★クローン病の人集まれ★Part117

1 ：12/05/21 〜 最終レス ：12/05/29

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-7あたりを参照。
前スレ ★クローン病の人集まれ★Part116
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1333034670/
※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。

2 ：

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3 ：

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/
( ･ω･)＜関連サイト
　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/top.html
◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について　
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成　
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html
社会保険庁：障害年金　
http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

4 ：

◆その他◆
★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://homepage3.nifty.com/ibdcook/

5 ：

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽宴Cフ　http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君　http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
＜テンプレ終了　ここまでです＞

6 ：

１乙
日食見るまで寝ない

7 ：

>>1
お疲れ様
俺の所、曇りで日蝕絶望。

8 ：

>>1乙
日食見てから仕事に来た
ほんの2〜3秒くらい金環日食見れた
@千葉北西部

9 ：

入院中で日食見れなかった。
窓から見れた人もいたみたいだけど。

10 ：

>>1
乙
日食少し感動した

11 ：

今日日食見た人は治る

12 ：

>>11
日食見た次の日、鼻の穴の中のおできが治ってたわ
こういうレスってホントに効くんだな、まじサンキュー

13 ：

腹に口のある人々のスレ

14 ：

>>13
（＾ｑ＾）人（＾ｐ＾）
At your own risk.
文法的にはこれで正しい。でも
At your own life.
こっちの方が俺はいいと思うけど文法的に合っているのかね？
「命を懸けて」と表現したい訳だが。

15 ：

（´・ω・｀）

16 ：

助けて！今血便が出た！血は水が真っ赤になるくらい。よく見たら便に固まった血が絡んでいるような状態。
すこし前もあったがこんなのは初めて。
クローンではよくあること？腹痛はなし。怠さは軽くあり。

17 ：

たぶんクローン病だって言われた…
お世話になりますわ…

18 ：

>>16
すぐ病院に行ったほうがいいよ
俺はそこから入院になるパターンが多い

19 ：

>>14
(^ｑ^）‥(^ｐ^）
元祖さんこんばんわ☆
自己責任ですか？
命を懸けてなら「over the life」？
難しいですね
♪人〜工〜肛〜門ッ Ve〜ry Smell〜y

20 ：

腹の口からゲップする不思議な人々のスレ

21 ：

白石温麺試してみた
うまかった
そうめんよりはうどんに近いね

22 ：

通勤時間ってどのくらい。
今度、勤めるところが（自転車、電車、徒歩）1時間20分程で、
それだけでトイレ・体力不安なんだけど。

23 ：

>>22
体力はどうしようもないです。
寛解期に入ってれば体感的にも、実際の動きにも
健常者と変らず動けるはず。
でも、疲労の蓄積は再発へのカウントダウンなので
元気だと思わず、セーブしながら生活するのがベストかと。
これだけは自分で調節しないと、個人差もあるので仕方ないです。
トイレは通勤時間に余裕持たせて、(これは焦ると言うストレスでの疲労を軽減させる為にも)
職場までの通路にコンビニ等、トイレを貸してもらえる所、
使える所を事前に調べておくと良いと思います。
コンビニはたまに借りれないところや、他の人が使用していて使えない場合もあるので
事前の下調べは必要。電車に乗ってる時間がどれくらいか分からないけど
ドア付近に乗るようにして、駅によって開くドアが違うので、どちら側が多いかを調べて
なるべくそちら付近に。万が一の時、すぐ降りれるように。
そんなところですか。

24 ：

久々に覗いたんだが、前スレにいる下痢１日４０回をオムツに垂れ流しながらタクシーの運ちゃんしてる人ってガチなの？ネタなの？根性を通り越して精神的におかしくならないのか

25 ：

今まで俺は潰瘍性大腸炎で1人、クローンで1人、
公共のバスの運ちゃんしてる人に入院中会ったことあるなぁ。
やはり、何回かはガソリンスタンド等前に止めでトイレを借りた事あるとの事。

