需要があるかわかりませんが…
結果としてうまくいき、一日中介護につきっきりだった母がリハビリとトイレの心配だけで済むように。
前スレを検索してみたらそんなに手術の情報がなかったので
手術を受けて、患者側の家族として気になったところをいくつかあげておきます。
・手術の説明用DVDは恐怖を取り払うためのものであってすべての人が成功するわけじゃない
最初に手術のDVDを渡されて家族で見るのですが
（DVDになっているということはかなりの人が手術を受けているのかなとは思うのですが）
それが、手術を受けた人がもう別人のように回復してるわけです。本人や家族はやる気になりますよ。
でも数％程度の人が脳出血等の合併症が出てしまうらしいので、リスクは覚悟した方がいいかと思います。
（医者もリスクは言うけどやる気をそぐようなことは言えないだろうし…）
・若い人ほど術に適している
脳の中に電極を差し込むので、年をとればとるほど高血圧や脳出血のリスクが上がるみたいです。
（実際60代の父は入院中痴呆っぽくなってたので内心ビクビクしてました…退院して自宅に戻ったらよくなったけど）
だから、若くして発症して薬でごまかしつつ仕事をしてきたけど
そろそろ薬が効かなくなってきたなんて人には最適なんだと思います。
これからの新薬の開発や手術技術の向上を願っています。
この病気の人って、みなさん痩せていますか？
発病から2年、母がどんどん痩せていく。食事はいままでどうりにしているのになんでだろう。
代謝があがるのでしょうか。
代謝が上がるのか解らないけど冬場でも暑がって滝のような大汗をかいてました。
それもじっとしているだけで汗の滴が床に落ちるくらい。
保険適用きくんだっけ？いくらなんだろう。
保険ききます。さらに特定疾患でそんなに高くないです。
医師の判断で手術の可否が決まると思うので、具体的な金額は書かないでおきます。
ただ、書いといて何ですが相当なハイリスク・ハイリターンです。
薬の調整だけで日常生活が送れるようならそれに越したことはないです。マジで。
でも薬だけではどうしようもなくなったらこういう手もあるらしいよってことで。
症状の進行は人によってかなり違うのですか？本人曰く「薬で進行は
止まっている」そうだけど。日本人は欧米に比べ少ないそうだけど
それでも1000人に一人ぐらいの割合で患者さんがいるそうですね。
もっと少ないと思ってました。中には症状が軽くて気づかない人も
いるのかもしれませんね。
6ですがありがとうございました。オヤジがこの病気にかかって
もう10年です。薬飲んでて、たまにつまづきながらも歩けるし車も乗ってます。
ゆっくり不器用に日常生活は送れてますが、動きはもうかなり不自然だし、
姿勢も傾いてきてます。自分高校生なんすけど、高校生のバイト程度じゃ
手術代は無理かなと思い聞いてみましたが、病気の状態で医者が判断するもの
なんですね。大学の学費考えて手術我慢してるのかと思ったけど違うのかも
勉強になりました。
進行は人によって全然違うみたいです。
早くから発症しても細く長く病気と付き合ってる人もいれば
病気と分からないくらい元気だったのに突然体調を崩す人もいるとか。
>>11
多分かからないと思う
10年は長いですよね。それだけ経ってて車が運転できるのってすごいんじゃない？
お金のことは、心配しなくても大丈夫。
正直言って、夏休みにフルでがっつりバイトすればおつりがくる程度。
手術のことは、その通り医者が最終的に決めるんだよね…
たった数％だけど脳出血のリスクがあるということは、
体にマヒが残って手術前より動けなくなる人が100人に１人２人いるかもしれないということ。
そこらへんのリスクも考えて、医者が決めるんだと思います。
うちはかかっているよ。所得に応じて、ここまで支払えばそれを超えた分は
支払わなくていいという感じ。
毎年、申請しなくちゃいけないのが面倒だけれど仕方ないね。
この病気って鬱を併発しがたいというけれど、みなさんはどうですか？
どうしたって気分は沈むだろ…とは思うんだが。
本当に何もしたくない。憂鬱で仕方がない。
さっき寝そべっていただけなのに両手両足が小刻みにしばらく震えてた
今はもう治まってる
調べたら安静時振戦はパーキンソン病の可能性大って見たんだが…寝れない
腕関節自分で持ち上げても軽くガクガクなるし
明日とっとと病院いってくる
喉も腫れて痛いし。
はーやべぇ
ふざけんな
そんなんでパーキンソン病だと何十万人パーキンソン病なんだよカス
パーキンソン病ですね。２５歳ですか‥好きなことを今のうちにすることですね。
そして、早く頭に電極を埋める手術を受けてください。
最低ｗｗｗ
「＠からだ」といいます。
