あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
前スレ
★クローン病の人集まれ★Part112
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1320389411/
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 by ポタコールＲ氏
http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
↓過去ログ↓です。
http://y30.net/cd/
◆公的機関◆
厚生労働省
http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/top.html
◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html
社会保険庁：障害年金
http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
Wiki
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
http://fooddb.jp/
エームサービス
http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
http://homepage3.nifty.com/ibdcook/
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
楽宴Cフ
http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君
http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
＜テンプレ終了 ここまでです＞
なるべく苦しみのない日常を過ごせますように。
という我輩は再燃しました。
スレ建て乙です。
最低2週間て言われたんだけど、どれくらいになるのかなあ
正月は病院で過ごすのかなあ。嫌だなあ
ちなみにイレウス？で腸手術済み。
大腸内視鏡と小腸造影はやるだろうね。
おれ昨日大腸やって明日小腸の予定だ。
肛門すぐ手前に尋常じゃない数の潰瘍が見つかったわ。
そりゃ下痢が止まらないわけだ。
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前スレからの続きだけど、自分はプレ・イムランにバクトラミンも飲んでます。
感染症に気を付けろって言われたから手○カジェルとかも買って、インフル予防接種も受けた。
995 病弱名無しさん New! 2011/12/15(木) 09:25:06.63 ID:2Buje3800
たいていの病院は脂質さえ抑えれば牛でも豚でもおｋって方針だけど
必要以上に食事制限に厳しい病院は肉全般NGにしてるみたい
それは蕎麦にもいえて、俺は社保中なんだけど入院食で普通にでてくる。
うどんじゃなきゃダメっていってる病院もあるのに。
いまいち実感わかなくて・・・
手洗いとマスクするとかすればいいんでないかい。用心するにこしたことはないですよ
俺は全身に蕁麻疹が出て、レミケ１回で中止になった。
余裕で出てくるよ。
IBD食はたしか１〜6くらいまで段階があって、3から出てきたはず。肉じゃがとか普通に出た。
社保中 IBD食でぐぐると入院中の食事をうｐしてるクローン患者さんのブログが
いくつかヒットするよ。
>>23 ステロイドの点滴してからレミケードしても蕁麻疹でる？
詰まらないように全部刻んであって、煮てある。味噌汁もだしが入ってない感じが。
牛じゃなくて豆
野菜は基本茹でた野菜しかでないし
魚とか鶏そぼろや豆腐
缶詰の果物しかでないや
味噌汁じゃなくて清汁だし
ほんと消化バッチリw
普段は普通に食べてるからけっこうきついね
鳥肉食いたーい！！
朝８時から夜１０時まで毎日勤務で休みは２０日と２７日のみ。
全国ウン万人のクロン患者の中でも労働時間トップ１０に入るほど働いてるんじゃないかと思う。
生命保険の営業がくるけど、俺入れないの知らないでやたら勧めてくるし
ただの労基無視したブラック勤めが、なんだかスゴいことしてるかの様な言いっぷりだな
ミサワかよ
ttp://2r.ldblog.jp/archives/3017630.html
俺のとこは脂肪コントロール食です。病院によってだいぶ食事内容が違いそうだね
どこの業界で働いているんだい？
俺も17時間勤務とかに比べればましだが忙しいよ
みんな頑張ろうぜ
スーパーだよ
店内の７割の商品は俺が発注担当してる
多くの都道府県にあるから、誰でも聞いた事あるスーパーだと思う
怒涛の半月、頑張る。
コンビニの発注ですら萎えてた俺が馬鹿みたい
派遣でマネキンやったことあるが社員ほんと大変そうだったよ
ご自愛下さい
34がスーパーに就職する前にクローン病になったのか、就職してからクローン病になったのかどっちか気になるな
体調崩さないようにインフルエンザや食中毒には注意！うがい手荒い睡眠！睡眠は１番大事です！
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V
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-(元祖(^q^))--- |~~~~~~~~~~~~~~~|~
