荒らしは無視で。
【過去スレ】
初スレ http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1108173676/
Part2 http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1166527586/
Part3 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1206883318/
Part4 http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1249313252/
Part5 http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1288602770/
Part6 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1315046840/
【関連サイト】
日本網膜色素変性症協会（JRPS）
http://www.jrps.org/
網膜色素変性症(RP) 情報まとめサイト
http://www.geocities.jp/robotsfriendblog_10000/rp/index.html
サピエ図書館
http://www.toyama-ssk.com/tosho-sapie.htm
乙さま
今はIT時代だから昔のRPの人に比べたら恵まれたるだろうな
ネットで買い物もできてネットで音声図書もダウンロードできてネットで口座管理もできて
視覚障害の中でも、RPが福祉の面でどれだけ優遇されてるかわかるよ
頼りなく見えるJRPSでも、先輩方が国に働きかけてくれたおかげで
難病指定や視野欠損での障害認定、年金の受給などが出来るようになった
若い人も毛嫌いしないで、入会して
時代に合わせたニーズをどんどん話し合って行ってほしい
新しいHP
http://www.jrps.info/
どうでもいい。
>>6で十分じゃないか
中心視野が欠損するタイプの人も、RPならちゃんと障害認定されるよ
ただ、稀なケースなので、手帳や年金の手続きに慣れた医者の所に行くといい
こういう話は、ネット上ではなかなか出来ないから、地域の同病の人と知り合いになるのが一番なんだけどね
不満があるなら自分が団体に入って世の中変えてやれ
きっとあなただけじゃなくて他にも困ってる人がいる
同じ症状でブログ書いてる人もいるよ
確かに、JRPSは活躍してくれてる団体だと思うけど
若い人が毛嫌いしてるだけの問題でもないと思う。
若い人とかは、ある程度の症状になってないと
病院自体に行かないし調べようともしないし
調べようとする人がいても、若い人の情報収集って「ネット」が主流で
あまり情報が落ちていないのが現状。
去年から、新しいJRPSのサイトになったみたいだけど
前のJRPSサイトじゃ、ちゃんと活動してる団体かも分からない上に
年会費発生しますのフォームだけあるようなサイトでは
入会しようという気にもならない。
人からどうこう言われて入会したり退会するものではない。
用水路に頭から落ちて首の骨2本と肋骨3本折れた。
後遺症も残らず、運が良かったねって家族やら色々な人に言われた。
自分でも本当にそう思ってる。
見えてたら落ちてないし本当に運が良かったらこんな病気じゃ無かった…。
今日は愚痴言いたい気分。吐き出しゴメン。
50mは7秒、逃げ切る自信はある。
空手は2段、勝つ自信はある。
犬大好き、手名付ける自信はある。
面倒くさいから犬嫌いの小心者の怖がりさんがドジった事にしてあるけど。
だったから年金申請は二の足を踏んでいたけど
この前病院行ったら中心視野２～４度、視野損失率９５％超え
と言われた。そろそろGOサインでしょうか？
視野10度以内
視能率による損失率98.6%来週申請します
50%以上の欠損率だから中心視野は関係ない。
基礎年金はムリ。
生活に著しい支障が生じていれば障害基礎年金2級
仕事に著しい支障が生じていれば障害厚生年金2級
じゃないかな
いつかはもらえるんだから躊躇せず申請してみたら？
そしてここで結果報告してね
ダメ元で申請してみるわ
結果報告しますね
あなたのってるの？
いいかげんなことはかかないようにね
厚生年金も微妙
医者の書き方次第だな
ブラックリストが本当にあるのかは知らんが、その手の話は良く聞くよ
一度失敗したら数年を棒に振るって
だから申請に慣れてる医者とじっくり相談して確実になってから提出すること
こういう話は、患者同士の直接の会話だと出てくるんだけど
さすがにネットには書いてないよね
正直言って、年金も手帳も医者次第なんだよね
同行援護かどうかわからないけど
コンサートいくと知的障害の人をつれてきてるおばさんとか
重度の車いすの人つれてきてるおばさんとかたまに見かけるよ
あと自分で書く経歴書みたいなのも重要だと思う
医者はそんなにくわしくは書かないんじゃない？
特定疾患の保険証作って1年くらい通院して止めました。
4年前に他の病院で視野検査だけしたのが最後です。
これを初診日に設定できますか？
眼底写真や網膜電図ないと無理でしょうか？
ありがとう
できれば会場内では一人で見たいんだけど
ホールとかって暗いしなあ…
お金かかるけど社労士さんの手を借りるという方法もあるみたいです
私の知り合いが大学生（20歳すぎ）の時に国民年金を払っていなかった
期間があって申請が難しかったけど社労士さんに助けてもらって
もらえるようになりました
いくらおカネがかかるかは聞いていないけど
自分で動き回る労力考えたらプロにまかせて良かったと
本人は言ってました
ホール内はヘルパーさんはついてこないと思うよ
薄暗い程度が不便なその現状なら懐中電灯をつかえばなんとかなるともうよ
映画とかもだけど、開演前のあの薄明かりで一人移動が無理なら、
誰か病気のこと知ってくれてる友達とかに付いてきてもらうか、
もう行けないものとしてスッパリ諦めるか。
自分は開演中に入ることになってしまった時、白杖を伸ばして、
係員のお兄さんに見えないので連れていってアピールして、
席まで連れていってもらったことあるよ。
懐中電灯は、ペンライトOKのコンサートならまだしも、
一般的には開演前だろうがホール内で付けてたら注意されるかも。
開演前も係の人に頼むのが良い
けど、そもそも黄班とRPは失明する原因が違う。
RPは視細胞もダメになってしまうから。
これはすごいね
RPにも応用できれば私の人生がかわるわ
こんどからはURL張るだけじゃなくて要約した一文もカキコしてね
技術としてなら十分出来るのに、本当にもったいない
暇と英語力があるかたはどうぞチャレンジを。
名前をつけてリンク先を保存
http://download.thelancet.com/flatcontentassets/pdfs/S0140673612600282.pdf
ありがとう
参考にします
係員に誘導お願いするのが一番ですね
私は網膜に薄い膜が張っていてそのせいで歪んで見えるんだけど
そういうのは改善されないのかな？
まぶしさが無くなるとか
白いモヤ（かすんでる）が無くなるとか
そういう視力視野以外の症状一部分だけでも改善されるといいのに
> 網膜色素上皮細胞の移植ってＲＰには何の意味も無いの？
その下層にある視細胞が死ぬから、上っ面の上皮細胞を再生しても見えない。
原因が全く異なる病気だから、同じ網膜の病気であっても、RPと加齢黄斑変性症とを
同列にするのはどうかと。
まだまだ先は長い
結果を見ると意外と早いんじゃね？
自問自答 笑ｗｗｗ
そこで質問です
外で使用している白杖をそのままジム内でつかってもいいでしょうか？
みなさんは室内用と屋外用の白杖って使い分けてますか？
使ってるよ
全盲ではないんだよね？入会する時にスタッフに説明すれば大丈夫
多くの人が行き交う場所だし、マシンがあったり、危険がいっぱいだから
他の会員に怪我させない為と自分の安全のために使ったほうがいい。
ジムに限らず、室内で使う時は、使う前にウエットティッシュなどで石突の先を拭くようにしてる
（なるべく人のいる所で拭いていると、ちゃんと気にしてるアピールになる）
素晴らしい！なんか進化してるね
みんな寒いから凍結や雪には気をつけて
スポーツジムって私設の？公共の？
障害者スポーツ協会など（呼び名はいろいろあるのかな）が各都道府県にあるはず
そこで運動出来るはず
>>47
どんなかんじ？指導する人はちゃんとしてる？
そういう障害者スポーツの指導員なのかな
それはそうと、いま修行の期間だ がんばっていきます
ご霊言をもらえるので日々精進しないと
でも、行った事の無い場所だと、自分がどれ程見えなくなって来ているのかを
思い知らされる。
映画もシーンチェンジの多い物だと視認不能場面が多数（と言うか殆ど）。
最近までは自然に観てたのに。
観て楽しむ事柄を、段々と諦めて行かないとダメだなぁ。
しかし考えてみると映画はともかく、
場所の場合は初物でも慣れていくことでやれるということでもあるのではないだろうか
負けはしたが謝ってはいないw
本当に目から星が出たなぁ・・
新参乙！
首から上ってたいした怪我じゃなくても結構血が出るんだよな。
私:｢視野の項目はありますよ｣
受:｢あら、基準変わったのかしら｣
私:｢平成7年に変わりましたね｣
受:｢…でも視野じゃ等級低いでしょ、低ければ手帳あっても意味ないですよ｣
私:｢いいえ、片目10度以内、両目90%欠損で3級、95%で2級ですよ…｣
受:｢はぁ…こちらにはカルテがないので初めから検査しなくちゃいけませんよ｣
私:｢10年以上どこの病院にも行ってないのでどこにもカルテは無いですし、今の状態を診断して診断書に書いて頂くだけですが？もう結構！申請が通る通らないはあなたが決める事じゃない！
15年前に追加された視野の項目を、無いだなんて他の方にも言って来たんでしょうね！これからは無知な患者に、無責任な嘘を教えないで下さいね！｣
喧嘩して帰りました。
自分の言い出した事が間違っていた事に恥ずかしくなり、カルテ云々と話を持ち出したのでしょう。
知らない人におしえてあげてその人がこんどくるRPの人にはちゃんとした対応ができるでしょう
俺はでこを８針だった。
指でぶつけたとこ触ったら段差があったから
頭が陥没したと思ってビビった。
間もなく血が吹き出したｗ
Ｈ鋼むき出しの柱はマジでやめて欲しい。
縫わないとダメでしょう。
そのうちRPはヘルメット着用義務付けされるかもw
あとキャップもかぶったほうがいい衝撃を吸収してくれるし
視力で6級のおいらは
その受付のおばさんからしたら
意味ないことしたのか…。
つばのある帽子をかぶっています
顔に痛い思いをするのがかなり減りました
（しゃがむときは注意が必要です）
別の病院で書いてもらったんですか？
健常者にとっては障害者の苦労なんて分からないんだからさ。
所詮、対岸の火事なんだよ。
脳の血管が詰まって半身不随になったり言語障害になったりとか。
帰り道に交通事故にあって、後遺症が残ったり。
いつ自分が障害者になるかも知れないなんて、考えてもいないんだろうな。
へたな医療関係者より、詳しくなってるもんだよ
医者はまぁ別として
その病院には実は12年前にセカンドオピニオンとして一度行ってるんです。
あまりのショックに間違いであって欲しいと行った2件目の病院でした。
やっぱり同じ診断で、どのくらい悪くなったら手帳が貰えるか聞いたら、「視野じゃ無理ですね～」って同じおばさんに言われました。
それを信じて、中心視野は7度だけど視力は0.7な私は失明まで手帳に用事はないと思ってきました。
最近このスレで視野の項目があると知って役場で書類貰って認定医を聞いたら12年前に行った病院。
近場だし認定医の病院だし流石に知ってるだろうとリベンジ。
結果、12年前と同じおばさんが同じ事を言うもんだからつい嫌み言いまくって帰ってしまいましたよ。
本当は15年も前に改訂された基準も知らないくせに、何が認定医じゃ！って言うかあんたは只の受付！とっとと医者にまわせ！無知が偉そうに嘘教えんな！」くらい言ってやりたかった。
病院行くたび悪くなってく現実に精神病むからずっと行って無かったけど、自分を奮い立たせて行ってみたらこれです。
めげずに病院探してみます。
行く勇気を充電しなくては…。
こういう人、よくいるけど
これが一番良くないんだよ
まだ誰にも治せる病気じゃないけど、福祉の面では手厚くケアしてくれる病院が各地にある
患者会に電話すればその地方の専門医を教えてくれるし
友人が増えれば福祉の情報もどんどん入ってくるよ
ブログとかミクシィもおすすめだよ
結構、情報発信(個人的な物も含めて)してる人多いし
自分と同じ病気の人がいることを知るだけでも
楽になったり、情報交換出来ていいと思う。
色変のことばかりや愚痴ばかりのブログもいやだし
かといって趣味一辺倒のもいやだな
最近文字読むのつらくなったからだれかニコニコ生放送で配信してくれないかな
まとめてですみません。。。みなさんありがとうございます。
まずはこのスレを覗けたことが第一歩です。
これまでは眼科も待合室とかでボーっと順番待ってると急に涙が出てきたり