これは非常に使えるサイトです。是非推薦させてください。
え、一生健康管理をしてくれるの？ 無料で！
http://atkarada.jp/content/mers_promotion
臨床検査値と服用ＤＡＴＡなど取れる。
凄いサービスが出てきたものだ。
大脳に早く電極を埋め込むのは考えものです。
若い人がパーキンソンに罹患するのは気の毒です。人生終わりです。
福祉からの様々な援助はありますが、それも限界がああります。
土足で人様のうちの中に入り込むことは許されません。
２０歳代で罹患した岸君、最後は妻と離婚して子供達も手放し、一人寂しく亡くなりました。
奥様や家族の理解が必要です。
万が一今かかったとしても20年は生きられるんだし
あとは知らねーｗ
なんか死ぬまで薬飲まなきゃいけないの苦痛になってきた
しかも薬増えるの前提だし･･･いつか薬も効かなくなるらしいし
おいくつですか？
うちの兄が若年性と診断を受けたのが36歳の時です。
今はまだ仕事をしていますが、いつまで働けるのだろうか…と心配の気持ちでいっぱい。
甥っ子たちも幼いし、早くいい治療法が見つからないかと祈るばかりの日々です。
薬との付き合い大変だと思いますが、希望をもっていきましょう。
うまい言葉にならなくて、すみません。
第一段階でメネシットを朝昼晩食後に２錠づつ飲んでいます。
まだ軽いと思った方が良いのでしょうか？
はじめのうちは病院、医者との衝突が多かったけど、いまでは
介護業者ニチイ・ケアマネージャーとの対立が多いです。
とても効果が期待できると思えないショートステイに毎週の
ように予約を入れられます。お決まりの「安全に生活でき決
まった時刻に食事ができてお風呂にしっかり入れて清潔な
布団で就寝できて結構なもんじゃないかと」言うんですか
自分は否定しています。
67歳で、発病してから2年目です。
新薬開発スピードは大幅に上がるらしいから10年後くらいには薬も増えて、自立生活期間はさらに延びるだろうけど、本格的な脳神経再生治療（根治）は20年とかかかるのかな。
毎日iPS細胞最新ニュース見てるけどパーキンソン病に関する記事が無い。
ｉPS細胞の研究、結構いろいろなニュースは出ていますよね。
私も希望を持って見ています。
なんとか一日でも早く、研究成果がでることを祈るばかりです。
(1/27)原因遺伝子持つサル誕生、パーキンソン病治療に道 慶大など
http://health.nikkei.co.jp/news/med/index.cfm?i=2010012713404hb
1/28)神経細胞、iPS細胞使わず作製 米の大学
こんな記事が
なんか実用化までのアウトライン的なのが欲しいね。
皮膚から直接神経細胞、ｉＰＳ使わず新方式
こんなのもでたみたい。
研究のスピードはかなり早いと感じるが、実用化っていうともっと別問題だしな。
あと新薬とか新治療がアメリカで開発されたら、そこから日本に入るまでに
また年数かかると山中教授が言っていたような。ガンガレ日本。
私も何か新情報手に入れたら貼って行こうと思います。
新薬開発までの期間は今までと比べものにならないくらいスピードアップするとのことなので、
とりあえず新薬による自立生活の回復、延長に期待です
叔母が67歳でパーキンソンです。診断されてから3〜4年ぐらいなのですが
ここ数ヶ月で一気に症状が悪化しました
日常は腰が曲がり殆ど前屈姿勢で、
移動は足が動かせないらしく四つん這いで行ってます
全ての動作に20分〜30分の時間を要す状態なのですが、どのように接したらよいのでしょう？
リハビリ運動などさせた方がいいのかな？それとも無理に動かさない方がいいのかな？
今日初めて病気の事を色々検索した若輩者なので、よろしかったら皆さんからのアドバイスお願いします
でも、体を動かさないと筋肉が落ちてしまうし、筋肉が固まってしまうような…
ある程度の運動はした方がいいと思いますが。
叔母さんの具合とあわせて主治医に相談した方がいいのではないでしょうか。
ありがとうございます！
ネットで調べてたら運動=リハビリのように書いてあったのでそのまま書いてしまいました
介護の仕方も全く知らない素人なので、まずは主治医の先生から詳しく話を聞くところから始めないといけませんね
レス頂いて少し気持ちが前向きになれました。ありがとうございました
うちの親父も症状が悪くなり医者に北野病院を紹介していただき、
2週間ほど検査入院し、元気になって帰ってきました。
いろいろな薬を試したみたいで、ほとんど歩けなかったのが、
退院時には普通に歩いてましたよ 脳神経科で有名な病院に検査入院
してみてはどうでしょうか。
