●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part22●●●●●

1 ：11/10/24 〜 最終レス ：12/05/29

専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
※何度も注意されているのに、他人の書き込みの揚げ足ばかりを取る人間、はスルーでお願いします。
　煽り・荒らしは放置が一番。
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※治療方法はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
※複数の医師がこれら脳脊髄液減少症のことを纏めたガイドラインはこちら
http://m-review.co.jp/book/03/scan/BOOK03_0100_4.pdf
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)
＜＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞（脊椎脊髄ジャーナル　19/5　2006年5月号より）
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
（前スレ）
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part21●●●●●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1303633545/

2 ：

関連サイト
＜各病院の低髄液圧症候群・脳脊髄液減少症についての説明＞
http://www.hospital.arao.kumamoto.jp/lecture/lecture0318.html
http://www.takahashik.com/genshosho.html
http://www6.ocn.ne.jp/~takagihp/teizui.html
http://www.aoikai.jp/shisetu/chiba_kashiwa_tanaka_hsp/pg43.html
＜「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」の臨床研究参加施設＞
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/list/index.html
各種患者団体や個人のＨＰなど
●脳脊髄液減少症・子ども支援チーム 　http://kodomo-cfh-support.net/
【病院名を公開している県庁ホームページ】　http://kodomo-cfh-support.net/8kakuken-hp.htm
●湧水会 　http://yuusuikai1122kizuna.web.fc2.com/index.htm
●脳脊髄液減少症ネットワーク　架け橋 　http://cfhjp.net/
●脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）　http://www.npo-aswp.org/
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】 http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の完治を目指す会 　　　　
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
●脳脊髄液減少症＜慢性疲労症候群(低髄液圧症候群）Ken's Field　　
　http://www.geocities.jp/nisiniyellow/　（移転先）
http://page.freett.com/nishiniyellow/index.htm　（旧サイト）
●脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）（はたちゃん.com） http://www.hatachan.com/sekizuiro.htm
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し，治療するか（日本頭痛学会） http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm
似たような病気の関連サイト
●慢性疲労症候群 　http://www.hirougakkai.com/index.html
　http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/index.html
●線維筋痛症 　http://fibro.jp/
　http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/index.html
●外リンパ瘻 　http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/gairinpa.htm
●水毒症状（漢方）　http://www.m-kp.co.jp/kanpou/chiryou/suidoku.html
●軽度外傷性脳損傷　http://mild-tbi.net/

3 ：

参考図書
脳脊髄液減少症ガイドライン2007　編著：脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会
出版社：メディカルレビュー社定価3,675円（本体3,500円＋税5％）　A4判変型　190頁
ISBN 978-4-7792-0100-4　発行07年04月
第 I 部 ガイドライン　PDFで閲覧できます
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0100_4.htm
脳脊髄液減少症データ集Vol.1：研究会全抄録と最新発報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0170_7.htm
脳脊髄液減少症データ集Vol.2：研究会最新発表報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0360_2.htm
脳脊髄液減少症　-｢慢性疲労｣｢原因不明の病気｣の正体はこれだ！−
吉兼健一 著／篠永正道 監修
ISBN978-4-86037-090-9　：　四六判・並製本・186頁　：　定価：1680円(税込)
http://www.soufusha.jp/book/book15.html
知ってください！この病！脳脊髄液減少症
特定非営利活動法人サン・クラブ
http://www.togakikuyo.com/report140.html
料金目安（港区のセレブ病院の場合；part17の情報より）
RIシンチのみ 　：　1泊2日で120,000JPY
RIシンチ＋EBP　：　3泊4日で320,000JPY
EBPのみ　　　　：　2泊3日で210,000JPY