してましたが、受付で喧嘩できるくらいになった訳ですし。
ただ、まだ同じ病気のもっと症状の進んだ方と平常心で接することが出来るのか。。。
同じ病気同士、分かり合える辛さや不安もあると思うけど、例えば自分より症状の進んだ方に
励まされたりすれば、自分が情けなくなって来る。
かと言って励ましてくれたその方が、私よりもずーっと年上（60代くらい）だったとしたら？
私くらいの歳の頃にはどうだったの？って僻みっぽく思ってしまう。
そんな自分がすごく嫌で、ついつい現実逃避です。
ブログやツイッターやmxiまずはそのあたりから慣れていこうかな。
長々ごめんなさい。ココにも時々来ますね！
ロービジョンをやっている所をおすすめします
それ以外にも、ロービジョンケアの出来る病院と繋がりを持ったほうがいい
最近ではこの分野に興味を持つ先生が少しずつ増えて来てる
「ロービジョンケア」で検索してみて
そういう人はＰＣに音声読み上げソフトを入れれば良いのに。
ＰＣを使えない人もある程度見えているうちに覚えておくと先々楽だよ。
携帯なららくらくホン。
ミュージックプレイヤーとして使えなかったりビデヲクリップとか着うたフルに対応していないことを除けば
他の携帯とたいして変わらないよ。
無理して文字を読んで目を酷使するのはあまり良いことではないしね。
まあ動画や画像は読み上げソフトがあっても意味ないけど。
資料と視野はどのくらいですか
どのくらいのときからそういうソフトやらくらくほんを使いだしましたか？
ここ何年もまともに視野を計っていないのでどれぐらいかは分かりませんが、
視力は両眼とも0.01ぐらいですかね。
ＰＣは現在必要性を感じていないので使ってません。
らくらくホンは発売当初（10年ぐらい前？）から使っています。
こうして掲示板を閲覧、書き込みするのはもちろん、
ネットで出前を取ったり買い物したりもできて大変重宝しています。
自分は現在40歳で、20歳を過ぎたあたりから読み書きが困難になりました。
もともと視力は低かったのですが。
えっらくらくホンでも２ちゃん書き込みとか買い物とかできるの！
らくらくホン、ネットできるよ
年寄り向けだと思って敬遠してる人は、もったいない
操作も簡単だし
見えづらくてイライラするより、ずっといいよ
とても便利。2chだけじゃなくメールも問題なく目を使わずにやりとりしてる。
通販、レンタル、出前など、普通に買い物に行くと商品を探すのに苦労する（自分はどうあがいても一人では無理）けれど、
らくらくホンを使ってのネットのおかげでかなり助かってる。
機械の音声は慣れないと聞き取りづらいけど、速度調整が可能なのでゆっくりから慣らしていけばそのうち普通に聞けるようになるよ。
漢字の読み間違い（特に固有名詞）があるけど、そこは「多分こう読み間違えてるな」と脳内補完する必要がある。
一応５０件だけ「この漢字はこう読め」と登録できるよ。
iPhoneてどうなの？
そのうち全部スマホになっちまうのかなー
だんだん進行を感じてきて不都合も感じてきたけど
まだギリギリ周りには気付かれない普通の人と思われるレベル
だから自分は目が悪いことを周りにカミングアウトできなくて悶々してる
知り合いに知られたくないと思ってしまう
親戚にも友達にも…
人づきあいが億劫でたまらない
みなさんは周りにカミングアウトするのに抵抗無かったですか？
同じだね。
私もギリギリ晴眼者と同じ生活が出来てるけど、そろそろヤバそう。
私は親にもRPって言ってない。
近日中に障害者手帳を申請しようと思っているので、これを機に周囲に
カミングアウトしようと思ってる。
何れ周囲がどう思うかなんて言ってられなくなると思うから。
抵抗はありましたよ
ただ抵抗よりも不自由さや危険性がおおきくなったので
カミングアウトした
仕事ではよく人にぶつかって喧嘩になったのでカミングアウトしようとおもった
メールで会費徴収のアンケートを募っていた
私はとてもよく利用してるのでサピエ図書館はなくなったらいやだ
月2千円ぐらいなら支払ってもいいとおもうのでサピエ図書館をつぶさないでください<(_ _)>
アンケート来た
点字が出来ない中途視覚障害者にとって、サピエは本当にありがたい
活字では読む気になれなかった長編や、新刊のベストセラーまで
図書館に行く手間も、音訳CDを取り寄せてもらう手間もなく（場合にもよるが）ダウンロードで読めるんだから、
有料になってもいいと自分も思う
アンケートにもそう書くよ
自分も同じかな。
私は2児の母。RP分かったのは子の年齢が3歳と1歳の時でした。
同情されたり気を遣わせたくないし、かといって誤解もされたくない。
・スーパーで出会ったママに会釈されて真横を素通り＝感じ悪っ
・人混みで旦那の腕を掴んで歩いているところを目撃されていて＝いい年してみっともないっ
・学校の廊下等ですれ違う時、当然譲るべき私が譲らない＝何様？
・常にサングラス姿＝芸能人気取りかっ
・つまづく、ぶつかると「ドジですみませ～ん」って誤魔化すも「えっ？」って反応
あまり近しい人には詳しく知られたくないし、今だけの付き合いの人には言わなくて良いと思う。
私は、近しい人に「実は何か人より視野？どうも狭いらしくてね。何か普通の人はこの位(手を広げて）
見えるらしいね。自分の見えてる世界が普通と思ってたから分からなかったよ～。
何か病気っていうか、人より視野が狭いって事みたい。だからぶつかったり気付かなかったりするみたいだけど、
ごめんね～。で、あの人感じ悪っとか聞いたら、視野が狭いらしいよって話し広げておいてくれたら嬉しいかも」
って何人かに話してる。名札下げて歩く訳にもいかず、杖つくには早いし、視力は問題ないから説明は難しいです。
ものは言いようじゃないかな？
職場とか業務に支障がでて迷惑かけるようなら、私の方法はあってないかもですが、
直属の上司にはRPの説明をしておいて、まわりには「人より視野が狭い人」でも
良いのでは？
いよいよとなったらまたその時で。見当違いだったらごめんなさい。
○＞あまり近しくない人には詳しく知られたくないし
>>91の方同じです～私もママなのでスーパーや学校での話に
うんうんうなづいてしまいました
知らず知らずのうちに人を無視してるのが怖いですよねTTTT
私は子供が赤ちゃんの時にＲＰとわかって
子供も今は小学生になりましたが子供には病名など詳しく言ってません
だんだん見えなくなっていくんだよ、とはとても言えません
子供は私の目が悪いのは単なる近眼老眼だと思っているようです
既婚女性って親戚の冠婚葬祭の場でも悩みますよね
まあいづれにしても隠し切れない状態になってしまったら
どうしようもないんでしょうけど
そこへ行きつくまでの葛藤がもう何の罰ゲーム？修行？という…
それはもう十分に杖をつくレベルだと思うよ
↓
「（よく見える度が合った）眼鏡かけたら？」
分からない人はこのくらいの認識でしょ。
きちんと言うべき人には言わないといけないけど、
自分でもどういう説明しようか難しいなあ。
親へ説明するときは、先生にお願いして、
診察に両親立ち会わせて説明してもらったｗ
周りの方に怪我をさせては申し訳ないので」
「でも視力はあるんですよ、ほら、こういう字も読めるんです。狭い範囲ですけどね」
「何あの人～、目が見えないのに図書館来てる～」みたいな？
言わせておけばいいさ
最近では白杖は全盲だけが持つものではないという事が浸透してきてるよ
そのうち、笑った奴が世間知らずと馬鹿にされる時代が来る
おっ久しぶり
粘着自演厨やっときたねなつかしいよ
お金がもったいないてのもあるけど
よく考えたら健常者は無料で図書館の本や雑誌をよめるんだよ
だのになぜ視覚障碍者だけお金とられるのか納得いかない
知る権利ってのは視覚障碍者はより一層保障されるものじゃないの？
ボランティアが無償で自分の時間を削ってあれだけの物を作ってくれてるんだよ
有料化になっても、ボランティアに報酬が払われるわけでもない
年間5千円程度なら、JRPSや「もうまく基金」に払うより有意義だと思う
全国すべての図書館あわせれば1000億円毎年かかってるんじゃない？
だとすればサピエ図書館に毎年その1000分の1でも補助してくれれば
運営できると思う
まずはサピエ著素管に年間経費がどれくらいかかって補助金がいくらなど収支状況を知らせてほしい
カミングアウトの件。
僕は平気に喋ってる。
会社もそうだし、友人たちともそう。
近しい近しくない関わらず喋ってる。
の方が安心だし迷惑もかけにくいし誤解を与えにくい。
相手に気を悪くさせないためにも言っといたほうが良いと思う。
白杖もうすぐ届く市に連絡して9割補助で6000円弱のを送料込み1000円弱で買った。
時間がかかったが安く買えた。
そう、カミングアウトも白杖も、自分の為でもあるけれど
この先の人生で、他人と上手に関わっていく為に必要なことなんだよな
白杖早く来るといいね
http://www.nikkei.com/news/category/article/g=96958A9C93819695E2E0E2E3938DE2E0E2E0E0E2E3E09180E2E2E2E2;av=ALL
それ、劣勢の原因遺伝子のひとつ
自分は劣勢だけど、みんな自分の遺伝形式知ってるのかい？
これで結婚して子供つくれるかな
記事内容だれか要約掲載してくれないかな
サピエ無料にしろとか、記事を転載しろとか、少しは自分で動くことを考えたらどうだ？
私も杖ついて参観日に行けば、いちいち説明しなくても一発でカミングアウト
今までの誤解も解けるだろうし、楽になっちゃおうかなって思う事あります。
けれど、自分の周りすべての人が良い人ばかりじゃないんです。
徐々に見えなくなるなんて、知られたくない相手も居る。
悪い人の反応は「可哀想に」って上から目線で来る。
良い人に見られたい人は「大丈夫～～」って私気遣ってますアピールする。
本当に良い人はさりげなく気を遣ってくれてるけど、それを私に気付かせないように
気を遣って、「私は普通に接してる」って感じで接してくれて、それを私も分かってる
から気遣いを悟らせない気遣いに、気付いてない風に普通に振舞って…。
で、結果気を遣わせてる自分が嫌になってしまう。
気にしすぎかもしれませんが、気にするんです。
杖のタイミングは人それぞれで良いと思いますよ。
便利なのも必要なのも分かってますから。
ギリギリのラインに居る人は自分の中でも
お断りします(ｷﾘｯ
ギリギリのラインに居る人は自分の中でも葛藤してるんです。
まだ見えてる。今はまだ使いたくないって…。
杖＝カミングアウト すれば楽になれる。
ちゃんと分かってるから…。
みんなそうだよ
そういう時期を経て、少しずつ気にしなくなる
いきなりすべてを理解して欲しいと思っても、受け入れてもらえるわけはないし
自分が逆の立場だったとしてもそうだろ？
どうやってその人とつきあっていったらいいか、まず考えてしまうだろ？
上から目線で「可哀相に」と思われるとか
わざとらしくや自然にでも気を遣われることが辛いとか
そういうのはほとんど、被害妄想なんだよ
これは、今のあなたに言っても、きっとわからないと思うけど
いつかきっと「ああ、私って肩に力が入ってたなー」って思う日が来るから
そんなに嫌なら今使わなくたっていいさ
あなたの文章を読んでいると、杖を使う事と使わないこと、そのどちらも苦しそうに感じる
自分の気持ちに素直に生きればいいよ
くれぐれも、怪我には気を付けて
>>91です
最近はキャップ被って、俯いて歩いて気づいてませんアピールしてます。
よほど親しい人は寄ってきてトントンってしますから。
>>94
先輩面して語らせて下さいね。
家は下の子が今年中学卒業。卒業式と高校の入学式が最後のイベントかな？
もう関わらなくて良い、出て行かなくて良いのでホッとしてます。
うちの子には反抗期が終わってから説明しました。
それまでは「人より視野が狭い」この位と手振り付きで見えてる範囲を説明。
私の場合は劣性遺伝なので、半分は(病気の因子)確実に遺伝しているので…。
80人に1人が持ってる病気の因子で、親から片方づつ貰う事。
じいちゃんとばあちゃんは、たまたま1/80人同士で、その1/4の組み合わせが母さんだから
母さんの姉ちゃんや兄ちゃんは病気じゃなくて…でも、1/80かもしれないし。
つづきます。
そうやって、何世代もずっと病気とセットで情報を受け継いできた事。
子供は確実に因子を持っているのが分っていること。
産む前に分かっていたら産めなかったかもしれない事。
産めて、お母さんになれて、私はめちゃめちゃ幸せ貰った事。
病気の因子を半分受け継がせてしまった事。
将来の奥さんになる人には、きちんと説明しなくてはいけない事。
滅多に無い事だけど、4000人に1人位に起こる事で、その滅多にないことが
じいちゃんとばあちゃんの組み合わせで母ちゃんな訳で…。
将来は遺伝子診断とかも簡単に出来るようになるかも知れないからと、付け加えて…。
病気の事は寿命が先か目が先かって人も居るし、ガーーッと来て止まる人も居るし
分かんないけど、母さんの事は気にせず、自分の人生歩めと伝えました。
東京へ進学や就職を希望していたのに、いつの間にか地元に進路変更していて…。
ショックでした。私の存在が子供を縛り付ける事になるなんて…。