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/ .∧// ∧ ∧|| || g||┃ ∬∫∬ ｜
[/_________.(゜//[ ](゜Д゜ )|| ||.a||┃┳━━┳|
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|_∈口∋？_l_____ｌ⌒ ｌ.|＿＿＿ __.| ｌ⌒ｌ_||
？？`--'？？ `ー'？？？`--' `ー'
44歳無職職歴無しのクローン病の俺がきたよ。
みんな偉いな。きつい仕事でも自立するため仕事して。
社会的に終わってる私今月になってまだ一歩も家から出てなく、一日の95パーセントは布団に入ってる。
灯油買う金がないからね。
経済的に自立してこそ大人ですよ。
保険金もらえるみたいだからそれだけが楽しみだ。
またえらいロングステイだな
とにかくオメデト
どうやって就職先きめてるのかと
障害者4級以上なら障害者枠があるよ。
障害者枠を設けてるのは大手だから
大都市圏内になっちゃうけど。
/ /￣￣￣＼ 人
｜｜ ／ ＼｜ 工
｜/ ´｀ . ｜ 肛
(6 つ / 門
｜ /／⌒⌒丶
｜ ＼ ￣ ノ ：
｜ ７￣ ：
∧∧／/／￣￣ｿ￣)
/ /￣￣￣＼
臭マ ７ / ／ ＼丶
っ｜ / ｜ ノ ヽ |
せ｜ ｜ r ⌒)|
｜ジ /／ ／／￣￣丶
｜ ＞ / / ＿_ |
｜ / / / ／―ｲ ノ
!! ＼ ｜｜ |｜
厂 ｜｜ |｜
ＶＶ| | ｜｜⌒)|｜
| 丶 ｜｜ / |｜
／丶 ＼＼~￣￣丶
／ ＼ ￣＼＿_ノ
誰かに助けて欲しいの？w
休職中だけど職はあるが。
入院ってほんと暇
年末には退院できるのかな？よほど身体の状態が悪くない限り退院させられちゃうよね
大変だよ。
２日に１回は発注して、毎回だいたい２〜３時間かかる。ロット合わせるのが大変。
>>36
発病したのが10年前で、就職したのは2年ぐらい前かな。
とりあえず職に就きたかったから、病気は隠して入社した。
悪くなってどうしようもなくなったらその時話しようかなって思ってる。
その後の事はその時考えるよ。続けるのか、辞めるのか。
障害者枠で入社する以外では、それが最善の選択だと思ってる。
そりゃ難病持ちでという人は少ないだろうけど、
若くても定期的に病院にかかってるやつはそこそこいるし。
まぁ、入退院繰り返してる時期はこいつ入社させて失敗したなと思ってるだろうけど。入社してしまえば簡単に首にはできないからね。
すっごい元気だよ
退院したいけどレミケ初回だから2週間入院しなきゃだめなんだって。
いみわかんない(´･ω･`
せつないなぁ。退屈そうだね。ゲームやらんけどvita明日発売だよ
うちの病院は初回でも日帰りだったよ
自分は「プレ+イムランの副作用が出ないか様子見る」ために入院が一週間延びた。毎日売店を徘徊したよ。
今日その入院費 20万払って来た。
特定疾患申請中なんだけど、却下されることもあるの？もし却下されたら生きていけないよー
スマホが救いだよー
3DSほしい(^ω^)
>>55
みんなそう言うね！！
なんで自分のとこだけ・・・
副作用とか見たいからだってさ
そう言われちゃー反論できない
副作用でないし帰りたい。
>>56
20万？！
特定疾患医療受給者証まだないんだね
却下ってあるのかな・・・
検査室真っ暗だといいのに。
遺伝しないはずだけど、することもあるんだね
それ遺伝かどうか分からないでしょう。。。
と言うか潰瘍性とクローン病は別の病気ですし。。。
医者変えようかなー
私が掛かってる病院も同じ慎重派。
まさか一緒じゃあるまいなw
東海地方？
慎重派は辛いね。
そうそうwwこわっwww
外出と外泊許可いただきました！
テンションあがった。
まさか松〜
高額医療保険で返って来るんじゃない
うん、高額医療費申請するよ。
保険の入院日額1万円も出るはずだからトントンってとこかな。
ちがかった（ ＾ω＾）b
まあ慎重なのもいいのかもね
まさか陶〜
６３→４８となった時は・・・さすがに驚いたものだ・・・
オレはできた、３箇所。
ほとんど体重減らないわ。
大丈夫だよ
かすりしないからw
何も困る事はないがクローン男性は恋愛が極度に難しい
デート中に「ちょっとトイレ」が頻繁に起こるため行ける場所も限られてしまう
ナンパしようにも「ちょっとうどんでも食べにいきませんか」しか無いし
何か話しかけようとしても「何このガリキモ男」と嫌な目つきで見られるから
話しかける事すら不可能
ちょっと調子がよくなってきたから今日、久しぶりに街へ出たら
この寒さのせいかトイレに駆け込み３回だぞおい・・・
女性とを求める所じゃない・・・
生きていくことが困難な状態だ
クローン病してえ・・・やつざきにしてえ・・・殴りしてえ・・・
スーパーサイヤ人になって地球を爆発させてえ
病気のせいにしたら普通のデブスとかどうなるの？
お互い励ましあったりデートでも食事はあわせられるし、心の支えになりそう
言いたい事が分からん…
,. ､ / ／
,.〃´ヾ.、 / ／ ♪ 人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗ (^p^)
／ |l ', / ／
,､ ,r'´ ||--‐r､ ', ♪ 人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗ (^p^)
l.l. ,..ィ'´ l', '.j '.
