●●●尋常性乾癬情報求む！29●●●

1 ：11/11/19 〜 最終レス ：12/02/15

前スレ：●●●尋常性乾癬情報求む！28●●●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1315019567/
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目なスレです。
荒らしはスルーで。
また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。
関連リンク
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&q=%E4%B9%BE%E7%99%AC&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=
日本乾癬学会：http://jspr.umin.jp/
乾癬net：http://www.kansennet.jp/
乾癬いんふぉ：http://www.kansen.info/
乾癬に負けるな！：http://sweetmemory.sakura.ne.jp/kansen/
等々、自分に合った治療法や生活習慣を見つけて行きましょう。
P.S.議論白熱は結構だが、罵り合いや喧嘩はやめてね。乾癬悪化するよ。
　　焦りは禁物！まったり生きましょう。人生は長いんだから。

2 ：

落ちてたみたいなので、建てました。
　　　　　　 ∧,,∧　.∧,,∧ 　　　　
　　　　　　(´・ω・)(・ω・｀) .∧,,∧　　　　みんなで
　　　 ∧,,∧つ と）( つと ﾉ(・ω・｀ )　　　　　仲良く使ってね☆
　　　(´・ω・) ￣￣￣￣￣ ＼と　）∧,,∧　
　　　ﾉ　,,⊃＼＿＿___∧∧＿.＼,,(・ω・`∩　
　〜（,,＿ゞ ※　※,'´(´・ω・) ※ヾ∪,,,,,,'丿
　　　　　＼,,｀ー─,,人,,つと人ー─ヽ,

3 ：

☆姉妹スレもよろしくね☆
●●●乾癬総合スレ24●●●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1321031934/

4 ：

>>1 乙

5 ：

左手中指の爪の根元が凹んでるのを発見したorz

6 ：

1乙
立ててくれた君にはお礼をしないと・・・
そうだ！この乾癬を君にあげるよ///
なに礼などいらんよはっはっはっ

7 ：

>>1　おつ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　∧＿∧
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｷｭﾗｷｭﾗ　 　（・∀・　） ん？　何か言った？
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　 __,,ゝ┼─┼====┐
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｷｭﾗｷｭﾗ　　　 |　□|　　 .| |：|ヾ二二二二二(O
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ＿＿＿__|__,|_;||＿__,| |：|ノ-┬─┘
　　　　　　　　　 ／|＿／|　　　　　　　 |ミ/／/　　 ／　　　~~|ﾐ|丘百~((==_＿＿
//////////＜///////＞////////└┼-┴─┴───┴──┐~~'''''-ゝ-┤
　　　　　⊂／>>６　 ／⊃　　　　　　　　　（（◎）~~~O~~~~~O~~（◎））三）──）三）；
/////＜/////////フ//////////////.ゝ(◎)(◎)(◎)(◎) (◎)ノ三ﾉ──ノ三ﾉ;*;∵

8 ：

>>6.(ﾟДﾟ)･∵　　──t(´　) フッ
>>5
自分は足の親指の爪が・・　乾癬なのか分からんけど。
爪の乾癬の処置って何かあるのかな？　放置？

9 ：

それは俺も知りたいです。

10 ：

調べてみたけど、初期の状態だと放置かな・・
爪にも日光浴、効果あるのかな？？　やってみるか・・無料だしw
誰か爪乾癬の人、情報プリーズ！
・皮膚の状態に比例する
・爪の根元にステロイドの塗布→効果は薄い
・レミケードが効果ある

11 ：

32♀
尋常性乾癬歴12年
看護学生してるせいか忙しく
全身に広がりコントロールできなくなりました
内服したいけど、薬理勉強してると怖いし。。
恋もしたいのに悲しい‥

12 ：

>>11　レミケードしかないな。

13 ：

ステラーラしかないな

14 ：

じゃあヒュミラしかないな

15 ：

その前にナローバンドかエキシマライト

16 ：

秋〜冬は日によって体温が安定しなかったり、気分が悪くなったりすることある？
2，3日続いて、良くなったと思ったら、また悪くなるとか。

17 ：

熱い風呂に入って、たくさん汗をかくのはどうかな。

18 ：

熱いのはやめたほうが

19 ：

ミロしかねぇーずら

20 ：

>>17-18　熱い風呂に入って汗を一杯かくのは毎日やってる。
>>19　ミロも飲み始めた。

21 ：

>>17
>>20
たしか熱い風呂よりぬるめで長くのほうが副交感神経が優位になっていいらしい
でも副交感神経が優位になると痒くなるんだよな

22 ：

>>15
ナローバンドは効果がいまいちで日焼けが嫌になり
断念しました。クリニックにあるポスターのように
効果が期待していたのですが全然でした。
爪もボコボコしてきましたのでやはり内服が一番でしょうか。。
ミロがここで出てるので飲んでみようよ思います！

