ！


病気の事も良くわからず
とても不安でｓ

85 ：

>>ラトケちゃんさん
負荷検査なしで、助成申請しましたが、先日認可されましたよ。（>56です）
空欄だらけで、とても心配でしたが大丈夫でした。
主治医は、普段の血液検査の結果表を添付してくれたので、良かったのかも知れません。

86 ：

>>83
なってしまったものは仕方ない。後ろばかり見ていても仕方ない。
だから後ろばかり振り返って健康な時の自分と比較して悩んでも仕方ない。
まずは「これから」より、「今の状況を冷静にありのまま受け入れる」
ことなんじゃないでしょうか。
なんにしてもここには同じ症状の人ばかりなので、悩みも同じだと思いますよ。
余談ですが私は親と縁切りしましたので、一人世帯主です。
意外と身内より福祉に頼れる部分もあるので、一度調べられてみてはいかがですか？

87 ：

途中で送信してしまった（汗
私も>>84さんみたいに、「ふーんそんな病気もあるのかー」ってかんじでした。
一緒にいた親の方がショック受けてたみたいです。
副腎クリーゼの恐怖を除けば、毎日薬飲むのが面倒くさいなぁ〜と思うくらいで…
しんどい時は寝る。
泣きたいときはがっつり泣く。
泣いたあとは空を見てすっきりする。
笑える動画みてガハハと笑う。
なってしまったものはしゃーない、いかに毎日楽しく過ごすか！
シンプルいずベスト。実にノー天気・・・

88 ：

特定疾患の見舞金制度問い合わせしましたが残念ながらありませんでした。
無いものはしょうがないです。ちなみに神戸市です。

89 ：

　>>85さん
　認定おめでとうございます！
　負荷検査なしでの認定認可なんですね。なんか希望がわきました。
　私は引越しで病院が変わったときの紹介状だの自分の病歴だの。
　”これでもか”というくらい添付して提出しましたぁ。
　許可が下りるかどうかはまだ先の事なので、のんびり待ちます。
ところで特定疾患が許可されると”院外処方はお金がかかりません”と
説明に書いてあったんですが。本当ですか？
院内でもらうのとどちらがいいんでしょうか？わかる方教えてください。
特定疾患の見舞金制度が無いところもあるんですね。神戸市は
人口が多すぎてお金が回らないのかもしれませんね。
小額でももらえる私はラッキーでした。
私二つの病気で開頭手術2回しているんですが、脳腫瘍もう一つ
持ってます。80才になる母にはショックが大きいだろうと今回は
隠しています。いわゆる親孝行のつもりです。
発見して3年たちますが今のところ大きさに変化なし。どう考えても
私のほうが長く生きるでしょう。
ただ心配なのは成長ホルモンの注射で腫瘍が大きくなる可能性があると
言われた事。　まあ母を見取って、子どもが成人してから（あと3年）なら
あまり長生きしなくてもいいかなとも思ってます。ただ痛くて苦しむのは勘弁。
3回死にかけて、まだずうずうしく生きている私ですから、今更腫瘍で悩んでません。

90 ：

うちの自治体では、特定疾患患者に月1万5千円くださるそうです。
しかし、何の通知もこないので、ちょっと心配です。

91 ：

>>90
全部の特定疾患じゃないだろ。
自治体にもよるけど、たいがい神経難病とかの重度疾患くらいだよ。
給付対象疾患になってるんなら、自分で申請しないとダメだよ。
特定疾患の書類提出＝給付開始じゃないよ。
給付金の受け取りは所得制限もあるしね。
満額支給は年収300万以下の低所得世帯だけじゃないかな。
所得に応じて半額とかの減額支給の自治体が多いよ。
下垂体機能低下症は確かに特定疾患に認定されて大変なのはそうだけど。
神経難病みたいに身体が動かないとかのような病気じゃないし、直接死ぬわけじゃないからね。
ソマトロピンだってなくても不都合はあっても直接死ぬわけじゃないし。
そういう意味合いでは難病とか特定疾患といってもちょっと違和感がある。
俺も術後5年で再発だけど、明らかな自覚は視野欠損くらいだし。
再発だねって言われれば精神不活性とか色々諸々あるんだろうけど、いちいち気にしてちゃ生活できないしね。
個人的には、癌で半年後に死ぬって宣言された人が何もなくて、我々下垂体低下症が特定疾患というのはちょっと抵抗あるな。
ソマトロピンは高いんで、助成はありがたいと思う人は多いだろうけどな。
成長ホルモンは美容や若返りにも効果が高いんで、それ狙いの人排除で基準は厳しくしてほしいとは思うけど。
俺は別の病気で既に他の特定疾患の対象になってるけど、年収が中途半端にあると銭的な恩恵はないよ。
参考までに千代田区のページ貼っとく。
http://www.city.chiyoda.lg.jp/service/00046/d0004634.html

92 ：

自分はひどい頭痛と疲労感で毎日ヒィヒィ言ってて
おまけに欝併発して毎日お薬漬けなんですが
そんな自分には特定疾患の認定はとても嬉しいニュースだった。
成人GHDの補充療法には一縷の望みをかけているから。
まあなんていうか、同じ病気でも症状は人それぞれなんですかね。

93 ：

テスト

94 ：

治療費が２ヶ月に一度７千円位だから、迷ったけど昨日申請書
出してきました。
認定されたら、またホルモン打て打て言われたら嫌だなぁ
患者会が頑張って運動してくれた成果だから認定されたら
下垂体の会に入ろうと思ってます。

95 ：

治療費が２ヶ月に一度７千円位だから、迷ったけど昨日申請書
出してきました。
認定されたら、またホルモン打て打て言われたら嫌だなぁ
患者会が頑張って運動してくれた成果だから認定されたら
下垂体の会に入ろうと思ってます。

96 ：

特定疾患に負荷検査なしで、無事助成が認定されました！
2/25に申請して3/12に認定証書が郵送されてきました。
4月ころと言われていたので、早くてびっくりしました。
これでお金の事を考えずに治療ができると思うと嬉しいですね。
認定された事実だけでものすごく元気が出ました。
ところで下垂体機能低下症によってもたらされる他の疾患も対象になるんですかね？
産婦人科(ホルモン療法)・皮膚科(乾燥肌)・脳外科(ラトケのう胞の経過観察)に通っているんですが。

97 ：

>>96
おめでとうございますー　早いですね！こっちは1月に出してまだ来ないですよ。
病気の症状の治療はもちろん、薬の副作用の治療まで公費対象と聞きましたよ。
あと、お薬は院外処方にすると全額が公費負担になります。院内だと自己負担です。
扶養に入ってる場合は１万円、自分が生計中心者の場合は５千円くらいまでの負担
になる人が多いと思うので、基本的に診察とお薬もらうだけの人は院外のほうがお得ですし、
病院で注射してもらったり検査するという方は、手間がかかるだけなので
院内で処方してもらえる場合は院内のほうがいいと思いますよ

98 ：

今日脳の検査を受けたら下垂体がやや腫大してると言われました…
質問ですみませんが、下垂体が腫大するということは何らかの病気なのでしょうか？不安で夜も眠れません…
もしよかったら教えてください…

99 ：

>>98
ここで聞くより診てくれた先生に直接聞かないと何の解決にもなりませんよ

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