脳神経外科を当たるとゆう考えはありませんでした！
確かに叔母から話を聞いたり、ネットを調べて色々な先生方が書いてる内容と照らし合わせてみると
主治医はあまりパーキンソンに明るくないような……
他の病の関係上、同じ総合病院内で診察受けてたのが良くなかったみたいですね。
今は皆さんの1つ1つの書き込みが支えです。
本当にありがとうございます！
どの先生？
順天堂通っているけどものすごく混んでいて毎回２時間は余裕で待たされるよ
（予約時間の意味ないような）診察時間はせいぜい10分。
薬待ちに小1時間。大病院だからしょうがないけど、もっといい病院ないかな･･･
うちの発症２年目の母が、やっぱり薬が効かなくなってきて、北野病院か住友病院を検討中ですが、いかがでしたか？
２週間も検査入院って、費用はいかほどでしょうか？
医療費部分は、特定疾患での負担割合が適用されるんじゃないかな。
所得によってかわると思われます。
ただ、北野病院は部屋代が高めだね。
大部屋の空きもあまり期待できないしね。
43です。 教えてくださってありがとう。
ネットで調べても、なかなか情報にたどり着けないので、助かります。
北野をすすめてみます。
痩せてもいないし、結構普通に見えた。薬が効いていたのかな。
電極の手術もしてるんだよね？
全身が小刻みに常時震えている場合には、
易疲労性や筋力低下を伴っているのでしょうか？
うちの母もそうですが、薬代かかりますよ。
症状が軽いと医療代免除などは無いみたいです。
母は身体が傾いたりしてますが、普通に歩いて普通に生活しています。
いいのか悪いのか複雑ですね；
特定疾患の申請手続きをして、それが通ったら医療費の公的補助があるから
ほとんど払わないで済む
ちなみにうちの場合、一ヵ月半の個室入院・作業療法・理学療法・MRI検査等込み
支払は３千円未満だった
特定疾患＝難病にしては罹患者が多すぎるということで
自民党時代にパーキンソンを特定疾患対象から外す提案が厚労省からあったが
結局「現在のところは」特定疾患対象
パーキンソンは進行性の病気、身体レベルは徐々に落ちていく
それが急カーブを描くか、なだらかなカーブで落ちていくかは個人差が激しい
また人によっては、パーキンソン様の症状の影に隠れる形でレビー小体病が進んでいる場合もある
レビーの場合は、強い幻覚幻聴などが現れる
パーキンソンに使われる薬によって起こる薬物性の幻覚幻聴症状と見分けることは
難しいと専門医も言ってた
また、パーキンソン患者の認知症発症率は平均よりも高いとも言われている
もう一回書くけど、個人差が激しいので
一生、若干歩行が困難、指先に震えがある程度で納まる人も居れば
筋肉の硬直によって日常の動作を行うことさえできなくなり寝たきりになり人も居る
もともとパーキンソンなんですが・・・
突然すぎて・・ 皆さんも気をつけて下さい
うちの父はもう発症して20年近くになるけど結構幻覚幻聴がひどくて
それでも専門医曰く認知症ではないらしいです
幻覚幻聴ってのが、同室で寝てる母のそばに男がいるとか自分が寝ている間に母が誰かと会ってるとか
そんなんが多くて母が閉口しています
なんつう妄想だと思ってたらL−ドパは回春剤としても働くとか…
> 幻覚幻聴ってのが、同室で寝てる母のそばに男がいるとか自分が寝ている間に母が誰かと会ってるとか
> そんなんが多くて母が閉口しています
それ、脳血管性認知症の父がよく口にしてました
幻覚とは違うような・・・
看護士に交際を迫られて困っているとか母が浮気しているとか母が離婚して家を出て行ったとか
その手の妄想多かったです
幻覚幻聴というのは、誰かが話しかけるのが聞こえたりそこにないものがハッキリ見えたり
特徴的なのは「虫」が見える人が多いようです
酷い人は統合失調症に処方される薬を飲んでたりします
それ以外では抑肝散という漢方薬とか
いっそDBSを受けてみようかと思いますが、このレスでDBSはハイリスクが付き惑うとありましたが、実際に受けられた方の意見を聞きたいです
APPLEっていうパーキンソン病患者のサイトを見たらいかがでしょうか？
ＤＢＳの体験者の話もありますよ
http://twitter.com/chipappa/statuses/11452779894
New Parkinson's Treatment on Two Wheels
http://abcnews.go.com/GMA/OnCall/story?id=8109965&page=1
ってやつに出てるジジイ
見てるとなんかイラッとくるのは私だけ？
一気に行くかと思ったけどやっぱり時間かかりそうですね
病気の原因解明が一歩前進ってことかな。
早く、治療法を!!!!!
