多発性硬化症のひと集まれPART９

1 ：11/05/08 〜 最終レス ：12/02/15

難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/

2 ：

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
ttp://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

3 ：

【過去スレ＆前スレ】
多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/
多発性硬化症【MS】のひと集まれ　Part２
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【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】
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多発性硬化症のひと集まれPART８
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1254315587/

4 ：

>>1
乙です

5 ：

エアコンを扇風機にして節電を！
暑さに弱い病人がいるってことを考えたことはあるのかと聞きたい

6 ：

>>1
乙

7 ：

>>1乙
今日は主治医に「インターフェロン合ってるみたいだし、ベタからアボに切り替えてみる？」
と言われましたが、途中で切り替えたらまた副作用と戦わなきゃいけないんかなぁとか
アボのが針長いし痛そうだよ…今でも奥まで刺すのしんどいのに…
などとグダグダ考えてたら、ベタが合ってるなら構わないよ〜って事で終わったんだけど
2日に1回→→週1回の違いは大きいよね
二泊以上の旅行にはベタ持ってかなきゃいけないし、旅先で注射は周りのテンションも下げちゃうし…
両方経験した方いたら、アボベタのプラマイ点教えてください

8 ：

旅行に行かなければおｋだよ！
嘘です。
やっぱり週１回ということじゃないかな。精神的な負担は大分減ったよ。
アボを打つ時はベタより痛いけど、週に１回だからそのうち気にならなくなるよ。
むしろ打つのを忘れそうになってしまうｗ
私の場合ベタを使っていた時は周囲の友人や同僚は病気のことを知っていたから
注射は興味深そうに観察されたなｗ
ＭＳのことを知らないとしてもこっちは病人なんだし、周りのテンションは気にしなくても良いと思うけどな〜。
むしろ知ってもらう良い機会かも知れない。
どちらにせよ副作用との戦いは避けられないから、
主治医と相談しながらゆっくり決めれば良いと思うよ。

9 ：

素朴な疑問なんですけど、ルンバールと陣痛ってどっちが痛いんだろう…

10 ：

>>9
陣痛経験したことないけど、やっぱ陣痛のが方が痛いんじゃないかな？
うまいDr.にあたれば髄液採取時の痛みはそんなに無いし・・・
針が太いとルンバール後の頭痛がヤバイけどね。
陣痛経験者がカキコしてくれないと分かんない。

11 ：

>>9
痛さ比べをしたら間違いなく陣痛の勝ちです（私の場合）
でも陣痛は産まれてしまえばすべて昇華されて痛いことは忘れてしまう感じです。
でないと二度と産みたくない！になりかねませんから…。
で、ルンバールは上手い先生だと気にならないくらいには平気です。
下手くそ研修医でも陣痛よりは痛くなかったです。
陣痛経験者より

12 ：

>>9
陣痛でしょ！
くらべものになりません・・・

13 ：

陣痛の痛みは、男性には耐えられないらしいよ。（くも膜下出血に伴う頭痛は
それよりも痛いらしい。だから死んじゃう場合が多いのかな）
ルンバールは、初めてのときは痛いことよりもとにかく恐怖心が大きくて（見えないし）
イヤだったけど、２回目からは痛かったことはない。事後の頭痛さえ気をつければ。

14 ：

まぁ自分は男ですので陣痛は経験ないのですが、ルンバールを30分間失敗され続けた事があった。
自分の叫び声で同じ病室患者はみなシーンと。
局部麻酔を何発も射ってたからあきらか勉強不足（何発射っても効かない）
研修医のがうまかった。
「早くしてくれ」みたいな我慢とかそういう問題ではない痛み。
誰に話してもそこまでは経験無いよ。と言われるのでたぶん自分だけなのでしょう。

15 ：

>>14
ド下手な医師に当たっちゃったんだね、きっと。
お気の毒さまです....

