膠原病　その１７

1 ：2013/02/06 〜 最終レス ：2013/10/26

病状報告や質問、相談、雑談など引き続きマターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。たまには愚痴もよろし。
注意事項：　治療に関する書き込みについて
「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。
関連スレは>>2-3あたり
足りない点は適宜追加してください。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。

2 ：

前スレ
膠原病　その１６
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
関連スレ
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!26錠[ステロイド]
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355625571/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス11【膠原病】　←荒らしのため機能停止
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1358354034/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデスα【膠原病】　←避難所をご利用ください
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/39936/1358401905/
　【免疫】【抗体】シェーグレン　症候群 *膠原病　
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1185067380/
【膠原病？】成人スティル病の人いる？２【ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1317036773/
関節リウマチ　ＰＡＲＴ２８
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355383709/
大腿骨頭壊死症。5
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1321362974/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
過去ログ置き場
2ch膠原病ログ集 http://sle2chlog.net/

3 ：

膠原病は遺伝しますか？
私の母は、膠原病で亡くなりました。(肝臓だったか腎臓だったかが悪かったそうです)
叔母は健在ですが、リウマチになりました。
私には今のところ、それらしい症状はないのですが
最近、別の件で血液検査をしたところ、鉄分が通常の半分しかないと判明しました。
少し貧血気味で、コウジョウセイホルモンは特に異常なしとの事ですが、
これは膠原病と関係あるのでしょうか。

4 ：

遺伝要素は多少あるとされてるけどね
膠原病って種類たくさんあるから、ご母堂はどれだったのかわかる？
貧血で甲状腺？ホルモン異常なしってのはまあ普通の人じゃないかな。
もっと膠原病を疑って検査しないと見つからない。

5 ：

膠原病に限らず、直接遺伝する疾患はそんなに多くはない
でも血縁は体質や環境、生活習慣などの条件が似ている事が多い
やはり他人と較べれば、同じ病気をする確率が高い傾向はある
この場合、原因が分かっている疾病ならば回避可能なんだけどね
膠原病はどうすりゃ良いんだか、早く根本原因が判明して欲しい
ウチの場合近い血縁は花粉症だらけだけど、膠原病は自分だけ
自己免疫疾患のデパート

6 ：

そうだ、甲状腺は母も自分もやったっけ
一過性で治まったので忘れてた

7 ：

レスありがとうございます。
やはり遺伝要素は多少なりともあるんですね。
ネットで調べてみたけど、母が膠原病でどれにあたるかよく分かりませんでした。
今度、父や病院の先生に聞いてみようと思います。
十代の頃から、父から母の事を聞かされ、同じ血液型である私は発病する可能性が高いから体調に気をつけろ、と言われていたのですが
今まで体調の変化などがなかったため正直、忘れてました。
でも今回、数年前に気づいた舌や口の中の黒い斑点について大丈夫か知りたくて病院に行ったら、なんだかんだで血液検査になり、
気になってた黒い斑点は今のところ大丈夫の結果だったけど、まさか別の部分で引っかかるとは…。
後で父に報告したら母の事を話され、その流れで、もし結婚を考えてる人がいるなら先に話したほうが良いと言われました。
父は、母の膠原病発病の可能性を知らず結婚したらしく、知っていたら結婚しない若しくは出産させなかったとの事…。
まあ、母は出産した後にホルモンのバランスが崩れたとかで発病したらしいので、母自身が病について知っていたかは分かりませんが、
とにかく父は、結婚するなら相手の人に黙っているのは良くないと。

8 ：

実は、今私には好きな人がいて、付き合いそうな感じです。
どうなるか分かりませんが、お互いの年齢的にも結婚してもおかしくないだろうと思っています。
でも、もしそうなって発病の可能性を伝えたらどうなるのか…、付き合う時に言うべきなのか
そもそも付き合っていいのかとか色々考えて不安で不安で…。

長々とすみません。
自分の気持ちを誰かに聞いて欲しくて書き込みました。すみません。

9 ：

発病の可能性まで言い出したらきりなくない？
遺伝するってはっきり決まってるわけじゃないし
病気になるかもしれないなら癌とかもだし
まだなってもいないことで困るのはラッコの子だけで十分だよ
病気が原因で別れるならそれだけの人だったろうし
はっきり症状が出てるわけでもないのにくよくよ悩んで
自分の行動狭めるのイクナイ
膠原病に限らず病気になってしまってからでいいじゃん
お母さんだってさ、妊娠出産が悪影響あるかもって思っても
それでもあなたに会いたいと思ってがんばってこられたんでしょ
とりあえずストレスためたり無理しすぎたりしないようにだけ気をつけて
（それって膠原病の可能性とか関係なく当たり前のことだけど）
できることせいいっぱいやって生きてよ

10 ：

>>7
悪いけどなんだかお父さんの知識もあやしいな。血液型は関係ないし。
私はSLEのことしか知らないけど、
遺伝性の根拠も一卵性双生児のもので、親子関係のものではないし、この2,30年の間に予後はかなり良くなっていると言われてる。
健康に気をつけて、悪い時は無理せず怪しい時は医者にかかれっていう注意喚起であって、難病予備軍宣告なわけではないんじゃないかなあ。
見合いなら条件は必須だけど、
かかってもない重い病気の話はデートの数回目以降、この人と結婚するなあと思ってからでいいとおもうよ。
相手の一族の心疾患とか糖尿体質とか癌の発症具合を今から知っておきたいって思う？

11 ：

そうだよねえ。
こっちだって、彼氏が将来脳梗塞になる確率、癌になる確率、糖尿病になる確率・・・そんなの知らされても何とも言えない。（笑）
地震で何十年以内に震度6以上の揺れが起きる確率のマップか何かを見せられるような感じ。

12 ：

>>8
もしその事を彼に言ったら去る様な男ならむしろ傷口が浅く済むから良いと思
うな　そんな事ぐらいで去る男は愛などなく碌でもない奴だし

13 ：

もう少し勉強して説明できるようにしないと彼も困惑すると思う。
自分では発症してどう生きていくとか医療保険の備えとか、考えてあるの？自分の覚悟の方が先じゃない？
お父さんが心配するのもわかるけど、
親子や配偶者だって困惑しながら受け入れて一緒に頑張ってくんだよ。
しかも現実には親子遺伝が確認できてない病気なのに、淡い両思いの段階でフィルタリングするメリットそんなにないよ。
それなりにいい男なはずなんでしょ？

14 ：

いまよく読み返したけど、ひっかかったってのは貧血？そっちの解決頑張って。
私は鉄欠乏性だったんだけど、鉄剤の副作用は正直プレドニゾロン20mgよりかキツかった…

15 ：

8です。
皆さん色々ありがとうございます。
実は、貧血気味だと分かった時の血液検査で、まだ結果が出ていない項目が一つあります。
なので、その結果が出てから色々考えようかと思っています。
正直、今まで膠原病についてしっかり勉強していないので、
血液検査の結果を聞きに行くときに、先生に詳しく聞いてみようと思います。
とにかく一度冷静になって、自分で貯金するのか、医療保険に入るのか、入るならどこがいのか等、今後について周りに相談しながらしっかりじっくり考えていこうと思っています。
ちなみに、父に母の病名を聞いたところ、ルポイド肝炎だと判りました。
確かに私が発病するかどうかなんて分からないし、不安なまま生きつづけるのは辛いので
とにかく先生に話を聞いて、冷静に人生を考えようと思います。
皆さん本当にありがとうございました。

16 ：

なんで16のスレッド消えた？

17 ：

980過ぎてレスが途絶えると自動的に落ちるんだよ
それだと思う

18 ：

なるほど！
ありがとう！

19 ：

蝶形紅斑て、ピンク？赤？
時間によって濃さ変わる？

20 ：

赤を強〜く感じるときは症状が強いときじゃないかな。
遠目には単一の色に染まったように見えるけど良く観察すると
濃い部位と薄い部位が交じり合って実際はマダラ模様。
時間単位で色や濃さの変化を感じることはあります。
ただし蝶が強く濃く出てる時はすぐ濃い色に戻る。
自分の場合は蝶の濃さとプレ量は相関してるんだけど色が濃くなるとシツコイ。
色の薄いピンクの時に
プロトピックとかで早めに対処したほうが経過が良いと思うよ。

21 ：

なるほどー
ぽいの出てきて濃くなってきたんだよね。
遠くから見ると濃いピンクの頬で、近くだと湿疹に近いかなぁ。
疑い診断中だから、医者で聞いてみる！
ありがとう。

22 ：

膠原病の専門医(内科系)は皮膚症状わりと対処が遅れたりするし
(特に蝶は強い治療の対象にならない場合が多いから放置気味だ)
SLEとかは顔の紅斑が認定基準のうちの一つだけど
他の症状が出そろって無いと疑いのままになることも多いと思う。
内科系の専門医で紅斑の対処を曖昧にされたら
膠原病科のある病院の皮膚科で相談するのも良いかな。
大学病院とかなら今の病院を替える必要も無く
膠原病の皮膚症状をよく診てる皮膚科医の曜日を聞いて受診。
いまの主治医に紹介状を出してもらえば似たような検査を重ねる必要も無い。
お大事にねー。

23 ：

まだ専門医行ってないんだー。
でも顔のが紅斑だとしたら、4項目満たしてるんだよね…笑
色々教えてくれてありがとう！

24 ：

>>23です。
医者(産婦人科)行ったんだけど、もっとダルくなったりリンパどんどん腫れてきたり症状が出てきたら専門医行ってくればって言われた。
…いいんだよね…これで…。
正直もう疲れたから気のせいかなーって思う。
今の症状。
抗核抗体 320
白血球 減少
日光過敏
顔が赤い
リンパ節腫大
瞼とか指の間とかガサガサのアトピーみたいになってきた。体にも痒いブツブツが。
爪が突然ボコボコ穴だらけ
微熱が数ヶ月

25 ：

【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデスα【膠原病】
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/39936/1358401905/
からの転載です。
78 名前：病弱名無しさん sage投稿日：2013/02/19(火) 20:34:59 [ e58I1W3I0 ]
膠原病スレにSLEっぽい人がいたんで、
SLEについてよく調べてから行くと質問しやすいし医者も選びやすいかもよ。
医者ってそんなホイホイ変えにくいし、専門医もSLE（膠原病）に強いところあらかじめ調べていくことをオススメする。
って書こうと思ったら規制中だった

26 ：

仰天ニュースから

27 ：

SLEなんですが肺梗塞になった人いる？
今日言われて明日入院…

28 ：

>>27
どんな症状だった？

29 ：

いわゆる膠原病の診断を受けてる人で、ラジオ波に頼ってる人いる？
健康法にしても聞いたことないしめっちゃ怪しそうなんだけど

30 ：

【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1361436404/

31 ：

>>27
虚血性腸炎で入院した時に、今度は肺梗塞でポックリいくかもしれません
と言われ、以来バイアスピリンは飲んでるよ

32 ：

>>28
右わき腹と右鎖骨辺りが痛く熱も出ました。
さっき医師から説明受けて肺動脈血栓閉栓症と言われました。
しかも人工関節入れた時の影響でSLEのせいではなさそうと。
詳しくは検査待ちらしいです。

33 ：

>>23
馬鹿じゃねえの
蝶形紅斑かどうかは「見て」診断するんじゃなくて皮膚生検つって顔から皮膚採取して死んだんするんだよバーカ
本当に蝶形紅斑が疑われるならこちらから言わなくても向こうから「皮膚生検しましょ？ね？」って言われるから
あと皮膚生検するってことは顔に傷跡が残るってことだからよろしく
膠原病になりたがってる馬鹿どもへ

34 ：

膠原病スレッドなのに膠原病になりたがってる馬鹿の巣窟になってるなこのスレ
馬鹿ばっかり

35 ：

>>29
馬鹿は消えろ

36 ：

>>22
知ったかしてんじゃねえよ
こちとら症状が蝶形紅斑のみの時点でプレ30mgから治療スタートしたわ
デマ書き込んでんじゃねえよボケ

37 ：

>>23
あと4項目満たしたらSLEと診断されると思ってるみたいだけどそんな単純なもんじゃないから
あれは単なる分類基準であって、あれだけで全てが決まるわけじゃない
あれだけで全てが決まるんなら専門医でなくとも診断可能になってしまうだろうがボケ

