多発性硬化症

1 ：12/03/07 〜 最終レス ：12/05/29

ステロイドは友達

2 ：

うむ

3 ：

難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/

4 ：

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
ttp://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

5 ：

【過去スレ＆前スレ】
多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/
多発性硬化症【MS】のひと集まれ　Part２
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/
【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/
多発性硬化症のひと集まれPART4
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146095837/
多発性硬化症のひと集まれPART5
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1161433195/
多発性硬化症のひと集まれPART6
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1185707817/
多発性硬化症のひと集まれPART7
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1218754635/
多発性硬化症のひと集まれPART８
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1254315587/
多発性硬化症のひと集まれPART９
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1304859668/

6 ：

http://blog.goo.ne.jp/mirais27

7 ：

http://ms-hospital-diary.blog.so-net.ne.jp/

8 ：

>>1
乙
ここ数日頭痛で、朝目が覚める。

9 ：

こっちでいいんかね。身体・健康板から難病板になってるけど
バイオ医薬を汎用製法で　阪大・大塚化学・東京理科大が技術
http://www.nikkei.com/news/latest/article/g=96958A9C889DE1EBEAE5E1E6E3E2E0E7E2E1E0E2E3E086989FE2E2E2
　大阪大学の梶原康宏教授らは、新薬の主役として市場が拡大するバイオ医薬品を、
汎用的な薬の製法である化学合成で作る技術を開発した。薬効のカギとなる糖鎖を自在に結合させる独自技術を利用した。
がんや多発性硬化症の治療に使うバイオ医薬品のインターフェロンβを作製、マウスの実験で既存薬と同じ働き
をすることを確かめた。新技術が実用化すればバイオ医薬品の製造コストを大幅に下げられ、
患者の費用負担軽減や医療費抑制（以下要登録

10 ：

ゆきりんもMSか？

11 ：

あんなに元気にドラム叩いてるのに、MSなん？

12 ：

そうらしいよ

13 ：

MSの寛解期の症状は、十人十色

14 ：

きのう、気が付いたら右の口角が下がっていて、
少しビビった。

15 ：

加齢かと思ったけど、関係あるのね？

16 ：

歯を磨いている時、不自然に右口角が下がっているのを、
鏡を見て気付いたもので…。
顔の筋肉の脱力かとおもってね。脱力って自覚症状
ない時の方が気になる。

17 ：

私も口角下がっているんですけどこの病気のせいなんですね。

18 ：

私も片方少し下がっている。

19 ：

多発性硬化症は中国医学では、風難(ふうたん。正しくはやまいだれに難)
と言います。痰による疾病です。
痰による疾病を治療するに、真っ先にイジるべき経穴(つぼ)は、豊隆
(ほうりゅう)と言う経穴(つぼ)です。患者さんは、近くの鍼師さんの所に
行って、ここに鍼を打って貰うべし。

20 ：

鍼に行ってる人、どれくらいいるのかな。…っていうか、効くのかな。

21 ：

鍼で治るくらいなら みんなこんなに苦労しないよ

22 ：

鍼は、ツッパリとか凝りとかしびれには効いた
血流は良くなるよ〜。（個人的感想です）
自分の場合効きすぎる傾向があったので、
（一人目の先生の時、腰に打ったら筋肉が過剰反応して、
鍼を曲げてしまい、抜くのに…、）
もし、鍼治療するなら先生に、感覚の亢進している場所を
申し出ておいたほうが吉。
そんなこんなで、鍼の効きを調整してもらって治療をしてもらっていたな。
お灸もかなり効果的。熱いけどｗ
直接MSに効果あるかどうかは、わからない。

23 ：

めまいとかふらつきには効かないか…。

24 ：

初です、ＭＳの後遺症のふらつきと全身のウズキで困ってます、どなたかサプリですが
スイス製のパドマ２８の体験談や情報ご存知ないですか

25 ：

私も一緒で、ふらつきと背中などのうずきが後遺症です。うずき（痺れ？）が辛い…それだけでからだがだるくなる

26 ：

私には俗にいうカンカイ期というのが無く何をしても３６５日２４時間、
常に辛く疲れてても寝れないですね、気力があってもネガティブになって
しまいます、私は発病から三年の間、各種療法や投薬また鍼灸、気孔、ヨガ
も試しましたが全く効果ないので、経済的なこともありすべて止めました、
今は毎日ネットで何か治療法ないか探してる日々です。
あと海外でＭＳ患者に認可されてる薬は私たちのような後遺症に効果ある
のですかね?

