■□■　IgA腎症　■□■　part2

1 ：12/04/09 〜 最終レス ：12/05/29

消えてしまったようなので立てておきます
.IgA腎症とは
腎臓の糸球体に免疫グロブリンのIgAという蛋白が沈着している慢性の糸球体腎炎です
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/001.htm
前スレ
■□■　IgA腎症　■□■　part1
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1294508623/

2 ：

>>1
壱乙。
今から扁摘手術だ〜(´Д｀)

3 ：

いちおつです

4 ：

>>1
乙です。age進行でいきましょう。

5 ：

手術明け一日目、まだ少し麻酔が残っているのかぼーっとしているが、腎生検に比べたら、制限が少なくてだいぶ楽な感じ。
一週間暇だな〜

6 ：

本当の地獄はこれから3日間だよ…。

7 ：

>>5
よかったね。私も腎生検より扁摘の方が楽だった。
前もってあちこち読んでたからガクブルしてたけど全然余裕だったよ。

8 ：

>>6
やっぱ痛み止め抜けて来ると痛みがひどいんかな？
>>7
ありがとう。経験者の話聞くと安心するわ。

9 ：

>>7
何もしなければ痛くないけど、食べて喉を動かさなきゃ
治りは遅くなるといわれ、痛みに耐えながら食事しましたよ。
最初、流動食でも痛いんですよね。痛み止めは腎臓に悪影響だそうですよ。

10 ：

>>8
痛み止めは飲まなかったよ

11 ：

カロナール飲んだなぁ。

12 ：

カロナールあまり効かなくて座薬にしてる。
＠術後９日目

13 ：

座薬は腎臓に悪いよ。

14 ：

ロキソニンと座薬おなじぐらいわるいのかな？
結局カロナールしかないのか。

15 ：

パルスする前に虫歯治療しといた方が良いとありましたが、残念ながら虫歯になってしまった場合は、普通に治療になるんでしょうか？
治療するとして、病名や薬以外に何か歯科に伝えた方が良い事ありますか？
扁摘の時に普通にロキソニン何週間も飲んでしまったので…後日風邪で腎臓内科でカロナール出されて腎臓に優しいからと言われて驚いたよー
それなら扁摘（耳鼻咽喉科）の時も言ってくれたら多少効き目弱くてもカロナール選んだのにと思ったので

16 ：

>>15
パルスすると骨粗鬆症の薬を飲むようになるので、それまでに治療するのがベター。
鎮痛剤なんて、限界まで我慢が当たり前だよ。
カロナールだって飲まないに越したことないんだから。

17 ：

指針改訂されたんだな

18 ：

>>16すいませんパルス後に虫歯になってしまった場合の質問でした。
後なんで普通に治療しかないですよね。
横になりますが、パルス中も現在も骨粗鬆症の薬飲んでない…感染症予防っぽい薬のみ飲んでます。
飲みたいといったらおかしいけどカルシウム不足がちだし骨も決して強くないので主治医に本当に必要ないのか聞いてみます。

19 ：

パルス中、知覚過敏になるよ。

20 ：

知覚過敏はパルスが終わると治るもんなんですか？

21 ：

なんでもいいけどここって質問しただけのやつに毎回説教するやつがいるよな

22 ：

そーゆーこと書くからダメなんだよ。

23 ：

なぜダメなの？本当のことじゃんw

24 ：

あれこれ制限あるんだし、イライラしてたらやってらんないぞ。

25 ：

どうせ透析になるんだから何やってもムダだよ

26 ：

みんな気楽に書き込もうぜ！

27 ：

>>25
ばかっ！透析になるのはお前と俺くらいだよ。
みんなどうせステロイドや扁桃とって寛解するんだから。

28 ：

イタリアンパルス2クール目終了。
顔のアブラがハンパじゃないよぉ(´；ω；`)ｳｩｩ

29 ：

>>28
((((；゜Д゜))) オレは9日に扁桃腺手術したけど、まだのどか落ちつかなくて、出血してトイレや洗面所がスプラツタになるわ。こんなんでパルスできるんかな

30 ：

バルスどうこうよりも、出血はヤバイんじゃない？
早めに医者に行ったほうがいいよ…

31 ：

>>28
イタリアンパルスがイタリアンパセリに見えたわ（＾＾；

32 ：

まだおみくじになってたわ（＾＾；

33 ：

>>29
痛みはパルスしたら嘘みたいに治まるよ。
ただ、出血はやばいので医者に言ったほうがいい。
自分は扁摘後は出血なんてなかったよ。

34 ：

扁摘手術を受ける前、術後もし出血したら、
また全身麻酔をして止血しなくちゃいいけないと医者に説明されて
ガクブルだった自分がいる。

35 ：

自分ももうすぐ扁桃摘出だけど、術後の出血が云々って言われてるのはどれくらいの量なんだろうか

36 ：

手術直後はヨダレがダラダラ出てくるけど、
正常ながら、ヨダレの中に血が混じってるって感じ。
出血してると真っ赤な血が吐血みたいに出てくる。

37 ：

>>33
医者に言ったけど、血が止まらない状態以外なら我慢しろ、と(^_^;) んで、３日ほど断続的に出血してる。コマッタもんだ(´Д｀)

