ぱねえ
前スレ
脳腫瘍（悪性）まじやばい
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1220127771/
乙
＞前985様
前984ですが、自分の病院はテモダール派で手術派のやる気まん
まんのところにセカンドオピニオンききにいきました。色々話
きいて覚醒下で75〜80％めざす感じといわれ、正直放射線とく
みあわせたときの予後があんまり生検や部分摘出と違わないよ
うに思ったので、運動野ということで今後の人生も考えて、手
術はしませんでした。
主治医と話はよくできているつもりですが、どうしても患者相
手にはある程度楽観的な見方をすると思うので、こちらも〜に
ついては知っていると伝えることが大事なのかなと思ってます。
>>4
なるほど・・運動野にもろに浸潤しているということでしょうか。そうすると麻痺がどうしても出て
きてしまいますから、QOLを考えて手術はしないという事も選択肢には入ってきますね。
完治を目指してということでしたら、ある程度機能は犠牲にしてもできる限り取りに行くという選択
肢もありますが・・こればかりは医師が決められる話ではありませんね。
ちなみに、グレード2で術中MRIを使用した場合の平均摘出率は、最近のデータでは9割を超えている
という報告を見かけます。画像を見たわけでもないので無責任な事は言えませんが・・。
の方が断然おすすめ、という話だったので、じゃあやめようと
決めたんです。感覚野と運動野の境だったので。
最後はいろいろ悩みましたが、この病気になったときに、保険
外治療には手をださない、データを信じる、民間療法や宗教に
は手を出さないって決めたので。
もちろん今後考えが変わることもあるかもしれませんが、その位
強い柱が自分には必要だったので。まあ、だから予後とかはすご
くいらいらします。病院のデータや学会がだすものやら誤差が医
師でも違うし。何を信じればいいんだろうって。まあ、医師の方
も本当の意味ではわからないことなんだから悲観的にいいたく
ないのはわかるのですが・・・。悪いこともいいこともしりたい
んですけどね・・。
悩ましいところですが、手術は化学療法や放射線と比べると、一番確実な方法ではあります。化学療
法も放射線も、あくまで「補助療法」ですし、今後脳浮腫が強くなってくると生命危機を解除する為
に手術するという事もあり得ます。
以前書いた様に、テモダールは腫瘍の型によっては良く効くものと効かないものがありますし、放射
線でも腫瘍抵抗性を示すものがあります。
これ以上浸潤して手がつけられなくなるよりは、まだ今の大きさのうちにとってしまうという考え方
もあると思いますよ。
私もその主治医が言う様に、93％も取れるなら断然手術を勧めますが、それでどうして手術をやめよ
うと考えられたのでしょうか？
ここ一週間ほど頭痛がなかなか治らず、しかも右のコメカミらへんが痛いんです
が、病状が進行してるんでしょうか？
片頭痛でずっと右側が痛いんです。
頭痛が一つのバロメーターと思った方がいいですか？
鎮痛剤飲んでも効かず…
朝方に強烈･･･はまずいと聞いていますが、朝は平気で仕事中痛くなります。
あと、もし手術になった場合、術中MRIはあるのかどうか聞いたほうがいいですか
？
東京女子医大はグリオーマに適した病院だと本に書いてあったので、セカンド
オピニオンも考えた方がいいのか悩んでいます…
頭痛よりも、痙攣発作があるかどうかを目安にした方がいいと思います。
仰る通りmorning headacheは脳浮腫が生じているサインですが、それ以外の頭痛は腫瘍の進行に
直結しているとは必ずしも言えません。ご心配でしたら、再度予約をとって主治医と相談してみる
のがいいと思います。
術中MRIは確かにいいです。限りなく全摘出に近い状態まで取れるかどうかは、術者の手技よりも
こういう機械が充実しているかどうかが鍵ですし、実際その状態まで取れた場合、明らかに予後は
良いです。
但し、術中MRIは非常に高価ですので、導入されている病院も限られています。今のところ実績で
ピカイチなのは東京女子医大病院ですが、それ以外にも東海大学病院、名古屋大学病院、滋賀医科
大学病院などに設置されています。
自分は最初に脳出血が起きました。
救急で病院に行き手術。医者が組織を怪しんで、病理検査に出したらグリオーマLv4だったので、10日後開頭摘出でした。
結果的にほぼ取りきってその後、放射線とテモダールを6クールして2年経ちました。
#最初の脳出血の原因はグリオーマでした。
#右前頭葉だったので、障害はほぼ有りません。
放置して置くと私の様に脳出血が起きるかもしれませんよ。
のですが、私の場合はとれて75〜80％、もし私が覚醒中に絶対
後遺症をとらない範囲でと依頼したら50％くらいになることも
あるっていわれたんです。なのでやめました。実際に身体が動
かなくなってからとればいいかなっていうのもあります。
（楽観的な考えですかね？）
横柄な話ですが、半身が動かない自分をうけいれる自信がなか
ったので。一方で命の危険がもっと身にせまって感じられれば
ちがうかもしれませんが、75％未満だと違わないなら病気がわ
かる前の自分になるべく近い形で生きていきたいと思ったわけ
です。たぶんタイプ的にはテモダールもききにくいし、放射線
もきくと信じているわけではありません。自分が見たのは2003
年の日本脳腫瘍全国集計の予後のデータだったのですが、正直
放射線の効果ってこれくらいなんだ、と思いました。テモダー
ルにしても効果が実証されたデータ自体は患者からすればその
延命期間はがっかりという感じです。でも、現実的にはみんな
ちゃんと生きてる人が結構いるわけで、要はやっぱりよくいう
通りこの病気は１００人１００通りなんだな、と思いました。
だから正直なところ放射線やテモダールは私にとって比較的
低リスクだったので患者として一応やっておきました、という
程度な感じですね・・・。この病気は身も蓋もないけどある
一定のところまでがんばったら、あとは運だと感じてます。
>>8 頭痛などはちょっとアドバイスしかねるのでセカンドオピニオン
だけ。
私のおすすめは主治医に自分の病気に対する方針をいくつかしめ
