【難病指定祈願】線維筋痛症15【保健適用外】

1 ：11/10/02 〜 最終レス ：12/02/15

ガイドラインはあるものの患者によって症状も様々、
なんでも線維筋痛症と診断する医師もいる
多くは別病名をつけてもらって保険治療は受けている。
原因も不明、問題山積だが患者がつらいのは変わらず・・・・
スレが消えたので建てます。
前スレ
【原因不明】線維筋痛症1４【生きるか死ぬか】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1305165302/

2 ：

最近の情報としてはトラムセットがでたくらいですかね。

3 ：

最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。
本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか？」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは
存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも
証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みを
する方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。
また最近、線維筋痛症治療と称し自由診療で法外な金額で治療をする施設が
増えています。私達患者は働けずに経済的にも困窮している状態です。
全ての自由診療が悪いとは言えませんが受診を希望する前には主治医もしくは
FMS研究班の医師に相談してからにするなど慎重さが求められます。
>>1さん乙

4 ：

線維筋痛症HP
http://fibro.jp/
http://studio-m.if.tv/fibro/
線維筋痛症友の会
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/
厚生労働省研究班　日本線維筋痛症学会
http://jcfi.jp/
・登録医療機関マップ
上記「日本線維筋痛症学会」の左フレームから
患者様へ→登録医療機関マップ
線維筋痛症HP
http://fibro.jp/
http://studio-m.if.tv/fibro/
線維筋痛症友の会
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/
最新治療薬
AD337　そーせい
http://www.sosei.com/
リリカ（一般名：プレガバリン）　ファイザー社　現在治験に入っています。
http://www.pfizer.co.jp/pfizer/company/press/2006/2006_09_26.html
トラマドール
即効性のあるオピオイドで注目されていますが注射をしてもらえる施設は中々ありません。
錠剤もありますが個人輸入になるので主治医に相談してからがいいと思います。
また海外では既にFMSに対して適応になっています。

5 ：

Wikipedia　線維筋痛症
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87
メルクマニュアル家庭版医学百科　線維筋痛
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch074/ch074c.html?qt=%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87&alt=sh#sec05-ch074-ch074c-917
この病気を疑っている方へ
>>2の「線維筋痛症を診療している病院一覧 」が
必ずしも全て専門知識を持っていて、診察が可能な病院では
ありません。自分の症状を信じて、医師とのコミュニケーションに
違和感を覚えたら、医療機関を代えることも考えてください。
線維筋痛症は、未だに確固たる原因や治療方法が解明されていません。
医療機関で線維筋痛症と診断されたところで、どこの医療機関でも
私たち患者も手探りの状態です。マターリ過ごしましょう。

6 ：

過去ログ
　線維筋痛症
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1146017503/
【原因不明】線維筋痛症2【保健適用外】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1170781484/
【原因不明】線維筋痛症3【保健適用外】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1182656465/
【原因不明】線維筋痛症4【保健適用外】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1193107883/
【原因不明】線維筋痛症5【保健適用外】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1209784120/
【原因不明】線維筋痛症5【保健適用外】 （実質6）
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1219130181/
【原因不明】線維筋痛症7【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1227428219/
【原因不明】線維筋痛症8【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1234633604/
【原因不明】線維筋痛症9【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1242275423/
【原因不明】線維筋痛症10【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1251102384/

7 ：

過去ログ　
【原因不明】線維筋痛症11【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1255949586/
【原因不明】線維筋痛症12【保険適用外】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1276010933/
【原因不明】線維筋痛症13【保険適用外】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1288129940/

8 ：

一応テンプレ入れました。
デッドリンクその他確認してません（気力なしです・・）
前スレそのまま流用しました。申し訳ない

9 ：

完璧なテンプレありがとう。
まったり語り合いましょう。

10 ：

1乙！3乙！
ありがとう。スレ久々立ったね。
さっそくだけど、トラムセット配合錠、期待していたのだけど自分には全く効果がなかった。
量が少ないからかな？一回一錠。
トラムセット効いてる人いますか？