26 ：

バスの運行時間を乱すぐらいならとっとと辞めちまえよ、野郎が

27 ：

>>22
職場にはクローンの事、カミングアウトしたの？

28 ：

>>22 1.2時間はすごいな
常勤で９時５時で働くのがつらいわ

29 ：

トイレ問題も相当嫌だが、通勤で本当に怖いのは強烈かつ急激な発熱や腹痛。４０℃越え始めると別世界の辛さだからな。

30 ：

都心勤務で三多摩とか周辺エリア在住だと、ドアツードアで一時間以上はデフォでしょ
車通勤が基本の地方では話が違うけどね

31 ：

血便出たがすぐには病院行けないよ

32 ：

国賊自民と違って、良い仕事している民主党！
障害者雇用率2％に＝15年ぶり引き上げ―厚労省
時事通信？月23日(水)12時7分配信
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120523-00000054-jij-pol

33 ：

あぁ俺もこの病気かも知れない・・・身内にも居るから確定かな・・
月に何度か強烈な腹痛と嘔吐が出て、便も赤い時がある
１年ほど前から症状が出だして、２週間に一回の割合でそうなる
20代前半だからこれになったんかな、1日経ったら治るから
病院には今まで行かなかったけど行った方が良いのかな
でもクローン病ってハッキリ認定されるの怖くていけない

34 ：

>>33
病院行け
放置しとくと命に関わる

35 ：

治療開始は早ければ早いほど良い
回復不可能なダメージがチビチビ蓄積される病気だぞ

36 ：

>>33
病院もだけど、その前に保険入っとけ！

37 ：

うわぁ書き込み見て怖くなってきた
手続きとか色々面倒くさいんだろうなぁ治療とかも生涯だろうし、はぁ・・・

38 ：

>>22
俺も徒歩と電車で片道100分だよ
何回修羅場くぐってきたことか
痔瘻ひどいから駅までチャリのれないしなぁ
チャリのれたら15分くらい短縮できるのに
行き帰り両方満員電車で辛すぎ

39 ：

片道1時間超えたら会社の近くに引っ越しするな

40 ：

＞23
疲労の蓄積は、あると思う。
不安です。行きますが、仕事と通勤で持たないかなぁって思ってます。
＞27
職場にカミングアウトはしてません
＞28
当初、もっと近い支店だと思ったのですが、思惑が外れて悩んでます
＞38
今まで通勤でこんなに時間かかったこと無いので自信は無いですけどね
一旦中心部まで出ないと行けないので効率悪い
100分は往復すると相当きついですよね

41 ：

>>40 通院や職場の懇親会などどうするんですか？軽症？

42 ：

病院で見かける同年代〜上の知り合いがみじめに見えてくる
ぼろぼろの靴に安そうな服装でいかにも無職って顔してる
何も行動してこなかったツケなんだろうな〜
看護婦、受付にも知られた、いわゆる病院の顔
働いてる側からしたら、無職を見極めるのって簡単だよ

43 ：

やめてくれ

44 ：

看護婦も薬剤師もみんな影でうすら笑いしてるよ
自分に嘘をつけなくなってくるんだよな〜
同病でもさ、自分の納めた税金がいわゆる「ナマケモノ」に使われてると思うと反吐が出るね
ごまかしきかないよ〜

45 ：

仰天ニュースでやってたけどクローンも自己骨髄移植ってやつで完治しないの？
治験もやったみたいで何人か完治してるらしいじゃん

46 ：

＞41
狭窄があるので、繊維ものは特に気を付ける。
その時の体調次第で油もの少しとるかどうかですね。
ビールはだめです。下痢一直線。
ウーロン茶で通す！　親睦会無いのを祈る。

47 ：

心理学的に見て>>42>>44を書いた人は多分無職。年齢はそれなり。少なくとも若くはないね。
当たってるだろ？

48 ：

ガチで重症の人はほんと働けないと思う
大学の時2年間くらいずーと体調悪かった時あるけどあの時の体調だったらバイトすらキツイだろうな…
思いきってレミケやめたら逆に調子よくなった俺

49 ：

重症でも仕事してる人いるよね

50 ：

血便が一回出たきり治りました。自然治癒ですか？

51 ：

重症というのは曖昧な言い方だからね。
在宅IVHしてたら手帳1級になることが多いからそういう人を重症というなら
働いてる人はとても多いと思う。
というか、おれが罹ってる病院だと全員働いてる。

