ご苦労様です。
立てるんなら、それについて知識を最低限得られるリンクとか
最低限のローカルルールとか注意事項とか
ちょっとは考えて立てて欲しいよ、自分が立てたいんなら。
ただ「立てました。さあ勝手にやってね＾＾」
っていう投げっぱなしが多すぎ、この板・・・
主治医によるとめったにいない病気らしい
キツイな…
自分は無理みたいだけど抗癌剤使える人にとっていい情報交換の場になってほしい
街中で全身痙攣起こして救急搬送され発覚したので、今も抑制剤(アレビアチン)飲んでる。
同じく放射線治療終わって経過観察中 痙攣起こしちゃったから一人歩きもできないし…
保険外でもいいからなんか治療法ないかな？
突然左側が見えなくなって、頭がモヤモヤして発覚。
抗がん剤のメソトレキセートは効いたようですが
その後放射線をたっぷりやって、副作用で阿呆に
なり、仕事辞めました。再発を待っているような生活です。
近所のオバハンどもが「○○さんとこの息子が引きこもりみたい」とか言ってた (笑)
ある日通院時にばったり集団に会って「しっかり働かなきゃ！親不幸したらだめ！」とか言われたから、「確かに癌なんて親不幸ですよね」と言っておいた
→逆効果。家族に「息子さんどうなの？動けるみたいだけど」とか直に話振ってくるわ、変な健康食品の講演会に誘ってくるわでウゼーウゼー
歩いてると微妙に蛇行してるらしく、家族や友人はまだ働くなと察してくれてるが、実家暮らしの20代だから近所の爺婆から何かと説教されて最初はイライラした。
まあ確かにニートなんだけどねw
家族と友人と相性のいい担当医療スタッフの方々の支えのお陰で生きてる。
まだ根本を治療してはいないから、再発や転移巣が見つかる可能性もありPETやったんだけど、とりあえず今回はセーフでした。
悪性リンパ腫スレは医療用語使って悦に入ってる人らが多くて辟易してたから、このスレ気楽に愚痴れてイイ！
体の一部が麻痺して 脳って大事なんだとオモタよ
元々低免疫の方々・血液の成分バランスの悪い方々・HIV感染患者の方々(症候群発症後)・ATLの患者の方々辺りには比較的出やすいと聞いてる
本日この板の名無し変更投票を実施中です。
できるだけ投票に参加していただくようお願いします。
【投票スレ】
癌・腫瘍板 名無し変更投票スレ
http://changi.2ch.net/test/read.cgi/vote/1221911292/
【投票ルール】
投票時間：9月21日(日)00:00:00〜23:59:59
投票方法：番号で投票・重複IDは無効・age推奨
1IDで1票、一発当選で良いでしょ。
【名無し候補】
１：名無しさん＠ガーン!?
２：余命774日＠Σ（￣□￣）ガーン！
３：余命774日さん
４：名無しさん＠闘病中
５：名無し戦隊ガンカンジャー
６：がんと闘う名無しさん
７：名無しさん
８：がんばってる名無しさん
９：ナナさん
１０：相談者
１１：匿名相談者
１２：匿名ちゃん
１３：anonymous
１４：がん完治さん
１５：病院へ行こう！＠７７４号室
１６：名無しさん＠胸いっぱい。
１７：よい名無し（逆から読むと し無名いよ）
１８：ステージ７７４
１９：藁にも縋る名無し
２０：名無しさん＠薬いっぱい
２１：静かな名無しさん
２２：名無しが足りません
２３：この先生きのこる名無し
２４：がんと生きる名無しさん
２５：がんを知りたい名無しさん
２６：がんと向き合う名無しさん
２７：カニ歩きの名無しさん
２８：774番の方7番診察室へお入りください
２９：名無しさんnanashiを774ml774時間で開始です
３０：頑張らないけど諦めない名無しさん
３１：名無しの半分は優しさでできています
３２：名無しさん＠君は強い
確かに悪性リンパ腫のスレは、どこでそんな専門用語を仕入れてくるのって思うよね〜。
いったい後どれくらい生きられるのかな〜。
副作用の睡眠や味覚は調子を戻してきましたが、
気力だけが全然戻らない。
とりあえず自分の好きなもん食ってみ(勿論生系除外)
俺はラーメン＆ごぼう天うどん食ってるだけでこの頃幸せ。
単に治療したりお迎え待ったりしてもつまんねーし、今更病について専門用語ひけらかしてグダグダ語り合うのもうすら寒いし…
出来る範囲で楽に生きてみ。