4 ：

関連スレ
外出できる患者のためのOFF会用⇒　定期OFF板　外出可能　低髄患者専用
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/offreg/1220068941/l50
まったり雑談用⇒【治療法・病気】いったいどうなっ低髄！
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/nohodame/1193507563/l50
【気象病】低気圧がダメな人 8【季節病】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/utu/1312815656/
「軽度外傷性脳損傷」のスレ
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1285104341/
漏れた髄液を補う為の水分補給も、普通の水やお茶、野菜ジュースやスープ、みそ汁や自作などでの水分補給で充分。
コツはこまめに少量ずつの水分補給と、体調悪化した時の経口補水液。
OS-1やソリタなどの経口補水液はこの病気の症状緩和や一時的な改善には役に立つ、ということで、経口補水液の作り方。
水：1000ml
塩：小さじ1/2〜1/3
砂糖：大さじ4と1/2
香り付けに、レモン汁などを少々
http://www.os-1.jp/ors.html#1
http://hobab.fc2web.com/sub4-ORS.htm
大塚製薬の経口補水液　オーエスワンの購入はこちらから
http://www.otsuka-plus1.com/product/medicalfoods/

5 ：

>>１
乙！

6 ：

いちおつ
ガイドラインも決まったし保険も適応になりそうだしスレがないあいだに色々話が進んだね

7 ：

イチオツ

8 ：

ひさしぶり。
なんかこの時期非常につらい。
気候の変化が大きいせいかな？

9 ：

age

10 ：

age

11 ：

erai

12 ：

耳鳴りする人いますか？
どんな音がします？

13 ：

耳鳴りは高いキーンって音がする。
電子音みたいな音。
耳鳴りは不快なだけで慣れるけど、
耳が痛いのは辛い。
片耳だけ尖った物で突かれてるみたいに痛い。

14 ：

今日の夕方のスーパーＪチャンネルで放送されるらしい。

15 ：

Ｊチャンネル観たが、今一歩踏み込んで取材してもらいたかった。　損保という存在を。

16 ：

それでもTVで取り上げてもらえたのは有り難かった。
自分としては保険適用も大事だけど、精神疾患との関連に着目した番組も期待してる。
うつ病のみならず、統合失調症とまで診断されている事例もあるし、安易な診断や抗精神薬の処方に一石を投じて欲しい。

17 ：

気温の変化に身体がついていけてないのかすごく辛い
今年はなんか雨もすごく多いし、いままでにも増して身体的にも精神的にもキてる…
皆は大丈夫だろうか

18 ：

もうだめ・・・・・・・・・・・・・・・

19 ：

>>18
しっかり！ たくさん水分とって、誰でもいいからSOS発信して！

20 ：

この病気の対処薬はデパスやソラナックスだよ。

21 ：

漢方で頭痛を減らしたいと思ってますが、皆さん試されてる漢方はありますか？

22 ：

色々漢方試したけど、漢方で頭痛は難しいと思うよ。
漏れが止まってない時の頭痛は漏れを止めないと、どうにもならないし。
体の傷みに若干効いた気がするのは、トリカブト。

23 ：

http://www.youtube.com/watch?v=x4r1N0zl8DA
先日のＪチャンネル。ＵＰされてました。

24 ：

↑一人目の寝たきりの方、なんで髪の毛、金髪に近い色…？
染めるなと言うわけじゃないけど、
『全身に激しい傷みで動く事もままならない』ってナレーションで
介助してもらわないと何もできないのに、毛染め!?って思った。
私もほとんど寝た状態で何年もカラーなんてしてないけど、
この病気を理解してもらえないって、こうゆう矛盾も健康な人から見ると
本当に病気なの？って思われる一因だと思う。
毛染って、白髪染めでもなく、金髪にするくらい必要!?

25 ：

２〜３年は髪を切れないでいるようですね。
私も同じです。
これから寒くなるのでドライヤーの手間を考えると、無理してでも切りに行くべきなんだろうな。

26 ：

ほぼ寝たきりで、DVDくらいしか楽しみもなくふさぎがちな私に
すこしでも気分転換になればと、ネイリストの友人は両手両足のツメ20本全て柄違いで彩ってくれ
美容師の友人は、簡易シャワーを用意して、シャンプー・カット・カラーリングをしてくれる
他人からはそういう目で見られてるのね
病院行く時は帽子に手袋しなくちゃ…