23 ：

主治医曰く、熱いお風呂・シャワーは駄目って言ってた。
長時間も駄目って。身体の油分が全部取れちゃうからだって。
でも、風呂はヤッパ熱くないと・・サッパリできないヽ(`Д´)ﾉｳﾜｧｧﾝ!!

24 ：

>>21　>>23　と、言われても熱い風呂の方が調子がいいんですよ。

25 ：

>>22
内服って腎臓か肝臓に負担かかるらしいけどそれなりの効果はあるんじゃないかな
でも自分はもうちょっと酷くなったらステラーラやろうと思ってるよ
免疫力下がるデメリットと実用化されてから日が浅いっていうのは不安だけど 内服よりは効果もあるみたいだし 内臓への負担は少ないと思う
それに実際ステラーラやレミケード使ってる人のブログ見たけど感染症に対する注意は必要だけどそれ以外は何の問題もないらしいし
もちろん個人差はあるだろうけど

26 ：

>>22
いま調べたんだけど
あとナローバンドで効果があるのは
2/3くらいでそれでも効果が出ない人はエキシマライトが効く可能性高いらしいです。

27 ：

>>26
ありがとうございます。
エキシマライトとは薬剤塗布してから浴びる光線療法でしょうか？
先生が言っていました。
なかなか難しいですね‥もうほんとこの難治性勘弁してほしいです。

28 ：

＞エキシマライトとは薬剤塗布してから浴びる光線療法でしょうか？
違うだろ

29 ：

乾癬持ってる人の9割は花粉症持ちソースは俺！
風の強い日はアレルギーそんなの構っちゃいられない〜
鼻がむずむずするぅ

30 ：

サンプルが1ヶで9割という数字が出てくるわけねーべ。
頭弱いんじゃないの？

31 ：

マジレスすんなよお前…お前の方が頭弱そうに見えるわ

32 ：

ローションを使う/使わないと選択肢がある場合もある
ローションの中身と、その効果を聞くように
死海の水など・・・多種あるようだ

33 ：

アレルギーは自己免疫疾患の1つの症状だと俺は思う。
アレルギーの症状は炎症を伴う
その炎症の原因は免疫が過剰に自己を攻撃するために起こる

34 ：

>アレルギーは、自己免疫疾患
それ、誤認なのか、普通の免疫作用なのか
ただ、「センサの感度」が違うだけ

35 ：

サプリで体質改善して乾癬が改善するって本当かなぁ
http://www.vitamin-shopper.com/p/category/03/04/index.aspx

36 ：

こっちに、国内があるぞ
http://www.balance-support.com/
http://www.body-support.net/

37 ：

>>35
全く効果が無い・・・とう事は無いが
一年経っても効果はわからない
悪くならないを改善と言うなら改善と言えるかもしれない
そんなことより、節制の方が断然に改善する

38 ：

節制+サプリでok?

39 ：

悪化を防ぐならOKだよ
腹一杯食べてサプリ飲んだところで悪くなるだけよ

40 ：

腹七分目がベスト

41 ：

ナローバンド2回目だけどいいかも
効いてる気がする。

42 ：

治りはせんで！皆試行錯誤よ。その間も乾癬は進む。俺も結局、関節症が酷くなって
ステラーラに頼ったよ。２４年間なんやかんやあれがええこれがええってしたけど
気休めよ~乾癬になって重症になったら、それなりの薬じゃないとどうもならん。

43 ：

症状改善の為のビタミンとミネラルの摂り方
で検索

44 ：

ビタミンもミネラルも効果などないよ。
しゃんべんに全部出て意味なし。

45 ：

それはちょっと頭悪過ぎるでしょ

46 ：

>>42
ステラーラ続けてどのくらいですか？やっぱり風邪とかひきやすくなりますか？
自分も酷くなったら打ちたいと思っているのでよければ教えて下さい。

47 ：

レミケード打ってるけど特に風邪をひきやすいってことはないぞ。
もちろん引かないように注意しなければならないけどな。

48 ：

まずは限界まで減量よ
すると凄いよ
医者から貰った全く効かなかった弱いステのロコイドを
2年以上冷蔵庫に放置していたんだが・・・
それが劇的に効いたよ
まぁ減量なんて半年も続けられないからある程度は元に戻っちゃうけどね