見えているうちに色々訓練して、自分で何でも出来るようになっておく事が
子供を安心させる事、それが子供の為になるのだなと感じています。
レスついてた。ありがとう。
怪我はしてもさせないように気を付けます。
つまり100人のうち86人は特定出来ていないっつう事だろ。
イイ人ばかりじゃないのは誰でもどこでも一緒。
気にして萎縮する必要なんて無い。
僕はバイクでレースしてた頃からまわりに言ってた。
まだ夜も手探りしない頃からね。
いろいろ言う人が居るけど自分は自分だし。
カミングアウトして自分ができるしたい事を遠慮なくするほうがいい。
子供が中高の時はクラブの試合を見に行ったりしてたよ。
助けてくれる父兄も馬鹿にしたような父兄もいただろうけどね。
僕たちが健常者であっても嫌な奴は出てくるし、それに気を使ってやる必要などない。
馬鹿にしたい奴は馬鹿にすればいい。理解者の方がたくさんいるよ。
って考え。
なんか文章が無茶苦茶ｗ
ごめん。
ありがとう
いつかは子供に説明しなくちゃね…
でも母が自立して好きな事をやって楽しんで生きている姿を見せていれば
ちょっとは子供の心の負担も軽くなるでしょうし
まだまだ葛藤は絶えないけどラクになれるようにしていきたいです
私、自分の遺伝形式なんて知らないです
父側も母側も目の悪かった人は見当たらず…
いわゆる孤発と思われます
遺伝形式ってどうやって調べるんですか？
家族の病歴聞き取りだけで判断するのだとしたら
私は突き止められないです
今まで利用したことがないのでＨＰ見てきたのですが。
これってダウンロードしてパソコンで聞けるんですよね？
あ、ちょっと戻って聞き直したいっていう操作も
マウスで簡単に出来るんですか？
ちなみにデイジー専用再生機器は持っていません
AMISっていうソフトをインストールしたらきけますよ
私はたまたま母方の従兄弟にRPが居たので、劣性遺伝だと分かりました。
その従兄弟にしても、4人兄弟で一人だけ…。
20年後に私がRPだと分かって、その従兄弟も劣性遺伝だと分ったようなもので
もし、従兄弟が居なかったらわからなかったと思います。
母の兄弟は9人、従兄弟は30人近くいます。結構な確率で因子は受け継いでいると思います。
だから従兄弟婚は良くないのでしょうね。
うちの両親は従兄弟同士ではありません。たまたま父親も…因子を持っていた。
そうなってくると主人が因子を持っていたら…。
我が子は検査の結果、大丈夫でしたが…。
最近は核家族化も進んでいるので、なかなか遺伝形式は判明しにくくなっているみたいです。
分からないから孤発性で片付けるしかないんでしょうね。
私の勝手な想像ですが、RPだけではなく色々な病気も、何代も何代も因子だけを
受け継いでいて、たまたま同じ病気の因子を持っている者同士の組み合わせになった時に
そうなるのではないのかなと思います。
早く遺伝子診断とか出来るようになったら良いですね。
カミングアウトの失敗談を…。
家は、母親が勝手に子供に話してしまいました。
まだ小学校低学年の我が子に…涙ながらに…。
「お母さんはね、だんだん目が見えなくなっていくんだよ…ばあちゃんは先に死んじゃう
んだからね…お母さんを頼むよ…お母さんの目になってあげてね」
その時はおばあちゃんの勘違い、人より視野が狭いってだけ、見えなくなったりしないって
上手に誤魔化しましたけど…。
母は、近所の友人にも「娘がね…」と、あちこちやらかしてくれたので、孫同士は同級生だったり
お嫁さんが私と同じパート先だったり…。
今になって思う事は、遺伝の病気である以上親も責任を感じてしまう事。
親は先に死ぬんだし、知らないままたら幸せだろうけど、ギリギリまで
だまってて良かったんじゃないのかって事。
話す順番、段階、子供の成長、色々慎重に…。焦らなくて良いと思いますよ。
料理中に子供を怪我させる事が一番怖かったので、見えていない範囲は伝えておきました。
ビックリさせようと、そっと近づいてくるのが好きな子だったので＾＾
長々語ってすみませんでした。
なってしまうってだけの事、従兄弟同士じゃなくても80人に1人は持ってる。
うちの両親が1/80同士。そのカップルでも病気の子が生まれるのは1/4。
2クラスに1人位…。そう考えると結構居る。たまたま、偶然、運が悪かった。
病気の遺伝情報も含めて私が出来ているんだから仕方ない。
そう思って自分を納得させるしかないけど…何で私なんだよと枕を濡らす日も有る。
昨日と今日とは変わらないのに、去年とは確実に違う…
ジワジワジワジワ、ちょっとづつバレないように気づかれないように
財布から小銭抜かれてる気分。
このスレも自分一人じゃないんだって…元気もらったり、落ち込んだりだ。
だから原因がすぐにわかって、かえって悩まなかった
親から子へ必ず遺伝するのが優性遺伝で
親から子へ80分の１で遺伝するのが劣性遺伝ですか？
親もRP、きょうだいみんなRPのRPの私がこどもをつくれば必ずRPになりますか？
可能性は高いね
遺伝のことで、どうしても心配な人は、検査を受けるという選択肢もあるよ
ただし、検査を受ける前にはカウンセリングが必須だったと思う
東京なら順天堂医院
http://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/daily/daily_05.html#ganka
関西なら神戸の先端医療センター
http://www.retinastem.jp/sentan_gairai.html
このあたりが有名だけど、他にもやっている病院がある
ただし、検査を受けるということは、自分ひとりの問題じゃなくて、配偶者や子供、結婚予定の相手、
親や親戚にまで影響を与えることを頭においておく覚悟が必要だよ
優性遺伝 50％
劣性遺伝 25％
それと同じ感覚じゃないのかな…
身内に何人かガンにばった人がいて
運が悪かったら自分もガンになるかもしれないという
でもガンの場合は検診とか受けて事前対策は出来るけど
例えば父親のAにRPの優性遺伝の情報があったとする。Aが遺伝しただけで患者。
父のA+母のC＝自分ACで患者 父のA+母のD＝自分ADで患者
父のB+母のC＝自分BCで健常 父のB+母のD＝自分BDで健常
↑が優性遺伝なので50％が患者になる。>>129は親が片方だけRPなら
これだと思う。
人工授精とかでRPの情報が無い方で子供を作れないのかな？
技術的には可能なんだろうけれど、どうなんだろう？
例えば父親のAと母親のAにRPの劣勢遺伝の情報があったとする。
Aが2つ共遺伝したら患者。 1つだけなら患者ではないが保因者（1/80人）←要は病気の遺伝子の運び屋
父のA+母のA＝自分AAで患者 父のA+母のC＝自分ACで保因者
父のB+母のA＝自分BAで保因者 父のB+母のC＝自分BCで患者でも保因者でもない
↑が劣性遺伝なので患者は25％だけど、50％が保因者になる。
（両親保因者、自分患者、兄保因者、弟保因者、妹RP情報遺伝せず）
例えば弟が健常者と子供を作っても、子は50％保因者になる。
但し、相手が保因者だったら 25％で患者、50％で保因者。
そう考えると、RPじゃないけどRPを伝えてる人はいっぱいいる。
80人に1人が次の世代に伝えてる。
目の病気は死ぬ訳じゃない…か。
>RPじゃないけどRPを伝えてる人はいっぱいいる
だから「自分の周りには誰もこの病気の人はいないけど」という人が多いんだよね
分からない人の殆どは劣勢遺伝なんじゃないかな？
>分からない人の殆どは劣勢遺伝なんじゃないかな？
いや、それは専門家じゃないとわからない
親戚にいないと言っても、昔の人は寿命が短かったから
老眼かなと思っているうちに亡くなった場合もあるだろう
家系図を徹底的に何代か遡ると、必ず出てくるという話は聞いたことがあるけど
そんなこと出来る人、ほとんどいないよね
子どもの頃から夜盲以外の症状（強度近視など）がある人じゃないと、視野狭窄ってなかなか気づかないから
何かのきっかけでRPだと診断されなければ
ただの不注意な人だと思ってた、周りにもおっちょこちょいだと思われてた、という人も多いよ
同じ遺伝子（姉妹でRP）の人の調査結果を聞いたことがあるけれど
生活環境や、大きな病気をしたかどうかでも、進行の度合いに違いが出るんだって
素人にはわからないことが沢山あるんだよ
姉妹でも進行具合が変わってしまうんだね。
私もここ最近一気に進んだ。
言われてみれば…大病した後だ。
今夜も眠れなくて携帯片手に
布団の中から2ちゃん。
寝ようっ、進行遅らせないと…。
お休みなさい。
いとこじゃなくて、はとことかそういうこと？
書き方悪くてごめんなさい。
いとこ同士でなくても、80人に1人はRPの情報を持っている。
ただでさえ結構いるから
いとこ同士だともっと確率が高くなっちゃう。
父親から1本、母親から1本もらう。
例えば母方の祖母。
祖母が80人に1人が持っていると言われる
RPの遺伝情報のバトンを1本持ってるとする。
祖母が4人の子を生んだ。
母と叔父Aにバトンを1本。
母も4人の子供のうち2人にバトンを。
叔父は8人の子供のうち4人に。
バトンを持った私と、バトンを持った叔父の子供が結婚。
私から1本、いとこから1本。
2本揃ったら私の子供は患者。
1本だけでも孫にまた渡す。
80人に1人の人間が50%の確率で次の世代に…。
もしかしたら、医師が気を遣って言わなかったって事はない…よね？
私も小さい頃散々ものもらいや、プールで目が真っ赤になって眼科通ったな。
10代を知らずに過ごして幸せだったのかな。
私も他の事で眼科に行ってたまたま見つかった
言われて見れば思い当たる事が沢山あったな
そういえばおっちょこちょいとは言われてたwww
私はブルドーザーって呼ばれてたw
すべてなぎ倒して歩くからw
ちなみにどの遺伝子が原因かはわかっていますか？
80人に１人が持っているとわかっているということは、遺伝子は同定されているんだよね？
>>107にも貼られていたけど決定的な遺伝子は
まだ見つかっていないのでは？
80人に1人っていうのも計算上とか
患者数とかからの逆算から出た数字
なのではないでしょうか？
遺伝外来の先生が
「日本人の80人に1人は保因者だと
言われてますから」って言葉がずっと残っていたのですが
遺伝子診断が早く出来るようになれば良いですね。
アマゾンとかも使えるの？
RPは、実は何種類もの病気の総称なのです。
http://www.rtechueno.com/company/business/documents/moumakushikisohensei_100105.pdf
ここによると80種類以上の遺伝子が見つかっているとか。
1／80というのは、もしかして何か誤解しているのかなあと思い。
80人に１人が、その80種類のどれかを持っているという意味なのでしょうかね。
RPの患者が実際にどのくらいいるかって数字は、文献によって、結構、幅が有ったりする。
多分、自分で気がついていない潜在的な患者が相当数いるからだと思う。
らくらくホンのスレがあるよ
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/keitai/1318158088/
その言葉が頭にずっと残っていたので…
皆さんの方が、私なんかより全然お詳しいのに
出過ぎた事しちゃってごめんなさい。
遺伝のことは本当にデリケートな問題だから
どうしても、どうしても気になる人は
>>130みたいな機関で、臨床遺伝カウンセラー（この病気に特に詳しい人）に
素人にもわかりやすく説明してもらうのが一番だと思うよ
あ、あまり気になさらないで、また来て下さい。
約6000人に１人と言われる病気
逆算したのでは
ショッピングだけに使う訳じゃないでしょうけど、
いわゆるガラケーならどのサイトも使いにくい。
スマホがマシ。
日本網膜研究所のホームページができたみたい。
といってもまだ作成途中のようだけど。
http://rijapan.jp/
どうでもいいが写真のiPS細胞、ずいぶん培養の状態が悪いな。
携帯音楽プレーヤー欲しいんだけど一般の人気機種はこの２つでしょ
アルバムはリスモに保存でじゅうぶん。
ただ、リスモ動画がついてないのでライブDVDはEZムービーで対応。
EZムービー再生中はメールの送信はおろか着信の確認も出来ない。。。
せめてリスモ動画機がほしいっす。
あーーイライラする！
こんなに丈夫な体があったって意味ないわ！
両足くれてやるから目くれや！
１人で車運転していろんな所行くわ！
足なくなったら、車で行った先々で歩けないからなぁ…。
でもすごく解ります。
究極の選択なのかなw
ぶつけたとこ痛いから泣いてんだからなっ！
ちょっと家事とかができなくなってきたので掃除と買い物を頼もうかとおもってます
必要だと思うなら、利用すればいいよ
ヘルパーさんもいろんな人がいるみたいだから
相性のいい人と出会えるといいね
体調が復活すると大体改善する。
この繰り返しで徐々に進行して行くんだな。
今まさに風邪を引いていて、パソコン画面が見辛くなっている。
風邪が治ったら改善するのかなぁ・・
え？それってどういう制度なんですか？
視覚障害でヘルパーさん使えるの？知らなかった…
手帳２級とか持ってたら利用できるとか？
同行援護とか介護保険とか正式名称