27 ：

まあそんな超レアケース想像する人いないでしょうね。
何であの人外出できないのに飾りたててるんだ？口だけか？と思われても仕方ないと思う。

28 ：

金髪？黒髪じゃね？と思ったら
起き上がったら金パぽい色だね
生活保護で金パは税金払ってる人からすれば
金パにする為にお金払ってるわけじゃないって気持ちにもなるでしょ
>>26両手両足のツメ20本全て柄違いで彩って
手のつめは病院の医者もひくと思うよ
入院のパンフにも爪の色を見るからネイルは禁止とか書いてあった
病院にお洒落は不要
病院の日くらい落とせばいいのに

29 ：

>>28
男性にはわからないと思うけど
フレンチネイルベースだけど、手間隙かけて仕上げてくれたものを
問診5分の為に落とす気にはならないので、手袋着用します
入院中はさすがにしてませんよ()

30 ：

人それぞれ事情は違うよね。症状もずっと出てるわけじゃないし、少し元気のある時にやってもらっただけじゃないかな。
とはいえ、女ですがネイルできる状態なのは羨ましいな。普通に考えて余裕があると思う。やってくれる人がいる時点で自分とはかなり違う恵まれた生活？とも…
ひとつ教訓になった。人前に出るってこういうこと。
本旨離れて叩かれるから、世間に出るときは細心の注意を払って姿を現そう。

31 ：

髪の毛完全な金髪じゃないでしょ？ドライヤー等で傷んでるだけじゃないの？
保護受けて金髪、高価な持ち物持ってる人にはいいイメージは確かにないな。
特にブランドバックや服で身を固めてる人みると。
外出時は極力地味で目立たないようにした方がいいね。
国も酷いもんだな来年度の保険適用見送りで先進医療が適用になるかどうか？
財政難と言いながら公務員には手厚いよね。さっさと5割カットに無駄使やめろと言いたい。
一般税収40兆の内32兆が公務員、関連が8兆で40兆ほぼ全て使い借金40兆で回し国民負担させてる。
これじゃあいつ破たんしてもおかしくないな。公務員給料は民間給与平均の9割の位のはずが倍程度。
公務員平均給料
ttp://nensyu-labo.com/2nd_koumu.htm
サラリーマン平均給料
ttp://nensyu-labo.com/heikin_suii.htm
事業仕訳もパホーマンスで年収1000〜2000万も貰ってる官僚に住宅手当や格安公務員宿舎必要か？
他にも仕訳されたものが復活で仕訳前より予算増しとか。
これだけ無駄使い出来るなら保険適用に回せよと言いたい。
公務員給料適性が半分程度なら医療の方に十分回せるだろ・・・
この国は奴隷のように搾り取るだけ取って不要になったらポイか？酷いもんだ。

32 ：

>>24
そういうマイナスな見方をする人は難治になりやすいから気をつけてね

33 ：

>>32
もういいじゃない。
逆に治りにくい人は「マイナス思考だからじゃない？」みたいにもとれるよ。
話題そらそうとしてる人が何人もいることに気づかないかな。
それにせっかくTVで特集されたのに他に感想はないものかと思う。

34 ：

すいませんでした

35 ：

>>33
交通事故受傷でこの病気になりテレビ見てて未来の自分かと考えてしまった。
日々悪化が感じられ半身酷くなってる。手術、入院も10回近く悪化が進行すれば
こうなるのかと恐怖に感じた。

36 ：

>>35
慢性疲労症候群の方見ても参考になると思うよ

37 ：

明日水曜日のＢＳ朝日の１３時〜
再放送とのこと。

38 ：

頭部外傷で聞きたいのだが…
頭部外傷の後に鼻漏耳漏があれば、髄液漏れてる可能性あるから危ないらしい。
ただ、一般人にしてみたら、鼻水と髄液漏れてる鼻漏の区別がつかないと思う。
誰かアドバイスを
スレ違いならどこかに誘導を

