【原因不明】線維筋痛症17【保健適用外】

1 ：2012/08/31 〜 最終レス ：2012/11/02

最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症。
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。
前スレ
【原因不明】線維筋痛症16【保健適用外】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1322151284/
本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか？」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査、
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みをする方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。
また最近、線維筋痛症治療と称し自由診療で法外な金額で治療をする施設が増えています。私達患者は働けずに経済的にも困窮している状態です。
全ての自由診療が悪いとは言えませんが受診を希望する前には主治医もしくはFMS研究班の医師に相談してからにするなど慎重さが求められます。

2 ：

以前のテンプレ掘り起こして見る余裕がないので、取り急ぎ立てました

3 ：

線維筋痛症HP
http://fibro.jp/
線維筋痛症友の会
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/
厚生労働省研究班　日本線維筋痛症学会
http://jcfi.jp/
・登録医療機関マップ
上記「日本線維筋痛症学会」の左フレームから
患者様へ→登録医療機関
Wikipedia　線維筋痛症
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87
メルクマニュアル家庭版医学百科　線維筋痛
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch074/ch074c.html?qt=%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87&alt=sh#sec05-ch074-ch074c-917

この病気を疑っている方へ
「線維筋痛症を診療している病院一覧 」が
必ずしも全て専門知識を持っていて、診察が可能な病院では
ありません。自分の症状を信じて、医師とのコミュニケーションに
違和感を覚えたら、医療機関を代えることも考えてください。
線維筋痛症は、未だに確固たる原因や治療方法が解明されていません。
医療機関で線維筋痛症と診断されたところで、どこの医療機関でも
私たち患者も手探りの状態です。マターリ過ごしましょう。

4 ：

過去ログ
　線維筋痛症
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1146017503/
【原因不明】線維筋痛症2【保健適用外】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1170781484/
【原因不明】線維筋痛症3【保健適用外】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1182656465/
【原因不明】線維筋痛症4【保健適用外】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1193107883/
【原因不明】線維筋痛症5【保健適用外】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1209784120/
【原因不明】線維筋痛症5【保健適用外】 （実質6）
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1219130181/
【原因不明】線維筋痛症7【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1227428219/
【原因不明】線維筋痛症8【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1234633604/
【原因不明】線維筋痛症9【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1242275423/
【原因不明】線維筋痛症10【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1251102384/

5 ：

過去ログ　
【原因不明】線維筋痛症11【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1255949586/
【原因不明】線維筋痛症12【保険適用外】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1276010933/
【原因不明】線維筋痛症13【保険適用外】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1288129940/
【原因不明】線維筋痛症1４【生きるか死ぬか】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1305165302/
【難病指定祈願】線維筋痛症15【保健適用外】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1317501084/

関連スレ
【プレガバリン】リリカカプセル【線維筋痛症】
http://toro.2ch.net/test/read.cgi/utu/1302639454/

6 ：

過去のテンプレ掘り起こして再編集してみました
間違いあったら御容赦ください

7 ：

乙です

8 ：

このスレが終わるころにはみんな完治してますように〜
・・・・って無理だわな。
でも症状が改善してるといいね

9 ：

不謹慎かもしれないけど俺の場合
父親が死んでくれたら今より快方に向かうと思う。
そもそも発症に至るまで幼少からどれだけハラスメントを
受けてきたことか。それが飽和して発症したように思う。
そしてそのハラスメントは今も進行中である。

10 ：

メンヘラはよそ行ってね

11 ：

暑いけど、エアコン強くすると痛みが増す。
でも暑い…。ごまかすんじゃなくて、本当に痛みを消してくれる薬や治療法があれば良いのに。

12 ：

>>9
自分も似たようなもん。
家族だけにどうにもならないジレンマ。
離れたくてもこの身体じゃねー。金もないし。

13 ：

この身体じゃ精神病んでも仕方ない。
メンヘラはよそ行ってとかいうレスは、心ない発言。

14 ：

メンタル型ってのもあるというのに>>10みたいなアホがいるんだな
俺も過去辿ってみると精神的な弱いとこを追い込まれてたとこもあったかも
だけど線維になってから別の意味でメンタルやられたよ
多かれ少なかれ鬱、もしくは鬱っぽい症状があっても不思議じゃないよ