無駄足なんて事になったら嫌だから
予備知識つけときたかったんでない？
RPの人間が市役所行けって言ったんかな？
この板には脳や心に障害がある健康体な奴らが一行レスして
ストレス発散に巡回してるからね。
>>171
自治体によって違うみたいだから、まずは電話で聞いてみては？
こんな話しを聞いたのですが、こちらの自治体にはありますか？って
福祉課に聞けばわかるじゃん、もちろん先に電話した上でね
地域の視覚障害者協会もあるでしょう
そこに聞いてもいいし
知り合いの視覚障害者いないの？
年寄りばかりで嫌だと思っても、何か会があるなら入会しておいたほうがいいよ
RPじゃなくても、視覚障害者の集まる会なら、必ずボランティアやヘルパーさんが関わってるから
福祉サービスの具体的なことが聞けるし
質問したひとは、以前にもここで聞いた人だと思うけど
ネットできるんだから、少しは自分で調べる癖をつけないとね
とりあえず「ガイドヘルパー 派遣」で、ぐぐれ
家事の支援については、また別だ
福祉サービスの支援窓口までたどり着けばなんとかなる
がんばれ
iPS、遺伝病に応用可能＝自然修復の細胞移植で―京大
素晴らしい
よくわからんけどガイドヘルプについては地域の障害者センターに電話するのもいいかもね
それはそうと真如苑の動画がyoutubeでみられるよ
youtubeで検索に真如苑、といれるとでてくるから、ぜひみてください
平成25年度は1000万円の資金不足とのこと
１口5000円の寄付のおねがい
私は４口しようと思う
だれか篤志家か親から遺産を相続した人１000万円ポンと寄付してくれないかな
真如苑ってＲＰと何か関係があるの？
利用する者から運営に見合った年会費や利用料金を徴収するしかない。
関係ないよ。そういう人も入っているだろうけど。
僕は網膜色素変成ではないけど、僕が入っているだけ。
金もないし仕事探してる立ち場だけど、
穏やかに過ごせているしなんとなく良いのと、動画でどんなのかみれるから、書いた。
僕も収入が入り貯まれば寄付したいと思う。
本当はもっと政府や行政がこういうことにこそ力を入れないと行けない。
信者獲得したかったら他のスレでやれよカスの自演が
うーーん理想はそうだけど
図書館は無料で本を借りられるし
RPの人は生活保護や年金でほそぼそと暮らしている人がおおいとおもうので
お金払うぐらいなら利用しないって人いるんじゃないかな
どうしてこのスレにいるの？
このスレの人の事もきになってるからかな。
このスレにはお前さんに心配してもらう人は
いないよ。自分の事を気にかけなよ。
そして巣に帰りなさい。迷子さんw
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/psy/1327022909/
家事援助とかは
障害福祉サービスの「居宅介護」
外出支援は
障害福祉サービスの「同行援護」
でいいとおもいます
RPの母の保険が満期になり、その後入れるのかなと心配しているのですが。
今は夜の外出は一人ではしていないようですが、昼間はまだ見えているようです。
みなさんは保険、入ってますか？
4段折りのいい奴。
ちょっと嬉しくて、そこらに散歩デビュー。
まだまだ邪魔なだけ。。。
癌保険は関係ないとおもうよ。
一般生保は死亡保障、医療保証共に眼の部位不担保条件付きで
引き受けてくれる保険会社が有るはず。
厳しい生保会社は引き受けないそうだよ
くれぐれも告知違反はしないように。保険金が出ないのは
勿論ですが下手したら解約返戻金も返ってこないよ
障害が残った倍に保険金がおりるのあるけど
約款よくみたら失明でも網膜色素変性症での失明では保険金下りないとかいてあった気がする
白杖デビューおめでとう！
これからは歩くのがずっと楽になるけど、気を抜かないようにね
確か、歩行訓練はまだ受けられないんだっけ？
もし本が読める程度の視力があるなら
「白杖歩行サポートハンドブック」という本をネットで買うといいよ
基本中の基本は、それでわかる
本や新聞はかなり辛い。
がんばって、どうにか使いこなすよｗ
今、調べてみたらDVDも出てたよ
http://www.fsinet.or.jp/~aisuisin/dvdbook.html
なかなか白杖歩行の訓練を受けられない人の為に作られた教材だから
中途視覚障害者には特に適してると思う
探せば部位不担保条件付きで加入出来たりするんですね。
何社か聞いてみたのですが、入れないと言われたようです。
また探してみることにします。ありがとうございました。
まじめに告知して加入できるの？
満期だよね？更新とか出来ないの？
更新とは、主契約や付加されている特約の保険期間が満了を迎えても、
その翌日（更新日）以後、診査や告知なしで保障を継続することを指す。
たとえば、最初の保険期間が10年の契約を、さらに10年継続させる
という扱いになる。
って書いてあるけど。
そのフレーズあなたのマイブームみたいだね
あんまりよそでいわないほうがいいよ
http://astand.asahi.com/magazine/wrscience/special/2012021400003.html?iref=webronza
では、足元商法
すごいね！！
こういうの読むと期待してしまうなあ
１０～２０年後くらいに実現って可能かな
そうなったらバラ色の老後生活が始まる
他の病気しないように身体を大事にしないと…
まだこれから
サンキュウ みんなで祈っていこう
>>207
案外結構はやく実用できるかも
>>209
そのころにはまた他の部位の治療も相当すすんでいるかもね
こう言うニュース見る度に思うのだが、移植が可能になったとして
治療費は幾らかかるんだろうかと。
この国の生存権は軽くはないですから
カネ次第のアメリカより先に・・
最初は「おそらく」と切り出したのに、なんで最後は「あり得ない」と断言するの？
しかも所得制限付き。会社定年したら
その恩恵にあずかるわ。
「早くて30年後」説
まあ、そんなもんだろうな
http://chiebukuro.toremaga.com/dir/detail/q1279485837/
でしょうか。とか曖昧すぎる
山中先生は予想より遥かに進んでいるといってるしわからん
iPS細胞を見つけるのは宝くじに当たるよりも遥かに偶然性が高かったわけだしね
偶然こんなのがありましたぜ、ということで。
人間の体の隠された力に驚いていた
そして研究をしていると、なにかの拍子に爆発みたいなのがおきて進化するという
物理学でもそう
> >>217の記事は現実を元に正論が書かれている。
あなたの言っている事は根拠の無い期待論。
確かに有名な発明や発見は、研究途中で偶然だったって事は少なくないみたいだけどね。
でもそこから先、治療への研究の為の資金が半端じゃない
今、そこで困ってるところ
その次に厚労省の認可、これが何だかんだ言ってものすごく厳しい
時代や世界にに合わせた融通がきかない
申請をするのはRPだけじゃなく、他にも命に関わるような病気の治療が認可を待ってる
これを何とかしてクリアしたら、今度は治療費
ここまで研究費にお金がかかってるからね
何でもそうだけど、まずは自費で払えるお金持ちから
保険適用には程遠いと考えるのが妥当
30年ならまだいいほうだと思うよ
RPに関するiPS細胞の治療については、高橋政代先生の言葉が一番正確
患者の為に一日でも早く、と、苦しみながら頑張ってくださっている
今、患者として自分達が出来るのは、ロービジョンケアをしっかり受けること
治療法に夢を持ちつつ期待し過ぎず、かと言って見えにくい生活にやけにならずに生きること
＞可能なら降圧剤のニパジールも（網膜の血流改善）飲む
可能なら…ってこの薬は何かリスクや副作用みたいなものがあるの？
>見えにくい生活にやけにならずに生きること
難しいねぇ。
>>223
処方箋出して貰えるかどうかじゃないの？
はげ同
俺はもう視野2度くらいしか無いけど日々
自分なりの楽しみを見つけて生きているよ。
一度きりの人生だからと自分に言い聞かせてる。
しないが、せめて技術の進歩で夜盲、視野欠損95%、矯正視力0.3くらいで天寿を
全うしたい。
RPではないけど緑内障の遺伝子治療の研究もScienceの姉妹誌にでてたね。
iPS細胞の発癌問題は、通常は網膜の場合、特殊ながん(Rb)がほとんどなので
大丈夫では？というのと、細胞移植の際、人工的な網膜剥離を起こして入れ替え
られる、視細胞や色素上皮細胞には脈絡膜の血管から間接的に栄養が与えられて
いる、視細胞の数は僅かでも視力を保てる、などの理由で比較的実用化は近いとの
見解もある。まぁこの辺は両刃の刃だろうけど。
具体的にどんな楽しみ？
私はラジオぐらいです
> iPS細胞の発癌問題は、通常は網膜の場合、特殊ながん(Rb)がほとんどなので
> 大丈夫では？というのと、細胞移植の際、人工的な網膜剥離を起こして入れ替え
> られる、視細胞や色素上皮細胞には脈絡膜の血管から間接的に栄養が与えられて
> いる、視細胞の数は僅かでも視力を保てる、などの理由で比較的実用化は近いとの
> 見解もある。まぁこの辺は両刃の刃だろうけど。
ポジティブに考える学者さんは、そう言う言動になるんだろうね。
実際は再生医療や移植に伴う懸念材料の方が遥かに多いと思うけど。
庭いじりかな。前スレでウッドデッキ作ったって言ったけど
そのウッドデッキのフェンスに、つる薔薇を仕立てています。
今の時期少しずつ芽がふくらんでるよ。５月に花が咲くけど
楽しみだな。あと休日に早起きして家の近くを散歩することかな。
人から見たらしょーもない楽しみだろうけど仕事以外で外出する事
が減ったから俺にとってはささやかな楽しみです。
わたしもラジオです。
radikoがもう少し安定してくれるといいんですけどね。
第3回合同シンポジウム「再生医学研究の最前線」- 講演者らによるＱ&Ａ要約
http://www.ips-network.mext.go.jp/network/event/symposium/no03/discussion.html
年俸500万円で研究員募集だって。
http://rijapan.jp/
動いてるとピントが合わせられず前が明るい全盲状態。
>>228
犬を飼ってるのでそれが今一番たのしみかな。
でも､近所に視力障害センターがあってフットサルチームがあるって聞いたので興味津々。
美人のなでしこリーガーが指導に来てくれてるらしいし。
五体満足でも
本当に効果があるのなら、RP患者全員に処方してるよ。
http://archopht.ama-assn.org/cgi/content/short/archophthalmol.2011.2580
網膜には細い血管がいっぱいあるんだけど
ＲＰの人はそこの血流が悪い人が多いって聞いたことがある
50代６０代の年配RPが一番困っていること
。全盲近くなって障害年金を申請しようとした時、初診の診断書がとれないのです。治療薬もないことから１～２年でやめてしまう。５年でカルテは廃棄されてしまうので、障害年金申請時に必要な初診の診断書が入手できず、卒倒することになる。
年金の事は誰も教えてくれなかったんだろうね。
去年気づいて初診の町医者の認定取れないまま
申請して厚生3級になったよ。
役所で１０年前のことなので初診証明取れませんでしたって一筆書いた
話によると国民年金をきちんと滞りなく納めてさえいれば
割とスムーズにいくらしい
将来の老齢年金が信用ならないからと支払っていない人がいるけど
誰でも事故や病気で障害年金が必要になる可能性があるのだから
きちんと支払っておいた方がいいと思う
国民年金の支払いに障害年金等も含まれている事を知らない人が
案外多いのかもしれない
どうしても申請が難しければプロの手（社労士）を借りると良い
つけて、とりあえず「免除」扱いにしておいた方がいい。免除だと10年までさかのぼって
追納が出来る。届けを出さずに「不払い」にしちゃうと、追納は２年前しか出来なくなる。
10年後に追納するだけの収入があるかは分からないが、チャンスは残しておいた方がいい。
なるほど
研究の成果だな かなり進展してるな
>>247>>248
ほう なるほど
去年の秋、法案が成立した。
ちゃんとずっと年金払っていれば初診日証明で苦労することない
初診日初診日いってるのは未納期間がある人
20歳前の初診日なら年金まったくおさめてなくてももらえる（たぶん）
初診時の診断書はとても大切です。
その日から一年半経過した日が障害認定日となり本来請求になるか事後重症に
なるか決まるのです。RPの場合障害認定日に年金の障害等級に該当する人はい
ませんので、事後重症になるわけですが、それでも年金支給額を計算するうえ
で障害認定日は必要ですし、それを決める初診日の診断書がどうしてもいるわ
けです。初診日証明で苦労するのです。RPの場合初診のカルテがなく受診状況
報告書（初診時の診断書等）が提出できないので、その理由書はもちろんいり
ますが、理由書だけで年金が認められることは絶対ありません。初診日を自分
の納付要件に合わせていくらでも設定できるからです。それで自分の記入した
初診日が客観的にみて合理性のあることを証明するものが必要になりこれを添
付するのです。例えば初診ではないが次に受診した医院等の診断書、初診の医
