黄班変性症と言われました。

1 ：10/09/14 〜 最終レス ：12/01/26

当方５９歳男性です。
黄班変性症と言われました。
大学病院に行きます。
直るでしょうか？

2 ：

オカルト？
クラシック？

3 ：

えーと　目の病気です。
物がゆがんでみえます。
したがって両目のピントがあいません。

4 ：

>>1
父が加齢黄斑変性症で今も治療中です (ちょうど1年になるかな)。
治療にはラニビズマブを選択。
病状としては、狭義のAMDではなくPCVも存在。
狭義のAMDならラニビズマブがかなり有効らしいのですが
PCVに対する効果はあまり期待できないみたいです。
PCVに効果的と言われるPDTと併せた治療も検討していますが
今のところこのラニビズマブ一本で浮腫が痩せることを期待しています。
悪くも「現状維持であればいいかな」と思ってます。
「治るか治らないか」は治療してみなければ分からない
これが医療現場の答えみたいです。

5 ：

罹患率が低いのか、罹患する年齢層が高いからか
このスレタイに反応する人あまりいないね
個人的にこの疾患にはとても興味あるのだが

6 ：

スレ主さん
病状と治療の経過など報告してくれると
同じ病で不安を抱えている人の参考になると思うんだけど
もういらっしゃらないのかな

7 ：

スレ主さん、もう来ないかな…(´･ω･`)
>>4さん
ラニビズマブは萎縮型に効くタイプの薬ですか？
どういう使い方するのでしょうか？

8 ：

今まで、近視ながらもバランスよく見えてた事が
なんて幸せだったんだろうと思わずにはいられません。
右目の歪みが憎い。
不安で不安でたまりません。

9 ：

テスト

10 ：

今月上旬に右目に歪みが出まして、眼科行ったら>>1さんと同じ病名を告げられました。
自分はルセンティスという注射と、飲み薬で治療してます。

11 ：

スレタイの漢字が間違ってるのが痛い
ラニビズマブ＝ルセンティスです。

12 ：

書き込みが少ないのはスレタイの漢字が間違ってるからなのかなw
>>10さん
私も今月上旬に気がつきまして、街のお医者に行きました。そこではわからないと言われ
紹介状を書いてもらい総合病院に行ってやっと病名がわかりました。
でもまだ検査が残っているので、今ホントに不安がピークで考えると鬱になります。
蛍光剤みたいなものを点滴で血管にいれ、眼底の血管を調べるそうです（ごめんなさい、詳しくなくて）
最終検査まであと半月もあります('A`)
早く治療したいのにーーーーーーー

13 ：

自分の症例ですが、
４６歳♀、眼底出血していたので、眼科の先生に怒られました。
出血部分は視野欠けを起こしてますが、最初あった視界の歪みは、飲み薬で抑えられている感じです。
ルセンティスは、出血部位を広げないようにする、というのが先生の話です。

14 ：

>>13さん
視界の歪みって飲み薬があるんですか？よろしければ名前をおしえてください。
この病気に明るい病院っていうと「烏賊しか」が一番なのかな…
近いからって事で社会保険病院に決めちゃったけど、大丈夫だろうか。

15 ：

>>14さんへ
自分が眼科で処方されたのは３種類です。
１．ダーゼン10mg錠／記号371／炎症や腫れを抑えたり、タンを出し易くする。
２．タジン錠30mg／記号G306／毛細血管を補強し、出血を防ぎます。
３．ツムラ柴苓湯(さいれいとう)エキス(かりゅう)／記号114／網膜の後ろに溜まった水を出して、「むくみ」をとります。
以上処方箋からです。どれがどう効いているのかよくわかりませんが、若干トイレが近くなるというのが副作用かな。

16 ：

書き込み規制中なので外出先から…
>>7
萎縮型に有効かどうかはわかりません
父の場合は滲出型でPCVも存在しています。
医師側からあった治療前の説明では
ルセンティス承認前まで治療に有効と言われていたアバスティンよりは期待が持てるという話でした。
>>10
同じ治療薬ですね
ただし内服薬の処方はされていません
どのような内服薬でしょう？
>>7,10
やはり不安は拭えませんよね。
いままではコレといった治療方法がなかったため
去年承認されたルセンティスも日本国内の臨床データが十分に揃っていない。
従って医師も患者も手探りで治療を進めているのが現状のようです。
しかしながらあまり悲観的になることもないと思います。
父が通院している病院では「見え方」が良くなったという患者さんも実際にいました。
皆さん今後も情報交換宜しくお願いします。