なんとか治癒する方法が見つかって欲しいものだ。
このニュース、テレビで見たけど、若年性だったのか…。
そこまで言ってなかった気がする。
親戚にパーキンソン病の患者がいるので、ここちょくちょく覗かせてください。
若年性だけど、普通のP病も同じようなしくみだから
応用できるとか言ってなかったけ？
ａｇｅます。
無言だった人が急に多弁になったりする
症状ってある？
急に薬の効果が出て動けるようになったりする
2ヶ月前に医者からパーキンソン症候群と診断されたそうです
パーキンソン＋レビー小体とわかりました
色々オワタ
レビー小体って？と調べてみたら…。
なんと言っていいのやら。
無理せず、毎日を楽しんでお過ごしください。
研究も日々進んでいることを信じていくしかないよ。
若年パーキンソン病の原因解明してからの治療薬開発は期待できる！
というより期待したい。
うちの親父は逆にしゃべるのが億劫になってきたって言ってたよ
それ、うちの親父もある。
本人の弁によると、おそらく姿勢制御とかで無駄な力がかかって
アイソメトリック運動に近いことが起きてるのではないかと。
だから割と運動不足にならないみたい。ある意味ではプラスなのかな？
ここ1,2年でどんどんiPS関係の研究成果が出てきてるね。
10年以内に画期的な根治に近いレベルのものが出てくることに期待。
うちの親父はもうすぐ60だけど、せめて治っても老衰で大して変わらんようになる前に
自由に動ける喜びを味わってもらいたい。
http://news.www.infoseek.co.jp/top/story/01mainichiF0702m038/
IPSじゃないみたいだけど、一応貼っとく
医療は日々進歩している。
信じて待ちましょう！
慶応大で1カ月弱でｉＰＳ細胞が作れるようになったと！
実用化に向けて日々前進していますね。
希望を持ちましょう！
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1277723249/
こんなのもきてますね。
いやはや凄いスピードで技術が進歩していく
急に攻撃的になったり…なんだか、話のつじつまが合わないこと多いんだよね。
たんに体が思うように動かなくなっていく苛立ちから不機嫌なのか？
…家族もしんどい。
予防だけなのかしら
錠剤の活性水素を試しました。
結論から言うと、パーキンソンの人には絶対に摂取させてはいけません！！
体験談に「パーキンソンに効いた」とかって書いてあったので飛びついたのですが、
マルチ商法の詐欺そのものでした。
薬の効き方が不安定になり、そのせいで何とか続けていた不動産管理の仕事をやめさせられてしまいました。
私の父の話です。
ご回答ありがとうございます。
活性水素錠剤、というのは知りませんでした
水素水生成器、というのをすすめられたものの
ググッた感じでは水素水は予防には効果があるようでしたが
パーキンソン病そのものには効果があるのかは疑問でした
多少でも効果があるのなら購入しようか思ってましたけど
やはり一種の付け込み商法？なのかも
生成器はかなり高価だし
お父様、お大事になさってください
水素水も錠剤(活性)水素も
うたっている効果やメカニズムは同じです。
違いと言えば、水素水売ってる方が錠剤は効かないと説明し、
錠剤を売ってる方は水素水は効かないと説明するぐらいです。
多分白畑教授とかの名前で売られている物かと思いますが、詐欺ですよ、それ。
みなで放置すればいいのに‥こいつのおかげで閉鎖されるかも前例があるし。
アドバイスありがとうございます
どうしても
溺れる者はなんとやら、の気持になってしまいます、
じゅうぶん気をつけたいと思います
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