不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
※前スレ
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1239272889/
乙です。
自分の場合はビタミンB群摂ったら瞼周辺の痙攣が消失する(今のところ)
でも、口周辺の引き攣りやピクつきは抑えられない。
なにか効果あった薬教えてください
経過報告など定期的に書き込みしてもらえると有難いです。
で、自分は腰から上が捩じれる体軸ジスとニアって脳外科で診断されました。
最初は神経内科で痙性斜頸って言われたんですけど、背中も横に傾いてました。
顎周りの筋肉も引き攣って食事すると口が閉じなくなってきて人前じゃ
恥ずかしくて食事できないです。おまけにゆっくり噛んでも舌や口の中噛んじゃうし。
ボトックスは最大量でも何の変化もないし、外科は凝固術はだめ残るはDBSだけ。
でDBSやればいいかというとそうでもないそうで、不十分な場合は問題のある筋肉の
神経を切るそうです。でもDBS自体がそもそも無効の場合もあるらしいですね。
なんか脳外科医の説明聞いてたら治療したらしたでかなりデメリットがありそうだし
いまは無駄な抵抗と思いつつだめもとで針治療受けてます。今のところ効果なし。
QOL考えると程度の重いジストニアってほかの致死性の病気よりタチが悪いですよね。
私の事ですかね？他にもいるかもしれませんのでトリップつけます。
わずかに薬が効いているようで、少しは動けるようになりました。
以前も薬が効いたと書きましたが他人にお勧めはしません。
ネットでいくら調べても分からない副作用があります。
症状が我慢できなくて他にどうしようもなくて・・・という方は医師に相談して処方してもらえばよいと思いますが。
いつまで書き込みできるか分かりませんがまた。
よく肋周りや胸が強張って呼吸が速くなって苦しくなるのはジストニアが広がってきてるのかな
今の所姿勢異常は出てきてないけれど、そのうちと考えるとゾッとする
痙攣性便秘もずっと続いてるし
具体的にどのような症状があるのですか？
調子の良かったのが夏で、最近調子悪いのは寒いからなのかなと思って。
眼瞼痙攣です。
普通に食事ができないとか地獄ですよね。
全身性ジストニアはALSと似た末期末路を感じます。
私はDBSするくらいなら死にます、そこまでして生き長らえる使命も意味も未練も蓄え収入ありませんから。
DBS以外で薬が効果あったとか薬で落ち着いてくれているという人いないかな...
ありますよ。
自分の意志で制御が効かなくて、食事中に舌をかんでしまう事もたびたび。
レスありがとう。そうですか―、、、まいったな。
今ジストニアについて調べていたらコリン調節がうまく行かなくなる為とあったのですが
パーキンソン病などに処方される抗コリン薬などはジストニアに効果ないのでしょうか？
もう1年半アーテンと飲んでるけど回復率は100%中の60%ってところでなんとかやっと姿勢を保って歩ける感じ。
ただ身体の痛みとかは特に緩和されることはないのでBTXがないと辛い。
全身って言うのと、眼瞼から始まり斜頸へ…など複数発症するのとは違うのですか？
どんだけマイナーなんだよ
ずっと断薬していたせいかすぐに効いたのですが、何故かメイジュの症状も治まりました。
全身の力が抜けたからかもしれません。
すみませんが長文を書き込めないようですので２回に分けます。
副作用を持つ薬を飲まなければならないというのも皮肉な話です。
もうあまり時間がありませんが、>>5さん他、薬剤性の方で私に出せる情報がありましたら書き込みますのでレスお願いします。
サプリやっぱり効くのかな？と思い、以前肩凝り対策で買って効かなかったビタミンＥを飲んでみた。
ミネラルも良いと聞いたけど、全く効かなかったので止めていたサプリも飲んでみた。
眼瞼痙攣の対処法で背筋を暖めると良いと動画サイトにあったのでカイロを貼ってみた。
どれか効果があったのかしら？
それともいったん中止して戻した薬がやっと効き始めたのか。
単に好調期に入ったのか･･･分からない。
ちょっと実験してみます。
私的にはカイロだと思っているのですが。
胸鎖突筋を切って治した人が居るみたいですね。
手術と言う選択肢があるのならそれに賭けてみたいです。
ずっと、斜頚を患ってる人達は、
手術の話とか医師と相談した事ありますでしょうか？
やはり核となる効果は「薬」だと思いますよ
けど感覚トリックというのがあるのでカイロも確かに効果はあるっちゃああるでしょうね