17 ：

>>15さんへ
教えて頂いてありがとうございました。
どういう処方をされるのかまだ分かりませんが、大変参考になりました。
トイレが近くなるのなんて気にしませんっ。

18 ：

>>4さん
この病気は、最近日本でも増えてきてるらしいですね。
最初、ネットでさらっと調べた時、これといった治療法がないみたいな感じ
だったのでとても不安だったのですが、皆さんの書き込みでそうでもない事がわかり
少し救われています。
治療が進展したら皆さんともっと情報交換できると思いますので
また宜しくお願いします。
生の情報が聞ける２ちゃんと皆さんに感謝です。

19 ：

今日も通院で半日がかり。。。
混むのはわかっているけど、さすがにうんざり
ロビーでフリードリンクのサービスでもしてくれないかな
高い治療費払ってるんだし
ここに集っている人達は治療歴はどのくらいなんでしょ
私は丁度１年。毎月通院日が近づくとため息が出てくる

20 ：

俺も同じ病気視力1.2から0.4に落ちた

21 ：

今日、２回目のルセンティス注射をしました。
初診前には、目を閉じると白抜きみたいにクッキリしていた出血部位が、現在はぼんやりした感じになってます。
先生曰わく「経過が良さそうなので３回目は延期して、白内障を片付けようか」だそうで。

22 ：

>>21
経過が良さそうで良かったですね。自分の事じゃないけど
なんだかうれしいですw
私はと言えば、やっと明日蛍光造影検査ですよ。
発症してから一ヶ月少し、最初からある少しの歪みから良くも
悪くもなってないけど、皆さんがガンガン治療してるのを聞くと
アセります。
私の右目は今どういう状態なんだろう。
もし、萎縮タイプだったらまた、放置プレイなんだろうか。
そうなったら病院変えるかな…

23 ：

私はもう諦めた
お金もないし

24 ：

>>23
やはり現実的には治療費が高額で、なかなか効果が現れないとなると
そんな気持ちになりますよね

25 ：

これ、どうです？
ttp://www.gizmodo.jp/2010/07/telescopic-eye-implants-magnify-life-help-people-see-again.html

26 ：

>>25
うはっ。こりゃすごいわ
いかにもアメリカ的な発想ですね
>>23
来年あたりに新薬がでるとかドクターが言ってましたので
それに期待するのもいいかもですね。
いままでルセンティスで効果の薄かった人にも効くらしいです。
(現在、第三相の段階のようなので乞う御期待)
もっとも承認前なので薬名も価格もわかりませんが

27 ：

VEGF-Trap-Eyeかな。
今、Phase3やってるみたいだし。

28 ：

　

29 ：

母親は、前膜除去の手術をします。

30 ：

この病気母親がなりました。
あさって精密検査するそうです。

31 ：

皆さんその後どうですか？
私の母は様子見と言われて特に治療はしなくてもいいみたいなんですが…

32 ：

【幹細胞】ｉＰＳ細胞、神戸で臨床研究　２０１３年度にも
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1290074744/

33 ：

４４歳の中年です。
私も片目が見えにくくなり、直線が曲がって見えるので個人の目医者にいったところ、
黄班変性および、黄班円孔の疑いがあり、といわれてかなり落ち込んでます・・・。
大きな病院に紹介状を書くから後日取りに来て、とのこと。
生活のうえで、なにかこれ以上悪くしない方法はあるのでしょうか・・・。（例えば、これを
食事に摂取したらよい、とか、このビタミンがいい、とか）
こちらはタバコも酒も全くやらないです。ただ、子供の時から強度近視でした。
絵を描くのが趣味だっただけに、悲しいです・・・。（愚痴ってすみません）