52 ：

>>48
レミケ辞めて今どうしてんの？

53 ：

>>42
お前みたいなネガティブな視点で人を見る人間には関わりたくない。
そして俺は、お前みたいな人間は潰してもいいぐらいに思ってる。

54 ：

うわあこいつら揃いも揃って顔色悪いなこいつら
おれみたいなやついるんだな、と思ったことはあるけど
職があるとかまで他患者のこと気にしたこと無いな

55 ：

決意隊

56 ：

ていうかそもそもボロボロの靴だろうと服装だろうと
もしかしたら働いてるかもしれないのに見た目で判断して見下してるだけでしょ

57 ：

普通の人は病院行く時くらいはラフな格好
無職は唯一の社会との接点なので格好キメキメおしゃれ全開
こうですか？

58 ：

腹の口から声がでる愉快な人々のスレ

59 ：

>>51
俺は働いてないよ。就労不可の診断書出てるから。

60 ：

>>48
俺もレミケやめて調子よくなったクチだよ。レミケやっている時は死んだ方がましなぐらい調子悪くて絶食しても無駄だった。今思えば最悪の薬だった

61 ：

>>59
仕事しないでどーやって生活するの？
就労不可の診断出たとこで医者が面倒みてくれるわけじゃないでしょ

62 ：

障害年金か生活保護か家が金持ちだったら親が金残してくれるかだよな。
いくら重症で仕方ないとしたも最後以外は嫌だなぁ。
対外的には、もう「働け」なんて何も言われないだろうけど、同情には幾ばくかの軽蔑が含まれるという奴で。
おれが知ってるねーちゃんは、透析してるけど、介護の仕事してるんだかなんかの資格(よくわからん)持ってるから旦那より給料が多いって言ってたが。

63 ：

同じクローンでも格差ってあるよ
中卒ニート＝東大生
年収１００万にも満たない非正規＝年収３００万以上の正規
この差ってどこでつくのか？

64 ：

ホームレスとか孤独な人と一緒で、親が死んで1人になった時生き甲斐を保てるかが問題なんだろうなぁ。
家族無し人間関係無しの孤独の人に仕事を与えて経済的にはどうにかなっても、生き甲斐がなくてうまくいかない事が多いとのこと。ま、本読んで得た知識だけど。
学校→就職と在学中に学校の求人からそこそこの会社に就職出来たというひとが多いんじゃない。
正規の就職してる人ってなかなか切れないからさ。
どこも就職出来ず→卒業→職安、情報誌で就職だと、なかなかいいとこ難しいから使い捨てられることが多いかもね。

65 ：

>>63
＝っておかしくない？

66 ：

俺の知り合いの公務員で勤続１０年以上のうちで一週間ぐらいしか出勤しなくてクビになった馬鹿がいた。

67 ：

それはクローン関係なく？いやクローンにしても休みすぎだしなんというか
10年間で一週間しか働いてないって・・・

68 ：

>>67
クローンじゃないし立派な健康体の方だよｗ１０年以上仮病の病欠で通してクビ。ていうか逮捕された。

69 ：

>>62
障がい者年金貰ってるけど親に働けと言われますが？

70 ：

串間努の悪徳商法
文章中に薬の名前を入れて「文字広告」という手段でお金を荒稼ぎしている。
広告というと広告ページの事だけを読者は思うけれど、文章中にある「文字広告」もそうです。
なぜ串間努が薬のデメリットを書かず、患者をメシの種にするのかというと単に広告収入を得る為なんです。
患者の為の本ではなく、串間努が汚い金を稼ぐ為の本です。
金魚の糞である森田も同罪です。

71 ：

串間努の広告費を得るためだけの悪徳偏向記事にはウンザリです。
患者の安全を完全に無視しています。
悪質極まりない自社が得る「金」の為だけの記事に騙されない方がいいです。
具体例を言えばレミケは免疫力を落とし粘膜を弱らせます。
下血や鼻血もあり得ます。広告費を得る為にマイナス面を一切書いていません。
識者は不買いをしましょう！

72 ：

自己免疫疾患治療薬の市場は2017年には614億米ドルに達する見込み
http://www.zaikei.co.jp/releases/45490/

73 ：

あれなんだよね、普通の人って冷や汗が出るほどお腹が物凄く痛くなったり
げろ吐いたりするのって年に2回くらいあるかないかぐらいらしいね
健康な人は1年に一回も無い人も居るし、食べ物当たってお腹痛くて下す以外無いのが凄い
自分からしたら凄い恵まれた体してるなぁと羨ましく思う

