てんかん発作をお持ちの方に聞きたいです

1 ：11/12/22 〜 最終レス ：12/01/26

昨年からてんかん発作がはじまり、自宅療養生活をしている者です。
仕事を辞め、この一年間だらだらと実家で過ごしてきましたがクリスマスの影響か、辛くなってきました。
同じようにてんかん発作に悩まされている方はどういう風に気持ちを晴らしていますか？
ご教示ください。

2 ：

私も知りたいです(´･_･`)

3 ：

やっぱり同じ悩みを抱えている人がいるんですね、少し安心しました。
親は散歩を勧めるんですが、街ならまだしもおれが住んでいるのはド級の田舎なので散歩とかしてたら変人の目で見られます。
でも、もうニコ動飽きたｗ

4 ：

てんかんってどういうの？

5 ：

6人ひきして懲役7年。
1人当たり14ヶ月か･･･。
署名活動で訴えている内容について、
てんかん協会は「差別だ!」とか言い出すのかねぇ。

6 ：

てんかん発作のある人が旅客機や新幹線の運転していたら
誰も乗らないだろう。事故の確率が恐ろしいほど高くなるから。
てんかんが運転している車が通ると解っていたら通学路にしないはずだ。
だからすべての車の運転免許は与えるな。自転車運転も禁止せよ。

7 ：

おれのてんかんはよく分からんけど特別みたい。
ひどい人みたいに週一で倒れたりしないし、倒れて口から泡吹いたりもしない。
だからクスリも飲んでない。

8 ：

でも結構重傷だと思う。
三ヶ月に一回くらいのペースでいきなりぶっ倒れて何かが起る（笑
あるときはいきなり顔が血だらけになってた。
あるときは壁に穴が空いてた。
あるときはノートＰＣへし折ってた。
そんな感じだから基本、外出しない。

9 ：

春の頃は秘められていた力が覚醒したのかと期待もしていたが、
一年も経つと流石に現実見えてきた。

10 ：

今年はすごく、惨めです。入院の為、仕事を辞め、検査入院をしたが、手術が、できないみたいです。
せっかく、資格を取得したのに、その仕事もできません。
今は、某ストアで、働いてます。
仕事があれば、いいのかも、しれないけど、やっぱり、やりたい仕事を続けたかった。
毎年、コンサートに行っていたのに、行けなかったし、本当に、親を恨んでいます。
栃木の事件も大変だと、思います。
でも、てんかんを、罰せるのではないが的な事を、言ってたが、私には、
罰せたいようにしか、聞こえなかった。
運転免許は、取っていないが、
乗っている人が、うらやましく、思います。

11 ：

世界中の誰を恨んでもかまわないけど、親は恨んじゃ駄目だと思う。
おれはてんかん以外にも重い病気でガキの頃から人生はぶられてたから分かるけど、
親はおれ以上に今の状況を心配してるし悲しんでる。
責任感じてる。

12 ：

おれ、基本ネガティブ人間だから「友達もおれのこと忘れてる」とか言うんだけど、
それってストレス発散で実は深い意味なんてなくて、
だけどそれを聞いてた母親はマジ泣きした。
たとえば自分に同じような境遇の子供がいたら、たぶんおれも泣いてると思う。

13 ：

おれはてんかんだって分かる直前に免許とった。
でも、教習所で見た事故の再現ビデオがトラウマすぎて運転席に座るきにもならない。
事故ったら全部あんたのせいですって、こちとら意識がねーんだよ。
もしなんか奇跡で、それこそクリスマスプレゼント的なことで、てんかんが治っても、
おれは車には怖くて乗れないと思う。

14 ：

弟がてんかんだけど、泡吹いて倒れる度に仕事辞めてるよ。
そりゃ、土方の仕事で倒れたら危ないどころじゃないもんな。
本人は辞めるつもりないみたいだが、タバコとバイクも辞めとけ。