34 ：

>>33
まだお若いのに大変ですね。。
私の母がこの病気でパソコンでいろいろ調べたら食べ物は緑黄色野菜など積極的に摂った方がいいみたいです。ルティンが良いみたいです。
それと紫外線を避けるために外出時はＵＶのサングラスをかけた方がいいみたいですよ。

35 ：

３４さん、ありがとうございます。３３です。
木曜日に大きな病院で再検査になりました。
相変わらずものが曲がって見えます（；；）
食べ物はそういうものを食べようと思います。
ありがとうございました。がんばってみます。

36 ：

>>33さん
造影検査やOCTはとってもらいましたか？
私も、最初の眼底検査では黄斑変性と言われ、かなり落ち込みましたが
後に行った上記の検査で違う病気だとわかりましたよ。
はっきりと結果がでるまではホントに辛いですよね、わかります。
私も４４歳でお酒もタバコもやりません。
同じ様な症状なので書き込んでみました。

37 ：

３３です。今日ＯＴＣとってもらいました。
黄班円孔だそうです・・・。しかもまったく気がつかなかったのですが
ごく初期の白内障とも診断され・・・なんかそっちがショックです。うちの父母とも
５０台後半からでてきてたのに、早すぎ・・・。（；；）で、手術では
その水晶体もついでにとってしまった方が、後に楽ですよ、というのですが・・・。
水晶体を取らずに温存しておくと2，3年内に白内障がすすみ（黄班円孔の術後の眼球のストレスから
白内障が進みやすいらしい）また手術入院、になるひとがしばしばいてるそうで。
術後はうつぶせ寝7日間・・・まだ日時は決まってないのですが・・・痛い手術だと
聞くし・・・今から部屋の隅でめそめそしてます。ふう・・・。

38 ：

>>10>>13>>15>>21を書き込みした者です。
>>33さんへ
大変な症状で、頑張ってくださいとしか言えませんが、
白内障手術は、済んだら良かったと思えるのではないかなと、右目を手術して一週間（左目は来週）の自分が言ってみるです。
強度近視なら間違いなく、遠くが見える眼内レンズを入れる筈なので、視界が激変します。
白内障の進行具合によるかもですが、青い色がとてもキレイに見えますよ。
以上励ましになってない励ましでした。

39 ：

飲み薬が（白内障の術後薬も含めて）
終了になりました。

40 ：

ルセンティス効きましたか

41 ：

>>40
自分は２回で様子見になりました。
現在のところ、視野の歪みも欠けも出ていません。

42 ：

38さんへ。ありがとうございます。３３です。
手術は来年に仮予約が決まりました。
私の性格上、全身麻酔を望んでるのですが・・・頼んだらやってもらえますかねえ・・・（；；）
まず局部麻酔がひどく痛いと聞きました（母が同じ病院に白内障手術を受けましたので）
眼に器具か何かが入ってくるのが見えるし、考えただけで私なら手術中暴れそうです・・。
手術中動いたらだめじゃんって感じになるのが目に見えるようです・・・。

43 ：

>>41
それって、病気になる前の見え方に完璧にもどったって事？
だとしたらすごいね。
私は眼底に白点状の炎症ができる病気らしいんだけど
それが右目黄斑部に出来てしまって、見たいトコが見えずらい状態。
一ヶ月前にステロイド注射したんだけど、今のところ効果無し。
まだステロイドがじわじわ効く事もあるので、あと一ヶ月様子みて
ダメだったらアバスチンやってみましょうかってドクターに言われた。
最初の病院では脈絡膜に新生血管はできてないと言われ
今回の病院では一人目のドクターにはできてるって言われて覚悟してた。
でも先週の検査では、別のドクターに新生血管ができてる様子はないと。
？？新生血管できてなくてもアバスチンって有効なのかなぁ…
なんだかわけわかんなくなってきたよ('A`)
>>42
黄斑円孔に詳しくないけど、手術の時だけ軽い安定剤飲むとかは
だめかな？ちょっとは楽になるかもよ。
円孔手術やった人のブログなんか読むと、術後一ヶ月位で
ほぼ元通りになってる人もいるし。
怖い気持ちは痛い程わかるけど、がんばれ！