39 ：

東海地方在住、
今日むちゃくちゃ頭と首が痛くてしんどいんですか
みなさんどうですか？
朝起きたら耳が山の上に上ったようにツーンとなってたし

40 ：

東北在住だけど、今週つらいです
水曜午後からずっと寝込んでます

41 ：

>>38 一般的に言われている区別方法は、髄液は本当にさらさらして水みたいなのに対して、鼻水は多少なりとも粘りがあるところだそうです
これは含まれる蛋白質の量の違いによると思う

42 ：

番組で篠永医師が治療すると七割が良くなると言ってるわりに、一人目の人が4回治療してあれでは効果ないじゃないと思った。
他の病気では？ 右手の麻痺もおかしな感じだった。
右手の麻痺は末梢神経の麻痺が疑われるけど、脳脊髄液漏れで中枢神経がやられて単麻痺が起きるのか？
誰か説明してください。

43 ：

みなさん、頭痛はどの程度ですかね？
自分は二三日前に頭をぶつけて以来、頭痛（そんなに激しくない）が続いて、ひょっとしたら
この病気なんではと心配しています。
味覚も変わった気がするし、肩こり、吐き気も少ししている
ひとまず水をがぶ飲みして安静することにします

44 ：

起立性の頭痛は、今まで経験したことの無いような痛さ。
症状だけをみればこの病気の可能性もあると思うが、
頭をぶつけたのならば、先ず脳内出血などを疑ったほうがよくないか？

45 ：

>>42
私見ですが、単純脳脊髄液漏出での麻痺出現は考えにくいです。
受傷起因が交通事故とあるので、
右上肢のみの単麻痺であれば下位運動ニューロンの障害、例えば腕神経叢の損傷などが考えられます。
右半身の片麻痺であれば上位運動ニューロンの障害、例えば頭部外傷による一側脳半球の血腫・脳挫傷などが考えられます。
ただ、これらは症状所見やMRI、病的反射テストで容易に判別可能であるため、
動画にある「あらゆる検査をして異常なし」との見解には疑問です。
少なくとも麻痺に関しては何らかの診断が下るべきだと思います。

46 ：

脳脊髄液減少症で車椅子の方とか握力弱ってる方いらっしゃいますよね。脳が下がって神経を圧迫して手が動かなかったりあると思うんですが…

47 ：

ほんと、こんな未解明の部分が多い病気なのにね
あの症状は考えにくいやら誰か説明してやら

48 ：

>>47
だから文頭に「私見ですが」と断り入れてますよね？
>>46みたいに意見があるならともかく、便乗して文句言うだけだったら黙ってばいいのに

49 ：

>>48
あ、ごめんね
断り入れても、ああいう私見は要らないなぁ
なぜなら未解明の部分が多い病気なんだから、って意味

50 ：

>>49
別にお前のためにレスしたんじゃねーよ
必要ないならスルーしろっつってんだよks

51 ：

右手が下に垂れて橈骨神経麻痺に見えるけど、
異常なしだから違うのか。
寝たきりで右腕を下にして圧迫したせいでなったとか。

52 ：

デパスを飲み始めて15年。
最近、低髄だから頭が痛いのか、デパスが切れたから頭が痛いのか区別がつかなくなってきた。

53 ：

日本は世界一の長寿国。なのに世界第三位の自殺率。
なんやら勘違いしたまま自るやつは確かにいて、マスコミではそこしか触れないけど、
そんなあほはごくごく一部。の領域。
痛くてどしょうもないから自るんだよね。
日本は特にきつい地理環境なんだお。。

