神経線維腫/レックリングハウゼン３

1 ：2013/02/28 〜 最終レス ：2013/05/12

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/index.html
神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/
前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/

2 ：

>>1
乙。前スレ落ちちゃったの？

3 ：

>>1おつ
急になくなったからびっくりした

4 ：

削除依頼があったのかな？
レックの合併症が辛い。
合併症の二次障害もつらい。

5 ：

恐らく、980の即死判定だよ。だから、心配無用
＞即死判定
＞書き込み数が980回以上か、データ容量が板ごとに設定されたある容量以下（5KB以下、30KB以下など）という条件を満たす時にこの判定が行われ、
＞最後の発言から丸24時間以上経っているスレッドはdat落ち状態になる

6 ：

スレ同様に患者さんも死にますように

7 ：

みんないずれ死ぬ。問題なのは死に方
きれいさっぱり死ぬのか苦しみぬいて死ぬのか
目をひんむいて死ぬのはごめんだね
人間の最終的な到達点って最後の死に方にあると思う

8 ：

>>5
全然わからない(^O^)

9 ：

前スレの、理不尽な身体的・精神的暴力を受けた人、頑張って。

10 ：

難病板に煽りにくる人ってどんな生活してんだろ

11 ：

>>8
簡単に言うと「発言数が984で数日書き込みが無かったから落ちた」

12 ：

汚い話だけど肛門にぷくが出来たみたい

13 ：

>>12
それは…他人事じゃないから怖いな
とる？

14 ：

気になるだろうけど、場所があれだね。

15 ：

>>13
とりあえず便するのに違和感ないから放置かな。
肛門科に見てもらうか悩んでる

16 ：

肛門に出来たのは不安ですね。
結局、気になったり、
生活に支障が出るなら、取るしかないんですよね。
私は唇にあるけど、何故か大きさはあまり変わりません。
腕とかは大きくなったのも沢山あるのに。
腕、足、胴体、おしり、R首、頭皮の物を切除して来ました。
たぶん、これからも何度かは手術をするんだろうな。

17 ：

毎日辛くて泣きそう

18 ：

いじめつらい

19 ：

腫瘍を取っても根っこが残ってると反対に刺激になるから悪腫瘍になるって本当？
おでこの腫瘍取りたいけど皮膚がはってるから切除しても縫いにくいし根っこまで取れないんじゃないかと思って…
足首も取ったことあるけど取ったとこから腫瘍出来てるんだよね

20 ：

悪性になるかはわからないけど、
取った所はまた膨らんできたりするね。
それはお医者さんからも説明されたし、実際に私の体がそうです。
手術後は分からないとして、
腫瘍が悪性になることは滅多にないって言われたけど。
筋肉の中に出来た場合、気をつけなきゃいけないって説明を受けた事があります。

21 ：

個性的ってなんだろうね。

22 ：

あったかくなってきて、また夏がくるかと思うと憂鬱だ

23 ：

体中にあるシミなくしたい

24 ：

>>18
いじめられてる？学生さん？(´･ω･｀)

25 ：

私も学生の時いじめられたよ
遺伝子的に劣ってるから動物の本能でいじめたくなるだろうか

26 ：

俺なんて学生時代だけでない。
就職してからもイジメはある。
外見て大事なんだよな。
あと、人間関係を上手に構築できない。
レックは発達障害を併発している確率高いから辛い。

27 ：

質問なのですが、
肌色で１mmくらいで爪で触ると硬くて全然痛くない出来物が１つ脇にあるんですがプクですかね…
まだ生まれつきのカフェのみです
考え過ぎて世が明けてしまった