万事自分の要求が言えない性格。日常的にストレスためてる。
本音を言えないとガンになりやすいってほんとだと思う。発症してからも性格は治らないけど やっぱり本音で生きるって大切だよ。
この日以外はなるべく買わないようにしてコンビニを驚かせる予定です
更にこの日にだけ突然大量にうまい棒がこの売れたことを記念してうまい棒の製造業者であるやおきんがこの日をうまい棒の日に制定しようと目論む計画です
皆さん9月30日はコンビニへ！！
臓器摘出、移植を受けたレシピエントがリンパ腫発症というニュースを
聞いたぞ
医師と話する時にある程度小出しにできる程度でいいはずだよね。
患者同士が治療法や数値をあーだこーだと言ってる事に意味はあるんだろうか？ひけらかす意味が判らない。
人それぞれ適した治療法を主治医が選んでくれている場合が殆どなのだから、素人が意気がってぐちゃぐちゃ語り合ってもねぇ…
そりゃ自分の病について知る姿勢はいいけど、頭デッカチになりすぎの患者は患者からしてもウザイ。
入院中オッサンどもが欝陶しいんだよね。採血結果とか一々赤の他人に聞いて来た揚句、治療法に難癖をつけてきたり…
そういうウザ患者って個室に移ったのにやって来たりするから手に負えない
ワシントン大学と 脳腫瘍の臨床やるみたいだよ。
http://www.takara-bio.co.jp/news/2008/09/29.htm
本当なら、再発時は治療が相当困難ですね
つか、もう手がないような。。。
選択肢としてはあるけど、γ線って深くまで届かないような気がする
漏れ、何の紹介もなく大学病院に行ったら
そのまま入院だった。年に１件あるかないかの
病気らしい。抗がん剤を大量投与して何とか
家に帰って来れました。
ナマモノは避けたほうが無難だと思う
明日から入院です。
もう家に戻れない気がするので、今日まで片付けしてました。
おいらは主治医と製薬会社と相談のうえ断られました
ただでさえ免疫力が落ちてるのにどっこもいけなくて（家から出ると人ゴミ）家に軟禁状態だぁ
この間も痙攣発作が起こったばかりなのに気がめいるよ
愚痴スマソ
頸部非ﾎｼﾞｷﾝリンパ腫→化学療法・放射線療法→退院半年後に脳転移(3cm大が3つ)
だったのですが、強い抗癌剤を3ｸｰﾙしても一向に小さくならず、
ヘルニア直前までいきました。
その後ステロイド長期内服でみるみる小さくなり回復しました。
腫瘍は癌細胞なのか、ただの腫れだったのでしょうか。
ステロイドで癌細胞は消えるんでしょうか。
春から看護師になるのにこんな事も分からない。すみません。
http://ganjoho.jp/public/cancer/data/brain_lymphoma.html
また再発すると思っていた方がいいんですね。
症状でたらはやく病院連れていけるように気をつけます。
ありがとうございます！
昨日 ガンは治る治せる読んでびっくりした
情弱スイーツ乙
ステロイドは駄目ですよね。
抗がん剤だけで脳のリンパ腫を治そうとしても、数週間程度で再発を繰り返し、4ヵ月後位には亡くなります。
ノン・ホジキンリンパ腫で、しかも、脳原発とは・・・・コメントのしようもございません。
脳幹出血にでも遭遇したと、考えれるほかは、ありません。
いきなり植物状態にでもならない分、運に恵まれていると、かんがえましょう。
人はいつかは死にます。ステロイドホルモンで一時的に腫瘍細胞が制御されたと錯覚されても、
現実は実に厳しく、残酷。最期の時間を有意義に過ごされることを第一に考えられるべきと愚考します。
メソトレキセートが効かず放射線にシフトしました
放射線治療受けた方いますか？
父が受けましたよ。
全脳照射ですか？
効果はどうでした？
どの程度やるという説明受けてますか？
全脳照射で計20回、トータル40グレイやると聞きました
しかしながら、腫瘍細胞は彌慢性に全脳細胞に波及していると考えるのが妥当です。
だからこそ、ガンマナイフなどではなく、全脳照射が選択されたのではないでしょうか。
以後のＱＲＬを考慮に入れるなら、放射線治療の効果を待って、今以上に積極的な化学療法などは、
選択しないのも合理的ではないでしょうか？
運が良ければかんかい状態のまま、永寿を全うできるかもしれません。
36です。そうなんですか...