レスありがとうございます。
薬を戻して一ヶ月ですが、やっと効き始めたのでしょうか。
私の場合、調子の悪い時は異常に寒くなるのです。
症状が治まれば寒気も治まります。
血流の問題とか自律神経の異常とか末端冷え性とか、
その辺と何か関係があるのでは？と思っているのですが･･･
皆さんそのような事はありませんか？
自律神経などが関係しているとは思いますが、寒気はないですね。
常に顔や首に力が入るのでむしろ暑いくらいです。
そうですか。
寒気を感じるのは私だけなのでしょうか。
何か関係はあると思うのですが、副要因的なものかも知れませんね。
細かい症状は人それぞれ千差万別だと思いますし、薬も服用されているようですが
薬の副作用にしても薬局での説明やネット上の記載にはない副作用が起きる場合があります。
実際、私自身、どれだけ調べても医師に聞いても分からない副作用に悩まされています。
思い当たる事に対して今出来ることを一つ一つ試されてはいかがでしょうか。
ジストニアのための精神薬を飲まれているんでしょうか？
どんな副作用ですか？
精神薬は飲んでいません。
グラマリールという口の周辺や舌の動きを抑える薬を飲んでいます。
言葉で表現しづらいですが、舌の感覚がおかしくなっていますね。
柔らかくなっているというか。噛んでも痛くありません。
味覚だけは残っていますが。
今、そのお薬を調べてきたんですが薬の作用にジスキネジアにと
そのものずばりありますね
とうことはジスキネジアに多少なりとも効果あるのでしょうか？？
ただ、副作用がメジャー並にどれも物々しく(錐体外路症状もあり)
軽視できないものばかりで個人的に試すにはかなり勇気がいります・・・
私は多少は効いていますね。飲まないとあからさまに症状が酷くなりますので。
ですが、おっしゃる通り日本でジスキネジアに処方される薬はどれも酷い副作用が出る可能性があります。
アメリカの国立神経なんとか研究所の報告書を読みましたが、
あちらでは全く別の、より安全な薬が使われているようです。
いわゆるドラッグ ラグですね。
出来ることならアメリカに移住したいくらいです。
顔面痙攣スレがないようなのでこちらに来ましたが
顔面痙攣もジストニアの一種なのでしょうか
すいません横から
ドラッグ ラグとはなんでしょうか？
例えばどんな薬が使われているのですか？
安定剤とかですかね？
ドラッグ ラグには2種類の意味がありますが、私が使ったのは「他国で開発された新薬が
日本で認可承認されるまでの時間差」という意味です。
要するに厚生労働省がちんたら仕事をしているので、欧米で開発されたより安全な薬を
日本ではいつまでたっても使えないということです。
ジスキネジアに関しては薬名は忘れましたがハンgン病（舞踏病）という病気に使われている薬を
応用として処方されているようです。
特に冬は
それ飲みたい・・・
主に使われている薬剤はtetrabenazineでした。
個人輸入出来ますから飲めない事もないですよ。
これはこれで副作用もありますし、完全に自己責任になりますが。
やはり冬場に症状が強く感じる方もおられるのですね。
症状の強い時はふらふら感があり、起き上がってるのも辛くなります。
ふらふら感は緊張型頭痛の症状だそうです。
アーテンなどの抗パ薬は飲み続けるのはやっぱり怖いね・・・
あと、古い研究論文なるものも見たんだけど
これによると遅発性ジスキネジアは個人個人脳内物質の狂い？乱れ？方が違っていて
かなりややこしくなっているらしくて
対処薬でも何が効いて何が悪化させるか解らないらしい
で、最後のほうで恐ろしい事書いてあったけど
精神薬を飲めば飲むほどジスキネジアになりやすい脳になる（準備段階）とかなんとか？
あった・・・
別に恐ろしくもなんともない。
精神薬飲み続ければジスキネジアになりやすいなんて当たり前じゃん。
巣に戻れよカス
あ、いや・・・
>>41さんのおっしゃられる通り、それはよく知られていることなんですが
それではなく、飲んでいると脳で何が起こるかという事が詳しく書いてあり
それを読んでいて怖くなったという意味です
説明不足ですいませんでした
個人的に感じて思ったのが、TDに対して対処薬であれなんであれ
抗パ薬または精神薬は飲まない方がベストだと思いました・・・
巣に戻るのはお前らだろ。
スレタイ100回くらい読んでここが何のスレなのか理解しろ。
説明不足もクソもねえよ。
>>42は定期的に誰かに因縁つけるクズだから、いい加減消えてほしいが。
