【特定疾患】ギランバレー／CIDP／ルイス・サムナー

1 ：2011/04/04 〜 最終レス ：2013/10/25

自己免疫が原因っぽい末梢神経障害をまとめて。
10万人に数人ってわりに、
神経内科の中じゃ結構患者多い気がするから立ててみました。

2 ：

ちなみに自分はルイス・サムナーと診断されました
グロブリン高価すぎるぞ

3 ：

折角立てたんて、とりあえず保守
この手の病気は治療法やその効果の個人差が
大きいみたいだから、
情報交換が出来ればいいと思ったんだけど・・・

4 ：

定期あげ

5 ：

クラリスを一晩中抱きしめた
すると翌朝、治った
不思議だ

6 ：

背後からやさしく抱きしめて眠った
朝、見舞いの親戚の人が来てちょっと恥ずかしい思いをした
でも、治った
足が動くようになった
念のため、変な刺激は与えていな

7 ：

なんか違う気もするけど、ギランバレーは勝手に良くなっちゃうことが
よくあるらしいね

8 ：

>>7
後で主治医に聞いて知った…筋電図で異常なし
え、え？…ギランじゃなかった？
つまり…これって、…クラリスにハメられた…？
…女の子って恐ろしい…

9 ：

つまり、クラリスはわざと病気のフリして、、わざと動かないフリして、、感覚ないからと変なとこも触らせて、、…。。。
…ちょっと、今回ばかりは本気で怖く感じた。

10 ：

おれはフィッシャー症候群って病気だった

11 ：

あー、同じ病室の人にその病気の人いたな・・・
眼筋神経麻痺の複視とかで入院してる人の話聞いてると
よくその病名が出てくる気がする。

12 ：

先行感染から急な両下肢の麻痺ときて、
自分も最初はギランバレー疑ったんだよね
で、脚だけだから亜種のフィッシャーとか。でも眼筋麻痺とかがない。いたって元気。
で、見舞いに行ってどこが感覚が鈍いか、動くか、など色々とみてあげたけど、何か様子がおかしい。で、一晩付き添って眠ってあげたら、翌朝自然に良くなってた。

13 ：

単発かどうかで人生決まる
慢性進行型でステロイドが効かないタイプは、
IVIGで医療費馬鹿食いするから病院に嫌われる
CIDP、MMN患者歓迎！の病院どこかにないかな

14 ：

多発性硬化症の方は効果ありげな新薬がもうすぐでるらしい。
こっちは治験すら予定ないもんなー
患者が少な過ぎて儲からんのかね。

15 ：

定期的に外来でグロブリン打ってる人いますか？

16 ：

>>15
それ、二つの大学病院でお願いしてましたが、
結果、IVIg大量投与は入院の後、5日間連続っていう
やり方で確立してるっぽい。
外来だと、病院側も薬の出来高払いで請求できるから
進行予防目的でさくさく打ってくれるんじゃないかと
期待したが・・・

17 ：

グロブリンで入院すると入院期間が長くなるのが困りますね。
大学病院だと採算とれる２週間で退院させてくれたけど
大学病院では継続治療はできないということで日赤に回されたら
１ヶ月入院させられてる。

18 ：

ネットで検索すると、
外来で対応してもらってるような記述をたまに見かけるんですけどね。
病院によっては、やってるところもあるのかなあ・・・

19 ：

病院処方のメチコバールに加えて、ナボリンSを試してみた。
気休めにはなるな。

20 ：

外来のグロブリンは、介助なしで歩けない人？以外は
保険適用がないから無理とドクターに言い切られました。
グロブリンしか効かず、未だ日常生活すら困難な俺は
１ヶ月おきに入院しろということか・・・

21 ：

外来だと、違う病名で保険適用させてるのかも。
昨日、転院先の病院で外来で出来ないか聞いてみたら、
入院しての5日間連続投与のみだと即答されてしもた。

22 ：

某日赤だけど、前任の先生は普通に外来でやってた、
と薬剤部の人に聞いたんだけどね。

で期待して主治医に聞いたら、
前任者は制度を知らないか、もぐりでやってたんじゃないかと言われたよ。

23 ：

仕事柄、転院が多いんで行く先々で聞いてみるつもりだけど、
基本は無理だと思ったほうが良さそうだね。
グロブリンの頻度を減らしたいけど、プレドニンは効いてる感じがしない・・・
免疫抑制剤とかちょっと気になるな。