してもらうこと、1 ＭＲＩによる経過観察のみ、2 生検
3 摘出手術・・・とか。それでそれぞれのメリット、デメリット
や今までの疑問点を全部聞く。そして主治医の現在のベストな
考えをきく。で、それ以外の方針だとどこの病院がおすすめかきい
てそこにセカンドオピニオンをききにいく。これだと同じような
話をセカンドでも聞かないですみますよ。同じ派閥の先生を紹介
されるだけってよく批判されますが、このセカンドオピニオン
への対応の仕方も１つの主治医への信頼度チェックになります。
あと設備もどういったものがある方がいいか逆にきいてみては？
私は主治医に「覚醒下はできないけどＯＯとＯＯはできてそれ
が自慢なんだよ、ここは。」といわれ設備がないものがある
病院を紹介されましたので。
なるほど、そういうご事情がおありでしたか。
確かに、そのぐらいの割合だと手術は厳しいかもしれませんね・・未だに「手術だけで治療は完結し
ない」という研究と、「できる限りとってしまった方が治癒する確立は高まる」という研究と両者が
ありますが、限りなく100％に近くとってしまった場合は後者で、それ以下（だいたい95％以下）の
場合は前者ということで、どちらも当たっています。
以前私もレスポンスをつけた様に、QOLを重視して麻痺が進行してから手術に踏み切るか、あるいは
今のうちにできるだけとってしまうかは医師だけの判断では決められないことですので、あなた様の
様な判断もありだと思います。
悩ましいところですが、あとはテモダールや放射線が功を奏して、腫瘍の増殖が少しでも遅れてくれ
るといいのですが・・。
ここで色々相談にのってもらえてとても助かりました。
今年も宜しくお願いします。
年明け早々検査があります。
また不安や気になることがあれば書かせていただきます。
絶対に治す為に。
される・・・みたいな記述を前スレで読んだ覚えがあるのですが、
それは本当ですかね？また、部分発作も同じく脳にダメージが蓄積さ
れてしまうんですかね？以前ちらっと読んで以来きになってまして・・。
そうですね。絶対に治そうという心意気、それが一番重要だと思います！
>>14
痙攣（てんかん）のダメージは、脳に酸素が行かない無酸素状態や、脳にたまる酸が脳を傷つける
ことで、脳内に「てんかん焦点」というものができる事を指しています。
そうすると、発作が起こる度に痙攣も難治性のものとなっていくのですが、手術が必要な程難治性の
痙攣は割合からするとだいぶ少ないものです。また、その状態であれば現在痙攣を抑える薬（デパケ
ン等）が処方されていると思いますが、薬物で発作をコントロールすることは十分に可能です。
もし今の薬でも発作が治まらない様であれば、主治医と相談して薬を変えてみる等してみるとよいか
と思います。あとは、脳のダメージを回復させる為に、ゆっくりと休みを取ることですね。痙攣を起
こさない為に一番有効なのは、規則正しい生活と睡眠、そして薬を欠かさない事です。
前スレ６０２です２度目の摘出手術を受け先週退院しました。
「うまく全部取れたよ」と主治医から話してもらえましたが…
入院先は言っちゃっていいですね筑波大学病院です
今まではテモダールとインターフェロン、陽子治療はいまのところしないそうです
正常部分も削っちゃったんじゃないの？
全部取れたのですね！筑波大学なら、間違いはないと思います。
あとはリハビリに努めるだけですね。大変だと思いますが、まずはご退院おめでとうございます。
色んな人のブログなど読んでたらほとんど男性で・・・
でも関係ないですかね？
女性は良性（といっても耳とか目に障害あり）の方が多かったので。
病院は東京だと、慶應、東大、女子医大のほかに有名なところは
ありますか？
良性腫瘍の名医がいるって言われてる病院なので、不安になってきました。
グリオーマに男女比はほとんどありません。男女の差よりも、高年齢になるほど悪性型が多いという
統計はあります。
東京でしたら、あとは杏林大学病院、国立がんセンター、日本医大病院などが実績は多かったと思い
ます。
不安でしたら、主治医に納得いくまで質問を投げかけてみることです。機械も重要ですが、主治医と
信頼関係を築けたかどうかが、その後の治療でも大きく影響してくると思います。
ありがとうございます
今日は板橋の老人研究所にメチオニンＰＥＴ（すいません記憶があいまいで
よく覚えてない）を受けに行ってきます。
すぐの返答ありがとうございます。
ここで聞いても･･･ってまた言われるかもしれませんが、疑問があります。
脳腫瘍の原因はなんですか？
遺伝？先天性？携帯電話が原因？
早期発見って何か利点はありますか？早く発見されてもグレードが高いとかありますよね･･･
いよいよ来週PET検査、脳波含めての検査結果が出ます。
手術になったら、脳血管造影？！って必ずやるんですよね･･･
これが一番恐そうで辛そうです。
もう無理だ･･･
私は、50歳の父を脳腫瘍で亡くしました。(たぶんグリオーマ)
そして、17歳の息子をグリオーマを亡くしました。
脳腫瘍の原因は、今もって分かりません。
「ホントのところはどうなんですか？」なんて聞かれる事もありますが、本当に現時点では分からない
というのが「ホントのところ」です。
う歯の未治療期間だの、電磁波だの、遺伝だのと言われていますが、どれも疫学的証明をする証拠とし
てはほど遠いものです。一つだけ確実に言えるのは、強い放射線を浴びた方と、石油プラントで働いて
いる方の発生率は比較的高い、ということだけです。
脳血管造影（アンギオグラフィ）も、安全かつ思わぬ後遺症を出さない為には必要な検査ですから、
大変だと思いますが頑張って受けて来てくださいね。
ご快復をお祈りいたします。
>>24さんのように遺伝かなと思うこともあれば･･･でも私の親族にはいません。
そうなると言えるのは、私は脳腫瘍になる運命だったんですかね･･･
乗り越えなくてはいけないんでしょうか。
でもそう考えると、しょうがないって思えますね。
私と家族の試練だと思うようにします。
明日結果を聞いてきます。
少しでもグレードが高くないことを祈るばかりです。
私も親族に脳腫瘍は居ません。
自分は若い頃に甲状腺腫も罹っており、もしかしたらそう云う体質なのかもしれません。