仕切るつもりはないけど、ここで遅発性ジスキネジアを語るのは違う気がするのよ。
>>1読んでみて。
TDは原因が分かっている上に、症状が自然消滅する可能性があるでしょ？
何の病気だろうが抗パ薬も精神薬も飲まないに越したことはない。
でも何もせず苦しみ続けるか、リスク承知で多少でも一時的にでも楽になる可能性に賭けるかの違いでさ。
皆が皆、苦しみに耐え続けられるわけじゃないと思うわけ。
とりあえずTDのスレ探すか、無いなら自分で立ててみれば？
そのほうが情報集まると思うよ。
症状の酷さも、精神的にも経済的にももう限界でして、そろそろ終わりにしようと思います。
我ながら２年以上もよく頑張ってきたと思います。
経済的に余裕があり、症状の酷さに耐えられない方は埼玉医科大学病院脳神経外科に問い合わせてみて下さい。
DBS、mECT等ではない脳の手術をしているそうです。
患者の８５％近くは完治もしくは改善、１０％は効果なし、５％は聴覚喪失だったと思います。
1万人に2〜3人程度の発症率とされる病気にかかってしまったこのスレの人にとって
その５％という数値が高いか低いかは分かりませんが、私は出来るものならやってみたかったです。
>>9
発症1年数ヶ月、最初は首に横触れから始まり首の捩じれ、傾き、肩が上がる、
顎や口周りの引き攣り、その後腰から上の横への傾きが加わり体軸ジストニアと診断されました。
最初は寝起きは無症状だったのですが、今は起きると同時に症状が出ます。
最近は昼間起きているときの体の痛む箇所が増え、かつ痛みが強くなり日常生活がかなりつらくなってきました。
針治療を受けているのですが、鍼灸院が遠く(往復6時間徒歩4km含む)なので針治療の
効果も通院の移動での疲労で帳消しというか、帰宅すると行かない日よりつらい状態です。
来月くらいまでに改善の兆しが感じられない場合は肉体的苦痛と経済的負担で限界が
来そうなのでDBSに治療をスイッチする予定です。
>>11
まあ、前向きでいきましょうよ。人間いずれはどんなに嫌でも死はやってきますから。
私はDBSをやる前にMRIと超音波の検査は全身一通り受けたいと思ってます。
特にMRI検査はDBS後は絶対受けられなくなりますから。
PCに向かっているのがそろそろきつくなってきましたのでこの辺で失礼します。
自するのか？
お前消えろよ
前スレから口悪い奴だべ？
自分のしたレス見てみろよ
巣に帰れとか言われても仕方ねーだろ
謝るくらいなら、
初めから丁寧に話せ
何言ってるか全然分からない。
頭大丈夫？
俺は>>43があまりにスレチだから突っ込んだだけだが？
前スレに俺のレスなるものがあるなら見てやるが、どれよ？
消えるならてめえが消えろよクズ。
謝った上にアドバイスしてる人を責めたてるお前のほうが消え去るべきだと思うよ。
客観的に見れば>>42が原因で荒れたと思うが、お前>>42なの？
小学生の子供じゃあるまいし。
思わせぶりな書き込みして逃げるな
ほれ、他人の不幸を楽しみたいならこっちに行きな
http://jbbs.livedoor.jp/computer/30691/
カスの特徴：
自分より立場の弱い人間を探して攻撃し、自分のほうが格上だと錯覚し優越感に浸ることによって自我を保とうとする
↑当たってるだろ？
そうでなくて
自するのかと聞いてるんだが？
自演してないで答えろ
自演なんかしてないから答えようがないが、代わりに現実を教えてやるよ。
まともに文章を読める奴はわざわざ聞かなくても>>46が自しようとしていると分かる。
相手が何を言わんとしているか察する事が出来るわけだ。
それに対して逃げるなだの答えろだのとしつこく問い詰めているお前をカスやクズと呼ばずに何と呼べばいいんだ？
他人の不幸がそんなに楽しいか？
出来ることなら>>46じゃなくてお前に自して欲しいものだよ。
この国は善人が自害するまで追い詰められ、お前のような能の無いクズがいつまでものさばる理不尽な社会だと思うよ。
死ぬな、生きろ。
どうか早まらないでほしいです！
薬がまた効かなくなってきたのですか？！
症状はドンドン酷くなっているのでしょうか？？
もしよろしければ荒らしは放置してレス下さい！
こいつほんと消えてくれないかな。
こんなのが湧くからスレが荒れる。
前スレから症状酷そうな感じだったから無理だと思うよ。
レスしないんじゃなくて出来ないんだと思う。
煽ったり草生やして喜んだりする元気な連中も増えてきたが、、
ジストニアの症状が酷くなるとどうなるか、このスレのまともな住人なら分かるでしょ。
ずっと顎が喉にくっつくくらい頭を折り畳んで生活している・・・・・・・