24 ：

スレたておつ
ギラン・バレーならここのHPが充実している
体験談やら病気の詳しい臨床など
ギラン・バレー症候群　の　ひろば
http://homepage3.nifty.com/ikasarete/index.html
おいらは2ヶ月入院した、退院して2ヶ月して日常生活はさし渡りないけど
フイッシャー症候群で重度の顔面麻痺になり
舌の３分２で味がしない、涙は出まくり、顔をしかめられない
医療検査で完全麻痺の部類だ
命があっただけでもめっけもんだけど不便でしかたがない
最初の１０日だけでグロブリン投与だけで保険なしだと１６０万ｗ特定疾患だから５％の
８万ですんだ

25 ：

ギランバレーは罹患した芸能人の報道が
中途半端だったおかげで、
ガッと症状がでてパッと治るイメージで固定しちゃった気がする。

26 ：

ほしゅ
4回目のグロブリン投与中、暇だ。

27 ：

グロブリンの入院期間ってどれくらいですか？
自分の場合DPCとの絡みで１ヵ月くらい滞在させられます。

28 ：

大体2週間くらいだなあ
上の了解を・・・みたいな話をたまにされるから
元とれてないのかもしれないけど

29 ：

国立の大学病院でグロブリンやってもらったときは
２週間でトントンと聞きました。
大学病院の紹介で入院した日赤では１ヵ月でした。
病院の経営を考えるとやむなしなのかなと。
後後のことを考えると２週間で退院させろとは言えなかった。

30 ：

大学病院や日赤では外来グロブリンは絶対に無理と言われたけど
150床くらいの専門病院でやってくれることになったよ。
しかもドクターのほうから外来でやろうと思ってると切り出してきたから
正直ビックリした。

31 ：

羨ましい・・・
やっぱりDPC関係かなあ
今さら、こんなマイナーな病気に対応してくれる
中規模病院探して転院するパワーないわ

32 ：

ほっしゅ

33 ：

CIDPで2回入院でグロブリンやったけどまた力入らなくなってきた…。
2ヶ月位で再発しちゃうっぽい。
仕事あるしそんなに入院できないじゃん。
ステロイド飲んで回復するもんですかね？

34 ：

グロブリンを年に数回って事は治療抵抗性のタイプだね。
ステロイドはパルスレベルだと聞いてる感じはあるけど、
プレドニンの内服ぐらいだと、メリットより副作用の方が気になるかな。。。
個人によってあまりに治療に対する反応に差異が出るから、
サポートグループに入って情報収集をすることも検討中。

35 ：

平成7年にCIDPと診断されたが当時は特定疾患じゃなかったし
グロブリンも認可されてなかった
再発したから久しぶりに大学いったら特定疾患扱いで安上がりだった

36 ：

２年前の13歳の時にCIDP発病して、4回ステロイドの点滴治療をしたけど、4回目だけ効きが悪くて、しかも最近右足の感覚だけが異様に悪い…orz

37 ：

平成23年7月10日頃、お腹が痛くなり、激しい下痢、気分不快、嘔吐などの症状が出て、
その1週間後に、手足の感覚に異変が発生し、ひどい筋肉痛を感じ、手足に力が入らなくなり、
歩きにくくなってしまい、大きな病院で診察を受けてみた結果、「ギランバレー症候群」と診断されました。
一時期、2本の松葉杖を突いて歩いたこともあります。大幅に歩行能力が落ちてしまいました。
参ったな。こんな肝心なときに思うように歩けなくなるなんて…。若いのに、老人みたいな歩き方になるなんて…。

38 ：

自転車や原付バイクの運転能力は失ってしまったが、普通自動車の運転能力を失わないでよかった…。
症状がひどいときには、車の運転席に乗り込むとき、なかなか足が上がらなくて苦労したし、
手の力も弱くなっていることもあり、運転席のドアを閉めるのも大変だった。
車から降りるときに何度か転んだな。足が悪いと、転んだ時、起き上がるのも大変だった。