15 ：

>>14
バイクはやめさせなよ
むしろ警察とかに相談しなよ

16 ：

自宅では全然痙攣発作起きないのに、
病院で治療中や治療後にしか起きないのは何？
薬剤せいか何か？

17 ：

会社の先輩がてんかん持ちだが、仕事の休み方が半端ない。
無断欠勤もしばしばで、週２日くればいい方。
そんな毎日発作起きるもんなの？
服薬のコントロールが難しいらしいけど、
具体的にどんな問題があるの？
俺の理解が浅いので、
てんかん患者の意見よろしく。

18 ：

おれの知ってる人は週一くらいで発作が起こり倒れてた。
学生時代のことだ。
そいつは毎週のように担架で運ばれてて、
だけど皆、心配とはちょっと違う見方でソイツを見てた。
可哀想だった。

19 ：

てんかん患者が車やバイクに依存する気持ちは分かる。
今まで普通に出来ていたことがいきなり出来なくなった絶望
悪いことなんて何もしてないのに一般社会から退場させられた疎外感。
そういうのを紛らわせたくて、
今まで通りの自分を演じたくて、車やバイクに乗る。
たしかに無責任な行為だけど、
そういう苦しみを抱えていることだけでも分かってほしい。

20 ：

>>19
自由に甘えられるほど
世の中甘くはありませんよ。
そんな甘い考えしてるから
病むんです。

21 ：

自分の欠点を認めることは勇気のいることです。
だから精神の弱い人間ほど、
都合のいい言い訳ばかりして、
見ないようにしてフタをするのです。
病気の克服には強さが必要なのだから、
いつまでもそんな弱い自分でいれば
抜け出すことは出来ません。
都合のいい解釈、言い訳を止めること！
まずはそこがスタートです。

22 ：

病気でも他に迷惑が及ぶ場合には
隔離されるように、
他に害が及ぶ可能性が高い癲癇持ちには、
隔離などの措置が必要だと思う。
その為には、医療関係者と警察とが連携をとり、
異常者による犯罪を未然に防ぐ為の
策を講じて行くことが重要。

23 ：

車やバイクに乗る癲癇持ちを放置することは、
狂犬病を持った野良犬を野放しにしているのと同じである。
被害が起きる前に、危険因子を持った人間を
放置しておくこと自体がなんとかせねばならない。

24 ：

狂犬病の野良犬を野放しにされていると判れば、
保健所は犬を捕まえて安楽死させるだろう…。
同じことは癲癇になった人間にも必要ではないだろうか？
犬は人間を噛みすかも知れないから駆除するわけで、
同じことを人間がする可能性があるなら、
そいつらも事前に駆除する必要性があるはずだ。

25 ：

危険な動物に、犬も人間もない。
常識など通用しない相手に、
人道的な扱いなど無意味なのだから…。

26 ：

どんどんスレの趣旨がずれてます。
ここはてんかん持ちが車に乗って良いかどうかを語る場ではなく、
単にそういう人たちが日頃どういう風に過ごしているのか語り合うだけの場所です。
てんかんに対して偏見や否定的な意見をお持ちの方がいるのもう十分分かっているので、
その手の話は別の場所でしてください。

27 ：

良かった。悩んでいるの、私だけかと、思っていました。私も、てんかんですけどね。ほとんど、クリスマスは、薬飲んで、眠って、ずっと眠ってます。身体も、ものすごい、だるいから、ずっと携帯片手に、眠ってます。

28 ：

おれは薬の辛さとかよく分からないけど、そういう精神的な辛さならよく分かりますので、
何か相談とかあったら気軽に書き込んでみてください。

29 ：

>>28ありがとうございます。初めててんかんと、診断ついたのは、最近です。でも、10年前から倒れたり、小さな全身の痙攣は、ありました。原因が分からなくて、最近検査して、分かりました。

30 ：

かなり、検査入院は、辛いんですけど。その前に、重積発作になって、毎日の大発作で、とても辛くて、誰か助けて欲しいでした。(｡-_-｡)今は、薬飲んで、少し痙攣減りました。でも、体力が無くて、座る事も、難しいですょ(T ^ T)

31 ：

個人差あるかもしれませんが、倒れるときのあの感覚はかなりきついですよね。
おれは病院で説明するとき、いきなり海に突き落とされるような感覚って説明します。
おれの場合はまさにそんな感じで、倒れるの本当に嫌なんですよね。

