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シクロスポリン(ネオーラル)


1 :2009/04/03 〜 最終レス :2013/09/24
日本ではあまり一般的でないが、成人型アトピーに対しても効果があるとされる免疫抑制薬
月一での血中シクロスポリン濃度の検査の必要性や12週以上の投与が禁止されていたりと、何かと特殊なこの薬について情報交換するスレ

2 :
なぁ〜にぃ〜♪
やっちまったな!

3 :
重大な副作用
[シクロスポリン]
(1)腎機能障害,肝機能障害,中枢神経系障害,急性膵炎などがおこることがあります。
(2)神経ベーチェット病症状(頭痛,発熱,情動失禁,運動失調,錐体外路症状,意識障害など)が誘発されたり悪化したりします。
(3)感染症がおこることがあります。
(4)血栓性微小血管障害,溶血性尿毒症症候群,血栓性血小板減少性紫斑病様症状がおこることがあります。
(5)リンパ腫,リンパ増殖性疾患,悪性腫瘍などが現れることがあります。
(6)筋肉痛,脱力感,CKの上昇,血中・尿中ミオグロビンの上昇などを特徴とする横紋筋融解症が現れ,これに伴って急激に腎機能が悪化することがあります。
(7)溶血性貧血,血小板減少がおこることがあります。

4 :
これ保険が利いて月2から3万するって医者にいわれたからやめた。高くないか

5 :
>>4
高っ!
まぁ、症状軽くなるなら金なんてどうでもいいんだけど
ちなみにどこの病院?
扱ってる病院が見つからない

6 :
山口県です。多分どこの病院でもあるはず。
違う皮膚科で聞いたら、まだ必要ないと言われた。取り扱いないようなものではないはず。

7 :
あと副作用が当然可能性があるので、定期的な検索が必要。肝臓?が弱る?かなんか。よくわらないけど。慎重に使わないといけない。

8 :
>>4 そんなに高いのか。
調べたら、ただの抗生物質っぽいのだが。

9 :
コウセイブッシツってことはないよな

10 :
飲んでる人はいないの?あげとく

11 :
服用1.5月経過。症状は結構良くなった。
薬代高いけどね。

12 :
重症の人だけ?

13 :
東京都で取り扱いのある病院が知りたいです。

14 :
1ヶ月分で2万と言うことですか?

15 :
俺も飲んでるけど‥
確かに炎症を抑える作用は凄い!!
でも、アトピーの炎症による皮膚の違和感は消えてくるけど
アトピー本来の基本の痒みはやっぱりある!!
プレドニンみたいにすべてを隠蔽する力はないけど
抗炎症作用は凄い!がやはり副作用の問題もある‥
かなり制限があるけど‥重症アトピーなら
飲んでみるといいかも
ちなみに費用など
3割負担 2週間分
ネオーラル 一日2回 150mg 50mg×14日25mg×14日
初、再診費用:¥700
血液検査:¥6890
医学管理費:¥1100
投薬;¥31900
トータル:3割負担¥12180

16 :
>>8-9 すみません。>>8です。
別なサイトで検索してみたら『免疫抑制剤』と
書かれていました。
ごめんなさい。
>>15 詳しくありがとうございます。
副作用は大丈夫ですか?

17 :
さすがに副作用はそんなに早く出ないだろwww
炎症が広範囲に広がってQOL下がりまくってる人の火消しにはよさそうだね

18 :
>>16
副作用といっても俺もまだ飲み始めて20日ほどで、身体的副作用としては
飲みはじめると大した副作用は無いに等しい感じ。
初期に喉の渇きとか頭痛、倦怠感と軽い下痢程度‥ほぼ問題なしで
4〜5日で体がなじんだみたいな感じ。
毛包炎にはなりやすく飲み始めから1週間くらいで毛包炎が出来た。
アトピーのネオーラル投与は12週までが限度ラインみたいで
俺の治療方針だと一応8週まで様子見の予定なのだが‥
担当医がどういった薬の切り方をするかはまだ不明で、皮湿の状態よりも
血液検査の値で減量するにおいが主治医からただよってる‥
問題はリミット12週まで飲んで皮膚は外見的にはかなり改善すると思うが、
わずか84日でネオーラル投薬無しにするには‥
あまりに期間が短すぎて、皮膚コンディションを維持するのがすごく難問だと思う。
ネオーラル減量後からが勝負で正念場だと思う。
今の皮膚科医は患者が飲みたい!って状況よりも医師が飲ませて見たい!!の状況で
ネオーラルを飲ませた後の治療が医師の裁量で
ネオーラルを飲み始める時期と担当医のアトピーに対する基本的な接し方‥
ステロイドを使うのか?プロトピックなのか?免疫抑制無しで炎症と戦うのか?
ネオーラル投薬してくれる病院に魅力を感じる人もいると思うが‥
医師もじっくり吟味して
自分の皮膚コントロールがしやすい季節も考慮して
ネオーラルを考えた方が望ましいかも‥。



19 :
>>15
二週間分ですか…
順天堂でステを二ヶ月分貰って飲んでたことありますけど、二週間でその金額…

20 :
シクポラール 50mg 1日3錠2回飲んでる
一錠100円くらいかな
1回3錠飲まないと効果実感しなかった

21 :
やめたらリバウンドあるのかね?

22 :
ネオーラル投薬開始から今日で25日目‥ちょっと経過報告
俺はアトピー歴25年なのだが、わずか25日で皮湿は完全になくなった。
当然の事だが皮湿の酷かった部分には色素沈着や色素脱落がある程度。
痒みは睡眠に入る前のレム入眠の時とか緊張した時、後ストレスを感じる時(車の運転中とか)
とかにかなり痒みがあるが‥
痒みが違う!! 本質的に今までのアトピーの痒みと痒みの感覚が全然違う!
内服ステロイド(プレドニン)などを飲んだ経験のある人は「痒いけど、掻いても気持ち良い」
とか「掻き毟っても悪くならない!」って感覚がわかると思うが‥
とにかく痒みの感覚がまったく違う!!
もしかしたら、この感覚が薬で作られた偽の普通の人の痒みかも‥
次にネオーラルの凄さは全身の炎症の押さえ方!!
飲みはじめて10程経ってからアトピーの炎症による体温の上昇が
押さえ込まれてるのが良く実感できる。全身に炎症があるとその炎症の
熱で体に負担と痒みの増幅があったと‥
今は痒い時に痒いところを掻くのがあまりにも気持ち良過ぎて困る!!
ここまでネオーラルの良い点のみ書いたけど、悪い点はまだない‥
問題が出るとすれば減量に入ってからだと思う。
この先地獄が待ってても今この瞬間と今現在の俺自身の感覚
しばらく忘れていた人間らしさを思いだした‥

23 :
>>22
レポ乙
毛包炎とか感染症はどうだろう?
大丈夫?
そのまま快方に向かうといいね

24 :
>>22

参考になった

25 :
>>23
ありがとう!このネオーラルを期にワンステップ上の皮膚を狙って見る!!
スマンついついネオーラルの長所のみ見てて毛包炎とか忘れてた‥
皮湿が収まると同時にかなり皮脂の分泌がさかんになって、毛包炎や皮脂線のニキビ様の炎症は結構ある。
毛包炎は額の生際とか後頭部の生際、スネ毛 陰毛とかよく出来る‥
実際2〜3日に1〜3箇所くらい出来てる。
これは免疫抑制剤特有の症状なのか?一気に増加した皮脂と俺自身が持ってる細菌の感染症か?
正確な判断は、悲しいかな正常な皮膚の経験が無いアトピーの俺には判断しかねるが‥
一気に増加した皮脂の影響だと思う!が、毛包炎程度なら、初期に毛を抜いて無理やり絞って対処してる。
皮脂線のニキビも初期に針で穴開けて絞ってる。
多少痛いしうっとうしいがアトピーの俺にとってはそう大した痛みでも苦痛でも無いから
みんなもきっと平気だと思う。むしろ正常な皮膚の人はこの位皮脂で油ぎってるのが普通なのかも知れない。
毛包炎やニキビ位はまぁアリかも‥ 下手な保湿の手間が省けるし白癬菌も毎日シャワーしてればまず大丈夫だと思う。
今日は診察で前回の血液検査の結果このまま後4週現状維持で150mg/dayのネオーラル投与となった。
主治医とは色々治療の話し合いがあったが要約すると‥
成人で体重57kgに対して150mg/dayはネオーラル投薬患者の量としては子供の摂取量くらいで少なく
感染症にたいしてのリスクはほぼ心配しなくて通常の社会生活が可能らしいのであまり心配してない。
以前プレドニン内服の時はプレドニン25mg/dayの内服に入院管理の前提があって、イソジンうがい 吸引 とか指導が徹底
してたがネオーラルは外来治療でいとも簡単に投薬する所を見ると‥
主治医の自信ありげな態度に臨床の裏付けがあるのもうなずける。
完治だとか!押さえ込む!でなく「8週間程皮膚の良い状態を保つと、後々のコントロールが楽ですよ!」の言葉に
他の患者での成功例があるのかもしれない‥
今はこの皮膚の状態だと確かに後々上手くやれば‥今シーズンは以外と楽にアトピーがコントロール出来そうな予感がある!
いつまで維持出来るかは不明だけど‥行けるトコまで行って見る!!


26 :
関西で診察もらえる、病院教えてください。できれば大阪で

27 :
所詮、免疫抑制剤だからな
身体に異物が入ってきてても、免疫は反応しなくなり炎症はなくなる
それだけのことだよ
薬が効いているうちはいいが、アレルギーを引き起こす物質を
ジャブジャブと受け入れている生活をしている人は要注意
薬の効力が切れた途端、そのアレルゲンにいっせいに免疫反応を起こす
免疫機能は容赦ないよ 
半永久的に薬を使い続けるか、免疫を使いアレルゲンを体から排泄するか

28 :
>>27
極端すぎ

29 :
合ってるじゃん

30 :
>>28
もっと現実を知った方がいい

31 :
叩かれるの覚悟で現実の説明!
俺は5月18日で手持ちのネオーラルが無くなって診察受けると‥
まず間違いなく内服0にさせられると思う!ハードランディング!!
すると俺の場合の体の限界点だと5月下旬の気候で、すこし蒸し暑く寝苦しい夜に
一発寝てて掻いてしくじると‥その傷を修復できないまま10日〜14日目辺りで
最初の関門がある!! まず失敗する!!
いきなり離脱させると即悪化する。
そして2週間後の再診で医師は‥まず軟膏で押さえ込もうとする。
後はダラダラと悪化させながら夏を乗り切るとなると‥
半年かからずにネオーラル治療の前の状態に戻ると思う!!
内服免疫抑制のよくある失敗例w
が、そんな疲れる事はしたくないので
俺はネオーラル切るって言われたら、
10mg/dayの20日位のプレドニン投与頼む予定!
医師が投与してくれなければ手持ちのプレかセレスタミンで
内服減ステで絞る! 内服減ステには自信あるから
かなり皮膚の良い状態で夏をなんとかする予定。
内服の免疫抑制剤は、実際に自分の体で試しながら何度も失敗を繰り返し
失敗から自己の限界を見極める為にも場数を踏まないと難しい!
難病患者からアトピーで使うな!と叩かれ同じアトピー患者から内服!?
と叩かれなにかと片身の狭い薬だけど‥現実に極短期間使用と減量を年に1回
体のオーバーホールみたいにアトピーを内服コントロールしてる連中も
現実に存在する!

32 :
免疫抑制って…
AIDSの日和見感染とか考えても、どうなんだろうね…

33 :
>>32
ネオーラルでも服用中に風邪とかひいて一時的に体調くずしたりすると
条件によってはいとも簡単に感染するかも‥


34 :
参考になるから脱ステな人たちの叩きに負けずにがんばって書き込みお願い。
一応アドバイス、タクロリムス (プロの中身)は外用より内服が一ケタ使用量多い。
アトピーでは「新薬」かもしれないけど、医者にとっては使い慣れてる薬だから、外野
の叩きよりも医者の言うことをしっかり聞いた方が良いと思う。
書き込み止まると「副作用でー」といらぬ勘ぐりされるので、良くなっても定期的に報告
してくれると安心できる。

35 :
応援age
俺もこの薬は気になってるけど、30%も症状出てないから多分処方してもらえないなぁ

36 :
>>13 亀レスだが、
少し前の読売新聞で、
聖路加国際病院の皮膚科医が、
アトピー性皮膚炎のシクロスポリン治療について
みたいな記事で出てた。

37 :
俺は家から近い普通の皮膚科で処方してもらってるけどな。
いっしょに血圧と血液の検査もやってる。
そこは乾癬の人に以前から処方してたみたい。

38 :
>>34
>>35
ありがと〜! 俺が飲んでる間と0に減量するまでは、俺の経過は書くから‥
あまりアテにならない経過報告になるかもしれないが‥。
21日でまる4週間150mg/day飲んだ訳だが、ここでちょっと問題が出てきたかも。
俺は減ステ脱ステと夏を乗り切る為に毎日自転車ロードワークと大体今の時期からの
夕暮れの海水浴をしてるのだが‥
19日に昼間気合いれて長時間自転車ロードワークしてから20日の朝起きて
"鳥肌? あせも??"みたいなのが肩 胸 わき腹 太もも 二の腕 に出てしまった。
色々探してたら‥
ttp://dawn.sblo.jp/article/28296109.html
みたいな感じかも‥ そう言えばここ4〜5日皮脂で油ぽくなかった!
仕事中も汗はかいてるし、夜のロードワークでかなり汗かいてるのに
何故か皮脂が出なくなって‥すごい小さなつぶつぶアトピー!!
痒みは無いが見た目が悪すぎて‥。
そしてここ2〜3日体に熱がこもってるような状況‥。
それと同時に、2ちゃんの板で書かれてるようなネオーラルの臭いの汗になった。
額とか頭にかく汗にネオーラルの臭いがする!
なんか雲行き怪しいかも! 前途多難かなぁ‥。


39 :
連投すいません。
>>37
ネオーラル服用してるので状況はお察ししますが‥
ネオーラルどんな調子ですか? 飲んでる量に対する炎症のおさまり方とか
ちょっとした不快感とか不満ありませんか?
良かったら、良い点悪い点一緒にぶち撒きませんか?
差し支えなかったら書いて貰えると助かります。

40 :
>>38
この時期に汗ダラダラはオーバーワークじゃね?
心拍数管理してゆるめのLSDにした方が良いと思うよ。
既にやってたらすまそ。

41 :
>>40
恥ずかしながら心拍数までは管理してなかった。確かに4月になってあきらかに
オーバーワークだった‥内心ネオーラルに不安あって焦ってしまった‥orz
で、体はぶつぶつの面積がかなり広がって直径1mm〜2mmくらいの丘疹が広がってしまった。
見た目はあせもに似てるがアトピーの炎症か‥
免疫抑制しててこんな症状は初めてだけど、皮膚常在菌による感染症かも‥
体はやはり顔 首 など、胸がら上に熱がこもっててほてり感がある。
俺自身の免疫がネオーラルに抵抗しだしたか?抑えられてたアトピーが反発しだしたか‥。
どう対処するか悩む‥。


42 :
>>41
マフェトン理論囓った程度でなんだけど、オーバーワークは自律
神経系と免疫系乱すんじゃなかったっけ?普通の人のオーバーワ
ークの典型的症状にかぶれが治まらないとかあったし。
医者がスポーツ系に詳しいなら、聞いた方が良いかもね。
詳しくないなら…、トレーニングを制限するとか自粛するとか。

43 :
豚インフル気をつけてね

44 :
豚インフルも含めて、あらゆる感染症に気をつけるに越したことはない
だが、もともと免疫系が強過ぎて病気になってるわけだから
ネオーラル程度では、普通の人くらいになるだけじゃないかって気がしてるんだが
どうだろう?

45 :
免疫力が強すぎと考えるのは間違いだろう。

46 :
免疫力が強すぎって価値観は間違い
うまく言えないけど、免疫力ちょっと落ち着けと
冷静になれと言いたい

47 :
免疫を抑制するとttp://www.menekibunseki.com/immu/words.html

48 :
血液検査で白血球の数字が正常値最上限で出て驚かれたことはある。
これは直接的な免疫力に関係する数値なのかな?
でも、最近流行の衛生仮説では免疫が「強い」のではなく「対象が偏ってる」
様な印象だけどね。

49 :
対象が偏るから攻撃しちゃいけないものにも、攻撃しちゃう

50 :
うちの主治医はアトピーやぜんそくの強い人は
風邪とか癌になりにくい人が多いって言ってたわ
免疫力の関係だろうってさ

51 :
高校生です
今日からネオーラルを服用し始めました
夕食前に二錠飲みましたが、
今のところ目立った副作用はないように思います

52 :
>>50
病院変えたほうがいいんじゃない?

53 :
>>51
いや…
流石にそんなに早く副作用出るわけないじゃん

54 :
ネオーラルのジェネリックを飲みはじめて2ヶ月経過。(このスレの>>20,37)
少しずつ量を増やして今は1日に300mg服用してる。この量は1ヶ月くらい継続中。
自覚するような副作用は、時々しこりのようなモノが出来てそこが痛いくらいかな。
検査でわかった副作用は、血圧が60-90から80-120に上昇したことくらい。でもこの程度なら問題ない。
血液検査では腎機能などに異常はなかった。
薬を服用する前は、動き回るのが苦痛だったけど、今は普通に外出できるようになった。
でも痒みは完全には収まらないね。蒸れたり汗ばむところがしつこく痒い。まだステロイド塗ってるし。
あと1ヶ月で服用期間の目安である12週間なのに、薬の量を減らすのは難しいかも。

55 :
>>54
飲む前の肌の症状はどれくらいだった?
この薬もコントロールが難しいよな
やっぱ体の負担もあるから長々と使えないし

56 :
>>55
薬飲む前は体全体にアトピーが出てて肌がゴワゴワした感じ。
ひざの裏はパックリ割れてたり、あらゆる関節のところにブツブツが出来て
そこを掻きむしるとジュクジュクしたりピリピリ痛かったり。ペルペスの痛みに似てる。
背筋を伸ばすとか、姿勢を正すとか皮膚を伸ばすことが出来なかった。

57 :
ttp://www.genome.jp/kusuri/japic/comparison?d_num=D00184
入手したい><;

58 :
アトピーの辛さを実体験に基づいたうえで言いたいんだけど、
シクロスポリンは、どうなんだろうか・・・
アトピーの症状が治まらないとまともな生活ができないのも知ってるし、
症状さえ治まれば多少の犠牲ぐらいかまわないという気持ちなのは分かる。
臓器移植の人であればシクロスポリンを飲むわけだから、
アトピーの人がまともな生活をするために飲みたいというのもわかる。
自分の場合は騙されてプレドニン注射を打ち続け、地獄を見た。
プレドニンだって、必要な人から見れば、りっぱなよく効く薬だ。
だからあえて言いたい・・・止めたほうがいいんじゃないか・・・
って、ここまで書いたけど、全く反対はできないな、やっぱり。
まともな生活が送れないもんな、ひどいアトピーだと。。。
しかた、ないのかな

59 :
俺は飲んで一年以上経つけどその意見も、もっともだと思うな。
飲むと決めるまでに相当悩んだしな。
でもやっぱり辛かったんだ。

60 :
インフルエンザのウィルスが身体に侵入しました
ウィルスを排除するために熱が上がりました
熱でウィルスを死滅させました
インフルエンザの症状はなくなりました
ここで熱が出て症状がつらいからと解熱剤を使えばどうでしょうか?
ウィルスはなかなか死滅しないまま、症状は長引きます
みなさんお大事に

61 :
>>60
その例えは馬鹿すぎる。
インフルエンザのように、長くても1週間で治るような病気と比較だなんて。
インフルエンザの熱が何年も続くのであれば、解熱剤を使いたいと思っても
それを否定はできないだろう。だってまともな生活ができないのだから。
それでも、自分はシクロスポリンを使うのは勧めないけど。

62 :
>>60
熱で死滅って、お前はインフルエンザにかかると体温が摂氏70度まで上がるのか?
ホントこの板、馬鹿が物知顔で電波飛ばしてるよな

63 :
誤爆なんじゃない?

64 :
これは酷いww
あのさぁネオーラルを普及させない一因として厚生労働省が
"アトピーのネオーラルに対するトラフ値の血液検査"には保険適用してない!!
事実があるのよ。 興味ある人は調べてみてね
誰かが既得権益を守ってるなw
これじゃネオーラル認可しても一般には普及しないょ…。

65 :
患者側と言うよりも業界側にしか思えない厚生労働省が
ネオーラルを普及させない理由って何?
既得権益?
ま、普及しても自分は使わないけど。

66 :
何れにしろ使わないよ

67 :
免疫抑制剤はもうこりごり

68 :
マスクをしたら耳が切れたでござる の巻

69 :
その後、どうなったんだ??継続してるん?

70 :
jsihie

71 :
>>69
かなり問題あって難航してたけど、まだ継続させてる‥
今主治医と治療方針の見解でお互いの意見のかみ合わせが出来なくて
違う病院に変えて仕切りなおししてる。

72 :
人体実験
人柱ご苦労さまです
副作用の有無を体を張って検証されて
皆さんのために役に立ちたいのですね
よく分かります

73 :
私はネオーラルを服用して約8年(改良前はサンデミョーン)
重症から軽症へ、減量して行き1日20mg(カプセル朝夕1個ずつ)でも抗アレと
ステ軟で調子を維持できるので秋頃には服用を止めるつもりです。

74 :
これ処方されてるんだが、マジ怖いw
体重50kg弱なのに1日240mgなんだがこんなに多くていいのか?
>>73
8年も前からある訳ねえ、サンデミョーンでググッても出ねえしw
と思ったら「サンディミュン」かよ
こんなに古くからあったのか

75 :
慢性腎炎(原疾患は膠原病)で、ネオーラル飲んでます。
副作用に、腎機能低下とあり、なんか矛盾を感じながら
2年くらい飲み続けてます。ステロイドと併用して。
薬自体、あまり一般てきではないようですが、
腎臓悪くて、ネオーラル飲んでる方、他にいらっしゃいますか?