39 ：

CIDPとして特定疾患みとめられても
通院費や入院費は大変なんですか？
グロブリンでは治らないんですか？対処療法なんですか？

40 ：

通院費や入院費は数千円なので気にならない。
グロブリンは良く効く。
自分は再発の度にグロブリンやってる。
対処療法に近いかもしれないけど自分の場合
数年で治るタイプのCIDPだろうって言われてる。

41 ：

ありがとうございます。がんばります

42 ：

グロブリンの生涯投与量って気にしなくちゃいけないのかな？
今度５回目のグロブリンなんだけど、生涯投与量の点からってことで３日間を提案された。
もし効果が出なかったら嫌なので５日間でお願いしたけど。
自分の場合、純粋感覚神経型でなかなか良くならないので、
良くなるためなら、生涯投与量なんて気にしてられないんだけどね。

43 ：

グロブリンをやりますか？やりませんか？で選択迫られてます。
CIDP再発で入院してるんですけど、ベット待ちしてる一ヶ月の間に軽快してきていて
そのため上記のような選択を迫られてます。
ドクターはあまり乗り気じゃなさそうですが
自分はせっかく入院までして検査だけで退院するのもなーって気持ちと
グロブリンをして３ヶ月くらいは筋トレしまくろうかと考えてます。
アドバイスください

44 ：

>>7
ギランバレーで入院した時、安静にしてたら自然に治ったよ
二ヶ月かかったけど
リハビリは大豆の中から囲碁を取るとかw
ビリビリしてて触っても何だかわかんなかったけど
後は軽いストレッチとか
でもそれやったから治るわけでもなく時間が経てば治るんだよね
むしろ体動かしてタンパクあげる方がよくないんじゃないかと自分的には思ってた

45 ：

>>44
初診のときに症状が比較的軽症で発症から２週間以上経過している場合は、
安静、経過観察、メチコバール処方ですむことが多い。

46 ：

父がルイスサムナー症候群です。三年ほど前に福島県の病院で大量ガンマグロブリン療法で軽快しましたが、現在再燃しています。諸事情により西日本で大量グロブリン療法をしてくれる病院を探しています。情報をお持ちでしたらお教えいただきたく書き込みします。

47 ：

私の弟は生活保護受給者です。
この間、ギランバレー症候群で耳鼻喉咽科に入院しました。
お見舞いには行ってません。どうせ嘘だから。

48 ：

>>46
もう遅いかもしれないけど、九大かな。
経過観察で効果が認められれば、必要に応じてがつがつ投与してくれるよ。

49 ：

世の中にこんな病気があるなんて
自分がなってはじめて知った

50 ：

10年程前四肢のしびれと脱力で１ヶ月程で寝たきり状態。
CIDPと診断されグロブリン、血漿交換、ステロイドとやって効いたのはステロイド。
一年後には杖歩行できるようになったが今度は神経炎以外もおかしくなってきて
POEMS症候群と診断された。まだ生きてる。

51 ：

ニューロパチーあげ

52 ：

床に落ちてる豆を踏むと思い切り痛い

53 ：

まさに今、ギランバレーとフィッシャーの疑いとかで入院中。
症状は一週間程前から複視と四肢の痺れ、軽い目眩。後は少し歩きにくい位です。
病院ではかなり軽い症状だからすぐ治ると言ってますが、このスレ読んでたらちと不安になってきたorz
けど、同じ症状の先輩方がいると思うと少し安心したり…
気合い入れて頑張ります！

54 ：

歩きにくいレベルなら軽い方かと
歩けない、小銭のより分け出来ず、
箸はもちろんスプーンでの食事も困難、
呂律まわらず、本も読めない複視、字を書けば５歳の娘より読めない字のフッシャー
だったオレもグロブリン多量投与で２週間の入院で
社会復帰したぞ。
ガンバレ

