2012年3月身体・健康18: 【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 3 (260) TOP カテ一覧 スレ一覧 2ch元 削除依頼
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【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 3


1 :12/01/14
神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
※前スレ
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1239272889/

2 :12/01/14
>>1
乙です。

3 :12/01/14
前スレからの健康食品・サプリの話なんだけど
自分の場合はビタミンB群摂ったら瞼周辺の痙攣が消失する(今のところ)
でも、口周辺の引き攣りやピクつきは抑えられない。

4 :12/01/15
薬剤性の人でリボが効いてる人いる?
なにか効果あった薬教えてください

5 :12/01/15
ボトックス打って悪化してしまった方(向精神薬による)
経過報告など定期的に書き込みしてもらえると有難いです。

6 :12/01/15
凝固術って痙性斜頸は適用外なんですね。
で、自分は腰から上が捩じれる体軸ジスとニアって脳外科で診断されました。
最初は神経内科で痙性斜頸って言われたんですけど、背中も横に傾いてました。
顎周りの筋肉も引き攣って食事すると口が閉じなくなってきて人前じゃ
恥ずかしくて食事できないです。おまけにゆっくり噛んでも舌や口の中噛んじゃうし。
ボトックスは最大量でも何の変化もないし、外科は凝固術はだめ残るはDBSだけ。
でDBSやればいいかというとそうでもないそうで、不十分な場合は問題のある筋肉の
神経を切るそうです。でもDBS自体がそもそも無効の場合もあるらしいですね。
なんか脳外科医の説明聞いてたら治療したらしたでかなりデメリットがありそうだし
いまは無駄な抵抗と思いつつだめもとで針治療受けてます。今のところ効果なし。
QOL考えると程度の重いジストニアってほかの致死性の病気よりタチが悪いですよね。

7 :12/01/15
>>5
私の事ですかね?他にもいるかもしれませんのでトリップつけます。
わずかに薬が効いているようで、少しは動けるようになりました。
以前も薬が効いたと書きましたが他人にお勧めはしません。
ネットでいくら調べても分からない副作用があります。
症状が我慢できなくて他にどうしようもなくて・・・という方は医師に相談して処方してもらえばよいと思いますが。
いつまで書き込みできるか分かりませんがまた。

8 :12/01/15
なんか調べてたら薬剤性ジストニアの場合は全身まで進行する場合あるんだね・・・ショック
よく肋周りや胸が強張って呼吸が速くなって苦しくなるのはジストニアが広がってきてるのかな
今の所姿勢異常は出てきてないけれど、そのうちと考えるとゾッとする
痙攣性便秘もずっと続いてるし

9 :12/01/16
>>6
具体的にどのような症状があるのですか?

10 :12/01/16
季節的に悪化するなんて事ありますか?
調子の良かったのが夏で、最近調子悪いのは寒いからなのかなと思って。
眼瞼痙攣です。

11 :12/01/16
>>6
普通に食事ができないとか地獄ですよね。
全身性ジストニアはALSと似た末期末路を感じます。
私はDBSするくらいなら死にます、そこまでして生き長らえる使命も意味も未練も蓄え収入ありませんから。

12 :12/01/16
全身性の人の書き込み少ないね
DBS以外で薬が効果あったとか薬で落ち着いてくれているという人いないかな...

13 :12/01/18
ジストニアで舌が勝手に動いたり口の周りがピクついたり動いたりする事ありますでしょうか?

14 :12/01/18
>>13
ありますよ。
自分の意志で制御が効かなくて、食事中に舌をかんでしまう事もたびたび。

15 :12/01/18
メージュとかいうやつでないの??

16 :12/01/18
>>14
レスありがとう。そうですか―、、、まいったな。
今ジストニアについて調べていたらコリン調節がうまく行かなくなる為とあったのですが
パーキンソン病などに処方される抗コリン薬などはジストニアに効果ないのでしょうか?

17 :12/01/18
>>16
もう1年半アーテンと飲んでるけど回復率は100%中の60%ってところでなんとかやっと姿勢を保って歩ける感じ。
ただ身体の痛みとかは特に緩和されることはないのでBTXがないと辛い。

18 :12/01/18
全身が一番ツライと思いますが、眼瞼痙攣と痙性斜頸と書痙ではどれが一番ツライですか?
全身って言うのと、眼瞼から始まり斜頸へ…など複数発症するのとは違うのですか?

19 :12/01/18
健康診断で病歴でジストニアって言ったらそれどんな病気ですか?って聞かれたよw
どんだけマイナーなんだよ

20 :12/01/19
症状がつらくてイライラが我慢できず、安定剤と眠剤をもらってきました。
ずっと断薬していたせいかすぐに効いたのですが、何故かメイジュの症状も治まりました。
全身の力が抜けたからかもしれません。
すみませんが長文を書き込めないようですので2回に分けます。

21 :12/01/19
アーテンやチアプリムなど、メイジュの症状を抑えるためにジスキネジアになり得る
副作用を持つ薬を飲まなければならないというのも皮肉な話です。
もうあまり時間がありませんが、>>5さん他、薬剤性の方で私に出せる情報がありましたら書き込みますのでレスお願いします。

22 :12/01/20
ここ数日、調子が良いです。
サプリやっぱり効くのかな?と思い、以前肩凝り対策で買って効かなかったビタミンEを飲んでみた。
ミネラルも良いと聞いたけど、全く効かなかったので止めていたサプリも飲んでみた。
眼瞼痙攣の対処法で背筋を暖めると良いと動画サイトにあったのでカイロを貼ってみた。
どれか効果があったのかしら?
それともいったん中止して戻した薬がやっと効き始めたのか。
単に好調期に入ったのか・・・分からない。
ちょっと実験してみます。
私的にはカイロだと思っているのですが。

23 :12/01/20
OKWABEで「斜頚」で検索しました。
胸鎖突筋を切って治した人が居るみたいですね。
手術と言う選択肢があるのならそれに賭けてみたいです。
ずっと、斜頚を患ってる人達は、
手術の話とか医師と相談した事ありますでしょうか?

24 :12/01/20
>>22
やはり核となる効果は「薬」だと思いますよ
けど感覚トリックというのがあるのでカイロも確かに効果はあるっちゃああるでしょうね

25 :12/01/20
>>24
レスありがとうございます。
薬を戻して一ヶ月ですが、やっと効き始めたのでしょうか。
私の場合、調子の悪い時は異常に寒くなるのです。
症状が治まれば寒気も治まります。
血流の問題とか自律神経の異常とか末端冷え性とか、
その辺と何か関係があるのでは?と思っているのですが・・・
皆さんそのような事はありませんか?

26 :12/01/21
>>25
自律神経などが関係しているとは思いますが、寒気はないですね。
常に顔や首に力が入るのでむしろ暑いくらいです。

27 :12/01/21
>>26
そうですか。
寒気を感じるのは私だけなのでしょうか。
何か関係はあると思うのですが、副要因的なものかも知れませんね。

28 :12/01/21
>>27
細かい症状は人それぞれ千差万別だと思いますし、薬も服用されているようですが
薬の副作用にしても薬局での説明やネット上の記載にはない副作用が起きる場合があります。
実際、私自身、どれだけ調べても医師に聞いても分からない副作用に悩まされています。
思い当たる事に対して今出来ることを一つ一つ試されてはいかがでしょうか。

29 :12/01/21
>>28
ジストニアのための精神薬を飲まれているんでしょうか?
どんな副作用ですか?

30 :12/01/22
>>29
精神薬は飲んでいません。
グラマリールという口の周辺や舌の動きを抑える薬を飲んでいます。
言葉で表現しづらいですが、舌の感覚がおかしくなっていますね。
柔らかくなっているというか。噛んでも痛くありません。
味覚だけは残っていますが。

31 :12/01/22
>>30
今、そのお薬を調べてきたんですが薬の作用にジスキネジアにと
そのものずばりありますね
とうことはジスキネジアに多少なりとも効果あるのでしょうか??
ただ、副作用がメジャー並にどれも物々しく(錐体外路症状もあり)
軽視できないものばかりで個人的に試すにはかなり勇気がいります・・・

32 :12/01/23
>>31
私は多少は効いていますね。飲まないとあからさまに症状が酷くなりますので。
ですが、おっしゃる通り日本でジスキネジアに処方される薬はどれも酷い副作用が出る可能性があります。
アメリカの国立神経なんとか研究所の報告書を読みましたが、
あちらでは全く別の、より安全な薬が使われているようです。
いわゆるドラッグ ラグですね。
出来ることならアメリカに移住したいくらいです。

33 :12/01/23
母が顔面痙攣になりました。
顔面痙攣スレがないようなのでこちらに来ましたが
顔面痙攣もジストニアの一種なのでしょうか

34 :12/01/23
>>32
すいません横から
ドラッグ ラグとはなんでしょうか?
例えばどんな薬が使われているのですか?
安定剤とかですかね?