院の診察券、身体障害者手帳写し、初診の医療機関がまだ存在するときは、
パソコンの中に５年を経過していても受診履歴だけは残している医院も多いの
で、受診記録だけでも証明してもらう等あらうる資料から初診日を類推できる
ものを提出する必要があります。ただ障害基礎年金の20歳前初診については初
診日証明に代わるものとして複数の第三者による証言でもいけるようになって
ます。要するに初診日の診断書はとれないと苦労しますので社会保険労務士に
相談するのもいい。幸いRPの場合将来どうなるか予測がつくので、早いうちに
初診の医者の診断書（病名と初診日を必ず記入）を書いてもらい将来のために
大事に保管しておけばいい。
一緒だわ
もう目で小説なんてよめないな
RPの場合はそれでいいと思うよ
目がおかしいな、手帳とろうかなとおもうときに受診するから
それが初診日になると思うよ
初診日が国民年金加入（または20才前）であれば障害基礎年金、
厚生年金加入であれば障害厚生年金（＋障害基礎年金）がもら
える（1, 2級の場合）。3級の場合は障害厚生年金のみ。
皆さん手帳と障害年金の申請は同時が普通？障害等級も両者で
同じケースが多いですか？
他府県に住んでいる人はもらえません。住民票を都内に移せばもらえます。
いまは廃止
東京うらやましいな
人がおおいことをのぞけば地下鉄はありバスはありで視覚障害者には便利だな
申し添えます。
一昔は障害基礎年金の申請は各自治体の窓口で行っておりましたが、
受付が杜撰なところもあり、機構改革の中で国民年金、厚生年金とも
社会保険事務所で受付しています。
その微々たる手当金が廃止になりました
公共交通機関が発達していないのでタクシーチケットが年間１万円ほどもらえていましたが
その微々たるタクシーチケットも今年から廃止になりました
近くからバスや電車に乗れるような環境ではないド田舎です
もう家にこもってろと言われているみたい…
注意すべきものとマニュアルがあります。網膜色素変性症もその一つで、
先天性の疾患であり幼少期より夜盲の症状があり、これを契機として
受診している場合が一般的であり、したがって初診は２０歳前にあるものと
判断される。もし初診が２０歳を超えて申請されるなど障害基礎年金に
該当しないような相談申請があった場合は、初診の状況を詳細に確認し、
錯誤による申請をそのまま受理することがないよう留意すべきである。
いくらガイドヘルプを利用しても交通機関がないんじゃ画餅ですね
田舎だとRPの人（特に独身）は移動の自由が奪われる
ちゃんと年金（国民年金や厚生年金）を払っていれば初診日はきにしないでいいということですか？
20才を超えての初診日だと障害基礎年金（国民年金）もらえないの？
20才こえてしっかりはらっていればもらえるんじゃないの？
今はもう20才こえたら必ず国民年金加入しなくちゃいけなくなったでしょ
～ここから始まる 難病治療の明日～
【日時】
２０１２年３月４日（日）14：00－17：00
【場所】
東京国際フォーラム D-7ホール
東京都千代田区丸の内3-5-1
JR有楽町駅徒歩1分
https://ez-entry.jp/highway/entry/
こんどの日曜。
暇がある人行ってみて。
2年を経過すると追納もできなくなる
今は会社員で厚生年金を払っていても初診日が不明では認められないと思います。
逆に今は無職で払っていなくても初診日に厚生年金を払っていれば認められます。
障害厚生年金があると無いでは貰える金額に大きな違いがあるので、初診日の記録は大切です。
まとめると
20才からずっとしっかり国民年金や厚生年金を払っていれば
初診日がいつであろうがRPが悪化すれば障害年金はもらえるってこと
（ただし初診日が20歳未満か、国民年金期間か、厚生年金加入期間によって年金額がかわる、20歳未満の初診日だと年収が多い人700万はもらえないけどね）
>>269さんの書き込みをまとめるのなら、最後の行の「初診日の記録が大切」ってのが
一番重要視する所でしょ。
タクシーやバスがある
>>267
いいねえ
１、JR東日本 詳細は以下のHPと書いてるが、ざっとみたが詳しくのっていない気が。
http://www.jreast.co.jp/recruit/index.html ここから申し込んでくれと書いてるが。
電話するのが良いだろう 03-5334-1333
２、就職、転職を希望する障がい者のための合同就職面談会 クローバー就職フォーラム
３月１０日（土）（株）ジェイ・ブロード・クローバー事務局 １３時～１７時（受付開始１２時１５分～）
事前予約制①クローバーナビで検索、②電話0120ー309－968（クローバーナビ事務局宛）③FAX
高卒以上 障がい者手帳 公共機関で通勤 国籍不問
４、ヤマダ電機 TEl0273458725 群馬県高崎市 群馬県のヤマダ電機だと思う。
パートのみ①電話応対、データ登録常務。契約社員、パート②店内販売スタッフ
資格は障がい者手帳をお持ちの方、高卒以上。募集店舗などお気軽にお問い合わせください。
契約社員は正社員への登用制度ありらしいが。
回答ありがとうございます。
自分は傷害基礎年金をもらっていて、現在仕事をしていて厚生年金にも加入しています。
こういった場合、厚生年金受給年齢になったら傷害基礎年金に加えて厚生年金ももらえるのでしょうか？
受給年齢に達したら障害基礎年金か老齢厚生年金かどちらかを選べます
老齢厚生年金のほうが金額がおおいので受給年齢に達すれば老齢厚生年金を受給することになるとおもうよ
今現在の制度では、６０歳の段階で受給している障害年金と６０歳から受ける
老齢年金とどちらか一つだけ受給することになり、誕生日前に社会保険庁から選択の
書類が送られてきます。ただこの時の老齢年金は特別付与金が加算されます
ので、事前に計算した以上の金額が提示されていてビックリされる方も
多いようです。しかしこの制度は、あと５年でなくなります。年金支払い
を６５歳に統一することが決まっているからです。６５歳からは障害年金と
老齢年金の重複受給権利者は年金の１階部分が障害基礎年金に変わり
２階部分が厚生年金の保険料支払いに応じた厚生年金（報酬比例部分）
となります。
ありがとうございます。
RPに加えて難聴でなんとか定職にありつけてるけど心がついていけない
生きてるだけで精神に過大なストレスがかかる状態で健常者と同じ仕事するなんて不可能
かといって障害年金では生活できない…
ＲＰと難聴の同時発病もありますが、最近多いのはＲＰの患者で
50代60代になって急に難聴になり重複障害で苦しむというタイプです。
耳も大事にしよう。
厚生障害年金2級を受給しているですがもう文字がよめなくなったので1級を申請しようと思います
会社も仕事もかわっていないのですがそれでも１級になれますか？
視野で1級てのはないんで、視力での認定になる
視力が1級の基準の両眼合わせて0.04以下なら基準は満たしてる
2級もらってるんなら、定期的に診断書だしてるので、申請しなくてもなるときにはなるし
申請出してもならないときにはならないと思うよ
ありがとうございます
申請はせずに現況届だけにしておきます
支給額の遡及はありません。申請の翌月からしか出ないので‥。
検討してみます
視力0.04ってどのぐらいなんだろう
白地に黒の「C」マークだともう検査表の一番上も見えないとおもう
だけど白黒反転すればまだ見えるとおもう
皆の勧めで白杖を手にしてがんばってるよ。
だいぶ慣れた。
白杖に関係ない話だけど。
僕は歩いてると周りのピントが合わなくなって輪郭やら判別できないんだ。
たぶん視認度が0％だからだと思うんだけど。
こうなると視力なんて関係ないな。
0.6の視力検査のマークは見えるのはたまたまピントがあったのかな
止まってるものを時間を掛けると見えるんだ。
大きすぎない限りはね。
テレビや映画は見えにくい。
物が動くと距離感がつかめないのかピントがあわなくてダメなんです。
視野があれば、距離予測が付きやすいんでしょうね。たぶん
まぁ、皆のアドバイスの白杖があるから楽にはなった。
どうしたらこの状況回避できる？不安しかないよ
素直に精神科か心療内科に行く
薬でかなり楽になる
考えてみれば当たり前なんだけど、難病持ちで鬱病を併発する人はとても多い
まず悩みや将来の不安などを箇条書きにしてみて
ここに書き込んでもいいよ
だれかに話す（書き込む）ことで自分を客観視できるんじゃないかな？
ただし病的な鬱状態なら心療内科にいくことをおすすめする
お薬もらうとすこし楽になるよ
こないはこないでさみしいね
あいつまだ目見えてるのかな
こんな目の障害を持って生まれてごめんなさい・・・って親に謝ったことがあるか？
↓の女の子でさえ、親に謝らさせられているんだぞ・・・
http://www.youtube.com/watch?v=cfpUHndKt6g&feature=related
一度は謝ってみようぜ。
って俺には出来ねーや。この親の行動が理解出来ねーんだもの。
便りが無いのは元気な証拠と言うけど、このスレの住人の場合は当てはまらないな。
便りが無いのは元気な証拠と言うけど、このスレの住人の場合は当てはまらないな。
ダブってしまった。
そんなに突然失明する人いないし
失明したからってネット出来ない時代じゃないよ
あいつも次のステージにいっちゃんだよな
そんなことないでしょう
失明の定義によるけれど、重度の人もたまに来てアドバイスしてくれてるよ
そういう事こそ大事だと思う
自分がこの先どんどん見えなくなっていっても
後からくる人に、何か伝えられるような人になりたい
を見ると最高齢の50代後半の人でも何とか字が読めますが、視野が全くない
ので日常生活は一人ではできません。RPの場合の失明はこんな感じです。
ただ皆さんの話では60代で何とか見えているところも白い霧がかかったよう
になって完全に失明するようです。問題なのは眼がかなり悪くなってから
家庭内で孤立して離婚したりして一人暮らししている人が案外多いということです。
これは、５０代になる前は仕事でも何とかこなしていたものが、５０歳代に
なると急速に視野も視力も悪化して、仕事を継続することが困難になり、
失業を契機に経済的に自立したり家族を養うことも出来なくなる。
障害年金を申請してもほとんどの場合２０歳前の発病及び初診で障害基礎年金
しかもらえない。月９万程では、生活保護の方が支給額が多い。要するに働いている時に
、その頃は徐々にしか進行しないので、自分は大丈夫じゃないかと過信してし
まい将来の人生設計をある程度見えていることを前提に描いていることです。
50代を過ぎると現実とのギャップに苦しみ、不満のはけ口を家族に当たったり
して晴らそうとする。そうして家族の中でもうまくいかなくなってくるのです。
バスの電光板に書いてあった事と自分がメクラだと言う事と行動の途中で白い杖を出した事を書いたら、
「電光板が読めるくせに」とか「後で白い杖を出したのはおかしい｣とか「PCが読めるのかｗ」とか「都合がいい障害だ」と言われた。
腹が立ったが言い返しても仕方が無いのでスルーした。
症状が悪化して離婚に至るのは、それまで過ごして来た本人の行動や性格に問題があったからでしょう。
普段から家族を大切にしていたら、家庭内で孤立するとか、そう言う事態にはならないと思うけど。
ツイッターで同じような事を書いた人には、速攻で「白杖＝全盲じゃないよ」とか
「視野が狭いだけで視力のある人もいるよ」と誰かが教えるよ
少しずつロービジョンへの理解は広まってる
後はあきらめた。
つけて歩いているようなもの、
と一般人へ説明はどうでしょう
「両手で筒を作って双眼鏡みたいに目にあてがってごらん。
それが、今、私が見えている範囲だから」と
視野の端の方はまだ見えるのだが、それを説明しようとすると
超面倒くさくなるからね。
ドーナツ状でええやん。
もらえる利用時間がどんどん削られていくの？
いざという時のために申請はしたけどまったく使っていない
単にショッピングやコンサートや映画など
連れがいない時にこういう遊びの事で使ってもいいのか躊躇
市に申請しただけで事業者と契約していないから詳しい事聞いていなくて
いっぱい利用している人いますか？
どんな感じか体験談聞かせてください
あなたの目の状態だと最低限の時間数しか決定されていないとおもうので
時間はそれ以上は減らされません
私は当事者団体の会合などでおもに同行援護使ってますが、RPの人のブログとかみてるとスポーツクラブにいったり日帰り旅行にいったりコンサートに行ったりしてるよ
利用すればいいんじゃないの
躊躇って何に躊躇するの？
あとは、買い物とかね
ありがとう
堂々と趣味に使っていいんだね
躊躇ってのはそんな遊びごとに使っていいのかな？と思ったり
初対面でどんな人が来るんだろう？とちょっとドキドキしたり…
指定みたいなのできるんですか？
同年代の人にしてくださいとか
その通りになるかどうかはわからないけど
希望は言ってもいいんじゃない？
同性にしてくださいとか、だいたいの年齢ぐらいは
異性の腕や肩につかまって歩くのは、なんとなく躊躇する気持ちもわかるし
あまり年齢が離れてると、何を話したらいいのか困るよね
なんかちょっと安心しました