38 ：

怒り過ぎワロタｗ

39 ：

怒る所じやないよねwww
精神やられてるんじゃない？

40 ：

じやってなんだボケ
じゃだろ
頭やられてんのか
小学生から国語やりなおせカス

41 ：

SLEスレに予備軍スレに、ここ
全部荒らすつもりみたいだよこの人

42 ：

と、荒らしの張本人が申しております
こいつは膠原病でもなんでもないのに平気でレスをする、恥知らずの大馬鹿野郎です

43 ：

無視しようよ
くだらないよ。こんな人ばかりじゃないはず。

44 ：

MHcxjtQg0みたいなのにいちいち反応するなよ
バカに何言ったってムダだし
ギャグで言ってるならつまらな過ぎるし
どれにしろ相手したら調子乗るだけだよ

45 ：

>>44
どれにしろw
どちらにせよ、だろバーーーーーカ
子ね

46 ：

>>32
自分も術後しばらくたって静脈に血栓が見つかった。
整形の術医からはSLEや手術は関係ないって真顔で言われたな。
抗リン脂質抗体が高いし、プレ歴も長く動脈硬化もきてるんで
術前に血栓症が怖いと医師には訴えてたのに
術後血栓症の予防に力を入れてる病院ではなかったようで
「気をつけましょうね」で話しは終了し術後も放置プレー。
もう原因は考えても仕方無いと自分は思ってるけど
肺や心臓や脳に血栓が飛ぶ可能性を考えると次の手術は恐くて受けられない。
在宅で肺梗塞おこしても命が助かることあるんだね。希望が見えたよ。
経過が穏やかだと良いね。お大事に。

47 ：

なんでSLEの人の溜まり場になってるの、ここ
このスレって専スレのない膠原病の人たちのためのスレでしょ？
割と真剣に、バカなの氏ぬの？
しかも上のレスのお前、医師のせいにしてるし
最終的にそこの病院と医師に身を委ねたのはお前自身だろうが
もうすべてにおいて、あまりにも醜いよ

48 ：

膠原病全般のスレなので内容は縛られない
書き込むのは何らかの膠原病の人、その家族、疑わしい病状で診断を受けている人、医療関係者、自由にどうぞ
スレ違いな話題や、誹謗中傷、悪意ある妨害でなければ良いです

49 ：

強皮症で医療券発行された＠東京都
けどこれ、膠原病外来と薬局でしか使えないんだよね？
例えば、耳の中がかさぶたみたいになってるの診てほしくて
耳鼻科に行くのはやっぱり実費になるんだよね？

50 ：

主症状だとどうなんだろう…？
ちなみにもしつかえても自己負担金額はクリニックごとの計算ね。

51 ：

>>46
ありがとう。
今回血栓が細い所だったから助かったみたい。
息苦しいとか自覚症状は全くなかった。
今は血栓溶けて早く退院できれば何でもいいや。

52 ：

>>49
使えることもあると思うよ。
自分も耳垢のようなカサタがずっと続いてて
耳の後ろや背中に治らないキズとか不可思議な皮膚症状があった。
近所の皮膚科とか耳鼻科とか受診してたけど解決せず
痛みもあり半年後に膠原病の主治医に相談したら膠原病関連の症状だと判明。
おかしいと思ったら早く報告しなさいと言われたちゃったョ。
医療費に関しては、皮膚症状が膠原病関連と断定できてない時点で
個人病院だった皮膚科は膠原病だと説明すると初診から医療券が使えた。
総合病院の耳鼻科は説明しても医療券が使えなかった。
原因不明の状態で、その症状の治療に対して
医療券が使えるかどうかは病院の方針もあるけれど
使えるかどうかは医師の個人的な判断になるそうです。保健所にて確認ずみ。
皮膚科医は若くて膠原病や特定疾患への知識があり
総合病院の耳鼻科は年配の医師で膠原病関連の病態に全く慣れてなくて
制度に対しても独特の見解をもってた印象。
要するに膠原病科からの紹介状でもないかぎり他科は受診してみないとわからない。
皮膚科や耳鼻科の医療費って自己負担ゼロでもないかぎり
３割負担しても医療券使用時とさほど変わらないけど
原因不明と言われながら漫然と受ける治療は時間と医療費の無駄。
強皮症の皮膚症状は、まず主治医に診てもらうのが安心だよー。

53 ：

>>49です
遅くなってすみません
>>50
自己負担額ある医療券もあるんですか、知りませんでした
去年非課税だったからか、自己負担額全額助成になってました
>>52
総合病院に電話して聞いてみたけど
「医師の判断次第」と、同じようなこと言われました
去年、申請前に近所の耳鼻科（おじいちゃん先生）にかかってみたけど
綿棒を入れて「何も出てこない」と言われて終わってしまいました
綿棒じゃ取れないのわかってたけど、まだ確定してなかったしうまく言えなかった
耳の中の皮で穴が塞がって、聞こえにくくなってしまうのが一番困る
主治医は耳の中までは診てくれないので
地道に合う耳鼻科探してみるしかないかな、と思いました
ありがとうございました

54 ：

>>53
勉強してる耳鼻科を主治医に紹介してもらいな〜

55 ：

>>52
大変ですね・。症状は重いですか？
スレ違いだったらごめんなさい。
自分は膠原病の「限局型全身性強皮症」と言われたのですが、
軽症なので医療費の公費負担は無理だろう・・
と主治医に言われたのですが、
重度・軽度の差があるのでしょうか？
若しくは「びまん型」でないと対象外でしょうかね・・。
検査費用など、嵩むので参ってます。

56 ：

>>55
52です。症状は様々ありますが臓器障害が強いわけでは無いので
軽症の部類だと思っています。
初発のころは不安で色々と悪いほうへばかり思い悩みましたけれども。
自分は強皮症ではないので正確には答えられないけど
まず一番は、あなたの症状が強皮症の認定基準を満たしてるかどうか
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/019_s.pdf
分からなければ医師に何を満たしてないのか質問してみれば良いかと。
強皮症には軽症者基準がありますけれど
これは新規患者の重・軽症度を問うているわけではなく
貴女の主治医の話す軽症とはたぶん内容が違います
http://www.nanbyou.or.jp/pdf/kousei21_4.pdf
限局皮膚硬化型全身性強皮症は軽症例が多いとされてるので
びまん型に比べて一般的に軽症と説明した場合もあるかと想像します。
ステロイド治療をするような膠原病の場合は
治療により認定基準を満たさなくなり新規申請できなかったという話しは聞いたことがありますが
強皮症なら病態が進行すれば その時に申請したほうが認められやすい場合もありそう。
まぁ限局型なら検査費用がかかるのは初発の頃だけだと思いますが。
医者に無理と言われても患者が望めば
医者は診断書(個人票)を書く義務がありますから申請はできます。
再度主治医に事情を話し説明を受けるのが一番正確です。お大事にねー。

57 ：

>>56
55です。
ご丁寧なご教示有難うございます。
＞初発のころは不安で色々と悪いほうへばかり思い悩みましたけれども。
不安ですよね・・。レスを頂き、自分だけではないことを知り頑張ろう！と思いました。
詳しいリンクを貼って頂き、有難うございます。
これを印刷して、主治医に伺って参ります。
ただ、主治医と申しましてもまだ2，3回診察を受けただけの若ーい医師（不安）ですが。
診断書の事まで詳しく教えて頂いて感激です。保存！致します。
手を動かすのもままならぬ事もあり、キーボードを打つのも大変だったりしますが、
56さんにはたくさん書いて頂きましたが、大丈夫だったでしょうか？
これからもこちらにお邪魔して勉強させて下さいね。
「強皮症」という病名も最近初めて知ったところなのです・・。
５６さんもどうぞ、お身体を大事になさってくださいませ。
本当に助かります。勇気を出して次回聞いてきます！

58 ：

>>57
聞いたことの無い病名を告げられ難病だと説明されるわけですから
不安な気持ちは誰しもあるものでしょうね。
初発の頃の私は、そんな気持ちを家族や友人そして医師にすら
上手く伝えられず独りで抱え込みピリピリしていたような気がします。
リンク先は難病情報センターのものだったんですが
もう少し詳しく病気のことを知りたいと思われるなら こちらへ
http://derma.w3.kanazawa-u.ac.jp/SSc/SSc.html
膠原病は、それぞれの疾患によって特徴的な症状もあれば
重複して現れるような症状もあり、同じ疾患でも症状には個人差があります。
こわばりや痛みや浮腫みで関節が動かしにくいことありますねぇ。小さな関節ほど症状が強いです。
関節痛が投薬で消えると病気を忘れて無茶して悪化…そんなことを数年ペースで繰り返し
近ごろやっと痛みは体がだしてる危険信号だと思えるようになり
できない自分に落ち込むことが少なくなった気がします。
ご心配ありがとう。いま体調は良いです^^
私は主治医が不安と言うよりキライでした。
怒ってるような顔は怖く口数の少ないオッサン…
丁寧に体調を聞いてくれ質問にも応えてくれるけど納得いかない。
あの頃は病気の自分にすら納得できてなかったんだから
コミュニケーションのとりようもなく医師も困っただろうと思います。
いま思えば恐い顔してたのはきっと私のほう。何年も睨みつけてました(笑)
患者は医師によって、医師も患者に接することによって成長するのかも。
辛かったりオカシイと思う症状や心配なことは伝えるようにしたほうが良いですよー。
貴女の主治医が患者に寄り添える素敵な膠原病医さんになってくれますように。

59 ：

↑こういう変なところで改行する人って何なの？

60 ：

膠原病医ってなんぞ？
リウマチ専門医なら知ってるけど

61 ：

>>58
前回にひきつづきご丁寧名お返事　ありがとうございます。
金沢大学のリンク先拝見しました。
膠原病って、本当に多岐にわたる症状があるみたいですね。
重複することも多いとのこと。
＞関節痛が投薬で消えると病気を忘れて無茶して悪化…そんなことを数年ペースで繰り返し
想像できます。きっと自分も数年前から自覚がなかっただけでそうでした。
今は体調がよろしいようで良かったですね、安心しました。
＞患者は医師によって、医師も患者に接することによって成長するのかも。
いい言葉ですね。自分もいい意味で医師とも病気とも向き合う事にしました。
厄介な病ですが落ち込まずに付き合っていけるよう心掛けますね。
色々とありがとうございました。
また、こちらにお邪魔いたます。お大事になさってくださいね。

62 ：

膠原病って落ち込まずにはいられない病気ちゃうかった？(うつ病罹患率的に)

63 ：

前向きになってはダメなんだよね
君の考えではさ
我々民草は病気の模範解答たる姿勢にはなれませんので
どうぞご容赦を

64 ：

蝶形紅斑はかゆくない
かゆくないけど痛い

65 ：

教えてください。
妹が膠原病なのですが膠原病って
他の膠原病と併発しやすいのですか？

66 ：

たびたびすみません。
膠原病とは何をもって膠原病というのですか？
自己免疫疾患など似たような病気は他のも
ありますし膠原病には何か共通点があるのですか？
よろしくお願いします。

67 ：

それ、ググればすぐ分かるよ

68 ：

併発はあるみたいですね？
膠原病とはが今一わかりずらい。
簡単に言うと何？

69 ：

膠原病って総称だからさ、もう少し詳しい病名わからない？
家族なら本一冊くらい買っても良さそうだけど、インチキ療法の本買われても困るか。

70 ：

>>69
シェーグレンなんですけど。
膠原病のくくりが何なのかなと思いまして。
共通点みたいなものがあるのですか？
自己免疫疾患なら膠原病以外にもあるし
どうなると膠原病なのかなと思いまして！

71 ：

>>65
他の膠原病と併発しやすいのですか？
それ難しい質問ですよ。
なにかしら膠原病とされる疾患の診断がついているとして
併発しやすいのは症状があって病名がつけられる症候群とされるもので
シェーグレン症候群などがあげられると思います。
治療対象になる、おおもとの膠原病があって
ドライアイやドライマウスといった症状があるなんて場合です。
症候群とよばれる以外の膠原病を併発する場合もありますが
率は１％とかそんなものだと医師に言われたことがあります。
病名も症状も数は少ないほうが体もラクなんだけど
かりに併発しても特別に重症というわけではないのがミソ！
膠原病で重症とされるのは、病名にかかわらず
治療困難で生死にかかわるような強い病態があらわれた場合ですね。
長い付き合いになる病気だから気づかってくれる姉妹って心の支えになるのよ^^
心配はつきなくても妹さんの辛かった症状たちは
ひとまず初期の治療で随分とラクになるんじゃないでしょうか。お大事にね！