痛いしつらいし、ボトックスも効かないし、、、、、、、自を考えるひとのこともよく理解できる。
とくに、わたしは50代後半、平均寿命からすればまだまだだけど、この2ちゃんのスレでは
完璧にロートル、もう、おっ死んでもおかしくない年齢だし。
私は４０ですが世間的には年寄りの部類ですのでもうあきらめてますね。
首にボトックスを打っても効かず、喉（内側）には打てませんからどうにもならないです。
症状が酷いだけならまだしも、経済的にも、となるとアウトでしょうね。
お二人は薬剤性ですか？
痙性斜頸？
薬剤性はここではなくジスキネジアスレに行って書き込みして下さい
そうやってやたら目くじら立てて、薬剤性で発症した人を排除しようと仕切りたがるのはなぜですか？
原因は過度のストレスかもしれないし、薬剤も原因のひとつかもしれないという、医師に原因不詳と診断される人もいます。
明確に薬剤の副作用として発症したとしてもジストニアと診断されているのなら、このスレに書き込んでいけない理由はないと思います。
遅発性ジスネキシアのスレに書き込むかこちらのスレに書き込むかはその人の判断に任せればいいのではないでしょうか？
漢方の精神薬を飲んだことはありますが15年程前、1〜2か月くらいです。
そのことは医師に伝えましたが痙性斜頸としか言われていません。
一応お答えしましたがこれは薬剤性なのですか？
今回はたまたま年輩の方がいらしたので書きましたが、普段は見ているだけですのでご安心を。
すいませんが丸見えなんですけど？
いい加減にしないと通報しますよ？
私が変な質問したのでまたぶり返してしまったようで。
薬剤性の方が悪化する可能性が高いのかな？と思ったもので･･･。
痙性斜頸自体が、生きているのも辛くなるほど強い症状が出るものなのでしょうか。
私も薬剤性だから書き込んじゃダメって事は無いと思います。
でもどこかに明らかに別物って書き込みがあったような？
良く知らないのですが、もしそうなら何がどう違うのでしょうか？
原因が違うのは分かりますが、進行状態とか症状の現れ方とか治療法とか
何か違いがあるのですか？
何が丸見えなんだかわからないのですが？
何で通報されなくてはならないのですか？
>>64さんですよね？間違えていたらすみません。
私は痙性斜頸の症状の酷さだけでしたら耐えられますね。
ですが経済的にも厳しいとなると話は別です。
若い方なら親御さんを頼れば良いでしょうが、私くらいの年齢になってくると
誰も頼れないので先行きが不安になります。
ですので自を考える人の気持ちは分かりますし、他人事ではありません。
それと先に書きました通り私自身、自分が薬剤性なのか分かりません。
医師に聞いても原因は分からないと言われました。
ですので薬剤性とそうでない人で治療方法や症状に違いがあるのかは知りたいです。
はい。64です。
なるほど。日本の福祉の問題ですね。
私は多分軽い方なのですが、仕事は辞めました。
退職時、傷病手当の対象にもなりませんでした。
全く働けない訳でなく、調子が良ければ働けるので。
でも調子の良い時だけ雇ってくれる職場なんてある訳ないですよね^^;
経済的な不安はやはりあります。
ええ。生活保護等の行政支援を受ければいいという人がいますけど、簡単ではないですね。
最初に一人で行った時は手足や視力を失ったり、ホームレスになってから来いというような言い回しをされましたよ。
その後、市議会議員を通じて何か支援がないか確認しましたがそれでも駄目でした。
議員に連れられて行ったときに窓口の職員の態度が180度変わったのは笑いましたが。
スレの趣旨に合っていないかもしれませんのでこの辺で。
治療方法の違いを説明して頂けるのでしょうか？
また、薬剤性か遅発性か分からない場合はどのスレに書き込めばよろしいのですか？
っていうか、ぶっちゃけた話、レスは見てるが答えられねえから逃げてんだろ？
だったら最初から調子こいて仕切ってんじゃねえよカス
読めないのだけど・・・・・・・
なんかじぶんの抱えてる病気の原因のことで言い争っているのかなあ？
ん〜〜？ ・・・これは、ケンカするだけの元気があって良いねえというべきなのか。
わたしなんぞ、じぶんのことで精一杯だわ・・・・・・・とうてい他人と討論する気分に
ならないw
そこまで書き込み出来れば十分元気ですよｗ
薬剤性は出ていけってことでケンカしてますが、うっとおしいので別スレ立ててみます。
うっとおしいのは薬剤性の方の事ではありませんので誤解なさらないように。
規制かなにかでスレ立てられないです。