54 ：

脳脊髄液減少症で知事に要望ttp://www.nhk.or.jp/lnews/tottori/4044131541.html
交通事故の衝撃などで脳や脊髄の周りの髄液が漏れ出し頭痛やめまいを起こす「脳脊髄液減少症」について、患者を
支援する団体の代表が県庁を訪れ、支援の拡充を求める要望書を平井知事に提出しました。
「脳脊髄液減少症」は、交通事故の衝撃などで脳や脊髄の周りの髄液が漏れ出し頭痛やめまいを起こすもので１０月、
専門家で作る研究班が初めての診断基準をまとめる一方、患者の数など実態の把握ができていないのが現状です。
２８日、患者を支援するＮＰＯ法人の代表ら２人が県庁を訪れ、平井知事に支援の拡充を求める要望書を提出しました。
要望書には、▼診療を受けられる県内の公立病院を増やすことや▼専門医を招いて医師などを対象にした勉強会を開く
ことなど７つの項目が盛り込まれています。
これについて平井知事は、「意見や要請をもとに、実態に即した対応ができる環境を整えていきたい」と述べ、県として
支援を広げていく考えを示しました。
要望書を提出したＮＰＯ法人の中井宏代表理事は、「脳脊髄液減少症の患者の苦しみを多くの人に知ってもらって支援
の輪を広げていきたい」と話していました。

55 ：

水分を多く摂らないとしんどい
でも水分を多く摂ると腎臓に負担がかかる

56 ：

腎臓に負担って、一日5リットルくらいまでなら全然大丈夫ですよ。
(もちろん、飲めっていってる訳じゃないです)
腎臓は1時間800mlまでなら無理せず濾過できるそうです。
ただ、塩分不足にだけはお気をつけて。

57 ：

確実に治って社会復帰できるかどうか分からない手術入院のために
差額ベット代一日3万円も出せません
今後、何ヶ月-何年間収入ないかもしれんのに

58 ：

始めまして、僕は中学3年生の時に事故に会い、ブラッドパッチ治療を3箇所受けました。最近は少しずつですが天気に左右されにくくはなってきました。
高校は有名進学校出身ですが、なんとか卒業させていたたきました
そして今現在19歳です
今日久しぶりにかなりしんどいです
治るかという不安、元進学校出身で同級生においていかれている不安
有名大学に合格しなければ同級生に面目が立たないのに、勉強もあまり出来ないでいます
精神的にも限界がきています
みなさんは何を生き甲斐、生きる目標にしているのでしょうか？
長文すみませんでした

59 ：

水飲んで“モテ男”になるはずが…肌も胃腸もボロボロ〜
ttp://zasshi.news.yahoo.co.jp/article?a=20111128-00000500-sspa-soci
「大量に水を飲めば健康にいいらしい。モデルだってやってるじゃん」と、
毎日最低でも４リットル、多いときは一日に８リットル近くの水を摂取し続けた木嶋浩介さん。

60 ：

ブラッドパッチを4回した後、RIシンチ検査で漏れがなくなったことを確認しました。
しかし、症状は改善されず、医者からは他の病気と言われました。
症状からして私もこの病気でないように思うのですが、似た症状の方いますでしょうか？
１．頭痛というより頭が重い、寝ているときと起立時で差はない
２．天候の影響をほとんど受けない
３．全身倦怠

61 ：

ブラッドパッチ前はRIシンチで漏れが確認できました？
だったら治らなかろうが減少症じゃないのかなぁ
漏れがなくなって脳が正常位置に戻ったのに症状が消えない患者さんの話は他にも聞いたことある
1.の感じは私と全く一緒なのかな　物理的に重くて頭を支えるのが辛い
MRIで硬膜の肥厚が確認されて今はシンチ待ちです

62 ：

>>61
ブラッドパッチ前にRIシンチで漏れを確認しました。
頭痛は下記の緊張性頭痛に近いです。
肩や首筋の張りもあります。
緊張型頭痛 - goo ケア
http://health.goo.ne.jp/medical/search/10880200.html
＞首筋が張る、肩がこるなどの訴えとともに、後頭部の鈍痛として認められることが多くみられます。
＞痛みというよりも重い感じ、圧迫される感じ、締めつけられる感じ
27年前に交通事故に遭ってますが、確かにそのあたりから身体がだるいという症状が出てます。
今のように症状が悪化したのは、23年前で、当時、身体的ストレスがかなりありました。

63 ：

漏れとまったなら増やす治療されましたか!?今は人工髄液とかあるらしいですから。
寝たきりなんですか？

64 ：

日本経済新聞の夕刊に記事が載ってましたので、Web版の記事URL貼っておきます。
http://www.nikkei.com/life/health/article/g=96958A96889DE1E4EBE0E0E6E2E2E2E3E3E0E0E2E3E3979EE382E2E3;p=9694E0E4E3E0E0E2E2EBE1E3E2E3