11 ：

リリ歌から切り替えて、トラムセット増量しながら1ヶ月半続けてます。
一日４〜６錠（４時間〜６時間おき）で、ぼちぼち効いてます。リリ歌と同程度に痛みを抑えてるけど、リリ歌の副作用に比べると身体は楽になりました。
まだまだ、無理は効きません、痛まないと思って少しペースを上げると夕方には撃沈。。

12 ：

>>1乙です
自分はポイントが足りないとかでスレ立てられなかったので感謝です
トラムセットとリリカを一緒に服用してる方はいますか？

13 ：

>>11
レスありがとうございます。
リリカの副作用はどんなものが出たんですか？ふらつきかな？
リリカから切り替えて同程度に効いているとはいい情報を聞きました。トラムセットのみに切り替えも検討してみます。
>>12
私はリリカ450mgとトラムセット一錠の併用ですが、一緒に服用しちゃうと効果がわからないかも。

14 ：

>>12
リリカ起床後75就寝前150でトラムセット朝晩1錠ずつ飲んでます
ふらつきとムカつきのダブルパンチの毎日です

15 ：

この病気は病気自体の辛さと薬の副作用を天秤にかけてるのが実情だよね。
どっちにしろ本来の身体ではいられない。本人のここが薬の限界というポイントが
当面の対処でしょうね。

16 ：

長野の篠ノ井病院に行かれたことある方います？
少し遠いんですが行ってみようかどうしようかと思って
情報お願いします

17 ：

トラムセットを朝夕に服用しています。
ある程度の効果は感じています。
リリカ、ガパペン等は副作用で飲めませんでした。
しかし最近は少しづつ薬の効いている時間が短くなっているようです。
トラムセットには強い依存性がある。と聞いているので増量をためらっています。
また、医師も増量をしたがりません。

18 ：

>>13
リリ歌の副作用は、浮腫みと体重+5kg（水分が身体に溜まる感じ）と口内炎、動悸、目眩でしたが、効き目を実感していたので続けていました。全身の関節が潤ってスムーズに動き（トラムセットよりも）盤石に効いている印象でした。
ただ、新薬も試して見たかったので、8月にリリカoff→トラムセットonにして、今はトラムセット飲んでますです。

19 ：

>>18
レスありがとう。
リリカで体内に水が溜まる感じわかる…
ちなみにリリカをoffって、離脱症状のようなものは出なかったですか？

20 ：

トラムセット（トラマドール）程度の弱オピオイドじゃ効かない。
モルヒネだ。中〜強オピオイドが必要。どうせ今のままじゃ廃人なんだし
苦しみながら行き続けるか痛みを抑えて人間らしく生きるか。
緩和病棟（ケア）が必要な病気である事を医療関係者は認識して欲しい。
ガバペンやリリカで多少でも症状緩和されてる人を除く。
>>19
リリカの離脱症状出ました。今も苦しんでします。今まで無かった痛みまで出て
それが増幅、2ヶ月経った今も消えません。こわばりも増しました。

21 ：

二日前から首から寝違えた時ような痛みが出てきた
湿布貼って首にコルセット巻いているけど全然痛みが治まらない
首の痛みと連動していつもの慢性的な痺れと痛みが余計に響いて辛いです
リリカとかトラムセット飲み続けているけど全然聞く気配がない

22 ：

カキコないねこのスレ
いい病院や医師の情報欲しいのにほとんどないし、ネットで出てくる薬さえ処方してもらえばどこ行っても一緒って感じ？

23 ：

>>22
ネットで検索すると簡単にでてくる治療法以外で
有効なのないしね。
前スレでは〜試してどうだったこうだったとの
やりとりもあったけど無いものねだりくるから行動だったんだと思う。

24 ：

>>23 最近、継続する上半身の疼痛が出て、この病気じゃないかって言われたんですけど
その先生はこの病気のこと詳しくないから心細くて
詳しくて親身になって診てくれる病院先生にかかりたいじゃないですか、精神的要素も大きいみたいだし
この病気のことや患者さんのこと調べてみると、この先私もこんな酷いことになるのかともの凄く不安でたまらないんです