脳腫瘍に関しては、それが原因による脳出血で救急に行きましたので、考える時間も無く、緊急手術でした。おかげと言うか悩む事も無かったのですが、それでいまも生きていられるのは運が良かったとしか言いようが有りません。
支えてくれた妻に感謝しています。
脳腫瘍のグレードは、最終的には開頭してみないと分からないところもあります。生検術で摘出する
腫瘍は腫瘍塊のごく一部ですし、最終診断は腫瘍を全摘出してから、病理検査に出すことによって確
定します。
当初グレードが高いと思われたものが低かったり、あるいはその逆であったり、また組織型が予想と
違っていたりします。
運命として受け止める事は必要だと思いますが、そうすればきっと病気と闘おうという闘志もわいて
くると思います。頑張ってください！
>>27
初発グレード4というのは膠芽腫でしたか？膠芽腫であっても、ほぼ手術で取り切った場合はとても
予後がよくなります。本当に良かったですね！
これからの人生が充実したものになります様にお祈りいたします。
すみません
よくある事なのか知りたかっただけです
ご質問の趣旨は、そのままお亡くなりになる方が多いかどうかということですか？
どの病院でもそうですが、予期せぬ合併症などでお亡くなりになる方はごくごく少数例いらっしゃいま
すが、1万人に一人とか、そういう割合になります。それを多いとみるか少ないとみるかは人それぞれ
でしょうが、私は少ない方だと思います。
いずれにしても、手術は同意書がないと行う事はできません。それは「開頭する」というリスクを事前
にご承認いただかないと、いかに医療行為という正当行為であっても行う事はできませんよ、というこ
とです。
レスありがとうございます。思ったより少ないようで少し安心しました
同意書を書いて手術してもらいましたが、術後半月たっても眠ったままです
半分起きているのか、薄目を開けたり、
こちらのいう事にうっすら反応したり、何かを言おうとしているのですが、
何を言っているのかわからず、またすぐに深い眠りに落ちてしまいます。
これだけ長い間寝ているのは予測外だったと聞いています。
傷が治るまでは、じっとしてた方が却っていいのかもしれませんが、
やっぱり心配です。
半月もまだ麻酔から覚めませんか！それは確かに長いですね・・。
ネットだけではどんな状況なのかよく分からないのですが、呼びかけに反応があれば大丈夫だと思い
ます。それだけ長いこと麻酔が効いている状態でしたら、当然何かの不具合が出ていないか検査して
いるはずです。
脳腫瘍の手術である合併症は、肺塞栓や脳梗塞、フィブリン糊を使った事によるアレルギー反応など
ですが、これらが万が一起きていれば、既に生命に関わるほどの異変が起きているはずです。
レスありがとうございます
主治医の先生はいつも忙しく、面会の時には会えないので
看護師さんをとおして話を聞いています
本人の生命力を信じてもう少し見守ってみます
入った途端医師が
「○○さん全然無いよ！」
ＰＥＴの結果がとても良好だそうです。
勢いで某病院で自己免疫の治療をすることになりました
（数回注射で１００万以上と聞いて治療名も忘れてしまいました。今度聞いてきます）
でも知らなかったこと初めてを知っちゃったからかなあ…
診察が終わり部屋の外でコートをきていると医師が電話で
「○○さん…グリオーマ……４…」
…
女房も知っている筈だからあきらめるしか…
紹介状バラして見るか…
全部取れたという事をまずは喜びましょうよ。
自己免疫療法も、適応がないのであれば医師も提案しなかったと思いますしね。
グレード4でも長生きされてる方もいるし、逆もあるし。
寿命的なことをいうなら、グレードじゃないですよ。
全摘できて生活に支障がでてないようならそれをかみしめて、病気
だけにしばられないで生活をしっかりしていきましょうよ。
でも、本当に詳しいことを知りたいなら聞いたほうがいいですよ。
ただ、はっきり知らないでいる方が向いている人も絶対いると思う
のでそこは自己判断ですけど。
高額医療制度は利用出来ないんでしょうか？
昨年したように健保組合に申請したのですがまだ来ていません明日連絡してみます。
>>38
動揺してしまいました。親戚でも癌は多くここ２、３年すい臓、胃、肺と３人
亡くなっています。見舞いの親戚たちの悲壮感が…
紹介状開けちまいました。
悪性神経膠芽腫とありました…
自己免疫療法は保険の適用外なので、高額医療制度は適用されないのではないかと思います。もっとも
ガン保険などに入っている場合で、先進医療保障特約などがついている場合は別ですが。
>>40
膠芽腫といわれると動揺されるのも無理はないかと思いますが、全部取れているということはとてもよ
い事ですよ。
この掲示板に書き込みができるということは、KPSも90％以上あると思われますし、予後はかなりいい
方だと思います。これからが人生の正念場だと思って、是非前向きに頑張って下さい！これが一番大
切なことです。
陽子線受けれるならそっちを選択したほうがいいけど、あまり時間に余裕ないから様子見ってんもありえないと思うんだけどな
本人じゃなく、家族が。
父親が年明けに手術を受け、体の麻痺は数日でなくなったが、本来の凶暴な性格を止められなくなり、眠ってる時以外は大暴れ。
左前頭葉に腫瘍ができた場合、治療放棄を選択する事を考えましょう。
確かに、前頭葉の腫瘍を切除した場合「性格の変化」などの後遺症が現れる事がありますが、それは
場所にもよりますし、一概に言える事ではありません。
「治療放棄を選択することを考えましょう」というのは、明らかに言いすぎです。あなた様始め、ご
家族が大変な目に遭われているのは理解できますが、だからといってそれを一般化して言える訳では
ありません。
しかし一例だけだして治療するなは極論すぎるな。人それぞれだし
診察室で「これが脳腫瘍だよ」と見せられた３ｃｍ角くらいのパラフィンで固めた腫瘍を
製薬会社に送り免疫を作って注射するそうです。
自己負担を覚悟したので費用は全１４５万（３回）。貯金を使い果たします
ワクチンのパンフには何百万もかけて効果がない薬品も多い、なんて言っていますが…
金をかけたんだから永田洋子より長生きしたいですねｗ
ここに書き込みができているという事自体が、とても良い経過をたどっている事の証拠です。