'r '´ ',.r '´ !| ＼ ♪ 人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗ(^p^)
l! ....:.:.:.:.:.:ヽ､ ,ｌ ＼
ゝ､.,_ ---‐‐‐----ゝ､ノ
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いつまで働けるかわからないから結婚なんかできないし。
親が両方とも亡くなって兄弟がいない付き合いがないともう生きる気力がなくなる。
お互い助けやっていきてる同病の人は羨ましいよ。
そんなに男女関係は、給料が安い、仕事がうまくいかなくなった、即離婚とか割り切れるものでもないだろ。
今はもう共働きの時代なんだし。
したくて積極的に行動してるけど相手から嫌われるというなら仕方ないと思うけど
チャンスがあるなら頑張れ。
病気のことが嫌というのは相手が決める事で病人側が決める事ではない。
相手はそんな事おもって無いのに、
勝手に先回りしてダメにするやつ大杉。
自分が傷つきたく無いからなんだろうけど。
串間よハラスメントをやめろ！
アメ横さんが会社を出るのを見計らって携帯に暴言を吐いたのは何故だ？
直接暴言を吐いたら殴られるとでも思ったのか？
禁止食をたべて医者には正直に話さずエレンとゾンデをねこばばする税金泥棒よ！
地獄に落ちろ！
なんかありがとう
最近長年付き合った人に振られたから自棄になってる部分もある。
とりあえず今は恋愛とか結婚は考えられないんだわ。
(~ｑ~)人(~ｐ~)ﾆﾗﾆﾗ〜
(^g^)人(^b^)
立ち直りも早い。
元祖(~ｍ~)ﾆﾗﾆﾗ〜
(^Θ^)ﾆﾗﾆﾗ
しかも絶食ＩＶＨだorz
何かいい事無いかなぁ。
看護師さんとデートの約束をとりつける。まずはメルアド聞くことから始めよう
若い看護婦が一番嫌な事はどうも思ってない患者からアドレス聞かれる事みたいだから。
このスレにいると、みんな無職て独身でお先真っ暗や人しかいないんじゃないかと思うけど、
同じ病院の人でお話すると、30代にもなると無職て独身で彼女もいないって少数なんだよな。
いくら国全体で統計をとると何割は派遣で不安定な雇用と言っても、俺の友達関係ではそんな不安定な奴俺一人。
ま、俺は無職なんだが。
大きな話をするのは恥ずかしい。
ウヨとか引きこもりとかは、すぐ「国家」とか「社会」とか「日本人」とかデカイ話ばかりするもんね。
勢いでやった
後悔はしていない
向こうが嫌がってるようなことはしないこと。
(結婚子供もいて変な気持ちは全くなし)
看護婦さんが困った表情を浮かべてたことがある。
看護婦さんも本当に不安で教えて貰いたいということはわかってるだけど、
個人のアドレスは教えたくは無いよーという気持ちがひしひし伝わるというか。
その時は、俺が看護婦さんじゃなくで、外来のスタッフに電話したらいいですよ。
と、助け舟だしたけど。
昔ならあるよ。
今以上に貧乏でどうしようもなくて、薬断ったら貸してくれた。
恥ずかしくて、情けなくて、悪くて、どうしようもなかった。
一年後に10倍の利子を付けて返した。
って言う夢を見た日に、長い間ありがとうございましたって借りた額そのまま返しました。
嘘のような実話。
飯も満足に食えないし彼女もいないし楽しみも何にもないや
何のために生きてるんだ俺はっ
だがおれは退院したら
けいおんの映画を見るんだ…
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