25 ：

京都の大学病院の鍼灸行ってきた
膠原病併発してなくて、漢方薬や鍼灸に適応する体質ならいいんじゃないかな
通い始めて4ヶ月だけど、悪化が止まって徐々にマシになってきた
問題は通うには山奥過ぎるって事かな
初診だけ診て、後は近所の鍼灸院を紹介する事も出来るってさ

26 ：

>>22 23
往復３時間かけて専門医に通ってるけど、処方はトラムセット、ノイロトロピン、プリンペラン
そんなのそこら辺の整形でも出して貰えるじゃん。
勿論色々試しましたよ。
鍼、光線治療、整体、星状神経節ブロック、硬膜外ブロック、ＴＰＢ・・・・
どれも効かなかったから仕方ないです　｡･ﾟﾟ･(>_<;)･ﾟﾟ･｡

27 ：

リリカも出せいてもらえるしね。
不便なのはガバペンの人かな。
どっちも自分には効果なかったけど。
>>24
この病気も人によって症状ばらばらだし
どっちにしろ有効な治療法がないのでどうしようもない状態です。
疼痛に関しては整形でもだめならペイン、ペインでだめらな
精神科でだめなら、行くとこなくて線維筋痛症認定のパターンが
増えている気がする。

28 ：

>>２７
そうですね。
自分は通ってないけど、アーバンでもとことん悪化して手に負えなくなると、
見放されるようです。

29 ：

>>22
カキコ少ないのはしんどくて書けない人が多いのと、治療に関する情報が
出尽くしてしまってるからだよ。
>>24読むと不安な気持ちは解るが・・・
病院の良し悪しなんて個人の状況や相性による所も大きいし安易に言えない。
病院の情報はテンプレのリンクから専門医や診てくれる所が解るので
自分で調べ考えて判断するしか無いと思うよ。
そういや前スレでいい病院教えてクレクレしてた人がいたので前スレが参考になるかも。
余談だけど大変な思いしてる人が多いこのスレで「私もこんな酷いことになるのか」
とか言うのってどうなんだーと思った。
酷いことになっちゃっててスマンねーとモニタの前で自嘲しちゃったじゃないかｗ

30 ：

>>29 ごめんなさい、初心者なので初めて聞いた病名でテンパってて、気分を悪くさせてしまいましたね、すいませんでした
まだ痛みが出て半月で血液検査だけで確定ではないし、落ち着いて病院探してみようと思います
アドバイスありがとうございました

31 ：

>>19
リリカを1週間off（お盆休み跨ぎ）にしたら痛み強張りが出ました、ロルカムとデパスでこの間は誤魔化して、盆明けにトラムセットにスイッチしました。
別途にノイロトロピンを多めに使ってるので、新薬のon/off状態を試しても、とりあえず最悪な状態にはならない様です。

32 ：

地方の大学病院で治療受けてるけど、限界かもしれない
一度東京辺りの有名な先生に診てもらおうかな

33 ：

>>17
>>11、>>18、を書いた者です。トラムセットに強い依存性があるのですか、今度の診察で聞いてみます。
飲み始めは朝夕1錠づつ、次週から朝昼夕就寝前1錠づつ、さらに体調を見ながら頓服的に使用（前の服用から4時間は開ける）と言われてます。余ってしまいますが1日6錠でもらってます。
だいたい飲んで5時間半ほど経ったら、ガクンと来ます、時計で計ったように、あれ？ヤバイ、ダメだ。。と毎度のペースです。これが依存性なのかもしれないです。
（←これを主治医に聞いて見ます）

34 ：

>>32
けっこうそれは薦める。
都内の大学病院(要紹介状)あたりは、他ではやってくれない治療法をやっていることろがあるらしい。
結局ステロイドになってしまうかも知れないが。

35 ：

>>34
＞都内の大学病院(要紹介状)あたりは、他ではやってくれない治療法をやっていることろがあるらしい。
それは初耳だなぁ、具体的にどんな治療なの？
私は日大板橋（要紹介状）に長年通ってるけど、治療は基本的に心身病・メンヘラ扱いだよ
基本は漢方・抗鬱剤・抗てんかん剤処方のみ
都内で特別な治療してくれるところあるなら、ここでもっと話題になると思う
>>３２さんの気持ちが納得するなら東京の有名医に診てもらってもいいけど、
たいていはこの病気は地方も東京も薬も治療法も変わらないし、あまり過大な期待すると
がっかりすることになるかもしれないから気をつけてね
「もうやれるだけの基本の治療してるでしょ。なんでここにわざわざ来たの？」
というような内容のこと言う医師も多いから