44 ：

http://www.asahi.com/science/update/1124/TKY201011230508.html
こんなの日本でやってたら、受けたい？

45 ：

４２です。痛くないなら受けたいかもｗｗ
痛みに弱いヘタレなので・・・。

46 ：

この病気は直らないのかな？

47 ：

今んとこ治らないみたいですね…
うちも母がこの病気です

48 ：

４２です。７日に手術となりました。今から寝れないっす・・・。
麻酔がとにかく痛いという噂で・・・はあああ・・・・
その後１週間うつぶせ寝・・・聞いただけで腰痛がします。
逃げ出したいよう。

49 ：

点眼液で麻酔じゃないん？

50 ：

４２ガンガレ！

51 ：

私みたいに２０代で黄班変性症になった人はかなり少ないみたいですね

52 ：

多いのは「加齢」黄斑変性だからね
若いうちになったということは、遺伝性？

53 ：

>>52
遺伝性と思います。
親は黄班変性にはなってないのですが強度近視ですから。

54 ：

うちは両親共に目がいいのに私だけこの病気です。
毎日が憂鬱で死にたいです

55 ：

母がこの病気ですが私も将来この病気になりますかね？

56 ：

４２です。入院と手術して、今日退院しました。
いやー、こわかったっす。
球後麻酔で、「下まぶたの下の眼のくぼみから曲がった針を刺して、
目玉よりも後ろの方に痛み止めを注射する方法です。
注射自体が結構痛いのですが、手術が長引きそうなときや、
手術中に目玉がぎょろぎょろ動きそうな人には良い方法です。」
っていう奴でした。しかも次は「口を大きく開けて〜」といわれ、
耳の下側にも針をぶすっ。いでででで。しかし眼の下の方が痛かったです。
んで、ちゅいーーーんって機械音がする器具で手術。器具が時々見えますた。
終わった直後、鳥肌ばりばり、震えが止まらんかった・・・。
その後５日程うつ伏せ寝。肩と腰がいででで。歩くのもお辞儀で歩きます。
で、今現在、物がきれいに見えるのかというと、直線が曲がったまま。
お医者は「３ヶ月は我慢して。すぐに真っ直ぐには見えないです。眠るときは
横向きは可。仰向けダメ。運動、お風呂、洗顔、洗髪禁止。首から下の
シャワーのみ。埃っぽい作業や場所も禁止。」だそうです。
今から頭が痒くてフケがでとります・・・。（＾＾；）

57 ：

大学病院に行ったとき、手助けしてくれた人がこの病気だったわ。
両目かかってるとか言ってたけど無事治ったんだろうか。
片方手術しっぱいされて、大学病院まできたみたいだったけど。
お世話になったkら治っててほしいわ。
というか、>>56おつかれさまでした。
怖いしかかる人も多い病気だから国ももっと周知徹底すればいいのに。

58 ：

>>42さんお疲れ様でした。
術後の経過は月単位みたいです。それでも早く良くなると良いですね。

59 ：

４２です。お優しい言葉とても嬉しいです。ありがとうございます。
右目は強度近視、左はついでに人口レンズにしました状態で、遠近感がさっぱりですｗ
眼鏡も左だけ伊達レンズにしました。
車の運転は当分むりっぽいです・・・。

60 ：

>>51
私もです。ちなみに32歳。
20代の頃に発症しましたが、加齢によるためとは違うタイプです。
今のところ、有効な治療もなくて、ただ検査しにいくだけです。
何かしていることありますか？
失明するのが怖いです。

61 ：

失明するのはかなり怖いね…

62 ：

母がこの病気ですが移植手術とかで治るなら私が死んだら目玉をあげたい

63 ：

うちの母も片方だけど失明寸前。

64 ：

ルセンティス効かなかったの？

65 ：

もう何度もやってるけど、あまり効果がない。
その上最近になって悪化してきてるって言われた。
週明けに造影剤検査して、またルセンティスするんだけど、
いつも炎症起こしてるんだよね…。

66 ：

>>19　国保で５万円払った

67 ：

【眼科医限定】これからの眼科について考えよう☆
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1287315410/176-