76 :
すいません。Googleから検索してここに来て書き込んだんですが。
「アトピー」の板だったんですね。
スレ違いでした。

77 :
>>74
体重50kg弱で240mはちょっと多いけど
血圧とトラフ値だけ見てると大抵おkだよ
俺は150mg/deyだけど調子良すぎて普通の人になってる。

78 :
74ですが、大分良くなった。
二週前にほぼ常人並みになり、投薬量半分になった。
今週倦怠感を訴えたら投薬を中止された。

79 :
今日から飲むことになりました。

80 :
このクスリ、効果が有効なのは容易に想像できるけど、アトピーだけにおこる副作用とかってないのかね?
皮膚疾患がある人が飲むと〇〇になるとか。

81 :
多かれ少なかれ薬には必ず副作用があると思う。

82 :
免疫抑制剤って最後の手段という印象あるぞ


83 :
そう 最後 安易に飲むなどどうかしてる
医者は神様ではない

84 :
免疫抑制剤の服用勧められたけど、これだったのか。
1度飲もうと思ったけど思いとどまって良かった。
医者は安易に飲ませようとしたよ。

85 :
こんなスレがあったとは…
詳細レポートが止まってるようだけど
その後の様子できれば書いてほしい

86 :
10年以上前に、九州の大学病院がアトピー患者に内緒で
免疫抑制剤飲ませて問題になった事があったけど、
それって、この薬?

87 :
免疫抑制剤飲んで完治した人がいるのか医者に聞いたら、いないって言ってた。
ほとんど止めては繰り返して飲むみたいだよ。

88 :
飲んで三日目。
免疫力が弱くなるっていわれたけどとくに変化なし。

89 :
そんなすぐにはわからないでしょ。
気づいた時には遅かったってならないよう気をつけてね。

90 :
セレスタミン2錠とベリーストロングの軟膏を全身に、顔はプロトピック
を何年も塗ってたけどよくならないんでネオーラルを飲み始めた。
2ヶ月1日55キロで240r服用してましになった。そしてまた期間をおいて
2ヶ月。さらによくなる。見たこともないような肌になり感動する。
どんどん減ってきてもうすぐやめれそうな勢い。
重症だったけど半年でかなり健全な皮膚に近づいてる。
健康な肌になっても湿疹がへこんだところがそのまま色素沈着になり
ガマガエルのようでショック。だけど徐々に薄くなってる。
最初にのんだときから驚くほど痒みが減った。
掻いたときに感じる気持ちよさが随分減って、掻きたいという気持ちも
かなり沸かなくなる。週に一度の血液検査では、どの数値も全く変化が出なかった。
動く気力がわいたので掃除とかもこまめにするようになって、
いい連鎖が色々出てきてる。このまま治れば人生変わるな。
16歳から今〔23歳〕まで引きこもってたけど
出れるようになった。
早く飲んでればよかったと思った。


91 :
飲み始めたときは胃にひどいむかつきがあったので胃薬を処方してもらった。
すこし弱い立ちくらみがたまに出た。2週間ほどあった。
一日100rになってからはそれらは全くなくなった。

92 :
>>90
認可されてまだ1年経ってないよね。
早く飲んでれば。って、治験で進められてたりしたの?

93 :
12週の制限って、すこしでも間開ければ、無制限でも出せるようだけど、
休薬期間って、医師任せなんだろうか?
免疫抑制剤軽く見てる医師だったら、
ほぼ365日飲むこともあるのかな。

94 :
免疫抑制剤が、アトピーの標準治療のひとつになったら、
アトピー患者は生命保険入れなくなるだろうな。
 
いまは、花粉症の延長線上の症状みたいなものという位置付けだから加入可だけど、
免疫抑制剤の副作用考えれば、生命保険会社がOKださなくなる可能性高いと思う。

95 :
>>92 まだ1年たってないんですか。
   もっと前からあったんだと思ってました。すいません。


96 :
免疫って抑制してもいいものなの?

97 :
>>92 >>95
ネオーラル自体は2000年に承認・販売開始ですね。
アトピー性皮膚炎への効能追加が去年10月。

98 :
四日目。
ステロイドのリンデロンも塗ってるけど、肌がだいぶ綺麗なってきた!
赤みがあった顔がステ塗ってないけど赤みがとれた!肌がいい状態なんで寝るときに掻かないようにきをつけよう。

99 :
>>98
残念だけどシクロスポリンのスレだから。

100 :
100(^^)v

101 :
>>99
シクロスポリンに加えてリンデロンも塗ってるってことだろ。
ご愁傷様って気がするがね。

102 :
この治療のこと詳しく知りたいです。

103 :
海外でも広く行われてる治療方法だって言ってたけど、海外での臨床数とかわかるサイトありますか?

104 :
どのくらいの期間、免疫抑制剤を飲むのですか?
また、それを止めることは出来ますか?

105 :
自分も知りたいあげ
ステロイド飲むのとどう違うのか

106 :
免疫抑制てプロトピックの飲み薬バージョンってことかな??

107 :
セレスタミンとどっちが、普通の肌になれるんだろう?

108 :
詳しく知りたい。

109 :
一旦飲み始めたら簡単に辞められなくなる。っていう医者と、
アトピーならすぐ効くよ。っていう医者がいる。
どっちを信じていいんだ?

110 :
>>27が合ってる気がする。
皮膚科学の中の理論だけで、アトピーを免疫抑制剤治療っていうのは、ある種のゴマカシだと思う。
身体全体見れる医者じゃないと。。。

111 :
半年から1年未満ほど続けて飲んでいた友人は薬を止めてもリバウンドはなく、
元のアトピーに戻っただけだそうです。

112 :
ステのスレだと、薬に批判的なレスが入るとすぐに反レスつくのに、このスレはないみたいだな。
 
医師のなかにも、アトピーで免疫抑制剤飲む治療に懐疑的な人結構いたりするのだろうか?

113 :
ネオーラル 使用上の注意解説
http://www.novartis.co.jp/product/neo/ka/ka_neo06.html#neo011

114 :
>>111
それは、リバウンドなくて良かったネ。なんだろうか?
それとも、重大な副作用出なくて良かったネ。と思った方が良いんだろか?


115 :

キチガイの集まり・クソ公明党・クソ創価学会の池田糞作
偽善のクソ公明党の正体はキチガイ発狂カルトの創価学会
選挙で公明党に投票するのはキチガイ発狂カルトだけ。
キチガイ公明党・創価学会に投票してはいけません!
キチガイ公明党・創価学会に投票してはいけません!
キチガイ公明党・創価学会に投票してはいけません!

116 :
>114
結局止めて元に戻るんだったら、やらなくてもいいかもしれない。
ただ免疫抑制剤を飲んでいる間は症状が和らいで楽だけどね。

117 :
>>116
やっぱり飲み続けなきゃいけない薬なんだね…
とすると>>113のアトピー臨床数の少なさが気になるなぁ
期間も12週以内の副作用しか載せてないみたいだし…
繰り返し飲み続ければ、他の症例みたいな重大な副作用出てくるよね。やっぱり。

118 :
こんな強い薬を使うなんて、アトピーの人は馬鹿なの?
救世主

119 :
アトピーには短期間だからリスク無いと言われたんだけど
なんか躊躇しちゃうよなぁ…
次の診察までに決めなきゃいけないし…

120 :
飲みだして二週間
重症アトピーから普通の肌にいつのまにか変わった。かゆみもほとんどないんで掻き癖がなくなった。
ただ虫さされのようなのがたまにできてる。
あんまり気にならないけども。

121 :
治すことよりも自立することを目標にするんだ
そうすればもっと早く良くなるよ
救世主

122 :
>>120
初期作用は上手く行って良かったね。
12週たったあとの状況もリポして。
貴重な体験談を。

123 :
スレの最初の方で飲んでいた人たちは、どうなったんだろう。
正常の肌のままキープできているから、もうここ見てたりしないのかな。

124 :
体重46kg
一日 150mg、のみはじめて1ヶ月
ほとんど効いている気がしない。
量を増やした方がいいのかな?
皆さんはどれくらいの量を飲んでるの?

125 :
>>25
シクロスポリンが外来投薬なのは、DPCとかのせいもあるのでは?
アトピーの入院で、薬価の高いシクロスポリンを投薬すると、病院は大赤字だと思う。

126 :
ググってみたけど、84日間だけ普通の肌に戻れる良い薬ってことでォケー?

127 :
普通の肌に戻っている間に、死にものぐるいで己の免疫機能を整えて
ネオーラル中止後、元の症状に戻らないようにする事は可能かな??

128 :
重症アトピーだったけど、ネオーラル飲んで人間の皮膚に戻った。
飲んでる最中は頭皮にニキビが増えたけど、それ以外に困ったことはナシ。
3週間分飲みきって、ここ2週間飲んでないけど副作用っぽいものは感じない。
むしろ重症アトピーのまま長生きするより
多少副作用あって寿命縮んでも、人間の皮膚で生活したい。

129 :
>>128
再燃しなければ貴方はかなりの幸運。
シクロスポリンは一度飲み始めれば辞められないケースの方が圧倒的。

130 :
要するに免疫を抑制するだけだから
根治していないなら
シクロスポリン中止すれば当然再燃するってことだよね

131 :
そうだよね。ていうか体の免疫を下げた状態にして平気なものなの?

132 :
免疫ない新型インフルエンザはもちろん、
免疫ある季節インフルエンザの免疫すら抑えてしまうんでしょ?
他の疾患で飲んでいる人たちと同じぐらいの
リスク管理はキチンと自分でしとかないといかんよ。
皮膚科医はアトピーには副作用少ないと高をくくってる感じあるので。

133 :
>>131 様々な菌に感染しやすく重症になりやすいので 気をつける事だ

ところで飲んでいる方、何日目で効果ありました?

134 :
2、3日で重症からかなり普通の人に近い肌に変わりました。

135 :
>>134
ありがとう
そんなに早く効くのか!羨ましい
自分は2週間経っても変化なしorz
体重1kg×3.5だと量が少なすぎるのだろうか

136 :
> 問題は、シクロスポリンにも副作用の恐れがあることだ。
>「腎機能の悪化や高血圧、感染症などシクロスポリン特有の副作用に注意しなけ
>ればならず、定期的な診察や検査が必要です。漫然と使用していい薬ではないの
>です。開発されて30年ほど経つ薬ですが、ステロイド薬と比べると使用の歴史
>は浅く、この先、未知の副作用が出てくる可能性があることも指摘されています」

137 :
シクロスポリン(商品名:ネオーラル)は皮膚科医ごときが扱える薬ではないです。
私は尋常性乾癬の治療に処方されましたが、今では慢性腎不全に陥り人工透析を余儀なくされています。
それでも皆さんはネオーラル使いたいですか?

138 :
>>137 慢性腎不全になった原因がシクロスポリンと言える根拠は?
   そもそもどれ位の期間使用したの?

139 :
某大学病院の腎臓内科専門医の診断です。5年程度の服用です。

140 :
ここに私の主治医がくれた学術資料がありますので簡単に抜粋してみます。
「シクロスポリンによる乾癬治療のガイドライン2004年度版 コンセンサス会議報告」
2000年のガイドラインでは『2年以上継続治療を行う場合は、
十分な腎機能検査をもとに検討を行い、必要に応じて、
腎臓内科医とも相談して腎生検を行うことが望ましい』
と記載されていた。
しかし、実際には1年程度継続投与すると、
慢性腎不全のリスクが高くなることが研究文献からも示されている。

141 :
ネオーラルについての皆様のご認識はまだまだだと思いますので
(アトピー性皮膚炎での認可は2008年10月で、まだ副作用等が出てくるには
時間が経ってませんから)私の経験談を参考にしていただきたく、
投稿させていただきます。
私は平成13年より「尋常性乾癬」の治療ということで、
皮膚科の開業医を紹介され、ネオーラルを処方されました。
処方されはじめの頃は血液検査及び血圧測定をしていましたが、
平成17年頃からその開業医も「4年間も服用して体調変化もみられないので大丈夫だろう」
と思ったのか、血液検査等をせず漫然と処方されました。平成15年頃もクレアチニン値1.6と標準値より高い値であったにも関わらず、その皮膚科医は「ネオーラル服用に支障なし」という判断をし私に処方を続けました。
平成18年、私は眼底出血で緊急入院(悪性高血圧と診断されました)。
シクロスポリン(ネオーラル)の処方による腎不全からくるものと診断されました。
皮膚科医ではクレアチニン値の判断や血圧上昇に関する対処の仕方は専門ではないので
危険です。彼ら皮膚科医でネオーラルについて深く造詣がある医師は
皆無といって過言ではありません。
ネオーラルを使用される内科専門医などに言わせると、
皮膚科の専門医ごときが扱える薬ではないということです。
私は今、慢性腎不全に陥り、腹膜透析を余儀なくされています。
当然「身体障害者1級」です。
ネオーラルがアトピー性皮膚炎の処方が認可されている以上、
使用される方もいらっしゃると思いますが、
そのような非常に大きなリスクがあることをご承知のうえ使用されるべきです。
また、使用されるのであれば、皮膚科医だけでなく内科専門医にも
診察していただくようにするべきだと思います。
皮膚科医に「ネオーラル服用に対して副作用に大きな不安があるので、
内科医に紹介状を書いてほしい」と言えば書いてくれると思います。
私は今、医療過誤訴訟を提訴準備中です。
ネオーラルの皮膚科医使用による事故はまだまだ判例がない状況で、
このような実態があることをご存じない方が多いです。
少しでも皆様の参考になればと思いコメントさせていただきました。
長々と失礼いたしました。

142 :
先日、今の私の主治医の先生(腎臓内科)がコロンビア大学に研修に行ってこられました。
シクロスポリン(商品名:ネオーラル)の処方は米国では早くから尋常性乾癬の治療
に処方されて検体も多いので、主治医が米国のDr.に色々シクロスポリンの臨床について質問したところ、
やはり米国でも腎臓に対しての副作用が多く、しかもやっかいなことに、
そのほとんどが「不可逆性」のものに陥ってしまうとのことでした。
みなさん、シクロスポリン(商品名:ネオーラル)の処方には十分すぎるくらい注意してください。
飲むだけでいいですから楽ですが服用には十分すぎるくらい注意してください。
なお、私はネオーラルを自体を批判しているのではありません。
臓器移植等には不可欠な優れた薬だと思っています。
問題なのはその処方について、皮膚科医はあくまで素人に近いほどの知識しか有していないのが現状です。
無知です。今まで使ったことがない劇薬なのだからそれも無理ないのですが‥。
ですから、先の投稿でも述べたように、ネオーラルを処方されている方は併せて内科専門医(腎臓科があればベスト)
の診察も受診されたほうが良いと思います。腎臓に何か副作用が生じても可逆性のうちは完治の可能性はおおいにあります。
不可逆性の腎不全に陥る前に一度考えてみてください。患者のみならず、医師を医療過誤事件から守る意味でも大切だと思います。

143 :
>>hide
参考になった。有り難う。

144 :
>>140-142
貴重な経験談ありがとう。
アトピーでも、短期間だから大丈夫という建前が、同じような過ち犯す可能性も高いですね。

145 :
しかしアトピー治療薬ってほんと免疫を一方的に下げる薬しか出てこないねぇ。
抗鬱剤で言うSSRIみたいなノーマライザーが欲しいよ。免疫を下げるでも上げるでもなく
正常な状態に固定する働きを持つ薬がさ。免疫抑制剤って俺らみたいに免疫過剰の
病気じゃなきゃ単なる毒だもんなぁ。そりゃどの薬も副作用強いのばっかになるわ。

146 :
皮膚科医は目の前の現実より、学会のガイドラインの方を信じるからね…
重症アトピーにはシクロスポリンを。というのが標準化されてますし。

147 :
新薬開発は、抗体の段階に入ったという特集あったけど、アトピーには抗体薬って関係ないんだろうか?

148 :
>>144
私から言わせれば、短期間(12週間の連続投与)でという能書きが胡散臭さを増幅させます。
尋常性乾癬の経験でいえば、服用を止めるととたんに元に戻ります。

149 :
>>146
私は裁判所に依頼し、私のカルテを証拠保全し入手しましたが、
その皮膚科医のカルテ内容、素人の私が見ても「何コレ!?メモ以下やん!」
ってな感じのものでした。今の主治医に見せても「皮膚科医ならこの程度でしょうが、
それにしてもひどいですね。」と言ってました。
医師に言わせると、皮膚科を専門に選ぶ医師は眼科と並んで医師としての能力と
志のない者は専攻する傾向にあると言ってました。大した手技を必要としないですもんね。
眼科は「人の生命に関わる医療行為」は皆無ですからね。

150 :
皮膚科の医師批判してすみません。本意ではないです。
ただ実際問題としてこのネオーラルの副作用の発現について、
それを判断できる皮膚科医などいるとは思えません。
だって、皮膚科で十分な腎機能検査ができますか?腎生検できますか?
皮膚科では尿検査すらしないのではないですか?
それらの結果判断ができる能力と知識が皮膚科医にありますか?

151 :
総合病院だったら可能でしょう。>検査
ただ、必要に応じてちゃんと内科に振れるかどうかってのは
医師の個人能力差が大きそうだよね。

152 :
そろそろアトピー認可1年経つというのに、
経過良好というレスが飲み始め数週の人しかないのは何〜でか。

153 :
緊急アトピー警報発令
!健常者のみなさん気をつけてください。

154 :
>>152 そういうあなたはどうなの 飲んでるの?

155 :
>>151
検査は可能でしょうが、仰るとおり医師の能力が疑わしい。
私の場合は副作用として高血圧による眼底出血から発覚しました。
書き物していて焦点が合わず、字が書けなくなった。
ですから、眼科→循環器→腎臓内科で廻されました。
幸いにも迅速に対応していただきましたから即日入院、検査で
シクロスポリン性腎不全がすぐにわかりました。
幸いにもスキルのある総合病院だったので助かったのだと思います。

156 :
>>155
大学病院付属でのネオーラル投与なら
病棟の病理研究って名目でトラフ値を調べて貰えなかったのですか?
アトピーのネオーラル投与によるトラフ値検査は保険適用外だけど
主治医がしっかりしてるなら・・
検査費用を病院持ちで検査して貰えるはずだけど・・。

157 :
>>156
私を慢性腎不全に陥れたのは、皮膚科のクソ開業医です。
以前にそのように書き込んでますが?
その後、診ていただいている腎臓内科医の先生にはしっかり管理していただいています。
ちなみにその開業医はO阪市立大学の出身だと思います。
ちなみにその開業医、クソ生意気にも学会の役員してたりナメてます。
患者ひとり廃人にしておいてよく平気で医者やってられますよね。
あの開業医だけは絶対許さない。
裁判所がカルテ押さえに行ったとき、震えて私の弁護士に「どうしたらいいんでしょう」
って聞いてきたらしい。私の代理人に聞いてどうする?その話聞いて弁護士と笑ったです。
ああいう人種はまったく社会を知らんようです。
さて、これからが楽しみです。
示談になろうが裁判による判決になろうがそれで終わると思うなよって感じです。
法の下に一生かけて痛い目みてもらうつもりです。一生ね。


158 :
どうでもいいから他所でやれ

159 :
どうでもいいなら出てくるな。

160 :
>>158
いや、免疫抑制剤飲むことになった人間にとっちゃ人事じゃないからココで良い。

161 :
>>160
激しく同意!

162 :
あらら、「どうでもいい」とか言う輩出てきましたか。
まあ、そんな輩どうでもいいですけど。ここネオーラルの実態について知りたい者も集まりじゃないのですか?

163 :
憲法13条には,個人の幸福追求権が保障されています。
幸福追求権を根拠に,各人は自分がどのような治療を選択するか,決定する権利があります。
自分の身体に対してなされる治療行為は,医師ではなく患者が自分で決める権利を持つ,という今では当然の権利です。
医者はネオーラルをはじめ、色々な薬を患者に使いたがる傾向にありますが、
医師から勧める行為は「法的解釈」では重大な過失を問えます。

164 :
ネオーラルについては知りたいけど
>>157の開業医に対しての恨み言部分については
他人にとってはまあどうでもいい話かな
大切なのは医者にまかせっきりにしない事だとおも
信頼できる医者だって時に過ちは犯すのでね..