36 ：

>私は日大板橋（要紹介状）に長年通ってるけど、治療は基本的に心身病・メンヘラ扱いだよ
>基本は漢方・抗鬱剤・抗てんかん剤処方のみ
それなら、全然違う治療法をやっている大学病院はある。
>たいていはこの病気は地方も東京も薬も治療法も変わらないし
たしかに、ほとんどの病院は特別なことはやっていない。
私が知っているのは、都内では１〜２箇所だけしかない。
そのため、患者が自分で探すのは難しいかもしれない。私は、医師からの紹介で初めて知った。
実名を出すのは遠慮させていただくが、科で言えば、神経内科あたりが注目ワードらしい。
神経内科で検索してみた。
ttp://shinnkeinaika.blog64.fc2.com/blog-entry-4.html
神経内科の名医とは
「まず、患者さんの立場に立てなくては神経内科の名医とは呼べません。
治療に必要な知識や経験が豊富なことは、もちろん神経内科の名医として重要なことです。しかし、それだけでは十分とは言えません。相手の痛みや立場を理解できなくては、本当に信頼関係を築き上げることはできないのです。」
ttp://www.kenko-shindan.net/hospital/sinnkeisyou/
神経内科医 やみくまひろし が 選んだ“神経内科の名医のいる病院”録

37 ：

もう一つ、線維筋痛症　神経内科　で検索。
線維筋痛症の名医
ttp://www.hosq.com/modules/hs/search.php?act=b_name_top_2&b_name=%C0%FE%B0%DD%B6%DA%C4%CB%BE%C9%A4%CE%CC%BE%B0%E5

38 ：

日大の村上先生は心療内科ですしFMの考え方もメンタル的に考えてる先生ですよね。
私も最初は心身症を否定していたけどストレスとの関係は無視できないと
5年経ってようやく思えるようになりました。
ただメンタルは要素のひとつであって元の脳神経をおさえないとどうにも進まない。
治療の主導権は膠原病内科ですが他科との連携は必要だと感じます。
神経内科の件ですがこちらも線維筋痛症に重要なものを含んでいると思います。
基本、薬は似通うと思いますが、それにそれぞれの科のプラスαがあれば
なお良いかなと思います。

39 ：

>>36
その神経内科の治療法が保険利くんだったら試したいけどなぁ
３６さんは、実際にその治療法を試して良くなられたんでしょうか？
私は心身症扱いに否定も肯定もしないけど、日大が一番近いから通ってる
って感じだ
私は発症から２０年くらい経つので初代スレから見てきたけど、
いまだに特別な治療法で劇的に治ったって話がないのが残念だ
そういえば、山田歯科で治療始めようとしていた人はどうしたかな？
良くなったならぜひ報告聞きたい

40 ：

>>36
せっかくなんでどんな治療法なのか教えてもらえませんか。

41 ：

はじめまして、数年間原因不明のビリビリっとした電撃痛のようなものに悩まされています
発疹などは出ないのですが鳥肌のようなものが出てきて場所は首や腕、
わき腹など非常に多くの範囲です　痛みのきついときはガラス針に電撃通して
背中とかを刺されるような痛みでとてもじっとしていれる痛みではないです
　病院にいってもムズムズ症候群だの蕁麻疹の一種かもといわれたものの、処方された薬は効果なし
毎日季節を問わず、食事や歩いてる最中入浴中や荷物を持ってるときなど体温が上昇すると必ずといっていいほど
ﾁｸﾁｸした激しい痛みがきます　これは線維筋痛にあたるのでしょうか？　
筋力の低下というのは個人的には感じないのですが
ﾁｸﾁｸとした激しい痛みは相当なもので本当に困っています。。