35 :12/01/23
>>34
ドラッグ ラグには2種類の意味がありますが、私が使ったのは「他国で開発された新薬が
日本で認可承認されるまでの時間差」という意味です。
要するに厚生労働省がちんたら仕事をしているので、欧米で開発されたより安全な薬を
日本ではいつまでたっても使えないということです。
ジスキネジアに関しては薬名は忘れましたがハンgン病(舞踏病)という病気に使われている薬を
応用として処方されているようです。

36 :12/01/23
眼瞼痙攣の目の乾きは肩の疾患と相成って全身がだる〜くなるね
特に冬は

37 :12/01/24
>>35
それ飲みたい・・・

38 :12/01/24
>>37
主に使われている薬剤はtetrabenazineでした。
個人輸入出来ますから飲めない事もないですよ。
これはこれで副作用もありますし、完全に自己責任になりますが。

39 :12/01/24
>>36
やはり冬場に症状が強く感じる方もおられるのですね。
症状の強い時はふらふら感があり、起き上がってるのも辛くなります。
ふらふら感は緊張型頭痛の症状だそうです。

40 :12/01/24
精神薬による遅発性ジスキネジアになった人達のブログを徘徊してきたけど
アーテンなどの抗パ薬は飲み続けるのはやっぱり怖いね・・・
あと、古い研究論文なるものも見たんだけど
これによると遅発性ジスキネジアは個人個人脳内物質の狂い?乱れ?方が違っていて
かなりややこしくなっているらしくて
対処薬でも何が効いて何が悪化させるか解らないらしい
で、最後のほうで恐ろしい事書いてあったけど
精神薬を飲めば飲むほどジスキネジアになりやすい脳になる(準備段階)とかなんとか?
あった・・・

41 :12/01/25
>>40
別に恐ろしくもなんともない。
精神薬飲み続ければジスキネジアになりやすいなんて当たり前じゃん。

42 :12/01/25
>>41
巣に戻れよカス

43 :12/01/25
>>41
あ、いや・・・
>>41さんのおっしゃられる通り、それはよく知られていることなんですが
それではなく、飲んでいると脳で何が起こるかという事が詳しく書いてあり
それを読んでいて怖くなったという意味です
説明不足ですいませんでした
個人的に感じて思ったのが、TDに対して対処薬であれなんであれ
抗パ薬または精神薬は飲まない方がベストだと思いました・・・

44 :12/01/25
>>42-43
巣に戻るのはお前らだろ。
スレタイ100回くらい読んでここが何のスレなのか理解しろ。
説明不足もクソもねえよ。

45 :12/01/25
ああ、>>43には言い過ぎたわ。ごめんね。
>>42は定期的に誰かに因縁つけるクズだから、いい加減消えてほしいが。
仕切るつもりはないけど、ここで遅発性ジスキネジアを語るのは違う気がするのよ。
>>1読んでみて。
TDは原因が分かっている上に、症状が自然消滅する可能性があるでしょ?
何の病気だろうが抗パ薬も精神薬も飲まないに越したことはない。
でも何もせず苦しみ続けるか、リスク承知で多少でも一時的にでも楽になる可能性に賭けるかの違いでさ。
皆が皆、苦しみに耐え続けられるわけじゃないと思うわけ。
とりあえずTDのスレ探すか、無いなら自分で立ててみれば?
そのほうが情報集まると思うよ。

46 :12/01/25
>>5さん、まだ見てますか?ボトックスで悪化した者です。
症状の酷さも、精神的にも経済的にももう限界でして、そろそろ終わりにしようと思います。
我ながら2年以上もよく頑張ってきたと思います。
経済的に余裕があり、症状の酷さに耐えられない方は埼玉医科大学病院脳神経外科に問い合わせてみて下さい。
DBS、mECT等ではない脳の手術をしているそうです。
患者の85%近くは完治もしくは改善、10%は効果なし、5%は聴覚喪失だったと思います。
1万人に2〜3人程度の発症率とされる病気にかかってしまったこのスレの人にとって
その5%という数値が高いか低いかは分かりませんが、私は出来るものならやってみたかったです。

47 :12/01/25
すみません、レス遅くなりました。
>>9
発症1年数ヶ月、最初は首に横触れから始まり首の捩じれ、傾き、肩が上がる、
顎や口周りの引き攣り、その後腰から上の横への傾きが加わり体軸ジストニアと診断されました。
最初は寝起きは無症状だったのですが、今は起きると同時に症状が出ます。
最近は昼間起きているときの体の痛む箇所が増え、かつ痛みが強くなり日常生活がかなりつらくなってきました。
針治療を受けているのですが、鍼灸院が遠く(往復6時間徒歩4km含む)なので針治療の
効果も通院の移動での疲労で帳消しというか、帰宅すると行かない日よりつらい状態です。
来月くらいまでに改善の兆しが感じられない場合は肉体的苦痛と経済的負担で限界が
来そうなのでDBSに治療をスイッチする予定です。
>>11
まあ、前向きでいきましょうよ。人間いずれはどんなに嫌でも死はやってきますから。
私はDBSをやる前にMRIと超音波の検査は全身一通り受けたいと思ってます。
特にMRI検査はDBS後は絶対受けられなくなりますから。
PCに向かっているのがそろそろきつくなってきましたのでこの辺で失礼します。

48 :12/01/25
>>46
自するのか?

49 :12/01/25
>>45
お前消えろよ
前スレから口悪い奴だべ?
自分のしたレス見てみろよ
巣に帰れとか言われても仕方ねーだろ
謝るくらいなら、
初めから丁寧に話せ

50 :12/01/26
精神薬(薬害性)と気質性をごった煮にしてるからこうなる

51 :12/01/26
>>49
何言ってるか全然分からない。
頭大丈夫?
俺は>>43があまりにスレチだから突っ込んだだけだが?
前スレに俺のレスなるものがあるなら見てやるが、どれよ?
消えるならてめえが消えろよクズ。

52 :12/01/26
>>49
謝った上にアドバイスしてる人を責めたてるお前のほうが消え去るべきだと思うよ。
客観的に見れば>>42が原因で荒れたと思うが、お前>>42なの?
小学生の子供じゃあるまいし。

53 :12/01/26
で、>>46は自するのか?
思わせぶりな書き込みして逃げるな

54 :12/01/26
>>53
ほれ、他人の不幸を楽しみたいならこっちに行きな
http://jbbs.livedoor.jp/computer/30691/
カスの特徴:
自分より立場の弱い人間を探して攻撃し、自分のほうが格上だと錯覚し優越感に浸ることによって自我を保とうとする
↑当たってるだろ?

55 :12/01/26
>>54
そうでなくて
自するのかと聞いてるんだが?
自演してないで答えろ

56 :12/01/26
>>55
自演なんかしてないから答えようがないが、代わりに現実を教えてやるよ。
まともに文章を読める奴はわざわざ聞かなくても>>46が自しようとしていると分かる。
相手が何を言わんとしているか察する事が出来るわけだ。
それに対して逃げるなだの答えろだのとしつこく問い詰めているお前をカスやクズと呼ばずに何と呼べばいいんだ?
他人の不幸がそんなに楽しいか?
出来ることなら>>46じゃなくてお前に自して欲しいものだよ。
この国は善人が自害するまで追い詰められ、お前のような能の無いクズがいつまでものさばる理不尽な社会だと思うよ。

57 :12/01/26
>>56
死ぬな、生きろ。

58 :12/01/27
えらくデンジャラスなスレになっちまったなw

59 :12/01/27
>>46さん!
どうか早まらないでほしいです!
薬がまた効かなくなってきたのですか?!
症状はドンドン酷くなっているのでしょうか??
もしよろしければ荒らしは放置してレス下さい!

60 :12/01/27
ID:Za1cGbIL0
こいつほんと消えてくれないかな。
こんなのが湧くからスレが荒れる。

61 :12/01/27
>>59
前スレから症状酷そうな感じだったから無理だと思うよ。
レスしないんじゃなくて出来ないんだと思う。
煽ったり草生やして喜んだりする元気な連中も増えてきたが、、
ジストニアの症状が酷くなるとどうなるか、このスレのまともな住人なら分かるでしょ。

62 :12/01/28
ここ数日、首筋の後ろ右を見えない怪物にいいようにかぶりつかれて引きずり回されている・・・・
ずっと顎が喉にくっつくくらい頭を折り畳んで生活している・・・・・・・
痛いしつらいし、ボトックスも効かないし、、、、、、、自を考えるひとのこともよく理解できる。
とくに、わたしは50代後半、平均寿命からすればまだまだだけど、この2ちゃんのスレでは
完璧にロートル、もう、おっ死んでもおかしくない年齢だし。

63 :12/01/28
>>62
私は40ですが世間的には年寄りの部類ですのでもうあきらめてますね。
首にボトックスを打っても効かず、喉(内側)には打てませんからどうにもならないです。
症状が酷いだけならまだしも、経済的にも、となるとアウトでしょうね。

64 :12/01/29
>>62>>63
お二人は薬剤性ですか?
痙性斜頸?