32 ：

でも、おれは薬飲んでないだけまだマシかもしれませんね。
肉体的にだるいと、心も疲れてしまいますから。
空元気だけがおれの取り柄です（笑

33 ：

おれは１年か２年前からてんかんの症状が出始めて、今は微妙に安定してる。
座るのも疲れるとなるとかなり大変だと思うけど、普段はどうやって過ごしてる？
おれの場合はほとんど完全にニコ厨で、大丈夫そうだったら本読んだりゲームしたりしてる。

34 ：

>>33ほとんど、寝たきりですょ(T ^ T)いつも、横になって、痙攣に怯えています。気分転換に、私もゲームやニコ動みてます。重積発作は、苦しいですね。

35 ：

>>34
ちょっと話変わるけど、おれ、小学生の時に家の前にあるお地蔵さんを倒して頭割っっちゃったんだよね。
それ以来、頭関係の病気になりーの、てんかんなりーので散々だなってことを今年の夏に思い出して、
八月から毎日そのお地蔵さんに謝りに行ってる。まあ、暇だしね。
そのおかげか最近は調子がいい気がする（笑
以上、今できる唯一の自慢。

36 ：

あと、おれの趣味っていったら音楽なんだけど（いや、カッコイイ意味ではなく
http://www.youtube.com/watch?v=Yv2EmSJZUnM
これとかオススメ。
歌詞がすごいおれの気持ちを歌ってくれてて、ひどい時はマジで泣ける。

37 ：

>>36スガシカオさんの曲あまり、聴いた事なかったけど、初めて甘い、せつない気持ちになりますね(´･_･`)なんだか、わかるような、気持ち。。・°°・(＞_＜)・°°・。

38 ：

スガシカオw

39 ：

お地蔵さん。許してくれたをのかも。 (#^.^#)

40 ：

好きな歌手は？って聞かれたら迷いなくシカオって答えるし、
アルバムは全部持ってるし、
シカオの歌ほぼ全曲歌えるおれだけど、ライブ行ったことない。
もともと人混みが苦手っていうのもあるけど、発作を考えるとどうしても行けないよね。
とりあえず、人生で一回だけでもライブ行きたいなあ。

41 ：

ライブかぁ(｡-_-｡)私も人混み苦手。だからほとんど、考えた事もなかったけど。発作が怖いから、変に思われたくない。だから観たくても、勇気でないなぁ(T ^ T)

42 ：

今、足の親指の爪が真ん中から割れた（涙
椅子のローラーに巻き込まれて「痛っ！」ってなったと思ったら、
えらく無残なことに。
お地蔵さんはまだおれを許してくれてないらしい。

43 ：

そう言えば、今飲んでいる私の薬は、骨が折れやすいって聞いたけど、カルシウム取らないといけないのかな?

44 ：

薬は毎日飲むものだから、意識してカルシウム摂取しないといけないほどのことなら、
医者からそういう指導をされると思う。
だから一般的な摂取量で問題ないと思うけど、もし明らかに症状が出てきたら相談した方がいいな。

45 ：

なるほど(´･_･`)今度聞いて、みよう。

46 ：

夕方からずっと寝てた。
てんかんとは関係なしに飲んでる別の薬のせいで、だいたいいつも眠いんだよな。
クリスマスも終わったことだし、何か新しいことを始めたいとかも思う。
ところで、薬のことを聞いてみるということは何か症状が出てる？

47 ：

貧血、めまい、倦怠感、体重落ちた、眠い、筋肉痛など副作用かな？って思うから、薬が合わないのかな？と聞いたくて体がきついもの。。・°°・(＞_＜)・°°・。

48 ：

良く骨折して、ギブスや松葉杖での、生活も長いから、腰もすぐヒビが入るから。結構ヒヤヒヤもので、σ(^_^;)

49 ：

>>48
おれも昔から大変な思いして生きてきた方だけど、
全然そっちの方が大変そうでちょっとびっくりした。
相変わらず、おれは世間知らずのガキなんだなって思った。
おれは「頑張れ」って言葉がどうも無責任に聞こえて言うのも言われるのも嫌いなんだけど、
無責任でも、あなたには頑張れって言いたい。

