2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ８【膠原病】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1329923578/
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!25錠[ステロイド]
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1337067513/
膠原病 その１６
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
※過去スレ
ＳＬＥの人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/
○SLE 全身性エリテマトーデス●
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1152885280/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1167395482/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ３
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1187157600/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス 4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1217258133/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ５
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1238422203/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ６【膠原病】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1266630124/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ７【膠原病】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300019158/
※過去ログ
2ch膠原病ログ集
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。
■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡
■
「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります?
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)
■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡
辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。
○おくすり110番 パソコン http://www.jah.ne.jp/~kako/
○ジェネリック医薬品情報(ゾロ)から有名銘柄を探すのに便利です。
・ハイパー薬事典 http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html
○妊娠とくすり http://www.okusuri110.com/kinki/ninpukin/ninpukin_00top.html
○有名銘柄からジェネリック医薬品情報(ゾロ)を探すのに便利です。
・かんじゃさんの薬箱 http://www.generic.gr.jp/index_sr.php
○Yahoo!Rケア-お薬検索(処方薬の写真が見られます)
・処方薬 http://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/shoho.html
・大衆薬 http://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/taishu.html
○医薬品医療機器情報提供ホームページ(プロ向けの詳しい情報)
・医療用医薬品の添付文書情報 http://www.info.pmda.go.jp/info/iyaku_index.html
・一般用医薬品の添付文書情報 http://www.info.pmda.go.jp/info/ippan_index.html
○独立行政法人医薬品医療機器総合機構
独立行政法人による情報なので信頼性あり
・くすり相談の情報一覧 http://www.info.pmda.go.jp/kusuri/soudan.html
・健康被害救済制度 http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai.html相談窓口フリーダイヤル 0120-149-931
携帯電話や公衆電話からは 03-3506-9411
受付時間：月～金(祝日・年末年始を除く)9:00～17:30