65 ：

>>60
症状が慢性化している患者さんが、BP後に（漏れが止まった後？）同じような事を言ってました。
その患者さんも、交通事故から随分時間が経ってからの治療でした。
現状では、このように慢性化した患者さんに対するこれと言った治療法は無いのではないでしょうか。
ちなみに、OS-1や自作の経口補水液（作り方は>>4を参照）で、水分補給はしっかり行っていますか？
OS-1などの経口補水液（500ml程度）と白湯ならば、一日１〜２�gでも充分（過剰な水分摂取は逆効果なので、注意してください。）

66 ：

質問させてください。
今ま様々な症状になやまされました。得に眼です。
複視（単眼性）、飛蚊症、光がまぶしい、光視症、斜位
目を動かすと頭皮が痺れ感覚がある（動眼麻痺）、物の動きの残像が強くでる
水平線が斜めに見える、後頭部に違和感、ストレートネック
自律神経失調症不眠、一時的な、耳の閉鎖感、耳鳴り（今は無いです）
眼科は２軒通、その他の病院も「異常なし」の一点ばりでした
はっきり言って全て「微々たる軽度」です。５年たっています。
これらの症状が精神衛生上よくないので困っています。
それで何人もの医者が自律神経失調症、精神ストレス、心配性などといわれましたけど
上記全てが数ヶ月間の短期に起きたことでして謎のまま放置してました。
生活に支障はありません。頭痛も一切ありません。
そしてついたまたまこの脳脊髄液減少症の症状を私はコレではないかと疑問に持ちましたが
５年前からデスクワークで（絵描き）ただひたすらうつ伏せでした。
交通事故や頚椎を損傷するような出来事は起きてないですが頚椎に負担をかけただけで
低髄が起きることはあるのでしょうか？

67 ：

>>66
何が原因でこの病気になったかハッキリしない人も珍しくないですよ
素人考えだけど症状見る限り頚性神経筋症候群とかもあたってみたらどうかと思いました

68 ：

>>63
治療をしたのが麻酔科なので、やはり脳外科を受診してその人工髄液とかも考えたほうがいいのでしょうかね。
ほとんど横になってますね。寝ながらネットはします。
>>65
私も慢性化してる可能性がありそうですね。。
お茶を1.5リットルぐらい飲んでます。
OS-1試してみます。

69 ：

>>67
返信ありがとうございます。
↓の動画を見る限りでは症状はピンからキリのようですね
http://www.youtube.com/watch?v=x4r1N0zl8DA

70 ：

２０００レス（part20~21）の過去ログ見てきました・・・様々なブログも
あまりの不安に８時間ぶっ通しでモニターを見てました。
そして病気の歴史を知りました。とても不安な方とその一方前向きな人がいるということ・・
私は>>66に書いた症状の他
「走ると頚椎がカチカチ音をたてる」
「ジャンプすると視界に蜘蛛の巣が張る（網膜の毛細血管）」
という症状も持っています。
これは低髄の為に上下に急激に脳が揺れるためではないかと疑っています。
これらの症状の方いませんしょうか？不安で眠れませんでした。

71 ：

とりあえず休んだほうがいい。
あなたは明らかに精神的に不安定なところがある。
8時間ぶっ通しでモニター見れる体力もあるみたいだし、眼も悪くなさそうだ。
実際は悪くないのに気になるだけ、であれば低髄よりは身体表現性障害とかのほうが考えられるように思う。
俺は低髄で眼症状(飛蚊症と複視)もあったけど、きつくてとても8時間もぶっ通しでモニター見たりできなかった。