165 :
>>164
最高裁判決の判例では「人の生命及び健康を管理すべき業務(医業)に従事する者は、
その業務に照らし、危険防止のため実験上必要とされる最善の注意義務を要求される」としています。
「患者は最善の医療を受ける権利を有する」
日本国で医者やってる以上、「信頼できる医者だって時に過ちは犯すのでね.. 」
では済まされないです。
>>157の開業医に対しての恨み言部分については
他人にとってはまあどうでもいい話かな 」
医師という人種があまりにも無知なんで、医師にとっては知っておいて損はないと思いますよ。

166 :
>>164
患者側は医師との間で「医療上最善の治療を行う旨依頼し契約を締結」するわけです。
あなたの言う「大切なのは医者にまかせっきりにしない事だ」という論法は
日本国では社会通念上も法的解釈上も通用しないです。

167 :
>>164
「医療の不確実性」を仰りたいのでしょうけど、
"信頼できる医者だって時に過ちは犯すのでね.."ってそれは過失です。
「医療の不確実性」ではありません。

168 :
>>167
??馬鹿なのでよくわかんない。
医療の不確実性とか過失とか契約という話をしてるんじゃないよ。
書き方が悪かったかもしれないけど
医者の過失は仕方ないなんてことは少しも思ってないし。
ただ、治療の結果を最終的に身体で受け止めなきゃならんのは
患者なんだから、どんな信頼おける医者のやり方でも
鵜呑みにしちゃいかんよねーという
ごくごく当たり前の事を言ったまでです
医者の出してくる薬や治療方法を
ネット等で調べるとか(自助努力って言うのか?)は最低限必要だよね
ついでに訂正
×他人にとってはまあどうでもいい話かな
○私にとってはどうでもいい話でした

169 :
「信頼できる医者だって時に過ちは犯すのでね..」と書き込んだ次の言葉が、
「医者の過失は仕方ないなんてことは少しも思ってないし。」ってことなんですか?
意味わからんです。
>ただ、治療の結果を最終的に身体で受け止めなきゃならんのは
>患者なんだから、どんな信頼おける医者のやり方でも
>鵜呑みにしちゃいかんよねーという
>ごくごく当たり前の事を言ったまでです
その治療結果に対して最終的に責任をとらなければならないのは医師です。
その責任所在について医療の不確実性とか過失とか契約という話をしました。
ごくごく当たり前の話です。
>医者の出してくる薬や治療方法を
>ネット等で調べるとか(自助努力って言うのか?)は最低限必要だよね
微妙に見解が分かれるところですね。
例えば、ネオーラルがどのような頻度で副作用が発現するかなんて、
製薬会社か皮膚系学会の都合よく作ったものしかほとんど出てこないです。
ましてやその副作用である腎不全が不可逆性のものがほとんどであることなど
どこに存在してますか。
私は私の経験談以外みたことがないです。

170 :
追加です。
>医者の出してくる薬や治療方法を
>ネット等で調べるとか(自助努力って言うのか?)は最低限必要だよね
↑これが医師と患者の間で混乱を招くもとにもなってませんか?
脱ステの論争みてそう思いませんか。

171 :
どうしても医療不信や悔しさから入ってしまいます。
私にとってはネオーラルと医療不信は切り離せない。
私はこの書き込みで最後とします。
もっとネオーラルの副作用についてその発現や経過の体験を書き込みたかったですが、面倒くさくなりました。
どうでもいい話を続けるつもりもないし、私が調べ上げた医療に関する法についても、何も公表する必要もないでしょう。
ただひとう最後に医師連中に忠告しておきます。
より深く調べていくと日本の法はよくできている。
過失を犯すと一生涯償わなければならない法になっていることくらいは知っておいたほうが良いですよ。

172 :
私の「信頼できる医者だって時に過ちは犯すのでね..」の発言の後に
あなたの、契約だの責任だのの話が続いたので
「過ちは犯すのでね」→「医者の過失は仕方ない」という意味に受け取られたのかと
思ったからそう発言したんだけど違ったんなら謝る

自分は、どの情報が真実かなんて知りようが無い
例えば、あなたの言う
>>副作用である腎不全が不可逆性のものがほとんどである
だって、真実を確認しようがない
だからこそ多くの情報を集める事が大切だと思っている
たとえ都合良く作られた情報だとしても
知らないよりマシだ
自分の身を守る為にね

173 :
↑損害賠償保険で賠償するぐらいでは済まないシステムに日本国はなってますから。
そんな話もしたかったけど、さようなら。
皆様のご活躍とご健勝を祈念しております。


174 :
>>171
>ネオーラルの副作用についてその発現や経過の体験
ここの板の大半の人達が知りたいのって、きっとこの部分でしょ
だから特定の医者への個人的な恨み感情
(医療不信や悔しいという気持ちはもの凄くよくわかる気がするが)を
ここに書いてもあまり共感は得られないと思うよ。
個人的にあなたの体験談は貴重だと思うけど
まぁ不快な思いをしてまで無理に書き込むことは無いと思うんだ
もしあなたに善意があって
いつかまた気が向いた時が来たなら
コテハンでなく匿名で書くことをオススメする。
さようなら。

175 :
>>172
不可逆性の慢性腎不全になってしまった人間が身をもって経験談書き込んくれてるのに、
>例えば、あなたの言う
>>>副作用である腎不全が不可逆性のものがほとんどである
>だって、真実を確認しようがない
ってお前脳みそ動いてるのよ。
お前自身ネオーラル食らって体験してみりゃいいじゃん。
寝言は寝て言えバ〜カ。自分で言ってるか。「??馬鹿なのでよくわかんない。」って。
ID:xIGiah1gさんよう、テメェだよ。
自分の知りたい話だけ聞こうなんてやっぱアンタ馬鹿だわ。

176 :
>>175
>>自分の知りたい話だけ聞こうなんてやっぱアンタ馬鹿だわ。
バカで結構。
しかし確かに「愚痴は聞きたくない、情報だけ欲しい」という考えは
虫が良すぎたわ。それは反省。
でも「クソ医者」を連発している書き込みに不快感を覚えたのも確かだからね。
でもって、本人に本当に善意があるなら私の書き込み程度で
ヘソを曲げて消えなくてもいいじゃん。w
>>169
>>例えば、ネオーラルがどのような頻度で副作用が発現するかなんて、
>>製薬会社か皮膚系学会の都合よく作ったものしかほとんど出てこないです。
>>ましてやその副作用である腎不全が不可逆性のものがほとんどであることなど
>>どこに存在してますか。
製薬会社か皮膚系学会が都合良く作った情報だとか色々書いているのに
自分だけは真実を語っているような口ぶりだからね。
この人のいっていることだって「真実を確認しようがない」のは
当たり前のことじゃん。
勿論私の言い方は失礼だと承知の上で書いた。
ネオーラル実際飲んでいますけどなにか。
気が向いたらそのうち匿名で経過報告するわ。

177 :
>>175-176
とりあえずウザイからsageろよ!

178 :
すまんw

179 :
バカの経過報告などいらん。無駄だ。
まともな報告できる知能ないだろ。バカが。

180 :
副作用については文献にあるとおりだと思うから、
アトピーをシクロスポリンで抑えて、あとは外用ステで寛容完治出来る。
という“権威のある医師”の主張が事実かまやかしかどうか知りたいんだな。


181 :
>>179 媚びてまで不可逆障害の情報知りたいんだったら自分で飲めよ

182 :
>>181
いらね〜よ。媚びてもねぇし。「すまんw」って媚びてんのオメェだろが。
本当ウザイ。

183 :
>>180
あ〜〜普通の話題にしてくれたのにスマン..
副作用としての不可逆〜云々は
医者からもらったネオーラル説明書にも書いてあった記憶がある
それにしてもシクロスポリン+ステで治るわけがないわな
免疫押さえ+ホルモン補ってるだけだもんな
全く根本解決になってない
自分はステは使っていないが
一時シクロスポリン止めたら普通に全身元の醜い皮膚に戻ったよ

184 :
>>183
即レスどうもです。
まだ理想通りには行かないのですね………

185 :
荒れたんでログ削除

186 :
>>183
さんざん能書きタレといてこれはないんじゃないの?
>副作用としての不可逆〜云々は
>医者からもらったネオーラル説明書にも書いてあった記憶がある
あなたの医者は一番大事なこと説明せず、あなたは「説明書に書いてあった気がする」ってさあ、
hideのいうクソ医者にバカ患者の典型じゃねぇか!
お前、正気で183を書き込んだのかい?
ID:xIGiah1gの書き込みはつながりの無い脈絡のない糞レスばかりだったけど、
結局、オチをこれかい?笑わせたいのか?
コイツかなり頭壊れてるな。これもネオーラルの副作用なの?

187 :
>>180
まやかしだな。
だいたいシクロスポリンの成分は体内に滞留しない。
2〜3日で体外へ尿によって放出される。
(こんな初歩的なこともID:xIGiah1gのクソ医者は言ってないのだろうなぁ。)
だから止めると元のアトピー症状に戻る。
シクロスポリン飲んでる間、抑えているだけだから完治はありえないよ。

188 :
http://dawn.sblo.jp/
↑完全に不可逆性の慢性腎不全に陥ったなぁ。
8/27--「足がむくんできた」とある。
腎臓が水分調整できなくなってきた証拠だよ。
さぁ、この後の経過報告が楽しみだな。
担当医がなんて言うかなぁ。
きっと血圧と血液検査の結果「大丈夫です」って言うよ。
ブログを読む限り、かなり無知の医者のようだもの。

189 :
>>186-188
いい加減sageてやってくれないか?

190 :
>>189
あんたも何か情報提供しろよ。
できないなら、黙ってみてたらどうよ。

191 :
>>189
読んで不快なら読むなよ。
結構大事なこと書かれてんじゃん。
>>188
そんな風に書かないで、その人に教えてあげたらどうよ。

192 :
↑自演乙!

193 :
↑正解!

194 :
>>193
お前、頭おかしいの?

195 :
↑正解!ネオーラル飲んでるのぉ〜。副作用かな〜?

196 :
>>145
結局アトピーは免疫不全症候群だからね

197 :
値段が馬鹿高いのに、治らず飲んでいる間だけ効果ありで、
なのにリスクはハンパないなんて、なんかワクワクする。


198 :
飲むの止めた人で、現在調子良い人いないの?

199 :
>>183 ID:xIGiah1gの皮膚だけじゃなく脳ミソまで溶けてるヤツどこ消えた!?

200 :
五十嵐敦之・部長 - NTT東日本関東病院(皮膚科)
   医心伝身/重症のアトピー性皮膚炎にシクロスポリン内服療法
週刊ポスト(2009/04/03), 頁:109
古江増隆・医師 - 九州大学病院(皮膚科)
   名医の最新治療/アトピー性皮膚炎(下)−保湿と外用薬でほとんどよくなる
週刊朝日(2009/02/06), 頁:108
石井正光・医師 - 大阪市立大学病院(皮膚科)
   名医の最新治療/アトピー性皮膚炎(下)−保湿と外用薬でほとんどよくなる
   漢方治療に詳しい
週刊朝日(2009/02/06), 頁:108
大矢幸弘・医師 - 国立成育医療センター(第一専門診療部アレルギー科医長)
   名医のセカンドオピニオン/正しい方法で使えば副作用はほとんどない
週刊朝日(2009/02/06), 頁:110
五十嵐敦之・部長 - NTT東日本関東病院(皮膚科)
   新名医の最新治療/アトピー性皮膚炎(上)−劇的にかゆみをとる免疫抑制薬
週刊朝日(2009/01/30), 頁:100
高森建二・院長 - 順天堂浦安病院(皮膚科)
   新名医の最新治療/アトピー性皮膚炎(上)−劇的にかゆみをとる免疫抑制薬
週刊朝日(2009/01/30), 頁:100
中川秀己・医師 - 東京慈恵会医科大学(皮膚科)
   名医のセカンドオピニオン/適切な治療を試みて治せることを実感
週刊朝日(2009/01/30), 頁:102

201 :
処方してもらって心配でこのスレ見たが、なんかヤヴァそうだなこれ

202 :
人柱乙。

203 :
>>200
ナイス!こいつらかぁ。
どこかでこんな事厚顔無恥に書いたこと気付かせないとな。

204 :
>シクロスポリンは免疫をつかさどるTリンパ球に作用して異常な反応を抑え、
>かゆみに関与するヒスタミンの分泌も抑制すると考えられている。
>臓器移植の拒絶反応を抑える薬として使用が始まり、その後ベーチェット病や乾癬などの効能が追加された。
>60カ国以上でアトピー性皮膚炎にも使われている。
>製剤はカプセルと内用液。国内で約90人を対象に行われた臨床試験では、
>1日2回の内服を8週間続けた患者で、偽薬を投与した患者に比べ重症度や湿疹の範囲が2週間目から改善。
>かゆみの程度も抑えられた。「発売後の処方例でも、かゆみが止まり抗ヒスタミン剤が不要になった人が多い」と、五十嵐さん。
>アトピー性皮膚炎は慢性の病気のため、いったんよくなった症状が再び悪化する場合もあるが、
>臨床試験では、シクロスポリンの治療を繰り返しても、効果が落ちたり副作用が増えたりすることはなかったという。

このインタビューでは、一度始めれば手放せなくなると暗に認めてるんだね・・・
でも「シクロスポリンの治療を繰り返しても、効果が落ちたり副作用が増えたりすることはなかった」って・・・


205 :
大矢幸弘・医師 - 国立成育医療センター(第一専門診療部アレルギー科医長)
   名医のセカンドオピニオン/正しい方法で使えば副作用はほとんどない
週刊朝日(2009/02/06), 頁:110
中川秀己・医師 - 東京慈恵会医科大学(皮膚科)
   名医のセカンドオピニオン/適切な治療を試みて治せることを実感
週刊朝日(2009/01/30), 頁:102

結局、「正しい方法」「適切な治療」というネオーラル処方においての皮膚科医の
知識とリスクマネージメントができれば、の話ですよね。副作用が増えたりすることがないっていうのは。
前に体験談に
>なお、私はネオーラルを自体を批判しているのではありません。
>臓器移植等には不可欠な優れた薬だと思っています。
>問題なのはその処方について、皮膚科医はあくまで素人に近いほどの知識しか有していないのが現状です。
>無知です。今まで使ったことがない劇薬なのだからそれも無理ないのですが‥。
とありましたよね。
結局これにつきるんじゃないですか。

206 :
皮膚科医勉強ガンガレ

207 :
皮膚科医としてネオーラルに可能性を感じているなら、
ご自分のスキルアップをしっかりして、医療行為は全て患者救済のためにあり、
医療従事者はその為にのみ存在していることを自覚して頑張ってください。
「医は仁術なり」の博愛の精神を忘れずに。

208 :
TVのニュースで見たけど新型流行は9月中にピークをむかえて
1日76万人が感染する予想らしいですね
ネオーラル飲んでると感染した時
危険な状態になるのかな....心配になってきた

209 :
>>208
皮膚科医に聞いたら、
罹る確立は、免疫抑制して無い人と変わらない。
重篤になる可能性は高くなる。って言ってた。
 
内科の専門医に聞いたら別の答えが返ってくるかもしれない。

210 :
>>209
ありがとう!
やはり重篤になる可能性高いんだね..
新型インフル、アトピー持ちの人で亡くなってる人がいるけど..もしかして...

211 :
入院してネオーラルを使用検査を適度に行いながら治療
2週間で劇的に良くなった私が通り過ぎて行きます
ステロイドと同じ副作用がどうだと言っていても始まらない
大体2ちゃんで情報を得ようとすることからして間違っておる
便所の落書きに一喜一憂している暇あるのなら
この治療高くつくけど、まず皮膚状態良くして精神面のストレスも無くさないと
それから、どうだったのかと言う評価の方が先のような希ガス

212 :
> 大体2ちゃんで情報を得ようとすることからして間違っておる
別に間違ってない
ただ2chには2chの使い方があるだけ

213 :
>>211
シクロスポリンに関しては、アトピー板よりブログの方が、様々な例があるから、そっちもみときなされ。
皮膚疾患じゃなくても飲んでいる薬は同じなんだから…


214 :
>>213
> シクロスポリンに関しては、アトピー板よりブログの方が、様々な例があるから、そっちもみときなされ。
ここには同意しますが・・・
> 皮膚疾患じゃなくても飲んでいる薬は同じなんだから…
皮膚疾患じゃなくても飲んでいる薬が同じであれば、副作用も同じと言っているんですよね?
これは一概にもそうは言えないんじゃないでしょうか?
と言いますのは・・・・私の母は、非アトピーですが自己免疫疾患でプレドニンを内服しています。
でも様子見で、内服を途中でやめても皮膚には症状が出ないわけですよ。
私(アトピー患者)はステロイドを内服して、途中で内服をやめると皮膚にリバウンド症状が起きます。
・・・という事は非アトピーの人が シクロスポリンを途中でやめても、皮膚にリバウンド症状は来ない
だけど、アトピー患者が シクロスポリンを中止すると、ひょっとしてリバウンドが来るかもしれないですよね?
リバウンド症状があるかないかそれを知りたい者は「皮膚疾患じゃなくても飲んでいる薬は同じなんだから」という言葉には
引っ掛かりを感じます。

215 :
>>214
ノバ○ティスファーマ社の見解を直接聞いてきた。
リバウンド症状は確実にあるとさ。でも規定期間内で休薬することは厳守してもらわないと‥だって。
回答の内容はもっと深いものだったけど、やはり皮膚科医の処方による副作用がボツボツ報告されてきているそうだ。
「弊社と致しまして、先生方へ薬剤の適正使用を徹底していただくよう、さらなる情
報提供をしていく」そうだ。
便所の落書きで悪かったな。

216 :
>>215
私は便所の落書きなんて書いた覚えはないですが、
リバウンドの件を教えてくれてありがとう。
やはりあるんですね・・・シクロスポリンも頓服薬という位置づけにしないとダメですねぇ・・・

217 :
>>216
211と同一人物とばかり思ってしまった。ごめん。
直接、製薬会社と話したこともない人間がわかったようなこと書きやがってちょっと腹立ってた。
ちなみに独立行政法人医薬品医療機器総合機構に報告がちらほらされているようだから、気になる人は問い合わせてみてもいいかもしれない。

218 :
>>215
患者の希望か、医師の副作用軽視か、わからないけどアトピー12週規定無視してる皮膚科のケースが多いと、
大学病院の前の調剤の人がボヤいてましたけど、その辺でしょうかね・・・?

219 :
>>218
そのとおりです。アトピー12週規定が徹底されていないようです。
ノバ○ティスファーマ社としてもそこを問題視されていましたね。
医師の副作用軽視でしょう。患者が希望してもそこは責任者としてしっかり患者を指導しないと。

220 :
っていうか、アトピー性皮膚炎に使われる薬で頓服薬じゃないものなんて
まだ存在していないわけで。
それと、リバウンドは副作用ではない。

221 :
>>220
> それと、リバウンドは副作用ではない。
kwsk

222 :
あぁ、解りました。
非アトピー、アトピーに関わらず、内服した人一様に出る弊害が副作用というわけですね?

223 :
リバウンドというのは、炎症を抑制する治療を行なっていて、
炎症そのものが終了する前に治療を止めてしまった場合に、
抑制されていた症状がまた現れてくることなので、治療に使っていた
薬そのものの作用(特に副作用)によって起きるものではありません。
つまり、副作用とは無関係に、主作用を止めれば起きることなのです。
>>214さんのお母様が、ステロイドの内服をやめても皮膚に症状が出ないのは、
もとから皮膚に炎症が無かったからです。
>>214さんご自身は、もとから皮膚の炎症をお持ちだったわけですから、抑えていた
ステロイドをやめれば、当然また炎症が出てきます。
ちなみに、ステロイドにはステロイド特有の副作用があり、副作用そのものが
皮膚の炎症を起こすことがわかっています。
これはステロイド皮膚症あるいはステロイド皮膚炎と呼ばれていますが、
アトピー患者ではなくても、別の治療でステロイドを長期間使用していれば
やがて現れます。

224 :
以前、告らんさんが引っ張ってきた論文で
Administration of glucocorticoids markedly in creases
the number of granulocytes & extrathymic
T cells in the bone marrow
糖質ステロイドの投与により、骨髄での顆粒球と胸腺外T細胞が著しく増加する。
こういう議論もありましたが、やはりそれでも
> 治療に使っていた薬そのものの作用(特に副作用)によって起きるものではありません。
なのでしょうか?

225 :
>>224
それはステロイド剤の副作用であって、リバウンドではありませんよ。

226 :
医者でもらってきた。
ジェネリックのシクラポール

227 :
>>226 シクポラール

228 :
227
あっorz


229 :
>>223
> リバウンドというのは、炎症を抑制する治療を行なっていて、
> 炎症そのものが終了する前に治療を止めてしまった場合に、
> 抑制されていた症状がまた現れてくることなので、治療に使っていた
> 薬そのものの作用(特に副作用)によって起きるものではありません。
私は、激しい免疫反応を意図的に引き起こして行う、肝炎のリバウンド療法というものを知り
ステロイドの持つその作用により、リバウンドを引き起こしていると考えています。
これについての異論は↓に書いておきます。
◇◆◇完膚なきまでに議論してくれ皆さん◇◆◇
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1250366415/

230 :
医者に12週間以上使えるように病名変えたりも出来るから大丈夫って言われた
あと 血液検査は最初の一回だけで血圧測定は一回もなし 自分で調べたら不安になってきた
もう県内で有名な病院は回ったし人生オワタ‥

231 :
>>230
最悪のパターンの皮膚科医ですね。(まあ、こんな皮膚科医がほとんどだとのことですが)
腎臓科に早く相談したほうが良いです。
「ネオーラル飲んでて、処方してくれる皮膚科医がこのように言ってるが、副作用が心配なので検査してください」と言えばしてくれると思います。
本来なら、皮膚科医が紹介状書くのが筋ですけど、こんな様子ならそれもしないだろうし、自分で腎臓科行くしかないでしょう。
何か副作用が発現してきていたりしたら、あなたの場合、完全に「医師の過失」によるものですから損害賠償請求できます。あなたの年齢にもよりますが1億くらいは獲れるでしょう。
人生オワタ‥などとそう悲観せずに、まずは今なすべきことは腎臓科で検査してもらうことです。とりあえず血液検査です。クレアチニン値に注意してください。
1回目の血液検査のクレアチニン値から何%くらい数値が上がったか、上がってないのか。
20%程度upならまだ可逆性(治療で完治)
40%越えてたら不可逆性に陥ってると判断したほうが良いでしょう。

232 :
>>231
ありがとうございます。
そんなに危険なんですか‥?今は11週間目にありまして来週でラストの12週間目です。
じゃああそこの皮膚科はもう受診をヤメタほうがいいのでしょうか‥

233 :
>>232
いや、ネオーラルは非常に優れた実績ある薬剤ですので、処方してくれるんならやめなくてもよいと思います。
ただ、ノバ○ティスファーマ社が提供している「適正使用」でないことは事実ですから、まず、その皮膚科医に検査するようお願いしてみては。
そこの病院は皮膚科単科の病院ですか?