27 ：

思い切って、主治医を変えてみるとかしてみたらどう？
ドクターショッピングならない程度で…。

28 ：

今日の診察でやっとイムセラの説明があった。でも開始するために入院が2泊3日必要(>_<)しかも副作用いっぱいだし、飲んでる限りずっと免疫力低下。どうしよ…でも注射は嫌だし

29 ：

ジレニアの副作用で中止寸前の私が通りますよ…o(≧∀≦)o

30 ：

ルンバールのときにムチムチナマお尻を見られた若い女性がいるのですね？

31 ：

>>28
さっきホームページ見てきたら副作用てんこもりなんだね、あの薬って
私も注射なんかいやだ！早く飲み薬にしたい！って思ってたけど、これだったら注射のままでいいかも
免疫力が低下するっていうのが一番怖い

32 ：

偶然みつけたがかなり最近のスレなんだな。
ステロイド使っても２〜３ヶ月に一度は片側下半身にしびれが生じる。
この間両足にしびれがでたって医者にいったら再発の可能性ありだと。
みんなはどれくらいの頻度でしびれが生じるの？

33 ：

今日から始まるNHKのバリバラって番組でMS患者がパーソナリティ務めるね！
名前だけでもみんなが知ってくれたら嬉しいな

34 ：

因みに少女時代に似てるMSの人っていますか？

35 ：

番組観たけど内容が…

36 ：

合コンだった。

37 ：

>>33
難病東大生の人？
こんぺいさん？

38 ：

風邪ひいてるけど、注射はまずいかな？

39 ：

↑医師が違うなら、MSである事を伝えれば大丈夫。
処方されている薬があれば、その情報も伝える事。

40 ：

番組ほむぺ
http://www.nhk.or.jp/baribara/

41 ：

>>39
ありがとうございます

42 ：

出演者の紹介で・・・
＞義足のスプリンター。小さなころからテレビ番組のリポーターにあこがれていた。
＞バリバラでは街角突撃リポートを得意とする。すぐに義足を見せたがる。
不謹慎だがちょっと笑ってしまった

43 ：

>>32
亀レスでスマン
ご当人がどのような治療されているか、によるが
主治医にきちんと再発であるか否か確認してから、
それに見合った薬を処方してもらってみたら、どうかな？
自分に合った、薬が見つかればそれなりに
症状は改善する事もある。
このクスリが良かったから、おすすめ！と言い切れない
のが残念だけれど…。

44 ：

入院中はに気を使いますか？
若くて美人女性の方に聞きたいです。

45 ：

>>32
もともとは身体健康板にあったよ
アフィでよければ昔のスレ↓
http://alfalfalfa.com/archives/387535.html
10年前にベタ始めてからしびれてないし自覚症状のある再発はない
年1回とるMRIでは病巣増えてきてるんだけど

46 ：

どぶろく、焼酎、わかめ酒
飲んでる人？

47 ：

しんどすぎるー何もしていないのに なんでこんなに疲れるのー

48 ：

眼が疲れやすくてたまにかすんだりするから眼科を受診したら、「斜位」って診断されたけど、多発性硬化症と関係あるかな？

49 ：

ジレニア飲んでます。副作用は今のところないです。辛さもないし注射のときの鬱を考えたら楽チン。
ただ、みんなステロイド漬けでボロボロだよね。

50 ：

韓国女性は何故、綺麗？

51 ：

ほんとボロボロ。病気の症状なのか、ステロイドの副作用なのか、ただの加齢？衰えなのか… わからない

52 ：

足の脱力感…
眠れんし。

53 ：

>>52
眠れたかい？
足の脱力消えた？

54 ：

最近、物忘れがひどい
今日も炒め物しながら掃除してたら、すっかり忘れて鍋を焦がしてしまった
仕事でも、何度も注意されたことがすぐ頭から消えてしまう
この病気のせいなのかなぁ
失敗してばかりで自分が情けない、毎日憂鬱な気分…

