荒らしは無視で。
【過去スレ】
初スレ http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1108173676/
Part2 http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1166527586/
Part3 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1206883318/
Part4 http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1249313252/
Part5 http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1288602770/
Part6 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1315046840/
【関連サイト】
日本網膜色素変性症協会（JRPS）
http://www.jrps.org/
網膜色素変性症(RP) 情報まとめサイト
http://www.geocities.jp/robotsfriendblog_10000/rp/index.html
サピエ図書館
http://www.toyama-ssk.com/tosho-sapie.htm
乙さま
今はIT時代だから昔のRPの人に比べたら恵まれたるだろうな
ネットで買い物もできてネットで音声図書もダウンロードできてネットで口座管理もできて
視覚障害の中でも、RPが福祉の面でどれだけ優遇されてるかわかるよ
頼りなく見えるJRPSでも、先輩方が国に働きかけてくれたおかげで
難病指定や視野欠損での障害認定、年金の受給などが出来るようになった
若い人も毛嫌いしないで、入会して
時代に合わせたニーズをどんどん話し合って行ってほしい
新しいHP
http://www.jrps.info/
どうでもいい。
>>6で十分じゃないか
中心視野が欠損するタイプの人も、RPならちゃんと障害認定されるよ
ただ、稀なケースなので、手帳や年金の手続きに慣れた医者の所に行くといい
こういう話は、ネット上ではなかなか出来ないから、地域の同病の人と知り合いになるのが一番なんだけどね
不満があるなら自分が団体に入って世の中変えてやれ
きっとあなただけじゃなくて他にも困ってる人がいる
同じ症状でブログ書いてる人もいるよ
確かに、JRPSは活躍してくれてる団体だと思うけど
若い人が毛嫌いしてるだけの問題でもないと思う。
若い人とかは、ある程度の症状になってないと
病院自体に行かないし調べようともしないし
調べようとする人がいても、若い人の情報収集って「ネット」が主流で
あまり情報が落ちていないのが現状。
去年から、新しいJRPSのサイトになったみたいだけど
前のJRPSサイトじゃ、ちゃんと活動してる団体かも分からない上に
年会費発生しますのフォームだけあるようなサイトでは
入会しようという気にもならない。
人からどうこう言われて入会したり退会するものではない。
用水路に頭から落ちて首の骨2本と肋骨3本折れた。
後遺症も残らず、運が良かったねって家族やら色々な人に言われた。
自分でも本当にそう思ってる。
見えてたら落ちてないし本当に運が良かったらこんな病気じゃ無かった…。
今日は愚痴言いたい気分。吐き出しゴメン。
50mは7秒、逃げ切る自信はある。
空手は2段、勝つ自信はある。
犬大好き、手名付ける自信はある。
面倒くさいから犬嫌いの小心者の怖がりさんがドジった事にしてあるけど。
だったから年金申請は二の足を踏んでいたけど
この前病院行ったら中心視野２〜４度、視野損失率９５％超え
と言われた。そろそろGOサインでしょうか？
視野10度以内
視能率による損失率98.6%来週申請します
50%以上の欠損率だから中心視野は関係ない。
基礎年金はムリ。
生活に著しい支障が生じていれば障害基礎年金2級
仕事に著しい支障が生じていれば障害厚生年金2級
