☆難病☆先天性の病気を持つ子の親３☆持病☆

1 ：2011/07/23 〜 最終レス ：2013/06/16

遺伝子疾患や、染色体異常、その他もろもろ・・・
治療中の方、治療不可の方、経過観察中の方
病気スレじゃ重すぎて語れず、闘病中ってほど切羽詰ってるわけでもなく
日常生活での気苦労や、病気についての情報交換等、適当に語り合いましょう
前スレ
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親２☆持病☆
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1227456400/
過去ｽﾚ
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/
関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1289138309/
子供が闘病中のママ集合３
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/
心臓病の子を持つ親のスレ２
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/
関連リンク（ｈ抜いてます）
難病情報センター
ttp://www.nanbyou.or.jp/

2 ：

さすがに保守しないとまずいかもね・・・

ニュースがありましたが、次子を考えてる方は、出生前診断しましたか？
うちのは、未だに病名がわからないので検査しようがないのですが
もう一人ほしいという気持ちと、また病気が出たらって気持ちで揺れてます。
同じ病気だと、長期入院しなきゃいけないし
そうなると、兄弟一緒に入院できないから、片方を施設に預ける必要も出てくるから
諦めるしかないのかな…

3 ：

>>2
次の子は考えてない
ムリだもん
この上に赤ちゃんが増えるって
しかも健康な子とは限らないんだもん
ムリムリムリ
周りの人間は「兄弟くらい〜」って気軽にいうけど
健康な子で入院も医学的処置もいらない子をもった親に
気軽に言われてもなぁとおもう

4 ：

うちも無理かな。
我が子の状態が落ち着くのか分からない。
そうこうしているうちに私にタイムリミットがくる予感。
今年生まれたばかりなのに次を急かす人が多くてビックリ…

5 ：

やっぱり無理だよね〜
周りのサポートがあれば違うかなって思ったけど
同室で、下の子を生後二カ月くらいで実家に預けて長期入院とかしてて
なんか切なくなっちゃって、こんな状態なら作っちゃダメだよなって考えた。

6 ：

生後7日目の娘。胎児の時から骨の病気かもって言われてたけど、やっぱりそうだった。
遺伝子が変異してるから根治は無理。
気が変になりそう。かれこれ2ヶ月泣きっぱなし。
いつか笑える日がくるのかな…。
苦しいよ。

7 ：

今、しっかり泣いておかないと、後からジワジワくるよ
笑えるかどうかは、それからのこと

8 ：

>>6
うちの娘も遺伝子変異の骨の病気で完治なし。
2年半前に生まれて、帝王切開のオペ終了後にそう聞かされて半年くらい毎日泣いたよ。
頭髪部分の頭蓋骨+おでこの骨の欠損でした。
ここに書き込んでみんなに助けられた。
無理に頑張ったりしないで、たくさん泣いてください。
今は現実を受け止められないだろうから。
産後2ヶ月じゃ、まだ>>6さん自身も大変ですよね。
いつか笑える日が来ますように。

9 ：

まずは出産おめでとう
うちも根治不可というか予後不良な病気抱えてます
判った時には涙が出なくなるまで泣いたけれど
それでも地球は回るし日々過ぎていくよ
頑張らなくていもいいからまずは流れに身を任せてみてください
意外に何とかなるものです

10 ：

>>6さん
出産おめでとうございます。
うちの1ヵ月半になる息子も先天性の骨の欠損があるよ。
出産までわからなかったからショックだった。
でもいつか絶対笑えるよ。私は赤ちゃんの可愛さと周囲の優しさに癒された。
まだつらいけど、大丈夫だって思えるようになったよ。
とにかく今は、ゆっくり身体を休めてください。
自分が感じる以上に、すっごく消耗してるはずだから。

11 ：

連投でごめんなさい。
次子の話がうちも出てる。まだ長男が産まれたばっかなのにｗ
でも、ちょっと考えてみたら、次子にも同じ障がいが出るかどうか、その確率がとても気になる。
それに、長男が将来子どもを持とうと思ったときに、遺伝するのかどうかも。
まだしっかり病名もきまってないし気が早いかもしれないけど。
そういう遺伝子情報みたいなのを知りたい場合はどこに行けばいいんでしょうか？？
産婦人科とかに遺伝外来っていうのがあるのは調べたけど、そこでいいの？？
もしも実際に調べてみた方がいたら、教えてもらえませんか？

12 ：

>>11
遺伝子外来で検索したら出てくるよ
成育あたりのが、解説わかりやすいと思う。
病気や障害が確定していて、何を調べればいいか分かれば
夫婦の遺伝子解析をしたりして、次子に出る確率がある程度わかる。
でも７割くらいの病気や障害は未解析なので
病名がわからない限り、調べようがないのが現状。
ただ、遺伝子外来のお医者さんは、経験から
遺伝子の突然変異くらいのことは言ってくれます。
突然変異は、病名がわかっていても言われることが多いんですが
その場合、第一子が健常児の夫婦と同じ確率って感じです。
どこの遺伝子外来でも、とりあえず妊娠前に来いって明記してるので
生まれたばかりの今から動いても、決して遅くないよ。

13 ：

>>12さんありがとうございます。
なるほどわかりやすいですね！
予想はしてたけど、自費診療なんですね。検査とかいくらかかるんだろう･･･
しょうがないか。
成育は遠いから行けないけど、病名がわかったら近くの病院に行ってみます。
まわりでかかってるっていう人に会ったことないから、誰にも聞けなかったから
ほんとに助かります。どうもありがとう。

14 ：

>>13
とりあえず、お子さんを遺伝子外来へ受診させる。
それなら、疾患の起因診断ってことで保険範囲になりやすい。
流れで、夫婦の解析を行うことになれば、そこはまぁ応相談。
必ず必要ってわけでもないし。

15 ：

6です。
>>7-10
亀ですが、どうも有難う。
娘に障害がある事実を未だに受け入れられないでいます。自分が障害児の親になるなんて思ってなかったし、なんで私達が？っという思いで一杯です。
今後、他の子の成長と差がでてくるかと思うと怖くてたまりません。娘を可愛いと思えるのかも自信がありません。
皆さんが前向きなのに恥ずかしいです。
情けない母親でごめんね。

16 ：

>>15
時間が解決してくれるから、今は情けない母のままで大丈夫。
子供は、生きているだけで宝物って思う日がくる。
まずは沢山泣いて、次はできることから一歩踏み出してってね。