50 ：

>>49ありがとう。ものすごくその言葉だけでも、嬉しいです。これからも、沢山相談にのってもらえたら、それだけで嬉しい。こんな、私だけど、いろいろ教えて貰えたら、それだけで元気です。(⌒▽⌒)

51 ：

いえいえこちらこそって感じ。
なんせ、おれとか2chはじめたのこのスレ立てたのが初めてだし、
というか四日前まで2ch開いたこともなかった。
ニコ動でコミュに入ってる主があんまり動かないから退屈しのぎのつもりだった（笑

52 ：

私もあまり、2ch怖いから、見てたけど、ついつい、ここが気になるもので、入るの結構ヒヤヒヤもので、書いてます。σ(^_^;)

53 ：

おれもなんか怖かったからずっとやってなかったんだと思う。
実際、返ってくるコメントの善し悪しが極端なんだよなあ。
コメントは右から左に流れていくものって思い込んでたから、最初はびびった。
しかし利用者率低いねここ、同じようなことで困ってる人もっとたくさんいるはずなんだけど、
基本的に2chはそういうところじゃないってことかな？

54 ：

多分、ここが身体、健康だからかも、メンタルのてんかんに、たまに見てたけど、それだけは、結構カキコ多いかも。てんかんは、どっかと言うと、メンタルかも。でも、ここが何となく安心してしまうけど。＼(^o^)／

55 ：

ごめんなさい。気を悪くしたらm(_ _)m私は、ここが書き込み易い気はするけど、多分あまり、知らないからかも。知ったら、私みたいに、とても助かると思うから。

56 ：

なるほど、タグ違いってやつなのかな？まあいいや。
ていうか意識が低いっていうのもあるけど、
おれにとっててんかんは精神どうこうの話じゃないんだよなあ。
それはそれとして、年明けからうちで犬を飼うことになりそうです。
母親の知人が飼っている犬の子供らしい。
チワワとか、室内犬とか、飼ったことないおれとしては緊張するｗ
必然的に世話係はおれだし。

57 ：

>>55
ああ、全然そんなことないんで大丈夫ですよ。
むしろ、書き込んだあとによくよく考えてて、こっちこそ失礼なこと聞いたんじゃないかと思ったくらいです。

58 ：

>>56チワワかぁ可愛いよヾ(＠⌒ー⌒＠)ノ私の家は大型犬だから、散歩はかなり、悲惨な事に(T ^ T)

59 ：

こんな事、どうか分からないけど、私は精神的にもろいから、すぐにネガティブな考えになるけど、てんかんになると、もっと心が弱くなるから、ここが、居心地がいいけど、多分そんな人、多いと思う。だから初めて、書き込み易いと思えた、けど。。・°°・(＞_＜)・°°・。

60 ：

>>58
５年前くらいまでは雑種犬？
よく分からんけど、そういう感じの育ててた。
あんまり「わんちゃんだあ、きゃわいい」とかおれならないから、当時は母親が世話係だったな。
今度はもっと可愛がってやれたらなと思う。

61 ：

>>59
まあ、ド素人が立てたスレだからね。
敷居の低さと書き込みやさには定評があるかもね。

62 ：

おはようございます。昨日はありがとうございました。何時の間にか眠ってました。私の大型犬は、今腫瘍ができてしまい哀しい事に(T ^ T)でも、居てくれるだけで元気になれます。だからペットって良く、アニマルセラピーとか、多いのかも。

63 ：

>>61私はもっと、素人過ぎてなかなか踏み込めずに、見てたけどσ(^_^;)おかげ様？で書き込み易いから、多分私みたいな人もいると、思うけど

64 ：

>>62
おはようございます。
やっぱり睡眠不足はよくないですから、眠たくなったら寝て良いですよ。
おれ、こういう生活を始めたばかりのころ、やけになって徹夜ばかりやって倒れまくった。
今は九時起床、一時〜二時に就寝のパターン心がけて生活してる。
もともとだらしない奴だから、そうでもしないと人間終わっちゃいそうで（笑