234 :
>>233
232です。
皮膚科内科泌尿器科です。
相手は医者ですし人柄は凄くいい方なのでなかなか申し上げにくいのもあります・・・。
なんだか、あなたは間違っていますよと言ってるようで・・。

235 :
>>232
その皮膚科医に「ノバ○ティスファーマ社のサイトに【使用上の注意】として副作用予防のため頻回に臨床検査を行うなど‥‥、
定期的な血圧測定を行い、血圧上昇があらわれた場合には、降圧治療を行うなど適切な処置を行うこと。」等と注意事項が書かれてあったのですが、」
とノバ○ティスファーマ社のサイトに書いてあったと言えば言いやすいのではないでしょうか。

236 :
>>234
内科と泌尿器科やってるのなら、ちゃんとしたネオーラル管理のもと処方できるはずですが‥‥。
ひとりの医師ですか?

237 :
>>235
そういうふうに言って見ます。「調べてみたところ血液検査ってしたほうが良いのですかね?」的なかんじで。。
先週から3,4日だけネオーラル50mgに減らしてみたんですね。(いつもは100mg)
そしたらかいてしまって・・・。依存してるということなのでしょうか・・・。

238 :
>>236
科ごとに先生は別になっています。。

239 :
>>235
依存ではないと思います。
ネオーラルは基本的にその主成分を体内に溜めませんから、減薬すれば元に戻るはずです。
ですから、掻いてしまわれたのだと思います。
ただ、減薬することは副作用発現防止には重要なことです。
血液検査はしなければ何ともいえませんが、今お伺いした内容を総括すると、大丈夫です。
今からじょうずに適正使用でネオーラルと付き合っていけると思います。

240 :
>>238
なら安心ですね。
皮膚科医も自分で判断できないことは内科の先生に見解を求められるでしょう。
大丈夫。大丈夫。

241 :
>>239
ずっと飲める薬ではないと先生にも言われました。
がネオーラル以外の薬を試しても治らなかったので
今はとても凄くいい状態です。
ですからやめたときのことを考えると・・・。また悪化かと。
腎不全が副作用としてあげられるみたいですが、
これはきちっと血液検査をすれば予防できるものなのでしょうか。

242 :
>>237
「定期的な血液検査が義務付けられているようですね」
が良いのではないでしょうか。適正使用でないことは事実ですから。

243 :
>>240
うーむ、そんなに楽観視できますかね。
同じ病院内では摩擦を嫌って他科の先生の判断や方針に意見するようなことは
避けがちじゃないですか?実際の現場では。。。

244 :
>>241
予防できます。
腎機能の低下が発現してきても、それが初期段階なら完治します。
あなたの場合、幸いにも泌尿器科のある医院に通院されているわけですから、心強いです。
内科の先生含めて、その医院の先生みなさんのご協力を得られればベストですね。

245 :
>>243
能力のない医者ほどその傾向にあるようですな。
もしかしてあなた医療従事者?

246 :
>>244
なるほど。
血圧検査も重要になりますか?

247 :
>>246
ネオーラル→血圧が上昇→腎臓傷める
高血圧は腎臓によろしくないです。

248 :
>>243
>同じ病院内では摩擦を嫌って他科の先生の判断や方針に意見するようなことは
>避けがちじゃないですか?実際の現場では。。。
そのことだけで、医師の過失が問える「法的根拠」になるので覚えておきなさい。
医師は患者に最善の治療を施す責務があります。自分の専門外のことで問題が生じたとき、
専門医に紹介するのは、医師の注意管理義務ですから。

249 :
>>245
>もしかしてあなた医療従事者?
違います。

250 :
>>249
そうですか。
何か「実際の現場」をよくご存じなような書きっぷりでしたから。
そりゃ失礼。

251 :
そりゃ何十年もこの病気に罹ってりゃ
診察を受けに行った病院・医院は10や20どころの数ではありませんから、
イヤでも実情は目に入って来ますよ。

252 :
>>247
みなさんありがとうございました。
血液検査・血圧検査を依頼してみます。
12週以上続けると言われたらどうしたらいいでしょうか。

253 :
>>252
>12週以上続けると言われたらどうしたらいいでしょうか。
マスコミにチクる。

・・・というのは半分冗談ではありますが、実際、誰かがそれぐらいやらないと
添付文書から逸脱した使用の実態は改善しないんじゃないですかね。

254 :
>>252
適正使用をお願いしてください。
拒否してください。

255 :
>>253
いやいや、いいねぇ「マスコミにチクる。 」
私は賛成です。
どこがいいかな?医療過誤問題に力入れてるマスコミってどこだろう?

256 :
テ○○○日じゃないですか?(笑

257 :
>>256
そうか!鳥越○太郎や大谷昭○あたりが取り上げてくれそうかなぁ。
ちょっとこの板からズレてきたから、このネタやめない?

258 :
本来血液検査は月に何回程度必要なのでしょうか。

259 :
まあ要するに、患者も添付文書を読んでから受診しないとけっこうヤバイのが
現状というわけで、くれぐれもご用心を。>252

260 :
なるほど。
ありがとうございました。

261 :
>>258
ノバ○ティスファーマ社の説明では
「ネオーラルの使用に際しては、副作用の発現を防ぐために、1ヵ月に1回を目安にネオーラルの血中濃度を測定し、投与量を調節することが望ましいとされています。」
ということなので、月1回ということです。
http://www.novartis.co.jp/news/2008/pr20081016.html

262 :
↑追記
ちなみに1か月に1回血液検査したからって副作用が発現しないという確証は今のところありません。
ただ、確実に言えるのは
1ヶ月に1回以上検査し副作用が発現した→製薬会社責任
製薬会社が提供する情報の適正使用を医師がしなかった→医師の過失責任
であるということです。

263 :
>>262
ありがとうございます。
血圧計は病院においてあるので自分でやったほうがいいですかね?

264 :
>>263
自分でやってもいいと思います。
その時の記録を随時、表か何かに一覧でまとめられたら良いと思います。
簡単に表計算ソフトで作ったらいいと思います。
そして定期的に主治医に見せたらいいと思います。

265 :
>>264
ありがとうございます。
昨日質問したものですが、腎臓内科で検査を受けたほうがいいのでしょうか。
皮膚科医は数値の見方が分からないと書いてあるのをみたので。。

266 :
>>265
できれば腎臓か泌尿器系があればいいでしょうが、内科で充分対応できるはずです。
皮膚科医は血液、血圧に関しては専門知識外ですので、上記の診療科目をうけると安心です。

267 :
腎臓か抗炎症を選ぶか…うー

268 :
>>267
身体障害者1級で人工透析患者になっても腎臓捨てますか?
ちなみに透析患者の生存率は透析導入後10年で約50%と報告されています。
そりゃ、透析導入時の平均年齢が高いと言えばそれまでですが、腎臓は他の基礎疾患も合併します。

269 :
>>226です。
私は内科医からシクポラールを処方されましたが、やはり腎臓への負担はあると言っていました。
血液検査も数回するようです。
ちなみにまだ治療を始めて、一週間未満ですが少しずつ湿疹が引き、柔らかい皮膚が出てきました。
ステもやめろと言われてエバメールでの保湿のみで、今のところリバウンドはありません。(今までは、脱ステ二日で真っ赤、激しい湿疹が発生)
早めに湿疹を抑えたいので、併用したいのですが。
とにかく就寝時がずいぶん楽になったので仕事に疲れなくなり、モチベーションが上がっているのは嬉しいです。営業なので、アトピーの具合で気持ちがぜんぜん違うので。
すいません。私事をながながと。

270 :
>>269
ステロイドのリバウンドも免疫作用だから、それも抑えられるってことなんだろうね。
 
自分も医者に進められてる身なんで、気になるんだけど、
臨床報告にある服用止めた後の再燃というのは、いわゆるリバウンドと同じ症状があるんだろうか・・・
ステのリバウンドよりキツくなかったら、かなり良いんだけど。
>>267
シクロスポリンで腎臓系は、リスクのひとつでしかなくて、まだまだ多範囲にありますね・・・

271 :
副作用はまだはっきりしてないのかな
腎臓も予想?

272 :
>>271
ネフローゼや尋常性乾癬など本来の疾患使用で腎不全の報告が多数あります。
専門の内科医が注意しながら使用しても副作用の報告はあります。
アトピーへの効能は追加効能であり、まだ認可から使用期間が短いので報告が少ないだけで、
ネオーラルの副作用は上記疾患患者と変わりはありませんので、「予想」ではなく
適正使用しなければ必ず副作用があります。
ネオーラル副作用への専門知識を持たない皮膚科医の使用は最も危険です。

273 :
なるほどねありがとう
これは悩む

274 :
ヘルペスができやすいから、免疫抑制剤飲むのはちょっと不安…
って言ったら皮膚科医は、ヘルペスは皮膚の状態が悪いからできやすい。
ネオーラルで皮膚の状態を正常にすれば心配ない。って返事だった。
単純ヘルペスって皮膚以外の条件、疲れとかでも出ちゅうよね…?
こういう皮膚科医の下でネオーラル始めるの不安です…
飲んでいる間は全身性ヘルペスの危険があると書いてあったし。

275 :
>>274
あなたの仰せのとおり。
ヘルペスに免疫抑制剤はダメでしょう。
その皮膚科医の言ってる意味は何が根拠なのかさっぱりわからないです。
そんな皮膚科医はやめといたほうがいいんじゃないでしょうか。

276 :
意味なしコテハンはやめれ

277 :
腎臓に影響が出る薬なんて使わない方がいいよ。
ヘルペスって根気がないと治らないよね。
治ったかな?と思うといつの間にか出来てる・・・
そういう病気だよね。

278 :
>>267
何言いたいんだお前は。
根拠と意味のある言葉書け。

279 :
267涙目w
233は何故無名に戻らないのですか?

280 :
>>263ですが明日病院にいきます。
最初に腎臓内科にいってから皮膚科にいくべきでしょうか。
それと・・・ネオーラルの知識に乏しい皮膚科医をこれからも信用していいのでしょうか。

281 :
>>279
267ごめんなさい。276だ。
267、この板の意味あること書けや。
>>280
まずは皮膚科でいいんじゃないでしょうか。
それで血液検査、血圧検査がなされないようであれば、
そのまま内科へ行かれたら良いと思います。
また血液検査されても検査結果が後日であれば、検査結果出てから内科へ行かなければ、
内科でも判断できないでしょう。
どちらにせよ、内科は行っておくべきです。
そしてネオーラルの副作用について大きな不安があることをアピールしておくべきです。
そうすれば内科医のご助力も得れるでしょう。
クレアチニン値に注意してください。
また、結果教えてください。

282 :
>>281
ありがとうございます。
明日皮膚科で検査してもらえなかったら、そのまま大学病院の腎臓内科に行って検査かつネオーラルの使用状況について話したいと思います。
腎臓内科医はネオーラルに精通している方が多いのでしょうか。

283 :
この薬処方されたが、今 痛風中で飲めません。

284 :
>>280
貴方ちょっと教えてちゃん過ぎでは?
どうすべきかって、それくらいは過去ログ読んで自分で考えて判断しようよ

285 :
>>284
確かにそう思えるけど別にいいんじゃないですか。教えてくれる場所があることは悪いことではないでしょう。
何かこの板、コテハンがどうだとか、他人の批判が好きだね。
みんなに有益な情報を書き込むことを優先したらどうかな。

286 :
>>284
まあ心配になるのもわからんでもないだろ
てかそういう板なんだからちゃんとレクチャーしてやれよ

287 :
280です。行ってきました。
短期なので検査は2ヶ月周期でも大丈夫だし、長期間使って腎不全になるケースを
たくさん見てきたから、ネオーラルは早めにやめたい、ということでした。
検査は次回するようです。

288 :
>>287
誰の見解ですか。

289 :
皮膚科医さんです。

290 :
>>289
やっぱり皮膚科医かい。
短期間なので2か月周期でいいって、何を勝手な解釈してるんでしょうかね。
下記URL参照してください。ネオーラルの添付文書すら読んでないのか。
http://www.novartis.co.jp/product/neo/pi/pi_neo02.html#14
<用法及び用量に関連する使用上の注意>の欄にちゃんと書いてある。
アトピー性皮膚炎患者に投与する際には、副作用の発現を防ぐため、
1ヵ月に1回を目安に血中濃度を測定し、投与量を調節することが望ましい。とね。

291 :
>>289
皆さんから色々アドバイスもらった結果、皮膚科行って、検査せず、いい加減なことを医者に言われて。
何のためにアドバイス求めたのか?誰かが書いてたけど聞く前に自分で調べてみたら。

292 :
え?結局内科に行ってないの?>>282とは別人?
私が通ってる皮膚科は2週間で検査してくれたけど。

293 :
同一人物でしょ

>>285
まあこのスレに限らず..
2chですからね...
激しい教えてちゃんや
sageない人は半年ROM(ry
>>286
や..
何科が先かとか医者を信用していいかなんて
他人がレクチャーすることじゃないしなぁ..
情報を咀嚼する能力が未熟な小中学生とかならまだしもね。
自分で決められない年齢ってわけでもなさそうですし。
>>287
最低でも一ヶ月に一回は検査してもらいましょう。
そしてそれぞれの血液の数値が何を指しているのか
ある程度はご自分で理解できるように勉強しましょう。
まあ...お互い頑張りましょうや。

294 :
腎臓障害の話ばかり出ているけど、
リンパ腫の危険性はどうなの?

295 :
>>294 知ってると思うけど一応 つhttp://neoral.jp/faq/q_120.html
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se39/se3999004.html
[すぐに起こる副作用ではありませんが、将来的に白血病やリンパ腫、皮膚がんなどの悪性腫瘍の発現リスクが少し高まる可能性があります。このへんのことも含め、治療上の有用性と危険性についてよく相談しておくとよいでしょう。]
とあるね

296 :
なんかここって初心者多いよね?
2ch独特の空気を読まずにコテハン続けたりageたりするから叩かれてるのに、
勘違いして逆ギレしてる人多いなー。
個人の体験談とか良い内容の書き込み多いのに勿体ないとオモタ
変なプライドは捨てて郷に入らば郷に従えという言葉を(ry

297 :
>>296
初心者が何なの?悪いの?
あなた何様なの?
コテハンだと何で叩かれるの?
万人が理解できる根拠をもってして答えてくれ。
なぜ2ch独特の空気を読む必要がある?
万人が理解できる根拠をもってして答えてくれ。

298 :
>>297 >>296
こっちで ↓  思う存分語れば良いと思うよ。
◇◆◇完膚なきまでに議論してくれ皆さん◇◆◇
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1250366415/

299 :
>>298
確かにそうは思いますけど‥。
私は純粋に296が何を書きこみたいのか、意味がわからんのですよ。
アトピーのことにもネオーラルのことにも触れずに何したいのか。
考えるだけ無駄だと思うけど。どうせ書き逃げだろうしね。

300 :
議論で遊びたいなら勝手にすればよい
だが、必要な情報を得たいだけなら遊ぶ時間は無駄でしかない

301 :
233いい加減察しろ

302 :
>>296
>>301
捨てゼリフで終わりかよ。
脳みそ動いてる?
根拠ある説明もできないのかよ。
ねぼけてんじゃねぇよ。

303 :
>>226です。
ずいぶんと楽になりました。服用からはステロイドも使用していません。
他のスレにも書いたけど、痒みによる支障、イライラがなくなり、かなり快適ですが、服用を止めた時のリバウンドは怖いです。


304 :
>>302 296で何を言いたいのか理解できないのは貴方だけですけど?
「空気嫁」
これ以上分り易く書けと言われても困る。
脳みそ動いてる?
ねぼけてんじゃねぇよ。

305 :
>>304
また捨てゼリフだけかよ。理解できるのなら、その理由書けよ。
馬鹿か?空気嫁ってお前それでお日本人か?
国語力もないのか?
ボケてんじゃねぇよ。サル以下だな。

306 :
>>305 頑なですねえ。
何かご意見があるなら向こうに移動して書かれたらいかがですか?
私はあなたに2chの暗黙のルールを説明する気はさらさら無いですけどね、
すでに親切な方が、あなたがウザがられる理由を説明してくれていますよ。

307 :
>>306
アホやのぉ。
説明もできない稚拙な無能者がホザくな。ボケ。
ネオーラルのこと少しでも書いてみたらどうや。
何しに書き込みしに来たんだ。書けんやろな。
文章力というか国語力ゼロのサルには無理やわな。

308 :
>>307
貴方は他人に対し国語力ゼロと言う割には
読解力0で罵り方もワンパターンですよね。wそれに酷く独善的だ。
リアルでもそうなのでしょうねぇ。あと自演大杉だから。
最初から申し上げているように
私は貴方に対して親切丁寧に説明する気は無いし、したくもないのですよ。
このスレのどこだかにも書いてあったけど、まずは自分で学べよ。
それに聴く気の無い人間に忠告するだけ無駄だったという事が良くわかりましたワラ
>>296の忠告は一応善意だったんですがね。本意が通じず残念ですね。それではさようなら。

309 :
>>303
参考に今どのくらいの量を服用してるのか教えて
自分は多いときで300mg/日飲んでたけど、かゆみは消えなかった
今は100mg/日だけどステロイドは使ってる

310 :
煽りだけのは別人かもしれないそれの相手を必死にするなかなか香ばしい反応この流れなら煽りを引き継ぐ者が出現しても当然と言えば当然

311 :
実は俺も223もなりすましというオチかもねー
話は変わるけど
体重が処方量の一つの目安になってるので
服用してる人はできればmg/1日と体重をセットで
書いてくれたほうが参考になるよー

312 :
>>311 223でなく233

313 :
>>311
誰でも知ってるつまらん書き込みするなよ。

314 :
>>312
296よ。自演は貴様だろ?
つまらん書き込みしかできん稚拙極まりない人間だな。

315 :
はいはい大漁ですよ
釣堀ですよ・・・

316 :
>>314
蒸し返すなヴォケ。

317 :
>>316
お前、なりすまして書き込むとは人間のカスやな。
クズだよ。立派なカス野郎だよ。

318 :
アホピー同士仲良くしろ!

319 :
>>316
>>318
俺、"アトピーお化け"じゃないよ。ネオーラルの副作用について書きこんでただけだよ。

320 :
人体実験乙
未来のアトピー患者のために、より多くの人柱キボンヌ

321 :
>>319 偽物乙! なんだかあんた可哀想な人だな。

322 :
トリップでも付けていつまでもやってろ基地外

323 :
>>316
>>321
ID:lIXZy4iKの同一アトピーお化け野郎やろ。
貴様が偽物やろが!


324 :
ID:lIXZy4iKはアトピーの面汚し

325 :
ID:lIXZy4iKはすでにおそらく面汚いでしょ。面はアトピーでいっぱい。
外出もできない可哀想なインポ野郎でしょ。
ストレスの塊なんでしょ。この偽物が!

326 :
2ちゃんねるらしい
狂った展開

327 :
http://blog.m3.com/steroidwithdrawal/20091002/Efficacy_and_safety_of_long-term_treatment_with_cyclosporin_A
「シクロスポリン(サンディミュン)内服によるアトピー性皮膚炎治療で、中止後にリバウンドを生じる例があった、という報告です。」
http://blog.m3.com/steroidwithdrawal/20091002/Manifestation_of_Atopic_Eczema_in_Children
「シクロスポリンを内服する場合は、IgEを定期的に測定して、上昇する場合にはシクロスポリン治療は向かないと考えて、その場合にはシクロスポリンによるリバウンドを覚悟してでも、中断したほうがいいと思います。」

328 :
>>327
情報ありがとう。
でもね、「シクロスポリンによるリバウンドを覚悟してでも、中断したほうがいいと」判断できる皮膚科医がどれだけいるか。
知識、手技も含めた意味での「スキル」が、皮膚科医は他科の医師に比べかなり劣るからな。

329 :
>>328 以前から思ってたんだが誰でも理解っているしょうもない内容でいちいち上げるのは止めてくれ

330 :
>>329
「誰でも理解っているしょうもない内容」だとかシクロスポリンに造詣深いなら
他人を揶揄する前に、シクロスポリンの事書いたり、副作用を気にしている人たちにアドバイスぐらい書けよ。
それも書けない人間がレスしてんじゃねぇよ。

331 :
上げるなっつってんだよ馬鹿!!!!!!!!!!!!!

332 :
何も書き込むことないからその捨てゼリフか。
楽だな。他人を揶揄して捨てゼリフ吐くだけだからな。
卑劣な人間だな。お前。

333 :
荒しちゃんの巣窟でつね?w

334 :
俺はネーオーラルの50mgカプセルと25mgカプセルの
色の違いがどーしても気にいらないなぁ
なんで同じ製法のカプセルであそこまで色が変わるのだろうか?
50mgカプセルの色見たら・・25mgカプセルが劣化とか酸化してるように感じる。
後、アルミの梱包?梱包配列が25mgカプセルは気にいらないなぁ

335 :
これ飲んだ後喉が熱くならない?
あと、だるくなるような気がするんだが気のせい?

336 :
咽あっつくなるね
だるくなるのも副作用としてはあるらしいぞ
公式参照してくれ

337 :
>>336
ありがと
気のせいではなかったか

338 :
>>334
へえ、そんな違いがあったのか〜

俺の場合
かなりどうでもいい疑問かもしれないけど
ネオーラルはくっさいのに
ジェネリックのシクポラールはそうでもない
この違いはなんなんだろう..。

339 :
>>327
海外の臨床で寛容と再燃が4割強で半々、飲む前より悪化が1割弱っていうのは興味深いな。
日本のネオーラルのアトピー臨床結果は、ちょっと都合良すぎるように出来てる気がする。

340 :
この薬、家に貯まってきた。
自分尿酸値がヤバイんで飲んで無いのだが・・・
これ飲むと気持ち(・∀・)イイ! ですか?

