網膜色素変性症情報交換スレ　Part8

1 ：2012/10/08 〜 最終レス ：2013/07/14

同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。
関連サイトの続きと過去スレは >>2
【関連サイト】
日本網膜色素変性症協会（JRPS）
（新）http://www.jrps.info/
http://www.jrps.org/
日本ロービジョン学会
http://www.jslrr.org/
ロービジョン対応医療機関リスト
http://www.jslrr.org/m_list
東海光学の遮光眼鏡専用サイト　EyeLife
http://www.eyelifemegane.jp/
日本点字図書館
http://www.nittento.or.jp/
京都ライトハウス
http://www.kyoto-lighthouse.or.jp/

2 ：

NPO法人タートル
（中途視覚障害者の復職を考える会）
http://www.turtle.gr.jp/
サピエ図書館
http://www.toyama-ssk.com/tosho-sapie.htm
網膜色素変性症(RP) 情報まとめサイト
http://www.geocities.jp/robotsfriendblog_10000/rp/index.html
【過去スレ】
初スレ http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1108173676/
Part2 http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1166527586/
Part3 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1206883318/
Part4 http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1249313252/
Part5 http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1288602770/
Part6 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1315046840/
Part7 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1326807191/

3 ：

日本網膜色素変性症協会（JRPS）の旧サイトも変更されていました
どちらが新しいのかわからないので、一応
http://jrps.org/
難病情報センター
網膜色素変性症
http://www.nanbyou.or.jp/entry/196

4 ：

乙
山中伸弥先生がノーベル賞を受賞した
これはiPS細胞研究、網膜など大きなニュースだ
ちなみに
地域難病相談会：難病患者の療養、就労相談　支援センター、情報交換の場にも−−来月６日、県伊賀庁舎　／三重
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120929-00000061-mailo-l24
http://iryo.sanyo.oni.co.jp/news_s/d/c2012100110482132?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter&utm_campaign=sanyo_news
http://iryo.sanyo.oni.co.jp/hosp/h/020/c2012100110482132

5 ：

京都でも講演会、相談、交流会があるようです
http://www.city.kyoto.lg.jp/hokenfukushi/page/0000130355.html?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter

6 ：

＜山中氏ノーベル賞＞「難病治したい」繰り返した挫折、再起
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20121008-00000044-mai-soci
ノーベル医学生理学賞・山中伸弥京大教授に話を聞きました。映像、音声あり
http://headlines.yahoo.co.jp/videonews/fnn?a=20121009-00000111-fnn-soci
再録・時代を駆ける:山中伸弥／１　研究はマラソンに似て
http://mainichi.jp/select/news/20121008mog00m040029000c.html
再録・時代を駆ける:山中伸弥／２　「スーパーマンになれ」
http://mainichi.jp/select/news/20121008mog00m040030000c.html
再録・時代を駆ける:山中伸弥／３　基礎研究に引き込まれ
http://mainichi.jp/select/news/20121008mog00m040031000c.html
再録・時代を駆ける:山中伸弥／４　米国留学、そして危機
http://mainichi.jp/select/news/20121008mog00m040032000c.html
再録・時代を駆ける:山中伸弥／５　「万能細胞」の夢に救われ
http://mainichi.jp/select/news/20121008mog00m040033000c.html
再録・時代を駆ける:山中伸弥／６　遊び心から万能細胞
http://mainichi.jp/select/news/20121008mog00m040034000c.html
再録・時代を駆ける:山中伸弥／７　かみ合ったタイミング
http://mainichi.jp/select/news/20121008mog00m040035000c.html
再録・時代を駆ける:山中伸弥／８止　ｉＰＳを成人させたい
http://mainichi.jp/select/news/20121008mog00m040036000c.html

7 ：

「やっぱりすごい先生」＝皮膚片提供の難病の少年が会見−兵庫
http://www.jiji.com/jc/zc?k=201210/2012100800416&rel=y&g=soc

8 ：

iPS細胞を取り上げるニュースなどで、よく色変の患者が出てくるよね。
山先生自身、今回の受賞で網膜の変化による眼病には三年くらいで人への応用をって
昨日のニュースの中で言っていた。
一気に研究費も潤沢にまわって研究が進むといいなあ。

9 ：

それは加齢黄斑変性症の話じゃなかったっけ。
網膜全体を立体的に再生出来たってニュースがあったけど、
その立体的に出来た網膜が光を感じ取っているのかどうかは
未確認。
3Dに再生出来たってだけでもスゴイとは思うけどね。