42 ：

>>41
テンプレくらい読んで下さい・・・
>>3「私はこの病気でしょうか？」との質問には回答できかねます。

43 ：

こんばんは。筋肉がパンパンに腫れているかたいますか？始めて筋肉までパンパンになりびっくりしてます

44 ：

>>43
筋肉が凝るタイプは腫れるって言うかゴリゴリと硬くなって太くなるだろうね
私は外傷とかじゃなく凝りからきたタイプだけど背中も張ってるし、肩ももりあがってるし
ふくらはぎなんか競輪選手みたいに太くてパンパンになってるよ
痩せてるほうなのに、脚だけ鍛えたみたいにパーンと張っててみっともない…

45 ：

>>41 コリン性蕁麻疹だと思いますよ
自分も同じような症状が併発してます
アレロックで軽減しました

46 ：

治まることのない痛みと痺れ
それを薬で抑えるが完全には止まず吐き気と目まいが足される
無知な親戚は薬飲むのやめればいいと言われ
うんざりしている家族からは「誰しも生きていく上で何かしらの不調を抱えている」と言われ
ストレスがたまり続ける一方だが吐く気力すら湧かず心の中が暗く黒くなっていく

47 ：

>>46
薬を飲んでも飲まなくてもフラツキや吐き気はあります。
多分ＦＭＳの症状の１つだと思うのですが・・・・・・

48 ：

もうずっと朝起きて身体が楽な時がない
一日中身体が痛くてだるくて、睡眠も細切れで
薬も効いてるのか効いてないのか分からない
ただ、飲まないよりは動けるかなという程度
精神の問題でも身体の問題でももうどっちでもいい
全て受け入れるから楽になりたい
毎日身体が辛いことに耐えられなくなってきちゃった

49 ：

>>44さん ありがとうございます。腕が鍛えたような筋肉になってしまい、。足はふくらはぎが張ってます。筋肉疲労みたいな感じの痛さもずっと起こるようになりました

50 ：

今日の診察でまた薬の量が増えそうな予感
病院行くのがウツだ

51 ：

はじめまして
総合病院で血液検査全部やって異常なし
掛かり付け医で線維筋痛症かなぁ？って言われました
症状は頭･背中･脇腹の表面が日焼けのようなチクチクする神経痛
頭は髪の毛触っても毛根に響く感じ
仕事は普通にでき日常生活も問題なく、皆さんのような我慢できいまでの強い痛みはありません
薬はノイロトロピン、リリカをもらって飲んでますが代わり映えなし
こういう軽度の痛みでもこの病気の可能性はあるのでしょうか？
皆さんのように、動けない程、針で刺されたようにっていう激痛とは違うので
それとも発症はこれくらいで徐々に痛みがひどくなっていくものなんですか？
皆さん最初はどうだったんですか？
ちなみに違和感出て一ヶ月くらいです

52 ：

>>51
人それぞれなので、正直わかりません。
急性痛はすぐに治療して慢性化しないことが
一番大事ですが、
この病気にそれが当てはまるのかどうかは
未解明のようです。
どちらにせよ、今は時間とお金を惜しまず治療をして下さい。
治るとすれば今治療するしかないです。

53 ：

>>51
人それぞれで発症時のグレードも違いますし同じ過程を辿るわけではありません。
最初から重度で発症する人もいれば自覚に乏しい軽度の人もいます。
今、お掛かりの先生は確定診断されずに血液検査の除外診断だけで
線維筋痛症かもとされたようで慢性疼痛のリリカなどの処方をされているようですね。
この確定診断せずに「線維筋痛症かも」のデータが疫学調査の200万人を
作り出してしまったとある先生は言っています。
ちなみに51さんは違和感から1ヶ月とありますが「3ヶ月以上続く痛み」の定義があります。
たとえ線維筋痛症でなくても慢性的な疼痛があれば出される薬は同じ物だと思うので
リリカ、ノイロが効果ないなら別の薬を試しながら疼痛緩和が出来ていれば良いのかなと思います。
お話をお聞きする限り51さんはもし線維筋痛症だとすればグレード1に該当すると思われます。

