多発性硬化症の人集まれPART12

1 ：2013/08/25 〜 最終レス ：2013/10/19

1 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2012/09/04(火) 22:18:42.99 ID:RNdBdoRl0
難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/

2 ：

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
ttp://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

3 ：

【過去スレ＆前スレ】
多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/
多発性硬化症【MS】のひと集まれ　Part２
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/
【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/
多発性硬化症のひと集まれPART4
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146095837/
多発性硬化症のひと集まれPART5
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1161433195/
多発性硬化症のひと集まれPART6
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1185707817/
多発性硬化症のひと集まれPART7
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1218754635/
多発性硬化症のひと集まれPART８
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1254315587/
多発性硬化症のひと集まれPART９
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1304859668/l50
多発性硬化症
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1331099899/l50

4 ：

乙です。

5 ：

スレ立て乙！
暑さ落ち着いてきたね〜

6 ：

今年は辛かったですね。暑かった〜。

7 ：

乙！多発性って検索しても意味無い時間過ごしてました。

8 ：

夏終わるけど何かした？

9 ：

多発性硬化症のひと集まれPART11
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1346764722/l50

抜けてる前スレです
あとスレタイも間違ってるので次スレでは修正よろしく
テンプレもそのままコピペしたので修正してください

10 ：

死にたい

11 ：

Rない

12 ：

死にたくない

13 ：

>>10
わかるぜ兄弟！
15年くらい患ってるけど今となっちゃ働けないし。
毎日ひまで狂いそうだぜ！
診断から7〜8年くらいはバリバリ働いてたのは遠い記憶。

14 ：

調理業についてたけど度重なる再発で2年前に退職。念願の事務職についたのがちょうど1年前。
潰れたよ･･･ort 再就職先が決まる気しねぇ。

15 ：

やる気もしない件

16 ：

夏はしんどかった
涼しくなったら元気でるのか？でないだろうな

17 ：

前世では相当の悪人だったと思うと笑えるぜ...

18 ：

がんばろうに＠っぽん

19 ：

>>16
本当にしんどかった
元気、出て欲しいよね

20 ：

涼しくなるにつれ身体は楽になってきたなあ
暑い盛りだって冷房の効いた部屋から殆ど出なかったのに…
この調子で気力も回復してって欲しいな

21 ：

ハローワークに相談したら体に障害なくても障害者枠ってのを初めて知った。

22 ：

年齢制限に引っかからないなら障害者枠で公務員試験を受けても良さそうね。

23 ：

就職してみたかったな。

24 ：

毎日しんどい　肉体的にも精神的にも。
何も楽しみがねぇや。毎年再発して悪くなっていくばかり。

25 ：

1年半、再発ないけど、これからが怖い。
職場の扱いが健常者並みにキツイ。
こういうストレスが再発要因。
鬱になる人が多い職場はこの病気にもキツイよ。

26 ：

俺もMSになる前に若い姉ちゃんと駅弁ファックをキメとくべきだった。

27 ：

ｱﾎﾞﾈｯｸｽに換えてもらうか・・・
ﾍﾞﾀの注射部位がｷﾂい

28 ：

五輪まで生きてるかわかんねえな

29 ：

最近また肩凝りが酷くなってきたんだよなぁ
前回は肩凝り→腕の痺れときたから再発しないか心配

30 ：

ただ生きてるだけで毎日一万弱のお金(薬)がかかる。
それに見合う価値が自分の生にあるとは思えない・・・
診察受けて薬が処方される度に泣けてくる

31 ：

１日１万？！どんな薬？

32 ：

自分はイラセム。
単価八千円程度かな。
昨日ようやく特定疾患医療受給者証 到着。
今度はピンクの用紙w

33 ：

イムセラってやつかな
一粒一万円弱の薬なのか…すごいなあ
特定疾患の給付制度内で賄えるんだよね？
そんなに高価な薬ならバッチリ効きそうな気がするね！

34 ：

>>30
わかります。以前、そのような話を 主治医にした経験あり。
　そんな事を考えてはいけない。高額な保険料を払ってきたのだから
　当然の権利なのですよ！
と優しく諭され、抗うつ薬が追加(苦笑
更に医療費を押し上げる結果になりましたが、気持ちは楽になりました。