65 :12/01/29
薬剤性ジストニアは遅発性ジスキネジアに分類されています
薬剤性はここではなくジスキネジアスレに行って書き込みして下さい

66 :12/01/29
>>65
そうやってやたら目くじら立てて、薬剤性で発症した人を排除しようと仕切りたがるのはなぜですか?
原因は過度のストレスかもしれないし、薬剤も原因のひとつかもしれないという、医師に原因不詳と診断される人もいます。
明確に薬剤の副作用として発症したとしてもジストニアと診断されているのなら、このスレに書き込んでいけない理由はないと思います。
遅発性ジスネキシアのスレに書き込むかこちらのスレに書き込むかはその人の判断に任せればいいのではないでしょうか?

67 :12/01/29
>>64
漢方の精神薬を飲んだことはありますが15年程前、1〜2か月くらいです。
そのことは医師に伝えましたが痙性斜頸としか言われていません。
一応お答えしましたがこれは薬剤性なのですか?
今回はたまたま年輩の方がいらしたので書きましたが、普段は見ているだけですのでご安心を。

68 :12/01/29
>>66
すいませんが丸見えなんですけど?
いい加減にしないと通報しますよ?

69 :12/01/29
すいません。
私が変な質問したのでまたぶり返してしまったようで。
薬剤性の方が悪化する可能性が高いのかな?と思ったもので・・・。
痙性斜頸自体が、生きているのも辛くなるほど強い症状が出るものなのでしょうか。
私も薬剤性だから書き込んじゃダメって事は無いと思います。
でもどこかに明らかに別物って書き込みがあったような?
良く知らないのですが、もしそうなら何がどう違うのでしょうか?
原因が違うのは分かりますが、進行状態とか症状の現れ方とか治療法とか
何か違いがあるのですか?

70 :12/01/29
>>68
何が丸見えなんだかわからないのですが?
何で通報されなくてはならないのですか?

71 :12/01/29
>>69
>>64さんですよね?間違えていたらすみません。
私は痙性斜頸の症状の酷さだけでしたら耐えられますね。
ですが経済的にも厳しいとなると話は別です。
若い方なら親御さんを頼れば良いでしょうが、私くらいの年齢になってくると
誰も頼れないので先行きが不安になります。
ですので自を考える人の気持ちは分かりますし、他人事ではありません。
それと先に書きました通り私自身、自分が薬剤性なのか分かりません。
医師に聞いても原因は分からないと言われました。
ですので薬剤性とそうでない人で治療方法や症状に違いがあるのかは知りたいです。

72 :12/01/30
>>71
はい。64です。
なるほど。日本の福祉の問題ですね。
私は多分軽い方なのですが、仕事は辞めました。
退職時、傷病手当の対象にもなりませんでした。
全く働けない訳でなく、調子が良ければ働けるので。
でも調子の良い時だけ雇ってくれる職場なんてある訳ないですよね^^;
経済的な不安はやはりあります。

73 :12/01/30
>>72
ええ。生活保護等の行政支援を受ければいいという人がいますけど、簡単ではないですね。
最初に一人で行った時は手足や視力を失ったり、ホームレスになってから来いというような言い回しをされましたよ。
その後、市議会議員を通じて何か支援がないか確認しましたがそれでも駄目でした。
議員に連れられて行ったときに窓口の職員の態度が180度変わったのは笑いましたが。
スレの趣旨に合っていないかもしれませんのでこの辺で。

74 :12/01/30
すいませんが ID:pQRG+YfyOさん、いつまで待てば薬剤性ジストニアと遅発性ジスキネジアの症状と
治療方法の違いを説明して頂けるのでしょうか?
また、薬剤性か遅発性か分からない場合はどのスレに書き込めばよろしいのですか?

っていうか、ぶっちゃけた話、レスは見てるが答えられねえから逃げてんだろ?
だったら最初から調子こいて仕切ってんじゃねえよカス

75 :12/01/31
モニター見るにも力をこめて首を上向かせないと無理なので、少々スレの流れが
読めないのだけど・・・・・・・
なんかじぶんの抱えてる病気の原因のことで言い争っているのかなあ?
ん〜〜? ・・・これは、ケンカするだけの元気があって良いねえというべきなのか。
わたしなんぞ、じぶんのことで精一杯だわ・・・・・・・とうてい他人と討論する気分に
ならないw

76 :12/01/31
>>75
そこまで書き込み出来れば十分元気ですよw
薬剤性は出ていけってことでケンカしてますが、うっとおしいので別スレ立ててみます。
うっとおしいのは薬剤性の方の事ではありませんので誤解なさらないように。

77 :12/01/31
ああ、駄目ですね。
規制かなにかでスレ立てられないです。
どなたか代わりに立ててもらえませんか?
メンタル板に同様のスレがあるのは知っていますが、あちらは機能していないようですので。
こんな感じですがいかがでしょう?
薬剤性でもここに書き込んでいいという事であればスレ立ては不要です。
【ジストニア】薬剤性ジストニア【TD】
薬剤が原因とされたジストニアの方はこちらへどうぞ。
遅発性ジスキネジアの方もこのスレの対象としますが、ここはメンタル板ではありません。
下記の事項は必ずお守り下さい。
・他人の治療方法を批判、否定する事は禁止します。
・同様に自分の意見を他人に押し付ける事も禁止します。
・対処薬の効果や副作用について書き込むのは構いませんが
 薬の効果、副作用には個人差があります。
 私たちは医師でも専門家でもない事をお忘れなく。

78 :12/02/01
>>62
前スレでも書き込みしていらっしゃいましたよね。
大変申し訳ないのですが、引きずりまわされるとか怪物とかって表現は辞めていただけないでしょうか。心身共にもの凄く不快になります。

79 :12/02/01
コブクロの小渕さんは半年休めば治るのでしょうか?
ジストニアってそんなに簡単に治るものなの?
職業性だから?

80 :12/02/01
発症のメカニズムさえ解明されていない難治性の珍病・奇病のたぐいだよね。
だからこそ有効性の不確実なボトックスなんかにも頼らざるを得ない。

81 :12/02/01
自分はジストニアに対応した某有名脳外科医に「症状を軽快させることはできても、完治はしない」って断言されたけどなぁ。

82 :12/02/02
お酒とかどう思います?
普段お酒飲まない人間なんですが
脳をリラックスさせて脳内のある物質を増やして活性化すうとか何とか見掛けまして
昨日、試しにビールを1缶飲んでみたんだけど結構緩和されたんですよねこれが
夜結構グッスリ眠れたし
毎日沢山飲むのとかはさすがに本末転倒なるだろうけど
程々に推奨量内を飲む分には良さそうだと思いました
あ、因みに私、薬剤性ジストニアの者です

83 :12/02/02
http://hb3.seikyou.ne.jp/home/t-matsu2/jap69.botu.toxin.html
ボトックスは本当に安全か?

84 :12/02/03
>>83
なんかそこ自体が怪しげに感じるんだけど

85 :12/02/03
>>82
ジストニアではないのでちょっと違うかも知れないけど、
眼瞼下垂の知り合いが同じ事を言ってました。
何か緩和する効果があるのかも知れませんね。

86 :12/02/03
昨日は、クルマの運転。。。。
折り畳もうとする首を、無理矢理力一杯正面向かせてハンドルを握っていたのが原因か、
今日は朝から首筋をはじめ身体全身が筋肉痛、痛い痛い・・・・・・

87 :12/02/03
このジストニアって眼の眼球の筋肉の緊張がかなり関与して悪さしてるような気がする
目を閉じた時と開けた時の各部の筋肉の硬直と強張り具合が全然違うもの

88 :12/02/04
初めてレスするよー
アーテンて副作用やばくないか?
意識朦朧して吐き気とかもやばくなるし
わけのわかんない不安感みたいのも出てくる
おれだけか?