明日ステロイドやめてから初MRIとるみたい。
なんで寄りによって脳に転移したんだろう。残酷。
病院の医師もﾊｯｷﾘ説明してくれないから、
今は家族みんな安心しきってる。現実みないといけないですね
全脳＋原発部の局所ではないのですか？
うちの父はメソトレキセートを３クールやり、
１クールで著しく効果がありましたが、残りの
２クールはさほど効果なく、ちょこっと白い影が
残っていたので、放射線をやりました。
４９さんが言っているとおり、放射線への感受性は
高いです。しかし年齢によっては副作用が発生します。
お母様はおいくつ？
原発部の局所は聞いてないのでわからないです
メソトレキセートは3クールやりましたが全く効果なかったです
母はこないだ50になったばかりで、この病気患者の中では
若い方だということで放射線を受けました
この病気はかなりレアで、ネット上にもあまり情報ないんですよね。
患者本人が脳をやられてしまって、ブログとか書けないし。
病院の先生が言うには、４０〜５０くらいの体力ある年齢であれば
ＱＯＬをある程度望めるらしいですよ。
私の父は６０代中盤です。参考にしてもらっても良いですが・・・
良い結果ではありませんよ。
４３さんが書いていますが、人はいずれ死ぬものです。
完治は望めないようです。
より阿呆になりまして、いまは生活保護中。
うちの親は同じくらいの年齢で発症しましたが、
抗がん剤が効いたので、後のQOLを考慮及び
放射線は再発に備えて、やりませんでした。
その後３年、海外旅行に行ける位に回復しています。
遅くなりましたが、色々とありがとうございました
後2〜3年、欲言えば5年生きてもらえればいいなと思います
>>55みたいになれば良いな。
５ヶ月で再発し、再入院し保存治療中で４ヶ月苦しんでます。
ＭＴＸ大量投与はやってないです。
保存治療ってどんなの？
保存治療はグリセーオールの投与だけです
そのほかは対処療法です
長文失礼します
母がこの病気で、前までは病名すら伏せていたのですが
病名や再発する事や数的にはこの病気の人が少ないという事も教えました
そしたら一気に意気消沈し始めました
今、放射線を受けていて毛も抜け始め余計にダメです
脳手術してるので右手は麻痺、右足にも震えがあり
リハビリも必要なのに何もやらず、ダメだとしか言いません
「もう治らない」「もうダメだ」「この病気は日本であたし1人」
とか言い始め、もう何もやる気を起こそうとしません
こっちがノイローゼになりそうなぐらいなんです
何と言ったらいいんでしょうか？
少しでもいいのでアドバイスください
全然 回答とかじゃないんだけど
「手術」したんだ、、、？
めずらしくない？
この病気って、手術しないよね？普通は。
脳圧亢進を軽減する為に、腹腔内シャントでも造設したのかな？
放射線治療が奏効すれば、いますぐどうこうと言うわけでもないと思う。化学療法もあるし。
完治は望めないかもしれないけど、症状を軽減する手段ならいろいろある。
もっと主治医とはなしあったら？疑問点はどんどんぶつければ不安も軽減すると思うけどな。
放射線は再発（必ず短期間でする）時の救援治療のために残しておきたいところだが
どのくらいあてるのでしょう？
メソトレキセートはやらないのか？
最初は化学療法メインでしたほうが理想だよ
>>62
最初グリオブラストーマを疑われ手術を行いました
>>63
シャントはしていません
主治医の先生も色々と言ってくれるんですが
何も聞こうとしないんですよね
>>64
4週間で40グレイほどです
メソトレキセートはやったんですが
効果がなく、むしろ腫瘍が大きくなったんです
放射線をやる前は腫瘍が大きくなってるので
頭が痛かったり、気持ち悪がっていたのが
放射線を受けて、そういうのもなくなったので
少しは効いてると思うし、最初の内は元気だったんです
それが先週からいきなりなんですよね
やはり毛が抜けるって凹みますか？
毛が抜けるのはたしかに気落ちすると思いますが
毛根は半年もすれば復活するのでまた生えてくると思います