10 ：

>>9
そう。高橋先生も、いつも「まずは加齢黄斑変性。網膜色素変性症は、まだ先です」と言っている
そして、網膜色素変性症の治療が出来たとしても、目標の視力は0.01からのスタートだそうだ
まだまだ先は長いよ

11 ：

いける！

12 ：

希望を持つ事は良い事。
絶望するよりかは。

13 ：

理研の高橋先生が言うには加齢黄斑変性がiPSの臨床試験から一般治療に至るまで
10年は見ておいてほしいとのこと　RPはいったい何時になたら¨¨
それより九大の先生がいうように�@レスキュラ�Aニバジール�Bメチコパールこの
３種類を投与し続けるしかない

14 ：

治すよりも現状維持出来る研究に期待している。
こっちの方が早そうだし、これ以上進行しないのなら、それで御の字。
まぁその薬が認可されるのも何年か先の事なんだろうけど。

15 ：

黄班網膜症の臨床は来年から一般治療にはその5年後めどと理研の人が答えてた。
ただ気になる事も。
数十万人規模の患者のいる病気に的を絞り対応する事でより多くの人に益を与えたいと
つまり、ＲＰは置き去りにするらしい。

16 ：

そんなことは言っていない

17 ：

研究しているのは日本だけじゃないからね。
黄斑変性症の臨床試験は国外の方が早かったし。
治験認可も国外の方が下りやすい。

18 ：

それはES細胞だから。
iPSは日本の方が早いでしょう。ノーベル賞の勢いで。

19 ：

勢いで手続きをすっ飛ばされても困るぞw

20 ：

夜、犬の散歩で足元がとにかく広く明るく照らせる懐中電灯探しているんだけど、
お勧めありますか？
それから、最近、老眼が酷くなってきた・・・。
この病気より進行が早そうな

21 ：

最近悪夢ばっかり見て辛い
生活の基礎部分について全般に影響する病気だから精神的な不安が強くて強くて毎日憂鬱な状態が止まらない
いつか何もかも投げ出して無気力で寝たきりになりそう

22 ：

>>20
パナソニック　LEDネックライト
老眼鏡、鬱陶しいけどメガネ屋でちゃんとした物を作ったほうがいい
驚くほど見えやすくなる
視力がある人は、それだけでも気持ちが変わるから
>>21
この病気から、鬱病やパニック障害になって病院に通ってる人も多いよ
今は精神科も敷居が低いから、早めの受診を
睡眠が取れるようになると、気持ちも落ち着いてくるよ

23 ：

>>21
なる様にしかならん。
が、なる様になって行くよ。
いつかは寿命が来るから、それまでポジティブシンキングで過ごすんだ。

24 ：

夜盲だけ悪化する事ってあるのかな？
視野も視力も変わってないと思うけど、最近は夕方になると一気に見えなくなるんだ。

25 ：

>>24
日の入りが早くなったから、精神的にそう感じるだけだと思う
視野だけがゆっくり進行する人の場合、自覚するのは難しいよ
5年、10年単位で検査の結果を見ていかないと何とも言えない

26 ：

>>1
乙です

27 ：

だんだん精神が病んでくるなぁ
自覚症状があるうちはまだ大丈夫かな。

28 ：

>>27
自分も病んできた
不安が大きすぎて息苦しかったり無気力になったりとてもじゃないが今後仕事を続けられそうにない

29 ：

無気力と言うかすべての事に対してとーでもいいと思う様になって来た
食べ物、食欲、異性、性欲、物欲など
隕石墜ちてこないかなぁ

30 ：

他人を巻き込むなよ〜

31 ：

難聴も併発してると辛いなぁ
視覚、聴覚で入ってくる情報量が少ないから相乗効果でいろんなことがおぼつかなくて、他人からみたら要領のとても悪い人って見られてると思う
うつ状態がずーっと続いて今後仕事続けられる自信ないや
しばらく仕事をしないで年金とか手帳とか今後の事について調べる時間と対策をたてる時間とゆっくり何もしないでボーッとする時間が欲しい