89 :12/02/04
>>88
副作用がない薬は存在しないからやばいとは思わない。
ジストニア専門医が処方した薬に文句を言おうとも思わないし、
仮に酷い副作用が出たらを起こす。それだけの話。
そういう症状も出たことがないし、個人差があるとしかいえない。

90 :12/02/04
>>82
酒はいいよな
ただおれは症状が軽くなるからって軽い気持ちで飲んでたら
はまって抜け出せなくなった時期があった
薬剤性ってことは抗精神薬も飲んでるってことだよな?
>>89
別に文句じゃねぇよ
文句言ったところで何か変わるわけじゃないからな
長年薬飲んでればこの気持ちはわかるだろ?
ただ同じような副作用がある人がいれば話してみたかっただけだ
一般的な副作用は口の渇きとかだよな
>>89は副作用は少なくてすんでる感じ?

91 :12/02/04
今日ダメもと冷やかし半分でビール飲んでみたけどかなり緊張ほぐれるな
でも俺には炭酸がキツいわ
ビール以外でも試してみるか

92 :12/02/04
四肢のジストニアだけど、リハビリってどれくらい効果あるんだろ?

93 :12/02/04
>>90
1年ほど飲んでいるけど自覚出来る副作用は一切出ていない。
このスレには多少なりともアーテンが効いているという人が何人かいるようだけど
副作用が出たという話は今のところないね。
気付かないだけで、口の渇き程度はあるのかもしれないけど。
それより意識朦朧とするくらい合わないなら中止したほうがいいと思うよ。

94 :12/02/04
>>93
薬剤性ジストニアですか?

95 :12/02/05
>>94
薬剤性ではありません。
他の人にも言いますが、そろそろ薬剤性差別をやめることは出来ませんか?うっとおしいので。

96 :12/02/05
薬剤性ではない人には有効なんだよなぁ・・・アーテンは
羨ましい。
薬剤性の場合は殆ど効かないからね。

97 :12/02/05
わたしは、大学病院の整形外科の脊椎専門のお医者さんがひと目で「あんた、痙性斜頸」
速攻で病名を確定されて、その場でボトックス治療の民間クリニックに紹介状を
書いてもらった。だから、な〜んにも飲み薬のたぐいは処方してもらっていない。
でも、肝心のボトックスが体質のせいなのか?まったく効果なし。
そのアーテンてのは、こういうばあい効き目を見込めるのかな?
ググってみると、なんだか副作用が緑内障とか色々不気味な病名がでてくるから
ちょっとびびるね。

98 :12/02/05
>>95
横からすいません。
差別ではなく、参考にする上で聞いておきたい情報だと思います。
発症以前から服用の薬がある訳ですから、副作用のリスクや治療効果の薄れなどあるのでは?という気はします。

99 :12/02/05
>>98
2〜3レスを読んで判断せず、このスレ最初から読んでみて。
それでも俺がうっとおしいと言っている意味が分からないならもう一度レスして。

100 :12/02/05
>>99
わからないので理由教えて下さい

101 :12/02/05
>>100
ID全然違うけど誰?何がわからないの?

102 :12/02/05
>>99
こんばんは。98です。
前スレから見てるので流れは分かってます。
で、私は参考にする上で聞きたいかなと思いました。
斜頸なのか眼瞼痙攣なのか聞くのと同じです。

103 :12/02/05
>>102
ああ、そう。
IDコロコロ変えて>>98ですと言われてもねえ。
まあ一言だけ言うけどお前ら本当にジストニアなの?
効果が薄れるも何も、ジストニアの対処薬にほとんど効果がないのは周知の事実と思っていたが。
ついでにアーテン等の対処薬だけでなく、ボトックスにも副作用のリスクあるよ?
お前ら一体どんな治療してるの?

104 :12/02/05
きもちわる...

105 :12/02/06
>>97
あなた前スレの心療内科か精神科にかかった方でしょ

106 :12/02/06
>>105
違うけど・・・・・・・・・
なんか、よっぽどご自身のカラダの調子が悪いのか、かなり苛立ってるのかなあ? 
2ちゃんで「お前はダレであるか?」とか、じぶんの病気のことより無意味な対人方面に
興味が向かうのは、なんだかなぁ・・・・・・・   女性の方なのかなあ。

107 :12/02/06
>>103
98と102です。後は別の方です。
IDは勝手に変わるので、故意に変えてる訳じゃないです。
変に誤解されても困るので一応。
眼瞼痙攣で、治療は内服薬のみの治療で一年ちょっとです。
効果はあります。副作用は今のところありません。
ずっと見てきた感じでは、薬剤性の方が、薬が効かない、悪化した、
副作用が強いなどの書き込み多くないですか?
そう感じたのは私だけかな。
たまたま最近多かっただけでしょうか。
で、それ以前の薬が影響してるように思ったのですが。違うのかな。
差別とかじゃないし、口論する気もありません。
単純に質問です。よろしくお願い致します。

108 :12/02/06
>>106
えっ?電極検査受けたいの方じゃないの?

109 :12/02/06
>>107
いや、もう誰でもいいよ。
薬剤性を連呼すると ID:pQRG+YfyO みたいなのが出てきてわめき散らすからうっとおしい。
ジストニアと診断されたならこのスレに書き込めばいいと思っているから、わざわざ「私は薬剤性です」なんて書く必要はないし、
他スレに移る必要もない。これが答え。
このスレの流れを分かっているならアーテンの副作用がどうのという話がいきなり出てきたことを不自然だと思わない?
意識朦朧としたなんて書き込んだやついるけど、アーテンはそんな劇薬じゃないから。誰が書き込んだのか想像つくよ。
薬剤性ならとっくに原因薬を中止しているだろうから、対処薬が効く効かないは関係ないと思う。
何度も言うけどジストニアに対する投薬はほとんど効果ないから。
何の内服薬を飲んでいるのか知らないけど、効果があるなら運がよかったね。

110 :12/02/06
>>109
こんばんは。
アーテン自体良く知らないので、大変だなと思っただけです^^;
なんか色々あるようで・・・。何でも鵜呑みにしないように気をつけますね。
ジストニアに対する投薬はほとんど効果ないってのは知らなかった。
ある程度落ち着いてる人っていないのかな?私だけ???
先生には症状は残るけど気にならない程度まで回復した人もいるからと言われています。
そっちの方が稀なんでしょうか?

111 :12/02/06
NGワード推奨 薬剤性

112 :12/02/06
>>110
アーテンは主にパーキンソン病で使われる薬ですが医師の判断でジストニア患者にも出される事があります。
この薬を飲んだだけで重い副作用が確実に出ると勘違いしている人が一部いるようで。
↓そこらで売っている鎮痛薬でさえこれだけの副作用があるのですがね。
http://www.ssp.co.jp/product/all/evea/
一般的にはジストニアに対する投薬の効果はほとんど期待できないと言われているようです。
私も眼瞼痙攣だけだった時は指でまぶたを持ち上げないと目が見えない状態でしたが薬は効きませんでした。
ボトックスを一度だけ打って以来、まぶたが無意識に閉じる事はなくなりましたが。
投薬だけで症状が落ち着いているのはかなりレアなケースではないかと。
薬剤性の方なら原因薬を中止すれば時間はかかるものの回復する事が多々あるようですが、
原因不明の人はどうでしょうね?

113 :12/02/07
薬剤性は元々普通だった脳と体を精神薬によって脳内物質弄ってメチャクチャにした弊害であり副作用(後遺症)でしょ
片や気質性は元々生まれもっての体質であって脳自体になにかしら原因や要因あっての事
双方発症経緯&原因が全然違うのに一緒にしたがる人ってなんなの?
しかも各当するスレがあるのにわざわざこちらに書き込みして
空気悪くして場を荒らすとか有り得ないんですけど?
ググれば解りますが遅発性ジストニアは遅発性ジスキネジアのカテゴリーにキッチリ分類されてます

114 :12/02/07
>>113
ここまで分かりやすく釣られるやつも珍しいな。
1週間前にあれこれ突っ込まれて何も答えられず逃げ出したくせに、また同じ事を繰り返すつもりか?
とりあえず「器質性」と間違えていること、空気悪くしてるのはお前自身だという事に気づけよ。
>>76-77に誰も反応しなかったのがこのスレの結論。
脳に異常があって頭おかしいんだろうけど理解しろよ。
まあ無理だろうが。
だが、専門家でさえ原因は分かっていないと言われているものを
ちょこっとネットで調べただけでドヤ顔で語れるお前はすごいと思うよ。
俺には恥ずかしくてとてもそんな真似出来ねえわ。

115 :12/02/07
>>114
揚げ足とってドヤ顔してるところ悪いんですが
とりあえずジスキネジアのスレでやってもらえますか?
おっしゃるとおり専門家でさえ原因が解っていないなら
尚の事、薬剤性と器質性を分ける必要ありますね

116 :12/02/07
>>115
いちいち煽ってスレを荒らそうとするお前も消えてくれない?
薬剤性と器質性を分ける必要があるならなんで別スレ立ててやらなかったの?