54 ：

>>52 そうなんですね…
私は軽いんでしょうけど、こういう神経痛の痛みが続くってのは精神的にきますね
不安感しかわいてこなくなりますね

55 ：

リリカの副作用にもう一週間悩まされています。まだ続きそうで、かなり辛くなります

56 ：

>>53 ご丁寧にお答えいただきありがとうございます
気持ちは悪いですが生活に全く支障はないレベルなので、しばらくは今の先生で様子をみるしかありません、いまいち熱心な先生ではないんですけど
治まってくれればいいのですが、悪くなれば確定診断できる専門レベルの医師探しをしようと思います

57 ：

>>55
私も前に酷いめまいだった。
医師に伝えたら量を減らしてもらいましたよ。
>>55も医師に相談してみて。
鎮痛よりも副作用が酷い場合は、減らすのもあり。

58 ：

>>57
ありがとうございます。
私の場合は朝夜の25mg×2で今こうなので、増量するであろう今後が思いやられます。
アドバイス本当に助かりましたし気力が出ました。
本当にありがとうございました

59 ：

実際に関節が腫れる方っておられますか？
私は膝、踝、手首が痛みと共に腫れるのですが・・・・
１度腫れるとなかなか腫れと痛みが引きません。
勿論リウマチではありません。

60 ：

>>59
膠原病予備軍なんじゃない？
数値に出なくても症状などの総合判断でリウマチって診断される人もいるみたいだよ
私は腫れはないけどむくみがある
指で押してもどらないむくみじゃなく、靴下の痕が深くつくような甲状腺系のむくみ
関節の腫れもむくみもこわばりがひどいからなんだろうか？

61 ：

>>60
膠原病の検査は何度もしました。
ＣＲＰの数値も正常です　^_^;
私も指のむくみがあってグーがしにくかったです。
むくみは漢方の専門分野です。
２週間くらいの服用で殆ど感じなくなりましたよ。
ずっと漢方（生薬）は続けています。

62 ：

>>61
60でも書いたけど今血液検査の数値に出なくても膠原病の症状が出る
「予備軍」っていう人も多いらしいよ
膠原病って症状出てから数値に出るまで10年以上かかる人もいるし
医師によってリウマチや膠原病の診断って幅があるらしい
血液検査に出なくても長く重い膠原病様症状が続くと確定診断する医師もいる
私は十数年煮出すやつやツムラのあらゆる漢方飲んできたけど、むくみにも痛みにも
効かなかった
どれ飲んでも副作用も全くないから惰性で基本的なの飲み続けてるけど
漢方は効かない体質の人は証にかかわらず全く効果ないらしい

63 ：

>>62
(膠原病予備軍）そんなのがあるのですね。
主治医は何を訴えても「この病気は色々な症状がでるよね」で終りです。
おまけに忙しいので３分診療だし　^_^;
私はトラムセットの副作用の便秘も、ラクトフェリン（サプリ）と漢方で大分改善されつつありますが・・・
でも、確かに痛みには効果無いですね。

64 ：

目が覚めたら全身にまた激しい痛み。歯まで痛くて（虫歯にはなった事ないんですが）…。
病院に一時間かけて行ったら、少し落ち着いてた痛みがまたかなり出てきてしまって。
この痛みで鬱になりそう

65 ：

薬がない

66 ：

途中送信した
愚痴らせて
薬貰いに行かないといけないのに
出かけられる体調じゃない
痛い気持ち悪い半端なく怠い
家族は仕事あるからたよれない
行き倒れ覚悟で行くしかない
洗濯もたまってる
明日やらなきゃ困るの自分だし
何でこうなった苦しい

67 ：

>>66
救急車呼んで入院

68 ：

さね？

69 ：

>>66
気持ち分かります。
半月前、私もそうでした。
痛いし、病院行かないと薬無いのに、もう動ける状態になかった。
そのまま二週間、思い切って薬無しで過ごしました。
ほぼ、寝たきりでしたが、分かったことは、薬を飲んでいてもいなくても痛みや辛さは同じだったこと。
医師への不信感、薬の効果への疑問、そこからくるストレスが寧ろ痛みを増長させていました。
今は、線維筋痛症外来にいくのはやめ、昔から信頼している心療内科のみ通っていますが、痛みは激減しています。
どうか、ご自身を責めないで下さい。