68 ：

ルセンティスすると眼がゴロゴロして痛い

69 ：

いままで硝子体注射だけだったが目立った効果無し
今週からPDTを開始

70 ：

３３です。お久しぶりです。手術後５ヶ月以上たちましたが
見え方はましにはなりましたが、円状のものを見ると
ひょうたん型に見え、（手術前はほとんど欠けてみえてなかったです）
これ以上直らないのかな〜〜と落ち込んでます。
検査では「網膜に微細なスがはいってますね。ふさがる人とふさがらない人が
いまして・・・」といわれました・・・。
もっと見えるようになりたいな〜〜〜・・・。

71 ：

ペアルーペとかハズキルーペのＵＶカットが良いらしいですが試された方いますか？

72 ：

５５才です。黄斑変性と診断されました。　
１０月からルセンティス治療をはじめます。
追って経過を報告しますね。
しかし高いです。この薬。

73 ：

アバスチンが使えるようになるといいのですが・・・
海外では大瓶を使い回しして（ルセンティスのように一回使いきりになってないので）感染症が多発して大問題になってしまったし

74 ：

中心性漿液性脈絡網膜症で
ルセンティス
http://www.lucentis.jp/p_treatment/index.html
やったら　即日　左目の視野の中心にあった黒いのがなくなって
数日で　ほぼ元通りになった・・・物凄い　効いてびっくりしてるんだけど　みんな　やってないの？
５５０００で高かったが　十分効果あった！！！　あと二回で　完全に治りそう！！

75 ：

報道ステーションで山中教授のインタビューがあったんだけど、
加齢黄斑変性など網膜の病気は、
現在神戸の理化学研究所で臨床研究の準備が始まっていて
数年内には臨床実験が始まると言ってたよ。

76 ：

72です。
１０　１１月とルセンティス注射しました。
経過は良好です。
景色の歪み　中心暗転　文字の滲みとかの自覚症状は　
１回目後３週間あたりから徐々になくなりました。
２回目直前の視力検査では発症前まで回復していました。
眼底画像解析でも黄色班部浮腫むくみが消えていました。
担当医師によると予定通り１２月の３回目は行うとのことです。
治療前に聞いたり読んだりした副作用とかは今のところ特に自覚はありません
（財布の中には表れておりますが）。
また報告します。

77 ：

乙です
けっこう効くものなのですね

78 ：

うちの母親の場合、ルセンティスは効くんだけど、数箇月経つとまた出血して…の繰り返し。
でも失明は避けたいから注射は続けてる。
iPSでの治療法がなんとかなるまでは生きられないだろうなあ…。

79 ：

74ですが、同じくルセンティス治りました！！。見事に網膜の水が消去
視野の違和感もほぼなくなり　眩暈も消えました！！！
レーザーやらなくてよかった・・ここまで効くとは驚きです
治療前と治療後の網膜映像貰って帰ったのでアップしましょうか？

80 ：

町医者に「黄班変性症」の疑いありって言われて、
先日、大きな病院で再検査したら、
やっぱり「黄班変性症」でした・・・
ただ、症状が軽いのと悪化の兆候が無いので、
しばらく様子を見ることになりました。
確かに少しゆがんでる程度なので、マシな方だとは思うけど
毎日ＰＣで作業をする仕事だから、つらいです・・・
あ、年齢は36です。

81 ：

三十で黄斑に。まだ小さい点があるだけだから我慢できるけど気にはなる

82 ：

あげ

83 ：

48男性です。健康診断の眼底検査で右目が黄班部異常、精密検査の要あり、でした。そういう方いらっしゃいますか？

84 ：

うちの母も片目黄斑で精密検査したみたいだけど様子見って言われたみたいです。

85 ：

３０代、強度近視の黄斑変性です。
書き込み初めてで勝手がよくわからないけどスレのタイトルの漢字って
訂正できないのかな。
正しい病名ならもっと人が来て情報交換しやすいかと思うんですが。

86 ：

あ、ほんとだ。黄班じゃなくて黄斑が正しいですよね。

87 ：

はん、の字ですか？ 小さくて見えない。

88 ：

マダラ、じゃないとね

89 ：12/01/26

ありがとうございます。で、本スレはないですよね。ここだけだと思ったのですが。