72 ：

併発1％ですか
ありがとうございます。

73 ：

>>70
全身のどこかで、臓器の細胞同士をつなぐ役割をしてる細胞組織に、異常が出てると考えられている病気。かね。
これもちょっと昔の知見だった気がする。
膠原病に分類される病名なら膠原病って感じ。
症状や身体の部位や博士の氏名から付けられた名前ではないね。
結局現れる症状は多岐にわたるし、同じ病名でも個人差がすごく大きい。
シェーグレン自体が他の併発に多い的なことは聞くけど、数字は知らない。

74 ：

１％ってのはシェーグレン先行ののち
他の膠原病疾患を発症する率ではありません。
例えばＳＳcとＳＬＥが併発してるような場合として説明を受けた。
シェーグレンは膠原病疾患にくっついて現われるオマケみたいな症状。
だから心配なんだろうけど他の膠原病疾患がない一次性の患者さんは多いよ。
ドライ症状って本人が気にしなければ病院とは疎遠になりがち。
でも万が一にそなえて定期的な受診は続けたほうが良いと思う。
早期発見＆早期治療開始って とっても重要だから。

75 ：

>>73
>>74
親身なっていただきありがとうございます。

76 ：

ちょっと質問なんですが・・・
この病気は、免疫異常という事だそうですが
細菌性HIVとは全く関連が無いのでしょうか？

77 ：

強皮症発症から7年経過
病気引きずりながら金稼いで生きるのも疲れた
四六時中痛いし精神的にもクタクタ
うつ病3年やって自力で立ち直って、
これから人生上向かせるぞって思ったら間髪いれず膠原病爆症
呪われすぎててもう疲れた(´・ω・｀)

78 ：

膠原病の「膠」を音読みにすると、「にかわ（＝昔で言うところの接着剤）」
膠原病を英語で言うと「collagen disease」＝コラーゲンの病気、ってのが頭にあると
何となくイメージしやすいかもしれないね

79 ：

>>77
大変ですね・・
失礼ですが、びまん型ですか？
痛みは段々ひどくなってらっしゃいますか？
お答えできる範囲で教えて頂きたいのですが。
私は現在手足だけなのですが。

80 ：

>>76
「細菌性HIV」ってのがわからない
後天性免疫不全症候群＝エイズのことを言っているなら、HIVはウイルスで感染症ではあるけど
まあ、膠原病は広い意味で言ったら「体質」なんだろうね
アトピー性皮膚炎と同じようなもので、人に伝染するような病気じゃない
ってか、原因が特定出来ていないから手立てがないこその難病なわけだし
>>77
同じ境遇過ぎる
呪われすぎワロえない(´・ω・｀)

81 ：

>>71
もっと多いだろ……
>>76
バカにしてんのかてめーは(激怒)

82 ：

>>77
多分、そのうつ病は膠原病と関連してる

83 ：

>>80
免疫異常ったって免疫力が無くなるエイズと免疫が狂う自己免疫疾患とをごっちゃにするくらいの馬鹿で無知な人間にマトモに答える必要ないだろ……マジで

84 ：

リアルで同じこと言うやつがいたらそいつ泣かせるまで説教するわ

85 ：

リウマチを贅沢病とか言う奴と同類だろ

86 ：

>>76ですが
申し訳ありませんでした・・・
親戚の子に膠原病の治療してる子がいると聞いたもので・・・
それと免疫不全の病気と聞いていたもので　勘違いしていました。
大変失礼な書き込みで　心よりお詫び申し上げます。
どうか一日も早く完治ることを、心よりお祈りしております。

87 ：

お前ワザと言ってんだろw
完治とか、不治の病であることを知ったうえでワザと書き込んでるとしか思えない
この一連の流れ

88 ：

人を呪わば穴ふたつと言うが、こういうやつは呪わずにはいられないね

89 ：

あなたのような聡明で理論的な方が、呪いなどという非科学的な
ことを仰るとは…

90 ：

>>89
オカルトと科学的態度は両立するってどっかの医者が言ってた

91 ：

あなたのような突出した素晴らしい方が、どことも知れない
医者の意見を引き合いに出すなんて…残念です

92 ：

>>91
medtoolzって人だよ
この人オカルト好きなんだよね
オカルトが趣味みたいw

93 ：

>>85
「節子それ、リウマチちゃう、痛風や」
とツッコんで下さい

94 ：

贅沢病って2型糖尿病のイメージがあるけど、痛風のことを言うんだよね
最近ではうつ病とかも
ところで1型糖尿病って自己免疫疾患らしいね
知らんかった

95 ：

まぁ　この中に　不治の病を患ってか
約一名ほど完全に開き直ってる奴がいるようなんですが
救いがたい馬鹿のようです
そんなに病気と闘うのが嫌なら　とっとと氏んだらええのに(笑)

96 ：

>>95
＞そんなに病気と闘うのが嫌なら
って、そんなこと一言も書いてないけど頭やられてんのかお前は？
お前が子ねよ、クズ

97 ：

これだから関西人は野蛮で嫌いなんだよ

98 ：

あなたのような気高い方がそんな言葉をお使いになられるなんて…
ご自身の尊さをご自覚なさって下さい

99 ：

>>98
段々飽きてきたな
もっと工夫して
最近マンネリ気味だよ

100 ：

あなたさまとは違い、語彙力も表現力も貧困なので…
ご要望にお応えしたいとは存じますがとてもあなたさまのような
独創力はもち得ません…

101 ：

普通につまらない
飽きた
きっとあなたといても5分で飽きるだろうなー

102 ：

こういう何やってもワンパターンな人っているよね
機械みたい

103 ：

ニートだか馬鹿かは知らんけど　消えてなくなってね

104 ：

>>49です
今日受診だったのでいい耳鼻科がないか主治医に聞いてみたけど
明確な答えが返って来ませんでした。。
地道に探すしかなさそうです
>>79
自分は、限局性ともびまん性とも聞いていませんが
手指の症状は、数十年来の「アトピー」によるあかぎれや皮膚の肥厚？と皮膚科医で診断されていました
しかしここ数年、とにかく体調が悪く、全身の皮がモロモロはがれ落ちていく症状が続き、専門医を受診しました
（本文長すぎとのことで、一旦切ります）

105 ：

（すみません、寝落ちしてしまいました）
その翌々日に、風邪をこじらせたような息苦しさで呼吸困難となり、別の病院に入院しました
咳のし過ぎで肺と気道の壁？に穴が空いてしまったそうです
そこの医師には「あなたは喘息とアトピー」「抗核抗体640はよくある数値」「scl70も16.9で陰性」とのことで、ほぼ相手にされませんでした
前出の専門医は、こちらの窮状も伝えたせいか「すぐ申請しましょう」とのことで
医療券発行に至っています
自分は、首のこわばりが強く、顔や首、耳周辺の症状が強いです
もし気になるようなら、セカンドオピニオンをお勧めします
（さらに続きます）

106 ：

（続きというか、何というか）
今、アクテムラという点滴治療を勧められていますが
強皮症では医療券適用にならず、三割負担でも一回二万円近い高額になるので
（医師も強皮症で適用になると勘違いしていた）
治療をためらっているところです
元々リウマチに使う薬らしいのですが、節々の痛みやこわばりに効果があるそうです
アクテムラ治療を受けている強皮症の方がいらっしゃったら、お話伺いたいです

107 ：

>>104さん
79です。
とても詳しく御自分のお辛い体験も書き込んで下さって助かりました。有難うございます。
何度も読み返して勉強させて頂いています。
やはり皮膚症状から始まるのですね・・
自分も皮膚科医からは「誰でもある数値」と放っておかれました。
明日、内科の診察がありますので色々と聞いてみます。
セカンドオピニオンも考えています。
＞アクテムラ治療を受けている強皮症の方
の方のアドバイスがあればいいですね。
今回は有難うございます。気分が滅入っていましたがお返事、とても嬉しかったです。
体調が落ち着いている時にまた、ここにきて教えて頂ければ幸いです。
お大事になさってください。

108 ：

はぁ・・・
暑い

109 ：

私は全然勉強にならなかったけどなあ
自分のブログでやればいいのにと思ったよ

110 ：

「強皮症 アクテムラ」でググったら思いっきり公費負担適用になってる人のブログが出てきたし・・・

111 ：

博覧強記な貴方様こそブログ開設されるべきでは・・・。

112 ：

お断りします

113 ：

アクセスして貰えないもんねｗ

114 ：

また自己紹介ですか

115 ：

意味不明

116 ：

根拠不明

117 ：

更に意味不明

118 ：

君、面白いね
バカなの？

119 ：

一昨年に膠原病になり
昨年に大腿骨頭壊死症になり
同じく昨年に上記2つの病気のせいで鬱病になりました
家族から理解が得られず
会社からも理解が得られない
なおかつ独身
これからどう生きて行けばいいのか分からない
そもそも生きる理由がなくなった
辛いだけの人生に意味はあるのかな？

120 ：

会社からも理解が得られない
まだ仕事しているのなら感謝して仕事すればいい

121 ：

仕事に就くことすらできないものね

122 ：

>>119
そもそも人生に意味を求めるのが間違ってるんじゃないでしょうかって思うんですが
ただ生きるのみじゃないですか？

123 ：

>>122
同感。
生きるだけで精一杯。

124 ：

暖かくなってきて、少し症状和らぎましたが皆さんはいかがでしょうか
フルで働く体力も自信もまだないけど、稼がなくちゃ食べていけないから
何かしら仕事を見つけなくては、と思っています
生活保護を受ける勇気はまだないです

125 ：

いや勇気とかじゃなくて、生保は生活に困窮してギリギリの状況になった時に最後に頼るものだからね。
働くか生活保護か選ぶんじゃなくて、生保受けながらでも、お仕事がある限り少しでも働くべき。
もちろん収入分は減額されるけど、そこは当然だと思うよ。

126 ：

仕事がないから言ってんじゃねえの

127 ：

>>125
なんなんだ？お前、高飛車過ぎだろ？

128 ：

>>124です
表現が下手ですみません
基金訓練や住宅手当等の手段は既に使ってしまい、生活保護を勧められている状態です
仕事を選り好みしたいわけではないですが、以前単発のバイト先で迷惑をかけてしまったので
あまり無理出来ないのが歯がゆいです
ハローワークの雇用枠に難病者向けの制度があると聞き、行ってきました
正直なところ、「あまり機能していない」とのことで残念ですが
何とか定収入の仕事を得たいと思っています

129 ：

>>128
4月から難病患者の支援制度が変わったのら知ってる？
難病患者も「障害者総合支援法」の利用が可能になり、制度が充実した
たしかハロワの窓口もそれに伴い変わったはず

130 ：

>>129
ハロワの窓口の方のお話では、障害者手帳がない限り法定雇用率の対象にはならず
難病患者雇用で企業側に助成金は出るが、あまり周知がなされていない
具体的には、例えば障害者案件の求人に対して、こちら側の状況と助成内容を説明して
応募可能であれば応募するような形に現状なっているとのことでした
企業側としては、障害者雇用自体、身体・知的障害者を想定している場合が未だ多いそうです
自分が対応してもらった職員の認識がたまたまそうだったのかもしれませんが
先は長そうだと思いつつ、諦めずに頑張ってみます
スレ違い内容引っ張ってしまい、失礼しました

131 ：

>>130
あなたが企業に売り込めるだけのスキルがあればそこは突破できそうな気もするけど……
膠原病なら体力無い人多いから事務とかのデスク系で
何も無い人や経験の無い人は、難病持ちで無くてもキツイよね
まあ健康な人なら考えなくてもいい「自分に合った働きかた」を自分で考えないといけないのはキツイと思うけど、やるしかないことはやるしかないので、頑張って、としか言えない

132 ：

膠原病患者にとっては、現状では難病・障害者雇用枠から入ろうとするより一般枠から入ろうとするほうが道は開けてるって感じなのかなぁ

133 ：

定収入・正社員にこだわってしまうと、実質的には就職不可能になる人もいるような気がする

134 ：

病気で働けないっていう言い方するけど、
実際には、病気でも働ける環境は非常に限られてる、だよね
パートでもバイトでも在宅でも、可能な方法があればそのように働くしかない
生保か仕事の二択じゃないってのはその通りで
収入が基準額より低ければ保護は受けられるんだし
その人なりの道があると思うよ