今度機会があったら利用してみます
ありがとう
いえいえ、こちらこそ
ガイドヘルパーさんを利用している人の話は聞いたことがあるけど
自分はまだ利用したことないから
これからの為にも、ぜひ体験してみて感想を教えてほしいです
プロが計っても、人によって誤差が出るくらいだから
無理だと思うよ
私が使てるPCトーカーでは読み上げないです
起きて直ぐ周りを見渡した。
まだ見えてた。
ホッとした後、ゾッとした。
やっと、年金の決定通知がとどいた。
2級でした。
で、788,000＋59,1000
何で厚生分3/4になったんだろう？
おっおめでとう
障害厚生年金だとやっぱり金額おおいねうらやま
だけど旋盤工さんは家族持ちだからそれだけじゃもちろん生活はできないんだろうね
ところで仕事はまだ続けてるの？
諸事情があってなかなかね。
でも、早く手を打たんとな。
いつから支給されるのか、ようわからんｗ
振込通知書に振込日がかいてあるとおもうよ
たぶん4月15日に過去の分もいっぺんにふりこまれるとおもうよ
私もそうだった大金がふりこまれてびっくりした
初診が約5年前で既に二級だったらしい（今の医者で判定された）。
初診から1年半後からの算定で3年半分ですかね？
だとするととんでもない額になるんだけど。
減額とかあるのかな？
経験者の方、教えて。
２ちゃんの中にそういう板がある
お見込みのとおり
500万円ぐらいじゃないかな
ものすごい額ですね。
家のローン返済に充てます。
残業もさせて貰えず貯金の切り崩しだったから、生活が少し楽になります。
申請から決定までどれくらいかかりましたか？
そんな悪化するまでどこの眼科にも受診してないなんてあり得るわけがない。
網膜色素変性症で障害年金を受給する際、本来請求つまり初診から一年半の
段階で障害年金の等級に該当する状態になったということですが、
そんなに急速には進行しません。遡及してもらえると言っているのは、
年金は申請月の翌月から支給され、通常申請から4～5ヶ月かかるので
その分が出たに過ぎない。RPの仲間に誤解を与えるような記述をするな。
初診日原理主義者登場ですね
それはあなたの実体験ですか？
RPの場合の初診日ってのははじめて診断をうけたときとは限りませんよ
あまり悲観的なことばかりいわないほうがいいよ
どうして？
やっかむ人がいるから？
ここぐらい本音でいいじゃんやっかむ人はやっかませておけばいいじゃん
このスレで必要なのは現実の人間関係ではきけないことをきけることでしょ
たすけたすけあい
君はここにくる必要性がないよね
「RPの場合の初診日ってのははじめて診断をうけたときとは限りませんよ」ってどういう意味ですか？
RPだけ初診日を勝手に変更できるわけないでしょう。
あんたみたいに詐欺的手法で障害年金を手にしようとする人がいるから、
社保事務所の窓口で疑いの眼で見られれる人がたくさんいるんです。
もう一度読み直してください。
俺は聞いてる立場。
発症からではなく初診から。
>>338
去年10月申請して、1月に込み合ってる為におくれますという詫び状が届いて一昨日通知が届いた。
自分が間違ってるかもって考えないのかな？
親が鳥目で予防法も無い事を知ってるから別に受診なんて考えなかったヨ。
俺はそんな人。
転職の際、見てもらって特定疾患の認定を受けたが障害認定についての説明も無かった。
生活活動に困るようになってきたんで申請に病院変えたらいきなり2級認定。
その辺りの事は前スレでも書いたが、自身4級くらいだと思ってた。
ずーっとそう思っていればいいよ
自分で調べてね
って言うのは簡単だけどおしえるね（厚生障害年金の場合だけかもしれない）
私もうけうりだけど
「先天性心疾患、網膜色素変性症等については、通常に勤務し、厚生年金保険の被保険者期間中に具体的な症状が出現した場合はその日が発病日となります」
社会保険事務所の受付点検要領の記載より
お礼はいいからね
ありがとうございました
申請は1月なのでまだまだですね
今は何とか仕事もしているので気長に待ってみます
すごいな
夜盲はたいてい幼少の頃からみんなあるから
20歳で働き始めたら、そこが発症日になるのか
学生時代、球技が苦手だったという人も多いが
これは視野欠損の症状だよね
これも当てはまるのか
そういう解釈もできるね
だけど厚生障害年金の制度主旨は病気などで働けなくなったときに所得を補てんするってことだから
ここでいう「具体的な症状があらわれた時」とは仕事を
やってる上で支障がでる程度の具体的症状があらわれたときだと解釈していいと思う
仕事として球技をやってる人とか、夜外でしごとしている人なら、視野欠損や夜盲の症状で仕事に支障がでたときが具体的な症状があらわれたときになるけど
そもそもRPの人でそんな仕事をはじめからやっているひとはいないと思うので
そのようなケースについて論じるのはあまり意味がないとおもうよ
「仕事に支障が出るほどの症状がが出現した場合」にするべきだね
普通に聞いたほうがいいよ。知らない事は知らないから教えてと書いてるし。
みんな悪意なく、わかる範囲で書いてるし。
知ったかとかも間違いに気付いたら修正でいいと思う。
おっしゃるとおり
自分の言動を批判されたからと言って、自己弁護に躍起になったあまり、
障害年金のことで出鱈目なことを言いふらさないでください。
あなたの言う「先天性心疾患、網膜色素変性症等については、通常に勤務し、
厚生年金保険の被保険者期間中に具体的な症状が出現した場合はその日が発病日となります」
は初診日の認定制度の前の制度で昭和６１年３月３１日以前に適用されていたもの。
昭和６３年４月１日以後は初診日主義に統一されてます。
だから今、症状が出現した日が発症日なんて関係ないです。
あなたは、調べもせずに自分の感覚で無責任な内容をUPするのですか？
それとも制度を知ったうえでRPの仲間に混乱を与えることを目的として楽しん
でいるのですか？どちらにしてもあんたは救いようのないコーンアーティストですね。
しったかぶりですごめんなさい<(_ _)>
ところで質問です障害年金のテクニカルタームの「発病日」が「初診日」の前にくることはありますか？
それともあなたの解釈では今は発病日という言葉はまったくつかわれなくなったテクニカルタームなのですか？
素直でよろしい。通常は「発病日」が「初診日」の前に来るか、同日になるかでしょう。
今は発病日で請求年金が決まることはありません。
先ほども書きましたように昭和61（昭和６３年と書いたのは誤りです）年4月１日
以後は初診日で加入要件つまり初診日に加入していた年金に障害年金を請求する
ことになりますが、昭和６１年3月３１日以前は発病した日に加入していた年金に
請求することになります。だから、今は無年金でも昭和６１年3月３１日以前に
厚生年金に加入中で、その間に網膜色素変性症を発病したのであれば厚生年金
障害年金の対象になります。ただ納付要件、障害の程度はもちろんクリアする
必要があります。この時の「発病日」の考え方は網膜色素変性症の場合は特例
が認められていることはあなたが指摘した通りです。発病日が意味が出てくるのは、
もっぱら現制度（昭和６１年４月１日以後）で救済されないが、旧制度で
該当しないかと考える時の一つの方策としてです。
私は20年前に初診して障害年金を貰える事を知らなくて昨年慌てて申請しました。大学病院に定期的に通院してますので初診記録が残ってましたので、申請はすなんり通りました。
「保険で出る薬はこれしかない」甘くておいしいので、朝夕２錠づつ噛み潰し
て食べている。おやつ代わり。効果はないらしいが他にないので。
国民年金の時か厚生年金の時か、どっちかも証明出来ないときは？
前スレ辺りだったと思うけど
15年位前に基準の改定があったが、
地方の年金保険事務所の役人で一つ一つの病気についての変更まではわかってない窓口職員も多くいる。という事を前置きして、
その時の改定で網膜色素変性症については遺伝病では有るが成人しても悪化しない人悪化して失明までいたる人といる上、
症状が明確にこの年を境に悪化したという事にならない病気であるから、
厚生支払い以前に初診日があっても悪化したのが厚生支払い以降であれば、その辺りを初診日として算定する。
と読み取れるレスがあったと思う。
それの真偽はわからないけど事実なら内容は私の読解力不足での間違いがあるにせよ
>>358の言うＳ61年の改定以後に改定があったと思われるんだが？
>>358さんは知ってる？
私は調べてもわからなかったので教えてケロ？
>先天性心疾患、網膜色素変性症等については、通常に勤務し厚生年金保険の被保険者期間中に具体的な症状が出現した場合は、その日が発病日になります。
社労士の個人ブログなんで信憑性がわからん。
あなたの見解が正しいかどうかは
旋盤工さんが4～5か月分（1月請求した以降分）の障害厚生年金しか支給されないか
1年以上分（障害手帳2級を取得したときから）支給されるかではわかりますね
もし旋盤工さんが1年以上分の年金受給できたらあなたの見解間違いだからここで訂正してくださいね
まもなく答えがでますね
あなたの見解ではよくあるRPのケースで
（S61年以降）こどものころはじめてRPと診断①→大人になって働きだしてから具体的症状の出現②→障害手帳取得のため受信③→障害年金請求④
の場合の「初診日」は①と考えるんですね、そして年金がもらえるのは④以降からだと解釈するんですね？
私の解釈ではこの場合「初診日」は③だと考え、③以降分の年金がもらえると解釈します。
あなたと私のどっちの解釈が正しいかまもなくわかりますね
あなたはちょっと解釈が文言解釈にこだわりすぎています。RPの場合の「初診日」をあまりにも厳格にこだわっていますね。だから初診日初診日といっつもいっつも書き込んいるんですね
そういう解釈もできますが、現実の年金支給の運用（特にRPの場合は）はもっとRPの人よりに運用されていますよ
それをおかしいとか初診日を自由に作り出すのは詐欺行為だとわめくのはやめてくださいね
旋盤工さんは、10月申請ね。
子供の視野って大人と違うから、ＲＰと断言されるのでしょうか？
自分は学生時代、部活帰りの夜道はバッチリ見えていたよ。視力も裸眼1.2位あった。
入社試験の健康診断での眼底検査でも何も問題なし。
おかしいと始めて気づいたのが22歳くらいだよ。
単なる鳥目だと思って23年経過。途中、つまづきを意識しだしたのが
鳥目自覚から18年くらい経ってから。コンタクトが合わないと思って
レーシックの適合検査行って眼底に異常有りと言われて眼科に行ってRP
と言われたのが3年前。それから1年後に手帳3級。最近手帳2級。
現在、厚生年金申請中だよ。視野は1/2視標で2~3度です。
結果はどう出るかわからないけど、出たら報告するよ。
夜盲は子どもの頃からあった
球技が苦手だったり、物を探すのが難しくて「そこにあるでしょ」とよく叱られたから
多分、普通の人よりは視野が狭かったからだと思う
病気だとわかったのは30歳を過ぎてから
ひょんなことから眼科で「夜盲もあって」と言ったら精密検査を勧められて
それがなかったら今も病気だと思ってないかもしれない
現在、視野10度以下、視力0.5 視野障害で2級
人にぶつかることが多くなってから白杖使用
狭くなるのは視野だけでいいと思うの。
やっぱり皆そんなものですよね。私も子供の頃から夜盲はありました。
でも、生まれつきの視覚異常だと思っていたんですよね。精密検査を受けたのは33歳の時でした。
私は手帳、厚生障害年金2級で仕事は経理事務ですが今のところ、出来てます。
障害厚生年金は請求した月以降分が支給されましたか？
それともその前の手帳を取得したときあるいは特定疾患のために診断書をかいてもらった日以降の年金が支給されましたか？
なので初診の時のカルテが既に無かったので（診察記録は残ってます）請求月の翌月分から支給されました。手帳は10年くらい前に2級貰ってました。
今は視野は3度ですが秋葉原駅を通勤で乗り降りしてますが人にぶつかると言う事はないです。
請求月からの支給ですか
そうすると旋盤工さんも請求月からの支給かもしれないな・・・
初診日原理主義者の人が正しいのかもしれないので先にあやまっておきます
えらそうに言ってごめんなさい<(_ _)>
該当する症状になったか証明出来ないから
請求時に2級に該当するようになったとみなされ
事後重症扱いになったんじゃないの？
旋盤工さんは初診から1年半後にすでに2級該当になっていた
わけだからケースが違うと思うけど。
で、規定の初診から一年半規定の適用がされ、そこからの算定という意味では？
>2級であった
は、削除で。。。スマソ
初診が5年前なら3年半分出ると思う。
(自分も似たケースだから期待もこめてw)
過去の分は証明が出来れば、5年分遡って出るらしいです。
カルテの保管期間が5年だから、それ以前に初診があって私の様に申請を知らない場合は悔しいですよね。
保管されてる5年前のカルテでは既に視野3度なのにね。
ってことは、>>362は間違いでした。
すみませんでした。
私もそう思うのだが
ただ旋盤工さんはおそらく5年前も今も同じ会社で同じ（ような）仕事をしているので
367さんと同じケースにも見える