15 ：

背骨がRレーションしてる感じで、痺れて筋肉が硬直する…
ここ数日、夕方にわか雨が降るせいでこの症状がキツい
呼吸も苦しいしなんなのコレ…
愚痴でごめん

16 ：

>>14
メンタル型もあるし、繊維筋痛症と鬱病を併発してる人も多いと思います。
頭の働きも悪くなるし、厄介ですね。

17 ：

>>9
俺の場合メンタル面が原因だとしたら母親だわ。
新興宗教のめり込んで人様に迷惑かけてるのが苦痛で仕方ない。

18 ：

メンヘラと混同されると誤解をうむんだわ

19 ：

メンヘラではないわ俺も。

20 ：

今までいろんな治療検査したけど質問ある？

21 ：

>>20
一番効果があると感じた治療法は何ですか？
又線維筋痛症を客観的に診断できそうな検査はありましたか？
[例の押して痛いと感じる等ではない　診断法]

22 ：

ガバペン、リリカ、トラムセットは飲み始めは劇的に違いはわかりました。
でも飲んでるうちに、副作用だけ強くなって効き目がないように感じました。
リリカ、トラムセットは今も飲んでます。判断的にこの薬がどれも効かないのは
線維筋以外も考えられるかなと思います、あくまで私の見解です。

23 ：

今はプラセンタが効いてると思います

24 ：

結局薬飲んでも飲まなくても痛い。
から飲んでない。

25 ：

保険効かない漢方飲んで見ようかなと思う
保険漢方で多少の成果はあったが、もう一息の感じだ。

26 ：

対症療法だから、段々強い薬に変更するしかない。

27 ：

>>26
そうだね。そして薬も増える。
収入がないから当然いつかお金が尽きる。
そしたらそこまで。

28 ：

底までになったら生活保護でいいんじゃない？
病気なんだし。
医療費が無料になるらしいから高額治療受けるといいよ。

29 ：

>>28
そこに行きつく病気なんだよね。幸せってなんだろうね私達にとって。

30 ：

生活保護なんて普通の人はなかなか受給できないよ。
親　兄妹も扶養の義務があるのだから
親兄妹も生活保護という輩は簡単らしい。

31 ：

生活保護は医療費タダって言うけど、受診できる病院や受けられる治療も制限されるとか
生活や人格にも踏み込んでこられるだろうし、そういい暮らしでも無いんじゃない？
自分は孤独死を覚悟してる

32 ：

むしろ生保まで追い込まれたら自害するわ
親戚中に「何とかお世話できませんか？」とか役所から
連絡行くって聞いたことがある

33 ：

とある病院ではFMS
とある病院ではFMSではない
どちらもFMSで通院してる人は多いし
ネットでFMSの診断を標榜してるところ。
（どちらも全国から患者が集まるほどではないが）
さて私はなんの病気なんだろ・・・

34 ：

全然付き合いのない親戚の人[生保]の分の負担していただけないかと役所から通知がきたそうな。。
収入証明等添えて自分の家の大変[税金非課税]で余裕はないと断ったと聞きました。
一部特殊な人たちのように簡単ではない

35 ：

リリカだけじゃ痛みが治まらないから、
プラセンタ注射してる。
リリカだけだと４〜５割痛みが引くけど、
プラセンタも合わせると、８割くらい痛みが引いてて助かる…

36 ：

プラセンタって費用と時間とどのくらいかかるんですか？
リスク説明ありました？

37 ：

qt82.com/
どのような仕組みで痛みが抑えれるのか不思議。
豚由来のが多い。
マイヤーズカクテル療法も慢性疼痛に効果ある。
この病気は、なんかの栄養不足で痛みがでるのかな〜。

38 ：

>>33
私も結局はっきりと診断されずうやむやだったので通院やめました。
もちろん服薬はしてないです。
なに飲んでも痛み消えませんし。

39 ：

八王子まで３時間かけて通院してます。
ココで頂くお薬は、きっと内科とかでも処方されるでしょうから、
通院するメリットあるのでしょうか？
身体手帳とか取得できるといいのですが、ＦＭは無理ですよね？

40 ：

>>39
この病気で身体障害認定は無理

41 ：

>>40
身体障害者　大勢いるで
わいは１級や

42 ：

>>39
霞が関から移動組ですか？
私も身体が許せばついて行きたかった。
3時間かける意味は十分あると思います。
薬は全国共通です。が、医師の裁量により
組み合わせや同じ系統でもちょっと違ったりと
医師により癖はありますよね。