28 ：

やわらかいんだよね〜

29 ：

164 ソーゾー君 [] 2013/03/20(水) 00:03:28 ID:MlEUpxHQ Be:
http://d.hatena.ne.jp/b-co811/touch/20130319/p1
↑気持ちの悪い羊飼いと羊のコンビ打ち。
TPP交渉参加の言い訳=詭弁のキーワードは「安全保障」なんだとさ・・
「休耕田で米を作れば米の自給率は140%」
「安倍さんに聞いたが農家は絶対に守ると言ってた」
↑凄まじい大嘘だなこれ・・これに誰も突っ込み入れないんだぜ？
安全保障って他人にしてもらう事じゃねーだろ？
石油も鉄等の金属も種も飼料も食料も依存して安全保障？
「アメリカ=他人=原爆投下国に保障しもらうの？日本国民の命を？」
経済音痴=軍事音痴=政治音痴=非常識な馬鹿だから「軍事=国防」と分けて考える。
「農業を守る=国防」「国民の生活を保障する=国防」だぜ？
これを米国=他人=原爆投下国に保障してもらうのか？
しかも「軍事=国防」も兵器を運用管理する人工衛星も米国=他人=原爆投下国に任せてる・・
要するに安倍は「このまま米従依存でいきます」と言ってるだけだぜ？
現実を理解し構造を理解してる者が見たら「何ファンタジー語ってんだ？何で誰も突っ込み入れないんだ？」となる。
石油が止められら米の自給率も１%以下になるぞ？
本当に経済学をベースに語るアホは現実を見ない。
「国土は無限で資源は望めば簡単に手に入る」と言う前提でファンタジーを語る。
農家を虐めて破壊したのは自民党だろ？その自民党が農家を守る？寝言は寝て言えアホ・・
なんの対策も具体的に語らずに「安倍さんは農家を絶対に守ると言ってた!」ってアホなのか？
小学生かお前ら？これが自民党のレベルなんです・・
アホばっかでしょ？
【中央銀行・発行権】黒幕は銀行家37【信用創造】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/kokusai/1343051395/
雑談 ２
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/movie/10043/1360877904/l50

30 ：

>>28
肌色ではないですか？
ぷつっと1mmくらいの硬いやつは違いますかね…

31 ：

連投すみません
プクと普通のイボの違いって見分ける方法はありますか？

32 ：

プールも海も行かないよ。
スーパー銭湯とか行きたいけどね。
スポーツジム行って泳いだり、サウナ入りたいけど・・・
やっぱり気持ち悪がられるよね・・・。

33 ：

つなぎみたいな水着来て泳いでるよ

34 ：

>>12
それ肛門ポリープじゃないの？

35 ：

>>34
２型だけど、そういうところにも腫瘍が出来るし、体中に出来ないところはないくらいだから、型は違えど１型でもプクや腫瘍がどこでも出来て不思議無さそうな感じは受けるよ。
２型の一部の人には大腸にも腫瘍が出来るけど、ポリープではなく大腸の粘膜下腫瘍だと僕は言われて、症状ないから放置プレイです。

36 ：

>>35
俺も2型です。俺は肺のリンパ節に腫瘍あるみたいです

37 ：

はぁ毎日が辛い
小さい頃はいじめられたし今でもイヤな目で見られる事もある。やりたい仕事も出来ない。オシャレもできないし、鑑見るたびに憂鬱になる
しかもいつ悪化するかわかんないから毎日ビクビクしてる。この先どうなるのかな

38 ：

スレ違いだったらすみません。
親戚の、小学校低学年の男の子がレックです。
その子のお母さんから、おおまかな事は聞いていますが、遠方に住んでいるので、頻繁に会うことはありません。
服でかくれる部分の皮膚の症状はあるようです。
日常的な生活の中での動き、運動に問題はありませんが、骨の変形があります。
難病情報センターで、レックについて読みました。
今度会う時に、私の無神経な行動や発言などでその子や、ご両親などを傷つけないように
もしこういう事に注意してほしい、（こういう話題は避ける、など）という事があれば
教えていただけると、とてもありがたいです。

39 ：

>>38
この難病はうつるような病気じゃないからスキンシップしても大丈夫だし
気持ち悪がらないで普通に接して欲しい
ただそれだけ

40 ：

プク自分でとった人いますか？

41 ：

>>39
返事遅れてすみません。
ありがとうございました！

42 ：

>>6

43 ：

難病などの患者も福祉サービス利用へ
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20130401/k10013577341000.html

44 ：

まだカフェだけの人っている？

45 ：

まだカフェだけだよ、多分20だからかな

46 ：

３４歳だけど殆どカフェだけ
二十歳の頃一回だけ繊維種の手術をしたけれども・・・

47 ：

自分もう30を過ぎてるんだけど、カフェだけで、医者に女だしこのままプクは出ないと思うって言われたんだけどどうなのだろう
でも、先日出来物がひとつ背中にあるのを見つけて(3mmくらいで痛くない)これがイボなのか繊維腫なのか…。
イボコロリ使ってみてとれたら違うかな
綺麗な肌に生まれたかった…裸を見るたびに汚ないって落ち込む