32 ：

>>31
アッシャーか
それでまだ手帳も取ってないとか、どんだけのんびりしてるんだよ
職場の人に病気の話もしてないの？
ひとりで抱えてると更に具合が悪くなるぞ

33 ：

アッシャーで網膜色素変性症の人は重度重複障害なので特別障害者手当が
もらえます　月額２６２６０円です

34 ：

どこの自治体でも、すでに障碍年金受給でももらえるのかな

35 ：

国の制度なのでどこの自治体でも同じ　ただし聴覚障害、視覚障害とも手帳2級以上
必要　網膜色素変性症ならほとんどが手帳1級か2級なので　その要領で聴覚も取って
下さい　東京都に住んでいれば難病手当とこれで月額5万程が死ぬまで保障される
言い忘れてたが　これは福祉手当制度なんで年金でいくらもらっていようが
関係ない

36 ：

もし厚生と基礎両方もらえてたら働かないでも暮らしていけるな

37 ：

国民年金と厚生年金の仕組みを理解してから考えようね。
それに厚生障害年金だけでも生活して行けるだろ。

38 ：

変にカリカリしてる人がいるね

39 ：

カリカリ。

40 ：

カリ首

41 ：

網膜色素変性症に似た症状のコロイデレミアという病気と診断されたんだけど、検索しても圧倒的に情報が少なくって不安だわ…

42 ：

『大量自家血オゾン療法による網膜色素変性症の治療効果についての検討。キューバにおける網膜色素変性症に対する外科手術療法とオゾン療法の併用療法の現状について』講師：渡井健男先生（日本酸化療法研究会会長）
中国の次はキューバかい
次から次とわけのわからん療法が出てくるものだ。

43 ：

講師：渡井健男先生（日本酸化療法研究会会長）
最近、訳の分からん肩書きが氾濫しとるな。
先生って何か資格免許持ってんのかね。

44 ：

ぐぐったら医者らしいね。
血液クレンジング療法 ―ドイツで1万人以上の医師が選んだ
だと。
別に眼の専門ではないらすい。

45 ：

これはまた怪しげなのを見つけてきたなw

46 ：

網膜色素変性症ってぐぐるとさ、
治療できます！みたいのがたくさん出てきて
きっと診断されたての人が見たらさぞや期待するんだろうなと思うとやりきれない・・
・

47 ：

どの難病にもそう言うのがあるよ。
慢性の腰痛やヒザ痛なんか氾濫してる。
自分で見極めるしかないね。

48 ：

お偉いさんの著書でもあるよね
どんなに眼科回っても医者は冷たい、中国系の鍼や灸の話をしたら顔を真っ赤にして起こり出す。医師はもっと中国系の医療に目を向けるべきだ、治癒報告があるのだから
とか

49 ：

中国灸にウン十万つぎ込んだ俺が通りますよっと(´;ω;)
結果的には何ら変化なし。
でも視力検査の時に、ほんのコンマ１でも上がったり下がったりすると
データとしては「改善がみられた」って枠に入るんだなあと実感・・・
何でもそうだとは思うけど、こんな感じで「9割の人が改善」（例）とか言っちゃうんだろうな。
まあ血行が良くなればどんな病もほんのわずか改善されるのかも？

50 ：

障害年金の申請をするため１０年前の診断書と直近の診断書を書いてもらいました。
その診断書に記載される視野検査の結果について教えていただきたいのですが。
視野検査についてはI/4、I/2の視標で記載とあります。
まず１０年前の診断書ではV/4、I/4で記載していたので、医師に訂正を求めました。
しかし訂正されず当時の視野検査の結果の図表を添付して送られてきました。
直近の診断書ではI/2のみが記載されていました。
医師に尋ねると周辺視野は測定不能の為記載しなくてもよいと言われ、こちらも視野検査の結果の図表を添付してもらいました。
ともに本来記載されるべき視標ではありませんが、別に視野検査の結果は添付しています。
これで申請しても大丈夫なのでしょうか？
ちなみにそれぞれ別の医療機関の診断書であり、１０年前の視野は１０度以内、直近では５度以内です。
初診の日は厚生年金加入後です。

51 ：

自分は生きててもいいのかなぁとか思う時がある。

52 ：

生きるべき！
>>31>>41のような病気の人とかこのスレの人のことも祈る
名前がわかるとばいいがそれは難しいよな、ニックネームとかわかればいいんだが
ところで現在のヤフートップ
ｉＰＳ臨床応用を初申請　網膜再生、理研など来年度目標
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20121026-00000027-asahi-sci
「夢の再生医療」実現間近　ｉＰＳ細胞実用化へ研究急速に進展
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20121008-00000005-fsi-bus_all