70 ：

ここは皆辛いのに愚痴でスレ汚しすまかった。
入院したいな…でもお金や状況的に無理なのです。
>>69
ありがとう、こんな愚痴に話までしてくれて。
69さんのケース参考になったし優しいレス身にしみたよ。

71 ：

>>69
私も専門医への通院を続けるかどうか迷っています。
往復３時間かけて、予約でも１時間半待って３分診療です。
余計にストレスがたまります。
>>70
この病気で入院させて貰える病院ってあるのですか？

72 ：

専門医でどんな治療や投薬されてるのですか？
誰かもこのスレで書いてましたが
今やほぼどの治療も近所の病院でできることばかり。
この病気に限らずちょっと特異な治療方法してる
病院とかはあると思いますが。
具体的に専門医とそうでない場合で違いがあるのでしょうか？

73 ：

>>71
67さんが言ったように救急車→入院もありかと思っただけで
この病気で入院出来る所は知らないです。

74 ：

症状酷い場合入院できますよ。
ただ、問題は気合入れたら動けるレベルだと
無理ですが

75 ：

たまにこのスレででてくる某医院みたいに
毎日散歩するくらい元気な人が長期入院とかあるので
近所で簡単に入院させてくれる病院を探しておくことも
大事かもしれないですね。
改めて自分でそう思いました。これから先まだ長いし・・・・

76 ：

緊急避難的に行ける近所の病院探してみようかと
思ってます。
電車移動とか無理な何ともならん体調の時に
点滴してくれたら少しは助かるなと…。
もう薬貰いに行くのは行ける時に行くしかないと
腹括りました。

77 ：

救急車で行っても介護タクシーで帰れって言われるだけだけど。
１ミリも動けなくっても入院無理です。

78 ：

入院出来る病院と出来ない病院があるのよね。
でもってＦＭＳは入院しても治らない病気なのよね('A`)

79 ：

>>78
確かにそうですね。
Ｉ県のＫ整形に１ヶ月入院したけど、何も変わらなかったです。
と言うか、治って退院した人を見た事がありません。
大抵の方はもう見切りをつけるか、ある程度で妥協して帰って行きました。

80 ：

治らないのに入院させて金だけ取るのか

81 ：

入院ってのは保険上むしろ赤字になるんだよ

82 ：

>>70
いえ、少しでもご参考になれば幸いです。
そんな私も昨日からの天気、湿度の高さで今日は動けずにいます。
この病気は、周りから理解してもらえないこと、生活に支障が出たとき、怠惰な自分を責めてしまうことが余計に症状を悪化させてしまいますよね。
>>71
私も往復3時間、待ち時間1時間、診察2分、採血、高い医療費を繰り返し、それが苦痛になりました。
6月に仕事を辞めざるを得なくなってからは貯金が減るばかりです。
昔から信頼している心療内科は他県で新幹線使うほどの距離でこれまた出費がバカにならないのですが、受診後の安心感、薬の効果は絶大です。
メンタル的に安定するからなんでしょうけどね。
通院が苦痛なら、思い切って病院を変えられることをお勧めします。
地方ですと、診て下さる病院が限られるのでそうはいかないかもしれませんが。。

83 ：

夕方の冷え込みが早まって来て、手足に痛み痺れ強張りが強くなって来ました。
これまでの冬場の体調なら１２月頃の冷え込みで出て来る症状何だけど、今年は早めに来たよー。トラムセットを主に使っていますが、日常動作の鎮痛と、寒さ冷えから来る痛みを抑えるのは、何か同じ薬じゃ効かないのかな。
本格的に冷え込む前に、漢方薬に再トライしてみようかと思案中。（昨冬までは漢方処方されていたので）

84 ：

線維筋痛症の中3です...
多分5年前から。
学校行けない...(/ _ ; )
車椅子だから余計に嫌や
やっぱりずっと痛いのは辛いですね。

85 ：

約21年前、中学の頃から線維筋痛症です。
当時は、線維筋痛症という病名が知られておらず、線維筋痛症と診断されたのは3年ほど前でした。
検査してもどこも悪いところが見つからず『気のせい』だと言われ続け・・・
中学生だった頃は、『成長期だから』とも言われました。
これからもこの痛みが続くと思うと気が重い。。