43 ：

みんなって働いたり就学したりしてるんですか？
10代から体壊して勉強も一応高卒ですが頑張れたのは中学まででバイトすら出来てません
今はほぼ寝たきりになってしまってますが痛くても我慢してなにかやるべきなんでしょうか？
痛いのを我慢して失敗してさらに体を壊すのを繰り返してきたのがトラウマになって頑張りたい気持ちも抑え込むようになってます

44 ：

＞＞４２
投薬が上手だとうわさで聞きました。
霞ヶ関には通ったことないです。
患者さんの経済状況とか考慮して社会資源を活用してくださる
先生だといいのですが。。
何しろ電車に乗れないので、毎月家族が仕事を休んで車で
往復してくれるので、近くの病院で済ませた方がいいのかと悩んでおります。

45 ：

＞４１
どちらの病院に通われてるのですか？

46 ：

>>44
そうでしたか。
あの先生は一定期間投薬して効果がないと
カルテに赤字で薬剤名を明記します。効果なかったという
記しです。ですので効かない薬をいつまでもダラダラ出す事は
しないと思います。研究班の中枢にいた先生で現在も学会で腕を振るっています、
ある意味、N医師より長けてる先生だと思うので
八王子という遠い所へ行ってしまったのが惜しまれます。
経済状況など話をした事はあります。障害の級？についても
嫌な顔せず答えてくれました。ただ「FMでは出せても7級くらいかな？
殆ど役にたたないよ」とおっしゃってました。3年ほど前の話なので
今はどう変わっているかは分りません。医者らしくない気さくな先生なので
相談されてみてはいかがでしょうか。
ただ、ご家族がお仕事を休んで車ですか。。。大変ですよね。

47 ：

>>46
簡単に障害の診断書を書くという医師は問題ですね。
ここの>>3でも宣伝しているように思えます。
皆さんも噂に釣られないように
今に表面化して患者もトラブルに。

48 ：

霞が関も遠いけど
八王子も近くない....

49 ：

>>46
カルテに赤字で薬剤名を明記します。効果なかったという
記しです。ですので効かない薬をいつまでもダラダラ出す事は
しないと思います。

面倒だから試してないけど
薬と薬の組み合わせで効果が違ってでることもあるみたいよ

50 ：

遠距離通院は大変ですから
自分でメモをつけて　効き目のあった薬　副作用のあった薬
試してみたい薬等話すことのできる先生なら通院してみてはいかがでしょう。
どんな医師でもなかなか治すことが難しい状態です。
特に線維筋痛症を診る医師にこだわらなくても良いではないでしょうか。
線維筋痛症はわからないという医師でも医師として充分理解ができていないと
考えているわけで、線維筋痛症を否定しているわけではないと思います。

51 ：

治すことか
仮に今から40年後に治療法ができたとする
あはは、もう骨壷の中だわ

52 ：

本当だよね
既に人生終わってる
運が無かった

53 ：

>>36
プラセンタの費用は病院によって差があるし、
私の場合、費用は１Ａ３００円でした。
プラセンタ注射週２Ａでは効果が感じられなく、
週３Ａにしてから痛みがかなり楽になりました。
リリカだけでは痛みで動けない日が多くなってたから、
助かってます。

54 ：

プラセンタ効いた人いいなー。
私はプラセンタ毒にも水にもならず、
マイヤーとオゾンがまあ効いたって感じ。
後今はもう殆ど飲まないけどユンケルとかゼナとかの高い方のをネットで安い時大量買いしてた。
今はリリカ一択でなんとかやれてる

55 ：

>>51
>>52
田辺「働けば？私は入院中も散歩して体力が衰えないようにしてたし
　　　　共同のテレビのチャンネル争いでも一歩も引かなかったわ。
　　　　2人部屋だったんだけど、隣のベッドの人はぜんぜん外にでないから
　　　　一人になる時間がなくてうざかった。たまには外出しろよ」

56 ：

[512]9/8(土)00:00 bID93gKYP(2) AAS
>>511
障害年金ってそういうもんなのだが？？
働いていても障害年金は出るぞ｡
けど､精神で年金認定なんて難しいけどな｡
てんかんなんてひどいもんだし｡
もう、堂々としていていいんじゃない？
年収１７０万にプラス８０万障害年金貰って、飲みにも遊びにもいける知的障害者が沢山いるよ。
まして本当に日常生活に著しく制限を受ける、或いは身の回りのことも辛いＦＭ患者なら、
痛みからくる鬱でもなんでも年金受けて悪いことないんじゃないかと。生保じゃないし。
なんかアホらしくなったよ。
働けて、好きに遊べて色々優遇受けて遊園地でも待ち時間軽減されるようなのが年金。
年金貰って自費医療で軽快するならそれでいいよと改めて思った。
ＦＭの人って基本皆真面目なんだよね。自分くらいではまだまだとか。
いいことだけど、図々しい連中に押されるくらいなら正当な利用はしていいんじゃないかな