以前述べた通り、がんワクチン療法にも適応のあるものとないものがあります。適応があって治療を
受けられるということ自体、とてもラッキーなことですよ。
そして、気持ちで負けない様にしてくださいね。医学的に全く証明されている訳ではないですが、前
向きな人ほど長生きする、というのは経験上確実に言える事だと思います。
うちの母もＧ４で摘出手術後に同じ自家がんワクチン治療をしました。
治療は３年前ですが、今も普通に生活できています。
確定申告で医療費控除が受けられますので、領収書は大事に保管してください。
つうか、腫瘍で突然目が見えなくなるって、世界でも稀に見るというか
おそらく医学史上、1つもない症例だろうから、大学病院にでもいって
サンプルにしてもらうといいよ
819 名前： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 投稿日： 2011/02/12(土) 00:48:06 ID:dcDuHnEh0
>>818
あ、平野の場合は違うと思うけど
脳腫瘍で見えなくなるっていうのは本当にあるよ
820 名前： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 投稿日： 2011/02/12(土) 00:50:27 ID:15lrszwZ0
>>814
同じ事、社長もおもいっきりバラしてたなｗｗ
821 名前： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 投稿日： 2011/02/12(土) 00:51:02 ID:vU5KLC220
>>819
脳腫瘍の場合は徐々に視界が狭くなって、視力を失うんであって、
突発的に見えたり、見えなくなったりなんてことは、脳の構造上、ありえないんだよ
宇宙人でもない限り名
822 名前： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 投稿日： 2011/02/12(土) 00:52:29 ID:TNN7DsWg0
>>819
腫瘍が大きくなるに従って徐々に視野が狭くなるらしい。
平野の言い分の様に、ちゃんと見えたり、完全に盲目になったりを
交互に繰り返す様な状態はだとしたら、やはり世界的にめずらしいんじゃないか。
823 名前： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 投稿日： 2011/02/12(土) 00:53:35 ID:2p5JSAEU0
>>819
見えなくなるというのは、腫瘍が視神経圧迫しておこる症状だからな
脳内の腫瘍が突発的に（ｗ大きくなったり小さくなったり、大きさを変えるとかいう摩訶不思議な状態にでも
ならない限り、電気のオンオフじゃあるまいし、腫瘍が原因でそんな症状がでることはありえないですから。
もし、それがほんとにある症状だとすれば、腫瘍じゃなく、別の病気ですね
824 名前： 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 投稿日： 2011/02/12(土) 00:55:16 ID:dcDuHnEh0
>>821
うん、そう
突発的に「見えたり、見えなくなったり」って事はないね
スケジュールって結構厳格にきめられてしまうもの
なのでしょうか？会社への休みの申告が悩ましくて。
（早めにしないといけないので）
まだ、その治療の主治医に詳しくきかないとわから
ないのですが・・・。たとえばネットとかだと2週間
間隔で、とか、いろいろかいてありますが、数日前後
しても大丈夫なもんなんでしょうか？
経験者の方がいたら教えてください。
薬剤の投与と同じように考えれば、できれば厳格に守った方がよろしいかと。
実際にワクチン治療に立ち会ったことはないのですが、主治医にしっかり確認した方がいいと思います
。
なものですから想定されるかぎりの休みをとったら、会社と
やっぱりもめちゃいました・・・。
悪性脳腫瘍の人の場合の働き方って難しいですよね、ストレスとか
がよくないわけですし。私の場合は運動野に近いので将来的に
ずっと働いていけるのかすごく不安です。まあ、もちろん他の
悪性腫瘍の方の抗がん剤治療の方が大変だったりとかいろいろある
かとは思うんですが、比較的ほかのがんにくらべてさっぱり卒業
というのがないのがいやですね・・・。愚痴ってごめんなさい。
皮膚科に行ってきました。その事を主治医にＦＡＸすると「ワクチンは来週」
になっちゃいました。
ワクチンは日持ちするんですかね。接種時に問診があり「じゃあ薬を溶かすから
３０分待って」で、片腕５箇所に注射します。（皮下注射いてえ）
良性腫瘍スレが過疎なもので…
大変失礼しました。
今回は奥の全体の方に浸潤してしまってもう
手術の施し用がないみたいでこれからは肩パッチ？を
つけて去年完成した液状のﾃﾓﾀﾞで治療していくみたいです
なんとか頑張って欲しいです
>>56
髄膜腫の方でも、いいと私は思いますよ。そこまで（悪性）の言葉にこだわらなくてもいいと思います
。髄膜種は概して良性ですが、まれに悪性もありますしね。
先月手術をして確定診断でグレード2、星細胞腫と診断されました。
放射線とかはやっていません。
今はこれからどうなるのか…とか、この病気の最後ってどんな感じなのか（記憶とか失くすのか、最後の一年は病院にいるのか）そんなことばっかり考えています。
やはり再発が怖いです…
放射線をやっていないのは、ほぼ腫瘍塊が取り切れたからではないのでしょうか？
悲観的に考えるなという方が難しいかもしれませんが、是非前向きにいきましょう。それが一番の薬に
なります。
全ての人は最後には必ず死にますが、時間の進行は平等です。再発を恐れてびくびくする日々を過ごす
より、楽しく人生を生きた方が意味のある人生ではないでしょうか？
２次被爆って事もあるし、一度放射線治療を受けたら、２回目の放射線治療は受けられない。
ガンマナイフとかも受けられなくなるよ。
最終兵器は残しておいた方が安心って事で、使わずにすんでラッキーってポジティブに考え気持ちを楽に。
免疫力を上げて、がん細胞なんかやっつけてしまえ。(大丈夫残ってないし)