135 ：

うん
あと、難病といっても膠原病の場合は寛解状態であれば割とふつうに働けてしまうところがあるので、「病気の人」と一括りにすることもできないのよね・・・

136 ：

なんかさシューグレンとSLEはそろそろ治せそうな感じゃない？
この調子で強皮症も頼むわ(´・ω・｀)

137 ：

>>136
今の暫定療法しか出てなくね？
なにか治療法公開されてるの？

138 ：

強皮症って頭やられる系の病気だったっけ？

139 ：

なんでそう思ったのか書こうと思ったけど
>>138が煽るからやめとくね(´・ω・｀)

140 ：

>>139
分かったからR＾＾

141 ：

医者って役に立たねぇって
この病気になってから思うようになった

142 ：

交通事故にあって重症を負ったとか、心筋梗塞を起こしたとか、脳梗塞で倒れたとかなら医者の凄さ素晴らしさが身をもって実感できるんだろうけど、こと膠原病に関してはそう思ってしまうのも分かる気がする
無力だよね
先生が頼りなく感じる

143 ：

脳梗塞で倒れたことないからそんなことが言えるんだよ…

144 ：

脳梗塞の話はしていませんが

145 ：

自分はこの病気になって膠原病を診てる医者ってえらいなぁと思うようになった。
生死をわける状態の患者に手を尽くすのは医師として当たり前。
でも膠原病みたいにダラダラと長期に体調不良を訴える患者に
良くも悪くも根気良く接してくれるのは
他の診療科の慢性疾患患者では少ないような気がする。
痛みや倦怠感、各種症状を訴えても曖昧にスルーする主治医が
最初は本当に頼りなく虚しく感じたものだけれども。
治せない医師たちだってもどかしい気持ち抱えてるんだろうなぁとか思う。
基礎研究がすすまないことには臨床医はお手上げだよ。

146 ：

「宮廷医学部の学生だけどなんか質問ある？」ってスレで、将来どの科にすすむの？リウマチ・膠原病科って宮廷医大からするとどんなイメージ？って聞いたことあるんだけど、あんまり仕事がバリバリできるような人が行くとこじゃないとか言われた
そいつは外科に行きたいらしく、内科系を見下してるところがあったから余計そうだったのかもしれないけど
完治するわけでもない患者を管理維持していくだけだからか、膠原病科の医局は雰囲気が暗いよね、とまで言いやがったw
いやまあそりゃそうなんだろうけどさw

147 ：

>>145
>痛みや倦怠感、各種症状を訴えても曖昧にスルーする主治医が
>最初は本当に頼りなく虚しく感じたものだけれども。
わたしもおんなじこと考えてた…
でもほんとそうだね
考え改める

148 ：

みんなの主治医もそうなんだ……

149 ：

>>145
>>147
その分、積極的に対応してくれると不安になるｗ

150 ：

>>146
膠原病科の医師を何でも屋みたいに見下す医師はいるだろうけど
じつは一目置いてる他科の医師は多いんじゃないかな。
対応しなきゃならない症状や病態の多さに加えて感染症など様々な見極め
薬の知識に患者への接し方もろもろ、内科でも優秀な部類の医師が集まると聞いた。
むかし他科で処方を聞かれて
プレとイムラン内服中と言ったら「イムランって？」と聞きかえされた。
アザチオプリンと言い直しても分からなかった大学の教授…
そばの若い医師から教えてもらって「そんなん飲んでるのー!?」と。
切って腕を磨いた医者は切ることしか知らないんだと驚いたことがある。
>>149
積極的な対応ってどんな？

151 ：

>>150
そのスレでは、「膠原病リウマチ科は専門性の高い、難しい科だ」という意見もあったよ
しかしイムラン、アザチオプリンって私でも聞いたことあるのに……やっぱり専門とする科が違うだけで、そんなに持ってる知識が違ってくるものなんだろうか？？

152 ：

俺が最初に膠原病になった時、町医者はウィルス性の熱発と判断＆放置
総合病院の最初の医師もウィルス性の熱発と判断＆放置、で、ウィルス性で1ヶ月も高熱が続くなんてさすがにおかしいとなるも、
内科医数人で結論でず。たまたま通りがかった皮膚科医が蝶形紅斑を見て膠原病と見破った
やっぱ専門外だとそんなものなんじゃねえの。

153 ：

私も皮膚科医が病気を見抜いてくれたクチ
整形外科と皮膚科の医師は膠原病について詳しいのかもね

154 ：

>>150
今まで症状を訴えてものらりくらりしてたのが、
急に検査を勧めてくるとかそういうの

155 ：

>>153
わたしSLEだけど主治医皮膚科だわ

156 ：

膝下の内出血が気になってかかったのがきっかけだったからかな

157 ：

>>154
治療対象になる症状なら検査してもらわないと(^^;;
助けて欲しいが結果はこわいっ。むずかしい患者ゴコロだよねー。

158 ：

膠原病は完治しますか？

159 ：

>>158
お前のは完治する

160 ：

入院になっちまった。

161 ：

>>160
前を向いてガンバッ！

162 ：

強皮症です。
セロトニンが足りないのか眠れないというより短時間で目が覚める。
寝足りない事はないんだけど、寝た方がいいんだろうね。
一番困ってるのは忘れ物、物事を忘れてる事。財布が入ったカバン丸ごと喫茶店において行き、別の店で支払いしようとした時に持ってないと気づいた…。
喫茶店で見つかったから良かったものの怖すぎるわ。仕事も似たようなことをやらかしてる…。
忘れるというかすっぽり記憶が抜ける感じ…そんな人いる？

163 ：

>>162
びまん性ですか？自分は限局型で確定診断がまだですが、抗体があります。
寝つきは悪いのは同じですが、忘れ物は自覚ないですね。
処方とか、きついお薬だされてるのでしょうか？失礼だったらすみません。

164 ：

やっぱり睡眠障害も出そうですよね。
今は普通の総合内科で転院先を探し中です。どうも辛さが伝わらないんで…。
というのも強皮症てわかったの、月曜日血液検査で判明したんです。
抗トポイソメラーゼ1が18、7だったんで多分びまん性…。
ここ数年尋常じゃなくいろいろ症状がありまして、今月頭に耳下腺炎でおたふく風邪と言われて耳鼻科で何回行っても腫れひかず。総合病院耳鼻科でエコーやっても問題なく、昨日自分で気づいたんですが、多分舌が喉側に落ちてきて喉元が膨らんでる。
一年前に総合病院のリウマチ内科いって、思い過ごしと言われて具合悪い度に小さい病院いってました…。
今は教科書通りの症状が毎日新たに出てきて寝るとき死ぬかなと思って寝る…。
常に37度で寝汗すごい。階段登れない。
東京に住んでるんで、今週中に大学病院駆け込みたいです。
また書き込みますね。

165 ：

>>164
大変ですね・・・だるい、微熱、息切れは自分もありますね・・。はぁ。辛いですね。
抗セントロメア抗体がかなり高いので、軽いほうの限局型ですが、抗体は消えないらしいですね。
何十年も整形外科に通っていたのに、「ただの痛みに敏感な患者」と思われ今年に抗体が分かりました。
いい大学病院の医師に当たればいいですね。また、連絡下さいね。
くれぐれもお大事になさってください！！！

166 ：

自分も落ち着くまでは平熱が３７度台半ばだった。
普通に週に一度は３８度出てたし、酷い時は三日に一度は３８度ｗ

167 ：

>>166
38度はしんどいですね・・。今はお熱は平熱でしょうか。
失礼ですが、強皮症の方でしょうか？
あまり罹患されている方をお見かけしなかったので、今日は連投させて頂いています。

168 ：

寝汗に喉もとのふくらみに倦怠感や微熱。
甲状腺機能は調べてもらったことありますか？
わりと多い病気ですので念のため。

169 ：

おはようございます。
目覚まし時計なくとも4:30に目が覚めました。
頸部、甲状腺エコーをしていて、甲状腺問題ありませんでした。
昨年秋の健康診断で胃のバリウム検査後に高熱を出してCTスキャンをとったところ、大腸が腫れてると言われてました。
大きめの病院だったので、きちんと調べてもらえば良かったな…。
総合病院のリウマチ内科で思い過ごしと言われて、膠原病じゃないんだと思ってたし、消化器が関係あるとはさっぱり思ってなかったです。
ずっといろいろ具合が悪いと言っていたら、キャラが病弱に見えない事から両親から怠け者扱いを受けていて、狼少年状態です…。
空咳も出てきたし、明日今見てもらってる病院の内科で紹介状書いてもらおうと思います。

170 ：

>>167
強皮症ですが慣れると３８度もそれほど苦痛ではありませんでしたｗ

171 ：

>>170
レスありがとうございます。１６７です。
強皮症の方結構いらっしゃるんですね・・
38度が頻繁にでるのやはりびまん性ですか？
夜に何度も起きませんか？
>>169の方も、空咳辛いですね・・大学病院の紹介どうでした？
みなさん、お大事になさってくださいね。

172 ：

>>171
間質性肺炎を併発してますのでびまん性のようです。
ロキソニンがとても効く体質ですので寝不足になった記憶はありませんｗ

173 ：

強皮症スレって何でないの？

174 ：

>>172
わぁ、大変だ・・間質性肺炎・・・。
ロキソニンは自分は飲みすぎで胃を荒らしています。
さらっとおっしゃってるけど、辛いですよね。お大事に。
>>173
連投してすみません。お邪魔してます。
本当に、思ったより多いのかな？と。

175 ：

強皮症の人ってキーボード打つのキツくない？
キー打つとき痛くて人差し指使えなくなったわ

176 ：

痛いのと、指が短くなってきたのと、どの指も曲がってしまってるので
キーボードがとても打ちにくくなったなぁ
ガラケーがうちにくくてけっこう大変だったので
スマホが世に溢れてるのはとてもありがたいわ
ところで、強皮症で障がい者手帳もらってる人いますか？

177 ：

さすがに、強皮症の方は専スレを立ててはいかがでしょう
需要も十分あるようですし

178 ：

立ったらいくわ

179 ：

腎生検経験者の方いらっしゃいますか？
来週入院予定です。
寝たきり絶対安静の間、読書などできるのでしょうか？
持っていった方がいいと思われるものがあればアドバイスお願いします。

180 ：

>>179
医者に聞いたほうが絶対いい
腎生検とマルクってどっちが大変なのかな
マルクはあんなアレなのに外来でもできる検査だとか主治医に言われたけど

181 ：

>>179
奇遇ですな。現在入院中で来週腎生検予定
個人的に必要なものは、１にも２にもネット環境
腎生賢の為に一昨日入院して、検査日の来週の水曜日までやる事なしとか。
急患にベット優先しろよ・・・誰得長期入院

182 ：

病室でネットOKなんだ

183 ：

急患を断るために常にベッド埋めてるとかだったらヤダなあｗ

184 ：

>>181
わあ、変な話だけど何となく心強いw
ネット環境は丁度この前ポケットwi-fiを契約したところなので
持ち込みできるか確認してみます。多分可能ですよね！

185 ：

>>179
読書出来るけど横向きになれないから腕が凄く疲れる
寝てしまうのが一番楽
寝たままの食事が何気に大変
>>180
骨髄穿刺するよーって言われても「はいよー」って感じだけど
腎生検はもう二度としたくない

186 ：

病室にノートPC持ち込み可って病院けっこう多いの？
私の入院した病院では、談話室ではOKだったような気がするけど、病室でPCいじってる人は見なかった気がする
ベッドサイドにカード式の有料テレビならあって、それを見てるか本を読んでる人がほとんどだったような

187 ：

強皮症についてのスレ立てみました。
初めて立てたので、至らないことだらけです。
強皮症（疑いも）のみなさまのお力添えをお願いします。

188 ：

187です。
なんどもすみません。貼っておきます。
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1370592117/

189 ：

>>186
だいたいは入院中ヒマってのが分かってるからおｋしてくれるよ
もし断られるのであれば以前パソコンが問題になったようなところ
入院中は生活のリズム整えてもらいたいのに深夜パソコンし続けたり
何かしら問題行動起こして以降ベッドで禁止とかはあるかもね
あとはキーボードやマウスのカチャカチャがうるさいって苦情になったり