57 ：

働いていても精神障害で障害年金受給できるらしいよ。
申請に就労に関して正直に書いたかどうかは疑問だが
医師の診断書は絶対で特に調べないらしい。
お役所仕事はいい加減
駄目もとで適当に受給できるように書いてしまおう。
深刻に思いつめている人
要領良く受給している人がいる、、
少しおおげさに診断書書いてもらったっていいじゃないか。
経済的な不安が減って治療に専念できて働けるように
それに本当に頭が悪くなったようだ。

58 ：

働いてもって言うけどさ
働くとこなんてあるの？
このご時世でしかもこの身体で
健康体だって今は雇ってくれるとこ
探すの大変だって
あっても肉体労働だろうしうちらのような
身体じゃ無理だよ絶対

59 ：

肉体労働したら間違いなく痛みのピークを超える・・・

60 ：

だって寝返り打てないほどだからね
背骨が折れるかと思うくらいの激痛
実際には深部背筋の痛みとこわばりかと
思うけど寝た気はしないし朝ベッドから
降りるのに３０分は掛る

61 ：

レグナイトって新薬どうなの？試した人いる？

62 ：

ガバペン組が乗り換えただけじゃね

63 ：

>>61
初耳
試した人いたら話し聞きたい

64 ：

>>62
当ってる感じ。医師に勧められて試験みたいな紙を毎月提出。
2か月過ぎたけど痛み少し増した。こわばりは変わらない感じ。

65 ：

ガバペン試したことない人は試す価値あるけど
試して駄目だった人は試す必要ないと思われる。
ガバペン効いてた人はクリニックとかでも保険適用で
レグナイト処方できるから便利にはなるだろう。

66 ：

リリカもサインバルタも試したけど、ガバペンはまだです。
今度、処方して貰おうと思います。
なかなか合う薬がない…。
副作用のない薬が欲しい。

67 ：

びしっと効いて副作用のない薬は珍しい

68 ：

激痛な人もいるし、私みたいに鈍痛が続く人もいる。
いったい何なんだろう。
兄にイタイイタイ病だろ！ってなんか馬鹿にした感じで言われた。

69 ：

>>55
田辺って誰？

70 ：

7年目。
段々とうざい症状が上塗りされてきた。
頭痛、下痢、胃痛、（角膜の傷、歯周病）シェーグレン
過活動膀胱？、疲労、自律神経失調、鬱など
どうりで最近のクリニックでは痛みやこわばり以外で
不定愁訴のチェックを真剣にチェックし始めたようで
これはこれで評価できる調査ではないかなと思ってる。

71 ：

改善されないからね
病気の増えていくよ

72 ：

病気の数が増える

73 ：

痛みと周囲の無理解は大きなストレス
ストレスは万病の素
年を経るごとに病気の火だるまです

74 ：

人によるんだろうけどオゾン療法（血液クレンジング）後ドッと疲れる。
一寝入りするとすごく楽になるんだが

75 ：

ナルトレキソン処方されたわ自費だけど

76 ：

季節の変わり目で痛みが激しい。辛い。

77 ：

民事なんて面倒だから御免被りたい？
え？刑事だよｗ

78 ：

自身も筋痛症でテレビにも出てたインターンの先生は、すべてを断薬したらしいです。
今やっているのは骨格のゆがみを治す事。それのみです。
それで今は元気に仕事中とか・・・・・
薬の副作用を我慢して、「機能性胃腸症」まで発症して、
仕事もしてないのに月に２万円くらいの医療費がとんでゆく私は馬鹿？

79 ：

台風近づいてるから痛すぎる…
こんな時間に激痛で目が覚めて眠れない
みんな台風くると痛み増しますか？
私は天気に痛みがめちゃくちゃ左右されます…

80 ：

気圧　湿度　すごく左右されます。
リュウマチ系疾患と同じ
薬を飲んでも治りそうもないので減らしたいと思いました。

81 ：

田辺はなぜ自室でテレビを見ないのだろうか
人がテレビ見てたら、
リモコンをテーブルから取り上げ抱え込み、自分の好きなチャンネルに変えて
人の視界を遮るように椅子をずらしてから、着席。