49 ：

>>47
そうなんですか
副作用が日常生活に支障がない程度なら　すごく良い薬ですね　
これでもう少し安ければ

50 ：

>>48
体脂肪率30％の人が15％になったら
効果はありそうだけど
15％の人が10％になっても効果は少なそう
ちなみに自分15％です。

51 ：

QOLを考えるなら強い薬でも構わんでしょ
弱い薬で長引く苦痛よりはましでしょ

52 ：

川崎　東京　横浜辺りで
ステラーラなどの生物学的製剤による治療ができる病院ありますか？
できれば川崎市内がいいです。

53 ：

>>52
これ読んでから
http://www.dermatol.or.jp/upfile/1309834922_1.pdf
ここで探せと
http://www.dermatol.or.jp/info/news.html?id=53

54 ：

>>53
ありがとうございます
以前この板でそんなに酷くなくても受けたければ受けられるというカキコがあったのですが、基本はある程度酷くないと適用されないされないみたいですね とりあえず病院に相談にいって見ます

55 ：

＞ステのロコイドを2年以上冷蔵庫に放置
何気に凄いわあんた、、、、、

56 ：

オキサロールとか冷蔵庫にいれとかないと痛むの？

57 ：

日焼け効果もう無くなってきた…あちこちにぽつぽつ出てきてるし
はぁああああああああ
憂鬱だ

58 ：

>>46
42やけど、ステラーラ三回打った。個人差もあるから、何とも言えんけど打ったからって
分かるほど風邪ひきやすいとか、副作用とかないけどな~今の所。。。2・3年続けたらわからんけど。

59 ：

>>58
そうなんだ
ありがとうございます

60 ：

副作用より効かなくなることがこわい

61 ：

>>60
しつこいけど、そこで登場するのが減量よ
痩せれば関節にも負担は無くなる
勿論皮膚にも効果がある
皮膚に余裕がある部分やしわのできる部分は患部にならない
なっても悪くならない
手のひら、肘の内側、膝の内側、足の裏
皮膚の交代が遅いからだ・・・
反対側の皮膚が張る方は時間単位で乾癬化する
痩せれば皮膚を作る必要が遅くなる
太れば皮膚を作る必要が速くなる

62 ：

フィリップスの家庭用のナローバンドを使ってます。週に3回のペースで、あてる秒数はとりあえず説明書通り30秒から始めて3回目に35秒にしてみましたが　皮膚が赤くなったりしてない様なので　少しずつ長くしていこうと思っているのですが、
経験がある方に聞きたいのですが、
何秒から始めて何秒で落ちついたか参考までに教えて欲しいです。
よろしくお願いします

63 ：

UVBランプの強さと照射距離にもよるが3〜4分くらいだろ普通は

64 ：

>>62
病院では3分やってたよ。強さの数値は忘れたけど、風呂に入ってヒリヒリ
するぐらいだった。部位によっては一回の照射で治るよ。僕は額から両頬にかけて
乾癬でてたけど、入院したとき目をつぶっって照射した一回で完治した。もう8年も前だけど
いまだに再発はない。

65 ：

3〜4分ですか　思ったより長いですね　効果が薄いのでもう少し長くしてみます。

66 ：

ステラーラの治療を受ける時って
抗結核薬飲むらしいですが本当ですか？

67 ：

>>66
ソース（元ネタ）の提示を

68 ：

続きはWebで

69 ：

>>67 http://www.e-pharma.jp/allHtml/3999/3999431G1025.htm
すいません
よく読んだら全員ではなかったみいです。