ただ、髪質は変わるかと。。細くなるかも。。。
国立なので土日は治療がないため
一時帰宅していたのですが、今度は
「病院に帰りたくない」「食欲ない」
「このままずっと食べない」と言って困らせます
しょうがないかもしれませんね。
家族としてはキレずに、しっかりとお話を聞いてあげましょう。
励ましてあげましょう。再発が遅いと良いですね。
嫌だというたびに何で？と聞くと
「もういいから」「もう話さないで」と言うんですよね
子供みたいに駄々こねて、いつも嫌そうな顔して
もしかしたら鬱状態なんですかね
こっちも鬱状態になりそうですけど
皆さん色々とありがとうございました
短期間で再発するのは「必ず」ってことじゃないでしょ？
私の知ってる人、二人いるけど、
一人は、5年たっても再発なし、主治医も「完治」と言ってる。
もう一人は、再発なしで３年目。
二人とも、メソトレキセートの治療のみで、放射線はやってない。
ただ >>56さんのお母さんの場合は、
間違えて手術しちゃったってことだから。。。。
手術はしちゃいけなかったんだよね、きっと本当は。。。
脳ですからね、既に性格変化が出てきているのかも知れませんね。
怒りっぽくなったり、我がままになったりしますからね。
家族も鬱になりますよ。抱え込まないようにしてください。
>>71
それは年齢が若いんじゃないの？
それに１０万人に０．３８人というレアな病なのに
２人も知っていて、しかも再発なし？
若くないよ 完治と言われた人は50代後半
3年目再発なしの人は 今年６０になる。
3年の人が私の直接の知り合いで、
その人の主治医の患者で 5年再発なしの人を知った。
なんか詳しくは知らないけど 再発しないようなやり方があるらしいよ
その病院で特許とってるとかなんとか。。。
ただ、その方法は誰にでも効果があるわけじゃないみたい
腫瘍が複数だったらむずかしいみたい
5年の人と3年の人は、病気になったときの状態が似ていたみたいで
経過もやっぱり似てるみたいね
再発しないようなやり方…気になります
どこの病院とかってわかりますか？
脳のリンパ腫の再発を選択的に抑制するプロトコールなんて確立されていません。
脳原発か、リンパ腫の終末期像として脳に病変が波及したのか、によっても治療方法は
多少は変わってくるかも知れませんが、予後は厳しいものと言わざるをえないでしょう。
たとえば脳原発のホジキンリンパ腫で、放射線が奏効して治癒すると言うのはありうるかも知れませんが
それは運が良かったと言うほかは無いでしょう。逆に、ノンホジキンリンパ腫が白血化したような
状態であれば、治療の選択肢は限られてきます。
>>73のような症例は例外的事象と考えた方がいいでしょう。
病院はわかるけど 個人が特定されちゃいそうなので。。。ごめんなさい
東京だということだけで。。。
私も詳しくはわからないので 確実な話ではないです。
ただ、二人とも病気がわかった時点で
いろんな検査をした結果 腫瘍そのもの以外に悪いところはなく
血液とか 髄液なんかもきれいだったそうです。
２センチほどの腫瘍が、メソトレキセートワンクールで消滅。
念のために ３クール（？）ちゃんとやったようですが
最初の予定よりは、薬の量とか投与日数とかは かなり短縮したみたいです。
いろんな条件が重なりあって、今の良い状態になったのだと思います。
この病気で３〜５年以上コントロールできる医者はすごいよ。
でも白質脳症になってるんじゃね？
二人ともなってない。
二人とも、以前の仕事に戻って 前と同じにやってる。
白質脳症って 認知症みたいのでしょ？
全然、そんなのないよ。
本当ならだけど。
医者の世界の特許って何？
治療法のことかね。
特許のことはよく知らない
独自の方法っていうことだけかもしれないし。。。
３年目の人は直接の知り合いだからいろいろ聞いてるけど
再発のことは 主治医にはほとんど言われてない
毎月診察は行くけど、ＭＲＩなんて１年にいっぺんしか撮ってないし。。