190 ：

>>189
そうなんだ！知らなかったよ・・・

191 ：

腎生検開始まであと5時間
本を読むためにブックスタンドを用意したが、あんま役に立ちそうにないな。
やはりおとなしく寝てるしかないかな。

192 ：

本日8時を持ちまして、無事安静解除されました。
医療チームの皆様のおかげです

193 ：

腎生検終了＆退院。
>>191さんもお疲れ様でした。自分もほぼ同じスケジュールでしたよ！
同時にプレドニンの服用も開始。40mgスタートです。
副作用らしきものを全く感じないけれど飲み始めて一ヶ月後くらいから
ムーンフェイスや食欲過多などが出始めるとあるので油断できないですね。
気をつけて抑えられるもんじゃないだろうけど。
できる事は食べる量を減らして胃が大きくならないようにするくらいかなぁ。

194 ：

退院おめでとう！

195 ：

検査入院に対しても退院おめでとうとか言うんだね

196 ：

退院って文字に脊髄反射したものだろう

197 ：

検査入院で問題が見付かってそのまま本入院の可能性もあるからね

198 ：

>>197
うん
で？

199 ：

検査入院かそうでないかでおめでとうと言う言わないを区別する人を、
俺は初めて見た。

200 ：

いやいや、おめでとうレスもらえて嬉しかったよ。有難う。
病気が治ったわけじゃないけれど子供もいるし、家に帰れるのは大きい。
感染症の心配もあるから入院が望ましいのだろうけれどね。
暇にかまけてw消毒やら除菌やら頑張るわ。
病気への恐怖感より「自分が入院などで不在になった時の家族」の心配の方が大きかったのは
一応未熟ながらも「親」になってるんだなと実感した。
家族の顔を毎日見られるだけでも涙が出るほど幸せ。

201 ：

http://www.iryotaima.net/modules/pico/index.php?cat_id=36
海外では難病やがん全般に対して医療大麻が普及している
もしよかったら。難病の方、回復する選択肢の一つになるかもしれない
(人々を助けるため、医療大麻裁判の原告になってくれる方々を探されているページ)

202 ：

>>201
消えろカス

203 ：

無駄にイライラするなよ。
否定的なことを言えばいいってもんじゃない。

204 ：

>>203
大麻を合法化すべきどーたらこーたら言うのは、左翼系の基地外団体絡みが多いから気を付けたほうがいいよ
病気で弱っている人やお前みたいなお人好しを狙ってこうやって布教活動してるクズどもだから
日本では大麻(マリファナ)は大麻取締法で規制されており、医療目的であっても使用、輸入ならびに所持は禁止されている
(違反すれば7年以下または10年以下の懲役刑)
こういうものに関わっている奴らは大抵ドラッグに親和性の高い奴らだから、下手に関わると痛い目にあうよ
完全に無視するか、消えろクズって言ってまともにとりあわないか、どちらかにしたほうがいい

205 ：

エンドキサンパルスが今終わったぜ。
だからあまりいじめるな

206 ：

高血圧はなかったんだが、
高血圧になっちまった。

207 ：

自分はコレステロールがじわじわ上がって薬処方された。

208 ：

高血圧に加えてコレステロールですわ。
典型的なメタボの症状。タニタの体脂肪計では体脂肪率6%なんだけどなー
医者いわく、宿命なので生活習慣改善とかあんまり気にしなくていいです。
それより感染症にはとにかく気をつけてね。だって。そんなものなのか。

209 ：

宿命じゃないし……
自分で食事に気を付けることでコントロール可能

210 ：

「宿命なので生活習慣改善に気を付けなくていい」と本当に言ったんだとしたら、とんでもない勉強不足の医者だと思う

211 ：

俺の言い方が悪かった。気を付けなくていいとはいっていない。
それほど神経質になる必要はないというだけ。
QOLと実際の統計的な疾患発生リスクを天秤にかけて、
そういってくれたんだと思う。

212 ：

>>211
それなら理解できる
ただ、脂質異常症やコレステロールについては「宿命」ではないよなぁと思う
ステロイドの副作用って、避けられないものと、気を付ければ避けられる( or軽減できる)ものの二種類あると思うんだよな

213 ：

その医者がそういう言い方をしたのは、感染症で死に至るケースは数あれど、脂質異常症やコレステロール、高血圧等で死に至るケースはあまり無いからだろうな
それにいざとなったら薬があるしね

214 ：

自分はプレ歴15年の40歳。近ごろ高コレステロール値つづき。
大量時をのぞけばプレ15mgが平均的な内服量で
今まで摂取カロリーに気をつければ問題もなく体重も大きな変化なかった。
“プレの宿命”だとは思ってたけど傲慢なことにコントロールできない人は
頑張れない・頑張りたくない人なんだと思ってた。
にもかかわらず頑張りだけではどうしようもない壁に今ぶち当たってる。
その壁の名は“年齢”と“運動不足”。
コレステロール値が高くなりはじめて２年。
運動療法はできないし食事療法だけではムリだ。
脂質異常/高血圧/糖尿では死なないけど、そこからくる合併症は
ヤッカイなんで引き続き食事には注意していくけど
動脈硬化がすすむ前に内服治療開始しようと思う。

215 ：

今まで摂取カロリーにしか注意してなかったのに頑張ってたも何も無い気がするんだけど

216 ：

実際問題、下がんない人は下がんないよ。
高血圧・高脂血症=生活習慣という世間の圧力に押されて、有酸素運動+摂食制限してみたが、
体重は55kg→47kgまで下がったが、HDLとTGはむしろ上がった。
一方で明らかに太っているのに、血液検査は正常という人もいくらでもいるし。

217 ：

間違えた
×HDL
○LDL

218 ：

コスプレ歴15年 寝起きで？ 見間違えたＷ

219 ：

メタボは死の四重奏
（１）上体肥満（特に内臓脂肪型肥満）
（２）高血圧
（３）糖尿病
（４）高脂血症（高中性脂肪血症）
の4つの条件が揃うと、心筋梗塞などの心臓病で亡くなる危険が明らかに高まるというものです。

220 ：

>>216
「摂食制限」とやらをしていた際の食事の内容が書いてないのでなんとも……

221 ：

>>220
摂食制限というとアレかな。いわゆる高たんぱく質低脂肪、通常炭水化物食だよ。
たんぱく質70g糖質200g脂質40g
身長170cm体重55kgの男で毎日ジョギング1時間だったらこんなものでしょ。

222 ：

>>221
ダイエットというか、体脂肪を減らした直後にはLDLは一時的に高く出ることが多いけどね

223 ：

>>221
参考までに、脂質40gは何から摂ってましたか？

224 ：

>>223
大豆とか魚とか、ご飯にも普通に含まれているでしょ。
ひょっとして、どうにかして食生活に原因があるともってこうとしてない？
だったら、体重7kg減ってもTGもLDLも減らなかった理由を、食事内容から分析してくれよ。
医師も、もともとの体質かプレの影響か、あるいはその双方だねというだけ。

225 ：

ちなみに、入院中は当然病院食なわけだけど、
もちろん、入院中も変化なし。

226 ：

>>224
同じ40gの脂質といっても
・飽和脂肪酸
・一価不飽和脂肪酸
・不飽和脂肪酸
の摂取割合によって、総コレステロールやLDL/HDLコレステロールの値は変わってくるものだから、どのように摂取していたのか知りたいだけなんだけど

227 ：

>>226
そうでしたか。主たる脂肪の摂取元は大豆とか青魚とか、ご飯です。

228 ：

・飽和脂肪酸
・一価不飽和脂肪酸
・多価不飽和脂肪酸←
の間違いだった
私の場合は一日1600kalで脂肪の摂取量は45gに設定、なるべく一価不飽和脂肪酸(n-9系、いわゆるオレイン酸。HDLは下がらずにLDLは下がる)の摂取比率を多めに、飽和脂肪酸はなるべく摂らないようにしていたよ
肉は赤身、乳製品は低脂肪もしくは無脂肪、魚も基本は脂肪分の少ないもの、たまに脂肪分の多い青魚という感じ

んで、運動しているときも、事情があって運動一切できないときも、総コレステロールはずっと正常値、HDLは基準値超え、LDLは正常値の中でも低いほう

229 ：

>>227
私も大豆製品は毎日食べているけど、大豆に多く含まれるリノール酸はLDLもHDLも下げるから、大豆製品は一日80〜100kcalまでって決めてるなぁ
あと青魚は身体にいい油(n-3系、いわゆるオメガ3)が豊富だけど、同じくらい飽和脂肪酸も豊富に含まれるので、やっぱり食べ過ぎには気を付けてるかも
それから白米にはあまり脂肪は含まれていないと思う(0ではないが無視していいくらい微々たる量)

230 ：

>>208
そもそも、体脂肪率６％の人なら
普段からきちんとした生活しているんだよね。
既に自律できている人だからこその「あまり気にしないで」なのでは？

231 ：

女優の安奈淳（６５）が体調不良のため、出演舞台「ピグマリオン」（１１月１３日〜１２月１日、東京・初台の新国立劇場）を降板することが１２日、発表された。
　所属事務所によると、安奈は６月上旬、２０００年に患ったことのある膠原（こうげん）病が再発して体力が低下。現在は入院治療を続けているという。舞台のほかにもテレビや朗読劇の仕事も入っていたが、年内は休養に充てるため、すべてキャンセルしたという。

232 ：

>>231
芸能人の情報とか興味ないんで貼らなくていいです

233 ：

みんな、生活習慣上、偏ったことはあったの？ (*・ｪ・)

234 ：

夜おそく色々食べると、寝ている間に消化器をはじめ内臓が活発に活動
しないといけないから自律神経が乱れるらしい。身体の半分は、安静
状態なのに半分は、活動状態になるから。そういう身体を混乱させる
ようなことも、悪いことへと連鎖を招くらしい。

235 ：

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236 ：

夜中しかくつろげる時間がない一方で、色々ストレスがあって
イライラして夜中に衝動的に過食してきたのは、自律神経を乱したと思う。
でも、それだけの理由なら、時かまわず過食の摂食障害の人達は、
膠原病になる率が高いということになるし、そんなことはあるん
だろうか。とにかく少しでも、良好な生活をしてみて、全快に向けたい。

237 ：

膠原病になるならんじゃなくて
症状が悪化するしないの話だと思うの

238 ：

申し訳ありません。予備軍のスレに書き込んでいる積りでスレを間違え
てしまいました。退散します。ずっと寛解とか良くなるといいですね。

239 ：

>>238
よく分からないけど知能検査を一度受けてみることをお勧めします

240 ：

間違いを謝っている相手に、追い打ちをかけるのは大人げない

241 ：

予備軍スレにレスする予定だったっての嘘じゃね？
まず、予備軍スレであんな奇妙な独白調のレスを今まで見たことがないし、誤爆したんなら予備軍スレに改めてレスすればいいのにそれもしてない
ちょっと頭がやられちゃってる人がふわ〜っと自動書記みたいに書いちゃいましたみたいな感じ
こういうタイプは下手に優しく扱うとその後スレに居座って荒らしと化すケースが多いんよ
だからバッサリ斬る時は斬らなきゃダメ

242 ：

膠原病における血液異常を見極めるために
https://www.iyaku-j.com/iyakuj/system/dc8/index.php?trgid=25724

243 ：

マジメな話、自分は笑えないな。
10代後半に拒食症で生理も止まってたことが事実としてあった。
今思えばあれで免疫系のバランスが崩れてなかったはずがないよな、と。
拒食症じたいは治したけど、それから2〜3年して紅斑が出てきた。

244 ：

身体的精神的ストレスが発症のきっかけになったというのなら理解できるんだけど、それが原因ってことにするのはあまりに頭が悪いと思う

245 ：

癌と同じで免疫細胞が異常になる原因を個々のケースで特定するのは不可能でしょう
でも特定できないから否定するってのも頭がいいとは思えないな

246 ：

>>245
うー、だから「きっかけ」としては十分理解できるんだけど
上の方の人が言ってるのはそういうニュアンスじゃないよね
摂食障害との因果関係が指摘された研究結果とか論文とかあったっけ？