65 ：

>>42
それはお地蔵さんとは関係ない
つうかお地蔵さんのところへ行っていたから
その程度で済んだのかもね

66 ：

>>65お地蔵さん。助けてくれたのかな？

67 ：

>>65
かもしれませんね、そう考えると止めるに止められない。
毎朝起きてそっこー謝りに行く、てか、般若心経あげに行くんだけど、
夏は良かったさ、秋もまだ良かったさ、冬はきついねｗ
今朝とか雪降ってたから。
でも、早めにいかないと通行人とかち合わせになるんでまずい（笑

68 ：

話変わりますけど、成人式っていつくらいからですかね？
地域によって違うとか？

69 ：

>>68多分地域によると思うけど。大体1月ごろだと思うけど。どうなのかな?(´･_･`)

70 ：

今朝雪降っていたんだぁ(~_~;)眠っていて気づかない平和な、私です。般若心教って私の知っている人、全部覚えてたけど、さっぱり、意味が分からなくて(´･_･`)

71 ：

>>70
伯父が坊主やってて、おれが家に引きこもってたらなんか般若心経教えにきた。
それがお地蔵さんに謝りに行き始めたきっかけでもある。
ていうか、かれこれもう五ヶ月近くやってんのに暗記できてないおれなんだんだ（恥
あと、意味はおれもよく分からない。
ざっくり説明すると、
偉い坊さんが弟子に「おれすごい呪文考えたから、まあ聞けよ」ってのを言ってる。

72 ：

主犯 少頭劣一族＝蔗冽一族とは
中国 華喃の山の梺の村八分の家。
二間位の横長で玄関の右側がお勝手。
大正に猿のままで生まれたのが
鈴木あゆみ(网(アミ) 范襤の子)
フィリピン人の范襤と 同じくフィリピン人のモンゴルに逃げた『シバ』との間の男児。
日本名 鈴木ひろしと聞いた。
その後、親戚の鈴木大樹をし 戸籍を使用。
今は一文字 雉。

73 ：

>>71 五か月かあ。だから効果が有るのかも。あれだけ長いとかなり時間がかかると、思うけど。（；゜０゜）

74 ：

>>73
坊さんとか小慣れた人の綺麗な詠み方だと、
抑揚がある分長く感じるかもだけど、
おれとかが詠むとけっこうあっさり終わるから、あまり苦に思ったことはないな。
とか言っても、冬が本格化するこれからが勝負だけど。

75 ：

犬の名前考えることになった。
まだ来てもないうちに考えるのはどうかと思うけど、
我が家の大黒柱たる母親は「古風で可愛い名前」をおれに考えろって言う。
どうやらメスらしいので、女の子っぽくて古風でと考えて、
小野小町の「こまち」って名前にしようと思ったんだけど、どう？

76 ：

こまちかぁ＼(^o^)／なんだか、チワワがこまちかぁ。ものすごく、いい名前だと思う。私は賛成！ですょヾ(＠⌒ー⌒＠)ノ

77 ：

>>77
賛成がもらえたなら安心。
とりあえず「こまち」で母親には言ってみる。

78 ：

>>77ちょっとミスったけど、それはそれとして。
成人式、一月かぁめんどいなぁ、どうしようかなぁ。
二年くらい会ってない友達から、
成人式の後にある中学の同窓会に参加するかってメール来たんだけど、
友達はおれがてんかんだって知らないし、
説明しなきゃかな？
なんか相談してばかりでごめん。

79 ：

私でよかったら、相談に乗れたらいいけど。私は友達には、てんかんの病気の症状が、納得出来る人だと、話出来るけど。その友達によると思うよ。発作はあまり、見たことないと思うし、てんかんという病気も、あまり知らない人多いかも、説明しても、なかなかね。

80 ：

>>80
おれが住んでるのは村社会も同然の田舎町だから、
昔からてんかんとかあるとすぐに噂になった。
同学年には一人てんかんの子がいたんだけど、
てんかんは移るっていうかなり古い考えの人が少なからずいて、
そういう人たちの影響もあってか、その子はハブられてたように思う。
友達はともかく、５年以上連絡もとってない同級生がどうとるかが不安だ。