117 :12/02/07
また同じ話蒸し返してんのかよ。
とりあえず誰も答えていない>>66の質問に答えてから失せろや。

118 :12/02/07
>>112
そうなんですか。私がレアなケースなんですね。
自分でも症状がつかめないくらい初期段階での早期発見だったからでしょうか。
ボトックス一度打っただけで、今はある程度落ち着いているのですか?
なんか前にもお話した事あったような・・・?違うかな。

119 :12/02/07
>>118
初期段階って外に出ると光がやたらまぶしいとか、まばたきが少し多いくらいの時?
それくらい初期だったらそうなのかもね。
っていうかよく早期発見できたね。
私は眼瞼痙攣は90%くらい治っている感じ。残り10%は目を閉じているほうが楽、ってことで。
前に話したことはないと思う。
私の症状は眼瞼痙攣+首+足だけど、記憶にある?

120 :12/02/07
>>119
指で瞼を持ち上げないと眼が見えなかったって方で、眼瞼痙攣から斜頸へと言う方と話した事があったかなと。
始めは原因不明の不調が続いていたのですが、眼が原因だとはこれっぽっちも思わなかったです。
自分の症状を上手く説明出来ないくらいぼんやりとした不調でした。
運転中に意識が飛ぶような(と思った)症状が出たため、神経内科を受診して発覚しました。
眩しい、眼を閉じていたい、痙攣、収縮など、自覚できる症状が出始めたのは診断を受けてからです。
思い返せば、調子が悪い時は無意識に顔をタオルで覆って眼をつぶって横になってたし、
疲れたなと思ったときに瞼が下がってましたね。
それも、そう言われてみたら・・・という感じでした。
良い先生に恵まれた事と、タイミングも良かったんだと思います。
でも回り道もしてるんです。ずっと内科や整形外科を廻ってました。
どこ行っても異常無しだったので、更年期とかうつ病とかそっちかもと思ったり。
整形外科ではパニック障害かもと言われたり。色々でした。^^;
今までの経緯や現在の状況など、もし良かったら教えて下さい。

121 :12/02/07
>>120
私もそんな感じでしたよ。
何か月も内科・整形外科・神経内科を廻って、MRIを取ろうが何をしようが異常なし。
大学病院でやっと眼瞼痙攣と診断された時には完全にまぶたが開かなくなっていました。
街の神経内科の医師はその大学病院の出身だったのですがね・・・。
たとえ病名を知っていても実際にジストニアの症状を見たことがある医師は少ないようです。
今は首と喉の症状が最悪。
薬を飲めば多少は治まりますけど。
これはボトックスを打っても効かなかったので今は投薬だけです。
そもそも今通っているジストニア外来の医師はボトックスを打つことを渋っていますし。
あとは左足のすねの左側の筋肉が痙攣してます。
今はまだ何とか耐えられますけど、これ以上症状が転移するのは勘弁ですね。

122 :12/02/08
>>121
やはり病名が分かるまで相当回り道される方多いようで。
神経内科の医師でも分からないんですね・・・。
病名が分からない時期って辛いですよね。
異常なしって言われるたびに悲しくなる。
整形でパニック障害かもって言われた時には逆に光りが見えた気がしました。
医師がボトックスを打つことを渋ってるのはどういった理由なんでしょ。
副作用などを考えての事ですかね?

123 :12/02/08
人混みのなか、折れ曲がろうとする首を力一杯全力でまっすぐにしているつもりでも、
スーパーのエスカレーターなんかの鏡に映ったじぶんの姿をみると、首や顔だけでなく
もう身体全体が奇妙にねじ曲がっている・・・・出来そこないのデッサン画みたいだ。
どこからどうみても不気味w 「絶対こういうヤツと夜の四つ辻で鉢合わせすれば、
化け物と勘違いするだろな」思わずにはいられない。よくレジのおねえさんも素知らぬ
顔をしてくれているものだと感謝する。
もう法事とか婚礼とか、親類・知人の前には顔を出せそうもないなあ・・・・

124 :12/02/08
>122
苦しくて今日も眠れず・・・。
医師が渋っていた理由は下記だったと思います。
・ボトックスは高額な上に効く保証がないから出来るだけ薬で済ませたほうがいい。どうしようもない時の最終手段である。
・例え効いても2か月ごとに打たなければならず、継続しつづけると効果がなくなってくる可能性がある
・ボトックスの副作用で、当初の治療ヶ所以外の部位に症状が発現してしまう場合がある
>>123
気持ちは分かります。
私も「こいつ何でずっと下を向いて首を動かしたりしてるんだ?気持ち悪い」とか思われているでしょうね。
外出するのは月1回の通院の時だけですが、それでも他人の目が気になって嫌です。
電車の中で子供に「あの人何?」と言われたときは子供じゃなければ殴ってやりたかったですよ・・・。

125 :12/02/08
>>47
特にMRI検査はDBS後は絶対受けられなくなりますから。
DBS後もレベルを下げればMRIも問題なく撮れますよ。
DBSを受けた病院がベストですけど!

126 :12/02/08
>>124
なるほど・・・。
参考になりました。ありがとうございました。
苦しくて眠れないのですね。
なんと言って良いのか分かりませんが、ご自愛下さいね。

127 :12/02/09
>>121さんは今はどんな症状なんですか?

128 :12/02/09
薬剤性でアーテンやマイナーで効果あった方いませんか?

129 :12/02/09
>>127
眼瞼痙攣は治って、あとは>>121に書いた通りです。
医師には何も言われていませんがたぶん痙性斜頸に近い症状です。

130 :12/02/09
>>129
ボトックス打って酷くなった人??

131 :12/02/09
>>130
>>121

132 :12/02/10
昔から足が攣りやすかったり、学生時代は学校でお昼食べた後に
しゃっくりが出たりしてたんですが、体質的に何か関係ありますかね?

133 :12/02/10
>>128
このスレでもTDスレでも何度も同じ質問して、何度も効いているってやつが答えている。
そんなに薬剤性でアーテンが効いている人間がいることが気に食わないわけ?
粘着質にも限度があるわ。
しつこすぎる

134 :12/02/10
きもちわる

135 :12/02/10
四肢に来るジストニアで治ったひといますか?

136 :12/02/10
>>134
こいつ、いつも一言だけ文句たれてるな。
アンカーつけることさえ出来ないチキン。
陰湿で気持ち悪い。

137 :12/02/10
>>136
スルーしときなよ。>>104と同じ奴だろ。
ネットでこれなんだからリアルでどういう奴か想像つくわ。
あんまりいじめて秋葉原連続傷みたいな事件を起こされてもかなわん。

138 :12/02/12
メイジュの場合、どの位口元動きますか?
自宅の食事は大丈夫なのに、人前での食事の時、飲み込み難い感じが
する事があるのですが、ジストニアにこのような症状ありますか?

139 :12/02/12
>>138
自宅・人前の区別はありませんが特に飲み物を飲むときに上手く飲み込めなくて喉につまらせ、
吐き出してしまう事があります。
普通は逆立ちして飲み食いしてもきちんと飲み込めますのでジストニアの症状が喉に起きているのでしょうね。

140 :12/02/12
秋葉原、古。(笑)

141 :12/02/12
自分も眼瞼痙攣四年目だけどメイジュっぽい。
ぽいっていうのは緊張した時や目の調子が悪いときにずっと舌が動いてる。歯軋りもあるし。
でも痛みとかないし、まだ若いからかな・・・

142 :12/02/12
>>140
お前が頭おかしくなって精神科に通いまくって精神薬飲みすぎた挙句にTDになって、
さらに頭がおかしくなったのは十分に分かった。
あちこちに書き込みまくって、かまってほしいの?

143 :12/02/12
>>142
もういい加減相手すんのやめたら?
ホントは自演とかじゃないの?

144 :12/02/12
>>143
俺にはお前が自演に見えるよ。
ID変えて必死だな。

145 :12/02/12
うっとおしいから薬剤性は別スレ立ててくれって言ったのに無視するからこうなる。
「遅発性ジスキネジアは論文によると・・・」とかいってスレチだって空気も読めず書き込み続けた馬鹿も、
アーテンにこだわる馬鹿も、陰険で気持ち悪いやつも遅発性ジスキネジアのスレからきたやつばかり。
スレが荒れる原因と分かってるんだから、悪いけど誰か別スレ立ててくれよ。
俺はなんか知らんが規制かなにかで立てられない。

146 :12/02/13
自演のくせに

147 :12/02/13
>>139
やはりそのような症状あるのですね・・・
>>141
眼がギュっとなった時に口元が引っ張られるのは眼瞼痙攣では普通でしょうか?
おいくつですか?