55 ：

>>54
ありがとうございます
今日グロブリン投与の話を主治医から聞かされました。かなり高額なんでビックリですが…
早く復帰したいので頑張ります！

56 ：

一昨年の12月に救急搬送されて去年の５月にリハ病院に転院してやっと今日退院になりました
まだ単下肢と杖が手放せない１級だけどやっと社会復帰の第一歩が踏み出せそうです
搬送してくれた救急隊員、救急病院やリハ病院の先生、セラピスト、看護師、ヘルパーの皆様、本当にありがとうございました
救急病院の皆さんに早く挨拶に行きたいんだが時間帯で悩む… こっちで聞いたらあらかじめ連絡してからの方がいいって言われたけど驚かせたいし。かといって担当してた人が休みの日に行ったら台無しだし

57 ：

まあここに書き込めるということはそこそこ回復してきてるってことだね。

58 ：

あげ

59 ：

あげあげえぶりないと

60 ：

ほす

61 ：

【訃報】安岡力也さん、心不全で死去…６４歳
歌手で俳優の安岡力也さんが８日午前６時、都内の病院で、心不全のため死去したことが分かった。64歳だった。
06年から難病のギラン・バレー症候群を発症して以来、闘病生活を続けていた。
関係者によれば、葬儀は近親者のみで行い、後日、お別れの会を行う予定という。
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1333846238/

62 ：

まじか…

63 ：

辛いからあげてみました

64 ：

おお　まだ残っている
保持数増えたのかな

65 ：

おれが去年罹患した　
死んだほうが楽とおもうほどだった
いまはあるけるけれどやはり死んだほうが楽だとおもうの

66 ：

歩けるなら回復していってるってこと
まあ趣味が出来なくなったとか働けなくなったとか色々あるけどね

67 ：

歩ける程度で何ができるとおもうの？自宅で親と同居でなければ家賃はかかるし
すべてに障害がある。ほんと、障碍者手帳がほしいとおもうよ。
持久力もなくなってるし、仕事にもさしつかえるし、なによりもスタミナがないせいで
頭の回転が病気前の3割くらいだわ。　ほんと、呼吸とまってしんでればよかったとおもうよ。
みんな、この病気にかかったら簡単にリハして前の生活送れるなんておもわないほうがいいよ、まさに生き地獄。

68 ：

どの病気にかかったのか知らないが気持ちの持ちようだ
と自分にもいいきかせよう

69 ：

気持ちは分からんでもない。
俺は4年位前にギランバレーに罹患した。
結構重症で、後遺症で走れないし、しゃべりも怪しい。
だけど、悪いことばかりじゃないぜ。
若い看護婦さんと仲良くなって一緒に遊んだし、
自分の体というものに対しての考察も深くなった。
優先順位の付け方も変わったな。
まああれだ、頑張れってことだ。

70 ：

>>68さん
>>69さん
ありがとうです。
前向きにすごされているんですね。
お二方、もしよかったらですがどうやってモチベーションたもたれてますか？
頭使う仕事なのに回転率は復帰後3割、機転もきかなきゃ危険に対する勘も
にぶくなってる、なぜか？体力がつかないからつねに疲れた状態　運動部の練習後が
常に毎日常。　こんなんでまともな生活を送ろうって気にならなくなりますわ。
後悔あとにたたずですね。あと3日はやく。仕事で変わりがいないからっていわずに
さっさと公休とって医者いって病院にかつぎこまれていれば・・・　これも試練なのかな
こえられそうにないけど・・・　有り金つかったらあとは・・・とかおもっちまうよ、こんなん。

71 ：

67もそれだけ悪いとなれば、入院してたと思う。
入院中、脳梗塞患者が一杯いなかったかい？
俺が入院した病棟には沢山居た。
ギランバレーは改善するけど、彼らは殆ど望めない。それに比べたらって気持ちと、
看護師さん、療法士さんの当時の支援で、心が折れなかったから、今頑張れてると思う。
退院後の周りの理解と温かい支援も大きいと思う。
階段登るだけで息切れするし、電話の相手から何度も聞き返されるし、
握力が弱いから信じられない位汚い字になったし、歩くのも遅い。
だけどそれを受け入れてる自分がいる。誰が悪い訳でもないしね。
あと、入院中に比べたら今の生活は天国のようだ。
参考になるかどうか分からんが、そんな気持ちで生きてる。
残念だけど罹患前には戻れんよ。
だから「やりたいこと」を優先してやってる。
「いつかやろう」だとまた罹患したらできないから、
明日人生が終わっても後悔しないように、
やりたいことは「なるべく早くやる」にしてる。
もっとも、再発したら、動けるうちに首を吊るつもりだけど・・・