荒らしは他人の反応を楽しみにしているもの、或いは逆恨みによるもの、特定の団体への信仰心等が殆どの為、相手にするとかえって喜ぶか逆上し、余計エスカレートする可能性があります。
その為、全く相手にせず、ひたすら無視するのが最善と思われます。
このスレを潰したくなければ、スルー徹底しましょう。
何度も私物化、専有化されていますね。
あまりにも酷ければ、削除依頼をだしましょう。
つい最近彼女がエリテマトーデスと診断されました。
顔には蝶型紅斑がはっきりとでています。
ですが、エリテマと診断されたにもかかわらず病院の先生からはクスリを出されただけで今後の方針などを説明されませんでした
たしかに、目立った症状は紅斑くらいですがこんなに軽い対処でいい病気なんですか？
一押し薬はステロイド5mと目薬、精神薬等を出されています。
エリトマトーデスと言っても、全身に症状が表れる「全身性エリテマトーデス(SLE)」の他に、皮膚症状がメインの「亜急性皮膚エリテマトーデス(SCLE)」や「円盤状エリテマトーデス(DLE)」などがあります
彼女さんは現在皮膚症状がメインのようですが、「全身性エリテマトーデス」と診断されたという事でよろしいでしょうか？
確かSLEが出ていると言われました。
例えば、全身性エリテマトーデスでなければそこまで心配しなくて良い病気なのですか？
人にもよるのでしょうが、全身に症状が表れるSLEに比べれば、症状が皮膚に限定されるSCLE、DLEのほうが命の危険は少ないのではないでしょうか
私の場合、初め蝶形紅斑が出て皮膚科に行き、皮膚生検を受けた結果「亜急性皮膚エリテマトーデス(SCLE)」と診断されました
その際、SLEに比べると予後が良い病気であると医師から告げられた記憶があります(まあその2ヶ月後にSLEであった事が判明したのですが…)
長文すみません
そのSCLEと診断された皮膚科では、ステロイド(プレドニゾロン)20mgからの治療スタートでした
かなり酷い蝶形紅斑だったので、2週間後には30mgへ増量されました
彼女さんは現在皮膚症状のみで、ステロイドは5mg処方とのことなので、そこまで心配しなければならない状態では無いと思います
(血液検査の結果や皮膚症状などを総合的に見て医師が判断した処方ですし)
前スレで診察してないかと思ってレスしちゃったな
確かに重症化してしまったら大変な病気ではあるのですが、
まだ確定診断に至らない膠原病の疑いレベルの状態もあります。
医師の対応はちょっとそっけなさすぎる気はしないでもないですが、
ざっくりどんな病気で現状どんな状態でどういう生活をしておくか確認してみた方がいいです。
長期に渡る関係になるので分からない事はキチンと聞いておいたほうがいいですよ。
もし対応に不満があったら主治医を変更してもらうか病院を変えた方がいいです。
近くに対応できる病院があればの話ですが。。。
ありがとうございます
ネットで調べても治るような病気で無いことはわかりました。
これからは彼女と2人で向き合って行きたいと思います。
昼間がんばって起きていればいいんだよな
そのうち元に戻りますよ
戻らないなら夜できる仕事探して働くのもいいでしょう
本当に直したいなら導入剤とか飲んで強制的に改善させるのもいいでしょう
こういっちゃなんだけど、あなたが彼氏か夫かで、医者の説明は違ってくるかもしれないよ。
SLEと呼ぶことが多いよね。
全身性エリテマトーデスって、長くて呼びづらい。
外国だとlupus(ルーパス)だったり、
「エスエルイー」と「エスイーエル」じゃだいぶ響きも違うしね
日本ではループスっていうのが一般的だけど、外国の発音ではルーパスになるの？
プとパの間みたいな発音だよ
どっちかというとパ寄りの音
ルーパスが近いと思う。
pの後のｕの音は殆どしないから。
>>21
ありがとう
こちらのサイトで発音を調べてみたら自分も「ルーパス」に聞こえたよ
http://dictionary.goo.ne.jp/smp/leaf/ej3/50990/m0u/lupus/
ただ、ラテン語での発音は「ルプス」みたい
http://m.chiebukuro.yahoo.co.jp/detail/q1458655009
こちらのサイトではラテン語発音・英語発音を比べられて面白い
http://ja.forvo.com/word/lupus/#la
lupus→ラテン語由来
erythematosus→ドイツ語由来
って事なのかな？
プレドニン減らしたい気持ちが強くて（脱毛があることを）口に出して言えないでいます。
足はブツブツだし顔は丸いし吹き出物だらけだし
脱毛するくせに体毛は濃くなってるし
普通に働けるのはありがたいけど、普通に暮らしてるからこそ見た目を損なうのは辛いですね。
気持ちわかるわーーー
他人から見たら「凄く太った＆ブサイクになった」だけなのも悔しい；
来年永年表彰があって社内報に顔写真載るのが今から欝；
個人写真は断ろうと思う。
（かなりもめるだろうけどイヤ過ぎる；全体写真さえホンマは写るたくない）
抗がん剤とかでまるハゲになると同情されるのに理不尽だ；
腹さわると筋肉と皮膚の間になんか間があるのを実感できる
プレの副作用だー！とも言ってもいいんだが完全にエネルギー消費が追いついてないだけだな
食べ過ぎてるわけじゃないけどなかなか運動できないしなぁ
ガクッと落ちたわけじゃないから歳のせい（20代中盤だけど）って言われたら否定はできないけど。
変な表現かもしれないけどムーンフェイスは『顔に新鮮な肉がついた！』って感じがする。自分で触ったときｗ