148 :12/02/13
>>146
わざわざID変わるの待ってからの書き込み、ご苦労様です
4時間も待っていたのか。
大変だったね。

149 :12/02/13
>>138
ただの嚥下障害では?

150 :12/02/13
>>125
そうなんですか?
DBSの説明パンフレットにMRIと超音波はできないと書いてあったもので。
X線CTは画質上げるために一時期被爆量が半端じゃなかったのですが、最新機種だと被爆量の低減もトレンドになってますよね。
でも、MRIのトレンドって高速化やら画質向上の追求で未だにRFも靜磁場も傾斜磁場も強度が上がってきてると思ってました。
超音波はともかく、MRIは昔、心電同期用のリードで火傷する事故とか起こってるの知ってるんで、脳に電極埋め込んでそこから肩までリードも埋め込んだ体で受けるのは怖いですね。
なんせ寿命で点かなくなった蛍光灯をスキャン中のMRIに入れるとRFパルスに応じてピカピカ光るほどの電磁界強度ですからね。

151 :12/02/13
>>149
嚥下障害、検索してみました。が、分からない。
心因的な方かなという気はしますが。

152 :12/02/13
心臓の辺りがピクピク?ドキドキ?する事はありますか?

153 :12/02/13
心筋梗塞か不整脈?

154 :12/02/14
>>150
DBS後、MRI検査を3回受けています。
超音波は機種により電源を切らなければなりませんが、
何ら問題ありません!
むしろDBS後の人生をビクビクして送るなら入れない方が賢明ですよ。

155 :12/02/14
DBSって傷が残る以外は止めたければ埋め込んだ電極や信号源を取り出せば止められる治療でしょ。
だったら、症状がきつい人はやってみてもいいんじゃないかな。
手術への不安はあるかもしれないけど、ほかの病気で行われる手術とリスクはそんなに変わらないんじゃないかな。
自分は暖かくなったころにDBSの手術を受けるつもり。

156 :12/02/16
文章が基地害じみてるわ・・・。

157 :12/02/16
DBSでググったら、頭蓋骨に穴空けてコードを首から垂らすとかヒットする・・・・・・
な、なんかアンドロイドっちゅうかロボトミーっちゅうか、かなりびびっちゃう手術みたいだw

158 :12/02/16
>>156
いつも携帯からageで陰険な一言コメントご苦労様です。

159 :12/02/17
DBS受けた人のブログとか見て来たけど、なんか普通じゃないよね・・・
失うものがとてつもなく大きそう。

160 :12/02/18
むしろ失うものがないからDBSなんてうけると思うんだが
あんなの癌治療の延命措置みたいなもんじゃないの

161 :12/02/18
失うものが無いからDBSの話しが来た時に飛び付いたよ!
しかし、その後感染症や調整の難しさに苦労も多いし確かにリスクもあるけど、
以前よりマシかな・・・
>>155
自分は暖かくなったころにDBSの手術を受けるつもり。
血液検査終わってるの?
自分の意思だけでは受けれませんよ。

162 :12/02/18
>>161
担当の脳外科医からは手術は他の治療法に見込みがないことを確認して、ご本人が納得してから進めましょう、ただ骨格などへの影響が出ないうちになるべく早く実施することをお勧めしますと言われてる。
もうDBSをやるかやらないかは自分の意思次第の段階に来てる。

163 :12/02/19
明日は、3回目のボトックス注射の予定日。
せんせ〜、全然まったく効果がありましぇんッ あいかわらず首をへし折って
寝暮らししていま〜す、なんとか助けてくだしゃ〜い  と。
ボトックスを3回重ねて、効果がなければ、ボトックスそのものが体質的に合わないのか?
それともお医者さんの腕が悪くて打つ場所を間違えているのか?
どっちかだと判断してもいいのかな?

164 :12/02/19
片目の瞼が腫れぼったくって
目が閉じてくる感じで
眼科いったら、まぶた痙攣て診断されて
金曜日にボトックス両目にうったけど
余計に腫れた感じで
相変わらず片目閉じる感じで
これって効いてないのかな?

165 :12/02/21
調べてたらこのスレにたどり着いた
何もしてないときに、腕や太ももに一瞬電流が走るような感じになって勝手に動くのはジストニア?

166 :12/02/21
昨日、3回目のボトックス注射を打ってもらった。
今日は朝から調子最悪・・・・後頭部をぐいぐい押されてどうにもならん。
まったく見当違いの場所に注射されているのだろうか?絶望感・・・・

167 :12/02/22
眼瞼痙攣の方に聞きたいのですが1日に症状の波はありますか?
また、どういうときにどんな症状がでますか?

168 :12/02/22
>>166
辛いですね!
病院は大学病院それとも小さなクリニック?
昨日は何単位打たれたのですか?

169 :12/02/22
>>167
風呂入ってる時目がトローンとして瞬きの数が減り少し楽になる
目を使う時全般。TV、PC、読書、運転てか起きてると常時

170 :12/02/22
>>169 今おいくつですか?
仕事とか出来てますか?
自分はいま18で卒業後は浪人生ですが仕事できるか不安です…

171 :12/02/23
>>167
悪かった時は午前中がダメで、ずっと寝てました。
今は大分落ち着いて、疲れた時、細かい作業した時、運転中などに症状出ます。
仕事してた頃は出勤するだけで辛くて情緒不安定になって泣きそうになった。
仕事自体が負担と考え、仕事は辞めました。今は落ち着いてます。

172 :12/02/23
>>171 いつ頃発症しましたか?
治療とかは受けましたか?

173 :12/02/23
>>171 いつ頃発症しましたか?
治療とかは受けましたか?

174 :12/02/24
なんか・・・・質問するばかりで、仮に答えが返ってきたとしても
それをどうするつもりなんだろ?

175 :12/02/24
じゃあなんのスレなんだよここはww

176 :12/02/24
>>173
発症は一年前です。
そちらはどんな感じですか?
全スレで知り合いで7人(だっけ?)ほぼ治ったとか、1年か2年したら慣れてきて
症状も気にならなくなるとかあったので、治療次第で仕事も不可能ではないのでは?
と思うのですが・・・分かりません。

177 :12/02/24
こんなスレあったんだ!
傾性斜頸です。
数年前に治療してだいぶましになりしました。
それまでは陰口とか悩んでたけど、
かなり見た目が改善されたんで精神的にかなり落ち着いた。
肩こりは相変わらずだけど持病として付き合ってくよ
認知度の低い病気だから、
告白しても「いっつも首曲げてるけどなんで?ただの肩こりでしょ?(笑)」みたいになるのがすごく腹立たしかったな。

178 :12/02/25
私も痙性斜頸です。
数年悩まされてきましたが、このたび初めてボトックスを打ちました。
当初は首の為と思ってはじめた水泳と筋トレが今では生き甲斐のような趣味になっていて、お医者様に続けても大丈夫かと聞くと、辞めた方がよいと言われました。
この首が治るならと、そのトレーニングを辞めるのはいとわないのですが、そう言われて以来、ちょっとでも重いものを持つのも良くないのではないかと思い、カバンを持つのさえ躊躇います。
少しくらいの重いものは持っても大丈夫なものでしょうか?色々と悩んでしまいます。

179 :12/02/26
3回目のボトックスを注射されてから5日経過。ボトックスが本格的に効果があらわれてくるころ。
注射以前よりも自覚としての症状がより悪化したのが明白になった。
身体全体のバランスすらとれず、よろけて壁や柱にぶつかったり持ったモノを落としたりする。
ただ、ボトックスが体質的に効果がないわけではなく、わたしにもある程度は有効なクスリで
あることだけは判明したw
問題は、大学病院から紹介されたクリニックのお医者さんがヘッポコだったということだなあ。
それを理解するだけのために、3回の高額なボトックス診療代と日常生活と仕事にかなり重大な
支障がでたが、ずいぶんな無駄だった・・・・
次回は5月の注射の予定日だが、当然キャンセルだ。
ボトックス薬の発売元グラクソ・スミスクラインの病院検索で調べると、通える範囲では
赤十字病院の名前がでてくる。
一から赤十字病院で診察を受け直してボトックス注射に、再度、賭けてみるか?
もう諦めて、あるがままなすがままで寝たきり状態に突入するほうが楽になれるのか?
思案どころ。。。。。

180 :12/02/26
ボトックス代が高額なら
初めから手術受けりゃいいだろ
なんで手術受けないの?