72 ：

>>69さん
レスありがとうです。リハビリ病院には脳梗塞とかの患者さんがいっぱいでしたね。
半身麻痺のなかなんとかあるいている人ばかりだったなぁ。おれは車椅子→歩行器→杖
歩きになていったけど。　そっか、記憶力もめちゃくちゃ悪くなってるから当時のことも
あまり思い出すこともなかったよ。　看護婦さんには助けられたなぁ。胸ポッチチラもみれたしｗ
再発しなくてもいまつりたいとおもってたけどね。でも「今できることをする」かぁ。
なんかわすれていたような気がしてたなぁ。「いま、こんな状態だから」っていって
リミッターかけていてね。　本当はバイクのって大黒線とかAQUAラインの地下をぬゆわで
はしってみたいぜ、まさにスピードの向こう側をみにいけたらもう何もいうことないぜ！とか
おもっていたよ。　そのためだけにもうちょっとがんばってみようかな。　69さん　ありがとうね。

73 ：

あげ

74 ：

梅ちゃん先生にギランバレー

75 ：

今！まさにＣＩＤＰで入院中です
来週からグロブミン連続投与です
病院食は量が足らん！腹減って眠れない

76 ：

>>75
病院食をキチンと食べてりゃ栄養は足りてるんだから我慢しろ
救急〜リハ病院と１年以上病院食だけで過ごしてたら入院前は３桁あった筈の体重が退院前には70前半まで落ちた
で、退院してから順調に増えて半年経ってないのに今では90半ば
通院で週１で計ってるけどセラピストさんも諦めたのか何も言わなくなったよ…

77 ：

今体重０.１トンオーバーだから、痩せようとするモチベーションは高いのです
で、物は相談なのですが
食事に時間をかけたほうが、腹持ちいいんでしょうか？
おばあちゃんの知恵通り、一口30回オーバーの咀嚼してますが
これ、生理学？的に正しいの？

78 ：

風邪で初心行ったら、症状の内容を話しただけでギランバレーの疑いがあるからって
薬（ステロイドや官報など）を処方された・・・
セカンドオピニオン行ったら普通に風邪の症状でも説明つくし
イキナリギランバレーとして薬出すのは普通はないと言われた

79 ：

髄液穿刺したり神経伝達速度計ったり、MRI撮影しないとギランバレーかわかんないのにね。お粗末な医者に当たっちゃったね(^_^;)

ちなみに自分はCIDPっす。難病指定(医療券)の通知待ちだが審査通るか不安。

80 ：

堂林＝二岡
筒香＝おかわり
中田＝ミレッジ

81 ：

ごく軽いフィッシャー症候群ではないかと診断が下った。
風邪ひいて蓄膿になってから手足や股が痺れ始め、複視がかなりひどかった。
最初は薬の副作用で０．１％の確率でかかってしまう末梢神経障害だと言われたが、神経内科を受診すると、フィッシャーではないかと。
今日フィッシャーと言われたけど、先週金曜日には誘発筋電図やったり色々不安だったんだけど、ごく軽くだからメチコバール飲んで様子見と言われた。
よくなるのかな。

82 ：

ＣＩＤＰで今年11/1から入院
1〜3日めパルス100�r　4〜21日めﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ60�r
その後、1週間ごとに、55�r⇒50�r⇒45�r（12/12退院）⇒40�r（現在）
自宅でお風呂入ったら赤く湿疹みたいなものが出る箇所があります。
皮膚や髪質も変わったような？
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの副作用ですかね？

83 ：

右眼筋麻痺と声帯麻痺と喉の麻痺肩の筋力低下と左眼筋麻痺が治まっては順番に出て入院したらCIDPって診断されたんですが
これからますます悪くなるんでしょうか？
グロブリンも5日間投与しました