38 ：

もう死ぬしかないね

39 ：

パルスってどんな手術なんでしょうか？教えて下さい。

40 ：

パルスは手術ではありません。次の方どうぞ〜。

41 ：

近々ラピュタの放送で出てくるから。
待てないなら検索しろ。

42 ：

バルスだろwwww
このスレは本当にw
親戚筋の慢性腎炎スレはみんな優しいのにねwww

43 ：

明後日からパルスなんだけど、点滴中は動けない感じ？
トイレとかは自由に行ける？

44 ：

私の場合、特に制限はありませんでした。
院内を歩いたり、食事したりと自由。
まぁ2時間で終わるで横になってゲームしてたらスグでした。

45 ：

>>44
ありがとうございます。今日からはじまりましたが、安心して治療に入れました。
しかし、病院のごはんが非常に不味い。これは、血糖値上昇予防なんだろうか？(^_^;)

46 ：

大丈夫、2日も経てば自然とごはんの時間が楽しみになる体質に変わるよ！

47 ：

臨床試験のIgA分解酵素で全て消えたね

48 ：

>>47
九州大学でやってるやつ？

49 ：

治りやすい病気？

50 ：

>>49
死ぬまで治りません

51 ：

現代医学では進行を止めるだけしかできない。
まぁ花粉症みたいなもんだ。

52 ：

>>51
そんな事が出来るなら進行止めてみ。
数割は緩慢に進行中よ。

53 ：

おかげさまで１クール目の点滴無事終了。
これまで血糖値の上昇以外目立った問題なし。
早く尿検査の数字が見たい・・・

54 ：

残念ながらスグには変わらんよ。
3回目ぐらいでやっと数値に変化が出ると思われ。

55 ：

そっかぁ。でも最近蓄尿検査してなかったから、とりあえず状態知りたいな。
点滴終わった後の何もない４日間が手持無沙汰だね。
早く第２クール始まってほしい(^_^;

56 ：

>>52
いちいち怒るなよwwwwww

57 ：

>>47
ソースはよ

58 ：

１クール目で治療の効果とは関係ないだろうけど、
潜血これまで +3 →　+2 になった。
蛋白も少な目だしよすよす。
病院の生活維持できたら進行はないんだろうけどなぁ・・・

59 ：

イタリア式で2クール目終了。
尿淡白は変わらず+3。
潜血が+3→+2。
厳密に言えば+1に近いみたい。
潜血さえ止まれば淡白も止まるみたいだから
ちょっぴり嬉しい。

60 ：

>>59
おめでとう！
炎症が改善していってるってことですな。
ちなみに副作用はどんな感じですか？

61 ：

>>60
ムーンがちょっと。それと脂性も。
食欲亢進はくるね〜。それぐらいかな。

62 ：

病院だと３食規則正しく食べられるからね。
退院したら自制だからつい好きなもの食べてしまうよ。
野菜や魚もちゃんと食べなきゃな〜

63 ：

>>61
ムーンもう来るのか〜(´Д｀)
食欲今んとこ横ばいだけど、ごはん半分残して代わりに外でトーストとコーヒー飲んだりして飽きないよう変化付けてる。
あとオレ３日目くらいから、風邪引いた時みたいな下半身のダルさが続いてるわ。

64 ：

パルス後、二日間ぐらいは下半身が異様にむくむ。
すぐに治るけど。

65 ：

みんなの蛋白尿ってどんな泡？
大きな泡？俺のは細かいクリーミーな泡なんだけど。
もっと大きい泡だとばかり思っていた。

66 ：

>>65
泡は蛋白の目安にさえならない。

67 ：

ムーンってそんな早く出るんだ！ただでさえ顔丸いのに・・
パルス始めて数日後から味覚がかなり悪くなったんだけど、同じ様な人いますか？
特に甘いものの味がほとんど分からない

68 ：

イタリア式の2クール目って開始2ヶ月か。
味覚障害は病院の味に慣れたかな？と、
錯覚してた時あったなぁ。
辛い物が全然平気になる副作用に万歳！

69 ：

>>67
仙台式2クール入ったところだけど味覚障害は感じない。
（少し病院のご飯残してこっそり外でモノ食べてるけど違和感なし）
同室の人は手術後味覚障害になったけど、パルス中はないみたい