旋盤工さんが5年前に仕事に支障がでて転職したり配置換えになって
その時に障害手帳申請のために診断をうけていたら
まちがいなくその日が初診日になって1年半後からいままでの3年半分（時効がない場合）の年金が一度に支給されると思う
うーーんどっちだろう
そもそも私が初診日原理主義者の人の考えが？と思うのは
よくあるRPのケースで
学生の時にRPと診断されて（国民年金加入時あるいは20歳前）→一般企業に就職して→しばらくしてRPが進行して退職（配置換え）→手帳をとって→年金を申請した場合
この人は初診日（学生時代）の国民年金の障害基礎年金しか受給できないという不合理のため
それを初診日主義だというのだろうけど
それはRPのような病気にあてはめたらあまりにも不利
どうでしょう？障害年金とかはあまり受給者の立場には沿って考えられていないと思います。
私は時間が取れなかったので、労務士さんに委託したのですが、学生の頃に初診日の記録があれば、やはり厚生障害年金は難しいのでは無いかな？労務士さんはそんな考えだったと思います。
労務士さんの立場からすれば、未成年での受診歴がある事を知ってしまえば、
それを聞かなかった事にして厚生障害年金を代理申請してしまうと詐欺罪とか
になってしまうからじゃないのかな。
医師から始めて「網膜色素変性症」と診断された日が
初診日。手帳云々は全く関係ない話ですよ。
昔の初診がバレないと思って10年ぶりぐらいに他の病院
で診断されてそれを初診日したら詐欺かもね。
いやいやそうじゃないと思うよ（RPのような病気の場合は）
「初診日」っていっても障害構成年金の受給要件の審査基準のひとつである「初診日」
とはじめて医者にいってRPと診断を受けた日は別物です
あなたは一般用語の初診日と障害年金の「初診日」をごちゃごちゃにしてますよ
あなたの勝手な解釈でRPの人たちを詐欺呼ばわりするのはやめてね
たとえ20歳前にRPと診断されて診断書もあって、その後働き出して仕事に支障が出るくらい目が悪化して医者にいって手帳をとって、その時の診断書の両方の診断書を年金請求資料として提出しても
私の解釈ではあとの診断書の日が「初診日」になると思いますっていうかそれが実際の運用です
詐欺だからとか初診日が20才前だからとかいう労務士や社保職員は不勉強極まりないです
そもそも初診日原理主義さんはRP当事者なの？それとも社保庁のパート職員なの？
あなたはRPで障害年金もらってるの？
あなたが初診日にそこまでこだわるのは理解できない
なんか、私がきっかけで荒れたようでスマソ。
皆さんが書かれてる通り、初診のデータが特定疾患認定された公立の病院から取り寄せて
申請する事が出来ました。
ただ、仕事は2年前大企業で契約社員として働いていましたが、目の事もあり契約延長してもらえませんでした。
2ヶ月間の無職期間の後、今の会社に正規採用されました。
落ち着いた所で目が見えにくくなってきた事もあり、
障害者手帳の申請の為、今の病院にお世話になってます。
どうなるのかわからないけど、また報告します。
君、釣りはやめたまえ。
働いていた頃加入してた厚生年金に払った分ってどうなるんでしょう？
ところで
障害厚生年金と障害基礎年金（国民年金）ってエライ違いがあるんですか？
釣りもつられるもあなたの自由だけど
RPの年金受給者を詐欺呼ばわりするのはやめあさい
既に年金を受け取っていらしゃるのですか？老齢年金と言う事でしょうか？それなら障害年金は受け取れません。今受け取っている年金には厚生年金の分も含まれていると思います。
障害年金と厚生障害年金に違いがあるのでは無く、払った厚生年金の分を障害年金（基礎年金）にプラスして貰えます。
もしかして、貰っているのは障害基礎年金ですか？私の早とちりの回答でしたら済みません。
厚生障害年金を受け取るには、病気の発生日か初診日に厚生年金を払っていたと証明できれば基礎年金+厚生障害年金を受け取れます。
厚生年金を払っていても、病気の発生日か初診日に記録がなけれぱ受け取れません。老齢年金を受け取る時には貰えると思います。
ありがとう
今は障害基礎年金もらっています
会社は結婚を機に２６歳で辞めました（厚生年金は７年くらい払っていたということ）
その頃はＲＰだと知らず初めて病院で診断を受けたのは３０歳の時
この時主婦第３号です
でもこのときはまだ症状が軽かったので放置
最近４０代になり急に進行して年金申請したら基礎年金を受給できるようになりました
この申請時に厚生年金の話はまったくしていなくて
みなさんのレス読んでそういえば私の厚生年金はどうなったんだろう？と疑問に思ったので…
つまり私の場合は老齢年金を受ける時になったら厚生年金分が加算されるんですね
勉強になりました
こういった場合はどうしたらいいのでしょうか･･･?
そういう遅咲きの人いる？
進行が遅い＝優性遺伝の可能性も
あるからあなたは検査しといたら？
別にいいけどｗｗ
383の解釈なら、あなたは「りっぱに」障害厚生年金をもらえていたのに、
どうして正直に申告してしまったのかな～。障害基礎年金と障害厚生年金
では障害厚生年金に300ヶ月の最低保証があるので月額にして約倍ほど違いますよ。
正直者は本当に損してますね。
いずれにしろこの方の論理は、詐欺を奨励しているようなものなので口車に
乗らないように。
386さんの何処を読めば、393さんが厚生障害年金を貰えるようになるのですか？
386さんは、悪化してから病院に行ってもその日が初診日となると言っているだけでしょう
悪化した日（初診日）に既に会社を退職して厚生年金を払っていない人が貰える筈がないじゃないですか
RP患者を詐欺呼ばわりはおやめなさい
あなたは読解力がないことがわかりました
もっと読解力をつけましょうね
あなたみたいな不勉強な社保庁職員がいるからRPの人は不利益をこうむるのですね
貴殿の解釈はRPは社会的治癒が認められるから幼少の頃
RPと診断されても成人後悪化した段階で病院に行った日が
初診日という事ですね。障害年金に社会的治癒という考えが
有ることは私も存じておりますが社会的治癒とは
1 症状が固定し、医療を行なう必要がなくなったこと
2 長期にわたり自覚的にも他覚的にも病変や異常がみとめられないこと
3一定期間、普通に生活又は就労していること
等と書いて有ります。RPの場合、自覚的に異常が続くとおもいます。
もし良ければ貴殿の解釈を裏付けるソースを示して頂けますか？
自分はまだ貰えないけど、同じくらいの見え方でとっくに貰ってる人も何人か知ってる
病院関係者だったり、個人病院でも障害者御用達のところだったりすれば
わりと簡単に貰えるみたい
社労士にゴリ押ししてもらうのもひとつの方法だし
いつまでもここで言い合いしてても、何の解決にもならないと思うけど
>>402が当初から言ってることは、進むか進まないかわからない病気
ある程度のケがあっても発症の可能性が100％ではないので。
明らかに障害が軽度にせよ認められた時が初診となるといいたいんじゃないか？
うちの子は5歳の時に公立の病院で調べてもらって、ケ？は有ると言われた。
でも発症しないとも言われ20才になるが発症してないのか夜盲すらない。
そういう人もたくさんいるはず気付かない人もね。
俺の妹も発症してなかった。40歳になる。
正確には元窓口パート職員です。「消えた年金記録」が問題になった４年前に
採用され約２年間、ある県で窓口で申請受付をしてました。もっぱら６０歳の
老齢年金の受付ですが、受給者の死亡届やややこしいNTTとJR職員の老齢年金
の受給申請も対応してました。障害年金の受理については、RPの人について、
受理上の注意を窓口研修の際受けました。これは心疾患やストマ（人工肛門）
装着者についても注意書きがあったと思うんですが、すべて初診日についてです。
RPは先天性の疾患なので、通常初診は夜盲を契機として２０歳前にあり、
相当の期間を経て増悪し予後も不良である。障害年金の申請があれば、以上の
点に留意して、初診日等について確認作業を怠ることがなきよう業務に当たられたい。
このようなものでした。わたしはRPの人の年金相談を受けたことはありません
でしたが、別の職員が対応していたのを知ってます。この時は相談のみでしたが
マニュアルどおり初診がいつなのかかなりきつめに問いただしていたようです。
ただ課の中で障害年金の送達をしている、障害年金の専任担当者の人は、
申請の段階でRPの場合初診はすべて2０歳までにあるはずだと決めつけてしまうことには
反対で、受理して審査機関の判断に任せたらよい。というものでした。
初診日について、恣意的にずらしてもかまわない、もしくは幼少期の初診は
初診ではないように主張する人々がいますが、
どこにもそんな取扱いをしている社会保険事務所はありません。
むしろ昭和６１年４月以降、社保事務所の対応は厳しくなって
います（それまでは発病日主義の特例がRPには認められていた）。
そういう人は不正に初診日を年金申請書に記入したので自己を正当化する
ため後付けで陳腐な言い訳をしているだけです。
社会的治癒は私の解釈では一切関係なしです
あなたはどうしても一般的な教科書事例的なケースをRPにもあてはめたいのですね
あなたが障害年金をもらえなかったは残念ですが
だからと言ってもらっている人を詐欺よばわりはおよしなさい
初診日の変更が出来る唯一の例外が「社会的治癒」です。
あー、だからお役所っぽい言い回しなんですね。
あなたの主張は、ど真ん中のストレートで正論と思います。
ですが世の中、そう杓子定規で図られてもねぇ。
そもそも>>406さんはRPなんですか？
言ってる事は正論と思うんだけど、何だか腹が立ってくる文章なんだよなぁ。
あなたの書き込み。
そうあるべきだとおもいますが、ある意味でナイーブ＝世間知らずですね。
ここのスレに登場している人の中には、匿名なことをいいことに、不正受給を
さも正当な受給であるように言いくるめてしまっているのです。
最たるものが初診日の不正です。２０歳以前に歴とした受診の覚えがあるのに、
障害厚生年金もしくは障害共済年金を獲得せんがため初診日をこうした年金の
加入中の日付に恣意的に設定し、保険者を欺罔しているんです。
刑法上の詐欺です。RPを持って生まれたが故の生きるための手法と考えれば、
気持ちはわかります。しかし制度に則って正直に申請している人もいるんです。
393もそのお一人だとおもいます。393がもし悪人で障害厚生年金を受給しようと思えば
手法はあるんです。まず初診日の偽装です。初診日の証明ができないときはいろいろな
方策がありますが、ここでは言いません。兎に角、正直に申請してくださいと言っているのです。
不正受給が発覚すれば、行政的には過去５年間にわたって返還ですし、詐欺罪が成立すれば、
最初から決定が取り消しとなり、受給額すべてが不当利得となり、利子つけて返還義務が
生じます。
RPは症状が固定することなく（徐々に進行する）、少なくとも病変や異常を自覚的には認識
しているため。
年金問題の4年前って、自治労がわがまま言って民主や社民それ以前の社会党が後押しして
パクリやサボりが横行していた時代だよね。
で、官僚が～って長妻が矛先を変えようとした頃だな。
あの頃組合で決まっただろ働くなって。
「ＰＣ45分ルール」とかｗ
お前みたいなバカが勉強会で解釈間違えた為に泣いた人がかなりいる事はわかったよ。
食いつぶし職員さん。
無能職員さん
チャンと厚生を払ってきた人を詐欺師呼ばわりして
一人前働かず年金問題を残して止めたんだな。
方が多いのでこれはひょとしてRPの遺伝子が関係しているのかと思っていましたが、
あなた達みたいな例外を知るとやっぱり関係ないかと了解しました。
ブツブツごたくを並べているだけでは何が言いたいのかサッパリわかりません。
わたしの解釈のどこがどう間違っているのか具体的に指摘していただけませんか？
厚生年金保険料を払っていることと詐欺を働くことは全く別問題ですよ。
なに2ちゃんねるで熱くなってるの？
狭い思考の持ち主ですね。
そんな人が年金の受付やぅてたと思うと残念と言うか、やっぱりなと考えてしまうね。
でもね、みんなの言いたい事を414は理解できないんだよ。
でね、ファビョってんだよ。
本来は今も厚生分をもらえているはずなの？
チョット質問ですけど
>通常初診は夜盲を契機として２０歳前にあり
とかあなたは書いてますけど
自分は40代中盤、子供の頃、夜盲も近視も自覚無し。勿論
RPとか言われた事も無し。
初診は神に誓って3年前ですけど、こんな自分でも20歳前に
初診が有ると疑うの？
納付要件を満たしているのに私が不支給になるなら
年金機構 (国）のほうが詐欺ですね。
まだわからないんですかね？
法令や規定には、法的安定性を害すること無く、いかにして個別の事案についての社会的正義、
すなわち具体的妥当性を発揮するかが最大の法解釈の課題である。
つまり、具体例を挙げると
親が自身がＲＰであるからと
Ａ、小さい内に病院に連れて行かれた人。
Ｂ、横着で連れて行かない親の下で育った人。
社会人になって病院に行った場合。
Ａは傷害年金を受けられず、Ｂは受けられるという事になります。
これでは法解釈的に不公平・不公正が生まれます。
そこで拡大解釈がなされ具体的妥当性において給付されるか審査されるべきなのである。