70 ：

>>66
前出のステラーラ打った42だけど、今飲んでるよ。イスコチンってやつ。
でもステラーラ打つから絶対飲むんではなくて、過去に結核の既往があった人が飲む。
結核菌に感染してる人は以外と多くて、発病してないから気付かないらしい。
ステラーラ打つ前には結核を含む感染症の検査は必須。俺はもちろん発病してないが、感染
してる事がわかったので、病院から国へ報告がいき、半年間はイスコチンを飲むのが義務付けられてる。
月1ぐらいで、地域事務所の担当者から、薬をちゃんと飲んでるかとか、具合はどうかとか
電話確認が来る。イスコチンは肝機能がヤられる副作用があるので、月1で呼吸器科で血液検査
が必要。今日も午前中行ってきたよ。ステラーラは総合病院など感染症など対象できる病院じゃ
ないと打てないし、確か皮膚科医が皮膚科専門医だったか研究医だったかの免許がないと打てないよ。
ちなみにステラーラ検査でもしB型肝炎が出たら、絶対打てません。命に関わるらしい。
俺実は検査でB型肝炎の抗体が出来てた。昔感染してたらしい。今は菌はいないけど、
何かがあってはいけないので、遺伝子レベルまで検査して異常なかったのでステラーラの許可が
おりたってわけ。何もなければ、そのまま打てるよ。B型肝炎はでも移るらしいので
気をつけるように（笑）

71 ：

>>70
大変参考になりました
ステラーラって簡単に打てるわけじゃないんですね
結核菌が潜伏している人はかなり多いみたいなので
抗結核薬飲まなければいけない可能性は高そうですね

72 ：

>>70　チミはいろいろなものに感染してるね。

73 ：

>>72
違うよ　違わないけど結核菌なんかは本来ほとんどの人が感染はしてるんだよ　ただ免疫力によって発病していないだけ　感染しているけど死ぬまで発病しない事も多いらしい

74 ：

チガソンやネオーラルなどの内服薬
と生物学的製剤の副作用考えたら
生物学的製剤のほうが内臓への負担は軽いと思うのですがどう思いますか？もちろん感染症へのリスクはありますが内臓への負担という観点でみれば生物学的製剤のほうが
いいのかなって思っています
しかし
前レスにもありましたがステラーラの場合は抗結核薬を飲むため肝臓への負担はあるようなのでどうなんでしょう？

75 ：

前レスで教えてもらった生物学的製剤の治療が受けられる病院の中から比較的近い病院3つ程問い合わせたけどステラーラはやってなかった
川崎じゃあ無理みたいです
東京か横浜でどこかおすすめあったら教えてください
よろしくお願いします

76 ：

生物学的製剤は死へのパスポート

77 ：

>>76
調べてみるとそうでもないですよ
長期使用による影響はわかっていませんが　

78 ：

しつこいよ

79 ：

>>75
ステラーラにこだわらなくても良いんじゃない？
うちは東京の大学病院でレミケードだが。

80 ：

レミケードはたしか25％ネズミのたんぱく質で注射は2週間
ヒュミラは100％ヒト　注射は8週間
だけど関節に作用しやすい
ステラーラは12週間で皮膚も関節も効きやすい
レミケードとヒュミラは基本同じだけどステラーラは若干違う　
1回読んだだけでうる覚えだから
詳しく説明できないけど
いろいろ調べた上でステラーラが良いと思ったもので

81 ：

おおい、鷹から作られている生物学的製剤は、どこに捨ててきた？
鳥インフルエンザなど、固有の病原体に対する反応が、未知数
だと思ったけど、
感染することで、インフルエンザの変種が生まれる可能性を、否定できない

82 ：

>>74
> 前レスにもありましたがステラーラの場合は抗結核薬を飲むため肝臓への負担はあるようなのでどうなんでしょう？
それってステラーラに限らずでしょ。
べつに全員が抗結核薬を飲むわけではないよ。
うちも（家族が）生物学的製剤やってるけど飲んでないし。
てか実際、できるかどうかもわからない段階でこういうこと言い出したら
キリないと思うけどなあ。

83 ：

連投ごめんよ、こういう薬や治療法への疑問点は医者に直接ぶつけて
解消すべきじゃないかと思う。
医者は専門家として日々たくさんの患者を診てるが、ここには個人的なことしか出てこない。
いずれにしても素人の体験談レベルだ。専門家が答えてくれるわけではない。
体への負担だとか、そんな話をここで質問されても正直困るんだよ。
まずは医者に聞くべき。その上で、医者に聞いてもわからない話とか
医者に聞いてもしょうがないようなことを書き込んでくれ。