341 :
いんにゃ、プレドニンみたいな頭持ち上げるパワーは無いよー。
ネオーラルのまとめ飲みとかって・・
体からネオーラル臭がたちこめて悶絶するかもww
危険すぎるのに快感がないよぅww


342 :
結構飲んでる人増えてきたのかな?

343 :
一年経ったんだっけ?

344 :
で、どうよ?飲んで皮膚の調子は?

345 :
シクロスポリン飲んでいるとマスクは一年中必須だよな

346 :
約3週間です。
湿疹は半分くらいに減った。かなり楽です。
といっても、この半年でかなり悪化してたから、半年前に戻った感じかな。
ちなみに飲み忘れたら速攻痒くなる。
上に出てるプレドニンて効くんですか?

347 :
おまえら飲んでる期間どれくらい?

348 :
15週連続使用はまずいだろJK

349 :
薬剤師に効果があるなら八週以上続けてもいいっていわれたんだがw
薬剤師もこの薬には精通してないもんなのかね?

350 :
臓器移植の患者さん達は、私達アトピー患者の飲む薬の「何十倍」もの免疫抑制剤を一生飲み続けているのです。
その人達の苦労に比べれば、少量の免疫抑制剤は、検査をしながら飲めば問題ありません!頑張りましょう!!!

351 :
>>349
精通している人もいればそうでない人もいるようです。
シクロスポリンについて言えば、チェーンの薬局ではマニュアルを作成し対応しているようなところもあります。
>>350
検査しても腎機能低下などの副作用を見抜けないのが問題。
問題は薬剤にあるのではなく処方する皮膚科医の管理能力の問題。
それが臓器移植を担当されている医師と皮膚科医の大きな差です。

352 :
ついに15週飲めと処方されました。
今は12週目です。
怖くなり自分で一週間と四日だけ休薬しましたがひどくなってやめました。
血液検査(血圧検査はなし)も七月末以来本日まで行っていません。
医師に当てがない訳ではないですが(ネオーラルを使用していることを知っている先生,一度だけ代診で見て頂いた),
今通っている病院の先生と元同僚の大学病院の先生ですからなかなか行きづらかったです。
しかしもう限界です。
薬剤師に相談しても検索した内容を告げるだけ,
と言った形で勉強している薬剤師はいないのかと悲しくなりました。
この場合,当てのある大学病院の皮膚科医の先生に相談するか
初診の大学病院の腎臓内科の先生に相談するか先にどちらにしたほうがいいでしょうか。
こんな医師ばかりなのかと‥
とても信頼をよせていた先生だっただけに正直ショックです。

353 :
15週投与で血液検査も行われていないようですね。
やっぱり皮膚科医は無責任な医療行為をやらかしますね。
内科の先生に相談されると良いと思います。
P.S.
万が一のために、15週飲めと言われた件と血液検査の実施した日をメモ程度で
よいので記録しておいたほうが良いですよ。弁護士に説明できるよう。
もしあなたに副作用が発現した場合、完全に医師の過失と言える。

354 :
医者だけはなあ本当に難しいよな…
飲んでる人助言よろ

355 :
強力に効く免疫抑制剤は、副作用やリバウンドも激しいだろうから
みんなの

356 :
>>352
薬剤師は、出来て助言と処方箋のチェックぐらいだろうからなぁ
医師への提言なんてしたら業界から抹殺されから期待しちゃだめ
 
メーカーの相談室があったら、そこに聞いてみるのもアリかもしれない。

357 :
ネオーラルの製薬会社に電話したことあるけど、
「先生方に適正使用をお願いしています。」って返事しかしないよ。
製薬会社も医師への「お願い」はできても、それ以上はできない。
医師と製薬会社の力関係ってそんなものでしょ。

358 :
だって医者には治療方針を決める権利があるもん

359 :
今、ネオーラル飲んで三ヶ月目。(ステロイドやプロトピックは不使用)
自分にとってはたいして効かない薬だったけれども
止めるのは怖いです....。
重いアトピーの方で、ネオーラルを止めた経験のある方にお聞きしたいです。
止める時は、突然止めたのか、それとも徐々に薬を減らしたのかどちらですか?
又、リバウンドはありましたか?

360 :
止めたらリバウンドきつそう

361 :
県立病院と大学病院だと、どっちの医師のほうが精通しているのかな?
ネオーラルっていう薬に関して。

362 :
安月給だから二週間で6000円辛くなってきたです。

363 :
まだ止めてるとこまでいってる人って少ないんじゃないかなあ
でも念のため359のためにあげとく
しかしそんなにするのか…薬価
恨治療薬ならまだしも

364 :
そんなにするのか…
まだ止めるとこまでいってる人少ないんじゃないかなあ
でも一応359の為にあげとく

365 :
age

366 :
>>363
ネオーラルではなくジェネリックのシクポラールです。
でも高いですねー。

367 :
県立病院の内科に行ったら
「通ってる病院にいってください」って言われた
通ってる病院で検査してもらえないからきたのだが‥
科で協力して見てくれる病院ってないものなのかね‥皮膚科医は検査の結果見ても分からない人が多いといわれているし‥

368 :
突然止めたが、リバウンドというより元の症状に戻っただけ。

369 :
>>367
皮膚科医は血液検査の結果診ても、それが副作用の発現かどうかまでわからない程度の眼しかないからやっかいです。
僕の診てた医師なんか、血液検査後に結果を手紙でくれる熱心な先生で信頼していた先生ではあったですけど、
手紙に平気で「クレアチニン値(1.66)、尿素窒素、尿酸の上昇がみられ、腎機能がやや低下していますが、
ネオーラルカプセル内服には支障ありません。」なんてこと書いてくるからね。
僕からしたら「腎機能低下認識してるのにネオーラル服用に支障ないってどういうことだ」と思って、
そのクリニックに行くのをやめました。
人間的には熱心な先生なんだけど、肝心要の医師能力は低いと言わざるを得ないね。
今、僕が診ていただいてる大学病院の内科の先生に言わせりゃ
「皮膚科医だから致し方ない。血圧や血液検査など皮膚科医の専門外ですから。」
って答えが返ってきたよ。

370 :
>>367
各都道府県の医療相談窓口で相談してみたらどうでしょうか。
医師は医師どうしで色々あるでしょうし、ましてや医師と薬剤師、医師と製薬会社では利害関係もあるでしょうから、
医師に対して批判的なことは言い難いでしょう。
しかし、行政はそのようなしがらみがないのではないかと思います。
「薬剤の適正使用をしてくれないがどうしたらよいですか?」と指導受けてみてはどうでしょうか。

371 :
>>367
>県立病院の内科に行ったら「通ってる病院にいってください」って言われた
その経緯も県の窓口に相談してみてはいかがでしょうか。
おそらくその行為は医師法第19条違反に当たります。県に報告する必要があると思います。
「第19条 診療に従事する医師は、診察治療の求があつた場合には、正当な事由がなければ、これを拒んではならない。」

372 :
>>369
専門的になればなるほど知識が必要とされると思いますが,それについていけない人は医師にならないで欲しいですね。
その後県立病院の皮膚科にいきましたが,「ネオーラル飲むほどではない」と言われ,研修医がいたのもあると思いますが,凄い丁寧に説明してくれました。
最初からこっちに来れば良かった‥医者って回ってみるものですね。

373 :
>>370>>371
ありがとうございます。
看護婦に言われました。
色々手間がかかりそうですね(;;

374 :
>>372
僕を診てくれた医師はもともと心臓外科を志していたと語ってくれたことがある。
それなのに皮膚科してるってことは、それだけの能力が無かったので、専攻を変えたということでしょう。
皮膚科医ってそんな人が多いのではないでしょうか。
初めから、皮膚科医目指して皮膚科医になる医師なんてほとんどいないでしょ。

375 :
>>367
亀レスだが・・ネオーラルのトラフ値検査受けた事あるの?
採血する日はネオーラル飲まずに病院行って採血して
血液中の残量測定する検査! アトピーの場合のトラフ値検査は保険が効かないから
実費になるんだけど・・。

376 :
連投スマン。
俺の通ってた大学病院だとトラフ値の検査を(株)SRLに外注で出してた。
実費でトラフ値検査受けると、洒落にならない請求書くるよ・・;;

377 :
>>376
腎機能と肝機能検査で受けた日の請求は2000円前後でした。
今日から飲むのやめたのですが、一応検査うけたほういいのでしょうか。

378 :
ネオーラルの血中濃度測定は、トラフ値(C0)をはかってる人が多いのかな?
自分の主治医はネオーラル服用して2時間後(C2)の値を見ているんだけど。
どちらがより良いのだろう?

379 :
補足
トラフ値とは薬剤の最低血中濃度のことをいいます。
トラフ値が高いと副作用は出やすいとされています。

380 :
>>379
補足ありがとうございます。
自分でも調べてみました。
現在はトラフ値よりもC2が主流のようです?
興味のある方は「C2モニタリング」で検索してみてください。
以下検索結果より抜粋
----------------------
C2 モニタリングとは、ネオーラル®投与後2 時間の時点で血中濃度を測定する方法です。
従来のC0モニタリング(服薬前の最低血中濃度測定)に比べて、急性拒絶反応および副
作用の発現率が減少することが確認されています。
----------------------

381 :
>>377
もうネオーラル飲むのやめるならトラフは検査する必要ないよ。
C2モニタリングってのは俺も受けた事ないのだが
今の皮膚科医はアトピー患者に投与するネオーラルの投与量決定の段階で
重大なミスを犯してると思う。

382 :
>>381
もうちょっと具体的にお願いします。
「投与量決定の段階のミス」というところにもの凄く興味あります。
P.S.
コテハン使ってると何故か叩かれるようです。
まともなシクロスポリンの話もできない人たちに「空気嫁」って言われたりします。
意味のないことしか書けない2チャンネル被れ達が出てくるのでご注意を。

383 :
>>382
何mg飲んでたの?
150mg/dayくらい?


384 :
>>383
私ごとではなくて、
何が「皮膚科医はアトピー患者に投与するネオーラルの投与量決定の段階で
重大なミスを犯してると思う」か、もの凄く興味あるということです。

385 :
>>384
本当に余計なお世話かもしれませんが、E-mailの所に「sage」と入力した方が..。
そうでないと貴殿の言う[2チャンネル被れ]さん達の目にとまりやすいですから。
>>381  >投与量決定の段階で 重大なミス
kwsk!

386 :
やっぱ三日もやめると元通り。
またシクポラールもらってきた。
ステはもう使ってない。

387 :
ごめんなさい
あげちゃいました。

388 :
>>386
ゾロ使ってるせいじゃない?

389 :
ゾロって何?
ところでぶった切りスマンが
ネオーラルを使用されている皆さんはヒトTARC定量はどれくらいなん?
俺30000。俺より上の猛者はいますか?

390 :
免疫抑制剤を使っている人は、特にインフルエンザなどに掛かりやすいので注意
喘息などの持病を持つ人では、死亡者も出ています

391 :
同じ重症アトピーで飲むの止めた後
良くなったままの人半分、元に戻ってしまう人半分って、
何が分かれ目なんだろ?

392 :
>>385
これでいいですか?

393 :
>>392 いいです
sageを入力ぜずに投稿すると自動的にスレッドが板のいちばん上に「上が」ります。
この行為を「ageる」または「上げる」といいます。
「上げ」=主に、自分の投稿やスレッド自体を目立たせたいときに行う行為です。
たまに上げる位であれば問題はありません。
しかし同じ人間が1日に何度も上げたりするともれなく「目立ちたがり屋」「迷惑行為」と認定されます。

394 :
皮膚は落ち着いてきたのですが、
鼻炎の症状がひどくなり、喘息になってきた。
皮膚でない部分で炎症を引き起こしている感じがします。
ま、アトピーよりマシですが。

395 :
>>394
喘息を甘く見るなよ。
最悪期はアトピーどころじゃないぞ。本気で死が見える。

396 :
>>393
本当にこれでいいのでしょうか?
>>394-395
喘息もアトピーもレベルがあるから
大発作まで逝かない人にとっては喘息のが楽
アトピーと違って発作だけ止まれば
急激に楽になるし
やっぱりアトピーは鬱陶しいし汚い

397 :
最近正直一ヶ月で3.5万の医療費がこたえてきたorz
ネオーラルのジェネリックに変えると効果どうなのだろうか?
いっそやめれればいいのだか、無理みたいだし参った。

398 :
>>397
たっか!!
ネオーラルてそんなにするんですか?
家賃か!!ってぐらいですね。
以前にもレスしましたが、ジェネリックのシクポラール40/dayとアレロックで12000強。これでも高いよ( ; ; )

399 :
1日おきに飲んだりしたらいいんじゃない?
俺は体重55kgで1日100mg飲んでたけど(今は飲んでない)
もし今後悪化して、安定しないときは1日おきにしようかと。

400 :
血中濃度が低すぎると逆にアトピー悪化の原因になるらしいよ。
http://blog.m3.com/steroidwithdrawal/20091005/DUAL_MECHANISMS_OF_POTENTIATION_OF_MURINE_ANTIGEN-SPECIFIC_IgE

401 :
(11)アトピー性皮膚炎患者においては、リンパ節腫脹を合併することがあるが、
通常は自然に消失するか疾患の改善により消失する。患者の状態を定期的に観察し、
本剤によってアトピー性皮膚炎が改善された後にリンパ節腫脹が持続している場合は、
悪性リンパ腫の除外診断のため生検を実施することが望ましい。

(12)アトピー性皮膚炎患者においては、活動性単純ヘルペス感染は、本剤投与前に治療しておくことが望ましい。
また、本剤投与中に黄色ブドウ球菌による皮膚感染を合併した場合は、適切な抗菌剤によってコントロールすること。

この基本的な重要事項すら無視してる皮膚科医多いってさ。
私たちは乾癬で十分なシクロスポリンの投与実例がある。なんて豪語する医師ほど危険

402 :
ネオーラル飲んでたけど良くなってやめたらリバウンドなし
今んとこ調子はいいです

403 :
>>402
外用ステや効アレルギー薬はどうしているの?
止められてたら凄いぞ。

404 :
>>403
それはさすがに使ってる
止められたら苦労はしません…
取りあえずいい調子は保ててるかな

405 :
ネオーラルで抑えた後ステロイドでコントロールするっていうのは、
前までマイザー常用だったのがロコイドでも大丈夫とかになるんですか?
それともステロイドのクラスはそのまま?

406 :
僕の主治医の先生は塗っていく回数を減らしていくのがいいと仰ってたな。
ランクを下げずにね。

407 :
ああそっちのがマシだろうね
経験上下げたら塗ってないのと同じ状態になる

408 :
乾癬患者ですが、ネオーラル飲んでました。
今は症状が良くなりネオーラルは飲んでません。
ネオーラル止めて3カ月ですが今のところリバウンドはありません。
塗り薬は使ってますがステロイドではありません。
ネオーラルの処方は大学病院でやってもらってました。
開業皮膚科医曰く、ネオーラル処方は総合病院や大学病院を紹介するそうです。
信頼できる医師と充分なコミュニケーションをとりながら、ネオーラルをコントロールしていくことが大切だと思います。

409 :
なにげに
主治医との充分なコミュニケーションが
一番大切かもしれないと思う今日この頃

410 :
>>409
大学病院だとそれは難しいな。
早ければ半年、長くて2年で居なくなっちゃうからして。

411 :
age

412 :
一週間前にネオーラル止めました
リバウンドはないし、服用前に戻る気配はいまのとこなし

413 :
ちゃ〜す(^O^)/

414 :
これ免疫力落ちるから癌とかのリスクは高くなるのかな?

415 :
タークは1500だった
それとネオーラル服用中に血液検査してくれないから病院変えてネオーラルやめて腎臓と肝臓の検査もしたけど異常なくてよかった
ステロイドの量も今日でまた更にへりますた
ネオーラル後のリバウンドも今はない@完全にやめて三週間目

416 :
>>415>>402さんかな?
ネオーラルどれくらいの期間のんでたの?

417 :
>>416
そうです。
12週間くらいですね。

418 :
12週間?
うちの医者には継続は8週までって言われたが。

419 :
>>418
あ、すみません。ミスです
処方されたのが12週間で、飲んだのは10週間です。
続けていたのは医者のミスですね。
だから病院も変えました。

420 :
>>418
>>419

12週まで飲んではいけないの?
うちの主治医は「12週までしか飲めない薬だよ」と言ってたんだが。
普通は違うのでしょうか?

421 :
>>420
はっきりいってこの薬はまだ手探りの段階だからねえ。
わしらがモルモットとなってどこまで行けるか調べてるんじゃね?

422 :
1年位前からやってて治った人の報告ってあるの?

423 :
ネオーラルは症状を抑えるだけだから
抑えているうちに別のアプローチで底上げができるかどうかだよ

424 :
age

425 :
シクロスポリン脳症

426 :
あげ

427 :
ここ1〜2ヶ月の間診察の度に主治医にネオーラル薦められてる状況なんですが
実際は免疫抑制剤系は本人の持ってる運なのかなぁ?
ttp://dawn.sblo.jp/
ここのブログ主みたいに何事も無い人は治療効果上がってるようだけど どちらかと言えば
運に恵まれてない患者の場合は…副作用ってかなり早期に出るものなのかなぁ?
悩みと不安とでどうしようか迷ってて…誰か詳しい方ネオーラルのメリットデメリット
教えてください。

428 :
血液検査を怠らなければ大丈夫じゃねえ?

429 :
>>428
そーだよねぇ やっぱ血液検査の自己防衛?しか方法ないような気が…orz
ヤバそな薬見たいに書かれてるし嫌な予感あるなぁ。。
アトピーはなんとかしたいが肝臓に副作用出るのが怖い…。

430 :
週刊朝日の名医の最新治療で、アトピーはシクロスポリンで誰でも治る。みたいな書き方してあるね。
 
このスレの上のほうにあるブログで、
海外の臨床データにシクロスポリンで逆にIGEが悪化してるケースが数%あるとか、
飲んでも変化が無い人もいると出ているのに、
何で日本の皮膚科医って、自分の言うとおりにしてれば完璧。みたいな人が多いんだろ。

431 :
処方間違えてた。
毎朝食事前に一回だけ飲んでたけど、かなり良くなったよ。


432 :
ネオーラル、トータルで3〜4ヶ月飲んだけど
自分にはあんま効かなくて止めたわ

433 :
俺そろそろ飲み始めて1年。今飲ん出る薬の量は多い時の12分の1だけどね。
とりあえずやりたいことは出来る体になった。

434 :
>>433
どのくらい飲み続ける予定なん?
年単位で続けたら移植患者と同じリスク持つことになるんじゃ?

435 :
とにかくもっと安くなってくれ

436 :
つジェネリック

437 :
埼玉で処方してくれる病院あるかな

438 :
>>433
大分遅レスだけどネオーラルの服用期間は最長3ヶ月で、間隔1ヶ月か2ヶ月空けないと服用できないのでは?
服用前に渡された冊子にも書いてあったし医者に服用止められたよ?

439 :
飲み始めて二ヶ月。最初の一週間ほどで炎症は劇的に減った。
月に一度血液検査やってるが、今のところ重大な副作用は無く、数値も順調に下がってる。
副作用として気になっているのは、全体的に膿み易くなった事と風邪が治り難くなった事か。
前者は顔や足に少し目立つ。後者は体感。
>>429
今更だけど、私の通う皮膚科の先生によると月一の検査は義務付けられているらしいよ。

440 :
なんか最近、この薬もプロトピックみたいに、かる〜く出してる皮膚科医が出始めたみたいだ。
皮膚科学を専攻すると、薬に対して鈍感になるんですかね・・・

441 :
かかりつけの医者が休業中に保湿剤が切れたので薬局代わりに行った初めて行った医者でネオーラル出せるか半ば冗談で聞いたら出せるって言いやがったw
胃腸科内科などと併設のやつな
「シクロスポリン?なんですかそれ?取り敢えず出しますね」みたいな感じだった
皮膚科専門医以外で貰うのは自殺行為

442 :
>>440
同意
去年はじめてネオーラルを処方してもらったときは
説明もすごく丁寧で、血液検査などしてからクスリをはじめたのに
今年もまた悪化してきたのでネオーラルのことを相談しに皮膚科にいったら(去年とは違う医師)
ポンッと簡単に出されてすごく不安になった。クスリの知識をしらべたり自己防衛しないとアトピーはやってられませんね

443 :
ネオーラルも簡単に扱われたら
脱ステやらステロイド被害みたいに今に騒がれたりするんですかね
「こんな危険な副作用があるなんて知らずに風邪薬のような感覚で服用していた」みたいに

444 :
定期的に血液検査しないかんし、減薬のタイミングも難しいし。
専門の皮膚科医ですらよく分かってない薬だから、簡単に扱えるわけはないわな。

445 :
よくわからない薬をぽんぽん出すのが皮膚科医
あまりのずさんさに内科医が呆れてた

446 :
免疫異常がアトピーだとしたら、免疫抑制剤で一度抑えたとしても、
それをやめたら、かえって免疫は混乱→アトピー悪化するってことはないの?

447 :
それをリバウンドと人は呼ぶ。

448 :
まあ、アトピーへの実績自体浅い薬だからね。
勧め方がどうあれ、現時点でノウハウ持ってる皮膚科医なんていないんじゃないの?
飲むのを異常に恐れる必要は無いと思うけど、飲むとなれば血液検査と内科への受診は必須と考えるべき。

449 :
>>443
話題にはなるかもだけど、この薬自体は新薬というわけじゃないから、
仮に皮膚科で安易に処方されても薬局で手渡されるときに注意を促されると思う。

450 :
アトピーで最近飲み出したけど
赤みはかなり消えた。
でも乾燥対策はしないといけないね。
たまに顔が赤く火照るときもある。
ニキビのような吹き出物がよく出る。
若干倦怠感がある。
でもやめたら元に戻る感じはするなぁ…

451 :
治ってるときに適度な運動、バランスのよい食事、適切な睡眠を心がけるといい。
とくに運動はかなりいい。

452 :
ステロイドで抑えても、アトピーの根っこは残る感じがするけど、
ネオーラルだと、根っこから治まる感じがイイね.