48 ：

４０過ぎの男性だけど。
ずっと水泡型だったのにここ半年でプクが出始めた。
特に両手の手首・手の平・拳・指・に。
ボコボコと形の悪いグローブみたいだ。

49 ：

>>48
プクってどんな感じでしょうか…
出て来る時痛いとかありますか？
イボとかと明らかに違いますか？

50 ：

ゴマ→小豆→BB弾→パチンコ玉→→ピンポン玉
今、BB弾くらいの大きさかな。
最近、両手の指の痺れと痛みが強烈で握力が低下している。
特に親指の付根が痛い。
光の加減で凹凸がはっきりわかる。
で、色々な方向から角度を変えて観察したら無数の小さなプクが出現していた。
毎日観察していた訳ではないのでプク発見したときは驚いた。
あー痺れと痛みの原因はコレかぁ、てな感じです。
現在身体障害者手帳5級ですが、こりゃ近い将来昇級かな？と不安です。
主観ですが、プクとイボは見分けがつかないな。
もともとプク型ではなくて茶赤色の水泡型なので、プクには詳しくないんです。

51 ：

>>50
詳しくありがとうございます
プクは肌色で柔らかいですか…？
また触ると痛かったりしますか？
今日お風呂に入って腕を見たら
1mmぐらいのものが3つくらいプツっとありました
あとおでこにも発見しました
今のところ痺れたり痛くないんですが
育ってきたら、病院へ行った方がいいかな…

52 ：

>>51
自分の場合ね。
出来始めはさわると痛いかな。触感はぶよぶよ。
一週間位で痛みは無くなる。触感こりこり。
人によって違うんじゃないかな。
症状も多種多様だからね。
おでこ　はショックだね。
ニキビとかだったらいいね。

53 ：

>>40
怖いいいいい！

54 ：

>>52
プクは育つんですかね？大きくなってくるようなら、病院へ行こうと思います…
ほんとに顔…目の近くとか取るのとか容易じゃないだろうし不安です
出来はじめも今も痛くなくてずっとコリコリの固い感じ、稗粒腫だといいのですが…
>>40
え？自分でプクって取れるんですか？
神経繊維腫だから痛過ぎるし危ないんじゃ…

55 ：

私は固いのは痛くて、
柔らかいのは痛くない。人によるんだね、ほんと。
光の加減で凸凹が分かるのは私も一緒です。
最近は顔に増えてきたから落ち込む。
あと、顔にしても腕にしても左側の方が多くあるけど、たまたまかな。

56 ：

悪運が強すぎる
がんになったのに抗がん剤がバッチリ効いて助かっちゃった
10人にひとりらしい
いいも悪いも少数派に入ってしまう
私みたいな死にたい人間が助かっちゃっうんだよね
不謹慎だけど分けてあげたいこの生命力

57 ：

俺なら癌宣告されたら治療は絶対拒否するだろうな

58 ：

>>56
癌はレックと関係あるの？

59 ：

がんの痛さと抗がん剤の治療の辛さはマジパネェー
転移再発したら緩和ケアにする
>>58
悪性末梢神経鞘腫はあるでよ

60 ：

で、あなたはレックなの？

61 ：

親の遺伝でレックになった
なんで子供作ったんだろ
遺伝するって知ってて産むなよ

62 ：

その言葉、絶対に親の前では言うなよ

63 ：

>>62
遺伝する事を理解しながら子供を産んだ親は、遺伝させた子供から何言われようと仕方のない行為をしているんだよ。
遺伝させられて生まれた子供が、なぜそんな親に気を使って不満を胸に閉じ込めなきゃいけないの？ただでさえ病気による偏見などで対外的にも悩みがおおいはずなのに。
レックだけに限らず遺伝する難病とかで子供を産むなら、遺伝させた子供に文句言われる事だって当たり前の事だし、親は文句言われても反発したりうろたえるなよ。