84 ：

>>83
PCか携帯か知らないけど自分でカキコしてるんなら俺よりはまだマシかな
２年前の年末に発症するまでは普通に動けてたのにいざ発症したら寝てる身体を起こす事すら出来なくて
救急車呼んでもらって搬送されてる途中から覚えてなくて(意識はあったらしい)気が付いたらベッドの上
手首から先に力が入らない、動かせない両腕と股関節を捻る事しか出来ない両足っていう受け入れがたい現実に絶望しかけたけど
天井見てたら「これ『見知らぬ、天井』じゃね!?」って思えたら自虐的だけど笑えて少し気が楽になったの覚えてる。
後から看護婦さんに言われて初めて知ったけど気が付いたのは年が明けてからで、ナースステーションの目の前の容態が安定しない患者専用の部屋に当初入ってたとか田舎から親が来てたとか聞いて絶句したよ。
何時「気が付いたか」は聞くのを忘れたけど

85 ：

>>82
45mgで退院ですか
自分も10年前40ｍｇで退院して当時としては周りからありえないとか言われた
プレドニンの副作用はなんでもありなのでおかしかったらすぐ医者に行くこと
いろいろ経験したが自分でわからなかったのは眼圧が上がってあわや緑内障になりかけたことかな

86 ：

>>84
こんなふうにならなくてよかった…。
発症時、手足がしびれて、力が入りにくい状態だった。
最初は筋肉痛かと思ったが、大きな病院での診察で
「ギラン・バレー症候群」と言われてびっくり。
2011年7月12日頃、ひどい下痢を起こし、
かかりつけの医院で点滴治療を行ってもらい、下痢が止まった後、
2011年7月20日頃にギラン・バレー症候群を発症した。

87 ：

軽いと五日点滴、二週間で退院、その後二、三週間で回復！だからな
まあ、俺のことだけど。
二キロしかない握力が40キロ迄回復とか人体の不思議だわ

88 ：

>>87
回復してよかったですね

89 ：

昨年CIDP認定され最近まで小康状態だったんだが
なんかまた右手痺れてきてうまく握れない
医者行ったほうがいいのかな？また入院させられたら仕事も休まないとダメだし悩むわ

90 ：

>>89
CIDPなら医者に行ったほうがいいだろう。

91 ：

長期間の定期的なグロブリンやってる人いますか？
自分は3か月に1回5日間やってます。

92 ：

＞91
平成11年6月にCIDPを発症し、初めは約2ヶ月に1回5日間のグロブリン投与を受けてましたが、
最近は寛解期間が伸びてきたので、約2ヶ月半に1回5日間受けてます。

93 ：

ギラン・バレー症候群の症状の経過は東日本大震災の前震、本震、余震に例えられるね。
ひどい下痢が前震の段階で、手足がしびれて筋肉痛のような痛みに見まわれ、
力が入らなくなる症状が本震、少しずつ症状が治まるところが余震の段階。
現在も多少の震え、足の違和感とかが残っているが、後遺症のようなものか。
この間、無理をして身体を使う作業をした時、昨年の12月頃に起きた余震に例えられる
筋肉痛に見舞われたよ。これもギラン・バレー症候群の余震の一種。

94 ：

足かけ15年付き合ってきたCIDPがまた再発した模様
明日診察に行って判断受けるつもりでいます
確定となれば都合6回目の発病ですわ、はぁ(´A`)
前回は4年前に再発した時は予後もよく好きだったバイクも再開して
あっちこっちツーリングへ出かけてたりして元気にしてたんですが
（元気すぎて真冬にツーリングして宗谷岬で年越ししてましたがｗ）
また手足が不自由になって体調が4年分巻き戻るかと思うと憂鬱ですわ
無事退院できても只でさえ微妙な立ち位置なのに
元通りに職場に復帰できるかどうかも不安
すんません、こんなところでしか愚痴書けないんでお目汚し失礼いたしました

95 ：

マッサージとか筋トレとかしてる？

96 ：

ギランバレーになって以来、ずっと読んでなかったビッグコミックを手に取ってゴルゴ読んだら
今更ゴルゴはギラン・バレーじゃない!?な展開になっててムカついた。
両手足に痺れと脱力の症状が起きて中枢神経障害が起きて呼吸不全起こす事もあるのがギラン・バレーとか90年頃まで解明されてなかったとか今更正確な情報載せたって遅いんだよ。
こちとら『適切な初期治療を施せば、殆どは回復する』の殆どから漏れて未だに痺れも残るし歩くのに杖使ってるんだぞ…