>この病気の最後ってどんな感じなのか（記憶とか失くすのか、最後の一年は病院にいるのか）
大丈夫、しっかりしている。
時が過ぎても「記憶とか」は、手術後改善してからの状態と変わらないよ。
放射線は一度やったら二度は出来ないんですね･･･
まだまだ勉強不足です。
先生は、少し大きめに取ったからほぼ残ってないだろうと強気です。
命の恩人なので何も言えないですが。
MRIの結果が気になります。
やっぱり免疫力なんでしょうか。
退院してから生姜紅茶を飲んだり体を冷やさないように気をつけています。
皆さんは何かされているのでしょうか･･･
病気になる前と同じ生活をしてたらダメだなって思ってるんですがなかなかダメです。
ご心配でしたら、MIB-1（ミブワン）の値を聞いてきて下さい。それでおおよその悪性度は分かります
。ですが、今あなたに必要なのはその数値よりも、前向きな気持ちです。
それにしても、グレード２のグリオーマにlobectomyを加える（大きめにとる）というのは、最近あま
り流行らない術です。逆に言えば、腫瘍塊自体を取りきれたら予後は非常に良くなるという事です。
絶対に腫瘍細胞が「残っていない」という事は誰も証明できない事ですが、わずかに残っていたとし
ても栄養源が絶たれてしまった為に死んでしまう場合が多いのです。その場合は再発もありません。
免疫力を高める為には、まずは前向きな気持ちを保ち続けることです。食べ物も重要かもしれません
が、日頃から軽い運動をしてみるのもいいと思いますよ。
平衡感覚おかしい
歩けるけど歩きにくい
首を後ろに曲げると痛い
以上の症状が8ヵ月前からあり、7か月前に単純ＣＴを撮ったら
一応異常なしでした
脳腫瘍ですかね？
mriも撮ったほうがいいですかね？
毎日夕方からお酒飲んでごまかして気が狂いそうです
久々に覗いてみましたが。
脳腫瘍と考える根拠は何でしょうか？定期的にあなた様の様な方が現れますが、その症状だけで脳腫
瘍と断定する医師はいません。不定愁訴の一種ではないかと思いますが、MRIなど取る前に、心療内科
を受診してみる事をお勧めします。
なぜなら、その症状から脳腫瘍を心配し、「毎日夕方からお酒を飲んで」「気が狂いそう」になって
いるという状態そのものが、決して健康的な状態とは言えないからです。
心療系のパキシルやリーゼも飲んだり
いろいろ調べて不安だからです
答えが出てるやんｗ
それは、脳腫瘍である事の根拠にはなり得ません、としか言いようがありません。
ただ確実に言えるのは、あなた様は病的な状態にあるという事だけです。
適切な治療をお受けになって、ご快復されますようお祈りいたします。
人類待望の救世主です
是非最後までお読みになってください
必ず人生180度変わります
※医学とは全く逆の真実です
信じている方は見ないように
一週間程度で出ると言われてた確定診断の病理結果がいまだに来ずに
かなり心配してます。
主治医の先生からは顕微鏡レベルでは残ってるかもしれないけど、
目視では全摘出したと言われました。
術後の造影剤を使ったCTもMRIも問題はないようです。
病理診断ってそんなに時間かかるものなんでしょうか？
軽い麻痺があったのでまだ入院していて、リハビリをしてますが、
近々診断結果が来なければそのまま退院して
外来で結果を伝えると言われました。
簡単な目安なら数日で判明するよ
ただ、ガン腫瘍の性質を確定させるには2週間ぐらいかかる場合もある
まぁグリオーマで目視で見える部分が全摘できてるのなら、まずは落ち着いていいんじゃないかな
正直いうと全部取り切ることなんて不可能なので一生付き合っていくことになると思いますが、再発しなければどうということはない
グレード２なら数年たっても変化なしとかザラだからね
まずは明るく前向きに！
ありがとうございます。
術後のMRIだと若干黒い部分があり、
もしかしたら若干残ってる可能性もあるとのことを言われました。
ただ脳を触ったから炎症が起きて、それが黒く写ってる可能性もあり、
数ヶ月後にMRI撮って消えているようであれば、炎症だろうとのことです。
術後には目視で全摘したと言われていたので、
かなりガックリしています。
摘出手術をして炎症が起き、
MRIで黒く写るというのはよくあることなのでしょうか？
全摘できなかったら、
放射線治療や化学療法したほうが
予後が良いと言うのを見かけたので、
数ヶ月後も放置して大丈夫なのかと心配です。
病理結果は結局手術から1ヶ月半後に聞くことになりました。
聞いていたことと色々と違ってきており、
不安な日々を過ごすことになりそうです…
放射線や化学療法をまだやってないということは医者もまだそれは早いと考えてるからでしょう
放射線治療は一生に一回きりですし、再発時に切り札として残しておくというのは普通です
化学療法もなんでもやればいいと言う物でもないですし、まずは経過観察で様子をみるということですね
いろいろ不安もあると思いますが、まずはリハビリなどに集中してみるのがいいと思います
言い忘れましたが、手術の影響で脳が腫れると黒っぽく写るというのは本当のことです
次回のMRIやCTなどで変化があれば詳しいことがわかると思います
今までたくさん書きこんでた人たちがどうなってるのか気になる...。
ってかよからぬ想像をしてしまうよね。
http://hatsukari.2ch.net/test/read.cgi/news/1302753363/
去年からよく書き込みさせてもらった者です。
私は手術をしてから、かなり元気になりましたよ
退院して少しの間は再発とか死ぬことばっかり考えてましたが、
今回の地震と津波で色々と考えましたね…
私は今生きてるんだから死ぬこと考えてちゃいかんだろう…
これから希望に満ちた人生送るはずの子供とか一瞬で津波に飲み込まれたと思うと胸が痛いです。
このまま自分がグリオーマだったこと忘れて過ごしたい〜
でもそれも危険ですかね。
おぉ！そうでしたか！
なんかそうゆう書き込みがあると嬉しいですね。
グリオーマは再発率はほぼ100％なんて情報を見ると
絶望感に浸ってしまうことが多々ありますが、
この掲示板見るとそうじゃない人もいるなんて情報も見たりして
勇気をもらってたんですが、
書き込みが急に減るとみんなに何かあったんじゃないかと心配になっていました。