70 ：

あ、ついでにオレも質問。
副作用で食欲が高まるともいうけど、いつごろから増え始めた？
今のところ自覚症状はないんだけど・・・。
退院した辺りかな？

71 ：

退院後、おいしくない病院メシを卒業できる喜びから、
外の物を食べると、凄くおいしく感じるんだわ。
それがずーっと続くって感じで、気が付いたら量が増えてた　みたいなー。

72 ：

なるほどー。
じゃあ今のうちに少しでも減らしておいた方がいいんかな。
入院時 -1.5k ってとこだけど。
なんか入院生活にも慣れて、病院のゴハン半分残して
喫茶でサンドイッチ食べてみたりしてる(^^;

73 ：

副作用は全て個人差あり。
その差が気になるならぐぐれ。

74 ：

わかったよぉ(^_^;

75 ：

私の味覚障害の症状は、辛い、甘い、すっぱいは分かるけど、
今まで食べてきた味がよく分からんって感じかな。知覚過敏もちょっとあるよ。

76 ：

扁摘おわた
一瞬だった

77 ：

>>59
治療後、寛解したけど最近蛋白尿がでてきていますよ
しかも血尿はないんだけどね　24時間蓄尿で来月再検です
ステロイドのみ　扁桃腺摘出無し　
医者にもiga腎症のことが把握できてないから厄介だな　さすが難病

78 ：

なぜ扁桃腺とらない？？
そんな寛解は信用できないな。

79 ：

筋肉つくと出るけどね、プラス1くらいまでだなぁ。

80 ：

>>78
若い人はステロイドだけの場合もある

81 ：

俺の味覚障害は断続的なものでなくて、偶発的なものが多いな。
今朝はなんともなかたのに、昼になるとおかしくなったり…。
気がついたら治ってたり…。そんでまた出たり。

82 ：

>>78
扁桃腺摘出の話はまったくでなかった
入院当時　そんなに詳しく知らなかったし　
病気発覚後、そく入院してステロイド投薬したから
それから、いろいろ調べてみたら扁摘とかわかってきた感じ

83 ：

>>82だけど
ステロイド治療の前に説明はちゃんと聞いて同意の上
その中でも扁摘の話はなかったから知らなかった

84 ：

まぁ扁摘も効果があるかどうか微妙で、
治療方法として完全に確立されてないわけで。

85 ：

同じ病室のIgAのおじいちゃんが完全に堀田信者でウザい
扁摘勧めなかった医者の悪口言いまくり。
聞いてるこっちの心が病んでくるわ

86 ：

年寄りは無理だよ。
堀田のは体力ある人じゃないと体がもたない荒療治。

87 ：

僕は扁桃腺切りました。ステロイドは一年間、服用しましたが、クレアニチンは
正常値に戻りました。

88 ：

あっ、４６歳です。

89 ：

>>87
で？なに？潜血は？蛋白は？クレなんかどうでもいいよ。

90 ：

>>89
クレが一番重要なんだが、、

91 ：

>>85
＞同じ病室のIgAのおじいちゃんが完全に堀田信者でウザい
＞
ウザいを通り越して気持ち悪い。

92 ：

そのじじい見てると、カルトに嵌る人間のパターンが分かる気がする。
困ってる時に絶対的な解決策提示してもらうと、もう客観的になれないんだろーね。
来る人来る人（まったく関係ない病気の人にまで）自分の病状と
扁摘の説明はじめて・・・最後には人生変わったとか言い始めて
横で聞いていていたたまれないわ。

93 ：

その医師は確かに素晴らしいと思いますが、そういう一人で盛り上がってる輩は何かと傍迷惑な存在ですよね。
本来ならば静かに療養したいですもの。

94 ：

>>93
おまえも同類じゃ

95 ：

扁摘＆パルス後5ヶ月です。現在プレドニン10mg/日。
蛋白はパルス後すぐに−になったけど、潜血がゆっくりしか下がらない。
やっと2+になって、詳細な数値でもじわじわ下がっていってるのがわかって嬉しい。
でも、潜血もちゃんと−になってくれるか不安だわ。

96 ：

>>95
蛋白消えてるなら平気じゃない？
私も潜血だけ続いてるけどクレは維持されてるよ。

97 ：

>>94
＞>>93
＞おまえも同類じゃ
わざわざレスをしていただきありがとうございます。
そっくりその言葉を貴方に御返し致します。
まぁ、否定も肯定もしませんが

98 ：

堀田ネタ出ると絶対信者が湧くから荒れる原因になるから嫌だなぁ。堀田信者は気分悪い。
医師にもアンチ堀田多い。
私の医師は仙台の、と言っただけで「あーだめだめ、あれも確証ないし負担大きいからね」
みたいに苦笑いしてた。

99 ：

扁摘パルス自体は有効なケースも多い治療法だろうし
その普及に尽力する堀田さんたちもエライと思うよ。
ただ、そのおじいちゃんい対して思うのは、これまで対応してくれた、
他の方針を持っている医者に対して礼儀を欠いた物言いはダメだと思った。

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