181 :12/02/26
>>180
>なんで手術受けないの?
1)たとえ悪い方向でもボトックス治療が有効な体質だと判明したから。
注射代が高いことだけが理由ではなく、施術を任せたのが触診だけの
藪医者だったのが主原因だとおもうから。
2)頭頂部に穴空けて、そこから首筋から胸にコードを垂らすアンドロイド手術を
うけてまで生に執着するほど若くはなく、「もう、良いか・・・・」の気もあるから。
というか、>だろ>だろ の乱暴な書き込みは、もしかすると単に煽られてるのかな?

182 :12/02/26
>>180
表現が悪かった。煽ってなんかいないよ。ごめんね。
俺も受けるはずだったDBSを、
アンドロイド手術って表現のほうがひどい気が…。
手術方針変更で凝固術受けてジストニアは治ったけどね。

183 :12/02/28
>>182
凝固術で直ってよかったですね。
四肢のみなら凝固術適用なんですよね、うらやましい。
痙性斜頸や体軸、顎って広範囲になるとDBSになってしまうらしいです。
で、全部は直しきれない可能性が高いと担当医から言われました。
インプラントしてまで直しきれないなんて・・・
どうも自分の治療は袋小路に入り込んだようです。

184 :12/03/03
ボトックス一週間前にしてきた。これで二回目
初めて打ったときは閉じようとする瞼を押し上げて寝てたら勝手に目が開くくらいきいたのに
今回全然効果がない。いきなり効かない体質になるとは考えづらいし
http://inchoblog.jugem.jp/?eid=34
ここに書いてる通りの事だったらどうしよう。打ったあと先生が看護婦に指示してるの聞こえたし

185 :12/03/03
>>184
美容整形の広告を参考にする時点で論外だね!
まともな医者ならBTXの取り扱いくらいは理解していますよ。

186 :12/03/03
>>185
打つのは医者であっても取り扱うのは看護師だろ

187 :12/03/03
取り扱いも看護師には出来ない。
信頼出来る医者なら全ての作業を患者の目の前で行うよ。
治りたいなら医者選びが大切ってこと

188 :12/03/03
>>治りたいなら医者選びが大切ってこと
まったく、そのとおりだ・・・・・実感
大学病院から紹介された小さなクリニックでボトックスを打ってもらったが、
(おそらく)打ってはいけない場所に打たれて、にっちもさっちもイカン。。。。
機械測定が万能ともおもわないし、触診だけの決め打ちが絶対わるいとも
おもわないが、ヘボ医者に打たれると、どうにもならん。
この状態が、ボツリヌス菌の効果が減少する2〜3ヶ月も続くのかとおもうと
絶望的にすらなる。。。。。

189 :12/03/03
おもえば、、、大学病院からの紹介だということで、信頼し一縷の希望を托したのが
間違いの始まりだったのかな。
よくよく考えてみると、大学病院なんて学閥・派閥、魑魅魍魎、白い巨塔の世界だし。
医者そのものの実力とは無関係だった。

190 :12/03/06
私は,右手にジストニアの症状が広がりつつあって書くことに困難さが
あった状態から、今では物を持つことにも負担が出てきています。
現在は、治療法として,カイロプラクティクスや鍼灸を考えていますが
その効果はどうなんでしょう?効果をあげている治療院がありましたら
教えてもらいたいです。

191 :12/03/07
>>190
大阪在住、以前このスレで、鍼灸大学で痙性斜頸を診療科目に上げているところを
リンクしてもらったが、かなり南部にあって、仕事を廃業しないと通えないので、いまだに
迷っている・・・・・・・・・・・藤枝梅安にでも依頼しようかw

192 :12/03/07
>>190
ググって探した都内の針灸に通ったけど、効くか効かないかはなんともいえない。
自分は多少楽になった程度で部分的には症状が進行したんで針灸治療はあきらめた。
針灸は即効性があんまり期待できないし、たとえ自分に合ってたとしても効果が出るまで何ヶ月も掛かるから、近所にないと交通費と辛い体で長時間掛けて通う手間が大変になるよ。
あと健康保険が使えるか確認したほうがいい。健康保険が使えない場合は金銭的に余裕がある人じゃないと治療受けるのきついよ。

193 :12/03/08
>>たとえ自分に合ってたとしても効果が出るまで何ヶ月も掛かるから
え?そうなの? 鍼をプチプチと刺してもらうほうがボトックスよりすぐに
効果が確認できそうにおもっていた。

194 :12/03/08
適用する病気や症状にもよるけど、一般に針治療は時間掛かるよ。
自分は鍼灸師に最低3ヶ月って言われた。

195 :12/03/10
今年鍼灸の学校に入学したくて勉強してるが正直不安。
指先は震えてるし全身が痙攣してるし筋力もだいぶ落ちた。眼瞼痙攣になって人付き合いを避けるように
なったから鍼灸とか向いてないかも。・・・でもやりたい。

196 :12/03/10
>195
私も鍼灸とは違うけど指先を使う歯科衛生士の学校を卒業した。
指先の震えは実習で本当にきついよ。ジストニアの震えプラス緊張の震えが加わるわけだからね。
あと、全身の痙攣や眼瞼痙攣は他の生徒になかなか理解されないかと思うんだ。
あと一年待って、症状が落ち着いてから目指しても遅くは無いのではないかと思うよ。
焦っていないか。ゆっくりでもいいんだ

197 :12/03/11
こんなスレあったんですね。
自分は手術してかなりましになった。
検索から来ただけで、あまりにちゃんねるという場所は好きじゃないから居座りはしないけど、少し書きますね。
自分はボトックスは効果なしだった。途方にくれたあげく診療した外科で手術してもらったらあっというまに良くなったよ。
ボトックスは、正直金の無駄だった。。。
効果ある人もいるんだね?
皆さんの症状、
よくなりますように。

198 :12/03/12
>>197 手術ってことは眼瞼痙攣の方ですか?
自分も今眼瞼痙攣で苦しんでるですけどどんな手術をしましたか?

199 :12/03/12
>>198
眼瞼痙攣に外科的な治療法は残念ながらありません!

200 :12/03/12
>>198
197じゃないけど眼瞼痙攣なら眼輪筋切除術ってのがあると思う。効果の程はしらんが。
でも顔が変わる可能性があるとか

201 :12/03/13
筋無力症になれば治るのでは

202 :12/03/13
>>200
眼瞼痙攣にも二通りあり、瞼の筋からくる痙攣ならば眼輪筋切除術も効果は期待できますが、
脳神経の場合はありませんよ。

203 :12/03/13
>>202 結局は痙攣している部位を切除すんだから一緒だろ。
けど結構荒治療なかんじはするな。まばたきしずらくなるみたいだし

204 :12/03/14
痙性斜頸で身体のバランスさえ取れず、常時首をへし折って暮らしている者からすると、
眼瞼痙攣だけで済んでるひとなら、人前に出るときだけサングラスでもすれば、さして
生活に苦労もせず、ひとから不気味にもおもわれず、さして深刻な状態ではないのでは?
と空想するけど、、、、病者本人にとってはまた全然違うんだろうなあ。

205 :12/03/14
眼瞼痙攣は目をあけるのが苦痛になるし、まぶたをライターで炙られてる感覚があるから最高にあれだけどな。
今は痙攣悪化して乱視がヤバいし。直接自律神経にダメージ与えるから鬱になる人多いよ。

206 :12/03/15
眼瞼痙攣の人は2chとかやらずに眼を休めなければ悪化する一方だろう
生活習慣と無関係の病気なんてないんだから

207 :12/03/16
重度の眼瞼痙攣の患者さんは失明状態になるけど深刻じゃないの???
不気味には思われないけど、理解はされ難い。
疲れ眼による痙攣と勘違いされ、「それくらいで仕事辞めたの?」と思われる。
ちなみにサングラスだけで症状は抑えられないでしょう。

208 :12/03/16
片方の瞼がピクピク痙攣してるのは病気?今迄もたま〜にピクピクする事は有ったが、いつの間にか治ってた。今回はソレがなかなか治らない。

209 :12/03/16
>>206 じゃああんたも今みたいな生活治せばジストニア治るよw
生活習慣病なんだから(笑)

210 :12/03/16
>>208
眼部ミオキミア。ピクピクを眼瞼痙攣と誤解して眼瞼痙攣名乗る人がいるが、
本物は目が痛すぎてピクピクに気がいかないくらいだから。
>>206
なんで上から目線なん?

211 :12/03/16
>>206
ジスト二アが生活習慣病?
甘い事を言うな!アホか!