じゃないかな
いつかはもらえるんだから躊躇せず申請してみたら？
そしてここで結果報告してね
ダメ元で申請してみるわ
結果報告しますね
あなたのってるの？
いいかげんなことはかかないようにね
厚生年金も微妙
医者の書き方次第だな
ブラックリストが本当にあるのかは知らんが、その手の話は良く聞くよ
一度失敗したら数年を棒に振るって
だから申請に慣れてる医者とじっくり相談して確実になってから提出すること
こういう話は、患者同士の直接の会話だと出てくるんだけど
さすがにネットには書いてないよね
正直言って、年金も手帳も医者次第なんだよね
同行援護かどうかわからないけど
コンサートいくと知的障害の人をつれてきてるおばさんとか
重度の車いすの人つれてきてるおばさんとかたまに見かけるよ
あと自分で書く経歴書みたいなのも重要だと思う
医者はそんなにくわしくは書かないんじゃない？
特定疾患の保険証作って1年くらい通院して止めました。
4年前に他の病院で視野検査だけしたのが最後です。
これを初診日に設定できますか？
眼底写真や網膜電図ないと無理でしょうか？
ありがとう
できれば会場内では一人で見たいんだけど
ホールとかって暗いしなあ…
お金かかるけど社労士さんの手を借りるという方法もあるみたいです
私の知り合いが大学生（20歳すぎ）の時に国民年金を払っていなかった
期間があって申請が難しかったけど社労士さんに助けてもらって
もらえるようになりました
いくらおカネがかかるかは聞いていないけど
自分で動き回る労力考えたらプロにまかせて良かったと
本人は言ってました
ホール内はヘルパーさんはついてこないと思うよ
薄暗い程度が不便なその現状なら懐中電灯をつかえばなんとかなるともうよ
映画とかもだけど、開演前のあの薄明かりで一人移動が無理なら、
誰か病気のこと知ってくれてる友達とかに付いてきてもらうか、
もう行けないものとしてスッパリ諦めるか。
自分は開演中に入ることになってしまった時、白杖を伸ばして、
係員のお兄さんに見えないので連れていってアピールして、
席まで連れていってもらったことあるよ。
懐中電灯は、ペンライトOKのコンサートならまだしも、
一般的には開演前だろうがホール内で付けてたら注意されるかも。
開演前も係の人に頼むのが良い
けど、そもそも黄班とRPは失明する原因が違う。
RPは視細胞もダメになってしまうから。
これはすごいね
RPにも応用できれば私の人生がかわるわ
こんどからはURL張るだけじゃなくて要約した一文もカキコしてね
技術としてなら十分出来るのに、本当にもったいない
暇と英語力があるかたはどうぞチャレンジを。
名前をつけてリンク先を保存
http://download.thelancet.com/flatcontentassets/pdfs/S0140673612600282.pdf
ありがとう
参考にします
係員に誘導お願いするのが一番ですね
私は網膜に薄い膜が張っていてそのせいで歪んで見えるんだけど
そういうのは改善されないのかな？
まぶしさが無くなるとか
白いモヤ（かすんでる）が無くなるとか
そういう視力視野以外の症状一部分だけでも改善されるといいのに
> 網膜色素上皮細胞の移植ってＲＰには何の意味も無いの？
その下層にある視細胞が死ぬから、上っ面の上皮細胞を再生しても見えない。
原因が全く異なる病気だから、同じ網膜の病気であっても、RPと加齢黄斑変性症とを
同列にするのはどうかと。
まだまだ先は長い
結果を見ると意外と早いんじゃね？
自問自答 笑ｗｗｗ
そこで質問です
外で使用している白杖をそのままジム内でつかってもいいでしょうか？
みなさんは室内用と屋外用の白杖って使い分けてますか？
使ってるよ
全盲ではないんだよね？入会する時にスタッフに説明すれば大丈夫
多くの人が行き交う場所だし、マシンがあったり、危険がいっぱいだから
他の会員に怪我させない為と自分の安全のために使ったほうがいい。
ジムに限らず、室内で使う時は、使う前にウエットティッシュなどで石突の先を拭くようにしてる
（なるべく人のいる所で拭いていると、ちゃんと気にしてるアピールになる）