84 ：

完治した人の話が聞きたいよ。

85 ：

完治ってカンチがいもいいかげんにせい

86 ：

友達の葬式で最後のお別れのときヒゲが伸びていた
死んでも細胞が全て活動を止めるわけではないようだ
たぶん死んでも治らないなぁと思った

87 ：

私も３年選手の乾癬患者です。全身に広がっています。
それなりにいろいろ試していますが、あまり効果がなくあきらめムードだったのですが、嫁が使っている
天然成分の化粧品を付けてみた所、かなりの効果があり赤みを激てきに抑えてくれます。
炎症を抑えてくれるので鱗屑もかなり減ります。あわせて掛け流しの温泉に週に2回ほど
通っています（個室あり）かなり高い化粧品なので、顔にしか使っていませんが寝起きはぜんぜんなんでも
ないくらいに赤みが取れています。体は相変わらずぼろぼろですが、顔だけでも消えそうなのでうれしいです。

88 ：

＞＞８３の言うとおりだと思う。
医者に疑問に思うことはなんでも聞いて、答えてもらうこと。
俺もステラーラ打つ前に聞いたもの。後は医者を信頼するしかない。
信頼できないなら、そこで打たなきゃいい。
ステラーラ打ってみて、個人差があるんだろうけど、三回までは症状がよく
なっていく。四回目からはその維持の為の注射になると思う。皮膚が急激に
改善されていって、関節は後からよくなる。でも完全ではないよ。手と足の裏、
膝は痛い。医者いわく、関節によく効くのはレミケード、次にステラーラだって。
俺もずっと打つ気はない。１２月末に三回目打って様子みる。
後は様子みながら医者と相談。

89 ：

>>83
そりゃ医者に聞くのが一番だと思うけど　その前にここで情報収集できればなって思って聞いたんだけどね
不特定多数の人がいる訳だし
有益な情報があるかも知れないし無いかも知れない　なので質問させてもらいました
それに医者に聞いてわからない事をここで聞いても答えはでないと思うよ　

90 ：

>>86
それ珍しくない現象だけど。細胞が生きてるから伸びる訳じゃなく、
皮膚が乾燥して縮むから伸びたように見えるってだけ。
身体の細胞活動は各所で時間差はあるものの、おおむね数時間内で全停止するから
髪が伸びるということはないよ。

91 ：

もちろん打った者にしかわからない細かな症状や状態はあるわな。
個人差はあるだろうけどね。でもステラーラ打っても体質的にあんまり効かない
人もいるって言ってた。医者も絶対こう！てのはわからんのよ。

92 ：

ごめん名前欄に数字残っちゃってたわ。
>>89
高額なだけにまだ受けたことある人もそんなに多くはない訳で・・・
不安な気持ちはわかるが、2chスレで情報集めて完璧を目指そうとするのは間違い。
この薬は特に、やってみないとなんとも言えない要素が大きすぎるから。
医者としても患者がネットで勝手に情報集めまくって頭でっかちになってると
色々やりづらいと思うよ。プラシーボとかの問題もあるし、とにかく考え過ぎるなと。

93 ：

わかりました。
とりあえず
どこで受けられるかだけ知りたいです。自分で調べた中では
東京慈恵医大病院
聖路加国際病院
日本大学医学部付属板橋病院
東京医科大学付属病院
あたりはステラーラありそうだと思ったのですがどうでしょうか？
レミケードとヒュミラは比較的どこでもやってるんだけど
ステラーラはまだやってる所少ないみたいなので　実際に打った人
どこの病院でやったか教えてください。よろしくお願いします。
とりあえず病院さえわかればもうステラーラに関してカキコまないので
よろしくです。

94 ：

ステラーラの製造メーカに、取り扱っている病院を聞いたら
または、HPで病院案内を作ってほしいとか
要望をだしてみたらどお？

95 ：

東京の方とかどこもやってそうに思うけど、違うんやな。
大きい病院で皮膚科専門医だったか研究医だったかの資格をもってる
皮膚科の先生のいるとこで打てると思う。
今までかかってた病院に紹介してもらったらいいんじゃないかな。

96 ：

順天辺りはどお？

97 ：

今日、テレビで乾癬のことしてたんだ、知らんかったor2

98 ：

>>93
ステラーラにこだわりすぎだよ。
何度も言うけど頭でっかちにはなるなよ。効く薬も効かなくなる。
>>96
一時期行ってたけど誤診だった・・・こっちが最初から全部言わなかったのも悪いけど。

99 ：

>>97
見てないけど、どーせ大した内容はないよ

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