55 ：

穿くの忘れて出かけて
お毛毛とか、素晴らしい生尻など見られた方いますか？
若くて美人な女性だけお答えください。

56 ：

モデルの仕事してたときに、つい穿き忘れたことがあります。
ミニスカだったので、しっかり見られて恥ずかしかったです。

57 ：

>>56
嘘つけ

58 ：

私も物忘れが最近ひどい。何しようと思ったんだっけ？が口癖になってます。やっぱり病気のせいなのかなって思うと、この先（将来）がこわいです。

59 ：

>>54
>>58
MSによる物忘れなのか、別の要因によるものなのかは、
自分で判断しない方が良いとおもいま〜す。
きちんと、主治医の先生に自分の症状を伝えてみて、
それから、冷静に対処しましょう。
焦りが焦りを呼んでしまいますよ。
同時にいくつかの事をしないように工夫したり、
物事を進める順番をメモするようにして、
確実に一つ一つ、消化していくようにする。
こんな感じでいかかがでしょう？
自分も経験ありますけど、自己嫌悪に自己嫌悪して
しまったりしますからね。
少しずつでも、良い兆しがでてきたら、それは成果が
上がってきているので、自信がついてきます。
とはいえ、自分もヘマをしない訳ではないですよ。

60 ：

>>53
いやーダメだねー。

61 ：

>>60
土曜から今まで眠れなかったのかｗ

62 ：

>>26
医療はとてもよく効くらしいですね
MSだけではなくてんかんとか完治するみたいです
ただ、廃人になるケースも高い確立だそうです。

63 ：

小野薬：多発性硬化症治療の開発薬に脳病変を減らす効果
http://www.bloomberg.co.jp/news/123-M2LJWH6K50YN01.html
小野薬品工業が多発性硬化症治療薬として開発している新しい化合物に
脳の病変を減らす効果があったことが、米神経学会で16日に発表された試験結果で分かった。
それによれば、この開発薬「ＯＮＯ−4641」を投与された患者は、プラセボ（偽薬）を投与された患者と比べて、
脳の病変が最大92％少なくなったという。同開発薬を26週間、１日１回服用した場合の副作用は、
心拍数の減少や血圧の変化、肝酵素上昇などだったとしている。
多発性硬化症の患者は全世界で200万人以上。今回の小野薬の新薬が承認されれば、
多発性硬化症の経口薬としてはノバルティスの「ジレニア」に次いで２番目となる。
米神経学会フェローで今回の報告書をまとめたコロラド大学のティモシー・ボルマー氏は、
「歓迎すべきことだ」と評価。治験は現在、３段階のうちの２番目にある。

64 ：

そのお薬はいつ頃一般の人は使えるのですか？

65 ：

あしたからつかえるよ

66 ：

多発性硬化症にかかる前に戻れる薬が欲しい…

67 ：

魔法のお薬ほしい…神様〜

68 ：

目の炎症で眼科から多発性硬化症がわかる場合もあるんでしょうか？

69 ：

>>68
眼科の先生が疑いをもったら神経内科を受診するように紹介してくれるはず。
多発性硬化症は眼科じゃなくて神経内科の先生しか診断できないんじゃなかったっけ？
目の炎症というのがよく分からないけど、視神経炎を繰り返してるようなら先生に相談してみては？

70 ：

やめておきなよ

71 ：

車いすの男性、乗馬でリハビリ
http://www.chunichi.co.jp/article/fukui/20120419/CK2012041902000023.html
特定疾患（難病）の「多発性硬化症」と診断され、車いす生活を送っていた坂井市丸岡町里丸岡３丁目、
飲食店経営本谷（もとや）充さん（５６）が、週１回の乗馬に挑戦したところ、
１年余りでつえを使いながら歩けるようになり、乗馬できるまでに回復した。
足のまひは残るが「馬でのリハビリの存在を多くの人に知ってもらいたい」と話している。　
　本谷さんは一九九〇年ごろから、足がしびれるなどして、徐々に歩行困難に。
通院しても回復せず、金沢大付属病院で多発性硬化症と診断されたのは七年後だった。
その後も病は進行し、車いす生活となった。
　二〇一〇年夏、丸岡高校野球部時代の後輩で、乗馬の「遊馬倶楽部（ゆうばクラブ）」を経営する
矢崎隆さん（５５）＝同市丸岡町曽々木＝と再会。ホースセラピー（乗馬療法）を学び、
障害者らのリハビリをしていた矢崎さんが勧誘。主治医は「今の状態では危険」と反対したが、
馬が好きだったこともあって挑戦した。
　当初は馬に乗るのも困難だったが、体調の変化は数カ月後に表れた。
できなかった寝返りが自然に打てるようになり、つえを頼りに立ち上がることもできた。
その後も週一回、約一時間のリハビリを続け、今は一人で騎乗し、市街地まで遠出できるほどに。
不自由だった足が上がるようになり、つえでの移動も可能になった。
主治医は喜びつつも「説明がつかない」と驚く。
　矢崎さんは「乗馬は全身運動なので、弱っていた筋肉が自然に鍛えられたのでは」と推測。
馬に癒やされ、気持ちも明るくなった本谷さんは「半分あきらめていた人生を馬に助けてもらった。
一人でも多くの人がリハビリとしての乗馬に関心を持ったり、体験できたりする手伝いをしたい」と話している。
（本田優子）
ロムニー夫人に脚光　専業主婦批判反論で好感
http://sankei.jp.msn.com/world/news/120419/amr12041900010000-n2.htm
多発性硬化症やがんにかかったが、いずれも克服した。
個人的には明るく親しみやすいイメージで、しかも公的な場での発言で意外な雄弁さを発揮した。