35 ：

診断されてもいない者ですが。
今から思い返すと２０年前のアレは、МＳだったのかなあと。
МＳの説明を読んでもよくわからないのですが。
それまでの視力は1.2と1.5くらいだったのですが、
急に前後とも５０�pの距離でしかピントが合わなくなりました。
皮膚感覚も落ちて、触っただけでは布か紙かわからなくなり、
一番苦しかったのは思考力の低下で、
２行ぐらいの文章を読み終えると前半の1行が全くわからなくなる、
という説明では理解してもらえなさそうですけど、
夜、何度か目が覚めるほど苦しかったです。
症状が最初にドンときて、１週間ごとに良くなっていく実感があったのですが、
まだ治りきらない5か月後、また同じくらいの症状がありました。
主な症状はこんなところですが、МＳと診断されますか？
「再発?」から六か月後に、ＣＴを撮ったのですが、
内科医は、異常なしと言っていました。МＲＩではなくＣＴですが。

36 ：

ＭＲＩで脳に白い影が映ってても、手がまったく動かなくなっても
多発性硬化症だと確定はしてくれなかったりする。
「疑い」レベルでも治療はしてくれましたが…

37 ：

>ＭＲＩで脳に白い影が映ってても、手がまったく動かなくなっても
なのですか・・。これ以上、何が必要なのか、理解に苦しみます。
難病指定への医療費補助を出し惜しみしたいということなのかな。
特有の症状がないとＭＲＩ検査にたどり着くのも難しそうな気がしてきました。
疲労感が強いので病院に行くのも辛い。
くたびれもうけになるなら、行ってもしょうがないし。

38 ：

特定疾患の補助制度は国や都道府県のものだから
病院がお金惜しさに診断を渋るなんてことは無いと思いますよ
くたびれ儲けになろうが、気になることがあるなら病院行ってください
20年前の思い出をネットの掲示板で相談されて
「はいあなたは多発性硬化症です」なんて言えるわけないって
「特有の」と言っても、この病気症状は人それぞれなので
信頼出来る病院で納得の行くまで検査をして、あとは医師の判断に任せるしかないです

39 ：

でも病名まで辿り着くのが難しいっていうのはあるかもね
MSは10年20年掛けてようやく、って人も珍しくないと聞くし
私も発症から２ヶ月で病名が付いた即効コースだったけど
それでも病院は３件回ったしMRIも異常が認められたのは３回目だった
なんの病気にせよ悩んでる人、早く診断つくといいね

40 ：

僕は今は地元の広島ですが、診断受けた時東京に住んでて大病院でMRI撮ったらそう認められました。
大病院の力ってそういう所にあるのかも…。

41 ：

特定疾患の補助制度には詳しくないのですが。
健康保険では、不必要な検査治療などが疑われると、
監査の人間が来て、何時間も粘って追及され業務に支障が出るので、
疑われないように、たとえばＣＴ検査はうちの病院の規模なら何回までと、
自主規制してますよ。
特定疾患の診断書を乱発（役所の特殊な基準では）する医師にも同じことが起きないのかな？と。
医療費補助をもらっている患者さんは、俗な言い方をすると「固定資産」になるので、
医者からすれば、おいしい患者ですから。
失礼、閑話休題。

42 ：

38さん、アドバイスありがとう。
でも、自分は、「お任せ型」ではなく、上手に医師にかかりたいのです。
考えなしで医者にかかると、運良く2か月で診断がついた、運悪く10年かかったと、
すべて運次第です。
あと、診断がついても、何もメリットがない場合もあるから、そこも考えないと。
現在、診断書の提出を求められているわけではないので。
出される薬をざっと見たけど、ぜひ試してみたいと思う薬がないですねぇ。
どれも副作用が強そうで。虚弱な自分には無理そうだ。
苦い思い出のある薬もいくつかあります。
しかし・・、症状を抑える薬が、痛みとつっぱりと排尿困難の薬ばかりしか書いてない、МＳキャビン
視力障害は？　疲労感に効く薬はほかには？　めまいの薬は？
40さん、もし、もしも差支えなければ病院の名前、ヒントだけでも。
診断書がどうしても必要になったときには、思い切って上京します。

43 ：

>>42
病名もハッキリしないうちからMSの薬に悩んでも仕方ないし
程度や進行状況、MSかNMOかによっても治療や薬は違いますよ
急性期の治療でどこまで回復するかが肝なので
患者が日常的に服用するのは主に再発防止と対症療法用です
ピンポイントで視力障害に効く薬なんて、あったら私が飲みたいくらいです
（それに薬は「試してみたい」どころか、虚弱だろうが副作用が出ようが
必要なら嫌でも服用し続けないといけないものでしょ？）
病院だって、「◯◯病院なら必ずMSの診断を出す」なんて保証は無いから…
強いて言うならこの病気の権威は東北大だけど、まずはお近くの医大にかかってみては？
確信があるならMSキャビンの主催する講演会への参加も検討してみて下さい
たしか個別相談をやってるはずです