確かに地震が起きて色々と考えさせられましたよね。
地震が起きる直前まで普通に生活していたのに
あっと言う間に３万人近くの人が亡くなったという現実。
それに比べ急に死ぬことはないこの病。
死に方を比較なんてするもんじゃないとは思いますが、
再発したとしても残された時間がある程度想定できる私たちは
まだ良いのかもしれませんね...。
今度は規制にあって書き込めなかったのですが・・もう気持ちの解決はついていますか？
術中迅速診断では別の診断であったものが、術後の確定診断をする際にはさらに別の診断がついたりす
ることは割とざらです。確定診断をする際には凍結切片というものを作るのですが、特にオリゴ系の細
胞の場合はこのときに細胞が押しつぶされてしまい、とても診断をつけるのに難しくなったりします。
優秀な病理医のいる病院でしたらまだ早く診断はつくかもしれませんが、そうであっても2週間かかる
というのは割と普通ですよ。1ヶ月というのは確かにちょっと長い気がしますが、最初の病理診断を間
違えてしまうとその後の治療も全く違ってきてしまいますから、ちゃんとした診断の為だと思って前
向きに考える様にしましょう。
また、グレード２でしたら無理矢理放射線を当てる必要はなく、悪性の度合いによって再発の際の切り
札としてとっておくという方法もあります。
＞グリオーマは再発率はほぼ100％
そんなことはありませんよ。
少し考えも落ち着いてきており、下を向いていても仕方がないので、
バラエティ番組を見て笑ったり、運動したり、仕事をしたりして、
上を向くように頑張ってます。
ただ来月の診断結果でグレード２と診断されていたものが、
グレード３だと診断されたらどうしようという恐怖はありますが...。
病理診断ですが、そこの病院の病理の先生が苦戦しているとは聞いておりました。
もしその先生でもわからなかった場合は
外部にお願いして診断してもうらうというように聞いております。
そこも不安を煽る要素の１つなのですが。
目視ではすべて摘出されたと言われていたのに、
MRIでは残っているかもと言われ、かなりショックを受け、
たまに左手に力が入りづらくなったりすると
もしかして腫瘍が進行してるのか？なんて心配してしまいます。
グリオーマの再発についてですが、
再発とは腫瘍がまた大きくなり始めたら再発と言うと聞いてますが、
全摘出できなかった腫瘍の場合
髄膜腫のように残った腫瘍がそのままの大きさでずっといるなんてことは
グリオーマでありえるのでしょうか？
放射線治療も化学療法もしないで
自然に腫瘍が小さくなることなんてありえるんでしょうか？
効果があるかないかはわかりませんが免疫力を高めるために、
トランスファーファクター・プラスというものを飲み始めました。
医師の「肉眼的全摘出」は極めて経験的なものですので、MRI上腫瘍と思われる部分が残っているので
あれば、確かに100％摘出とは言えないと思います。
ただし、そうであってもグレード2の悪性度であれば、そんな急激に腫瘍が成長しているとは思えません
。左手の違和感は、腫瘍の成長によるものではなく手術による脳神経のネットワーク切断によるものでは
ないかと思いますから、時間の経過と共に元に戻ると思いますよ。
それから再発についてですが、画像上残存腫瘍がある場合でも、ごくごく稀に自然縮小が見られる場合も
あるようです（が、私は自験例で見たことはありません）。残存腫瘍が見られる場合には、放射線治療や化
学療法を加える方がスタンダードです。これもメリット・デメリットを見極めながら、主治医とよく話し合
ってから決めるのが良いと思います。
トランスファクター・プラスというのは健康食品ですか？健康食品の有効性については「お金に余裕があれ
ば摂っても良いが、自己責任でお願いします」と言う様にしています。もし抜群に効果があるものでしたら
世界中の製薬会社が黙ってはいないでしょうし、医学的に有効性が証明されたものはほとんどないと思って
いいでしょう。
一方、それが患者様の気持ちを少しでも支える助けになっているのであれば、医師がそれを無碍にやめなさ
いという事は逆に患者様のストレスをためる事になりかねません。
私個人としては、健康食品に手を出すぐらいなら別の事にお金を使った方が良いと思っていますが。それよ
りも、あなた様がされている様に「笑ったり、運動したり、仕事したり」の方が、よほど免疫力アップにつ
ながると思いますよ。
いろいろとありがとうございます。
>左手の違和感は、腫瘍の成長によるものではなく手術による
>脳神経のネットワーク切断によるものではないかと思いますから、
>時間の経過と共に元に戻ると思いますよ。
左手の違和感は部分的な痙攣かもしれません。
腕のあたりがピクピクしてるので。
>残存腫瘍が見られる場合には、放射線治療や化学療法を加える方がスタンダードです。
グレード２のグリオーマの残存腫瘍について調べると、
化学療法をやったり、放射線治療をやったりして、
腫瘍を縮小させたり、再発予防をしたりする場合と、
何もせず経過観察をするというパターンもあるようですね。
ただ再発したとき悪性度が増していることも多く、
やっておいたほうが予後が良いという記事も多く見かけます。
私はまだ最終的な病理診断が出ていないので、
今後の治療方針も決まっておらずまだなんとも言えないのですが。
こうしている間にも腫瘍が進行していたら嫌だなぁっと思ってしまいます。
腫瘍摘出手術からそろそろ一ヶ月です。
ちなみにグレード２の残存腫瘍にはガンマナイフよりリニアックのほうが
良いとの記事を見たのですがやはりそうなのでしょうか？
>トランスファクター・プラスというのは健康食品ですか？
健康食品ですね。
月数千円程度で経済的な負担はそうは大きくないので
効果あるかどうかはさておき、
気を紛らわすという意味でも自分的には良いかと思ってます。
昨日述べた通り、左手の違和感は問題ないと私は考えます。
実は、グレード２のグリオーマに対する治療プロトコルはまだ定まっていません。むしろ悪性度の高い
グリオーマの方が治療法が確立しているとも言えます。それは「他に治療法がない」という事の裏返し
でもありますが・・。
よく調べられているようですね。確かに、増殖率が低いグレード２グリオーマの場合は、全摘出された