247 ：

摂食障害も心身のストレスには違いないのだから大筋で同じこととちゃいますのん？
癌だって、癌化した細胞は誰の体内にも日々出現しているけど、それだけじゃ病気としての癌にはならない
免疫系統がそれらを適切に処理しきれなくなった時に、はじめて癌という状態になって行くわけで
膠原病も免疫の働きが低下した状態が続いただけでT細胞のエラーが起きてしまうケースもあるだろうし、免疫の働きは正常でも異常なT細胞の発現が多すぎてカバーが追いつかずに暴走を許してしまうケースもあると思う
その中間にも様々なパターンがあるはず
そこらへんは人によりけりで、自分はおろか他人の免疫システムがどうなってたかなんてわからない
だから個人的には、憶測であれこれ原因探しをすることは無意味だと思ってるけど、過去の生活習慣や考え方を見直して、改善したい点を意識するためであれば、違う意味で有意義なことではあると思う

248 ：

なげぇ…
心身のストレスがきっかけで発症ということなら全然理解できるってば
ただ根拠もないのに妙に意味ありげに摂食障害と膠原病を結び付けられたら違和感があるというだけ

249 ：

メモ
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/eular2009/200906/511260.html
低/中等度の認知機能障害は、SLE患者では一般的に見られる。

250 ：

「全角英数キチガイ」は膠原病でもなんでもないのに、膠原病関連スレを荒らし回って廃墟にしている、極悪非道な荒らしです
このキチガイを見かけたらバンバン通報しましょう
「末尾O」=「全角英数キチガイ」です
※「末尾i」になにか異様なこだわりがあるらしく、末尾iでレスすると粘着されてしまうので要注意！※
全角英数字ストーカーをみかけたらなるべく通報するようにしましょう
それが結局は本人のためになります
【基地外】末尾Oをウォッチするスレ【ストーカー】
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1367024416/
■警視庁匿名通報フォーム(通報は2chのように書き込むだけ)
　ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/anket/other.htm
■全国ハイテク警察リンク集 ttp://www002.upp.so-net.ne.jp/dalk/ksatulink.html
■警視庁ホームページ ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/
■警察総合相談電話番号 ttp://www.npa.go.jp/safetylife/soudan/madoguchi.htm
　(携帯電話・PHSからは全国共通#9110 緊急性を要するものは110)

251 ：

>>249
確かにこのスレはくどいいちゃもんつけるレスが時々目立つねw

252 ：

SLEの認知機能障害の話とは別だけど、「リウマチ性格」というものについて医師が語っているのを見てしまったとき、身体と心はひとつなんだなーと思った……

253 ：

ループス腎炎持ちのSLE。
尿タンパクが残りあとちょっと（±〜+）のところで減らずプレディ人追加。
お高いだけあって効いたわ。良かった・・・・

254 ：

プレディ人という表現はなかなか新しい

255 ：

>>252
俺も入院したとき、ナースステーションのミーティングの会話で、
「○○号室の俺さん、プレドニン大幅増量です。」「えー？そんなにー？紳士のままでいてよー」
という会話を聞いてしまった。やっぱ精神不安定になるんだろうな。
俺の精神的影響は、1にも2にも不眠だったが

256 ：

身体と心は同一ってのは確かにそう
プレ使ってなくても、ヘマトクリット値が下がったり身体が冷えてると
それだけで鬱やヒステリー側に性格が振られる

257 ：

リウマチ性格というのは始めて聞いたので調べてみたけど、
SLEのCNSループスと違ってきちんと定義された言葉じゃないんだな。
どちらかというと血液型性格診断に近い。
とか言っちゃうのを神経質なリウマチ性格っていわれちゃうんだろうな。

258 ：

ループス腎炎の型1〜6は
数字が上がるほど悪化しているってこと？
それとも単なる分類ですか？

259 ：

たんなる分類だよ。
経過中に型が変化する場合もあるけど
あまり問題なく過ごせる型も多いよ。

260 ：

>>259
このスレで即レスがついて吃驚したw
レス有り難う。診断ついたばかりでまだ勉強不足なんだ。

261 ：

>>257
まあ神経質でこだわりが強ければ
そんだけ普通の生活でストレス溜まりやすいし
どんな病気でも治りにくいんだろうけどねえ

262 ：

リウマチ性格よりもリウマチ気質でググったほうが検索にヒットしやすい
リウマチによる持続的な痛みや将来への不安などがあったら、そりゃなかなか快活明朗ではいられないだろうって思うわ

263 ：

もともと環境に適応しづらい人ほどやっぱり病気には弱いよ
好き嫌いが激しくて受容することが苦手だから、周囲の何かに対応する時って大抵「我慢」になっちゃってる
ええ、自分のことですけどね
漢方医で身体の流れを良くする治療もやるようになって、いつの間にかまったり寛容になってるのは感じるな
血行悪すぎて脳まで酸欠になってたのか？とか思う
老人も適応力なくなって頑固で心配症になっていくね、そういえば・・・

264 ：

老人の場合は老化によって脳が器質的に変化して頑固になったりするのかな

265 ：

>>264
ちょっと調べてみたら、基本的に血管が問題の発端らしいな
動脈硬化で血管の内腔が狭くなる→脳や各臓器への酸素や栄養の供給が減る→機能低下
特に脳は摂取した酸素の20%も消費するというから、動脈硬化に限らず、血流が低下するのは良くないだろうね

266 ：

>>265
たしか、膠原病自体が動脈硬化を起こしやすい病気なのに加えてプレの副作用がまた動脈硬化を誘引しやすいんだよね
血行不良も起こりやすい病気であることを考えると……血管の健康は大事だなぁと痛感する
心と身体の健康のためにも、気をつけられることはつけなきゃだな

267 ：

後藤邑子さんの治療を行なっているとおぼしき医者がアレでアレがアレっぽい件について
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1376658943
2012-05-19 19:00:00
約1年間の体調不良が続いていましたが、この度、お休みの期間に入ることになりました。
先日、事務所に勧められたこともありマネージャーに付き添ってもらって病院で精密検査を受けたところ、
緊急入院することになりました。
http://ameblo.jp/goto-yuko/archive1-201205.html
http://i.imgur.com/RuXTco5.jpg
http://i.imgur.com/wahN1Vv.jpg
889 名前：番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日：2013/08/16(金) 21:51:07.25 ID:O3yZC05u0
で主治医の評判がコレかよ
http://oshabun.web.fc2.com/miscellanea/nishihara.html
898 名前：番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日：2013/08/16(金) 21:55:10.32 ID:Xxo9FaT/0
>>889
なんでこんなキチに診てもらってんの？死にたいのかな
901 名前：番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日：2013/08/16(金) 21:56:29.03 ID:IJ3CWjvP0
>>889
口呼吸と冷たいものが良くないってのは多少理解できるけどこれが全部マジならちょっとぶっとんでるな・・・
916 名前：番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日：2013/08/16(金) 22:01:41.10 ID:60gqDv7M0
>>889
復帰できない理由がこんなところに
923 名前：番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日：2013/08/16(金) 22:04:32.32 ID:5F5T8KwIP
>>889
ろくな治療せずこいつの持論の冷たいもの禁止と鼻呼吸徹底くらいしかやってなさそうだなこりゃ死ぬわ

268 ：

自己免疫疾患あと10年位で克服できるようになってくんないかな
いい加減に疲れた

269 ：

>>268
私はも疲れた。。

270 ：

克服できたとしても体へのダメージはすでに大きいわけで

271 ：

強皮症だけど、時折指先を切り落としたい衝動に駆られる
医者が処方箋製造機以上の役に立たない
何が対症療法だよ全然癒えてねーよ
思えば幼い頃から超低確率の不運を引き寄せる体質だった
疲れた

272 ：

寛解、又は脱ステまでいかなくてもプレ10mg以下になるまで
どれくらいの期間がかかりましたか？
治療がうまく進んでいる人の話が聞きたいです。

273 ：

元の病気と初期投与量によるのでは？
プレだけなら2〜4週間で1割減量だと思う
(パルス除く)
あとは様子見ながら

274 ：

>>272
開始時の処方量によるよ
15mgくらいまでは体調をみながら4週で5mgくらい減らしたけど
15mgきってからは4週で1mgずつに変えたかな
まあ通院1回ごとに結果見て減薬させてくって考えでいいのかも

275 ：

>>273>>274
レスありがとう。
40mg開始で現在20mg。2ヶ月半くらいの期間です。
最近プレの減薬ができなくてちょっと焦ってしまいました。
担当医師にも少しペースが遅めだと言われてしまって。
もう少しゆったり治療を続けるよう心がけます。ストレスは敵ですね。

276 ：

プレの減量速度なんて気にしない方がいい。
俺なんて医師が難色を示す中、プレ減量を強引に要求したら
腎炎が出て、エンドキサン・パルス＆30ｍｇに逆戻りしたわ。
ステロイドが減っても、体感できるほどなにかが変わるわけじゃないし、ｷﾆｼﾅｲ

277 ：

今年総合内科でたらい回しされて、7月に強皮症確定。
血液検査は抗トポイソメラーゼ�T抗体高値。硬くなるのはどうしょうもないから薬なして言われてるけど、そういうもの？
血液検査とレントゲンのみ。
話もほぼ聞いてくれない。
毎月どんどん調子悪くなってフルタイム退職しそうです。
全体的に皮下脂肪と皮膚がくっついていて、前腕、膝上までは皮膚と皮下がガチガチにくっついていて筋肉痛みたいになってます。爪上皮出血点はほぼ全部の指にあり。筋肉痛関節痛微熱息切れあり。
いまの総合病院は週に1回リウマチの先生が別の病院からくるんだけど、やっぱり膠原病内科常設の病院に行った方がいいのかな？
逆流性食道炎ありだけど、薬くれない。

278 ：

大学病院なり常設の病院にすぐ行った方がいいと思う。

279 ：

>>277
行ける範囲に膠原病、リュウマチを専門に扱う病院ない？
都内近郊ならいろいろあるけど
対症療法一つまともにやれないってのは無いわ

280 ：

>>106
アクテムラの記事。強皮症
http://www.wavecyber.com/news-15.htm
その後治療は受けましたか？

281 ：

>>277
脅かすつもりはないけど
急いで進行を止める策を講じてくれる
病院を探さないと取り返しつかないよ
仕事よりずっと優先すべき
精神状態が不安定で大変かもしれないけど
初期対応が重要だから頑張れ

282 ：

今年膠原病と判明。
医者から「今後の（膠原病に対する）医療費を国が払ってくれる」
と勧められ認定を取ったが、
免除になるのは月に5千数百円を超えた部分だけなんだね。
ほとんど超えないから診断書代損した気分。
治療と言っても簡単な問診と血液検査くらいだし、
病院いくのもバカらしくなる。

283 ：

>>282
バカらしくなる程度の現状に感謝すべき。
じわじわと悪くなるんだよ、この病気・・・
投薬が始まると月に1、2万くらいかかる。
お大事に。

284 ：

>>282
薬代はただでしょ？

285 ：

>>283
特定疾患の申請していて1〜2万円？

286 ：

>>277-281
昨日別件で近所のいつもお世話になっている皮膚科医さんに、
湿疹やじんましんがたくさん出るので薬をもらいに行くついでに相談しました。
症状が多岐にわたるので話を聞いてくれるところ、
強皮症の症例をたくさん見ている先生のところに行った方がよいと言われました。
いくつか病院もピックアップしてくれました。
現在通ってる総合病院は、
昔2回内科で入院したことがあったのでそんな変な病院でもないと思うのですが、
その医者が微妙なのかもしれないです。3分診療です。
大学病院からきている医者のはずなんですけどね…。
1年前にも手足の指が靴が履けないほどに浮腫んで、
大学病院付属の総合病院のリウマチ内科で膠原病じゃない心配しすぎと言われてました。
今思えば今の医者と心配しすぎと言われた大学病院の医者はどちらも同じ大学病院の先生です…。
東京都内の市部ですが、
うちの地域の市立総合病院はそこの大学病院から医者が派遣されている事が多いようなので、
都心で通えそうな病院に行ってみようと思います。どうもありがとうございました！

287 ：

>>282
世の中にはもっと重病でも
特定疾患外で助成が受けられない難病患者さんも多く居るのだよ
馬鹿馬鹿しいなら、来年度は更新しなければいい
でも、そんなに簡単な病気でないから
悪化させないようにね
公費負担になる金額は患者さんの世帯収入によって違うよ
もし入院になったら、(検査入院だってある)、恩恵は大きいよ