44 ：

つーか薬の選り好みにドクターショッピング
診断のメリットだの診断が運だの
わざわざこのスレで言うことか？
選択肢すら与えられず強制入院、
後遺症・副作用に苦しむ人間の集まりだぞここ
ちと無神経すぎんか

45 ：

病気に関する情報、医療制度に関する情報をあれこれ集めて
結局身動きとれなくなるタイプじゃね？
そこまでするならまだ余裕があるんだと思うよ。

46 ：

あれこれ悩めるうちはまだ良いよな。

47 ：

>ちと無神経すぎんか
病気の重い方々を傷つけたのなら申し訳ない。
重症者が主ですか。過去スレで様子を見れなかったので、
スレタイを文字通り受け取って書き込んでしまった。
2ｃｈだから、さらっとした書き方のほうがいいかと軽く書いたのだけど、
日常会話の冗談ではなく、虚弱といえば、たびたび肺炎にかかるレベルの体の弱さですよ。
肺炎で命を危険にさらしながら、薬は飲まないでしょう。
「苦い思い出のある薬もいくつかある」で察してください。
何事も個人差が大きいのは承知していますが、やはり実体験をきかせていただけると、
ありがたい。自分も患者で一般人なので。
そういえば・・、エピデンスはまだ見ていなかった。調べる前に，教えて君でした。

48 ：

だから、あんたまだMSでも患者でもないだろうが
まず病院行って何の病気か診てもらえって
病名も分からないのに個人差のある病気の実体験聞いて何になるんだよ
それに薬は否応なしに飲むものなの！
こっちだって糖尿家系だけど毎日ステロイド飲んでんだよ！
糖尿になるの目に見えてるけど病気だから飲むしかないの！
余裕綽々で情報収集しに来てんじゃねーよ
良い御身分で羨ましいね！

49 ：

事前に情報収集して下準備して望んだタイミングで予測通りの診断が付けば
それはまあ理想的だけどね…
でももし本当にMSだったとしたら、発症と一度の再発だけで
碌な治療も服薬もせず20年間大きな変化なしって、凄い事じゃない？

50 ：

？
過去レスを見てもらえばわかると思うけど、
ＣＴをとってもらうなど、20年前に病院は一回りしてますが。
漫然と行けば、また同じことになるから、情報収集させていただいております。
田舎町なので、通える距離にある神経内科クリニックは4件。医師１人に標榜科がいくつもあるのは、
専門とは違いますね。それを省くと実質１件。段取りを考えないと。失敗はできません。
糖尿ですか。インスリンの使用は禁忌ではないですよね？
自分は別病でですが、ステロイドの使用を医者に止められました。

自分はもともとインターネットを始めた理由が、病気検索だったので、
苦節8年目にして、自分の症状にこんなにもあてはまる病名にようやく行き当たり、
少し浮かれ、思慮浅く質問をいたしました。自力で調べることがまだまだあったのに。
これからは、ROMとして、ヲチさせていただくことにいたします。
レスをくださった方々、ご厚情、ありがとうございました。

51 ：

ヲチってお前…
なんにせよ、良い医者と会えるといいね
心当たりがあるなら、レスでも上がってたとこ行ってみるのも手だよ

52 ：

20年前に症状があっても、その後に再発がないなら診断はおりないと思うけど。
少し遠くても医大や大きめの総合病院に行った方が良いと思う。
私は「原因不明」から「原因が分かった」のが診断のメリットだと思った。
それ以外にメリットデメリットを考えた事はないや。
>>35さんには何か事情があるんだろうね。

53 ：

>>50
この病気の病巣はCTでは映らないはず、MRIでの診断になりまね。
造影剤有り無しで撮るので高くつきます。

54 ：

CTは無駄。
MRIは造影剤なしでも病巣映る時あるけど、詳しくはわからないから、造影剤ありで撮り直しになるよ。
病状説明は時系列的に紙に書いて渡すと確定まで早い。
A4で一枚位なら確定に直ぐなる。

