多系統萎縮症

1 ：11/10/26 〜 最終レス ：11/11/11

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/59
難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/60
難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/61

2 ：

「多系統萎縮症」に共通の遺伝子異常　北海道大など発見、治療に期待
ttp://sankei.jp.msn.com/science/news/110730/scn11073023310001-n1.htm
親がこの病気の診断を受けてしまった…orz
新薬でも治療法でもいいから一刻も早く発見されてくれ〜

3 ：

>>2ｓお前らのような化け物家系は、一刻もはなく根絶やしにすべき。

4 ：

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5 ：

何か劇的な発見でもされないかな？
北大頑張れ

6 ：

こんなスレあったんだな
母親が６年前になったよ
当時診断されたとき余命よくて１０年って言われたが進行は早いし結局３年で死んでしまったな。
有効な薬はないし厳しい病気だったな。

7 ：

>>6
それはあっという間でしたね…
ご愁傷様でした
進行は個人差あるみたいなんですが、いまだに対症療法しか無い難病というのは変わってません
宜しければ経過やアドバイス等あれば教えて頂きたいです

8 ：

>>7
アドバイス等出来るような事があればいいのですが
病気がわかってからは極力動けることはしてました
最初は車も運転してましたが真っ直ぐ走る亊も危うくなったのですぐ止めさせました。
家もリフォームをして極力バリアフリーにして手摺をつけ、部屋の横にトイレもつけました。
これは母が自分でいけるとこまで行きたいからということからでした。
知り合いの整体師に理学療法士の方にも来てもらったりもしてましたが進行はどんどん進みましたね。
亡くなる一年前くらいからは車椅子での生活が増えましたがお風呂とトイレは家族が一緒に連れていってました。
亡くなる前は自分でトイレに行くのと話す亊もかなり困難になってました。
ちょうど体調を崩しており姉の結婚も近かったのでそれまでに直そうということで入院をしたのですが、入院中の早朝に心臓がいきなり止まりそのまま亡くなってしまいました。
とりあえずはバリアフリーは重要だと思いました。
あとトイレも近いと楽です。少し広めだと介助も楽になります。
母は完全に動けなくなる前に亡くなってしまったので本当に動けなくなると当人も家族も辛いと思います。早く治療法が見つかるといいですね

9 ：

>>8
詳しく、ありがとうございます
割りと突然のお別れだったんですね
お姉さんの式に出られなかったのは本当に残念でしたね
うちは一日1時間半から2時間くらいは歩くようにしていますが転んで骨折してそのまま寝たきりに
なることもあるらしいので注意してます
バリアフリーは経済的に厳しいですが検討したいと思います
トイレは広めにとかとても参考になります
思い出すとつらい事もお有りでしたでしょうに、ありがとうございました
一日も早く治療法が見つかる事を祈りつつ家族で病気と闘いたいと思います

10 ：

>>9
あとケアマネージャーの方に大変助けてもらいました。
車椅子やベッド等のレンタルとかの相談も聞いてもらいました。
トイレやお風呂の手摺もたしか安くできたような…
何かとそこら辺は必要になりますので補助をうまく使ってみてください。

11 ：11/11/11

>>10
重ね重ねありがとうございます
医療費の助成等もして頂けるようなので、一緒に調べてみようと思います
色々と教えて頂けて本当に助かります