86 ：

>>83
私もトラムセット中心の治療です。
後、睡眠剤と抗痙攣剤も服用中です。
トラムセットの効果はどうですか？持続時間はどれくらいでしょうか？
私は効果はイマイチわかりません。
鎮痛剤はかえって身体を冷やす作用があるそうですよ。
こちらは、そろそろ冬仕様の漢方に変わりつつあります。

87 ：

トラムセットは発売から三ヶ月しか経ってないため効果が出始めるのはまだまだではないでしょうか。
中枢性の慢性痛の場合、効果が出るまでに時間がかかるでしょうしね。
半年から一年くらいは服用し続ける必要があると思います。

88 ：

驚いたのが有病率が2%弱だってさ…
、アトピー、喘息についで3番目に患者が多い難病なのか？

89 ：

トピ立て感謝です。
自分もポイント足りなくてできなかったので、助かります。
自分は「山田歯科を最近始めた人」ではありませんが、山田歯科通院患者でした。
夏に二年の通院が終わり、ここ二ヶ月は自力でより回復に向け頑張ってます。
体質改善を目的に、ドラッグストアのマルチビタミンミネラル、鉄、コエ
ンザイムＱ１０、生姜サプリを毎日飲んでます。
治療の効果かサプリの効果かはっきりどちらかわかりませんが、痛みと強
張りが限りなく0に近くなりました。
ちなみに山田歯科開始時はペインビジョンで850だった数値が、終了時には16になりました。
今はストレス軽減と冬に痛みが振り返さないようにすることが、目標です。

90 ：

>>89
山田歯科さんの効果はどなたかのプログでも見ました。
でも幸か不幸か、私は顎関節症は無いのです。
これでは山田歯科に通っても無駄ですよね？
私は免疫力アップと、トラムセットの副作用の便秘の軽減の為に
ラクトフェリンを服用しています。

91 ：

2年前から全身の筋肉がピリピリ痛くなった。
いろいろ病院に行ったがどこも悪くない。
ひどい時は歩くのが困難。
この間、口唇ヘルペスができたのでバルトレックス処方してもらった。
2〜3日もすれば口唇ヘルペスも枯れてくるんだけどそれと同時に筋肉
ピリピリがまったくなくなった。
あれっ？。っと思った。もしかしてヘルペス菌が原因？悪さしてる？。

92 ：

本にも書かれてるけど
運動は必要なんだよね？
昨日、いつもより長めに4時間位ゆっくり散歩した
今朝、全身痛くて活動出来ない状態なんだがやり過ぎたと後悔してる
皆、運動療法取り入れてるの？

93 ：

有酸素運動としてジムで40分程度歩いたり、ペダルまわしてる
半年以上続けてるけど、気分の向上には繋がってると思う

94 ：

トラムセットは前々から海外で発売されるけど
それほど有用との報告はないよね。
効く人もいるって程度であまり改善は望めない。

95 ：

21ですが
首の痛みが背骨に移動してきて壁に寄りかかるだけで激痛が走るようになってきました
横になるのも辛くて寝付けるまで数時間かかるようになりました
腕と脚の痺れと痛みもいつもより酷くて軍手していないと作業もできないし
顔の方にまで痺れが走ります
近くの整形外科に行きましたが首のレントゲンには異常が見られず、MRIで調べないと分からないと言われました
いつも飲んでいる薬もロキソニンも効果なし
むしろ副作用の吐き気ムカつきフラつきで悪化していくという･･･

96 ：

同じく21歳。
2か月間整形外科をドクターショッピングして専門医に転院したところ線維筋痛症が判明
数百メートル歩くのもやっとで、一人暮らしのため友人宅に居候中。
今後の生活や就職が不安。
整形外科を転々としたせいでお医者さんが信用できません。

97 ：

専門医に掛かっていても医師不信になる事あるよ。
それより僅かしか歩けないのに就職とか悪化させるだけだと思うのだけど。

98 ：

すいません
21歳という意味じゃなくて>>21という意味です
混乱させたようでしたら申し訳ありません
因みに年齢は24です

99 ：

>>95が謝る必要ないと思うのw

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