再発しないって言いきられてるわけじゃないけど、主治医もあまり考えてないみたいだし、
家族も考えてないし、もちろん本人も再発しないというかもう治ったって思ってる。
だから、まったく落ち込んだりもしないし、気楽な感じだよ。
その人の家族とも話したけど、病気がはっきりわかった時点で主治医が、
「これなら大丈夫。良くなりますよ」って言ってくれたって。
ただね、５年以上の人は知らないけど、
３年目の人は、もしかしたらもともとその病気じゃなかったんじゃないか？って疑問があるんだよね。。。
私の個人的な素人考えなんだけど。
そういうことってありえないかな？誤診ということになるけど。。。
良性の腫瘍にメソトレキセート投与したらどうなるのかな？
とにかく、嘘じゃないのよ。本当に現実にその人は元気だよ。
>>80さん
その知り合いの方手術していないということは 開頭生検による病理組織の診断してないですよね？
で、血液とか髄液とかの検査も異常なしだったんですよね？ どうやってリンパ腫って診断できんたですか？ 画像診断だけですか？
うちの家族は開頭生検で確定だったから、みなさんそうかな？と思ってました
参考までに教えていただけますか？
開頭しなくても腫瘍細胞の生検は可能。
あなたの場合はグリオブラストーマ等の疑いで手術に至ったのかもしれない。
いずれにせよ、リンパ腫の予後を決定付けるのは腫瘍細胞の組織型。
ＭＴＸの静脈注射で治癒に至る症例なんて例外と考える方がいいだろう。
全脳放射線照射も受けないで完治もしくは寛解状態に入るなんて、神様に感謝すべきだろう。
生検はしたって聞いてる。
頭に小さい穴を開けて、そこから。
その時に、薬を入れるチューブをつけた。
良性だったらチューブは外すけど、もし悪性だったらそこから薬を入れるからって。。。
それで、結局そこから薬を入れることになった。
今もそのままになってるよ。
一応、再発した場合に備えて。。。。
最初病院に行った時は、99％良性って言われてたんよ。
それが、途中からもしかしたら違うかもしれないって話になったみたいで
詳しく検査したんだって。
ところでＭＴＸの静脈注射じゃないよ
頭に直接注射したんだよ
そりゃあ点滴もやっただろうけど。。。
ハイリスクだなｗ海外で実施されてるようだが、かなり限定的だな
国内ではがんセン、各拠点病院ともに行われてない
そんなことないよ どこでもやってるでしょ
だって、この病気になったらその治療法って決まってるじゃん
がんセンのＨＰにだって そう書いてあるよ
それでダメなら 放射線とかガンマナイフとかを考えるんでしょ？
転移性の場合は知らんけど。
どこでもなんてやっていないだろｗｗｗ
がんセンのＨＰをよく見直してみろ。
決まってるじゃんって･･･
俺には>>83の言うとおり、静脈注射としか
読み取れないが。
たっぷり実験して医学に貢献してくださひ。
ナムー
ごめん どこでもじゃないみたいだね
その病院では、そうだって話だったみたい。。。
とにかく、静脈注射だけじゃなく
頭からも注射してたんよ 今でも頭にコブみたいのあるよ。
チューブの「ふた」だって。
その人がそれをやったのは、「各拠点病院」ではないってこと？
でも有名な大きい大学病院だよ
ものすごいチーム作って治療にあたったって話だよ
それで 最初にそのチューブを入れる時に何か仕掛けをしたらしいんよね
本人が医者から聞いたって言って教えてくれた話で また聞きだから
イマイチ詳しくはないんだけどね。
なにしろ、本人は気楽なもんで、医者の話なんてろくに聞いてないんよ
ところで、主治医の話では５年再発がなければ完治って言っていいと思うって言うんだけど
再発が「必ず」するもんだとしたら、時間がたてばたつほど再発に近づいてるってことじゃない？
必ずいつかは再発するっていうものなら そういうことよね？
だけど、その医者の言うことは逆じゃない？
５年たてば完治ってことはさ、これだけ再発しなかったんだからもう治ったよっていう意味だもんね？
本人にも家族にもその説明だし、主治医的には自信持ってるように思えるよ。