97 ：

Dr.コトーの25巻だったかのギランバレーも納得いかんぞ！
症候群だから色々なケースがあるのは理解しているが、自覚症状を持ってから重症化までに時間的余裕あり過ぎ。
俺の場合は自覚症状〜寝たきりまでが3日掛からずだったせいで、知人もDr.コトー読んでアリエナイって思ったそうだ。

98 ：

>>97
冬場だったのもあってか自覚症状に気付かずにいて、前の日まで普通に動けてた筈なのに寝て次の日起きたら身体を起こす事すら出来なくなってたよ。
段々と力が入らなくなっていくのも恐怖だと思うが寝てる間に進行して目覚めたら寝たきりになってたのは恐怖通り越して理解不能だった。
そら救急搬送の直後から１ヶ月くらいの記憶は飛ぶよ(医者曰く意識はあって受け答えはしてたらしい)。
未だに時々フラッシュバックするんじゃないかと怖くなる。

99 ：

>>98　
起きたら金縛りって、心霊現象みたいだな。
お疲れ様でした。
ギランバレーの再発率は、1年経過後は一般人とほぼ同じらしい。
お互い頑張ろうぜ！

100 ：

またあれを体験しろなんて耐えられない。半年ほぼ寝たきり。少しずつ神経が修復されるたびに健常者に近づいてると実感する。

101 ：

>>91
3か月に一回5日間のグロブリンを通院でやってますよ。
今度3〜4週間で1日の投与の治験が始まるらしいけど参加する人いますか？
これが保険適用されたら治療が飛躍的に楽になるよね。

102 ：

そういえば、僕のギラン・バレー症候群は、2011年7月に発症したというから、東日本大震災に見舞われた年じゃん。
2011年は不運な年じゃったのう。

103 ：

>>101
その治験はどの地域で行われるのですか？
もし病院名もご存知だったら教えて下さい。

104 ：

>>103
101ではありませんが
「免疫グロブリンの静注」はギランバレー症候群の治療法としては最もオーソドックスなものと思われます。
ギランバレー症候群の専門医がいる病院でしたら、どこでも行われていると思います。
大学病院とか大きな病院で神経内科があるところです。
ネットで調べると良いです。

105 ：

>>104
レスありがとうございます。
こちらに書き込みした後、自分でも色々調べて割とすぐ
見つけることが出来ました。
その旨こちらに書かず、問い合わせっぱなしで失礼しました。
ちなみに、ギランバレーではなくCIDPの治験です。

106 ：

俺は1年前に発症して運動機能尺度でグレード2「歩行器、またはそれに相当する支持なしで5mの歩行が可能」で
5日間の入院とグロブリンの投与だけで治療は終わったから、ギランバレー恐るるに足らず！！と思ってたけど
このスレを見てるとそうでもなさそうだ
リハビリにマラソンをはじめたので体力は以前よりついたし健康な体の大切さをギランバレーにかかったことで初めて痛感できたので、
俺はギランバレーになったことは、俺にとっては良かったことなのかもしれないと思ってる
発症期は本当に辛くて、不安ばかりだったけど、症状や期間に違いはあるけど必ず治る病気だと思うので、みんな頑張れ！

107 ：

>>105
ご返事遅くなりましたが、自分は岡山大学病院で聞いた話です。
まあ全国でも多くの病院が治験に参加するのでは。
ちなみに自分は症状の条件が合わないため治験には参加できません。
治験に参加した方の感想聞きたいです。

108 ：

グロブリン打つと調子良くなるんだけど、早く特効薬できてほしーね。

109 ：

ギランバレーは治るのか？

110 ：

>>109
何をもって治るとするかによって答えが変わるな。
進行しなくなると言う意味では、発病後2週間から6週間程度で止まる。
発病前に戻るか？という意味ならば、ならない場合も多い。
後遺症を抱える場合もあるし、元通りという場合もある。
後遺症も大きいのから小さいのまで様々。
症候群って言うくらいだから、症状が一定じゃないよ。