17 ：

>>15
出産おめでとう。
みんな、なぜ自分に障害のある子が？っていうのは思った（思っている）と思うよ。
無理に頑張ろう。とか前向きになろう。とか思わずに。
カワイイわが子に障害があるという事実、すぐには受け入れられないのが普通だから。
前ｽﾚの過去ログです。
暇な時にでも読んでみて。
同じ様な気持ちを持った人がいっぱいだから。
ttp://logsoku.com/thread/toki.2ch.net/baby/1227456400/

18 ：

１ヶ月前に出産した次男が先天性の遺伝子疾患で産院から帰宅３日目で総合病院に即入院。
担当医から病気の話聞いた時は頭真っ白で涙ボロボロ流した。治らない、一生薬服用…
ゴメンねって涙流しながら抱えた子供に誤る自分に旦那が「命があって良かった。家族みんなでこの子を守るんだ。頑張ろうね」って言った。
そこで目が覚めたよ。泣いてもこの子の病気は治らない。母ちゃん頑張らなきゃ〜って。旦那に今日と明日は泣かせてもらう!でも明後日からは笑顔で行くよって言って、毎日小さな事でも喜び笑いあってたんだけど…
今日１ヶ月検診に子供は入院中だから私一人で行って来た…
やっぱりどうしても他の子供に目がいってしまって久しぶりに精神的にきてしまったよ。はぁ(-.-;)

19 ：

子供を持つ前から子供好きで、友人の子、従姉の子が
可愛くて仕方なく遊び相手をするのが大好きでした。
自分に子供が出来たら同じように周りから愛されるのが当たり前だと思ってました。
だけど生まれてきた子には病気があり、
反応が乏しく、発達も遅れがあり
友人とも疎遠になり、
たまに会っても気を使われ子供には当たらず触らずな状態。
なんだか悲しくなります。
だけど私達には可愛い子で
愛されるのが当たり前ではなかったんだなと
感じることがあります。

20 ：

食道狭窄で術後スプーンで母Rを飲んでいるのですが、最近飲むのをいやがってしまいます。何か良い方法はありませんか？

21 ：

>>20
月齢、発達具合などわからないと、返事のしようもない
なんで嫌がるのか、思い当たるところは？

22 ：

今　10カ月で5.6kgです。
先月ブジーにて拡張し、一応は成功して飲み物をつまらせることはなくなりました。
ミルクを飲むことに集中することができずすぐ吐き出したり、うがいのようなことをして吐き出してしまいます。

23 ：

生後3ヶ月の子供の大泉門、小泉門ともに非常に大きく、鎖骨頭蓋異形成の可能性が高いと小児科でいわれました。
先生も初めてのケースのようです。頭蓋骨はいづれ閉じることが多い、論文によると、この疾患の
人は、身長が平均より5センチ程度低い、将来的に歯の問題が発生する可能性があるとのお話でした。
特に治療はなく、他の子同様に生活しててくださいと言われました。
鎖骨頭蓋異形成のお子さんをお持ちの方がこちらにいらしたかと思うのですが、何科でどのような説明をされましたか？
治療や合併症、注意すべき点がありましたら、是非教えて下さい。質問ばかりですみませんが、宜しくお願いします。

24 ：

>>22
うちは嚥下障害だから、見当違いのレスだったらごめんね。
うがいのようなっていうのは、のどの違和感に過敏になっているからだと思う。
今まで触られたことがなかったのに、急にサワサワされたら嫌だって感じ。
味が変わって嫌がるかもしれないので、諸刃の剣ですが
トロミ剤で粘性をあげると、うがい状態になってもブクブクしない
ゆっくり通過するので、刺激が軽減されて飲み込みやすくなるかもしれません。
トロミ剤は各社出ていますので、メーカーに問い合わせると
サンプルをくれる会社もあります。
目安として、スティックタイプの分量が少ないものほど
少量で粘性をあげるので、味に影響を起こしづらい。
ただ、ミルクは、物によってトロミがつかなくなるので要確認。
また使用の際は、医師に許可をもらってください。
それと、図書館にいけばあると思いますが
動作法や静的弛緩誘導法という、家庭でできるリハビリのハンドブックに
嚥下のためのマッサージが掲載されています。
素人がやっても害がない（反面、効果を実感しづらい）優しいものです。
スキンシップに取り入れてみてはどうでしょうか。

25 ：

>>24
有り難うございます。
試さしていただきます。
本当にありがとう。

26 ：

食道に難がある子を育てました　
小さい頃は「戻しやすい子だな」でも、体重も順調に増えてたし特に指摘されることもなく
ただ、気管支炎とか肺炎とかになりやすい子だった
大きくなってから食道に狭窄があるのがわかり、バルーン拡張しました
立ててダッコ必須
飲んですぐに寝かせない　うちはベッドに傾斜をつけて寝ています
粘液性のある唾液が喉に絡む場合があるのでそれを吐き出さないと次が入っていかない
だから、吐き戻しは仕方ないから恐れない
吐いた後、胃に入っていないからお腹が空いてるから、
落ち着いたらまた飲ませてあげる
ただし、誤嚥性肺炎、気管支炎に気をつける
離R食が始まったらオジヤみたいな重たい感じのものは食べやすいけど
ムースや生クリームみたいに気泡がはいってフワフワしたのは
食べにくくて戻しやすかったりするので気をつける
あとは麺類は短く切って　万一戻した時にズルズルしてると苦しいから
基本的にパンよりご飯の方が食べやすかったようです

27 ：

>>26
アドバイス有り難うございます。
今胃ろうから１日2回点滴にて栄養を注入しています。
夜中に逆流からか苦しそうにして目を冷ましてしまいます。
今後は、ご指摘の通り、経口で母Rを飲んだあとはすぐ寝かさず、抱っこしてあげようと思います。
本当に有り難うございました。
とても参考になります。