素晴らしい！なんか進化してるね
みんな寒いから凍結や雪には気をつけて
スポーツジムって私設の？公共の？
障害者スポーツ協会など（呼び名はいろいろあるのかな）が各都道府県にあるはず
そこで運動出来るはず
>>47
どんなかんじ？指導する人はちゃんとしてる？
そういう障害者スポーツの指導員なのかな
それはそうと、いま修行の期間だ がんばっていきます
ご霊言をもらえるので日々精進しないと
でも、行った事の無い場所だと、自分がどれ程見えなくなって来ているのかを
思い知らされる。
映画もシーンチェンジの多い物だと視認不能場面が多数（と言うか殆ど）。
最近までは自然に観てたのに。
観て楽しむ事柄を、段々と諦めて行かないとダメだなぁ。
しかし考えてみると映画はともかく、
場所の場合は初物でも慣れていくことでやれるということでもあるのではないだろうか
負けはしたが謝ってはいないw
本当に目から星が出たなぁ・・
新参乙！
首から上ってたいした怪我じゃなくても結構血が出るんだよな。
私:｢視野の項目はありますよ｣
受:｢あら、基準変わったのかしら｣
私:｢平成7年に変わりましたね｣
受:｢…でも視野じゃ等級低いでしょ、低ければ手帳あっても意味ないですよ｣
私:｢いいえ、片目10度以内、両目90%欠損で3級、95%で2級ですよ…｣
受:｢はぁ…こちらにはカルテがないので初めから検査しなくちゃいけませんよ｣
私:｢10年以上どこの病院にも行ってないのでどこにもカルテは無いですし、今の状態を診断して診断書に書いて頂くだけですが？もう結構！申請が通る通らないはあなたが決める事じゃない！
15年前に追加された視野の項目を、無いだなんて他の方にも言って来たんでしょうね！これからは無知な患者に、無責任な嘘を教えないで下さいね！｣
喧嘩して帰りました。
自分の言い出した事が間違っていた事に恥ずかしくなり、カルテ云々と話を持ち出したのでしょう。
知らない人におしえてあげてその人がこんどくるRPの人にはちゃんとした対応ができるでしょう
俺はでこを８針だった。
指でぶつけたとこ触ったら段差があったから
頭が陥没したと思ってビビった。
間もなく血が吹き出したｗ
Ｈ鋼むき出しの柱はマジでやめて欲しい。
縫わないとダメでしょう。
そのうちRPはヘルメット着用義務付けされるかもw
あとキャップもかぶったほうがいい衝撃を吸収してくれるし
視力で6級のおいらは
その受付のおばさんからしたら
意味ないことしたのか…。
つばのある帽子をかぶっています
顔に痛い思いをするのがかなり減りました
（しゃがむときは注意が必要です）
別の病院で書いてもらったんですか？
健常者にとっては障害者の苦労なんて分からないんだからさ。
所詮、対岸の火事なんだよ。
脳の血管が詰まって半身不随になったり言語障害になったりとか。
帰り道に交通事故にあって、後遺症が残ったり。
いつ自分が障害者になるかも知れないなんて、考えてもいないんだろうな。
へたな医療関係者より、詳しくなってるもんだよ
医者はまぁ別として
その病院には実は12年前にセカンドオピニオンとして一度行ってるんです。
あまりのショックに間違いであって欲しいと行った2件目の病院でした。
やっぱり同じ診断で、どのくらい悪くなったら手帳が貰えるか聞いたら、「視野じゃ無理ですね〜」って同じおばさんに言われました。
それを信じて、中心視野は7度だけど視力は0.7な私は失明まで手帳に用事はないと思ってきました。
最近このスレで視野の項目があると知って役場で書類貰って認定医を聞いたら12年前に行った病院。
近場だし認定医の病院だし流石に知ってるだろうとリベンジ。
結果、12年前と同じおばさんが同じ事を言うもんだからつい嫌み言いまくって帰ってしまいましたよ。
本当は15年も前に改訂された基準も知らないくせに、何が認定医じゃ！って言うかあんたは只の受付！とっとと医者にまわせ！無知が偉そうに嘘教えんな！」くらい言ってやりたかった。
病院行くたび悪くなってく現実に精神病むからずっと行って無かったけど、自分を奮い立たせて行ってみたらこれです。
めげずに病院探してみます。