55 ：

えっと、自分の流れで言うと・・・
二十代後半に右目の視界がボヤケてきて、眼科→脳神経外科へと、
CTスキャンでは特に変な影は映らず、しばらくしたら視界が戻ってきたので、
医者に通わず・・・
４０代になり、右足、右手等に麻痺は生じたので、内科医にて各種検診を受けるも、特に異常は見受けられず、ビタミン剤の処方を受けるも改善せず、
整形外科の紹介を受け、リハビリ施療とビタミン剤の供与を受けるが、
麻痺は日に日に悪化。
整形外科医に大学病院への紹介状を発行してもらい、大学病院の整形外科へ。
大学病院の若い整形外科医に特に異常が見られない状態での麻痺なので、と、
院内の脳神経内科の診療を案内される。
脳神経内科で、採血等を受け、検査入院の指示を受ける。
入院時に、骨髄液検査、MRI検査を受け、
多発性硬化症の診断→入院延長→ステロイド投与にて麻痺の軽減→退院→月一通院の現在です。

56 ：

流れを変えて申し訳ないですが、フィンゴリモドで肝数値がAST、ALTが100を越え、γGTPが300を越えてる人います？
自分は越えていてまだ大丈夫ですが、あんまり高いのが続くと中止になりそうです。

57 ：

酒飲んでる人みたいな数値だな。
正常になるまで酒止めて2年掛かった。
薬漬けになる前ね。

58 ：

京大、分子「PD−１」が自然免疫反応の調節によって免疫難病の発症を抑制することを解明
免疫のブレーキPD−１が、自然免疫反応の調節によって免疫難病の発症を抑制することを解明
http://release.nikkei.co.jp/print.cfm?relID=345521
睡眠が脳の修復に効果――動物実験で
http://news.e-expo.net/world/2013/09/post-110.html

59 ：

サノフィの多発性硬化症治療薬「レムトラダ」を欧州が承認
http://jp.wsj.com/article/SB10001424127887324481004579081943653918168.html

60 ：

夏のクソ熱い時期をヒィヒィ言いながら乗り越えられたと思ってきたのに
涼しくなってきたこの時期になって半身の痺れがきつくなってきた
頑張れ身体
動け

61 ：

ここ数日、そんなに涼しくない件orz
八月に比べたら涼しくなったとはいえキツイ

62 ：

仕事探さなきゃ...

63 ：

特定疾患の受給者証ってもう届きました？
いつもなら既に届いてる頃なのに来ないので不安。

64 ：

昨日きたよ

65 ：

今月のあたまに来てました。

66 ：

>>64>>65
時期がだいぶ違うけど届いたんですね。
とりあえずもう少し待ってみます。
ありがとうございます。

67 ：

あ、ちなみにおいらは静岡県です。

68 ：

広島県まだ

69 ：

地域によるんでしょうか。
私は神奈川で昨年までは9月初旬から半ばには届いてました。
今年はまだですが。

70 ：

大阪はだいぶ前に来ましたよ。
でも見舞金が年5000円しかでない。

71 ：

受給者証、7月中に申請すれば9月中に届くって言ってた。
人口にもよるだろうね。

72 ：

広島 見舞金無いよ

73 ：

静岡県 見舞金無いよ

74 ：

東京は見舞金高いよね。
羨ましー

75 ：

神奈川にはないでござりまするよ

76 ：

見舞金は病院までの交通費だよ。
足りない…。

77 ：

見舞金って制度があることに驚いた
今は岐阜その前滋賀

78 ：

市区町村によっては月額1万円とか見舞金があるんですね。
年額5000円でも、正直羨ましい。

79 ：

去年の１０月に多発性硬化症になりました。
複視がでており今は失業保険で生活しています。
みなさん仕事は何をしていますか？
なるべく週１でもいいのでパートをしたいと思っています。
医療事務の職業訓練の面接が明日なので合格したら
医療事務で就職活動したいと思っています。
お仕事されてる方どんな職種がいいか教えていただきたいです。
以前は本屋で働いていて体力仕事なこともあり退職してしまいました。

80 ：

ちなみに皆様は多発性硬化症一緒に併発している病気は
ありますか？
私は突発性難聴で右耳が聞こえません

81 ：

>>80
ちょっと 鬱病ぎみ

82 ：

>>81
滅入ってしまいますよね。。。
私も働いてたときは気分の浮き沈みが
激しくて母に心配かけてしまいました。。
がんばりましょうなんて安易には
いえないけれどお互い良い方向にむかえたら
と思います！

83 ：

>>79
私も今は失業手当てを貰っています。
医療関係の職で、落ち着いたら同じ職種で働きたいです。
病気以前に向き不向きがあるので職種をお勧めは出来ないけれど。

84 ：

>>83
そうなんですね。私と境遇が似てる方もいるんですね。
向き不向きとは一般的にどういうことでしょうか？
今日訓練校の面談に行ってきます！

85 ：

面接の時、病気のこといいますか？
わたしは専業主婦でそろそろパートを始めようと思って面接行くのですがどうしようと思ってまして。
病気ではないですが、多発性硬化症とは関係なく近眼になりました。2,0から0,2に。

86 ：

私は病院で働けることになったら伝えようと思います
ＭＳでも理解のある職場がいいかなと思ってます

87 ：

もう俺...働けなさそ...
電話で疲れちゃってたら、しゃーねーだろ...なんにもできないじゃん...
貯金がなくなったらナマポだぉ...
しょうがないよね...
診断された時からこの日は覚悟してた...