かなり限定的だし通常は受けられない治療
そこから適宜薬剤を頭蓋内に投与する方法は、
大阪医療センターで積極的に取り組んでいるようですね。
知人がやったのは リツキサンじゃないよ
メソトレキセートだよ
リツキサンのりの字も聞いてないし。
通常は受けられないってどういう意味？
別にこっちからお願いしたわけじゃなく、最初からその治療法の説明だったみたいよ。
この病気にはこれですって感じで。
それをやって、腫瘍が無くなりきらなかったら ガンマナイフをやるって話だったけど、
結局すぐなくなっちゃったから、やらなかったって。
>>89は単なる一般論を述べているだけであって
君への意見具申じゃないんだよ
ずいぶんと過剰反応だなｗｗｗ
特許をとってるだとか決まってるだとか言い切っておきながら、
何か反論されるとすぐにそうかもって折れる。
いったい何が目的なんだろうね。
なにかおかしいかな？
そりゃあ折れるよ 違うよって言われれば。
だって素人だもん
自分が間違ってたらそれを認めるのに何か問題ある？
特許の話も詳しくはわかんないし
最初 決まってるっていったのは、主治医からそう説明受けたからだよ
よその病院でもどこでも同じだと思っただけ。
特別な方法だなんて言われなかったんだもん。
特別なのは、そのチューブを入れる時に細工したその方法らしいけど
頭に薬を注射すること自体は、標準的治療だと言われてやったんだよ。
別に目的なんかないよ
ただ その治療で３年も５年も元気な人がいるって話をしただけで。。。
あえていえば、少しでも参考になればいいし
望みが出てくるなぁって思う人がいればいいなってだけ。
こんなこと嘘ついたって仕方ないし なんの得もないよ
だから、違うよって言われれば折れるよ
よその人のことは知らないしよその病院のことも知らないんだから
誰かが「必ず再発する」って言ってたから
「必ず」なのかな？って思っただけだよ
そこから始まっただけ 元気な人いるよって。
そこまで言うなら病院名を公表してほしいですね。すごい名医がいるので
直接投与は標準的な治療ではありません。
それから、この病気で生存５年はかなり長い方です
高確率で再発します。半年程度で。
１年生存率 60.4％, ３年生存率 47.6％, ５年生存率 28.6％
５年は運がいい。
そんなことここに来る人なら大体分かってるだろ
何こんなとこで言い争いしてんだ
>>94のような人がいるってだけでもとても勇気づけられるよ
>>94の情報が本当なら、勇気づけられるだけでは終わらせたくないんだよ。
もっと言えば、診てほしいんだよ。どこの病院なのさ！！
つーことです。
ここで病院名や医師名を言うつもりはないよ。そう言ったでしょ。
あなたに教えてあげる義務もないし 私の話を嘘と思うならそれでかまわないよ。
私は自分が聞いたり見たことを ただ話しただけだから。
直接投与が標準的治療と言われたのも本当だし
実際にその病院ではやったんだし 少なくとも２人は何年も元気でいる。
運がいいのは確かなのかもしれないけど。
どこの病院でもやってるというのは、私の勘違いだったけど
それ以外は 事実だよ。
よその人にとっては普通じゃない治療だったとしても
その病院では 基本的にそれをやるということで決まってるんだから
それは否定したって仕方ないじゃない？
逆にいえば、「各拠点病院ではやってない」というほうが
思い込みなんじゃないのかな？だって実際にやってるとこあるんだから。
同じ治療をして、５年も３年も元気でいる人が２人いる。
ただそれだけのことだよ。
その治療が良かったのか、運が良かったのか、両方なのかは知らないよ。
細かいデータだって、私は知らないし。。。
>>97のように 感じてくれたらうれしいと思うし、
その病院にかかりたいと思う人がいるなら、教えてあげたい気持ちはあるよ。
だけど、本当の話だって証明するために公開するような気は まったくない。
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