72 ：

自分も言われた経験があるから身体表現性障害を疑えって言う勇気はないけど
頭痛は一切ないって言い切ってるとこが低髄っぽくないなあと
俺も厳密に言うと頭痛じゃなくて頭重感なんだけど
痛くなくても立ってられないくらい頭が辛いっていうこの感覚をなかなか分かってもらえないから
人に説明するときは多少の誤解を招こうが頭痛って表現することにしてる程度には頭痛だ
（回りくどい言い回しでごめんなさい）
前スレで頭痛がないって言ってた患者さんも頭重感はあるって言ってたようだし

73 ：

俺も頭痛はなかったけど頭重感は酷かった。
頭にダンベルをくくりつけて生活している感じだったな。

74 ：

>>73
そうそう　それだ
精神科医相手に全く同じ表現したら「妄想チックだね。心身症ちゃう？」って言われたわ
良かれと思って想像し易いような表現にしたばっかりに

75 ：

脳脊これ見ると治るらしい。
どう思う。
http://www.nouseki.jp/

76 ：

自分で頭蓋オステオパシー習いに行ってセルフケアに役立ててる経験からすると
手技で頭蓋や脊髄にアプローチすることは可能だよ
でもMRIやシンチで漏れがハッキリしてるならBPで止めてから試してみるべきかと
俺はBPを拒否して手技と代替療法で一度良くなったけど1年半後に再発した
そのサイトの人の施術が信用できると言ってる訳じゃないので誤解のないよう

77 ：

>>72
頭痛とはっきりわかる時もあったかもしれないけど、事故からもう15年経てばわかんないや
脳脊診てる病院でも頭重感の方がより近い表現なんだけど、はっきりと頭痛、しかも起立性だと述べなければ門前払いだった

78 ：

>>77
俺も門前払いされたなぁ
低髄で有名な某大学病院で「頭が痛いというよりは重くて支えるのが辛い」と言ったら他を当たれって言われたよ
そのあと半年間いろんな病院彷徨ったけど、やっぱり低髄しか可能性がなかったから
最後の希望で別の専門医に診てもらってやっと認定

79 ：

まさに門前払いくらって別の医者探し中…
いっぺん蹴られたから次探すのに慎重になって数ヶ月経ってしまった
頭痛ってちょっと偽って言って検査進めてもらうべきかも悩む

80 ：

下記の掲示板を見てみると医者がＭＲＩで下垂してない脳は低髄ではないと
ほぼ否定して頚椎捻挫と察しておられるようでＢＰはほぼ悪化をたどるからどこの部位の
どの箇所から漏れてるか断定できないものにはするべきではないと言っていまして
質問者の患者さんが
「横になると楽になるのですが」
「それは頭の重量が頚椎にかかってないからです。」みたいなことを言ってるんですが
皆さんはどう思われますか？
http://www5e.biglobe.ne.jp/~ebinansc/teizuiques.htm

81 ：

「起立性の頭痛」は重要な判断基準だと思われるので、この回答者は怪しいとみていいかと。。
自分も縦型MRIで撮って見たいな〜。と思ってるところです。寝て取るＭＲＩだと脳位置の異常は見つからなかった。

82 ：

>>81 >「起立性の頭痛」は重要な判断基準だと思われる
>>77だけど、起立性の頭痛は無く、頭重感や疲労感がひどかった自分は、すべての検査ではっきり脳脊〜と診断され、BPで快方へ向かっていますよ
検査くらいしてくれたっていいよね

83 ：

RIシンチ検査にかなりのリスクが伴うからおいそれとできないでしょ。

84 ：

造影MRIで脳の下垂が確認できるかどうかは当てにならなくても
硬膜肥厚って特徴もあるはずなんだけど、あまり話題にならないのは何で何だろう
肥厚しない患者さんも多いのかなぁ　自分のは素人目にも分厚かったけど