これは通常、法や規定を運用されるに当たって安定を保つためにも必要不可欠なものなのです。
あなた達は年金運用について自分たちの為の物には拡大解釈をし
ゴルフ場の会員券や忘年会補助、マッサージ器、打ちっぱなし施設など数え上げればきりがないほど
我々の年金を横領してきました。
にもかかわらず、平等を保つ為必要な法解釈をせず、人を詐欺師呼ばわりする。
まったく持ってバカとしかいいようがない。
399さんは立場が悪くなると暫く出て来ないよ。
多分、自分が社保庁で働いてた事を書いたのは不味かったと後悔している最中だと思う。
さ、年金の話はこれくらいにしようよ。
伐としちゃってるし。
今日、初めてwindows7の拡大鏡を使ってみた。
スンゴイ便利で見易くて驚いた。
もっと早くに気付くべきだったw
まぁまぁそのぐらいにしておきなさい
社保庁パート職員ももう十分わかったと思うよ
ただ彼はいままで自分の間違いを自分でみとめたことがないので
ちょっと意固地になってるだけで本当はいいやつなんだよ
拡大鏡って文字の大きさ調整でなくて？
俺Ｗ２Ｋなんだ。。。
クラシックテーマ（ハイコントラスト）だと全画面できないのが欠点だな
Aeroテーマで等倍全画面色反転は見易いが写真まで反転するので困るし・・・
お金が無いんだｗｗｗ
っているので、発現の時期にも違いがあるのかもしれません。あなたの場合も
そうだと思います。ただ社保庁が注意を払っているのは医学的には先天性の
疾患なのでほとんどの場合症状が夜盲を典型例として幼少期等早く現出し、
従って初診も同時期にある可能性が高いにもかかわらず、実際の年金申請は、
そうした実情からかけ離れた形で行われるケースが多数散見されるためで、
昭和６１年４月１日以降採用された初診日主義を熟知していただいて制度解釈
に誤りがなきようするためのものなんです。
>>419 確かに不公平感は否めません。ただこの問題は、RPだけではなく
先天性の要素の強い心疾患や統合失調症を初めとした精神疾患の人達とも年金
申請において共通する課題かもしれません。これらの人々も、２０歳前もしく
は２０歳前後に初診はあるものの、ある時期まで就労上多少は問題があったと
しても社会生活を営んでこられている訳です。その後症状の進行とともに年金
申請に至る方がおられますが、初診日の考え方はすべて同じです。
あなたが自分では咀嚼もできない法解釈を披歴してご満悦かもしれませんが、
そんな絵空事は小宮山に直訴でもしてあんたの法解釈とやらを垂れてください。（399）
君の言う通りだから二度と来なくていいよ。
使い込んだ年金返してね。
そもそもあなたがこのスレにやってきた目的はなんですか？
あなたはどうやらRPではないようなので疑問です
「障害年金」で検索かけていたるところのスレを覗いているのですか？
にしてはあなたの熱意が尋常じゃない
（399）なんて書かずに、コテハンで「旧社保庁代表」で参加してください。
「障害厚生年金査問の会代表」でもいいよ。
399は、自分が正当な法解釈をしてなかった事を誤魔化そうと躍起になってんだよ。
文言で書いてる法や条例。
不備が有って当たり前、それを補う為に行う正当な解釈をせず。
知恵遅れのように皆がわかってる事を繰り返す。
「社保庁では」なんて言ってるけど県の窓口パート。
ほら以前、社労士に頼めとか何とかで荒れたときに
「アホの窓口パートが・・・」ってあったけど。
ホントにいたんだアホの窓口パート。
何人に被害を出したんだろう？
もらえる人も何人も門前払いしたんだろうな。
無知だから、
で、平成6年の改定の話をしないのはなぜ？
知らないのかな？
以前、RPでもないのに色々書いてた宗教の人よりタチが悪いな。
事前にちょっと挨拶したけどこれからは現場に出ることもあるみたいな話がチラッとあった
職場にはまだこの病の事言ってないけど相談しとかないとダメかな…
自転車とか乗れない…朝の通勤電車でも乗り降りや改札の混雑が不安なのに
その状態なら早めに上司にいっといたほうがいいね
あなたのちょっとした勇気でお互いが楽になるよ
特に周りの人はあなたがRPだと知らないまま一緒に仕事すると人間関係もうまくいかないとおもうよ
私は職場が変わったら初めの自己紹介のときに簡単に目の状態を説明するし
そのあと配慮してもらいたいことを箇条書きにした紙を回覧してるよ
もうそのぐらいにしておきなさい
初診日原理主義者もあなたも句読点使いって点では似たものどうしなんだから
似たものどうしなかよくしようね
会社に伝えるのは勇気がいるよね。
閑職に回されるか、最悪退職を迫られるかも知れない。
でも悪くなる事はあっても良くなる事は無い病だから
先の事を考えて腹括って早めに相談した方がいいと思うよ。
ほんとになんと言ったらいいのか…
現場に出る事が無理だとなると他に何ができるかって話になるしあと歓送迎会が辛い
本音言うと出たくない…
>>434
閑職でも全く構わないです、よくタートルの会とかJRPSの人って仕事問題なく出来るみたいに言うけど自分には無理です。気持ちがついてかない。常に落ち込んでる状態
この病気が判った時点で直ぐ上司に言ったよ。
働いてた現場は一歩間違えたら即死するような箇所が多く有ったし
労災起こしたら家族が苦しむだけで無くみんなに迷惑掛けるという
教育を受けてきたし実際そうだと思ったからね。
上司、産業医との三者面談の結果、事務職になった。
他のポストが有る無しは会社によって違うんだろうけど
自分の例を書いてみました。
社長に言ってるが
20人足らずの会社だし、どこも危険なので配置転換して貰えない。
小企業の場合だと独りで複数の職場や複数人分の仕事を掛け持ちして働くのは普通だし。
戦力にならない者を雇う余力はない。
私の場合、公務員でしたので職場環境では恵まれていたかもしれません。
ただ、coming outする勇気がなくて、課長に個人的に中国の針治療を受けたい旨
相談した時、全職場に知れ渡ってしまい事あるごとに「眼大丈夫か？」といわれ
閉口してしまいました。何とか人事課に３か月の病欠をもらい、北京の後安門病院
に入院して、帰ってきた時みんなの見る目が変わったことが雰囲気でわかりました。
もう一人前には見てもらえないとわかってそこからもう完全に開き直りの人生です。
人事課は私の眼のことを知ってるくせに外回りの多い用地買収専門の部署へ異動発令。
車の運転が出来ないので先輩に迷惑のかけっぱなしで、夜地権者宅へ訪問する際も
先輩の真後ろにピッタリくっついて歩いていたので、そこまで悪いのか？みたいな
顔をされました。しかし家族を養うために辞めるわけにもいかず、職場では予算、
国庫補助事務など在室でこなせる仕事もやらせてもらってなんとかお荷物にならない
ようやってきたつもりですが、みんながどう思っていたかはわかりません。
唯一の励みは、こうした心の葛藤を抱えながら働いているのは私一人ではないという事。
みんなも私以上に過酷な職場環境の中で、必死で一日一日を頑張っているのに
、ここで折れてどうするという事です。（399）
貯金と障害年金でやりくりして内職か何か家でできる仕事をして小金稼ぎながら…
貯金が最低でも2.3千万はないと厳しいかな
持家ならなんとか暮らせていけるけど
家賃やローンで月8万ぐらいはらってたらセミリタイヤは無理だね
結婚してたら扶養家族がいてなおさら無理だな
そうだね、障害年金もらえたとしても独り身や持ち家などでない限り無理だね
一応独り身ではあるけど家なんて買えるほど金ないや…
生命保険高度障害保険金+障害年金+身体障害者手帳（１,２、級）+生活保護
これをRPの四種の神器という。これだけ備えられたら楽勝です。
家族でさえも煩わしく感じる時がある
「どこか行こうよ」の誘いが苦痛だったり…
誰にも関わらずに一人になれたらラクなんだろうな
開き直ってずうずうしくなるにはまだまだ時間がかかりそう
今は周りに気を使いまくりで毎日疲れる
そんなこと言われんでもわかっとるわボケ！
東京みたいな大都市で基準生活費に障碍者加算が２８６５０円つくんじゃい。
おまけにあらゆるものがタダか減免を受けられる。
医療費、介護保険料、NHK、インフルエンザなどの各種予防接種等タダ、
水道料金等半額。おまけにわしらは就労困難者に区分けされとるのでケース
ワーカーもこちらが呼ばないとこない。保護費は毎月口座に振り込まれている
がもしもの時に備えて手つかずのまま。
それと通院の移送費としてタクシーはタダ。おまけに年に１２０００円の
タクシーチケット貰っとる。この生活が死ぬまで保証されている。
なんか飽きてきた感じ。
ストレス発散出来る事を見つけた方がいいよ。
その状態が長期化すると精神的に病んでくるから。
60歳になる義父がRPで、障害1級です。若い頃から視力が悪く、今は全く見えていない状態です。
長男である主人(30)は夜盲や視野狭窄の症状もなく、視力もいいです。ただ、小さい頃から色弱の自覚があったということです。
先日色弱について調べてみると、一般的な色覚異常であれば母親由来であるとのこと
義母は全くの晴眼者であるため、主人もRPを遺伝しているのか？と気になり出しました。また、去年長男が生まれ、この子にも遺伝しているのかも…と気になって仕方ありません。
小さい子だと検査はいつから受けられるのでしょうか
418の人は、40代になってから症状が現れて急激に悪くなったらしい。この病気だけは
いつ誰にどうなるかさっぱりわかりません。検査したい気持ちはわかるがしてＲＰや言
われてもどないもなりまへんで。日光は避けといたほうがええかも。
隔世遺伝てのもあるよ。
幼少期での診断は難しい。
殆どは夜盲で気付くので、薄暗い場所での子供の行動に気を配る事かな。
元公務員さん乙
あなたも自演やら煽りやらでいそがしいね
あなたでもできることがあるでしょ
街に出ようよ
399さんに言わせれば厚生は受けられません。
うちの県では受けられそうです。
さておき、診断結果は
2人とRPになる”ケ”があるがでも、次男は大丈夫でしょう。
と、
実際、次男は20になりますが大丈夫です。
ただ家内の父が色弱で次男は色弱です。
長男はRP発症しました。
とりあえず、医者の言った通りになった訳ですが。
医者が本当にわかってたのか疑問です。
発症前にわかると思えないのですが。
まあ、わかる医者もいるかも知れませんが。なぜわかるのか私にはわかりません。
何が言いたいのかわからなくなってきたけど、とりあえず二人とも医者の言うとおりになりました。
それだけ。。。
日光と暗い場所での行動に注意し、見守っていきたいと思います
456さんに質問させて下さい
456さんは検査を受けておいて良かったと思いますか？
また、子供さんを育てるにあたり、特に教育面においてのサポートなど、何か特に方針をもってされましたか？
心配でしょうがなく、将来を考えると落ち込んでしまうかも知れませんが、
本当に辛い思いをして苦労するのはこの病気を発症した本人です。
その辺を考えて接し、育ててあげてください。
なーんて余計なお世話ですよねw
でも私は自分の病気の事で親が落ち込んでいる姿を見ると、いたたまれなくなります。
いたって普通の教育です。
ただ、親の姿を見てるので後は自分で考えてるようです。
長男は大手に就職し同期でもトップで昇格させて貰って頑張ってます。
もちろん、会社にＲＰの事は報告済みです。
次男も専門学校を来年卒業しますが早々に就職を決めました。
私もRPですけど、はっきり言ってそう悲観しなくても良いと思うよ。
選択肢が狭まるけど、努力しなければいけないのは健常者も一緒。
努力すれば、それなり以上に生きられる。
お子さんには、自身に負けない心で前向きに何にでもチャレンジさせてあげて欲しいな。
集中力が足らんなw
私はほぼ毎日部屋干し用の物干し竿に頭をぶつけているw
転勤族だからいつかまた引っ越しは確実
近所の外もここに段差がある
ここに電柱があるここにアレがあるコレがあると
頭にインプットされているからなんとか歩けている
知らない土地へ行けばまた一からインプットしなおしだな…
引っ越しの心配をする前に職場の心配をした方がいいのでは？
最近は子育てしていても、漠然とした先の不安ばかりが頭をよぎり、目の前にいる今かわいい盛りの息子を見れていなかったように思います
456さんのお言葉で心が軽くなりました
息子には自分に負けない前向きな心を、共に学びながら育てていきたいと思います
本当にありがとうございました
おっ自演厨久しぶり
おまえいままでどこいってたんだよ
会いたかったぜ・・キミぃにぃ～♪
いや…私は主婦で旦那が転勤多い仕事なので今まで
全国あちこち転々してますがいよいよそれもキツイな、と
同じく、お前の dai673??? ってのが見れなくなってから寂しかったぜ。
粉瘤は治ったか？
>>450さんが、少しでも楽になったのなら幸せです。
私は楽観主義者です。でも、楽天家では有りません。
「なんとかなるさ」ではなく「なんとかしてやるさ」です。
前向きに挑戦していくのが信条です。
上手く行かず落ち込む事も、もちろん有りますが。
前向きに進めば好転しますよ。
自信を持って、なんにでも挑戦していきましょう。
お互いにね。
子供には不安ではなく、希望と勇気を与えて欲しいです。
調子に乗って書かせていただきましたｗ