28 ：

あとね、よく戻すと鼻から出ちゃったりする
その時、耳管の方にも異物が行っちゃったりすると中耳炎になりやすい
原因不明で泣く時には、一応、耳の方も疑ってあげてね

29 ：

>>23
鎖骨頭蓋異形成で検索すると解説しているサイトが沢山ヒットして
質問の項目もほぼ出て来るけど…

30 ：

>>23
子が鎖骨頭蓋異形成症です。
2年半前に生まれて、生後3週間目から子供医療センターの遺伝科と脳外科に通ってます。
私は>>8です。
鎖骨頭蓋異形成症はそれなりの数いる疾患ですが
我が子のように頭蓋骨ほぼ全損状態なのは初めてのことで分からない、
前例がないと言われました(2年半前の時点で)
治療や合併症はない疾患で、>>23さんの主治医のおっしゃる通り、
他の子と同じ生活をさせて下さいと言われています。
疾患の特徴として、虫歯になりやすいのと過剰歯の可能性が高いので、
1歳すぎから歯科大学の小児歯科に通っています。
注意すべき点は言われたと思いますが、頭への衝撃です。
転んだり叩かれたり、ボールなどを避けないといけないので、今現在もですが苦労しています。
ほぼ頭蓋骨全損状態で生まれてきましたが、2歳半の今では頭頂部分以外は軟骨〜硬骨化してきました。
0歳のうちが頭蓋骨成長のゴールデンタイムだと言われたのですが、
その期間にかなり成長が進みました。

31 ：

＞＞30
色々と教えて頂き、誠にありがとうございます。
うちの子は、大泉門から後頭部にかけてかなり大きめに開いています。
小児科の先生が、今後も診てくださるようですが、初めてのケースのようです。
遺伝子外来は、ＤＮＡの検査以降も定期的に通われていますか？
どのようなことをしてますか？ＤＮＡの検査（採血）も小児科の先生がしてくださり、
特にどこかを紹介してくださる予定もないようで・・・・・強くでるべきか悩んでいます。
合併症はないとのことで、その他の発育は月次とおりですか？ ネットで調べても歯のことしか殆ど掲載されておらず、途方に暮れている状況です。
すみません、色々と質問ばかりで。宜しくお願いします。

32 ：

>>31
子はDNA検査はしていません。検査を提案されたこともないです。
実は私自身も鎖骨頭蓋異形成症だったので、こりゃ遺伝だねと。
私自信が同じ疾患だということを知ったのは、子供が生まれてからでした。
子が受けた検査は、生後すぐと1歳半のときにCTのみです。
生まれてから現在も経過観察で、頭蓋骨の成長がかなり良好なため、
通院期間が3ヶ月→半年→1年と間隔が空いてきました。
現在は年に1回の通院です。
発育は月齢通りですが、個性の範囲内という意味でゆっくり目です。
(健常児の上の子とほぼ同じ成長速度)
身長は疾患の特徴通り、伸びが悪く常に成長曲線の下ギリギリです。
処置がすぐに必要な疾患ではないので、現在かかっている医師に
知識があれば問題ないと思いますが、不安感などがあるのでしたら
子供専門病院の紹介を頼んでもいいのではと思います。

33 ：

＞＞32
ありがとうございます。頭蓋骨の成長がかなり良好とのこと、良かったですね。
（一歳までがゴールデンタイムとのことですが、この間に何かされたことはありますか？この疾患の場合、見守るしかないんですかね）
内の子もそうであることを祈るばかりです。枕など気をつけられましたか？
（後頭部もかなり開いているもので、タオルなどをあててはいるのですが、痛くないかと思い。
何かお勧めがありましたら、教えて頂けますと助かります。心配しすぎなのかも知れませんが、寝返りの際など心配でして・・・・）
遺伝科も定期的に受診されているのでしょうか？遺伝科では何をされるのですか？
（内は今のところすべて小児科の先生のため受診してなく、必要であれば紹介をお願いしようかと・・・）
ここ暫く途方に暮れていたので、ここで32さんに巡り会えて本当に嬉しいです。質問ばかりですみませんが、宜しくお願いします。

34 ：

>>33
32です。
過疎スレとは言え、長文を何度もやりとりしていると
他の方が書き込みにくくなったりしますので
捨てアドで構わないので、良かったら
kuro2ch★55mail.jp まで連絡ください(★は@に変えて下さい)
今疑問に思っていることに答えても、この先成長するたびに新たな質問があると思います。
そのときに私がここを見ているとは限らないので…

35 ：

＞＞32
ありがとうございます。メールさせて頂きました。
宜しくお願いします。

36 ：

>>35
32です。
メールがきていないのでもう1度お願い出来ますか？
コピペした際に、スペースが入っていたりしてないでしょうか…？

37 ：

時々、これから先の事を考えて泣いてしまう。

外見が独特だから、娘はいじめられないだろうか、友達はできるんだろうか、結婚はできるんだろうか。

2chで娘と同じ病気のスレでは、もう死にたいって意見が多いので本当に凹む。

夜な夜な、人知れず泣いてしまう。

健全に生んであげられなくてゴメンね。

38 ：

�V型ですか？
うちは�V型です…。
心配は尽きないけど今は赤ちゃんだし、可愛がれるだけ可愛がって育てたい。

39 ：

>>37
軟骨の病気です。
娘もR児で、就学はなどはまだまだ先なんですが、娘を可愛く思う分不安になってしまって。
知らない人から指をさされて笑われるのかなって思うと…。
ここに来ると苦しみを分かってもらえるのでつい弱音をはいてしまいます。

40 ：

ほしゅ

41 ：

偏見なんて無くならないし、
もう開き直って明るくするしかないよ。
他人からの視線も慣れるから。

かく言う自分がそうですから。

42 ：

先天性の骨の欠損がある息子の病院がきまった。
住んでる地方ではその分野に強い大きい病院。
骨は生えないし完治はしないけれど、形を整えることができるみたい。
これから大変だけど、ひと安心した！！
保健師さんとか民生委員さんの新生児訪問があったけど、さらっと聞いてみたら
学区内に同じ障害を持ってる子はいないっぽい。
支援センターとか児童センターに行きたいけど、ちょっとびびってしまう･･･
こんなじゃこれからやってけないのに、ダメ母だ。