行く勇気を充電しなくては…。
こういう人、よくいるけど
これが一番良くないんだよ
まだ誰にも治せる病気じゃないけど、福祉の面では手厚くケアしてくれる病院が各地にある
患者会に電話すればその地方の専門医を教えてくれるし
友人が増えれば福祉の情報もどんどん入ってくるよ
ブログとかミクシィもおすすめだよ
結構、情報発信(個人的な物も含めて)してる人多いし
自分と同じ病気の人がいることを知るだけでも
楽になったり、情報交換出来ていいと思う。
色変のことばかりや愚痴ばかりのブログもいやだし
かといって趣味一辺倒のもいやだな
最近文字読むのつらくなったからだれかニコニコ生放送で配信してくれないかな
まとめてですみません。。。みなさんありがとうございます。
まずはこのスレを覗けたことが第一歩です。
これまでは眼科も待合室とかでボーっと順番待ってると急に涙が出てきたり
してましたが、受付で喧嘩できるくらいになった訳ですし。
ただ、まだ同じ病気のもっと症状の進んだ方と平常心で接することが出来るのか。。。
同じ病気同士、分かり合える辛さや不安もあると思うけど、例えば自分より症状の進んだ方に
励まされたりすれば、自分が情けなくなって来る。
かと言って励ましてくれたその方が、私よりもずーっと年上（60代くらい）だったとしたら？
私くらいの歳の頃にはどうだったの？って僻みっぽく思ってしまう。
そんな自分がすごく嫌で、ついつい現実逃避です。
ブログやツイッターやmxiまずはそのあたりから慣れていこうかな。
長々ごめんなさい。ココにも時々来ますね！
ロービジョンをやっている所をおすすめします
それ以外にも、ロービジョンケアの出来る病院と繋がりを持ったほうがいい
最近ではこの分野に興味を持つ先生が少しずつ増えて来てる
「ロービジョンケア」で検索してみて
そういう人はＰＣに音声読み上げソフトを入れれば良いのに。
ＰＣを使えない人もある程度見えているうちに覚えておくと先々楽だよ。
携帯なららくらくホン。
ミュージックプレイヤーとして使えなかったりビデヲクリップとか着うたフルに対応していないことを除けば
他の携帯とたいして変わらないよ。
無理して文字を読んで目を酷使するのはあまり良いことではないしね。
まあ動画や画像は読み上げソフトがあっても意味ないけど。
資料と視野はどのくらいですか
どのくらいのときからそういうソフトやらくらくほんを使いだしましたか？
ここ何年もまともに視野を計っていないのでどれぐらいかは分かりませんが、
視力は両眼とも0.01ぐらいですかね。
ＰＣは現在必要性を感じていないので使ってません。
らくらくホンは発売当初（10年ぐらい前？）から使っています。
こうして掲示板を閲覧、書き込みするのはもちろん、
ネットで出前を取ったり買い物したりもできて大変重宝しています。
自分は現在40歳で、20歳を過ぎたあたりから読み書きが困難になりました。
もともと視力は低かったのですが。
えっらくらくホンでも２ちゃん書き込みとか買い物とかできるの！
らくらくホン、ネットできるよ
年寄り向けだと思って敬遠してる人は、もったいない
操作も簡単だし
見えづらくてイライラするより、ずっといいよ
とても便利。2chだけじゃなくメールも問題なく目を使わずにやりとりしてる。
通販、レンタル、出前など、普通に買い物に行くと商品を探すのに苦労する（自分はどうあがいても一人では無理）けれど、
らくらくホンを使ってのネットのおかげでかなり助かってる。
機械の音声は慣れないと聞き取りづらいけど、速度調整が可能なのでゆっくりから慣らしていけばそのうち普通に聞けるようになるよ。
漢字の読み間違い（特に固有名詞）があるけど、そこは「多分こう読み間違えてるな」と脳内補完する必要がある。
一応５０件だけ「この漢字はこう読め」と登録できるよ。
iPhoneてどうなの？
そのうち全部スマホになっちまうのかなー
だんだん進行を感じてきて不都合も感じてきたけど
まだギリギリ周りには気付かれない普通の人と思われるレベル
だから自分は目が悪いことを周りにカミングアウトできなくて悶々してる
知り合いに知られたくないと思ってしまう