最初は頬袋ができた！って感じたけどね。
>>25
まるハゲになると薬やめても発毛が難しくなるらしいよ…(´･ω･｀)
ムーンフェイスも戻る戻るっていうけど３０年以上少量でも飲んでたら戻らないよ；
加齢と同時だから悲惨
からだに残留するんだと思った。
（入院してた時に同室だったおばちゃんを１５年ぶりに病院でみて衝撃だった）
まるハゲの方が私はまだ耐えられる；
顔は隠せないもん；
↓これ書いた人に言いたい事がある
968 名前:病弱名無しさん [sage] :2012/09/04(火) 18:45:39.86 ID:xiej9RvQ0
>>967
( ´∀｀)ｵﾏｴﾓﾅｰ
統合失調症って言葉を覚えて大喜びのお猿さんは、
精神障害者への差別問題について考えること。
これが一昔前なら境界例か自己愛呼ばわりだろ。
統合失調症はシゾとも言われていて、
医者板定番の侮辱・罵倒言葉だよ。
だから正常気取りの健常者は嫌いなんだよ。
オマエらが精神科へR。
＞( ´∀｀)ｵﾏｴﾓﾅｰ
＞R
↑
これ、完全に死語だからw
それもだいぶ前に死語になった化石語
改行がおかしい点からみて、あの例のトゲトゲしいって言われてた糖質の人でしょ
やっぱアタマの病気の人は言語感覚もズレるのかなぁと興味深かったです
もうムーンフェイス云々というか 現在の容貌が本来のもののようになってしまったわ
主人も子供も ホッソリ顔の私なんか見たことないから今の顔が妻&母の顔だと思っているしね
若い頃は容貌に関する副作用が気になるかもしれないけれど
くれぐれも休薬や減薬を勝手にしないでください
おばさん(もう、おばあさんか)世代までいきながらえると 周囲のほうが病気三昧だったりするわ
それと若い頃から紫外線に注意していたから 肌だけはシミ等も少なくて綺麗でいられるわよ
勉強になった。
17歳からかー
私も贅沢言ってないで割り切らないといけないね。
顔以外にも磨ける場所はいっぱいあるのだし。
Schizophrenia(スキゾフレニア/統合失調症)の「Schizo」のドイツ語読みが「シゾ」だかららしいよ
でも、一般的に看護師や医師は「あの患者おかしい」って時は「プシコ」(またはプシ、P)って言うと思う
Psychiatry(精神科)のドイツ語読みで、精神科の患者って意味
精神科医の事をP医って呼んだり、まあ色々あるようです
ほとんど働いてないから赤になるわな
所得あっても源泉徴収されてなければ、ゼロって申告するよな？
非課税証明書出せるなら
自分で自分の首絞めるｗｗｗ
向こうは平成21年度の段階で約113000人、毎年8000人ずつ増加しているとか
SLEは今50000人くらいだっけ？
潰瘍性大腸炎の男女比は1:1
SLEの男女比は1:9
ここらへんの違いもあるのかな
でも、わずかな所得でも申告してしまうと、
いろんな事にかかって来るんだよ。
俺の場合、なんやかんやで年間、30万近く取られちゃうんだよ。
生活ギリギリ過ぎて30万なんて払えないよ。
何かまるで今までマジメに申告した事が無いような口ぶりですね
いや…そんな素直に謝られると逆になんか
ってことでそういう事は書き込まないで心の中で思ってるだけにしてねん。
生活ギリギリ過ぎて30万とられるって何してんの？
SLEについてかなり詳しく書かれているよ
http://merckmanual.jp/mmpej/sec04/ch032/ch032g.html
病院の診察カードなくしたｗ
昨日、今日と出かけて財布を出す機会が多かったから
その時落としたかなと思ったけど前回の診察以降
財布に入ってたか全然覚えてないｗ
病院行かなきゃな・・・診察日前に気付いてよかったわ
先生にお願いしてみよう
病院に行くのが辛い
辛いからこそ病院に行くのでは？
それは精神の場合でしょ
このまま一生病院に通って毎月6本採血して採尿して…とか考えると…
毎月診察日の前日は眠れないし、精神が不安定になってピリピリする
病気になりたての頃は早く診察日来てくれと思っていたのに、今じゃその頃の気持ちが無くなってきているよ
そして再燃すればいい。
それだけのこと。
そうしようかな
もうプレ飲まなくても良さそうだし
症状が安定してんのにどうして眠れないとか不安になってるの？
むしろ発病直後の方が不安定でしょ
考え方の違いだから追及するつもりはないが
2ヶ月に1回とか、3ヶ月に1回の人っていないのかな？
月1のお出かけイベント感覚で通院している
(ウィンドー)ショッピングを楽しむのが、自分なりのモチベーションの保ち方かなぁ…
血は大体月3本分抜かれている
寛解維持３年経過で３ヶ月に１回
４年で４ヶ月に１回になったよ
自分も病院が都心にあるから通院の日はその後に映画観たり買い物したり友達と遊んだりと
完全にお出かけイベントになってる
体力無くて普段は全く遊ばないから通院日が唯一の娯楽日
もはや遠足状態
むかーし大学の膠原病内科で診てた専門医だけど
再燃を繰り返し自信喪失か指示され
大きな異常なくても数ヶ月に１度は検査結果持って大学病院へ行ってる。
辛かった遠い大学病院への受診も今はへっちゃら！
温泉地帯にあるから帰りは温泉施設で半日まったり過ごしてる。
所だけど、通っても改善が進まずに通院や服薬の意味が分からなく
なってる。診察の締めは決まって「じゃあ、これで様子を見ましょう」
いつまで様子見じゃ！ってｗ
身体がきついと通院自体しんどいのも輪をかけてる。待合室にいると
元気じゃなきゃ通院出来ないよなあ…としみじみ思う
まあ、以前は３０分座って待つことすら出来なくて待合室でひっくり