43 ：

ほしゅ
筋ジスの治療法が進んでるって噂
でもこれって、既にダメージうけてたら意味ないか？

44 ：

ほしゅ

45 ：

>>43
今ＧＳＫが治験やってる薬のことかな？
ＤＭＤで現状維持が目標の薬みたいだね。
現状維持できるだけでも、すばらしいことだけどさ。

46 ：

保守

47 ：

過疎スレだけど、誰か見てくれる人いるかな。
生まれた子に原因不明の染色体異常で手に奇形がある。
専門医に受診するけれどまだ小さいし、なんとかなる前に上の子の用事で連れ出さなきゃいけない。
もう気づいたママもいる。
どうやって説明したらいいんだろう。
また小奇形が多くて先天異常の可能性が高い。
顔立ちも誰にも似ていなくて、アーモンドアイに鼻低形成、小顎症に口が開きっぱなしと、小奇形と先天異常を解説した医学サイトそのまま。
母親なのに違和感が強くて、可愛い可愛いってしてあげられない罪悪感がすごい。
他のママでもおかしいって気づいてる人、気づく人はいてももちろん指摘はされないと思う。
成長段階で何か明らかになるまで、手の事以外は黙っておくべきなのかな。

48 ：

ヤマンバ雅子の汚髪
ttp://www.yuko2ch.net/mako/makok/src/1240185253190.jpg

49 ：

手だけでも辛いのに、こんな風に生んでしまって可哀想で仕方ない。
上の子が今寂しくて荒れ狂っていて、こんな気持ちにさせるなら一人っ子確定でよかったのに。

50 ：

>>47
寒くなるから、手はミトン。
身体はおくるみ、口元も柔らかいガーゼで『保護』してあげようね。
染色体異常、遺伝子異常は、親よりも同疾患の子と似てしまうんだよね〜
はっきりするまでは、明言しなくていいと思うよ。
親しい人には、病気がみつかって、検査中〜専門の病院だから、予約待ちなんだ
程度なら、親でもよくわからんのだって伝わると思う。
暖かくなる頃には、診断が出たり、手術や療育などに行くようになるから
そしたら親も、今よりは違和感がなくなってくるので、その時には周りにも話しやすいよ。
あと、お子さんから周りに伝わることもあるので
上の子には、単純な言葉で事実を正確にお話しておいてね。
「おててに病気があります」くらいで。

51 ：

>>47
うちと似てるなー。
手と顎に奇形。肋骨の幅も普通より狭い。
今2歳ですが、来年手の手術予定です。

52 ：

>>50
レスありがとう
児童センターの行事が長いから、防御したままいけるか不安
ビョルンからもはみで出したから、皆顔を見るんだよね
センターの先生には打ち明けたい気持ちになる
育ってきたらどんどん違和感が強まってきたけど、生後半年くらいで慣れるかな
>>51
手術は2歳ってけっこう待つのが長いですよね
うちは他にも奇形がいくつかあるけど、何より見た目が怖くなってきたのが辛い
あとは知的に相当重度な予感がする
理由は色々あるけど、何より情緒的なものが育ってきてる感触がない
おR以外ではだっこでも泣き止めず、寝てる以外はずっと泣いていてしんどい
明日夫に内緒で心療内科に行く

53 ：

>>52
打ち明けて楽になる？
それなら打ち明けた方が楽だよ。
見られたくない、見えるのが苦痛かなと思ってレスしたので。

54 ：

>>52
見てるよ。センターの先生が信頼できる方なら、軽く外見的なことだけでも
打ち明けた方が、>>52さんの気が楽になるのでは、と思った。
先生でなくても、誰か子供さんの事を話できる人いる？
腹を割って話せる相手をひとりくらい作らないと、>>52さんが
抱え込みすぎて破裂するよ。
それと心療内科行きのことは、ご主人には話した方が良いと思うんだけどな

55 ：

>>53-54
ありがとう
54さんじゃないけど、一人は誰かに知っていてほしいけど、親しくしていてもママ友だと相手の負担が大きいな、と
学生時代の友人には話せたけど、検査結果は異常なしだから、これ以上は病気探しをしない方がいい、と私の夫と同意見
今本当に腹を割って話せるのは同居の実父くらいだけど、仕事で多忙なのと夫がいると話せない
心療内科はタイミングを見て受診に同意してもらうつもりだったんだけど、
その前に私の限界が来てしまって

56 ：

子供の見た目に違和感て、いつか薄れるのかな
別のサイトでやり取りしたママは違和感よりも我が子へのいとおしさが上回ったみたい
成長につれて特徴がより明らかになって、それでも親に対してなんの反応もなかったら、愛情が育つ自信がないよ

57 ：

お子さんの検査結果は異常なしだったんだね。
病気探しをしないほうがいいと周りは言っても、毎日一番近くで接しているのは
お母さんだから、気付くことは誰よりも多いと思う。
うちもずっと何年も異常なしの検査結果で、先生に首をひねられていたから
主人には「心配しすぎ」と言われ、一時は自分が代理ミュンヒハウゼンかと
疑ったくらいだけど、結局病気が明らかに発症した後、五ヶ月で子供は死んだよ。
全国で数例という難病だった。
母親の勘はあなどれない。こんな勘、当たって欲しくなかったけどね。
お子さんが生まれたばかりなら、まだ愛情が薄くても仕方がないと思って。
親子にも相性というものがあって、パッと見で親が好き好き！になる子と
そうでない子もいる。
うちは次男がそうだった。けど、入院や手術の手続きで書類に一杯サイン
しているうちに、ああ、この子の母親は私なんだ…守ってあげなくちゃ。
と、じんわり愛情らしいものが来た気がする。
お子さんの病気も、貴方自身の心療内科も、決して恥ずかしいことでも
隠すことでもないんだよ。

58 ：

>>57
貴重な話を書いてくれてありがとう
胸が痛い
子供とも相性があるって言葉に少し救われた
私にだけ顔が変わって見えるみたいで、夫にも父（医療関係者）にも普通の赤ちゃんに見える、と言われて、
みてないけどイグアナの娘を思い出したり、私だけ違う世界にいるみたいでおかしくなりそうだった
でも私が正しかったら重い障害がある事になるし、不安感や違和感をどう処理したらいいかわからなくて

59 ：

>>58
うちは見た目の疾患はなかったけど、やっぱり私だけがおかしいって一年くらい言い続けたよ。
専門医の初診で「よく気がついたね、さすがお母さん」って言われた時
告知のショックはあったけど、それでもその言葉に救われて泣けた。
病気や障害があれば、それだけお子さんをしっかり見ていたことだし
なければ、それだけ愛してるから心配していたことなんだよ。
原因不明って、沢山の難病患者の７割８割と言われているから
検査をして病名がつかないなんてザラなので（うちも原因不明です）
異常がない＝大丈夫でもないです。
ここで書いて発散でもいいし、ママ友でもいいと思うよ。
寧ろ、長い付き合いの友人より当たり障りない対応してくれるんじゃないかな。
親友とかって、ある意味家族みたいなもんだから
本当は違っても、大丈夫って言ってあげたくなっちゃうし。
でも、その不安が杞憂であることを祈ってます。
なんともないほうが嬉しいですものね。