111 ：

>>110
主治医に聞いたら腹筋動かす神経まで症状が及んで人工呼吸器が必要な人までいるって言われたよ。
俺は肘と膝から先だけだったけど脳は身体の異常に俺の精神が耐えきれないと判断したのか、
救急車に担架で乗せられて搬送され始めてから１ヶ月くらいの記憶が丸々飛んでる。
その間ちゃんと意識あって受け答えしてたらしいんだけど何も覚えてないし２年以上経った今でも思い出せない。
前はいつかフラッシュバックするんじゃないかとビクビクしてたけどもう割りきったよ。

112 ：

>>111
110だが、ギランバレーで人工呼吸器挿管されたよ。
一週間くらいICUの住人だった。

113 ：

>>112
今はどうですか？

114 ：

呼吸系に問題は無いよ。後遺症もない。
人工呼吸器を抜管したあと、肺炎が辛かったです。
全身で見ると、
・握力や指の力が弱い
・爪先立ち出来ない
・走れない、跳べない
・後ろ重心で踵が痛くなりやすい
・若干声がこもってる
・全体的な体力低下
ってところです。
あ、発病後約6年です。

115 ：

>>114
握力・通院中に図った頃は右20キロ前半、左15〜20キロ程度。今じゃバスや電車の吊革持って立ち乗りも平気。
爪先立ち・出来る筋力はあるけどまだ片杖突いてて階段も手摺必須だから危なくてあまりやらない。(入院中に両親指が巻き爪になって、入院してたリハビリ病院から系列の病院に通院して液体窒素かけるなんて治療したから巻き爪超怖い)
走る、跳ぶ・早歩きは出来る(普段真面目に歩いてても後ろからどんどん追い抜かれる程度のスピードなので早歩きもたかが知れてる)、巻き爪の記憶が残ってるのでジャンプは(一応出来るけど)殆どしない。
踵が痛くなる・踵は痛くならない代わりに日中歩いてると荷重で足がつぶれて、靴の形が変わるくらいに外側に膨れて痛くなる(一晩寝れば戻る)。
声・変わったかは自分で解らない(救急搬送当時は声が少し枯れてて、主治医は腹筋まで症状が及んでる可能性も危惧してたらしいけど冬だったし風邪引いてたみたい)。
体力低下・走らないから脚力と持久力は発症前と比べるまでも無いけど、退院当初は日中出掛けたら次の日は午後まで寝てたのが毎日出掛けても大丈夫なくらいには回復。
ちなみに３年前に発症、１年半前にリハ病院退院して通院も終わってる。

入院当初の事は全然覚えてなくて、病気で死ぬんじゃないかって怖くなった事は無いけど年明け後の3月11日は死を考えた。
廊下じゃエレベーターが止まってる!!って騒いでてその頃歩けなかったから、本震の後も大きいのが次々来て『このまま逃げられずに病院が崩れて俺も死ぬんだな』って覚悟したよ。
東京だから揺れて怖い思いしただけで終わったけど。

116 ：

CIDPの方で、外来で的的にグロブリン点滴を受けている方
いらっしゃいますか？

117 ：

的的ではなく、「定期的に」です。
すみません。

118 ：

主人が軽い風邪の後に 急に食べ物の飲み込みが困難になりました 手や足の動きに異常はありません
飲み込みだけが困難です
耳鼻科の医師にギランバレーのようだからと神経内科に回されました
手足の症状がなくても ギランバレーなんでしょうか？

119 ：

>>118
医師による診断結果はまだなのでしょうか？
オーソドックスなギランバレーでは、手足に力が入らなくなり、歩行に障害をきたすようになります。
フィッシャー症候群という、オーソドックスなギランバレーとは症状の違うギランバレーの亜種もあります。
難病情報センター - フィッシャー症候群
http://www.nanbyou.or.jp/entry/183
「目が動かなくなるために物が二重にみえ、身体がふらついて歩けなくなります。
物の飲み込みがうまくできなかったり、手足がしびれ力が弱くなることもあります。
また目の症状や身体のふらつきのみの場合もあります。」

120 ：

>>119
レスありがとうございます
飲み込みの症状だけなので まだ耳鼻科医がギランバレーではないかと…今日 指示された神経内科にかかります
最初は咽や食道のポリープやガンを疑い色々病院を廻ったんですが 異常はなく やっとここに辿り着いた感じです

121 ：2013/10/25

あげ