返っていたから少しずつは良くなってるんだろうが
よくなってるじゃん
現状維持ってのでもまだいい方だし
まあ血液データも相変わらず、自覚症状も相変わらずだと
不満は出るだろうけど簡単に治るような病気なら特定疾患にならなかったわけで
そうですけどねー。多分社会復帰のレベルに行かないと
自分で満足できないんでしょうね。
医療費も申し訳ないというか、勿体なくてｗ
まともに歩ける様にもならないくせに、こんな患者に
金使うなんて、って感じ？
やっぱ暑いの苦手だわ
10mgまで順調に減量出来てて、あっという間に5mgまでいっちゃう？なんて妄想していたけど
そう簡単にいかんわな
身体の調子はいいのが救い
主治医からプレが１５ｍｇまで減量するまで（最低でも年内いっぱい）は自宅療養する様に言われています
感染症予防はもちろん、規則正しい生活と食事療法を覚えることが目的だというのは分かるのだけれど、皆さんは自宅療養中それ以外に何をして過ごしましたか？
参考にしたいので教えて下さい
ストレッチや犬の散歩をしたり（紫外線対策済）
資格の勉強をしたりしてた
あとは、やはり資格の勉強だよね。
ほどほどにね。
趣味の映画・手芸・洋裁をしてたよ。
勉強のストレスが原因？
好きな事以外は拒絶反応示すのは大変だね
国家試験だったので難しかったんだよね
私の頭ではｽﾄﾚｽだったみたいｗ
プレ5mg、朝4、昼2、夜2から始まり今は朝4、昼2になりました。まだ量は多い方なんでしょうか？
主治医は4錠が目標、そうなれば退院も出来るって言ってました。でも先日検査引っ掛かってしまい今日、肺高血圧症になってしまいました。急に胸が痛くなったり息切れが酷いし…。これからどうなるんでしょう…。色々調べたりもしましたがとても不安です…。
初期治療としては妥当なレベルではないでしょうか
ただまだ症状が安定してないようですね
一時的に症状を安定させるためにパルス治療をする可能性もあるかもしれません
まずは症状を安定させるのが最優先
そして安定したら10～15mg前後くらいまではわりと早めに減量すると思います
そのあたりから1mg単位で減量します
医師によって対応が変わるので一概にどうとは言えませんけどね
どんなに不安になろうが今を受け入れるというか妥協することですね
病気を持った人が先を考えてもマイナス面しか出てきません
今は症状を安定にする事
それができることで先を考える準備ができます
無理をするような事もできないと思いますがまずは症状を落ち着かせましょう
おれの今交際している彼女はＳＬＥを発症してもう数年になります
交際といってもネットの掲示板で知り合い毎日のやり取りそれとメールに
ツイッターそれに電話での会話だけの交際で離れたところに住んでいる彼
女とは会っていません
とてもではないですが高値の花でした
だめもとでアタックするきかいに恵まれて２人だ会話するうちに彼女がおれに
心を開いてくれて好意をもってくれおれは飛び上がるほどにうれしいかった記
憶は今でもきのうのように思い出します
てしまったのです そのあと彼女とおれは急速に近くなり今に続いていますが
彼女の病気を知れば知るほど深刻で自分のなかでは重くなってきたんです
彼女は子供を生めないその事がおれの子供を孫を抱くことを期待して年老いた
母との間でです
を続けていいんでしょうか
正直に彼女に話しおれは身をひいた方が良いんでしょうか
彼女にさらに心の傷を与えるのはつらいです
母親持ち出してるけど結局はあなた自身の問題だよね？
覚悟が無いなら身を引いたほうがお互いのためじゃないかな。
今別れればネットで知り合った男なんて･･･と思うだけで、傷も浅く済む。
子供を産めないって言うのは彼女が言ってたのか知らないけど
重いっていっちゃう人とはいずれにしてもいい結婚生活を送れない
>>81の言うとおり
彼女が不幸だもん
傷つけたくないなら病気のせいじゃなくてほかに好きができたとか
そういう理由でいいじゃん
誰も傷つけずに関係を解消するなんてできないし
自分の都合なのにいい者のまま別れるなんてできないよ
それは彼女が病気持ちかどうかは関係ない
いくつか知らんけど自営業やってんだから自分で判断して
あれこれできるんじゃないですかね？
年が分からないから言いにくいんだけどいい年してんでしょ？
へたれとかそう考えてるんなら全て投げ捨てちゃえば楽になるよ？
結婚を意識するのなら病気関係なく相当な覚悟がいります
いい年なのであれば決断しないと相手が可哀想とかあるので
ちゃんと考えましょう
手遅れになってからポイしたら相手の人生潰すことになりますから
こうやって一般人に認知されていくのかなあ？
ただし正しい知識にしてほしい
明日からてかいまからやるじゃん
見てみるわ
お前のは恋愛でも何でもない飯事ごっこの延長だ！
お前はその彼女を傷つけるばかりか時間までを奪うただの鬼畜だ！
たぶん、ステロイドの副作用にフォーカスするんじゃない？
一時期ステロイドが禁忌薬のようにいわれたから。
昭和60年代だしね。
ドラマだから、
現代はどうだというフォローもなしなんだろうね。
ドラマの設定、昭和60年代だっけ
昭和35年生まれの私が52,3年頃に診断されたけど 当時の家庭の医学等の一般向けの本には予後不良と書かれていて
テレビドラマでは白血病とかと一緒で不治の病で主人公の少女が死んじゃったりするような取り扱いだったな
規制で出遅れたけど、80の彼女はここも読んでるんじゃないかなーとおもた。
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