60 ：

>>59
まったく他人ごととは思えない話です。
自分だけ1年も違和感があった間、どうやって不安を解消していたか聞いていいですか。
今日心療内科で吐き出してきただけで、かなり気持ちが楽になったよ。

61 ：

>>60
家族には、冷静に言い続けました。
それ以外は、主に２ちゃんｗもう１０年近く前になります。
まずは月齢スレに行って、うちの子大丈夫だよね？ね？ね？
気休めの言葉を求めて、うざがられたこともあります。
続いて親切スレ、発達スレなどを渡り歩き
こういう状態って、どういう病気の可能性があるのか聞きまくり
障害の可能性を示唆され、書かれた病名を片っぱしから検索し
病気スレで専門医の存在を知り、予約〜数か月待ち初診でした。
検索結果を自分なりに読みこんで、勉強していく過程で
良いとされることで、できることは何でもやりました。
ベビーマッサージとか、大したことはできなかったけど
何かしているって状態が、不安を確信へ変えていってくれたと思います。
うちの場合、身体的奇形はなかったのですが、とにかく無表情。
元々子どもが好きで、友人の子を面倒みたり、親戚の子を預かったりしてたので
泣かない、笑わない赤ん坊に、すごく違和感を感じました。
０歳向けのリトミックやスイミングなどにも通って、刺激をなんとか加えようとしても
他の子の喜怒哀楽の一割もなかったです。
ママ友の一人が、兄弟のお子さんに障害児がいるということで、多少知識があったから
何かあったら相談にのるよと、軽い受け止め方をしてくれたのが救いだったかな。
彼女とは、今では子供抜きでの大切な友人です。
てんかん治療で長期入院した時に、大丈夫だよと言っていた家族や友人が
「変だと思ったけど言えなかった」と口を揃えて言ってました。

62 ：

スレを読み返していたらレスが
>>61
本当に他人事とは思えません
今低月齢スレで聞きたい単語抽出して読み込んでます
うちも手の奇形や顔立ちの違和感もありますが、とにかく無表情
このまま育っていく予感がしてすごく怖い
手の奇形だけでもかなり大変そうなので、杞憂に終わってほしいと思うんですが
気楽に障害について相談できる場が欲しいです
地域の保健師さん達も忙しくて、そろそろ私の相手も限界な感じです

63 ：

>>62
そうですね〜保健師さんは、私はあまりアテにしなかった。
使えない人だったのよね…療育で知り合った方の担当は知識豊富だったようで
当たり外れが大きいなって印象。
うちの子の無表情ですが、専門医の処方でてんかん薬を開始して
療育に通い始めたら、ぐんぐん変わっていきました。
２歳の時、初めて声を出して笑ってくれて、人前で泣きそうになったよ。
低月齢だと、あまり相談できる場所はないかもしれませんが
人前に出ることが嫌でなければ、保育園の園庭解放だと
障害児を受け入れている園なら、保育士さんが意外と良い話相手になります。
上のお子さんの児童センターの先生に話すのも悪くないと思います。
地域の発達センター、肢体系養護学校の教育相談なども利用したらいかがでしょうか。
お住まいの場所によって、内容に差があるから、何とも言えないのですが
発達センター、または保健所などで、発達不安のある低月齢親子の場があったり
特別支援学校（養護など）では、教育の観点から子供への接し方を相談できます。
うちのは目と耳にも障害があったので、視覚支援（盲学校）聴覚支援（聾学校）の
未満児対象の早期療育にも通っていました。
どれもこれも診断が出た１歳過ぎてからだったのが、とても残念に思ってます。
療育には早い親子で生後３〜５カ月くらいから参加されてましたので。
語弊があるかもですが、障害がある親子の集団に入ると、すごく気楽になれました。
みんな何かあるから、話をしてどんびきってこともないのでね。

64 ：

>>63
詳しいレスありがとう
保健師さんもうちの子に何かはあると感じてるみたいだけど、確定前だから何もできない様子
上の子も情緒不安定が激しく、今日はいっそ児童相談所に電話しようかと考えています
親切スレにも行ってみようかな
上の子を横向きで抱きしめながら寝かせつけて、下が小さい体で一人で寝ているのを見て胸が苦しくなった
この子は何も悪くないのに

65 ：

>>64です
児相に電話して、心理士さんといつもの保健師さんと面談できました
状況は変わらないのに、少し楽になりました
また産婦人科で授Rに影響がない漢方を処方してくれると言われて受診しました
先生方の細やかな気遣いのフォローから、逆に障害の可能性の高さを確信してしまいましたが、本当にありがたかったです
ただ下の子の存在が本当に切なく悲しく感じてきました
R首をまだ探せないから、目もあまり見えてないんじゃないかな
夫には普通の赤ちゃんに感じられるようになった、と言ってしまったしどうしよう
色々覚悟している私より、何かあれば夫のショックが大きそうで、支え方がわからない

66 ：

児相は本来そういう為に存在してるから、電話できて良かったね。
ご主人は、今は目をそらしているだけで、薄々わかっていると思うよ。
うちのも浮き沈みはするけど、何となく受け入れていました。
赤ちゃんのことを想って苦しくなるのは、それだけ愛情も増えているんだろうね。
目は、気になるなら小児眼科を受診。
Rは、健常でも呑気な子はうまく探せないので
ここだよって教えてあげながらやっていけばいい。
焦らないで、できることを探して、でも、できる範囲で、無理はしないでね。

67 ：

>>66
本当にありがとう
優しい上に具体的なレスに涙が出てきました
現実もネットも含め、私の話を聞いて、話をしてくれた人達のおかげで落ち着いてきて、愛情が育ち始めたのかな
今までは私のためにだったけれど、今はこの子のために、あとは上の子のために障害がなるべく少なくあってほしい
でも無理なんだろうな
G-BANDでも、エコーで内臓や脳にも異常はないんだけれど、うちの子の奇形と18トリソミーの子に多いと言われる奇形が重なっている
神様がどうにか奇跡を起こしてくれないかな