53 ：

山中教授がエール交換＝ガードン博士と、共同受賞後初―米サンフランシスコ
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20121025-00000030-jij-soci
ガードン博士は私見と断った上で「リスクに比べ有益であれば、
規制でがんじがらめにせず個人の選択に委ねたほうがよい」と述べ、
iPS細胞の再生医療や創薬への早期臨床応用に期待を示した。

54 ：

黄斑変性症でしょ。
0.3程度にしか改善しない人が対象らしいね。
ま、かんけーねーな。
iPS細胞を使った臨床試験としては大きな一歩だと思うけど。

55 ：

iPS細胞から安全な心筋細胞　京大グループが作成方法を開発
http://headlines.yahoo.co.jp/videonews/fnn?a=20121026-00000207-fnn-soci
京大、安全な臨床グレードの心筋細胞をES/iPS細胞から生産する技術を確立
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20121026-00000042-mycomj-sci
ノーベル賞の山中教授と大日本住友製薬の“意外な接点”
http://www.iza.ne.jp/news/newsarticle/business/manufacturer/600806/
ｉＰＳ細胞の未来　山中教授「神様がくれた宿題」に挑む
http://www.iza.ne.jp/news/newsarticle/natnews/science/598251/
ｉＰＳ細胞の未来　新薬開発に弾み…実用化の“使命”
http://www.iza.ne.jp/news/newsarticle/natnews/science/598843/
ｉＰＳ細胞の未来　米国の追い上げ…「オールジャパン」が鍵
http://www.iza.ne.jp/news/newsarticle/natnews/science/598844/
新薬、再生医療…産業への活用に弾み　山中教授ノーベル賞
http://www.iza.ne.jp/news/newsarticle/natnews/topics/597631/

56 ：

ここにiPS細胞のこと喜んで貼ってる人のことを思うと胸が痛い
治ると思ってるんだね

57 ：

治るよ。
ウン十年後には。

58 ：

ノーベル財団が詐欺師養成所になっちまった件

59 ：

>>56
治る
それに薬の研究にも繋がるからな

60 ：

まあいつかは治せるようになるよな。
自分はもうすぐ41歳。
生きてるうちには無理だな。

61 ：

>>60
日本長寿記録大幅更新すれば間に合うかもよw

62 ：

「人工網膜」を開発岡山大大学院グループ　
http://iryo.sanyo.oni.co.jp/hosp/h/055/c2012072110515251

63 ：

http://www.jmdmt.com/news/2012/05/29/4765
http://www.nidek.co.jp/visual_prosthesis/system/sts.html
人工網膜/人工内耳の最新研究事例から学ぶ
http://ednjapan.com/edn/articles/1203/27/news083.html

他にも人工網膜の驚きの可能性で検索すると、日記記事がある
キャッシュにしか残っていないのでキャッシュをクリックするといい

64 ：

ラットからいきなり人体試験かよ。
臨床試験立候補者の居る事が信じられんな。
視力を失っている人なんだろうけどね。

65 ：

しかし過疎ってんなぁ。
ちょっと前なら年金の話が出たら、くだらん話でも食い付いてたのに。

66 ：

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20121103-00000014-mai-soci

67 ：

カップめんにお湯をそそぐとあふれて手をやけどしたりテーブルの上がお湯びたしになります
そこで液体プルーブというものを買おうと思います
使っている方いますか？便利ですか？

68 ：

>>67
あれ便利だよ

69 ：

いろんな意味で五里霧中。
あー、しんどい。

70 ：

白内障が進むと、霧の中にいるみたいになるよね

71 ：

眼内レンズで、すっきり

72 ：

iPS細胞すごすぎ　10年以内に網膜や心筋、腎臓や肺までつくれる
http://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/news/1351941908/301-400

73 ：

球後視神経萎縮のオレにはiPSも無縁だ
ここの住人は網膜移植の希望があるだけ羨ましい

74 ：

>>73
無責任な立場から言わせて貰うと、臓器とか神経とか人体の全てが自分の細胞で再生出来る時代が来るよ。
何十年先になるのかは知らんが。

75 ：

白杖を使った歩行訓練ってどれくらいの期間必要なんだろう

76 ：

>>73
>>74がいうとおり
神経から眼球、臓器まですべてのものができる
それに関する治療法や人工的なものもできることだろう
>>75に答えられる人よ、来い

77 ：

>>75
人による
まだ見えている人ほど、簡単で済むし
仕事や学校などで時間がなければ、それなりに短縮してくれたりもする
一度、訓練施設と繋がりを作っておくと、その後に何かあった時も相談できていいよ