64 ：

>>63
なら、何故君は生きているんだ？
Rばいいのに。

65 ：

口の悪いやつ。見た目も醜いからこうなるのか

66 ：

もし自分がお金持ちになったら、レックの人だけが入れる、思い切り遊べるプールと温泉施設作りたい。
という夢を考えながらおやすみ。

67 ：

あったらあったであたしなんか、お前なんか軽い重いのいざこざが

68 ：

俺はマグレで結婚したけど絶対子供は作らないよ
５０％ってリスク高すぎるでしょ

69 ：

それはあるだろうね
嫌だ嫌だ

70 ：

>>68
奥さんは了解してるの？

71 ：

奥さんなんか関係なくね
何か言って来たら引っ叩いてやりゃ良いんだよ

72 ：

すまん誤爆したw

73 ：

口の悪いやつ。見た目も醜いからこうなるのか

74 ：

>>64
残念ながらおいらは突然変異で親は病気発症しとらんからね。
なぜ遺伝させた親に不満もっただけで自ら死ななあかんかもわからんし。
親がまともに子供の事を育てていれば、子供も自然に親に言ったら気の毒な事くらいわかるし、感謝できる親なら気は使うよ。
家庭環境など背景はいろいろあるし、他者に強要するのはどうかと思っただけだよ。

75 ：

>>70流石に了解とらないと結婚してない

76 ：

なんでレック同志で言い争うのか…性格まで悪くなったらお終いだよ

77 ：

>>66
おいらもビルゲイツ並に稼げたら
レックの患者のみ一人あたり税金やらなんやら引かれた額で10億提供するよ

78 ：

>>74
突然変異であれば、あんたは親から遺伝してない
ことになるのだが

79 ：

あ、
61と63は別人か。

80 ：

あー辛いな

81 ：

>>77
私もプール施設の他にお金提供したい。
難病のレベルとか関係なしに、精神的に来て鬱にもなったし、
病院通いもあるし、毎日辛いし、少し援助してもらいたい…(´・ω・｀)

82 ：

こんな活気があるレックスレあったのか
別の過疎スレ見てた…

83 ：

繊維種が発生する人は、カフェが多いのかな
少なくてもイボがいきなり出まくりもあるんかな

84 ：

>>83
自分は顔と体にカフェたくさんあるけど
まだプクはひとつも出来てないよ
ちなみにモザイク型だと、プクが出来にくいみたい
自分はモザイク型なのかは調べてないから知らない

85 ：

>>84
そうなんですね
個人差がありすぎ難しい病気ですね・・・

86 ：

残酷な病気だよね…生き地獄
でも死ぬ勇気もない

87 ：

本当残酷だ、死ぬまで治らないしプクは増えるかもしれんし。言葉にできない

88 ：

レックって障害者手帳とか障害者年金とか貰えるみたいだけど
一体どのレベルで貰えるもんなの？
カフェオレ班＋腫瘍が皮膚にある程度じゃ認定なんかされんよね？

89 ：

>>88
脊椎腫瘍や側彎で、麻痺や痺れが出てくればもらえるかと。
カフェオレ班＋腫瘍が皮膚にある程度じゃ、特定疾患の医療費補助認定の方も難しいんじゃね？

90 ：

やっぱそうだよな
なんかよく申請するって話聞いたんでカフェオレ班とかで申請してるのかと思ったわ

91 ：

医者にしてみれば手術やレーザー治療が儲かるから、治療法なんて見つける気は無いんだろうなあ。
カフェオレ斑と線維腫だけだと、お金無いとそんな何度も手術できなくない？
気になるけど手術したことないんだよね。
病院嫌いだしさ。

92 ：

家族が繊維種だらけだけど、色々申請して
自己負担なしになってる
それくらいの病気なんだなー…

93 ：

健康保険使えるから高すぎってわけではないんだけど
何度も何度もやらなきゃいけないので積み重なってきて泣けてくる
レックは研究してる医者とか少なそうだよな・・・

94 ：

お願いだから、プクが10個以上出来た時点で補助対象にしてほしい

95 ：

治療法なんて無いんだから補助対象にしてほしいわ。

96 ：

全世界創価学会員よ
今こそ日本国の平和と安全を真剣に祈って行こうではありませんか

97 ：

骨髄ドナー登録してから知り、一致しましたって手紙来てしまった
断らないといかんな・・・

98 ：

現在２５歳でカフェオレ班が多数でも腫瘍なし
この病気なんだろうか？

99 ：

俺も25の時はカフェオレ班のみやった
29位で気が付いたら割り出来てしまった
見え難い背中とかに少しづつ出来てたりするかもよ

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