68 ：

１８トリソミーに似ている容貌の染色体異常は、他にもいっぱいあるからね。
そういうことに囚われ過ぎないで、可能性をゆっくり探っていってください。
うちのは１番３番５番９番１３番１５番も調べたけど異常がなかった。
他にも年単位をかけて色々調べたけれど
結果は「どこかに異常があるけどわからない」です。
でもゆっくりだけど、子供なりに成長している、かけがえのない存在だよ。
もしも大きな障害や病気があったとしても
上の子にとって、大きな十字架を背負わせてしまうと思うかもしれないけど
この子の誕生によって、上の子が将来親になる時
少なくともこのことだけは、選択の自由を与えられたんだよ。
知らないでいたら、あなたの苦しみを上の子が受けていたかもしれない。
それだけでもお子さんが誕生した価値はある。
奇跡が起こるといいね、願ってる。

69 ：

>>68
私が暴れてたスレにいた人じゃない？
勘違いならごめんなさい
あのスレの皆にはずっと感謝と申し訳ない気持ちです
たぶんうちは今後検査はしないと思う
来年再診する病院が遺伝子研究施設を持ってるから、そういう話は出るかもしれないけれど
上の子の事を考えると本当に気が狂いそうなくらい悲しい
今は何にも知らなくて、毎日妹を抱っこしたりキスしたり
でもそのうち皆の弟や妹とうちの子は違うのがわかるよね
どうやって上の子の苦しみや悲しみを支えて癒せるんだろう

70 ：

>>68
あ、そうか
私達由来の染色体異常の場合、遺伝するかもしれないんだよね
それなら検査しないといけないのかな
私が苦しいのは妊娠3週から始まったつわりの間、ずっと携帯からネットをしてたの
しかも一日数時間
まだ未解明とはいえ、電磁波の影響で次女の細胞分裂にダメージを与えたんじゃないかと思うと死んで謝りたくなる

71 ：

>>69
どこだろう？
病気障害関係は暴れる人が多いからわかんないｗｗｗ
ある程度受容できるまでは、スレじゃないところでも暴れる人はいるし
自分の心の中で暴れる人もいる
って、通ってきた道をわかってる人も多いから
あんまり気にしなくていいんじゃないかな〜
遺伝に関しては、そういう考え方もあるってくらいに受け止めてほしい。
うちのも未だに分からないし、探してはいるけど、多分無理だろうと思ってる。
でも下の子が大人になった頃にわかるかもしれないし
何かあったとしても、私が悩んだ期間より短く対応できるだろうし
可能性を考慮して子供を持たない選択もできるんじゃないかな。
遺伝子科のドクターは、下の子が健常なら大丈夫だろうって言ってるし
障害も病気も、先天性後天性関わらず、発生する時は発生するから
考えすぎても仕方ないかとは思うけど
必要な情報は、いつか渡せるようにまとめている。

72 ：

>>70
親戚が電磁波の研究をしてるんだけど
それこそ、使い過ぎるとアホになるかどうかってテーマで。
今のところ、影響が出るほどのデータは出ていないそうだよ。
上の子の時は、今ほどネットも携帯もしていなかったけど病気餅だったし
下の子は、一日数時間じゃきかないレベルでネットしてたけど、いまんとこ健常。
振り返れば、あれもこれもって考えちゃうけど
後悔したって前に進まないから、今できることを頑張るしかないよね。

73 ：

>>70
多発奇形なら遺伝子異常だろうし、遺伝子異常なら受精卵になった時点で確定なんで３週とか関係ない。

74 ：

69、70だけど、はかない希望があっさりアウトしたよ。
今日は保健師さんが上の子の不安感を相談して、ついでに下の子の障害を確信したと伝えたら、障害児教育専門の先生に会わせてくれてた
下の子の障害を受け入れる為の準備だったと思う。
帰りに下の子の軽い不調で上の子が1回かかったことがある、総合病院で長く勤務していた先生の病院にきた
軽く「この子の見た目どうですか」って聞いたら、
軽く「ダウンちゃんではないね」と。
顔貌は小児科医が100人見て、10人が異常に気づくかどうかのレベルだけど、
指の奇形が致命的な染色体異常らしい。
皆ありがとうね。
私の携帯のせいじゃないって今日知れて助かった。

75 ：

>>68さんはまだいるかな
＞でもゆっくりだけど、子供なりに成長している、かけがえのない存在だよ。
私もいつか、そう言えるようになりたい。
だけど今はしんどくてしんどくて。
とりあえず、私が我が子に抱いてた見た目の違和感は、私がおかしくなってたわけじゃないんだ、
でもじゃあこの先どうしたらいいの、と思って。
一日一日が苦しいんだけど、毎日誰かに頼れるわけじゃない。
こういう時、母が健在だったら助けてほしかったな、と思うよ。

76 ：

>>75
今はとにかく、わからないことがわからないんだよね。
我が子が大事だからこそ、苦しくもなる。
発達不安系のスレや他の掲示板でよく言われるけど
とりあえず確定するまでは、育児をしたらいいよ。
診断が出たら、療育だったり、専門医を探して遠方へ通院したり
生活も育児から介護になっていくから、もっとしんどくなることもある。
自分も不安を抱きながらだったので、後悔してる。
何にも言われていない間だけでも、普通のお母さんでいたかったって。
「この子、どこかおかしい」って毎日自問自答して、周囲からは「神経質」って言われ
違うよ、違うよ、どうしてみんなわかってくれないのって叫びたかった。
違和感あるのは仕方がないし、上の子のことだってしなきゃだろうし
ゆっくり受け入れるって余裕はないと思うけど
子供は子供、フリでもいいから、お母さんの顔をして過ごしてみたら？
診断も、受容も、時間をかけていくしか術はないんだ。
まだ小さいんでしょうけど、できることなら、一時保育を使ったりして
７５さん自身が休憩する時間も作ってね。
診断が出ちゃうと、それすら難しくなってくるから。

77 ：

>>76
レスが本当にありがたいです
預けたいけど、まだ生後二ヶ月だから預けるのは厳しいなあ
そして何の障害かはわからないけど、何らかが起こる事は確定してしまってます
今日の小児科の先生はNICUがある総合病院で赤ちゃんをずっと診ていて、産後の発達段階も追っていたから、
もう本当にささいな違いでもすぐわかってしまうって
でも合併症がない限り、黙って退院させて普通に育児させて母子関係を築かせてから告知してたみたい
そういう時間て本当に私も欲しかった
産婦人科退院後、ちらっと迷ったこの小児科に来たらよかったのかな
でも産後すぐから違和感あったから、同じ事だったのかな