どなたか代わりに立ててもらえませんか？
メンタル板に同様のスレがあるのは知っていますが、あちらは機能していないようですので。
こんな感じですがいかがでしょう？
薬剤性でもここに書き込んでいいという事であればスレ立ては不要です。
【ジストニア】薬剤性ジストニア【TD】
薬剤が原因とされたジストニアの方はこちらへどうぞ。
遅発性ジスキネジアの方もこのスレの対象としますが、ここはメンタル板ではありません。
下記の事項は必ずお守り下さい。
・他人の治療方法を批判、否定する事は禁止します。
・同様に自分の意見を他人に押し付ける事も禁止します。
・対処薬の効果や副作用について書き込むのは構いませんが
薬の効果、副作用には個人差があります。
私たちは医師でも専門家でもない事をお忘れなく。
前スレでも書き込みしていらっしゃいましたよね。
大変申し訳ないのですが、引きずりまわされるとか怪物とかって表現は辞めていただけないでしょうか。心身共にもの凄く不快になります。
ジストニアってそんなに簡単に治るものなの？
職業性だから？
だからこそ有効性の不確実なボトックスなんかにも頼らざるを得ない。
普段お酒飲まない人間なんですが
脳をリラックスさせて脳内のある物質を増やして活性化すうとか何とか見掛けまして
昨日、試しにビールを１缶飲んでみたんだけど結構緩和されたんですよねこれが
夜結構グッスリ眠れたし
毎日沢山飲むのとかはさすがに本末転倒なるだろうけど
程々に推奨量内を飲む分には良さそうだと思いました
あ、因みに私、薬剤性ジストニアの者です
ボトックスは本当に安全か？
なんかそこ自体が怪しげに感じるんだけど
ジストニアではないのでちょっと違うかも知れないけど、
眼瞼下垂の知り合いが同じ事を言ってました。
何か緩和する効果があるのかも知れませんね。
折り畳もうとする首を、無理矢理力一杯正面向かせてハンドルを握っていたのが原因か、
今日は朝から首筋をはじめ身体全身が筋肉痛、痛い痛い・・・・・・
目を閉じた時と開けた時の各部の筋肉の硬直と強張り具合が全然違うもの
アーテンて副作用やばくないか？
意識朦朧して吐き気とかもやばくなるし
わけのわかんない不安感みたいのも出てくる
おれだけか？
副作用がない薬は存在しないからやばいとは思わない。
ジストニア専門医が処方した薬に文句を言おうとも思わないし、
仮に酷い副作用が出たらを起こす。それだけの話。
そういう症状も出たことがないし、個人差があるとしかいえない。
酒はいいよな
ただおれは症状が軽くなるからって軽い気持ちで飲んでたら
はまって抜け出せなくなった時期があった
薬剤性ってことは抗精神薬も飲んでるってことだよな？
>>89
別に文句じゃねぇよ
文句言ったところで何か変わるわけじゃないからな
長年薬飲んでればこの気持ちはわかるだろ？
ただ同じような副作用がある人がいれば話してみたかっただけだ
一般的な副作用は口の渇きとかだよな
>>89は副作用は少なくてすんでる感じ？
でも俺には炭酸がキツいわ
ビール以外でも試してみるか
1年ほど飲んでいるけど自覚出来る副作用は一切出ていない。
このスレには多少なりともアーテンが効いているという人が何人かいるようだけど
副作用が出たという話は今のところないね。
気付かないだけで、口の渇き程度はあるのかもしれないけど。
それより意識朦朧とするくらい合わないなら中止したほうがいいと思うよ。
薬剤性ジストニアですか？
薬剤性ではありません。
他の人にも言いますが、そろそろ薬剤性差別をやめることは出来ませんか？うっとおしいので。
羨ましい。
薬剤性の場合は殆ど効かないからね。
速攻で病名を確定されて、その場でボトックス治療の民間クリニックに紹介状を
書いてもらった。だから、な〜んにも飲み薬のたぐいは処方してもらっていない。
でも、肝心のボトックスが体質のせいなのか？まったく効果なし。
そのアーテンてのは、こういうばあい効き目を見込めるのかな？
ググってみると、なんだか副作用が緑内障とか色々不気味な病名がでてくるから
ちょっとびびるね。
横からすいません。
差別ではなく、参考にする上で聞いておきたい情報だと思います。
発症以前から服用の薬がある訳ですから、副作用のリスクや治療効果の薄れなどあるのでは？という気はします。
2〜3レスを読んで判断せず、このスレ最初から読んでみて。
それでも俺がうっとおしいと言っている意味が分からないならもう一度レスして。
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