85 ：

RIシンチ検査で漏れしまう可能性があるということですか？

86 ：

ＲＩは硬膜に穴開けて、放射性物質を入れるわけだから、そりゃね〜。
ＢＰや酸素注入は硬膜には穴開けないし、異物でもない。
人工髄液は微妙〜。

87 ：

スマンもう我慢出来ないはかしてくれ。
努力もせず行動にも移さないで妬み不満ばかりの患者にウンザリして、もう患者友達つくんないと思ってmixiとかも辞めたが、入院中知り合った患者にメアド聞かれてしまったのでできるだけ距離おいて付き合ってた。
けどやっぱり、また同じ。
不幸自慢、病気自慢、自分のが酷い可哀相アピール、馬鹿みてえ。
手帳持ちで杖の自分に向かって、
「杖や車椅子でアピールして重症扱いされ手帳貰ってる奴ムカつく」
だの、失礼な事言ってるのも気づいて無い。
高次脳〜だから仕方ないと我慢してたけど、いい大人が平気で深夜早朝構わずメールしてくる。非常識、甘え過ぎ。
だいたい、年上かもしんないが何でつい最近なったばっかのお前に先輩面されなきゃなんない訳、こっちは約20年前概念すら無かったんじゃボケ！
杖なら使いたきゃ買えばいいだろ。
他にも別の障害持ってる事知ってて手帳が羨ましいだと？ふざけんなよ、じゃあ俺と同じ障害も負ってみろよ。
障害連帯保証人、緊急連絡先があるだけありがたく思え！
青山行ってた奴に生活苦しいなんて言われたって説得力ねえんだよ！

88 ：

>>87
お前。。アスペルガーだろ。

89 ：

>>87
ブログにでも書け。ここ日記じゃないし無駄な長文うざい。
BP保険適用について担当医に詳しく聞いたけど、
起立性頭痛が2分以内かつ
MRIではっきりと漏れが確認できる人のみ保険適用だってね。
資料も見せてもらった。
シンチの針穴から漏れる場合もあるからシンチは診断基準から外れるそうです。

90 ：

うちに来れば癌でも何でも治してあげます。
http://s528.if.tv/index.html
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=66800085&comment_count=57&comm_id=519045

91 ：

まあ、少しの愚痴くらいはいいんじゃないか。
人を貶してる所は全く気に食わないけど。

92 ：

>>89
に書いてあるけどRIシンチ検査って・・・いらなくね？

93 ：

>>92
MRIで漏れが映る患者限定になると除外される患者も多いんじゃないの？
少なくとも俺はMRIでは確認できなかった

94 ：

>>87
アスペルガー症候群は、父親から息子に遺伝することが圧倒的に多い。
お互い相手の考えを全く尊重することができないし、意図や気持ちを理解することもできないので、
大抵は親から勘当されている。
しかし「アスペ＆低髄」とは。。。。。
きっと全く人と協調することできないだろな。
アスペにもいろんなタイプの人が居るけど、
その様子だと被害妄想が強く、攻撃性は強いタイプだから、人の善意さえ全て悪意に見えてしまうんだろうね。
その上低髄症状でろくに仕事はできないから、生保をむさぼる以外生きる方法がないだろ。
君は独裁者か偉大な芸術家をめざすしなかい。
時代のニーズが君とぴったりあえば、歴史書に載ることも可能だよ。
ヒトラーとかベートーベンとか。ビルゲイツとかジョブズ氏とか。織田信長とか。

95 ：

>>94
おまえもな
って突っ込めばいいのかな　あってる？

96 ：

俺はMRIで脳の下垂が認められるが下がっている部位が頭痛の原因となる部位ではないから
低髄ではないと言われたんだが脳ってそんな器用な下がり方するの？

97 ：

>>96
そんな細かな説明してもらえるんだ。
で、画像見ながらではなかったんだね。全体的に落ち込んでたわけじゃなく、前後左右に傾いてたのかな。
自分は全体的に沈んでたけど何も言われなかった。
「脳下垂や硬膜肥厚してますか？」とこちらから尋ねて始めて答えが返ってくる勿体振り方に不信感が湧いた

98 ：

BP一度。一年四ヶ月目 三ヶ月くらい前から首や肩や肩胛骨、腕が痛くて頭痛も立っていたり座っていたら起こるようになってきたんだけど主治医は漏れていないと言い、取り敢えずロキソニンとムコスタを処方され飲んでる

99 ：

これはﾌﾞﾗｯﾄパッチで治るの？

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