78 ：

産褥ヘルパー使いなよ
休め、とにかく休め
悲しむのはそれから
診断出てからだと、一時保育はマジ使えない
利用月齢満たしたらすぐ使う
実績あれば診断後も使える
環境整備をしとくんだ

79 ：

ありがとう。
診断確定しちゃうと一時保育すら無理なんだ。
うちの地域は生後6ヶ月からだから、4ヶ月健診後になって無理だと思う。
この子だって普通に生まれてきたかったと思うのに、本当に切ないよ。
夫は障害確定するまで普通の子として育てよう、
病気探しはするな、と言っていて、私が色々とネットで調べて伝えた事はまだ許してないから、小児科医に質問した事も言えない。
顔貌の違和感も小児科医だって気づかない人が多数だって言うくらいなんだから、
夫には普通の可愛い赤ちゃんに見えてても仕方ない。
心療内科行くのも、治らないから行くなって言うくらいだし、
ヘルパーさんとか許さないと思う。
私が自分を病気にして病気に逃げてるって言うくらいだから。
今日は久しぶりに話す時間があるだろうから、うまく話して来週心療内科行くのは理解してもらうつもり。

80 ：

皆が休め、休めって言ってくれて本当に嬉しい。
あと確定前に「育児」をした方がいいというアドバイスも本当にありがたい。
たまってた片付けや洗濯を下が泣きわめく方がしんどいからと、夫がやってくれた。
でも仕事も持ち帰ってるからすごく怒ってる。
心療内科も好きにすれば、と言われてしまった。
そしてやっぱり普通の育児は難しいね。
ママ友のちょっと先に生まれた赤ちゃんを見ても、もううちの子がそう育たない感じしか出ていなくて。

81 ：

旦那さんはヘルパーさんのこと、介護する人だと思ってる？
産後のヘルパーって、健常障害関わらず、自治体が推奨してるんだが？
それくらい産後の母体を労わりましょうって時代だよ。
上の子とじっくり向き合いたいから、溜まった家事を片づけたいから
余計なことを考えてしまうから…理由はなんでもいい。
病気探し以外の理由で使うって言ってみたら？
それに、日中の１〜２時間なら旦那に黙って利用したってバレないよ。

82 ：

健常でも泣きわめく子は泣きわめくから障害由来とは限らないよ。
そして、障害があってもどの程度のレベルなのかは本当に考えても調べてもわからないもの。
今考えれば考えるほどどつぼにはまるから先の事はあんまり考えない方がいい。
つってもそれが一番難しい事は経験上理解してるけどそれでも考えすぎるなと言っとくよ。
てんかんとか視力は耳はみたいに一つ一つ違和感のもとかもしれない
わかりやすい検査をしてもらうのもいいと思う。
目先の検査があれば旦那なんかにも話しやすいし自分の気も紛れる。
もちろん、検査に関しては自分からお願いしたのではなく先生から言われてしょうがなく検査するって形にする事。
私は正直染色体異常の可能性を示唆された時ダウン症だけは嫌だと思っていたんだけど
子供が病名つかない何らかの染色体異常かなにかっていう事態になって初めて
ダウンだったらよかったのにって思ったよ。
ああいう感じに仲間もたくさんいて基本遺伝では無くて育ち方の見通しがつく上に
「親が何したとかではなくこういう子が産まれる時は産まれる」と医者にはっきりと断言してもらえるし
知的にはあるけれどにこにこ愛想のいい子が多い障害のどこをそんなに怖がってたんだろう、みたいな感じ。

83 ：

続きです。
自分の子に障害があって初めて障害がある＝全ての可能性が無いでは無いと知ったよ。
今は決してそうは思えないだろうけど障害があるからって
家族全員が必ず不幸になる訳じゃない。
幸不幸なんて結構単なる気の持ちようだけなんだよ。
思い描いていた家族の形とは違うし他のおうちとも違うかもしれない。
でも自分ちなりに幸せになる事は出来るもんだよ。
上のお子さんにはいっそきちんと話をしてみることをお勧めする。
下の子ちゃんには多分なにか病気があるしおてても他の子と違う。
お母さんはそれが悲しくて泣いちゃうんだけど上の子ちゃんはどう思う？
下の子ちゃんの事好き？妹が出来てうれしいと思う？ってさ。
後は勇気があればとにかく下の子の手を見た人すべてに
「手、変でしょう。生まれつきなんだけどもう少し大きくなったら手術するんだ」ってこちらから言う。
最初は話す事で泣けるかもしれないけど一度そう言っちゃえば以外とみんなあったかく見守ってくれるもんだよ。
隠そうとすればするほど辛くなるし、知ってる人が増えれば増えるほど自分は楽になる。
子供だから何もわからない、周りにも何も知らせちゃいけない、隠したい、
自分だけが抱え込まなきゃ、周りの目からも守らなきゃって思ってると煮詰まるよ。
一度知った事はみんないつまでもひそひそしたり気にしないもんだから開き直れるようちょっとだけ頑張れ。

84 ：

>>81
ありがとう
夫は私の叔母等の近い親族すら介入をいやがるタイプで、基本は家族内で解決したいみたい
だけど今日、私が自分も前触れに気づかず横倒れに転んでしまって、本当にピンチなのに気づいてくれたかもしれない
>>82
＞そして、障害があってもどの程度のレベルなのかは本当に考えても調べてもわからないもの。
そうだよね。
産婦人科医にも考えたら仕方ない事は考えるのやめよう、と言われたよ。
というか関わってくれた人、皆が言ってる。
私も保健師さんに、ダウン症だと予測がついて親の会の繋がりもあり、
こんなに先が見えなくて不安で孤独じゃないかもしれない、と言ってしまった。

85 ：

>>83
ありがとう。
すごく身につまされるレスだわ。
今は先が見えなくて不幸かどうかすらわからず、ただ上も下も不憫だと思うばかり。
ただ学生時代の友人には母親が自分の子を可哀想な子にしちゃダメだと言われたよ。
私次第なのはわかっているんだ。
でも今は車にはねられて別世界に着地した感じ。

86 ：

何が一番辛いかって、体は順調に育ってるんだけど、親に対する反応があまりにもない事
音にたいしてはモロー反射があり、昨日の小児科医は目も見えてる感じだけど斜視はあるとのこと
でも親の存在に気がついてる感じがなくて、安心できるのはおRだけの印象