16 ：

>>8
遅くなりました。返答ありがとーございます
痛そうだけど、週１のが楽だよね。主治医と相談してみます。
ルンバールってそんなに何度もやらなきゃいけないものなの？

17 ：

>>9 です。
皆さんお答えありがとうございます。
陣痛の方が痛いみたいですね。
今まで生きてきた中でルンバールが一番痛かったのですが、姉の出産を見て、どっちかな？と思ったもので…。
私自身は産後の再発が心配で、出産する気は今のところないんですけど(^_^;)

18 ：

パルスを一年に１クールしますが。どうしても退院すると、筋肉痛起きるかはいますか

19 ：

主婦はいいよね医療費とかお金気にしなくていいから
うちらは働きながらだから地獄だわ！

20 ：

陣痛話で主婦に八つ当たり？
陣痛あったからといって主婦とは限らんのでは…
>>18
筋肉痛はないけどだるさがある

21 ：

八つ当たりとかｗ
被害妄想的な受け取り方も怠慢お気楽脳天気主婦ならではだわ
旦那（他人）の金で飯食って病院通いながらネットとかふざけすぎ
掲示板で傷舐めあって正当化して不平不満ほざいて、やれ痛いこれ痛いとか。

22 ：

>>21さん
結婚してなくて親のもとで親に養ってもらいながら生活してるのも気に食わないの？
結婚するのもしないのも本人の自由だし
伴侶に養ってもらうのも働くのも、どっちだっていいじゃん。
人それぞれ事情があるんだから。
>>21さんは辛いのですか？
すごく不満そうだから・・・
大丈夫ですか？？

23 ：

働く場があることがうらやましいけど。

24 ：

私は、子ども産めず、働きもしない専業主婦の自分を恥じながら生きています。
コンプレックスでいっぱいなので、人に会うのも気が引ける。
だからどうってことではないけど。

25 ：

>>21さんはMSなんですよね？
傷を舐めあうとかこのスレには別にないように思いますが。
同じ病気で語り合うのが傷の舐め合いと感じるなら、ここで毒づいているあなたも同じです。

26 ：

自己免疫疾患の発症を抑える新しいメカニズムを発見
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20110520/

27 ：

受給者証申請の手続きに駆られる季節がやってきましたよ。

28 ：

>>27
書類揃えて提出しないとね！

29 ：

またうまく診察の日を合わせないといけないな。
病院から郵送で送ってくれると楽なんだけどなぁー

30 ：

被爆したらどうしようと不安で仕方ない。

31 ：

>>9ですけど…
陣痛話出したのがいけなかったですかね。
私自身はＭＳで出産も希望しないので、独身一人暮らしです。
今のところ、仕事もしてますが、万が一の再発、入院などを考えて、なるべく貯金して、ギリギリの生活です。
でも主婦の人は、それを受け入れてくれる旦那さんが居て、凄く良い事だと思います。
ここに書き込んでる主婦の人が>>21さんのお金でご飯食べてる訳でもないし、ネットしようが問題ないでしょう？
痛いものを痛いって言って、何が悪いの？
『うちらは働きながら』って、他にも働きながらの人だってたくさんいると思いますよ。

32 ：

仕事できるだけましだと思うけど。
遠回しなノロケですか？
私もあなたに対して憤慨。

33 ：

両親がいないから働かなきゃ食べていけない。いつまで働けるかも分からない。
毎日不安なのは同じです。でも自分の体の状況に合わせないと仕方ないじゃないですか。

34 ：

なんでみんな上げてるの？？

35 ：

誰もが自分が一番大変なんだと思いたい。
その反面自分より症状の重い人や環境が悪いのをみて安心する。
隣の芝生は青く見えるというけど、それを羨んだり妬んだりしても始まらないよ。
実情はそうじゃないかもしれないし、みんな精一杯生きてるはず。
毒吐くのも吐き方考えようよ。

36 ：

だからなんでそんな必死に煽ってるの？

37 ：

　　　　/＼＿＿_／＼
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　 　|（●）, 　 　、（●）、.| 　>>メンヘラさん
　 　|　　 ,,ノ(、_, )ヽ、,,　.:|
　 　|　　 ｀-=ニ=- '　 .:::::|
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　　　（｀ー‐--‐‐―/ 　）.|´
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　 　|（へ）, 　 　、（へ）、.| 　ふふ、呼んでみただけ♪
　 　|　　 ,,ノ(、_, )ヽ、,,　.:|
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　　 ＼　　｀ニニ´　 .＿／
　　　（｀ー‐--‐‐―/ 　）.|´
　　　 |　　　　　　　|　　ヽ|
　　　 ゝ　ノ　　　　 ヽ　 ノ
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38 ：