453 :
飲んでる間はアトピーでいることを忘れられるが飲み止めたら戻る・・・
今は腕とか手に水泡たくさんできて痒い。毛包炎ってやつなのかこれ

454 :
この薬飲んでますがかなりいいと思います。本当に苦しんでいる方は処方してもらった方がいい。

455 :
自分もこの薬飲んでいましたが、死にたい状況から救われました。
服用をやめても急激なリバウンドはありませんでした。
ただ、徐々に痒みは戻ってしまいますね。

456 :
痒みは治まります。この薬もう少しコストダウン願いたいです。

457 :
ま、結局一度手を出せば縁が切れない薬なのは間違いないけどな。

458 :
本当に高い。+副作用出てないか月1くらいで血液&尿検査するから出費激しすぎる。
でもよく効く。

459 :
ネオーラルとロコイド軟膏処方された
ロコイド軟膏ってステだよね
痒いときは何回でも塗ってって言われたけど副作用が起こったとか効かなくなったとかになるのが怖くて袋に書いてある通り1日2回塗ってる

1日でかなり体の調子がよくなったからすごく怖い
このままこれが続けばいいな(;_;)

460 :
ネオーラル飲んだならその効果かもね
すごい効くから

461 :
なんか勘違いしたかも
医者にしっかり指導受けて服用してるなら大丈夫
血液検査とかしてるよね?
ステはネオーラル飲んでる間は出来るだけ塗らない方いいかな

462 :
>>461
そうなんですか?
それはやっぱりステの使用制限とか副作用とか考えると…ってことですか?

463 :
ステロイド拒絶症の人は病院に行かないほうがいいよ。迷惑者扱いされるだけだから。

464 :
>>463
アトピーにネオーラル認可されたのは、ステロイド嫌いの人狙いのためが大きいだろうが。

465 :
ロコイドはステロイドの中でも軽い方だったような
>>461
>ステはネオーラル飲んでる間は出来るだけ塗らない方いいかな
医者が処方したんだから勝手なアドバイスしなさんな

466 :
ロコイドを心配して、シクロスポリンを心配しないなんて
本末転倒もいいところ
危険度をドラゴンボールに例えると
シクロスポリン フリーザ
ロコイド  ヤムチャ

467 :
ステはずっと塗ってると効かなくなるからなー
ネオーラルで炎症治まってるならステは休んだほうがいいと思う

468 :
ネオーラル2ヶ月→2週間休み→服用開始したところです。
あの日々を思えば副作用も我慢できたし本当に良く効く薬なのですが
60日経つ頃には、もらいにもらった病原菌で体内ぼろぼろorz
抗生剤きかなくて点滴も一時しのぎで、節々も胸も喉も頭も胃も痛くて・・・
飲み始める前から「強い薬だし2ヶ月だけね」と言われていたネオーラル
ところが、肝臓休めは2週間にしてまた始めましょうと言われ、今に至ります。
止めて3日で血まみれ、あっとゆう間に元通り・・・
ネオーラル再開したものの効果が半分以下・・・私だけ??
今度体壊して職場に迷惑かけたら飛ばされるかもって不安で毎日過ごしていますorz

469 :
依存状態にならないでね。身体壊れちゃうよ。
本来身体はホメオスタシスがあるんだから免疫を抑えるような薬は身体によくないと思う

470 :
怖い・・・

471 :
>>468
そういう人は結構いるハズ。
だけど、皮膚の症状以外に起こってる事に、皮膚科医は興味持たないというか、
皮膚面だけ綺麗になってればOKみたいな医師増えてる気がする。特に若い医師。

472 :
アトピーでのネオーラルはよく効く人と
効かない人とがはっきり出るのかもね。
なら、そここそアトピーの起因が潜んでいるように思えるけど…
もっと研究していってほしいよ。

473 :
いま、ネオーラル休止中。
今回初めて処方してみましたが、比較的効くけど顔が赤くなる時もあります。
炎症が減った分、乾燥が目立つ様な感じです。許容範囲ですが。
一度途中で検査した時
12時間後の数値が36だった。普通は200くらいらしい。
ちなみに処方は 50mgカプセル×3/日 です。
今はステロイド飲んでいます。
まぁ、ちょうど切り替え前の時の状態が悪かったのもあるけど。
感染症とかの問題もあるんだろうけど自分の場合はもう少し強くても大丈夫かな。
値段の問題もありますけどね。2錠を2回とかでもいいかな。

474 :
自分はネオーラル服用して2週間。アトピーの程度は中程度だけど乾燥が酷く
掻き毟ってしまい毎日部屋の床には粉が降り積もって掃除しないと大変だったが
今は全く痒みが無くなって乾燥も無くなった。しかし逆にこれほどの効果がある
反面やはり副作用が気になる。明日、皮膚科に行くので今後の話をしてこようと思ってます。

475 :
>>470
ごめんなさい。書き方が怖かったかな。

476 :
なんで乾癬はジェネリックOKで、アトピーはジェネリックNGなのさ?

477 :
ネオーラルは重症者にとって万能薬ですか?

478 :
>>477
やってみる価値はあると思う。

479 :
ネオーラル服用中はグレープフルーツ食べてはいけないのですが、みかんとかレモンは食べれますか?

480 :
>>479
入院中の病院の食事ではオレンジは普通に出てた
今は退院して自宅でみかん食べてるけど問題なし
てか2ch信じるな。医者か薬剤師に聞きなさい

481 :
まれに下記のような症状があらわれ、[ ]内に示した副作用の初期症状である可能性があります。
このような場合には、使用をやめて、すぐに医師の診療を受けてください。
◯ けいれん、意識障害、視覚障害
[可逆性後白質脳症症候群、高血圧性脳症などの中枢神経系障害]
◯上腹部の激痛、発熱、吐き気
[急性膵炎]
◯出血傾向、倦怠感、浮腫
[溶血性尿毒症症候群、血栓性血小板減少性紫斑病、溶血性貧血、血小板減少]
◯筋肉痛・こわばり、脱力感
[横紋筋融解症]
◯リンパ節腫脹、発熱、食欲不振
[悪性リンパ腫、リンパ増殖性疾患、悪性腫瘍(特に皮膚)]
◯呼吸困難
[クリーゼ]

とあるのに、某皮膚科医のブログだと、
毛包炎(おでき)や鼻咽頭炎(かぜ)が主な副作用としか言ってなかったりしてる。
たぶんそういう医師は、実際の患者にもそういう感じで処方してるんだろう。
メーカーの発表がそうなってるからかもしれないが、本当にアトピーに副作用は少ないのか疑問。

482 :
皮膚科医ってこれに限らず薬剤に対してホント適当だよね。
人の身体何だと思ってるんだろ
プロトだって全然心配ない、全く副作用も影響もないって言い切るんだもん。
ステには慎重なくせに。

483 :
>>481
アトピー承認治験段階での副作用は少なかったのかもしれないけど、アトピー承認後の副作用の変化が気になる。
まだメーカーは発表してないのかな?

484 :
ネオーラルチャレンジして効果なかったら、
もう現代医学では、成す術なし!?

485 :
そんなことないでしょ。薬で抑え込む事だけが全てじゃないと思うよ。

486 :
飲み始めて1ヶ月で二回ヘルペスになったけど、
医師が言うにはネオーラルとは関係ないらしい。
う〜ん…ないわけないと思うんだが…

487 :
皮膚科では、良いクスリだ。良いクスリだ。としか言われなかったんだけど、
薬貰うとき、薬剤師が、超慎重でびびった。 
たぶん薬剤師の対応が、正しいんだろうな。このクスリに関しては。

488 :
クリーゼでぐぐってみた。自分なりかけてたのか?!と怖くなった
風邪が治らない喘息が悪化して困ってるって言ったら
医師からは「風邪ひくのは副作用。ここは皮膚科、喘息は内科だよ近くにないの」って溜息されたよ・・・

489 :
>>488
皮膚科の開業医としては真っ当な答えだなw
医者なんてみんなそんなもんだよ

490 :
飲み始めて1ヶ月経ったけど、全然効いてる実感がない。
血液検査は異常ないから、もう少し様子見てくれって言われたから飲み続けてるけど、
これで効果なかったら、ただ単に抵抗力弱らせて身体虐めてただけになっちゃうな・・・高い金払って。

491 :
>>486
俺はとびひになった…
薬剤師が言うには、免疫抑制だからウイルス抵抗が下がって、そーゆーのになりやすいらしいよ

492 :
>>490
食後に飲んでるなら食前に変えてみ。
効きがよくなるから。

493 :
この時期の免疫抑制ってリスク高いよね
インフル、ノロetc・・・飲んでなくたってなるときはなるけどさorz
私、寝汗がすごくて困ってます
何科にかかれば良いのでしょうか。
日中も火照り発汗があって体臭も気になるし
震えが止まらなくて食事中もぶるぶるして恥ずかしいです・・・
飲む前はこんなんじゃなかったのに・・・

494 :
何科にかかるとかよりも飲まない方が調子が良かったんじゃない?
これって身体にとって有害物質だと思うけど。

495 :
>>493
シクロスポリンには腎臓毒性がある
腎臓には体内の水分量を調節する機能がある(レニン-アンジオテンシン系)
つまり余分なナトリウムを排出したり、カリウムが不足すれば再吸収するわけだが、
その腎臓に機能障害が出ると、体内の水分量やミネラルを調節しにくくなる可能性がある
汗をかきやすくなってもおかしくない
また、シクロスポリンはカルシニューリンの働きを阻害することで免疫を抑制する
カルシニューリンは中枢神経で非常に重要な働きをしているため、阻害すると中枢神経に関わる障害が出る可能性がある
http://www.riken.go.jp/r-world/info/release/press/2007/070220_2/detail.html
さらに、カルシニューリンは膵臓のベータ細胞を調整しているため、それを阻害すると血糖値に関する障害が出る可能性がある
何が言いたいかって?
シクロスポリンは「毒」ってこと
免疫抑制剤なんて聞こえはいいけど、要するに毒だから免疫が弱るんであってね

496 :
http://www.okusuri110.com/dwm/sen/sen39/sen3999004.html
腎臓の副作用
尿が少ない・出ない、尿の濁り・泡立ち、血尿、むくみ、だるい、吐き気、側腹部痛、腰痛、発熱、発疹
血圧上昇、高カリウム血症、低マグネシウム血症、高尿酸血症
中枢神経系の副作用
歩行時のふらつき、手足のしびれ・まひ、うまく話せない、もの忘れ、ボーッとする、混乱、けいれん
膵臓の副作用
膵炎、上腹部〜背中の強い痛み、吐き気、吐く
高血糖、糖尿

497 :
492さんの言うように食前に飲むと効きが良いのは確かです。お医者さんにも指示された。

498 :
生活保護うけてて、アトピーでネオーラル飲んでる人羨ましすぎる。

499 :
血液疾患の治療のためにネオーラルを五年間飲んでますが、
たまたま飲める体質だったらしく、肝臓や腎臓には特に影響なしで、
副作用は多毛くらいで済んでます。(一日の服薬量は180ミリ)
軽いアトピー持ちでもあります。
副作用情報は確かに多く出ていますが、
お医者さんと『しっかり』相談して適切な投薬を受けるのであれば、
そこまで怖がる必要はないのではと思ってます。
どうしても心配な人は血液内科にかかってみることをお勧めします。
血液内科は免疫系の病気を見る場所ですので、先生方はネオーラルの
特性・副作用は熟知されていますよ。
あと、飲んでいてもなかなか効果でないよーって人がいるかもしれませんが、
血液系の治療ではまず2ヶ月ぐらい様子見期間として投薬するくらいなので、
あまりあせらずに。
薬代がかさむので医療費控除の申請をお忘れなく!

500 :
>>499
いやだからさ、アトピーを治すくらいで使うには、副作用がヤバいんじゃねーのっつー話
肌の疾患で死ぬわけでもないのに、中枢神経がおかしくなったら意味ない
カルシニューリンは精神分裂病の原因の一つなのに

501 :
>>499
体重kg/5rだと、アトピーでも重得な副作用が数十%に発生しているというし、
で、現在の基準、体重kg/3rだったらどうなんだ。というと承認されて間もないからまだわからないのが現状
あと、アトピーの場合飲み始めて2週間ぐらいで効果のある人と、効果のない人がわかりはじめるとか。
そもそも続けて飲んで良い期間が12週間に限られてるわけですしね。

502 :
カルシニューリンは精神分裂病(統合失調症)の原因
http://www.riken.go.jp/r-world/info/release/press/2007/070220_2/detail.html
アトピーでこんなもん使う奴はバカ

503 :
去年一年やる気が出ない、無気力だったのはコレのせいかもしれないのか……
治療が終わって投薬止めたとして
ほっとけば抜けるの?
肝臓・膵臓の負担も回復して元に戻るの?

504 :
↑あなたには合わないんじゃない?飲み初めは倦怠感があるが初めだけだし。

505 :
【医学】細胞がん化を抑える酵素発見…広島大学など
ttp://toki.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1298380035/
シクロスポリンはカルシニューリン阻害剤だよね?

506 :
ネオーラル一月分 ≒ ニンテンドー3DS1台

(*´д`;)…

507 :
最近全く伸びないな。

508 :
飲んでる方、どういう飲み方されてますか?量や回数等宜しければ教えて頂けませんか。

509 :
新学期になって急に忙しくなったからか
顔の炎症と手と二の腕と背中のぶつぶつが
酷くなったから今ネオーラル飲んでる
2週間処方しろって言われてるんだけど効き目が
良すぎてマジで快適

510 :
↑1日何個飲んでます?

511 :
37歳男性です。幼少期からのアトピーで日常生活がやっとの状態です。
今日 最近近所に新しく出来た皮膚科に受診。昔、大学病院に通っていた頃の先生でした。
ネオーラルの事を初めて知り早速処方して貰いました。
体重73キロで50mgを朝晩2錠ずつ1日あたり200mgを処方されました。
これから経過報告しますね。

512 :
>>511
私も30代後半で、以前神奈川県にある労災病院にて
ネオーラルを勧められましたが、気乗りせず使わなかったのですが、
気にはなっていましたので経過報告楽しみにしていますので
よろしくお願いします。

513 :
>>511 です。
ネオーラル今朝で丸3日飲み終わりました。
受診前は少し肌の状態が悪い時期だったせいか、ここまでは順調に回復していますが、まだ症状は通常時の変化の範囲内です。

514 :
プロトピック軟膏は使わせないで欲しい〜嘆願〜
09/10/16 01:57
こんばんは、三健堂 古村江理です。わこ先生のホームページ『古村和子流漢方』はこちら⇒

今年に入ってから、皮膚病のご相談の方の中に、ステロイド剤だけを使用した人の割合よりも、
プロトピック軟膏の併用をしている人・プロトピック軟膏だけをつけている人が増えてきました。
ステロイドを使わなくても健康なお肌になる治療法を、私達は『脱ステロイド作戦』と呼んでいますが
最近は『脱ステ・脱プロ』と言って、両方を離脱している方も出てきました。

先日も書きましたが、ステロイド軟こう単独を使用していた方が、まだましです。
プロトピック軟膏を使った人の『脱プロ』は、本当に悲惨です。
この前『脱ステ・脱プロ』の患者さんから聞きました。
お医者様は、『プロトピックはステロイド剤ではないから安全』と言って処方するそうです。
また、『副作用は無い』というそうです。

皮膚病のお友達も同様の説明を受けて、先生の言葉を信じ、安心してつけていたそうです。
この患者さんは、皮膚科のお医者さんとお話しする機会があって、
お医者様にプロトピックが如何に怖いか、リバウンドが深刻なのか、訴えたそうです。
しかし、お医者様は全く御存じなかったとの亊。
日本の皮膚科のお医者様は、国からガイドラインとして指導されているからお使いなのです。

でも、深刻な実態を知ってほしい!!

特に、お医者様の中には、一回に7〜8本渡されて、『身体に』たっぷり塗っていた患者さんもひどい状態でお越しになります。

私たちが『プロトピックを辞めなさい』と言っているわけではなく、
患者さんが身の危険を感じて使用を中止すると、大変なリバウンドに見舞われ、
どうしようもない状態になり、相談にお見えになるケースがプロトピックは多いです。

515 :
プロトピックの副作用と言うか、リバウンドは、ステロイドのそれとは違います。

●まず、『寒気』が来ます。真夏でもストーブを焚いて、お風呂で何時間も温まって
毛布をかぶって寝てもらいます。そのくらい重症の寒気が繰り返し襲います。
●食事が出来なくなります。吐き気・嘔吐が出ます。
●寒いのに皮膚が冷や汗をかいたような状態になります。
●髪が抜けます。
●手足のしびれ・舌の痺れが出現します。
●筋がつります。漢方では相生関係で木のグループの異変と捉えますが・・・
●足がむくみます。ステロイドのリバウンドでもありますが、より顕著です。

猛烈な痒さと寒気・吐き気、そして、全身の皮が2週間周期くらいに剥けて剥けたばかりは触っても痛い
死にたいほどの苦しみが、何ヶ月も続きます。
しかも、使用した期間と使ったチューブの本数に比例します。
使えば使うほど、悲惨さは深刻です!!
免疫力を高めるものを、本当に沢山飲んでもらいますが、
ステロイド単独の方よりも、プロトピックを併用した人のほうが、皮膚が回復するのに
「治る」という身体のコンディション(免疫力)が上がってくる手ごたえを感じるのに
少なくても3倍から10倍の時間がかかります。
だから、はっきり言って、治療するのに、苦しみも費用も3〜10倍かかるというわけです。
患者さんも苦しいが、私たちも苦しい!!
苦しいのに、費用が底をついてしまう患者さんもいるんです。

私たちも必死で知恵を絞って応援していますが、何とかして欲しい!!
どうか、プロトピックは危険な薬として認識して欲しい。新たに使う人を作らないで欲しい。
ましてや、シクロスポリンを使った暁には・・・想像するだけでぞっとします。

人間の免疫力・自然治癒力をそこまで抑制してしまったら、自力で上がれなくなってしまいますよ。。。。

おこがましい表現ですが、救えなくなってしまう・・・何とか良い方法は無いのか、わこ先生と悩み続けるワタクシでありました。
これからは、プロトピックを使っている人には、出来る限り使わないで欲しいと、その理由も併せて私はお伝えしていきたいと思います。

516 :
薬はうまく使うこと。
もちろん作用重視ではなく副作用も良く知る事。
重症アトピの場合シクロスポリンで免疫力を落とすことによりアトピを抑え込み一定の効果が出たら薬量を抑えたり、一時的に中止したり。勿論、使用中は副作用を認識する為に定期的な検査を行う事。
あくまでも、シクロスポリンはアトピを完治される薬ではなく抑えこむ薬である事を理解する事。
それを理解した上で利用開始しました>>511
効果が旨く出れば重症患者に取っては日常生活を送る上で効果的な薬になると思い使用しています。

517 :
漢方薬を否定する者ではありませんが、漢方薬が多くのアトピ重症患者に有効な薬であるとすれば、シクロスポリンや他の薬で症状を抑えこんだ状態で漢方薬を使用すればより効果的な治療を行う事が出来るのではないでしょうか?
因みに私>>511は幼少期と成人後異なる医者の元、漢方薬を服用した経験がありますが全く効果は有りませんでした。

518 :
よくわかんないけど、シクロスポリンで免疫抑制しながら漢方飲むって何か危なくね?
漢方薬って決して穏やかな薬効ではないよ。

519 :
>511
大分効果が現れてきたんではないですか。量的には一般的な量だと思います。因みに通院はどのくらいの間隔で行ってますか。

520 :
漢方どうこうじゃなく免疫抑制剤はこえーよって話だろ

521 :
>>511 です
今日で服用開始から一週間になります。
上半身はだぃぶ良化しました。ここ数年来で最も良い感じです。
顔と下半身はまだまだ良化途上の感じがします。
今のところ面だった副作用はみられません。
通院は2週間置きです。

522 :
>511
レスありがとうございます。塗り薬の量も必然的に減ると思います。

523 :
>>511
ここ数年来で最も良い感じ、とのことで何よりです。
自分もネットでいろいろ見てみたのですが、
ネオーラルが合う人合わない人がいるみたいですね。
お手数かもしれませんが、引き続き経過報告宜しくお願いします。

524 :
>>511 です。
4日程前から顔から首にかけて強めの炎症発生しました。
それに伴ってか否かはわかりませんが、若干の倦怠感ありです。
他の部位は順調に良化継続中です。
服用前に比べて、全身の掻き傷や瘡蓋は 半数以下になりました。

525 :
>>511 です
昨日2回目の受診しました。
医師はシクロスポリンを同量処方する意向でしたが経済的に厳しい旨伝え3/4に減量して貰いました。
免疫が落ちてるせいか、炎症が替わるがわる出て全体の症状も少し後退した感じがあります。

526 :
私はネオーラルを飲みはじめて今年で3年目ですが、ちょっと最近自分の中で割り切れない部分があって
今はネオーラルの服用を疑問に感じてしまって この先どうしようか?現在が重要なターニングポイントになってるかも
処方当初は飲み方と言うか飲む期間を決める時期に1年模索して
現在は3月から9月までの半年間、6週飲んで1週が休薬日で飲んでて辛い夏場は調子いいけど、飲まない冬場の半年は元のアトピー
元に戻るだけなら我慢も出来るけど、投薬中止とともに一気に悪化 冬場はステロイド軟膏でしのいで春になるとネーオラルと保湿剤
手間と費用と時間はかかっているけど、基本のアトピー自体は改善も悪化もなく結局自分の本来のアトピーはある
服用してる半年間は楽だけど、飲まない半年は結構きつくてトータルすると+−0かも 0なら良いけど副作用と抑制してる本来のアトピーの
症状を考えると多分マイナスで身体的にはあまり良い方法で無いように思えてきてしまって これからとか今後を考えると
やめれる時にやめた方が良い薬なのか、自分でも判断できない状況で不安と疑問だけが増えていくみたいな どうしたらいいのだろうか?