87 ：

>>83
実はばったり会ったママ友にはカミングアウトしたよ
看護師さんで、身近な友達の子にも1人いるみたいで、さらっと話をしてくれた
行き来がよくあるママ友は少人数だけど話そうと思ってる
上も下も同級生だし、生後3ヶ月でもこのままじゃもう隠せなくなってくるし

88 ：

お子さんに障害があっても、それはお子さんのせいでも母親のせいでもない。
だから堂々と胸を張って生きればいい。
自分から話をすれば、誰も裏でコソコソ話をしないよ。
「協力できることあれば、何でも言ってね」と優しい。
うちの姑が、孫（私の息子）の障害を、「近所に恥ずかしくて言えない」と
ポロッとこぼした時には、むかっと来た。
「どこか恥ずかしいのか、何を恥じるのか。息子はこんなに懸命に生きていて
私たち夫婦はこんなにも息子から幸せをもらっている。近所の人が影で何か
言うなら、どうぞ言ってください。私には痛くも痒くもありません」
って返したら、姑は慌てて「いや、不憫だから」とか色々言い訳してたけど
恥じる方が心が狭いんだ。と私はかえって開き直れた。

89 ：

>>87　つらいときですね。お気持ちお察しします。
厳しいようですが敢えて書きます。
２ちゃんでも心療内科でも吐き出してすっきりするならそれで良いし、そういうことも必要だと思います。
でも、どんなに吐き出してどんなにアドバイスをもらっても、結局はご自身が現実を受け入れ、
前を向いて歩こうと決意しない限り状況は変わらないですよ。
ずっと吐き出しっぱなし、ずっと落ちたままです。
障害があってもなくても、お子さんは懸命に生きようとしています。
どうしても受け入れられない、愛情がもてないなら赤ちゃんポストにでも入れてきますか？
思い描いていた２人目育児とかけ離れてしまっても、それが自分の家族のかたちであり、
このなかで幸せを見つけていこうと、切り替える努力をした方が良いですよ。
良い意味での開き直りです。
わかっていらっしゃるようですが、以前のスレから今まで、ちょっと吐き出しの期間が長いように思います。

90 ：

>>88
ありがとう。
人の目を気にしすぎてたのがよくわかった。

>>89
今までもらったレスを何回も読み返してて、どんな状況であろうと二人の子に世界の楽しい物にするには私次第なんだな、と思い始めたところです。
また落ちる事もあると思うけど。
よければ89さんがお子様の病気を受け入れた過程や期間をぜひ知りたいです。
苦しい気持ちを吐き出す事はなく、一人で整理したんでしょうか。

91 ：

ここには、感じじゃなく、現実に車にはねられて、別世界に着地した親達がいることを忘れるなよ
それに、障害があったら不幸だという考えからいい加減抜け出してほしい
真摯なレスの数々を読めば、不幸だけじゃないのは理解できる筈
聞いてもらって嬉しいんだろうが、せめて、あなたが恐れている不幸の直中に
小さな幸せをみつけて、頑張って生きているカーチャン達の気持ちを察しないと
今後、療育などの親のつきあいで地雷を踏みまくるよ

92 ：

>>89
あと一言。
赤ちゃんポストに捨てられるくらい情も何もなければ、苦しまないんじゃないかと思います。

93 ：

>>92
89ですが、私はずっと希望を捨てませんでした。
今も捨てていません。
「健常になる」という希望はとうにあきらめましたが。
吐き出すことはしなかったと思います。
希望を持ちながらも、その希望が一づつ失望に変わっていく過程で
受け入れていったという感じでしょうか。
そうなることはもちろん予測していましたが。
まだ３カ月のお子さんを最重度の障害児と決めつけて嘆くのは時期尚早だと思いますよ。
今お子さんにしてあげられることに全力を注いで頑張ってほしいです。

94 ：

>>91
以前のスレでも聞いたんだけれども、多発奇形や医師が独特の顔貌から染色体異常だと言っても確定じゃないって事なのかな
私も現実に前いた世界にはもういない、という認識です
私がスレにそぐわない問題点は、ご指摘の通り障害が不幸なものだととらえていることなんだろう
前も腹をくくってからじゃないと他人の力はあてにならない、と言われたから、本当にそうだと思ったよ
腹をくくるというのは、我が子の障害を受け入れてから、という意味なのかな
私は皆のレスのおかげで受け入れつつあると思っている
ここで困った事を相談して回答をもらえたからこそ、外出もできるようになったし、
ママ友にも話せるようになった
親の立場からのアドバイスがほしいけれど、それでもいたら駄目ですか？

95 ：

まぁまぁ、すぐには腹を据えられないのは自分も同じだったから。
迷いながら落ち込みながら、目の前にいる子供への愛着が育っていく時期だろうなと思う。
私は>>89だけど、姑のポロッと漏らした言葉に、自分の心の中にあるネガティブな気持ちの
図星を刺されたような気がした。だから反射的に言い返したんだろうな。
普通の子育てでも悩んだり凹んだりするんだから、＋αの部分でさらに悩むのは
当然だと思う。
でも色んな子供に個性があるように、自分の子供の障害も個性として受け取れるように
なったら、すこし気は楽になると思う。
ただでさえ病気を抱える子供の親は、医療機関で自分のキャパを遙かに越える選択を
迫られることが多くなる。
そんなこと、選べるわけないじゃない！と思うようなことでも選ばなきゃならなくなる。
子供にとって何が一番幸せか、を優先して、焦らなくて良いからゆっくり腹を据えてください。

96 ：

すみません>>88でした。

97 ：

>>93
回答ありがとう。
あなたのレスに頬を打たれたような気持ちです。
予測しながら希望を持ち続けて、吐き出す事もしないでどうやってご自分を保っていたんでしょうか。
我が子に向き合い始めたつもりだったんですが、やっぱり我が身可愛さだったんだと気づかされました。

98 ：

>>95
ありがとう。
皆迷ったり落ち込んだりするんだよね。
＞子供にとって何が一番幸せか
やっぱり今なら母親が自分を受け入れる事、だよね。

99 ：

多発奇形があっても、染色体異常があっても、
知能が正常かそれに近いケースはたくさんあるんだよ。
あまりネガティブにとらえすぎないほうが良いよ。

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