81 ：

中学時代、おれには好きな女の子がいて、
その子に少し会いたいという気持ちはあるけれど、
同時にその時、おれは虐めにもあってて中学の三年間は地獄だった。
まあそれが悔しくて、高校三年間は楽しく過ごしたけどね。
つまるところ、おれの気持ち次第の話なんだよなあ。

82 ：

そういうことかも、相手がどう出るかわからない時は、和えて話しは様子をみた方がいいよ。これは、私の勝手な考えだけど、(´･_･`)

83 ：

>>82
一、二年ぶりに親友にメール送ってみた。
じゃあ、なんかむこうも行きたくないって話になって、
とりあえず同窓会は気兼ねなく「不参加」ってことになった。
前向きな解決ではないけど、おれにも友達いたんだなって思い出せてよかったと思う。
風呂入ってちょっと泣いた。
気づかせてくれたあなたにも心から感謝しています。
ありがとう。

84 ：

よかったヾ(＠⌒ー⌒＠)ノ安心しました。お互いさまだね。私もここが書き込み易いから、ついつい来てしまうけど。しばらく入院になって多分、元気になって来るね。相手ありがとうございました。

85 ：

>>84
入院ですか、色々大変かもしれませんがめげずに「頑張って下さい」。
こちらこそ、本当にありがとうございました。

86 ：

PS　今日の夕方に「こまち」ちゃんがうちに来るそうです。

87 ：

>>ヒィグさん。やっと検査入院から外泊です。どうしているかなぁと気になって。こまちちゃんどうですか？なついていますか？

88 ：

>>87
ごめんなさい、あまりに他からのスレがないので放置状態で返事遅れました。
こまち、かわいいですよ。
まだ子犬だからか寝ていることが多いけど、懐いてくれてるのか、むっちゃ指とか舐めてきます。
甘？みもしてくるんだけど、あれは注意しなきゃいけないとかで、
可哀想と思いながらも、しかったりしてますね。
とにかく、こまちが来てから色々楽しいです。

89 ：

↑、甘？みとかどんな変換ミスだ！
甘がみだから。
外泊ってことはまた病院に戻られるんですか？

90 ：

>>89うん。まだ入院かなぁ正月開けてまた、病院だけど、そこは少しは、携帯いじれるから。また治療が始まるとなかなかだけどね。出来るだけ、見に来るね。

91 ：

新しい病気が分かったけど、難治性だし予後もあまり期待出来ないから。少し落ち込むけど、時々遊びに、見に来ます。相手してもらえたら嬉しいです。

92 ：

>>90
入院ですかあ。
正直、さびしいから来てもらいたい気持ちもあるけど、
無理だけはしないでくださいね。

93 ：

実はおれも子供の頃に何回か入院した経験がある。
まあそれは小児病棟なんだけど、
そこの自由に貸し出ししてるビデオの一角に「美味しんぼ」がむちゃくちゃあって、
食の自由を奪われていた影響もあってか、
小学生にしておれ、「美味しんぼ」の虜だったのを思い出す。
たぶん一年間の入院で「美味しんぼ」１０周くらいした（笑

94 ：

>>91
こちらこそ、わんわん言って喜びます！
あーいや、冗談です。
忘れて下さい。

95 ：

>>94入院は毎回だけど嫌です。もう二度としないと、何度も思うけど、てんかんはなかなか治らないまま、どんどん酷くなるばかりです。今回はいつ退院かも教えてもらえないから、辛いけど。時々ここに遊びに来るね。ありがとうね。

96 ：

ここは、とても居心地が良かった。スレッド立ちあげてくれてありがとうね。良いお年を。

97 ：

>>96
すみません。
なんか風邪ひいたみたいで、午前中はほとんど寝てた。
とりあえず今はもう大丈夫そう。
ただ、紅白のＯＰ見逃したことは激しく後悔してる。菅野よう子ェ・・・。
良いお年を！

98 ：

あけましておめでとう。夜更かししてしまいました。では、お休みなさい。お互いに良いトシでありますように。

99 ：

>>98
あけましておめでとうございます。
さっき祖母からお年玉もらったフィグです。
いやおれ、もう二十歳なんすよ、無職なんすよ、お年玉とか逆に・・・。
本当に欲しい物は貯金で買うし、
この一万円は分割して祖母に返していこうと思う。

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