72 ：

病気のことも受け入れてくれる優しい彼氏がほしいよー

73 ：

お互いMSのｶｯﾌﾟﾙってありですか

74 ：

俺、セミナーや勉強会なんかは距離置いて誰とも仲良くならないようにしてる。
ただ患者同士かわからないけど、「結婚しました〜」なんて報告はキャビンなんかにあったみたい。

75 ：

>>72
どんな穿いてますか？

76 ：

お互いＭＳだと、共倒れしないかって不安がつきまとうよね。

77 ：

MS患者の若い女性は美人多いよね
カラやティアラみたいなナイスバディだし
ルンバールでケツ見られるんだろうね

78 ：

こわっ

79 ：

ただ今、多発性硬化症の疑いなんとかで診断されたぜﾋﾔｯﾊｰ!
ちなみに野郎です。
症状は不明。発生症状たくさんあるかよ。薬で様子見

80 ：

ヒャッハーリナスッタルーカドヴァリワーロ

81 ：

最近麻痺が進んでる。この先、身体がどうなっていくのか、こわいよー

82 ：

ここにMS歴十年選手以上の人います？
自分は12年目ですが、それなりに後遺症があります。

83 ：

今日からジレニア投薬のために入院するのだが…ちと不安orz

84 ：

>>82
17年目です 後遺症で左足が麻痺してます

85 ：

今年で十年目。今までは再発しても点滴すれば治ってたけど、去年から再発頻度が増えて、どんどん進行してきた。ついに点滴してもあまり効果を感じなくなって、点滴直後なのに新しい症状が出てきたりして、後遺症が増えてきた。

86 ：

>>84>>85
やはり教科書通りなんですね。
自分も麻痺が多くなってきて、パルスが若干、効きが鈍い気がします。
数年前まで朝から、夜まで働いてたにな。
この病気はほんとに死にたくなるね。
もうそろそろ自分で終わりにしよう。

87 ：

うん、死にたくなる。未来がこわい。私も、どうにもできなくなったら終わりにしようと思う。

88 ：

今はまだ手足の麻痺が軽度で、デスクワークしてる。
やりたかった仕事に誘われてるが、激務で薄給になる。
まだ動ける内に掛けたいと思いつつ、オーバーワークで再発→失職が怖い。
車イスでも出来るようにとデスクワーク選んだけど、正直合わない。
やってみたいけど、これからの事考えると怖い。
ダメなら練炭と思えたら良いのかな。

89 ：

私は風呂場のやつを考えてる。今のうちに念のために調べておこうと思ってる。何と何を混ぜるのだ。

90 ：

>>89
自殺多発でもう商品作ってないから
死にたい気持ちはわからんでもないが前向きにがんばってる人にも影響するので
極力ここでは控えたほうがいいんじゃないかい

91 ：

気持ちはわかるが周囲に迷惑がかかることはダメ。

92 ：

そうですね。
遺体の処理とかも他人に迷惑かけるだろうし。
なるべくなら自殺しない方が良いと思います。

93 ：

自殺がダメなら安楽死させて欲しい
ただでさえ医療費が掛かる病気なのに、これ以上迷惑かけたくない
１人じゃ生活出来ない老人や障害者は安楽死でいいよ

94 ：

死ぬ前に若い女のが見たい。

95 ：

このカピバラのように、何事にも動じない強さが欲しい
http://www.youtube.com/watch?v=--6ty7_Hm78&feature=youtube_gdata_player

96 ：

質問スマソ、既に目が悪くなっていて0.1とかになってる時点で
この難病になったら0.01とか急激に悪化する場合もありうる？

97 ：

>>94
風俗行け 今不況だから 20代前半 たくさんいるぞ

98 ：

>>96
おいら 0・06だぞ

99 ：

ゆきりん似の風俗嬢いるかな？
あきちゃ似でもいい。

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