74 ：

就労許可の診断書なら職場復帰するとき必要だけどｗ
就労不可の診断書がいるのってどんなシチュエーション？ｗ
控えい、控えい、控えおろう〜、って懐から取り出すの？ｗｗｗ

75 ：

>>74
お前はほんと何をやってもダメなクルクルパーだな
障害年金や手帳貰うときに決まってんだろバカタレ

76 ：

>>74-75
warata

77 ：

チョコレートは本当にダメージあるよね
ずっと調子良かったから少し食べたら血便・・・

78 ：

>>58
（＾ｑ＾）人（＾ｐ＾）

79 ：

チョコレートもダメだけどコーヒーもいかんな。

80 ：

ココアもやばい

81 ：

唐辛子とかは？

82 ：

食ってみろよ
人によって違うんだから

83 ：

本当に人それぞれだから、食べられる時期をみつけて挑戦してみるのがいいと思う
上に上がってるチョコレートとコーヒーは大丈夫だけど、カレー食べたときは下痢がひどかった
アルコールと一緒で、自分がどこまでいけるのかっていうのを学生の時に把握できてると楽だよ

84 ：

>>78
（＾ｑ＾）入（＾ｐ＾）

85 ：

この病気っぽいんだけどなかなか医師が判断してくれない…
ところで、食ってみてやばいとかってのは寛解時の話ですか？

86 ：

いや、いつでも
寛解期→また症状が出るよー寛解期終わっちゃうよー
それ以外→症状が悪化するよー
って感じかな
さぁ、自分の体でLet's人体実験！

87 ：

夜中に下痢した。レミケもヒュミラも効かなくなるとすぐこうなるのか？
数日前に血便と大量の出血をしたが、やはり再燃気味なのか。またレミケやヒュミラすればおさまることはあるのか？

88 ：

クローン病ほんとうに厄介。
いつまで苦しめばよいのだろうか

89 ：

なんでそんな命令口調なんだよ

90 ：

マジレスで緩解期がある初期段階のうちに人生の大きな課題を済ませておくべき。素質がある奴は、病状が進行すると緩解という概念自体が無くなって常に再燃しているような状態になる。

91 ：

会見見たけど、河本が貰えるなら俺も生活保護ほしいわぁ

92 ：

河本がどうなろうが自業自得だがイケメンの相方が可哀想

93 ：

ナマポが年収４００ある事にびびった。働いてる俺は馬鹿なのか。

94 ：

>>90
同意
高校の頃病気になって今は色々考えた上で潰しのきく資格をとろうと医療系の学校いってる
潰しがききそうな資格をいくつか候補あげて自分に一番あってそうなものを選んだ
成績もあんまよくないし体調もあまりよくないし何回もやめたいと思ったがもうあと引けねえだよって気持ちでやってる
驚いたのが同じクラスにクローン病のやつがいたことだw
やっぱ同じ境遇のやつ多いんだなあ
しかし高校にも同じ学年にクローンのやついたし、類友なのか？w

95 ：

偉いな

96 ：

情報系の資格しか持ってないけどPGとかSEでやっていけるかな･･･体調崩しそうで怖い。
まあ心配する前にまずは雇ってくれるとこを探さなきゃならんのだが。PGやSE経験者の方っていますか？

97 ：

高校の時この病気になったけど、医者は無理だけど検査する人に憧れたなぁ。
家が貧乏だから、公立•国立の(その当時)医療技術短大に行きたかったけど、工業高出の俺には頭の問題で無理だった。
私立は医療系かるーく一年100万超えるからね。はじめから無理。
アルバイトや働いて自分で学費貯めてという根性は無しで。
そういう学校行った友達に聞くと30過ぎて入ってくる人がポツポツいるって。

98 ：

>>97
30越え普通にいる
奨学金もあるし。あと看護師の専門学校なんかは卒業後数年指定する病院で勤務する契約すれば学費全額だしてくれるような所もあるね

99 ：

資格や仕事の話題って、やっぱクローン病スレとは切っても切れないよな
しかし、、、そろそろ軽症レッテル貼りと自営業者が現れる頃合いかね

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