梅雨みたいな天気かと思ったらこのスレの方がじめじめしているね〜。
mixiのmsコミュでも行ったらどうかね。

39 ：

今年の夏は暑くないといいね〜
去年の猛暑の時は、再発する患者さんが
例年の倍だったらしいね
節電とかで肩身が狭いけど
暑くなり過ぎたら、エアコンつける予定

40 ：

今まで扇風機で頑張ってきたけど、今年はエアコン買っちゃおうかな
再発して入院するよりは安い出費…………だと思おう

41 ：

去年を乗り越えたなら今年は大丈夫だと思うｗ

42 ：

去年夏は過酷でしたね…
節電も大切でしょうが、我が身もしっかり把握して行きたいですね！

43 ：

風呂上りにてがピリピリして調べたらこの病気の症状と書いてあってきました
病院は何科に行けばいいのでしょうか？
体温が上がって手が痺れるのはこれ以外の病気もあるのでしょうか？

44 ：

去年は殆ど病院だったからｗ
今年は入院したくないよ〜

45 ：

>>43
髄液検査してはじめてMS確定されるから素人判断はできないけど
行くとしたら神経内科だよ

46 ：

>>45
返答ありがとうございます
来週初診料払って大学病院にいってきます（神経内科があるのがそこだけなので）
せっかく再就職が決まったとたんこれってひどすぎるorz

47 ：

>>46
脳外科もいっときな。
うちの親戚が手足がピリピリすると言って大学病院で診てもらったら
検査で脳腫瘍が見つかったよ。

48 ：

ほしゅ

49 ：

認知機能障害を実際実感してる人いる？
自分元からバカだから、病気のせいなのか馬鹿だからなのかいまいちわからない

50 ：

>>49
認知機能障害
感じてます。
入院したときに認知機能検査したけど
あそこまではぼけてない。けど
物忘れがあります。
物忘れを自覚してたら大丈夫っていうけど
度々なんで　ヤバイです。

51 ：

>>47
なにそのニヒルでダンディーな書き方(笑)

52 ：

>>47
次元大介の声で脳内再生された

53 ：

>>46
いきなり「多発性硬化症でしょうか？検査してください」
とか言っても医師はポカーンだと思う
MSは骨髄検査で確定だけど、もしあなたが何度も再発させていたら
MRIで引っ掛かるはず
腫瘍疑いも含め、とりあえず血液検査とMRIでいいんじゃないかな
湯上りに手がピリピリだけでいうなら
MSや腫瘍以外では末梢神経障害とか神経難病とかリウマチとかもある

54 ：

>>53
骨髄じゃなくて「脳脊髄液検査」ですね。
略して髄液検査orルンバール検査。

55 ：

>>54
あ、そうそうゴメンね。
あたしもどうやら認知障害っぽいわｗ

56 ：

ブログで随液採取した後、頭痛がずっと治まらないとかいう記事見て
ガクブルで検査受けれないチキンな俺

57 ：

自分はﾙﾝﾊﾞｰﾙ後何ともなかったから、人それぞれじゃない？
頭の位置を気をつけて安静にね。

58 ：

>>56
安静にしてポカリいっぱい飲めばおk

59 ：

>>56
美人の女医さんに検査してもらうと興奮できるよ。まじおすすめ。

60 ：

発症前などで肩の関節に痛みとか出た人とかいます？

61 ：

髄液検査で陽性でMS確定？？？
俺、陽性でも、疑い扱いだよ、陽性ってオリゴクローナルバンドが陽性ってことでいいの？

62 ：

>>56
安静時も、頭動かしちゃだめだよ。それから、髄液検査で陽性でも、
それだけで確定はできないんじゃない？　時間的・空間的多発が認められなければ。

63 ：

ってか髄液検査の結果ってそんなに早く出る？
東北大もまだ受け付け難しいだろうし、後は検査出来る機関限られてくるでしょ？
それに陽性だった場合は視神経脊髄炎NMOではなかろうか