288 ：

>>286
医者にも色々居ますよね。
私はこの人合わないと思ったらどんどん変えてます。
都内なら地方と比べて相当有利ですよ。
自分の個人的な体験で、貴方にも適当か分からないけど、
今までの通院先を評価順に並べるとこんなです。
駒沢風の診療所 ＞＞ 東京女子医科大学 膠原病リウマチ痛風センター ＞＞＞ JR東京総合病院
今は時間が惜しいと思うので参考になれば。

289 ：

JR東京総合病院は、通院当時は膠原病科がなかったけど、
調べたら今はあるみたい。ならそんな悪く無いかな。
皮膚科の先生がピックしてくれた先と合わせて考えてみて。

290 ：

確かに、入院等する際には有り難いのでしょうね。
現状、肺と手の強皮症が進行しているものの、
特に打つ手もないというので、　
医療に対して苛立っていたようです。
万能じゃないのは理解しているのですが…。
不快な思いをさせて失礼致しました。
少しでも進行を遅らせられるように努力します。

291 ：

気持ちは分かるよ

292 ：

膠原病全般を診ているリウマチ医のなかでも
強皮症の患者さんを積極的に診ている医師って少ないよ。
http://derma.w3.kanazawa-u.ac.jp/SSc/ssc/shinryoi2.html
強皮症研究会議から推薦など受けている医師のリストです。ご参考まで。

293 ：

投薬治療を早くスタートしてほしいってことか…

294 ：

強皮症はより症例をたくさん診てる医師のほうが良いと思う。
辛い症状や不安を訴えても診てない自信の無い医者じゃ
説明もないだろうし３分診療になってしまう。

295 ：

ループス腎炎持ちなんだけど漢方も併用しようか迷い中。
医師に相談する予定だけど、使っている人いますか？

296 ：

春…季節の変わり目でつらい
夏…紫外線でつらい
秋…季節の変わり目でつらい
冬…寒くてつらい
結論…一年中つらい

297 ：

SLEだけど秋はいちばん暇って言ってた
ま、ただいま絶賛再燃中だけどさ

298 ：

それでも夏が一番マシかなー
あー10年前の身体に戻りたい

299 ：

症状が出やすいのは寒い時期〜紫外線が強くなり出す春だけど、体力的にしんどいのは夏かな〜　働いてると。
汗かきなれるまでが辛い。

300 ：

>>295
主治医があまり詳しくない方で、適切に管理してもらえそうもなかったので
自分で漢方専門医を探したよ。
そちらは体質改善が目的なので助成はないけど、保険が利いて月に5〜6千円程度。
検査値に出ない症状や、花粉症、夏バテと何でも対応してもらえるので助かってる。

301 ：

>>300
おお、レス有り難う。
やはり併用できる漢方もあるのですね。前向きに相談してみます。

302 ：

肺繊維症になられた患者さんいますか？

303 ：

左肺下5%ほど線維化したけど
その後進行してないっぽい
息が上がり易くなったとかは感じないな

304 ：

俺も軽くかかったけどそれほど重くならずにすんだ
自分の場合は普段は時々苦しいかなって感じる事があるかも
多分気のせいなんだけどね
あとはジョギングとかするとすぐ息が上がっちゃう

305 ：

特定疾患の申請中
都道府県によって違いあると思うが審査会で対象外になったら(´･ω･)
ちなみに混合性結合組織病

306 ：

>>305
お、お仲間さん発見

307 ：

>>306
レスありがとう
体調はどんな感じ？

308 ：

>>307
難病認定受けてから早10年。
レイノーが酷いくらいで後はそんなに大したことないかな。
あ、でもこの前高熱が続いて髄膜炎の疑いで入院した。
結局何ともなかったけど。
でも、やっぱりこの病気は人によって症状が千差万別。症状が悪くならないことを祈る。

309 ：

レイノー症状に秋の訪れを感じる近頃。

310 ：

日中は使い捨てカイロを、夜は湯たんぽを使い出した。短い夏だったわｗ

311 ：

まだ膠原病になって日数たたないから病気であることを受け入れられず
膠原病の先輩たちはしっかりしてるのに

312 ：

>>311
私、膠原病になって難病認定受けて１０年近く経つけど未だに病気であることを受け入れられてないよ。

313 ：

流石にそれはもう受け入れようよｗｗ

314 ：

結構調べて頭では分っていたけど「また持病が増えちゃったなー」
みたいに意外と軽い受け入れ方をした
生活のキツさや落ち込む体験を繰り返して、半年くらいかけてジワジワ
ネガティブになって行った感じがする

315 ：

むしろほっとしたクチ

316 ：

わかる。原因不明の不調ってのもなかなか辛かった。

317 ：

自分の場合はいつものよくある不調だろうと思って医者にかかったら「もしかしたら〜かもしれません」と、突然今まで聞いたこともないような難しい病名を出された
どうせ何かの間違いで疑いは疑いにすぎないだろう、自分がそんな難しい病気になるわけがないと思っていたけれど、検査を重ねるうちに難病の疑いが確定診断に変わっていって、そのときは自分が世の中から切り離されていくような感覚を覚えていたな
今はもう受け入れられたけど、2〜3年はかかったわ

318 ：

>>311
俺も10年近く経つけど、まだ受け入れられてないとこあるかな
発病直後は特に、一晩眠れば元の身体に戻るんじゃないかって気もするし。
これまでの当たり前が、ある日を堺に手の届かないものになるよね

319 ：

SLEでそんな重くないから言えるとは思うんだけど
治らないにしても対処のしようがあるとわかってうれしかった
ステロイドやなんかでいろいろ暮らしやすくなってほんとにありがたいことです
まぁ人それぞれだよね

320 ：

自覚症状があまりないので
認定受けたものの「え？難病患者ってもっと苦しんでいる人のことじゃないの？」
ってのが実感。
単にダラダラしているだけの私が疾患認定うけちゃって不思議。
申請が通るくらいだから抗体値などは出ているんだけどね。
SLE関係の抗体値とループス腎炎、軽いシェーグレン。リウマチもあやしいらしい。
でも普段は怠い程度だったんだよー。薬の副作用の方が100倍キツい。

321 ：

>>320
見た目になく、自覚症状もないと正直よく分からない感じですよね
でも数値はぶっ飛んでる
日常生活は問題ないかもしれないけど仕事等で負荷をかけたときに
ストレス等で表に出てきたりするかもしれませんね

322 ：

>>321
そうそう、そんな感じです。
血液検査などの時点で「特定疾患認定がおりますので（断言）」される程だったw
今はステ服用で動きすぎるなと釘をさされているのに
ついつい動いてしまう。連休中は張り切って物置の大掃除をしてしまった。
スッキリしてストレス解消にはなるんだけどちょい疲れた。
昼寝（実際は眠れない）＆早め就寝予定。こんな生活でいいのだろうか。ステの躁効果か。

323 ：

この病気は、自覚症状はあるけどなぜか血液検査などの数値には表れないという人も多いと思う

324 ：

数値に出ただけ幸せだよね

325 ：

>>324
って思いたいけど症状無いのに薬飲むしかなくて副作用だけ感じるってのもなかなか辛い。

326 ：

副作用だと思ってる症状が実は原病の症状ってことはないの？

327 ：

一部はあり得るが結局飲み続けている限りわからない。

328 ：

症状ないのにステロイド飲まなきゃいけないなんてことあるの？

329 ：

飲んでるから症状が軽減されてるとは考えないのかな？

330 ：

>>328
>>329
言い方が悪かったですかね。
元々症状がなかったわけじゃないし薬で軽減されて症状がない時の話ですよ。
別に薬効のありがたみを忘れたって話じゃない。感情の話ね。

331 ：

この体調の悪さ
薬の副作用だったら怖いが止められないし
薬の飲む前の私はどこに行った

332 ：

病院にかかると病気になるって感じの人多いね

333 ：

>>328
体感する症状が無くても内部免疫系がめちゃくちゃなら
どこかで何かが起きているってこと。
放っておいて悪化させたくない。症状無しでおさえた方がいいじゃん。

334 ：

わたしに言われましても

335 ：

元は　数値に出れば幸せか　って話だからとっくに逸れてるしやめとこうぜ

336 ：

>>333
俺も抗DS-DNAIｇG抗体が異常高値だったり、
CH50が普通にカンストしたりしてるのに、自覚症状ナッシング
医師から、こういう数値出てるのに自覚症状ないのが、一番困るんですよねえ。
本人は問題ないつもりだから普通にやってて、一気にフレアアップしちゃうパターンが多いんです。
って脅され、お薬増やされた。

337 ：

検査数値を見てフレアアップする前に薬を増量したということ？
自覚症状無しと言えば・・・
ある膠原病の人が入院中、主治医が血相変えて病室に入ってきたことがあったらしい
何事かと思ったら、血小板の数値がほとんど0に近くなっていたんだと
本人に自覚は無かったけど、怪我とか打ち身して出血しようものなら命に危険がある状態だったらしい
自覚症状無しで実は命の危険がある状態っていうのが一番怖いかもしれないなと思ったよ……いや、自覚症状あるのも嫌だけどさ

338 ：

ブレディニンってのは効き目出るのに3ヶ月位かかるのか
まだ飲み始めて2ヶ月目に入ったとこだ
今日もまた寝る時間遅くなった

339 ：

プログラフも効果が出始めるまで3ヶ月くらいかかると言われたわ
免疫抑制剤ってそういうものなのかね

340 ：

副作用や感染症にかかりやすくなるのも2、3ヶ月後からが本番ということですか？

341 ：

シェーグレンと喘息もちで喘息の治療に点滴でプレドニン大量に使った人が身近にいた
もうひとつの膠原病の病名は本人が言うには不明
不明で特定疾患臨床個人調査票書けるのだろうか？

342 ：

書けないんじゃね

343 ：

シェーグレンでも特定疾患申請できるのは北海道と東京だけだっけ？

344 ：

>>337
自分も初発時の検査で血小板が１万切ってた。
検査に行った近くの病院から速攻で電話がかかってきたけど
電話を取る気力も無く放置してたら看護士さんが家まで来た。
病名の診断がつくまえに大量プレ開始。効くまで血小板は日々下がり続け
ベットサイドで医者も判断がつかずシドロモドロ。
その後の入院中も医者から頭打ったら死んでた状態だったと言われ続けた。
退院してから専門医へ行ったら「SLEの血小板減少は出血をともなわない病態もある」と
ケロッと言われたんだコレが。たしかに打ち身による紫斑なんて１個も無かった。
素早い対処で家まで迎えを出してくれたし、見当違いの治療されたわけじゃないから感謝してる。
でもこの病気やっぱ症例みてる専門医のほうがイイんだろうなぁーって思ったよ。

345 ：

皮膚の膠原病専門医が抗体の採血した
病名つけかねて経過観察しかないと
流れで別大学病院に行ったら短期間でとんでもない数値になってた

346 ：

皮膚症状のほうは大丈夫だったのですか？

347 ：

ここみたら膠原病で苦しんでるの自分だけじゃないんだなって思った。
いつ死ぬかわからない病気だけど怯えながら生きたくない..
公費補助受けてても病院行くの嫌すぎるし一生薬やステロイドと付き合って行かないといけないのしんどすぎる..
鬱状態にもなるし精神安定剤飲まされてるけど安定しない..
愚痴って申し訳ない。

348 ：

たとえば糖尿病だとか高血圧だとかの人も
ずっと薬を飲んでるわけで
薬を飲むことですこしでも暮らしやすくなるなら
ちょろいもんだと思ってる
ステロイドの副作用うんぬんいう人も多いけど
それよりも目先の暮らしやすさだな自分は
いつ死ぬかわからないならいまを精一杯生きようぜ
うまく気持ちが切り替えられることを祈るわ

349 ：

>>346
入院中皮膚生検は異常なし。
退院して来てからの方が様々な症状。
まずは入院先の先生の外来で相談してみるよ

350 ：

>>347
え？
今時はそう簡単に死ぬ病気じゃなくなってるんですよ。
考え過ぎ。

351 ：

膠原病って幾つあるか知ってる？
自分の病気だけで一般化出来ないだろうに
完治の方法が確立された病では無いのだから
悪化すれば命を落とすことは
今の医学でもあり得るんだよ