場合そのまま様子を見ることもあります。
これは放射線を使うと一定の割合で現れる放射線壊死を起こしたり、割合は低いですが長期生存者に多
く見られる、白質脳症と呼ばれる後遺症を防止する為でもあります。「将来の再発を防止するため、初
回手術後に必ず放射線治療は行うべきだ」というグループと、「（前述の）後遺症を可及的に防止し、
QOLを高く維持するために放射線はあてない方が良い」というグループがいて、未だに学会では議論の
的になります。現在は若干後者が優勢の様な気がします。
今後の治療方針ですが、やはり組織型と増殖率（MIB-1)次第でしょう。グレード３の要素を含む腫瘍
であれば、放射線は使っておいた方がよいと思いますし、腫瘍の遺伝子型によっては、化学療法の効果
についてもある程度予測がつくからです。
それから、グリオーマの治療にガンマナイフを使う事はありません。ガンマナイフは限局性の小さな脳
腫瘍を治療するためのものですから、浸潤性を持つグリオーマの治療には適していないのです。
最近はIMATと呼ばれる装置も出てきていますが、効果についてはまだ定まっていません。
毎度毎度ご丁寧にありがとうございます。
>増殖率が低いグレード２グリオーマの場合は、全摘出された
>場合そのまま様子を見ることもあります。
ということは全摘出されてない場合は何かしらの治療はするってことですよね？
私の場合は術後のMRIで写った黒い部分が残存腫瘍なのか、
手術で脳を触った炎症なのかわからないと言われたので
まだ判断できないのが難しいところですが。
腫瘍が全摘出されたのに放射線治療することなんてあるんでしょうか？
全摘出したのに放射線当てる理由ががよくわからないんですが...。
ミクロレベルの腫瘍細胞をすってことですかね？
化学療法で再発予防ということならなんとなく理屈はわかるんですが。
>グリオーマの治療にガンマナイフを使う事はありません。ガンマナイフは限局性の小さな脳
>腫瘍を治療するためのものですから、浸潤性を持つグリオーマの治療には適していないのです。
実は今の病院にある放射線治療の設備はガンマナイフしかないんですよね。
そのせいで今後の治療方針が狭まれていそうで結構不安だったりします。
主治医の先生はとても良い方なのですが、
術後直後には肉眼で全摘出と言っておいて、
MRI撮ってみたら残ってる可能性があると言われたりして、
この先生で大丈夫かなぁっと思っているのと、
病理診断があまりに遅く色々と悩んでいるより、
セカンドオピニオンもお願いしたほうが良いかなぁっと今は思っています。
>最近はIMATと呼ばれる装置も出てきていますが、効果についてはまだ定まっていません。
検索してもヒットしなかったのですが、IMRTというもののことでしょうか？
似たようなので【IMRT（強度変調放射線治療）】というのがヒットしたんですが。
腫瘍が「全摘出」されたのに放射線治療を行う必要があるのかとのご質問ですが、まさにここに２つの
考え方の分水嶺があります。
つまり、「全摘出」をどう定義するかによって、放射線治療を初期治療で行うのか、そうでないのかが
分かれるという事あり、ここに２つのグループの論争が生じています。
グリオーマは限局性の髄膜種などと違い、浸潤する性質を持っていますが、画像上全摘出した様にみえ
ても、必ず腫瘍細胞は脳内に残っていると言われています。
ところが、画像上腫瘍を全摘出した場合、このわずかに残った腫瘍細胞が脳内で死んでしまう為に、再
発することなく治癒するという事もあります。これはlow grade gliomaに限った話ではなく、grade3
以上の要素をもつグリオーマ細胞であってもそうです（グレード４を画像上全摘出するというのはとて
も難しいことですが）。
一方で、腫瘍細胞が脳内に残っているのであれば、手術によって腫瘍細胞の大半を取り去ってしまった
時期に、早めに放射線をあてた方が再発も遅らせる事ができるのではないかというグループもいます。
これが、放射線治療の可否に関する論争の論点であり、今にいたるまで論争が続いている理由です。
私は、「全摘出」とは（lobectomyを加えない）画像上の全摘出を指すべきだと考えており、その場合
には昨日述べた様な後遺症を防止する他、放射線による腫瘍の悪性化を考慮して、「全摘出」されたグ
レード２グリオーマには放射線を使うべきではない、と考えています。この違いは施設によって異なる
ものですから、治療方針についてはご自身の主治医とよく相談なさる事をおすすめします。また、セカ
ンドオピニオンも納得できない場合は活用しましょう。
それからIMATとIMRTの違いについては、誤解させてしまいすみません。前者はIntensity Modulated
Arc Therapy、後者はIntensity Modulated Radiotherapyの略ですが、治療法そのものを指す場合は
後者、IMRTの事が多いですね。
どちらも病巣部に集中して強い放射線をあて、副作用のリスクを低減させるという意味では同じです。
ありがとうございます。
良性と言われてるグレード２の治療方針ってホントに難しいんですね...。
だからって治療方針が明確なグレード３のが良いのかと言われれはそんなはずはないわけで。
病理結果とMRIで写っていた黒い影が何だったのかを聞いて
早くスッキリしたいです。
結果を聞くまであと２週間ほどあるので色々と考えてしまいます。
こんなことあまり聞きたくはないのですが、
グリオーマのグレード２と診断された方の最期ってどうなるんでしょうか？
腫瘍が再発するうちに悪性化してどうしようもなくなり最期を迎えるんでしょうか？
それとも化学療法や放射線治療をやってもゆっくりとグレード２のまま
腫瘍が大きくなっていきいろんなところに障害が出てきて最期を迎えるんでしょうか？
再発したとき悪性になってることも多いとは聞いてますが、
グレード４にの方の最期はご家族の方のブログなどに書かれており、
どんな最期を迎えたのか大体はわかりますが、
グレード２のまま最期を迎えた方の情報があまりないので...。
いろんな最期があるとは思いますが
参考のために教えておいていただけると幸いです。