64 ：

なかなか決定診断下され憎い病気なんだねこれ

65 ：

俺は一週間でルンバール結果でましたよ
NMOは血液検査でアクアポリン抗体を調べるのでは？こちらは陰性
髄液検査だけでは確定診断はでないと思いますよ

66 ：

フィンゴリモドっていつから使えるんですか？

67 ：

ルンバールってなんかラブリーで遊園地のアトラクションか遊具みたいな名前だね
すんごい怖い検査なのにｗ

68 ：

>>67
同じ事思ってたｗ

69 ：

前朝起きたら体が動かなくて炊事場でうずくまってたら
主人が来て「やる気ないなら家から出ていけ
お前がいなくても十分やっていけるから」、思わず耳を疑った
わたし達の結婚生活は一体なんだったんだろう
わたしがしてきた事はなんだったんだろう
好きでこんな姿を見せてるわけじゃない
動けない苦しい痛い助けて
と口に出すと、不機嫌な顔になるのがわかるから
ジッと耐えているのをなぜわかってくれないんだろう
物忘れが酷い時も容赦無く非難断崖してくる
浮気相手からの毎晩夜遅くのワン切り
わたしは近所からの笑いの種挨拶も苦痛だ
もう嫌だ

70 ：

こういう事言う人って団塊の世代に多いよね

71 ：

つらいね。

72 ：

先日、急性脊髄炎と診断され、再発したら視神経の多発性硬化症となると言われました。
今は下半身に５分間隔くらいで引きちぎられるような激しい痛みがあるのですが、皆さんにもありましたか？
痛みを止めていた薬が合わなくて体と合わなくて今はプレドニン以外は飲めないそうです。

73 ：

>>72
激痛ではないが痛みはありましたよ、パルスやって治りました

74 ：

プレドニンは良く聞くけど
プレドニゾロンを飲んでいる人はいないの？

75 ：

>>74
最初の病院ではプレドニゾロンでした。
（白い錠剤）
プレドニンがオレンジっぽい色だと知ったのは
大学病院に転院した時です。
どっちも苦いですね。。。

76 ：

>>74ある
看護師には｢ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの飲み忘れには注意が必要｣
とか聞いたけど、薬の入った小袋にはﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝって書いてあったような…

77 ：

パルスってなんでしょうか？

78 ：

>>77
ステロイドですよ。。。

79 ：

ステロイドパルス療法
点滴
急性期にパルスはやったほうがいいよね
後遺症残さないためにもね

80 ：

ステロイドは怖いから嫌

81 ：

>>80やらないで症状悪化の方がもっと怖い。
自分ならすぐに主治医に相談してやるとなったら迷わない！

82 ：

ありがとうございます。
ステロイド点滴はしました。が、発見が遅かったから痛みが強いのでしょう。
あと１か月はこの痛みに耐えないといけないそうです。
かなりつらい。

83 ：

>>82さん
たぶん激痛はずっと続かないと思いますが
治まるまで毎日キツイでしょう・・・
痛み緩和するお薬があるので医師に相談して
処方してもらってはいかがでしょうか。
>>82さんに合うお薬がみつかれば
少しは日常生活が楽になります。
おだいじになさってください！

84 ：

ありがとうございます。
今回、痛み緩和のお薬を出してもらい、よく効いていたのですが
肝機能の数値が悪くなりストップになってしまいました。
新しいお薬も期間を開けないと出せないそうです。
気が滅入りますが、頑張ります。

85 ：

>>84さん
あ〜・・・・そうだったのですか。。。
肝機能が改善されるまで、しばらくの辛抱ですね。
どうぞご自愛くださいませ。

86 ：

みんなやっぱり髄液検査で発覚したの？
例えば最初からいきなり多発性硬化症の疑い＆検査ってまずならないと思うし
当人もまさかと思いそんな病気があるとさえわかんないわけだよね？
痺れがあるだけで多発性硬化症疑う医師もかなり少ないと思うし
それなのに最後は多発性硬化症に行き着くいて治療方解って救われるって
凄い確率だと思う
他の疾患で疑われた場合でも髄液検査って余程でないとしないよね
どういう経緯で多発性硬化症と診断されたのか興味ある
よく目の不調？不具合で解るってあるけど眼科で神経炎症起こしてるだけでも
多発性硬化症ってわかるもんなの？
MRIは一目瞭然なんだろうけど・・・