352 ：

>>351
まあね、風邪でも死ぬ人は死ぬし。

353 ：

そういう種類の話じゃねえわw
入院してても、手の打ちようが無くなるほど悪化すんのよ

354 ：

>>353
元レス・鬱状態で愚痴っている人がいるのにそんなに強調しない方がいいよw
>>347が余計に落ち込むwww
元気出せよー。大人しく治療してりゃ大抵大丈夫だ。無理せずゆっくりね。
うちの親、膠原病じゃなく白血病で余命宣告まで受けたのに
20年経っても畑仕事してるよ。
自分にとっては身近なお手本というか希望だわ。
聞かされた当時は暗い青春時代を送るはめになったけどなw

355 ：

>>354
ありがとう。
元気出して頑張る。
余命宣告受けてもそれ以上生きる人もたくさんいるって事考えさせられた。
体調優れず38度の熱が4日続いてるから
明後日精密検査受けるけど頑張ってくる。

356 ：

ぶっちゃけここに書き込みできてる状態の人はなんだかんだで生きてるから大丈夫
本当に重症な状況だとなんもできない

357 ：

>>339
プログラフ、1mm私も飲んでます。
当分のむとのこと。
プレは2か月で、ｓ20ミリ→18ミリ。。いつ減るのやら。
みなさんどんなペースで減らせてますか？
はやく5ミリになりたいけど、
悪くなったら元も子もないしなあ。

358 ：

>>347
SLEで20から。最初一月で17.5に。更に3ヶ月で15+プログラフ1に。
そこから8ヶ月で12.5+プログラフ1で現在継続中ですが、思うように安定しないので15くらいが維持量になるか、別な薬を増やす事を検討中です。
私も元の症状がそれほどでもなかったし、
5mgくらいを目指せる気でいたんだけど。
もし無理かもってなっても落ち込まないでね。

359 ：

MCTDとシェーグレンに効き目ある薬ないですか。
毎日きついし落ち込むけれどなんとか生きてるよ
泣ければスッキリするんだろうが泣けなくなった
これから検査の人は愚痴りながらやればいいさ！

360 ：

プログラフ1mgを飲んでいて症状が安定してないとなると、血中濃度を見てから3mgに増量することになるのかな
免疫抑制剤を増やせばステロイドは減らすことができる人もいますね

361 ：

シェーグレンだけどサリグレンでだいぶいいよ〜

362 ：

プログラフ3mg、プレディニン3mg、プレドニン17.5mg服用中。
ちなみにステは40mgスタート
期間は4ヶ月くらい。
免疫抑制剤を頼りにまずはステロイドを減らす方針。
焦って再燃は避けたい。

363 ：

>>356
言えてるw

364 ：

かなり調子悪くて明日の受診検討したが様子見てみる(;´∩｀)

365 ：

>>358
プレ減量はやはりゆっくりペースなんですね。
焦らずいかなきゃな・・

>>362
四か月でプレ半減ですか。
40→20ミリは割とハイペースみたいですね。
それから減量がゆっくりみたい・・。
はい、減らしたいけど焦って再燃したくはないです。
プログラフとステ両輪で。

366 ：

>>362
プレディニンって3ミリというのはステロイドでなく、免疫抑制剤なんですね。
プログラフとあわせて免疫抑制剤２つ。

ＳＬＥ？リウマチですか？

367 ：

SLEでイレウスになる人って少ないですか？
私が入院するのはいつもイレウス。
この前の入院で、
ついにプログラフ2ミリ追加。
10mg切ってたプレドニンも30mgからと増量されました。

368 ：

え？紫斑症って膠原病の場合が多いのかーー
あるいはその予兆　　今熱なくても心配
脚の甲と脛だけに紫斑の後の茶色くなったの
一ヶ月半も残ってる　　膠原病はみんなこの場所に
紫斑から始まってきっかけかなー

369 ：

多いかどうか知らんがわたしもそれが受診のきっかけだった
SLEな
あともっと言ったら日に当たると熱が出る
あらゆる関節が痛い、口が渇くとかもあったけど
それは昔から徐々にって感じだったから
そういうもんだと思ってた
紫斑は目立つしね、気になってあちこちかかって
やっと診断降りたときはほっとしたよ
ステロイド飲んで、あらゆる症状が改善した
口渇きはサリグレンで
紫斑はもう滅多に出ないよ

370 ：

この病気ならほっとくと死ぬんかな
自分はまだ判定されてないから
単純なアレルギー＊＊＊か血管性だけだといいが
腎臓はやられるかもですけど

371 ：

【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1361436404/

372 ：

ありがとうございます
怖いけど読んでみます

373 ：

心配しなくても人間誰しもいつかは死ぬから

374 ：

ええ。
でもわたしのように別問題で精神的クｵﾘﾃｲ落ちてると名残惜しい

375 ：

とうとう免疫抑制剤が始まったんだけど、
パルスしてもステロイド飲んでても白血球がなかなか増えなかったのに、
一ヶ月目で2000も増えた。
ムーンフェイスも出にくいねって言われてたけど、
ただ単にステロイドが効きにくかっただけかも。

376 ：

お〜、よかったね！

377 ：

>>376
ありがとうございます。なのかな？w
免疫抑制剤を始めることになって、
気分は複雑だったけど、
こんなにすぐ効果が出たことに驚き。
そういえばC3も基準値まで増えてました。

378 ：

免疫抑制剤なに使ってますか？
自分は飲みはじめて半年。
膠原病関連の数値は近ごろ改善傾向で嬉しいけど
問題なかった白血球ガタ落ち中です。

379 ：

プログラフ2mgです。
私は2年間少なくて、
4000にも達してない時が多かったです。

380 ：

ネオーラル75mgです
これ以上減らすと再燃するからここ数年
増えも減りもしないなぁ

381 ：

プレドニンを服用中（17.5mg）
例年なら夏場のクーラーでもレイノーが出るくらいだったのに
今秋はまだレイノーが起きていない。もっと減薬したら戻っちゃうのかな？
それとも炎症反応や抗体値などが落ち着いたままならレイノーも多少楽になる？
ステロイド使用中の皆さんはどんな感じでしょうか。

382 ：

なんかアンケート広場みたいになってるw

383 ：

レイノーにはレイノー用の薬飲んでないの？
飲んでるけどもうレイノー何回かきた
関節リウマチやネフローゼ・腎臓移植用の免疫抑制剤飲んだら白血球の戻りは早かったが
薬だけにたよっちゃいけないって散歩したりしてるけれどきつい

384 ：

>>379 >>380
ありがとうございました。
やっぱり新しいタイプの免抑剤なんですね。
自分は腎障害もなく、主治医が小さな病院なんで
以前よく投薬されてたというイムランを処方されてます。
悪かった数値たちは驚くことに少しずつ良くなり
白血球(＋リンパ球)だけが下がり続けてます。
よくある副作用で想定内。今から少しずつ上がりはじめるから大丈夫って言われた。
プレ減量したいし大丈夫だと良いな…。
>>381
自分はプレ量の多さとレイノー症状の強さは関係ないみたい。
レイノー用に処方されてる少量プロスタグランディン製剤でも白くなるし痛い。
マッサージや温浴は効くけどその時だけ、でも運動をした日はレイノー症状はでず
手足の末端も少し血が通って温かさが持続してるような感じ。
ドルナーの処方量を増やすより軽い運動を無理ない範囲で続けたいなと。
心臓を動かそう!!頑張れマイポンプ!!って思ってるけど
散歩や体操といった軽い運動なのに自分もキツイですーー。

385 ：

>>383レイノーの薬なんて聞いた事もなかったw
プレドニン、プレディ人、プログラフ服用中です。
私は抗体値などは順調に戻ったけれど白血球が微妙。一応基準値だけどギリギリです。
>>384ステロイドを飲み始め以降、自分比で血圧が上がっているのでそのせいかな？
低血圧→基準値内で高めくらいに上がった。
例年10月ならとっくにレイノーが出ているのに水仕事しても全く出ない。
代わりに副作用で痺れが出ていますが・・・・・
頑張れマイポンプ！はわかりすぎるw

386 ：

>>385
それぞれに合うだろう薬処方するだろうから病院にも医者にもよるし
病歴も体調も様々だと外来見てると思う
元気そうに見えてもカルテ厚くて特定疾患ついてると苦労した時期あるんだろうなって考えるし

387 ：

コメディカルの方ですか？

388 ：

血圧は下が90くらいに上がってきた。
上は120〜130なんだけど。
これって対策ありますか？
運動とかまったくしてないんですよね。
運動ってどこまで何していいのかわからなくて。

389 ：

>>388
医者からは軽い運動勧められてる
ウォーキングとか負担の掛からない程度なに水泳とか
(これからの季節、水泳は身体が冷えないようにしなきゃダメだけど)
血圧ならあとは食事で気を付けるとかかな？
塩分控えるとか

390 ：

単なる混合性結合組織病
受給者証来た
前回の入院は精査と薬決めるための入院
入退院する？この病気？
膠原病でも軽い方？

391 ：

>>390
膠原病の重軽症度は臓器障害の程度によるんじゃないでしょうか？
薬でコントロールできる患者さんも多いから
入院して強い治療を繰り返す患者さんのほうが少数だよ。
多くが、体シンドイー関節イタイー症状ツライーって思いながら過ごしてる。
本人希望で入院を繰り返す場合もあれば強い治療が必要で入院必須だったり…
入退院の回数では重症度をはかれない。両極端だと感じます。
混合性結合組織病なら新しい症状なく過ごしていけると良いね。
診断も経過の観察も早いほうが良いから
オカシイと思うことは医師へ遠慮せず言うクセ付けた方が良いよ。
お大事に！

392 ：

近所に公営プールがあるから通いたいけれどステの他に免疫抑制剤2種飲んでいるからNGが出ている。
どこまで減ったら許可がでるのかなー。

393 ：

>>390
同じ病気ナカーマ
症状の程度にもよるだろうけど
私は発症同時は入退院繰り返したな、
でも、落ち着いてからは薬でなんとかなってるよ

394 ：

>>392　自分もプレドニン処方されたとき主治医に
どのくらい減ったら色々（プールとは人混みとか）していいか訊いたら
薬が減量できてもリスクのパーセンテージが減るだけで
感染症の心配は絶対大丈夫とは言い難いと言われたよ
自分は薬はだいぶ減量できたけどどうしても万が一が怖くて
プールも温泉や銭湯もやめてる
病気もらって後悔したくないしね

395 ：

自分はプレ15mgでプールとか温泉施設シブシブながら許可になった。
最初は病院のプールだったけど 今は仕事もあるんで時間が合わず
公営のプールに月に数回行く程度なんだけど。
温泉は源泉掛け流しのところへ。月１の楽しみ^^
免疫抑制剤も１種飲んでるからウガイ手洗いの鬼です。
プレ歴は10年以上。でも咳風邪以上のものに感染したことない。
プレ投与期間が長いほど易感染率が上がる統計をむかし見たことがあるんで
年数的にそろそろヤバイと内心では思ってる。

396 ：

>>393
何度も申し訳ありません
どのような状態の時入院になりましたか？

397 ：

>>396
最初は軽度の関節痛、長期間続く微熱、怠さ、横になると苦しくて眠れずから町医者
↓紹介状もらって大学病院
その場で即入院して一ヶ月位検査してやっとMCTD判明
↓治療に二ヶ月
その後は高熱(40度超え)で入院というのを何度か繰り返してたな
今はここ数年入院してないけど、入院すると長くて嫌になるから
少しでも熱がでたり紅斑がでたら医者にかかるようにしてるよ

398 ：

>>397
どうかお大事に
明日ようやく膠原病の外来あるから体の調子とか疑問を相談してみる

399 ：

リウマチは関節リウマチなのかな？

400 ：

どの程度の生活が送れたらよいのか
車の運転もままならず

401 ：

>>280さん
興味深い記事をありがとうございました
今見ました、すみません…
アクテムラは、現状悪性関節リウマチとキャッスルマン病でしか保険適用がないため
費用面で折り合えず未使用のままです
治験が無事行われて、今後適用が拡大されることを祈りたいです
寒くなって、体つらくなってきて、このスレを見に来てしまいましたが
皆さん、お大事にしてください

402 ：2013/10/26

>>401
費用面って書かれると特定疾患ついて本当に申し訳ないと思う