88 ：

86>>
やっぱり国家資格は強みになりますよね。
わたしもとっておくべきでした。
歯科衛生士の短大行ったのに試験放棄しちゃったことに今更後悔してます。

89 ：

>>87電話でも疲れてしまうとはどういうことでしょうか？
電話の応対で一日もたないということですか？

90 ：

>>89
真剣に取り組んだらすぐ電池切れちゃうのよ〜
だら〜と過ごせば大丈夫だけどね〜

91 ：

>>90
わかります。気を張ってるとすごく疲れますよね。。
生活保護って結婚してたらでないですよね確か。。。

92 ：

この病気って疲れやすくなるの？
疎遠な兄がなったもので...
特に困る症状とか教えてください

93 ：

>>92
疲れやすくなります
神経の伝達？がうまくいかなくなるせいだと思われます
症状は人によって違って、同じ症状の人はまずいません（いても宝くじで一等当てるくらいの確率）
なので困ることも違います。本人に何が困るか聞くのが一番かと
体温が上がると症状が一時的に悪化する人が多いです

94 ：

これと決まった症状がないことが一番困る
違う病気かもしれないしこの病気かもしれないというのがね

95 ：

それ困りますよね。
脳が神経がとかが要因っぽかったらもしかしてってなります。
あと、病気？気のせいやろとか言われるのがつらい。
わたしは普段の気温とかは大丈夫なんだけど一回熱が出たときは過去の症状がすべて一気に出て来てどうなるかと思いました。
最近、軽い痙攣性発生障害になったかもしれませんが、こんなのこの病気で聞かないし様子見てます。
どうせ担当医に言っても無駄そうだし。

96 ：

理解してもらえないのはつらいですよね
理解してくれた職場でも期待にこたえられる
働きが病気でできなくて辞めてしまいました

97 ：

当たれ、宝くじ

98 ：

宝くじ私も買おう

99 ：

おいらも買ったよ この病気になる確率が10万分の3だったけ？宝クジ一等の確率600万分の1^_^

100read 1read

1read 100read
TOP カテ一覧 スレ一覧 2ch元 削除依頼 ▲

自分と親の身長を書いて身長の遺伝を考察するスレ (561)
黄班変性症と言われました。 (248)
【ﾀﾞﾗﾀﾞﾗ】汗っかきだよ！全員集合！【ﾎﾟﾀﾎﾟﾀ】No62 (242)
　【免疫】【抗体】シェーグレン　症候群 *膠原病　 (919)
円錐角膜Part10 (167)
☆自律神経失調症☆Part61 (495)
--log9.info------------------
【終了】プーペガール237【間近？】 (107)
●●●skypeでむかつく女総合●●● (875)
【mixi】はじめようマイ・キングダム 21【ｽﾄｰﾑ命】 (223)
【GREE】海賊道4 (123)
【GREE】AKB48ステージファイター★120【謎タイ】 (217)
【GREE】釣り★スタ初心者質問スレ (173)
仮面ライダーウォーズ質問専用スレ 6 (405)
裏ミク、sexi、T`sLOVE、…招待します (287)
【ミクシー】　何でも文句書くスレ　【mixi】 (915)
GREE,mixi,アメブロ,モバゲーの良い所と悪い所 (156)
【ﾃﾝﾌﾟﾚと】mixi初心者質問スレ37【ﾍﾙﾌﾟ読んで】 (843)
【mixi】陰陽師〜平安妖絵巻〜 二十八枚目 (809)
【GREE】規制が厳しくても出会う方法【モバゲー】 (267)
【モンスタークライ】MonsterCry★2【MTC】 (356)
!ninja (439)
【GREE】AKB48ステージファイター【クズ晒し】 (479)
--log55.com------------------
ヨルシカ Part2
わ　が　っ　き　ば　ん　ど　始動
【オワコン】[Alexandros] [16]【売れてない】
X4 part13　ラストシーン
WORLD ORDER★We Are All One★4
【小渕・168cm】コブクロPart228【黒田・193cm】
ELLEGARDEN part35
ヒトリエ part19