親戚にも友達にも…
人づきあいが億劫でたまらない
みなさんは周りにカミングアウトするのに抵抗無かったですか？
同じだね。
私もギリギリ晴眼者と同じ生活が出来てるけど、そろそろヤバそう。
私は親にもRPって言ってない。
近日中に障害者手帳を申請しようと思っているので、これを機に周囲に
カミングアウトしようと思ってる。
何れ周囲がどう思うかなんて言ってられなくなると思うから。
抵抗はありましたよ
ただ抵抗よりも不自由さや危険性がおおきくなったので
カミングアウトした
仕事ではよく人にぶつかって喧嘩になったのでカミングアウトしようとおもった
メールで会費徴収のアンケートを募っていた
私はとてもよく利用してるのでサピエ図書館はなくなったらいやだ
月2千円ぐらいなら支払ってもいいとおもうのでサピエ図書館をつぶさないでください<(_ _)>
アンケート来た
点字が出来ない中途視覚障害者にとって、サピエは本当にありがたい
活字では読む気になれなかった長編や、新刊のベストセラーまで
図書館に行く手間も、音訳CDを取り寄せてもらう手間もなく（場合にもよるが）ダウンロードで読めるんだから、
有料になってもいいと自分も思う
アンケートにもそう書くよ
自分も同じかな。
私は2児の母。RP分かったのは子の年齢が3歳と1歳の時でした。
同情されたり気を遣わせたくないし、かといって誤解もされたくない。
・スーパーで出会ったママに会釈されて真横を素通り＝感じ悪っ
・人混みで旦那の腕を掴んで歩いているところを目撃されていて＝いい年してみっともないっ
・学校の廊下等ですれ違う時、当然譲るべき私が譲らない＝何様？
・常にサングラス姿＝芸能人気取りかっ
・つまづく、ぶつかると「ドジですみませ〜ん」って誤魔化すも「えっ？」って反応
あまり近しい人には詳しく知られたくないし、今だけの付き合いの人には言わなくて良いと思う。
私は、近しい人に「実は何か人より視野？どうも狭いらしくてね。何か普通の人はこの位(手を広げて）
見えるらしいね。自分の見えてる世界が普通と思ってたから分からなかったよ〜。
何か病気っていうか、人より視野が狭いって事みたい。だからぶつかったり気付かなかったりするみたいだけど、
ごめんね〜。で、あの人感じ悪っとか聞いたら、視野が狭いらしいよって話し広げておいてくれたら嬉しいかも」
って何人かに話してる。名札下げて歩く訳にもいかず、杖つくには早いし、視力は問題ないから説明は難しいです。
ものは言いようじゃないかな？
職場とか業務に支障がでて迷惑かけるようなら、私の方法はあってないかもですが、
直属の上司にはRPの説明をしておいて、まわりには「人より視野が狭い人」でも
良いのでは？
いよいよとなったらまたその時で。見当違いだったらごめんなさい。
○＞あまり近しくない人には詳しく知られたくないし
>>91の方同じです〜私もママなのでスーパーや学校での話に
うんうんうなづいてしまいました
知らず知らずのうちに人を無視してるのが怖いですよねTTTT
私は子供が赤ちゃんの時にＲＰとわかって
子供も今は小学生になりましたが子供には病名など詳しく言ってません
だんだん見えなくなっていくんだよ、とはとても言えません
子供は私の目が悪いのは単なる近眼老眼だと思っているようです
既婚女性って親戚の冠婚葬祭の場でも悩みますよね
まあいづれにしても隠し切れない状態になってしまったら
どうしようもないんでしょうけど
そこへ行きつくまでの葛藤がもう何の罰ゲーム？修行？という…
それはもう十分に杖をつくレベルだと思うよ
↓
「（よく見える度が合った）眼鏡かけたら？」
分からない人はこのくらいの認識でしょ。
きちんと言うべき人には言わないといけないけど、
自分でもどういう説明しようか難しいなあ。
親へ説明するときは、先生にお願いして、
診察に両親立ち会わせて説明してもらったｗ
周りの方に怪我をさせては申し訳ないので」
「でも視力はあるんですよ、ほら、こういう字も読めるんです。狭い範囲ですけどね」
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