527 :
↑一年通してバランス良く飲んではいかかですか。1日に飲む量はどのくらいですか?

528 :
>>527 今は一日150mgで朝夕食後75mgづつです。主治医が1年フルには投薬しない方針でして
そのネオーラル服用に至った経緯がステロイド軟膏をプロトピックに完全に切り替えてステロイド軟膏使用中止が
入院治療の目的だったのですが、結果プロトピックがどうしても体にあわずに使用出来なくて
ステロイド軟膏の休薬期間を半年つくる為にネオーラル服用になりました。

529 :
半年なんだ。
自分は3ヶ月投与、1ヶ月休みみたいな感じ。
ちょうど今日から休み。
その時はステロイドを出されてる、嫌だけど。
ナローバンドUVBに切り替えてステは使わないように
持って行くような感じにしたいんだけどね。
ただナローバンドUVBは週に2,3回通わないといけないのがつらい。

530 :
↑ナローバンド、何ですか?

531 :
>528
食後に飲んでるんですか。医者に食前にと言われてませんか?食前の方が有効らしいですよ。それとプロトピックは顔にですよね、身体ではないですよね?顔にステロイドをつけ続けてましたか?

532 :
526の気持ちはすごくよく分かるなぁ。ほぼ同じ感想だ。
俺もキチンとした管理の元で3年程飲んだけど腎臓へのダメージだけは
不可避で、いつか止めないといけない時が来るんだよね…

533 :
誰か、ネオーラル長期服用で、慢性腎不全 → 透析っていませんでしたっけ?
アトピー治療なのかよく分からん

534 :
>>530
ナローバンドUVBはググってください。
そこら中でヒットすると思います。
やったことないならやる価値はあると思う。
ただ待ち時間が長い医院や
終わるのが早い医院では難しいだろうけど。
やっぱそのうち腎臓や肝臓にくるのかなぁ。
今回は効き目があまり良くないので中断したのですが
医者が言うには効果がある人が多いって言ってたけど
ここを見るとそうでもないような気がする。


535 :
>534
ありがとうございます、早速検索してみました。いくつか質問させて下さい。痒みや皮膚の症状は収まるんですか?治療後どのくらいから効果が現れてきますか?どのくらいの期間良い状態が保たれますか?料金も一回600円くらいらしく随分お手頃だなと感じましたが。

536 :
>>535
おわかりと思いますが人によって違うので何とも言えないです。
ただハードルが低い治療なのでやってみてもいいのでは?という話です。
週に3回から2回ほど受けて、何もしないよりはいいとは思います。
照射時間は機械によりけりで全身用の機械なら長くても3分くらいで
部分用なら分けて照射するのでその分時間がかかります。
慣れてくると照射時間を長くします。
照射していても悪くなることもあるからネオーラルに切り替えたので
それをやれば大丈夫とは思っていないけど
経験上やる価値はあるとは思っています。
一応2,3回目で変化は感じたんだけど。
ちなみにネオーラル投与と併用は出来ないと思います。

537 :
>536
なるほどですね。おっしゃるようにネオラルとの併用は不可となっていました。塗り薬や飲み薬以外の方法を知る事が出来、大変参考になりました。

538 :
私は生まれてからのアトピーでステロイド暦も20年以上あり、自力脱ステするも状況改善せず
途中で泣きを入れてステロイドに戻ったヘタレだから私の意見はあまり参考にならないけど、もしなんらかの状況改善策として
たとえば私みたいにステロイド軟膏の長期連用で皮膚萎縮 皮膚が薄くなって裂ける 慢性的炎症による紅皮症の様なステロイドで
落としきれない慢性的炎症とかあって、治療にネオーラルの効果をとり入れる明確な目的(私の場合はステロイド軟膏の休止期間)があるような
やむにやまれない状況の人以外は あまり安易に飲む薬ではないように思います。背後に潜むリスクとネオーラルの効果も問題の先送りだけで
(確かにネオーラルで炎症反応を抑えてその後症状が軽くなった実例は見ていますが)危険のともなう対処療法かと思います。
ここまで私の個人的なネオーラルに対する否定する部分を書きましたが、確かに私にとってもステロイド休止期間による皮膚萎縮の改善 慢性的炎症の
軽減 ステロイド休止期間によるステロイド再開時の薬の効きの良さと薬の少量化 正直私にとってとてもメリットがあり内心喜ばしい治療ですが
これはいつまでも続けられられない治療で、ある一線までネオーラル服用をすれば主治医は必ず投薬中止すると思います。管理されている治療だと
まず患者側の要望は聞きいれられません、副作用が出なくてもアトピー治療のネオーラル投薬には、必ず一方的に中止されると思います。
すると、根本的解決の持ってない私はまた以前の元の状態(もしくは以前より悪い状態)に戻るだけで 冷静に先の先を見るとネオーラル服用中になんらかの
体質改善法とか環境の整備とかの対応がとれていないと いたずらに危険をおかして時間と費用の無駄づかいになる可能性が多い薬です。
長々と訳のわからない長文すみません。ごめんなさい。
でも、今ネオーラルを服用してる方はほんの少しでも先の事も視野に入れて考えてみてくださいね(余計なお世話かもしれませんがm(__)m)

539 :
>>538
ネオーラルにもリスクはあるでしょうけど
そういう書き方は単に宗教的な記載と同種の物に感じます。
何かよくわからないけど危ないんじゃないの?…みたいな。
ステロイド内服みたいな物とは少し違うかと思います。
まず言えることとして移植患者がより強い薬を飲んでいます。
http://www.qlife.jp/meds/rx1371.html
6錠を1日2回とか…。アトピーなら3錠を1回くらいですよね?
先にこちらの方で副作用の問題は顕著化されるでしょう。
もちろん私も感染症や発がん性が増すことはわかっています。
そしてもう一つ言えることとして
治療法や対処法が増えれば依存化しにくくなることがあると思います。
私自身はステのリバウンドも経験して今は「依存」と言える状況は脱しています。
ただ医者も使いたがるし、うまくコントロールしているつもりです。
炎症を抑える物なので炎症がなければなるべく飲まないとかね。
で、ネオーラルやプロトピック、ナローバンドUVB、ステロイドを
うまく回せばいいかと思っています。他にもいいのがあれば入れたらいいでしょう。
闇雲にネオーラル怖いよって言っても意味ないんじゃないかな。
結局どの治療でもリスクやデメリットはあるんだから。

540 :
511さんその後経過はいかがですか?

541 :
>>539
>そういう書き方は単に宗教的な記載と同種の物に感じます。
どの辺りが宗教的なの? 詳しく!

542 :
煽り乙

543 :
>>511
約1ヶ月経ちますが、その後いかがですか?

544 :
>>543
>ネオーラルを勧められましたが、気乗りせず使わなかったのですが
他人を人柱に自分に有利な情報だけ集めて勝ち組になりたいのですか?
見上げた根性してますね! 自分で飲んでで試せ!!外道

545 :

人柱・勝ち組・見上げた根性・外道って… 
スゴイ言いようだな。お前なんかあったのか?
言ってること分からなくはないが… 512だって悪気はないだろ…

546 :
私は、現在脱ネオーラルをしている者です。
私自身、同じ状況の人がいないかと思い検索していたところこのページにたどり着きました。
やめて現在8ヶ月経ちます。
三健堂の方のおっしゃる通りの離脱症状に今なお苦しんでいます。
半身浴をしても、ウォーキングで汗をかいても1時間もすれば震える寒さと戦っています。
しかし、同時に服の中ではいつもしっとりと汗をかいている状態で、感覚的な温度と身体が感じる温度にギャップがある感じです。
今まで、これが何なのか分からなかったのですが三健堂の方の書き込みで初めて同じ境遇の方がいるんだと知りました。
そして、それがこのネオーラルの副作用だということも。
ステロイドが怖いということを知っていたので、お医者さんにその旨を伝えたところ処方されたのがネオーラルでした。
なので、今の私の症状はネオーラルの副作用といえるのでは、と思います。
ちなみに、お医者さんには副作用のない薬なので、いつでも止めれる安心の薬だと言われました。
賛否両論ありますし、情報の一つとしてお伝えしたくて書き込みしました。


547 :
>三健堂
ウワァ・・・

548 :
ありゃごめん
>>546
>>514-515を読んでってこと、だよね?
これ、その漢方屋さんのブログの記事を自分が勝手にここに転載しただけなんだ、ごめん
(だから記事内のURLとか削ってある)
この漢方屋さんの治療がどうなのかは自分は知らんw自分はそこに世話になるつもりもないよ
ただ、プロトピックのリバウンドのことに関しては正しいと思うから貼ったんだよ

549 :
ネオーラルを、副作用のない薬なので、なんて言う医者はやばいよな…
でも知識もないのかもな…

550 :
シクポラール飲んで乾鮮完治?あんなに悩んでたのが馬鹿みたいに思えるが体毛が凄いことに…

551 :
アトピーにも、ネオーラルのジェネリックを早く解禁して欲しい。
 
学会の通知を無視できるような、信念のもった先生ならジェネリック出してくれるのかなぁ?

552 :
無理だね

553 :
>>551
保険請求の薬価点数稼ぎたい先生なら出してくれるw
院外処方だと、ある程度の患者数まとめないと薬の仕入れが問題だけど。

554 :
>>511
経過報告希望

555 :
以前このスレでお世話になった者です。
朝晩2錠 2ヶ月→2週間休み→2ヶ月で服用。
服用初期にはツルツルスベスベ痒み痛み赤みからも開放され天国
休みに悪化したが再開すればまた良くなると思った
再開したものの症状はみるみる元通り
効き目は皆無しかも副作用だけはしっかりあって
痒みと痛みと吐き気と治らない感染症に他科受診で薬ばかり増える
喘息悪化で点滴打たなきゃ仕事にも行けない。
夜間救急車呼んだことも・・・就寝死が怖くて不眠→眠剤常用
期間を決めての服用のはずが医師は継続を指示
「効きが悪くなったからって短期で見切りつけちゃだめだ、諦めずに飲み続けてこそ治療」
強い薬だし2ヶ月だけね、長くても半年、そう言ったのはどなたですか。
感染症が治らなくてと相談したら「内科行きなさい、近くに無いの」と一蹴。行ってるよっ!(泣)
医師に見切りつけてネオーラルやめて半年。
寒気と火照り、酷い浮腫、噴出す汁と血、全身が裂け、指の股も瞼さえ癒着、異臭、粘り気のある寝汗・・・
マウスも握れないほど赤黒く甲殻類のようになり動かなくなった手足。移動には車椅子使ったことも。
相変わらずな部分はあるけどようやく人前に出れるまでに回復・・・
私にはネオーラル、合わなかったんだなぁ・・・
長文すまそ。私みたいな人もいるってことで。

556 :
>>555
ネオーラル飲んで悪化したというのが臨床データ見てたらあったから気になってたけど、
具体的に聞くと、ひとごとじゃないなぁ〜
自分はまだ、1クールだけ飲んで治まったあと、じわじわ悪化中で、次のタイミングを様子見段階だけど、
同じように効いてくれない。ってのが、この薬の恐さなんだろうなぁ・・・

557 :
>>555
515のプロトピやめた後のリバウンドの状態とかなり近いね・・
どちらも免疫抑制だもんな

558 :
>>555 投薬2ヶ月で感染症って何に感染したの?

559 :
>>555
体調が悪いのに報告ありがとうございます。
皮膚科医って、一体なんなんですかね?

560 :
>>558
投薬再開後1週間くらいから風邪っぽくて、想定範囲内だと甘くみていたら
外耳炎、胃炎、ヘルペス(どれも細菌感染による)平熱は38度になり(下がらない)
眠剤効かず飲んじゃ吐くを繰り返し、睡眠不足から食欲不振
一日に喘息発作が数回起き常にどっかが紫色だもんで仕事帰りに点滴しないと夜中に救急に迷惑かけた

どんなに些細な「症状」でも、治らないうえ次々に増えていくのは地獄だった
怖いのは感染症そのものじゃなくて悪循環によって蝕まれていくことかと。
平熱38度のため精神的にもラリルレロ
ネオーラル効いてないから痒み痛み赤みはMax
当然育児にも支障がorz 一番の被害者は子供。
怒鳴りつけた・・・手をあげた・・・。子供と一緒に泣いた。毎日毎日。死ぬことばかり考えた。

561 :
>>559
半年くらい前を探すと私のカキコあるよ。似たようなやつw
書き方が悪くてごめん、今は体調不良はほぼ無く
相変わらずな部分はあるけどようやく人前に出れるまでに回復した
>>556-557
最近まともに手が動くようになってから、酷似する症状(リバウンド?)
見つけて読み漁ってるところ。
幼少期に腎障害でネオーラル数年飲んでたってゆう同僚は餅肌なんだよね・・・羨ましい

562 :
改めて過去の自分のカキコ読んだら「60日」とか書いてあるよorz
記憶があやふやになってる部分もあるみたい・・・
キッチリしてなくてごめんなさい。連投ごめんなさい。

563 :
1日50mgを3つ処方されて1週間して今日診察に
医者からかなりよくなって?き傷がかなり減ってると言われました
まだ顔が赤いのはあるけどプロトピック塗れとのこと
次は2週間後血液検査します
この2週間も1日50mgは3つです
副作用怖いけど自分で決めた道だから頑張る

564 :
↑私も1日3錠です。落ち着いてくると2錠でも安定してきますよ。この薬保険適用でもいい値段ですよね。その分有効なわけですけど。でももうちょっとなんとかしてほしい。要は価値観でしょうね。お金でストレスから解放されれば安いものか。

565 :
511です。
この薬や他の治療法に様々な賛否があるのは当然の事だと思います。
しかしながら、この薬を服用することに当たって充分な担当医からの説明や以後の治療方針など充分に話し合った上で使用することは重症のアトピ患者には有効な面が多いのではないでしょうか?
特に幼少期からアトピで苦しんで来た今の10代後半から20代前半の患者さんには一定の効果が見込めるんじゃないかな〜って個人的には思います。
俺なんで人生も半分終わり掛けたおっさんだけど…今、これから就職活動に取り組む学生や人生の中でも一番多感な時期を過ごす重症のアトピ患者の皆さんには有効な治療法のひとつではないのか?って思います。
残念なのはこの薬その物がアトピーに特効薬ではないことです

566 :
免疫抑えると、放射性物質に対する抵抗力も弱くなってしまうんですよね?
ストロンチウムを排出するには、カリウムの量が一定以上身体にあるのと、免疫がしっかり働くことらしいのですが・・・

567 :
1週間とか10日間とか連続で飲んだ後、1週間とか2週間休薬してます。

568 :
来月から初めての休薬期間です。
夏場だし不安も隠せません

569 :
10ヶ月ぐらいは毎日飲んでると思う
8ヶ月ぐらいはプレドニンも一緒に
一度肝臓悪くしたけど、飲み合わせが悪かっただけでネオーラルが原因じゃなかった
プレとネオーラル適性数飲むとありえないほど体がきつい(疲労感)ので今は医者と相談して、75mg
200ぐらい飲まないといけないんだけどね。
ってか高いお

570 :
乾癬で顔以外全部紅皮症の重症だったけど、服用二週間で綺麗になった。
アトピーの人達も効果あるといいな。

571 :
俺は乾癬で20年近く飲んでたけど、肝機能と腎機能は問題なかった。
でも歯茎の腫れ(肥大)と高血圧で辞めた。

572 :
この薬って飲んで、気分が滅入るとか無気力になるとかってありますか?

573 :
うん、ダルくなるよ。
免疫落とすから

574 :
性欲も落ちるかな?
無駄に性欲あるんだが…

575 :
同じく

576 :
なんか飲み方が、アトピー解禁の頃より多様化というか、
いろいろなケースがあるんだね。週ごとに休薬したり、1日おきに休薬したりと。
今飲んでる人たちは、まだまだ実験体なんだろうな。。。
 
で、ちょっと気になるのが「ネオーラルのジェネリックは血中濃度が安定しないから認めない。」
というような声明を皮膚科学会が出してたと思うけど、他の疾患はOKでアトピーは安定しないから、ダメ。
っていう理由は何なんだろう?
なんか、製薬会社と学会の都合のように思えて仕方ないんだけど。

577 :
先週から、半年ぶりにネオーラル再開したのだけれど、
最初の時に比べて効果がイマイチというか、イマサンぐらいの感じ。
暑いせいもあるのだろうけど、なんかきつい。

578 :
>>577
わかりにくい文章だな。
イマサンてのは、前回の効きが10として、今回はいくつくらいなの?
最後の「きつい」は、効きが悪くてアトピーの症状がつらいってこと?
それとも、なんらかの副作用で「きつい」ってこと?

579 :
みなさんはこの薬の休薬期間について医学的根拠から行われているわけではなく、単に厚生労働省が医療費の軽減を理由に規制している事実をご存知ですか?

580 :
体毛が濃くなってくるな。

581 :
他は全然だけど、腕毛だけ濃くなった

582 :
この薬って併用注意薬が多いけど、気にしないのか知らないのか、
ネオーラル飲んでるって言っても、普通に該当する薬出す医師多いね・・・

583 :
それで肝臓悪くなりました。今は治ってるけど

584 :
転勤の為、以前通っていた病院に行けなくなりました。現在山口県在住なんですがネオーラル処方してる病院知ってる方、教えて下さい。お願いします。広島福岡でもかまいません。かゆくて夜眠れない状態ですモ

585 :
あげ

586 :
たけぇ。学生だから親に申し訳ない。

587 :
age

588 :
あげぽよ

589 :
開けた時のあのにおいは何ですか?

590 :
なんなんだろうな
最初なにこのにおいってのは確かにあったなあ

591 :
一日六錠って多くないですか?
高杉だし。

592 :
10年、皮膚炎と戦って医者を転々としていた母親が
ようやくこの薬に出会って、症状が劇的によくなってきてる
地獄のような苦しみから解放されつつあるので嬉しい

593 :
確かにこのお薬有効ですね。

594 :
初書き込みです。
開けた時のにおい、すごくわかります。
1ヶ月くらい150mg飲んでるけど、脚のむくみが一番辛い。次回血液検査するつもり
湿疹はよくなるが、紅皮症は治んないわ
切れ味はリンデロンのほうが良かった。
辛いな

595 :
先週から飲み始めたけど倦怠感と眠気がきついなあ、立ってるだけでも辛い感じ
確かにアトピーには効いてきてるけど、痒みが収まってもこれだけだるいと
結局仕事があんまり進まない…ホントは休んで入院した方が良いけど休めないしなあ
>>594
お互い辛いな、リンデロンも何度も飲んだけど、これとどっちが体に悪いのかな…どっちもか
ネオーラルの方は長期間飲める分長く症状抑えられるかなあ

596 :
効果はホント凄いけど、免疫抑制剤の副作用を甘く見ちゃいけない。
自己免疫を弄るっていうのは、医師の予想範囲を超える事が普通に起こる。
自分はそれで、医龍の世界に迷い込んでしまった・・・

597 :
免疫力が一般の成人より異常に高いから一般の成人のくらい、またはそれに近いレベルにすると言う薬でしょ。自分にとっては有効薬。

598 :
免疫力が決して高い訳ではない。その考えは、都合の良い自己解釈。
自己解釈暴走の方がしっくりいく表現かも。

599 :
自己免疫の暴走と読み替えてください。

600 :
↑と知ったかが連投してます(笑)

601 :
でも、>>597の言ってることはdでもだと思うよ

602 :
↑見苦しいヤツ(笑)カス

603 :
おい変な煽りいれるなよ
>>597の言ってることはおかしい
アトピー患者は免疫力が高いわけじゃない
風邪普通にひくだろ?
免疫が暴走してるという表現のほうが近い
悪さをする自己免疫とトレードオフで免疫力下げる薬だ
自分の意見を否定されてムキになってるのかしらんがこの流れは放置できんかった
頼むわほんと

604 :
>>603
解る人は解っているから大丈夫ですよ。
自己免疫の勝手な解釈による暴走という意見は尤もだと思います。

605 :
>603
お前ずいぶん必死だなw叩かれて悔しいの?www

606 :
何か五年前くらいのノリだな…
いまだにこういうテンションの人が居るんだな。

607 :
↑と基地外がぼやいてます(笑)

608 :
ばかばっかばかばっかばかばっかばかばっか

609 :
免疫システムのロックオンが変な方向向いてるだけだと思う。
しかし今の医学ではアレルギーを治すのに免疫力全体を落とすしかない
一体俺たちの免疫系は誰と戦ってるんだろうね

610 :
>>597
自分も効果は絶大で、塗薬の量は10分の1以下になるし、赤ら顔は無くなり冬場でもカサつかず、
凄く浮かれてたけど、予想してない病が襲ってきてしまったわけ。
アトピーでネオーラル利用者が増えていけば、いずれ明らかになるかもしれないが、
まだまだ知られていない、学会が認めない副作用があるだろうってこと。
タクロリムスの副作用にはあがっているのだから、シクロスポリンで起こっても不思議じゃないとは思うのだけどね。
皮膚科医は関連性を認めないけど、循環器医は関連性を疑ってた。

611 :
>>610
予想してない病って何よ?
もったいぶらずに言い給へ。
まったく有意義でないな。

612 :
今日皮膚科で重症と診断され処方された。高い金出したからのんでみるけど…

613 :
この薬、劇的に効いた。2日で赤みが消えてすべすべになった。痒みは全くなくなるわけではないけど、耐えれるレベル。

614 :
ネオーラル40mg飲んでるんだけど、ルルせき止めカプセル飲んでも大丈夫ですかね?