それにしても、確定診断まで時間がかかりすぎだと思います。病理で時間がかかるのは理解できるとし
ても、あなた様の様に患者様への精神的な負担も相当なものになりますからね・・やはり地方の病院で
手術なされたのでしょうか。
それから次のご質問ですが、グレード２のままお亡くなりになる方というのはほとんど見たことがあり
ません。あり得るとすれば手術による予期せぬ合併症ぐらいです。
グレード２の場合、悪性度が低い為に腫瘍内で脳の機能が温存されている事が多いです。ある程度腫瘍
が大きくなっても何の症状も出さない事があるのはこのためです。
お亡くなりになるのは、腫瘍が悪性化し、頭蓋内圧亢進症状を出し始めた時です。つまり、腫瘍が増大
化して頭蓋内の組織を圧迫し、動脈や静脈を圧迫して鬱血状態を引き起こします。こうなることで脳ヘ
ルニアと呼ばれる状態を引き起こし、最後は脳幹網様体と呼ばれる、呼吸を司る部分の機能が停止する
のです。こうすることで死を迎える事になります。こうなる前に、何としてでも脳ヘルニアは防ぐ処置
をしなければなりません。
一通り説明はしましたが、今のあなた様はそのような事を考える時期ではありませんよ。グレード２で
も３でも、今では長期の予後が見込める病気になりつつありますから、前向きに人生を充実させる方法
を考えましょう。
人はいつか必ず死にます。そういう当たり前の事に今気づけただけでも、今後の人生をよりよくする為
のいいきっかけになったと思えば良いのではないでしょうか。病気になった自分を嘆きながら生きるよ
りも、残りの人生を楽しんでやるぐらいの意気込みの方が、結局充実した日々を送れるのではないかと
私は考えます。
確かに症状の進行は早いし週や月を追うごとに悪くなっていってる。
再燃はすると言われたけど、放射線と抗がん剤がよく効くと言われ、退院し経過観察を選択してしまった。
スレ住人的に間違ってるのだろうけれど、治療して数年内に再燃してくれるのだろうか？
地方ではなく、一応首都圏（東京ではない）です。
大学病院ではないですが、ネットで調べたらそれなりに実績のあるところだったのですが...。
手術前も画像での診断が難しいと言われており、
頭を開けてみるまで何か特定することはできないと言われておりました。
多分もう病理結果は出ていると思うのですが、
主治医の先生がグレード２だし、そんなに急ぐこともないということから
外来の日程が組まれたという感じです。
もし悪性だったとしたら治療のために呼び出されていると思いますし、
少しは安心しておりますが...。
>グレード２のままお亡くなりになる方というのはほとんど見たことがありません。
なるほど。そうなんですね。
グレード２のまま再発を繰り返すとなると放射線治療を限界までやっていたら、
あとは外科的手術か化学療法しかなくなり、
化学療法が効きにくい腫瘍だと、腫瘍がゆっくりと大きくなって
身体の機能が徐々に低下するんだと考えておりました。
>グレード２でも３でも、今では長期の予後が見込める病気になりつつありますから、
>前向きに人生を充実させる方法を考えましょう。
そう言っていただけるとなんかほっとします。
ありがとうございます。
私と同じような年でグレード２の腫瘍を摘出した１年後に
グレード４で再発した方のブログを見かけたので、不安に思っておりました。
脳腫瘍にはいろんな種類があり、
細胞によっても様々なようなのでいろんな症例があるとは思いますが。
私は死への恐怖というより、
いつ再発するのかわからないという不安のほうが大きいですね。
手術をして麻痺が残り、リハビリをして回復はしましたが、
もう二度とあんな思いはしたくないので。
あと早くに死んだら先ゆく未来が見られないというのが残念ですね。
脳幹グリオーマは手術ができませんので、放射線と抗がん剤治療がメインとなります。
ですが、幼児のそれと違って大人の脳幹グリオーマは長期の予後も期待できます。放射線治療が功を奏
することを期待しましょう。
ある程度実績のあるところでしたら、信頼のあるところだと思ってもよいと思います。グリオーマに罹
った場合の病院選びは、何よりも実績（＝治療経験）があることと、機械がそろっているか、これに尽
きます。医師の手技はそれほど重要ではありません。ただ、ガンマナイフしか置いていない（！）病院
というのが気になりますが・・非常に珍しい施設ですね。
ただ、仰る通り主治医が焦っていないところを見ると、高悪性の成分は見当たらないということではな
いかと思います。その点は安心してよいでしょう。
グリオーマでお亡くなりになる方の予後は本当に千差万別です。腫瘍そのもので命を落とすことはもち
ろんですが、化学療法による肝機能障害が原因になることもあります。あまり日本では見かけませんけ
どね。また、ブログでごらんになった方の様に、1年後に悪性化して再発という事も全くない訳ではあ
りません。
このように、予後が千差万別だからこそ、悲観的に考えるのは損なのです。そして私の経験上、前向き
に考えられる患者様の方が予後が良いというのは、確実に言える事です。
人生、楽しんでいきましょうよ。
ガンマナイフだけというのは間違いで、
ちゃんと調べたらほかの放射線治療機器もありました。
脳外科のところには書かれていなかったので勘違いしておりました。
失礼しました。
実績についてですが、手術後に知ったのですが、
髄膜腫などの実績が優れており、
グリオーマについてはそんなに実績が書かれていなかったんですよね...。
ほかにも色々な検査をやったので設備的には問題ないと思いますが、
術中MRI、CTなどはないところです。
術中モニタリングはあったので、
麻痺も最小限で済んだわけですが。
脳腫瘍の疑いありと診断され、気が動転しており、
脳腫瘍の種類などはあまり調べていなかったので...。
術中モニタリングと術中ナビゲーションが一緒のものかと思っておりました。
手術は既に終わっているので、後は結果を待ってから次のアクションを見極めましょう。
また何かあれば、ご相談下さい。
多分ものすごく怖いと思うんだ
髪剃られて何か描かれて・・・
結局うちの親は術後そのまま亡くなった
髪を剃られた時の表情を思い出すと辛くて涙が出ます
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