78 ：

健常者でも目を閉じて歩くと、まっすぐ歩けないよね。
歩行訓練受けるとまっすぐ歩けるようになるのかな？
そもそもまっすぐ歩くことが大変なハードルのような気がしてきた。
点字ブロックってありがたいね。

79 ：

千葉だとライトハウスはないし所沢の国立リハビリテーションセンターは遠いしどこかNPOとか探さないとダメかな、白杖訓練は

80 ：

スマホアプリの明るく大きくって便利だね。拡大と白黒反転できるからちっさい文字がよみやすいよー。
http://asada.tukusi.ne.jp/brighterandbigger/j/

81 ：

つまらん　ここのスレは本当にツマラン　病気に対する悲壮感がまるでない
ここでダベッテいるヤカラは仕事もあるし一人で外も歩けるんだろう　しかし
５０代後半にもなると　まぁいいか　どんな世界が待っているか想像も出来んだろう
それよりスレPart6,7を読み返して年金申請で失敗しないように勉強しとけ

82 ：

>>79
盲学校だけど、入学とは関係なく見えにくい人の相談にのってくれるよ
歩行訓練についても、どこに申し込めばいいのか教えてくれる
http://www.chiba-c.ed.jp/chiba-sb/soudan/n-soudan.html

83 ：

視覚障害者総合支援センターちば
に聴けば

84 ：

来月20歳になるんですが年金についてよくわかりません
視野は11度位です
しておいた方がいい手続きとかありますか？

85 ：

11度なんて中途半端な視野聞いたことない　自分で分度器で計ったかな〜？
５度以内　１０度以内　２０度　３０度　となるはず　さては荒らしか
そんな奴には答えません

86 ：

詳しく教えてくれる医者もいるよ
「このあたりは何度、こっちはあまり見えてないみたいだね、何度…」って
視力も視野も、その日の体調や検査技師によって変わるから
あまりこだわることはないと思うけど
>>84
とりあえず、年金をちゃんと払っておくこと

87 ：

そうなんです
ぎりぎり10に満たないくらいって言われたんでどうしようかと

>>86
ありがとうございます
しっかり払っておきます

88 ：

>>87「しっかり払っておきます」って　あんた国民年金かい　そらいかんぜよ
同じ障害年金１級でも　国民年金なら　年額108万だけど　厚生年金なら300ヶ月の最低保証
があるので　みんなが言ってるように　１８０万〜２２０万になる。
何としても厚年のある会社勤めしろ

89 ：

初診日無視したアドバイスするなよ。

90 ：

>>89　初診日なんて年金申請に合わせて都合よくやってまんがな　２０歳前の
初診なんて無視いてるんやんか　みんなやってることやろ　まともに申請したら
みんな国民年金障害年金やんか　わかってるくせに　憎いね兄ちゃん

91 ：

>>90
みんなやってね〜よ。この外道が。
お前みたいな発言は迷惑だ。

92 ：

あああぁ　おいおい　誰かがパンドラの箱開けちゃいましたよ　RPにとって
禁句だったのに　おおっぴらに言うんじゃね　コノヤロ-

93 ：

[壁]_-)

94 ：

ニット帽でも被りましょう。

95 ：

日が短くなった。
車のヘッドライトが眩しい。
向かって来る歩行者が居たらハイビームで走るの止めて欲しい。
目の前真っ白になる。

96 ：

>>95
色の薄い遮光眼鏡をかけるといいよ

97 ：

厚生年金障害年金１級を獲得するぞ〜　　初診日なんて関係ねぇ
　厚生年金障害年金１級を獲得しなくちゃ　初診日なんて関係ねぇ　
　　初診日なんて関係ねぇ　初診日なんて関係ねぇ

98 ：

>>90,92,97
自称元年金事務所職員乙w

99 ：

>>96
東海光学の遮光用サングラス4種類持ってるけど、夜道は濃いと見えないし、薄いと眩しい。
時々、何でこんな苦労せにゃならんのだ？と思う時がある。
前世で何か大罪でも犯した、その罰か？

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