615 :
病院か薬局に聞け
ネオーラルはここで聞いて勝手に判断するような薬ではない

616 :
ネオーラル飲んで効く人は自律神経の乱れがアトピーの原因。それを改善すれば完治すると思う。

617 :
ネオーラルの効き目はバツグンだけど
辞めたあとに炎症が酷い
ネオーラル飲む前には炎症が無かった場所まで炎症が出てきた
いわゆるリバウンドというやつですか
ステロイドの使用量まで増えてしまったじゃないか!
どうしてくれるんだと言ってもあとの祭
ネオーラル依存症になりそうですトホホ

618 :
先日、私も皮膚科でネオーラルを勧められたのですが、
免疫抑制剤と聞いて、少し不安になり保留しています。
良かったら、いろいろ情報教えて頂けると嬉しいです。

619 :
医者からも言われてると思うけど言われた通り従うのが前提
この日にまた来てと言われてると思うからちゃんと行くこと
血液検査で他の機能大丈夫か自分から血液検査お願いするのもいいと思う
俺は自分から検査お願いしてる
どのくらいの量飲むのかわからないけどもの金は結構高いからその辺も医者と相談するといいかも
あとは薬剤師から柑橘類の飲んだり食ったりしたらいけない物も言われるから気をつけること
色々書いたけどあとは自分の体だから自分で決めるしかない

620 :
個人的な意見ですが、ネオーラルに頼らないで良いなら飲まないほうが良い
どうしても頼らなければ生活に支障が出て困る場合は、ネオーらるという副作用のある薬を
試すという選択肢がある
どういう結果になっても医師に文句は通じないからね
自分の体だから自分で決めるしかない

621 :
いろいろありがとうございます。
無職(就活中)なのですが、やっぱりちょっと怖いというのが
正直な気持ちです。
ラジオで、「アレルギーの9割は腸が原因」という、本の紹介をしていたので、
そっち方面からも考えてみます。

622 :
たまたま薬の名前で検索していてここに来たけどこれアトピーにも効くのか
再生不良性貧血で飲んでるけど初めて知った。

623 :
アトピーじゃないなら消えろ

624 :
ひどいなぁ…

625 :
>>621
>526さんが書いてる文章がかなり核心をついてると思う。
この人は副作用って言葉をあえて使用していないけど
ネオーラルは結局問題の先送りのみで リスクのともなう先送りだね

626 :
ネオーラル飲むの止めた後に、再発・悪化するってよく聞くけど
実際どうなんですか? 経験者の方宜しくお願いします。

627 :
紅皮症になりかけた時にネオーラル二週間処方されました。元々重度のアトピーでしたが、軽度の所まできました。
ネオーラル開始前に血液検査、開始後一週間で血液検査としっかりと調べて治療してくれる先生でした。
ネオーラルは短期ならば私には劇的に良くなる薬でした。難点は処方してくれる病院が少ない、胃が痛くなるくらいでした。質問あればどうぞ。

628 :
後は値段が高いです。

629 :
ネオーラル飲んで悪化したのじゃないか?って医者に聞いたら
そうではない、あなたのアトピーが悪化しただけで薬のせいじゃないと
予想どおりの返答
薬の使用に関して、教科書を信じて一切疑問も疑いもない医者の模範回答

630 :
値段が高すぎる
毛も生えてくるね

631 :
やっぱすごいわ、この薬。全身湿疹で、皮膚科でこれはひどいと言われたレベルだけど3日で炎症消えた。

632 :
>>626
自分はネオーラルを3か月続けてほとんど効かなかったけれど
やめた時にさらに悪化するようなことはなかった。
劇的に効いてる人は減量慎重にやらないと派手にぶり返すと思う。

633 :
>>626
止めた訳じゃないけど、休薬の時3日と持たずかゆみが強く感じる様になり狂いました

634 :
シクロスポリン記念カキコ

635 :
今朝から仲間入りだけど・・・ 全身アンテベ白塗りとの併用だから参考にならなさげ。
毎朝3錠から。NHKのアトピー特集で二十くらいの女性の治療にあたった某医師のとこ。

636 :
>>635
大変ですね。NHKの番組は未見なのですが場所はどちらですか?
よくなるといいですね。

637 :
四日目。腹痛、ダルさ、歯が浮く感じ。

638 :
毎朝、起きて暫くすると物凄いかゆみの発作みたいな強烈なのがあったが、消えてなくなった。
体のかゆみは大雑把に言えば最もひどい時の1/3くらいには減ったキガス。つっても、アンテb(ry

639 :
この薬って、光線過敏も抑制される?医者に聞くの忘れた

640 :
早くジェネリック出してくれ〜
貧乏なのに毎月そんなに払ったら生きてる喜びなくなるじゃん(≧∇≦)

641 :
俺も先生にお金が高くてと言ったが近くの薬局にはこの薬のジェネリックないからといわれ月1万以上払ってる
置いてるとこもあるとは聞いたけどなかなかこの薬飲む人間は本当そんなにいないだろうからねえ
特に田舎だから薬局も取り扱ってもネオーラルを飲む人はわずかだし在庫が増えて困るだけやしな
でも飲まないとやっぱり酷くなるからなあ
本当もう嫌になる

642 :
ネオーラル、私も皮膚科医に勧められたのですが、
免疫抑制剤と聞いて、まだ返事は保留にしているのですが、
使ってみてどんな感じですか? 
普通の社会人として働けるレベルにまで改善できますか?
私は現在、無職です…

643 :
高過ぎる割にはあまり効果を感じませんでした。人によって効果は違うでしょうけど。

644 :
私もネオーラルの説明を皮膚科医から受けたのですが、
まさか皮膚科に行って、免疫抑制剤を出されるとは思いませんでした。
この皮膚科医を信じていいのでしょうか?

645 :
俺は血液検査して調べてもらってどの数値も異常だったから飲んでる
でも薬は高いのがきつい
ジェネリックもあるけど近くの薬局置いてないからもうどんどん金がなくなっていく

646 :
アトピーに対してはまだジェネリックは認可されてないのでは[

647 :
皮膚科ではジェネリックは認められてない
薬局の人と話したことあるけどいずれはなるだろうとは話してたな

648 :
>644
必要だから出されたのでは?
外用だけで日常生活に困らないなら出されないでしょう。

649 :
http://www.dermatol.or.jp/news/news.html?id=30

650 :
ミスった。失礼。↑のアドレスのPDF見ると、
「平成20 年10 月に追加した「アトピー性皮膚炎(既存治療で十分な効果が得られない患者)」の
効能効果が、再審査期間中(平成24 年10 月15 日まで)である」
ってあるんだけど、
その期間を過ぎるとジェネリック版が出るってこと?
あと、効能からアトピーが消える可能性もあるってこと?
下がり過ぎてるからあげ

651 :
そもそも、こういう特殊な薬品に頼る時点で、間違いなんだよ
食事や生活習慣から変えないと

652 :
>>650
>その期間を過ぎるとジェネリック版が出るってこと?
申請されれば出る可能性はある。
>消える可能性
よほどの副作用でもない限り大丈夫でしょう。
承認されて4年経つしね。

653 :
>>651
食事や生活習慣を改善しただけで治るなら誰も困らんよ。

654 :
重症アトピーで慈恵医大にかかり大分よくなりました。ネオーラルを服用して
ほぼ完治常態です。『アトピーカフェ』という月1回のアトピー懇談会があり
先生もアトピーにとても理解のある優しい方で、アトピー患者の心のケアもしていただき、
ストレスから皮膚が荒れてしまう私にはとてもたすけになりました。

655 :
よかったですね。
いい状態が続くことを願います。

656 :
心のケアしてくれる病院はいいよね
自分の入院時代は酷いもんだった

657 :
>>654
何mg飲んでますか?飲み始めてどれ位で効果でましたか?

658 :
〉〉去年の4月に飲み始めたのですが、全身アトピーで汁が顔から、体から出ている
常態だったので、そのときは20mg3錠を朝、晩と毎日。10日ぐらいで劇的によくな
ったので、それからだんだん減らしていき、今は20mgを2日おきに1錠のんでます。
おかげで今年は海にいました。早く薬を飲まなくてもよい状態を保てるように
したいですね。 私の場合、慈恵医大で心のケアを徹底しておこなっていただき、
『森田療法』という心理療法で入院もできたので、それも凄く効いたとおもいます。

659 :
皮膚科でネオーラル高いから量を減らして飲んでると言ったら、
量は変えずに、服用間隔を空けたほうが効きがいいって言われた。
あと、グレープフルーツジュース飲めば、使用量減らしても
よく効くって言われて、診察室で先生と爆笑してしまいました。
でも本当に2/3程度に薬減らせるみたい。
薬減ってきたときに自己責任でやってます。

660 :
グレープフルーツは本当だよ。他にもそういう薬あるし、危ないからやめた方がいいと思う。

661 :
柑橘類はまじでやめとけ
なにか起きたではすまされない

662 :
>これは、グレープフルーツに含まれるフラノクマリン類という成分が、
肝臓などで薬を代謝する酵素「チトクロームP450」を阻害し、
血中濃度が上昇することで、通常よりも薬の効き目や副作用が強く
あらわれてしまうためと考えられています。
ググってみた。
なるほど、こういうことか。

663 :
>>661
薬剤師に確認したらグレープフルーツ以外なら柑橘類OKとのことだったが…どうなん?

664 :
>>663
まあグレープフルーツは避けてと言われ他のものもこういうのは避けてという一覧みたいなのはもらった
まあ絶対ではないけどこのぐらいの量が入ってたらジュースとか飲まないでとかは言われたなあ
ここで聞くより近所の薬剤師かに聞くのが1番だけどなw

665 :
薬剤師は相談相手にはいいよね
わかりやすい

666 :
膠原病でネオーラルを1日200mg飲み続けてきました。
これまでは、そもそも臓器移植で使われるネオーラルを膠原病で処方する際も
保険適用されるように医師が書類を通してくれていたらしいのですが、
橋下の影響とのことで(大阪の病院ですので)、書類すら書かせてもらえなく
なってしまったそうで、今後はネオーラルは保険外実費での使用しかできなくなる
かもしれないと言われ、ひとまずはプログラフを飲んで様子をみることになりました。
この「大阪でネオーラルが臓器移植等以外では保険適用で使用できない」という件について
詳しくご存知の方はいらっしゃいますでしょうか?

667 :
重症のアトピーだけど、今日はじめて、ネオーラル150mg(1日1回)を処方された。
ただ、ヘルペスでバルトレックス飲んでるから、それが収まった後に開始予定。
服用3日後に血液検査。

668 :
いま、ネオーラル(50mg×3C)を服用した。
さて、効くかな・・。

669 :
ステロイド外用剤なしでネオーラルのみって人いない?

670 :
668だけど、あまりに顔面の症状が悪化したんで、ネオーラル中止。
代わりにリンデロン0.5mg×4錠(2回に分けて)内服。
あーぁ、せっかく効くかなと思ったのになぁ。

671 :
>670
投薬歴は?
免疫抑制剤は即効性がないから今までの投薬歴によっては最初にリバウンドが
起こってもおかしくないよ。

672 :
>>668 >>670
いくらなんでも判断早すぎだろ

673 :
668,670です。
今日でリンデロン服用終了、明日からネオーラル。
投薬歴はステロイド外用(最強クラス含めて)、ステロイド内服、プロトピック、
抗アレルギー・ヒスタミン剤、漢方煎じ薬ほかオンパレード。

674 :
ネオーラルのパッケージに 押し出してください って書いてあるけど、
押し出すと飛び出しちゃうよね あれ。
指でアルミ箔破って出したほうが安全。

675 :
>>666
アトピー適用だよ。ジェネリックのマイランは適用外。

676 :
さすがにやばいから久々に処方された
まじ高すぎる・・・・

677 :
>>669
俺そうだけど、1日2個 あんま効果がみられないし高すぎるから減らして、プロトピックに頼ることにした。こっちのがよく効く。

678 :
アレルギー歴30年以上 脱ステ歴8年 Ige値18000オーバー
去年12月から慈恵会病院で50mg朝2 夜1 服用
自分には効果抜群で今は保湿 サプリ 漢方 食事制限一切無し
寝汗も痒みも止まり朝まで眠れてる(コレが一番嬉しい
10年以上質素な食生活だたが正月は奮発して酒 肉 甘味摂取して忘れていた味覚を取り戻せた
やっと社会復帰できそう
みなさんもがんばれ!
ネックは値段が高いw

679 :
>>678
脱ステ歴8年もたって今まで改善しなかったの?

680 :
脱ステしてもよくならないひとは、その後何年たっても同じだろう。
60とかになって過剰な免疫細胞が落ち着くまで。
脱ステ療法にどこまでしがみつくか判断が難しいところだと思う。
一回脱ステして地獄のリバウンド味わうとステロイド恐怖症になってしまうしな。
俺も大学浪人中に脱ステして、29歳のとき潰瘍性大腸炎になるまで
アトピーめちゃくちゃ悪いときでもステロイドに手を出せなかった。
でも冷静に考えて、普通に医者の言うとおり
悪化時は早期にステロイド使って沈静化図るべきだった。
ちなみに今は他の自己免疫疾患もあるからネオーラルも常用してる。
悪化したらレミケードっていう生物学的製剤も使う。

681 :
「ネオーラルで治療しようという人は、2013年2月時点でもっとも理にかなった方法は、「低濃度シクロスポリンA療法(2 mg/kg/day法)」+グルコサミン服用、です。」
http://blog.m3.com/steroidwithdrawal/20130219/1

682 :
これって免疫弱まって他の病気とかにかかりやすくならないのかな…癌とか…

683 :
そこは医者か薬局に聞くのが1番いいと思うぞ
一応免疫下がるけど飲んでみるかという合意みたいなのはあるはず
それに定期的に血液検査とかそういうのして医者に判断してもらうしかない
どの道ずっとというわけにはいかないし塗り薬に移行させるのがやっぱりいいんだよ

684 :
ガンになるなんて夢じゃないか

685 :
今日久々に薬処方されたけど皮膚科でもジェネリック許可出たんだな
薬局行ってジェネリックの許可出たとか聞いてびっくりした
今までの金額と比べるとやっぱり助かる
この薬に頼ってはいけないんだけどな・・・

686 :
オレはもう諦めてこの薬に頼ってるよ。なかったら普通の生活が送れない。リスクあるけど、もうゾンビには戻りたくない

687 :
好酸球が高いのでネオーラルおすすめされた。

688 :
>687
そりゃあアトピーなら誰しも好酸球は高値だろうけど。
どんくらい高かったの?

689 :
45でした。

690 :
アレルギー歴30年以上、IGEは2万。
実はいろいろなツテで13年前から服用している、その時はネオーラル(改良版)
ではなくサンデミューンでした、危険な免疫抑制剤を扱えるのは免疫内科の医師で
した効果てきめん、症状は一切よくなりました。
8年ほど前から減量して今は脱ネオしました。ヨーグルト、バナナ、オリゴ糖
玉ねぎを毎日食べて快調です、調子のわるいときはプロトピック軟膏を使って
います。

691 :
>>682
肝臓に負担がかかることと、ガンになる可能性が高くなると言われたが
そもそも長い間生きてきて、がん患者の一生分より幸せだったかと問いたい
たとえ30で治っても絶望的な人生
40なら何を況やだ
しかもがんは早期発見すれば治るものばかり
しかし、そんな不安を無くす薬が使われだしてる
http://www.nhk.or.jp/gendai/kiroku/detail02_3325_3.html

692 :
日本で治験が始まるのが5年先か〜はぁ

693 :
リンク先が消える前に、キーワードだけ貼っときますね
「アルファ・ギャルセル」と呼ばれる化学物質です。
石井さんが、卵アレルギーのマウスにアルファ・ギャルセルと卵を混ぜ合わせたものを投与したところ、アレルギーが治ったのです。

694 :
シクロスポリン(ネオーラルとか)使用中の人で減量できた方は減量過程を教えてください。
私は300mgから初めて今は200mgで落ち着いています。(体重は70キロ前後です。)

695 :
このスレもまだパート1ってことは新しい薬だよねぇ。
まぁ腎機能検査は3ヶ月に1回はしたほうがいいな。という俺はまだしてないがw
この薬2ヶ月のんで(150mg)劇的改善して、2ヶ月やめたら元に戻って、いま1ヶ月(100mg)飲んだらまた良くなった。明らかにステロイドよりもリバウンドが少ないが、中毒になる予感。でも、死人のように過ごすよりもいいかもしれん。冥土の土産に海外旅行でもいこうかな。

696 :
>>694
常識的には1ヶ月おきに50ー100mg減らして行くんだろうけど、体重70kgだと200mgが最低使用量だよ。3mg/kgね。じゃぁそれより下げるとどうなるの?っていうのは誰も知らないと思うよ。

697 :
多分阿部首相も飲んでるよね。あのストレスフルの状態でベーチェットがよくなるとは思えないし。

698 :
定期的に血圧は当然だが血液検査もしないとな
逆にこっちが血液検査お願いするぐらいの方がいいかも
最近は俺も調子がいいから次の診察で量どうするか決まる

699 :
減量間違えるとアトピー一気に爆発するらしいよ
内服ステと違って漸減じゃなく一気に切らないとダメ。
低濃度域はIgE産生に働きます。
http://blog.m3.com/steroidwithdrawal/20130219/1

700 :
経過報告待ちage

701 :
むちゃくちゃ効くなコレ
飲んで10日足らずで嘘のように治っていく
効きすぎてリバウンドが怖い

702 :
ネオーラルもアトピー治験偽証してるよね。ノバ…
アトピー適用になるまでが、異常に早かったし。

703 :
>>694
現在、私は体重70kgで、50mg/dayで十分効いています。
空腹時服用(胃腸弱い人はダメ?)。
1日おきに飲むこともあります(症状と相談)。
服用開始からある程度よくなるまで50×2mg/dayでした。
初期症状〜現症状が私とどの程度異なるかは分からないので、他の人にも効果があるかは分かりません。
しかし、私のような服用方法でも改善するケースがあることを知って頂ければと思います。
ご参考まで。

704 :
>>703
50x2/dayはどれくらい続けましたか?
また、減量してからどれくらい経ちましたか?
参考までに教えてください

705 :
>>704
50mg×2/dayは約50日です。
50mg/dayは約110日。
その後4カ月は服用なし。
その後は症状に合わせて間歇的に服用。
ちなみに、初めから浸出液が出るほどではありませんでしたが、ほぼ全身に症状が出ていたため、服用開始しました。
また、ネオーラル開始前に抗ヒ剤等の抗アレルギー薬を一通り試しましたが、全く効果がありませんでした。
痒みには抜群に効果がありますね。
当然、掻かないので改善していきます。
服用方法は添付文書に従うのが基本ですので、主治医としっかり相談してくださいね。

706 :
シクロスポリンと一緒に抗アレルギー剤(アレロック)処方されてるけど
それって一般的なことなのかな

707 :
>>706
かゆみどめ目的なら意味ないね。
ネオラルだけで十分とおもう。

708 :
アレロックは劇症肝炎になるからおすすめしない
ネオーラルも飲むプロトピックだからリバウンド怖い人はやめた方がいいよ

709 :
>>705
ステロイド外用剤は使っていましたか?
あと分かればでいいのですが、50mg/dayの低用量でも
中止すると(かなり?)悪化するのでしょうか?

710 :
自分は最初から1日50mgとグルコサミンで調子いいですよ
シクロスポリンのみの低容量だとむしろige値が増えて悪化する可能性もあるみたいだけどグルコサミンとの組み合わせでふせげるっぽい
マウスの実験段階では確証も得れてるみたいだし
自分的には効果あり
ちなみにグルコサミンのみでもアトピーには効果なしみたい

711 :
英語だけどソース貼っとく
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/23352844/

712 :
グルコサミンの件は上にも日本語のソース貼られてたけど
ヒザ痛もないのにグルコサミンを飲むのに抵抗があるw

713 :
ぐるぐるぐるぐるぐるこさみん♪ってヤツか

714 :
>>710
グルコサミンの量は?
コンビニに売ってるDHCとかのでもいいの?

715 :
>>714
1500mg摂ってるよ、海外のやつ
DHCのはわからん、日本のサプリって量少なく吸収率悪く高いって感じだから海外製を進める
ネットで簡単に買えるし

716 :
>>709
ステロイド外用剤は適宜使用していました。
今でも適宜使用しています。
使い方を間違わなければ、アラフォ〜ですが何の問題もないですよ。
>中止すると悪化する?
服用開始前より悪くなったことはないです。

717 :
ステロイド系の薬のんで効かなくなってきたから、免疫抑制剤に行こうと思ったけど、漢方試したら相性が良かった。
同じ薬は効かなくなってくるから、ローテーションして騙し騙し生きていくしかないね

718 :
>>717
>ステロイド系の薬のんで効かなくなってきたから
飲んで効かなくなったステロイド系の薬って薬剤名は何?

719 :
プレドニゾロン
黄連解毒湯 飲んでいるが、調子が悪いときは追加でプレドニゾロンも飲む

720 :
>>717
やっぱプレドニンになるわなぁ・・俺もネオーラル175mg/dayで12週目で腎臓に来た。
今はプレドニン10mg/dayで漢方無し。入院中は循環器内科と皮膚科の意向で非保険扱いの漢方飲めたけど
外来に移行してプレドニゾロンに戻して今思うと時間と金と寿命の浪費がネオーラルだったなー。

721 :2013/09/24
ネオーラルの副作用で鬱っぽくなった人いる??
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