87 ：

手足に力が入らないので病院いく→ＭＲＩとる→白い影見つかる→大きい病院に転送される→
色んな検査受ける→「おそらく」多発性硬化症→治療開始→４週間でだいたい良くなり退院→
２ヶ月後に再発→ベタフェロン開始＆特定疾患の申請

88 ：

自分は神経眼科を得意とする所でMRIの指示があり、白い影が見つかりすぐに大学病院へ送られた。
その日にﾙﾝﾊﾞｰﾙしたけどほぼMSだろうと同時にｽﾃﾛｲﾄﾞ治療始めました。

89 ：

最初は復視、自然に寛解→不明のまま。次はしびれ、やっぱり自然寛解→近所の内科にいっても
とりたてて異常は見つからず、そのまま。
次はまた復視が出て、大学病院の眼科に行ったけど自然寛解して、やっぱり原因不明のまま。
ある日吐き気と低血圧と、ひどい脱力があって、近所の病院の内科にいったら
大学病院の神経内科を紹介され、そこでルンバールやったけど陰性。
でもそのころは、MSの疑いが浮上していていて、ちょうど普及しはじめだったMRIをやって、
初めて確定しました。初発から６年経っていました。
症状があってもその症状に応じて別々のいろんな科に行くし、それぞれの症状が時間をあけて
出現していたし、近所の皮膚科や眼科では発見されなかったわけです。
まだ若かったし、自分だけではそんなすごい病気を疑うことはしなかったなあ。
あとになってみると、モロ、MSだったとわかるけど。

90 ：

一番最初にこのスレ来た時MSキャビンというの見かけて
なんで煙草の名前が？煙草と関係あんのかな、と思いました

91 ：

>>90
もともとはアリゾナ州が発信源だったような・・・
それの日本支部的な意味合いでだと思います。
違ってたらすみません。

92 ：

　　　　　　　 　　　 　　　　 ,, -―-、　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　／　　　　 ヽ　　　
　　　　　　　／￣￣／　　／i⌒ヽ､|　　　　ア、ア、アッーーーリゾーナ！！！！
　　　　　　/　　（゜）/　　 ／　/　　 　　　　　　　
　　　　　/　　　　 ト､.,../　,ー-､　　　　　 　
　　　　=彳　　　　　 ＼＼‘ﾟ。､｀ ヽ。、ｏ　 　
　　　　/ 　 　　　　　　　＼＼ﾟ。､。、ｏ
　　　/　　　　　　　　　/⌒ ヽ ヽU　　ｏ
　　 /　　　　　　　　　│　　　`ヽU　∴ｌ
　　│　　　　　　　　　│　　　　　U　：l
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　|：!
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　Ｕ

93 ：

自分はMRIだけで確定だったな
その後にルンバールとか色んな検査したけど
目眩で運ばれた耳鼻科の先生に「中耳からくる眼振じゃないね」って速攻で神経内科回された

94 ：

>>93
え？救急車で運ばれたの！？
そんなに酷かったの？
でも目眩だと普通アチコチ盥回しで半年くらいかかりそうなのに
一発で見抜いてくれてホント運良かったね

95 ：

27才で多発性硬化症になり、症状も治まって、復職の訓練をしたのですが、
先週、上から、首切りを言い渡されました。（公務員でもクビってあるんですねｗ）
８月から仕事探ししなきゃ(^O^)／

96 ：

>>95
公務員でも首にされるのか〜。病気以外に何か原因はなかったの？
私は民間の中小だったけど「ゆっくり休んでまた働いてくれ」と言われたよ。
まあ、去年倒産したんだけどねｗ

97 ：

公務員でクビって聞いた事ないな〜

98 ：

なんかみんな明るくて∧( 'Θ' )∧
気持ち悪くて首も後頭部も痛くて
テンション下がってたけど
ここ読んで笑えた。
ありがとう！

99 ：

発病してから10年経過
これまで派遣ｽﾊﾟｲﾗﾙを含め何度転職したか…
考えてみるとMSが原因で辞めざるを得なかった事は少ないなぁ

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