毎日散歩できるげ近畿があるのだから
ホテルから通って好きなだけホテルでテレビでも見ていればいいのに

82 ：

頭が割れるー
身体が痛いのも当然だけど
頭が割れるー
低気圧が原因なのか？

83 ：

ちょっと早いけどお誕生日おめでとう
大台にのりましたな。。。

84 ：

寝たきりがちで困りに困ってるのに
保育園に入れない
なんだかんだでずっと放置されてる
どうもコネがなければ、どんなに困っていても助けてもらえないようだ
手続きとか無理なんだよ
役所に日参して保育園入れろって圧力かけるような元気な体なら困ってないよ！
毎月毎月の一時保育の調整とかもう無理
上に障害児もいるんだ
旦那はしばらくしたら仕事なくなる
本当に困ってる人間は福祉手続きなんてできない
本人が来てやって下さいって？
そんな事が簡単にできるなら困ってないよ！！！
Rって言いたいんか？
もう無理
障害児の学校準備してつれていくのも無理だし
幼児の世話も無理
荒れ果てた部屋で引きこもるしかない
頑張り疲れた
さようなら

85 ：

>>83
39

86 ：

婚痛症を知らない整体師さんでも施術して貰えば楽になれるの？
近くをいくら探しても、知っている整体師さんがいません。
大体カイロの先生って国家資格も何も無くても営業してる訳でしょう？
整形で理学療法士さんにマッサージやって貰ってたけど、１回２０分で１箇所のみです。
何だか中途半端で終ってしまいます。
どなたかカイロプラクティックで楽になったかた居ますか？
その整体師さんは筋痛症を知っている先生ですか？

87 ：

自分が行った整体、カイロの先生はみんな、筋痛症を知ってた。
ただ、治せるかは別。自分は効果なく出費がかさんだだけだった。
腕はピンキリだし、下手なのにあたると大変なことになる。

88 ：

日本新薬、がん疼痛治療剤に慢性疼痛の効能を追加申請
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=319684&lindID=4

89 ：

>>87
とりあえずポキポキボキボキ言わせるところは避けた方が懸命だよね

90 ：

>>84
高いね。

91 ：

>87
筋痛症を知ってても治せないなら、知らない整体師さんは絶望ですね。
それから私の鍼治療、光線療法と一緒ですね。（費用がかさんだだけ）
整形に行ってブロック注射でも受けるほうが賢明なのでしょうか？
これも一時凌ぎにしかならないし・・・・・
それより最近は段々と自分がお馬鹿になってる。
これを治す手立ては無いのでしょうか？

92 ：

かかっていた病院の医師から、
大阪の行○病院で線維筋痛症の確定診断を受けるように言われたのですが、
確定診断まで、何度も通院しなければならないそうです。
誰か行かれた人いますか？
人それぞれだと思いますが、感想をお聞かせいただければと思います。

93 ：

>>91
ブロック注射やったら、痛みが酷くて歩けなくなった。
二時間くらい休ませてもらって、やっと歩けるようになった。
評判良い先生だったけど、ブロック注射はもうしない。
薬も副作用酷いだけで効かないし、結局、ストレッチするだけでいた方が良くなった。
もちろん痛いけど寝たきりじゃないし、軽いバイトなら耐えられるからいいやと思うしかない。

94 ：

>>93
硬膜外ブロック？
いわゆる仙骨ブロックくらいのほうがいいよ

95 ：

>92
何の為に確定診断書が要るのかわかりませんが、
５回くらい精神科の診断を受けないと、院長及び専門医には診察して貰えない。
と聞いています。

96 ：

過去１０年間に私の患者さんだった方、５人が自ら命を絶たれました。
風のうわさで届くことはないが数年のうちに私も仲間入りだな
一生懸命注射してもらったけど効果なかった。

97 ：

リュウマチ科の医師から疾患と認められないのには
それなりの理由がある
一部の医師の強引な診断をまともな医師は受け入れない。

98 ：

強引じゃなくて適当なんだよ
はいはい、FMSだねみたいに

99 ：

＞96
私も高齢の父を見送ったら、逝くつもりです。
その前に聞きたいのですが、皆さんの自殺方法はわかりますか？
「死神の門」と言うサイトを覗いていても、誰も本気で死ぬ気なんてないようです。

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