212 :12/03/17
ピクピクだったらまだまし、というか眼瞼痙攣じゃないような…
実際はピクピクじゃなくてギューって感じ

213 :12/03/17
眼腱痙攣、マジ治す方法ないんだろうか…
最初、パーキンソン病治療薬系の薬飲んだが、副作用ばかりで効果は無く
その後、抗不安薬をしばらく飲んだが、これも効果なし…
で面倒になり治療をやめてしまった
ボトックスは高そうで、金銭的に辛そう、しかも耐性がつくとか言うし…

214 :12/03/17
>>213
薬剤性ジストニアですか?

215 :12/03/17
気になる『けいれん』を治す本  リヨン社  大沢 美貴雄 (著), 岩田 誠 (監修)
という専門医が書いている本では、はっきり生活習慣との関与が指摘されているけどね

216 :12/03/17
ねぇ君ジストニアなの?こんなスレ覗いて楽しい?
君がジストニアなら生活習慣治してジストニアともおさらばしな

217 :12/03/17
まあ早寝早起きの生活習慣しなかったら症状は改善しないが少なくとも生活習慣
が原因でジストニアになるとは考えにくい。なる人はどんなことしてもなるし、ならない
人はならない

218 :12/03/18
規則正しい生活で多少改善されるのは確かに感じる
あと冷えは大敵だと思う

219 :12/03/18
その本には具体的にどう書かれてたのか興味ある。
詳しく教えて欲しいです。

220 :12/03/19
ジストニーの原因は、かつては心因性のものと考えられていました。
しかし現代では、筋肉の動きに密接に関係する大脳基底核がうまく働かなくなる現象(機能障害)が、おもな原因とされています。
しかし、なぜ機能障害が起こるのか、まだ解明されていない部分もあります。
ただし、大部分は後天的な理由によるものだとされています。
このほか、薬による神経への影響なども指摘されています。
また、ジストニーには先天的なタイプもあり、こちらについての研究も進められています。
ジストニーの引き金になる後天的な原因としては、現在ではおおむね、次のようなものが想定されています。
@出産時の外傷(おそらくは酸素欠乏)
Aある種の感染症
B特定薬剤の副作用
C重金属や一酸化炭素中毒
D外傷
E脳卒中
F遺伝子異常
G精神的なストレス など
これに生活・職業の習慣(姿勢)や、メンタルな要素(ストレス、精神的ダメージ)が複雑に絡まって、ジストニーに結びつきます。
そうして、首のジストニー、目のジストニー、腕のジストニー、全身のジストニー、これらが複合したジストニーなどが発生するとされています。

221 :12/03/19
そういや俺生まれる時に自分で呼吸できなくて顔が真っ青になってたって聞いた。
まさかね

222 :12/03/21
昨年11月に発症。仕事が変わり、急で眼を酷使したためと思われる。
うつ病治療暦有り。
今月に入って5件目の眼科で眼瞼痙攣の診断が下ったのだが
顎の振るえ、唇、頬の痙攣首の凝り、足のねじれ(右足が外側にねじれる)
呼吸が苦しいなどの症状が出てきた。正直、死にたい。

223 :12/03/21
つづき
自のサイトを見たが、楽にる方法がなかなか見つからず生き地獄だ。
この先、どこまで悪くなるのだろう。
とりあえず、眼科以外の神経内科で一度見てもらおうと思う。

224 :12/03/21
ちなみに仕事は休職しているのだけど
いつまで休めるか分からない。退職しかないかな。
家族は妻と子供2人。
この先、どうやって暮らしていこうかと思うと
とても不安だ。
連続投稿できないので、ブログでも作るかな・・・
まだ、元気なうちに。
そのうち、力尽きて、更新しなくなるパターンが多そうだね。
この病気は

225 :12/03/21
うつ病ということは精神薬飲んで発症したんですね
怖いですね、精神薬って。

226 :12/03/21
>>224
喫煙者でしょうか?
診断が下されてから今現在迄の間、対処薬などは飲んでないのですか?

227 :12/03/21
>>226
喫煙しません。
診断が下されてから対処薬はありません。
まだ、眼科しか受診していなくてその眼科は投薬に否定的です。
(ボトックス推奨)
ボトックスはまだ打っていませんが、今週行く予定です。

228 :12/03/21
>>225
今40歳ですが、うつ病は30から良くなったり悪くなったり。
でも、軽度の方でした。
薬は、ドグマチール、デパス、ソラナックス、レキソタンなど

229 :12/03/21
>>227
わたしもドグマチールとデパスを約半年間飲んでいました
医師の指示により減薬から断薬して、2ヶ月後発症です
症状は痙性斜頸と眼瞼痙攣で、発症直後パニックになり慌てて病院へ行きました
眼科にも行きましたが疲労で片付けられてしまい、神経内科でわかりました
今現在はリボトリールとアーデンという薬を服用していて、かなり落ち着いてくれていますが、仕事はできない状態です
ボトックスは二度打ちましたが(首とコメカミ付近)首の震えが悪化してしまっため中止しました
対処薬無しとの事ですが、そこの眼科医はジストニアに詳しいのでしょうか?

230 :12/03/21
>>227
>そこの眼科医はジストニアに詳しいのでしょうか?
ジストニアには詳しくないかもしれません。眼瞼痙攣には詳しいです。
そこで、神経内科を紹介してもらうつもりです。

231 :12/03/21
>>227
仕事はできませんよね。(私は現在休職中)
生活はどうしていますか?
私は退職を考えているので。
そもそも、目がショボショボして開けているのが辛いし、背中と首が痛いし
呼吸がやたら苦しくなるときがあるし、生きているのがきつい。

232 :12/03/21
ドグマチールはやばいでしょ・・・

233 :12/03/21
よく知らないけど薬飲んでた人は薬飲まない方がいいのではないの?

234 :12/03/21
>>230
そうですか、でしたら一度神経内科で診てもらうのがよいかと思います。
私も呼吸が苦しくなったりしますね、呼吸が苦しくなる前に決まって肋付と鳩尾辺りが強張るので
来たと思ったらリボトリールを頓服で飲みます、完全に緩和はされませんが飲まないよりマシなので・・・
今生活は貯金でなんとか遣り繰りして凌いでいる状態なので、貯金が底をつきたら実家にとりあえず帰って考えようかと思っています。
>>233
飲まない方がいいんでしょうね・・・。

235 :12/03/23
ガキ作っといてぶつくさうっさいおっさんだなぁ
自自って、前向きに治療するかくかはっきりしろよ。
ここは治療のスレ。自予告スレじゃないからな

236 :12/03/23
難治性の奇病だと知り、じぶん自身の症状を考えると悲観的になるのも
無理はないとおもう。
前向きな「治療」て? ・・・よっぽど若くて軽傷・軽度なひとなんだろうなあ。うらやましい。

237 :12/03/23
病院での待ち時間、暇つぶしに身長を測ってみたら、いままで自覚していた身長より4cmほど低い。
・・・・・この4cm分が身体の捻れで消えたか潰れた分なのだろうかw

238 :12/03/23
>>235
すまなかった。まだ、受け入れられなくて。
眼科だけだったが、神経内科を受診した。
がんばって治療する。治らなくても、少しでも良くなって欲しい。
昨日は首と腰が激痛で1日中寝ていた。始めは眼だけだったのに。

239 :12/03/23
ボトックスでよくなるというのは都市伝説だな
アーテン、リボトリールは副作用が強いしデパスが一番安全だわ

240 :12/03/23
>>235 別に治療のスレって決まってないんですけど

241 :12/03/23
>>239
デパスが効くのうらやましいです
精神薬でなられた方ですか?

242 :12/03/24
舌の先辺りがピクつくというか小刻みに蠢く?とかジストニアの症状でありますか?
とくにウネるとか出るとか強張るとかはないです

243 :12/03/24
ジストニアではないんでないのそれ?

244 :12/03/25
頭痛・肩凝りは分かるのですが、腰痛は眼瞼痙攣と関係ありますか?

245 :12/03/27
朝、起き抜け5分ほどは首も自由に動くが、どうも背中、肩胛骨のあたりにずっしり30kgほど
リュックサックを背負わされたような感覚がでている・・・・・
日中、無意識でもそれだけ無理を重ねているのだろうか。
なんとか一日でも早く、打ち損ないのボトックスの効果が消えてくれることを祈る・・・・・・。
かなりきつい。

246 :12/03/27
局所性ジストニアは神経症の一種だから、
ボトックスとか手術とかすると心理的に悪化するんだよね
神経内科医は神経症に関しての認識が甘いから平気でそういう治療をする

247 :12/03/27
治療をするには抗うつ薬と抗不安薬を使うしかないよ
神経症の人はこの手の薬に過剰なまでの嫌悪感を抱くことが多いから
なかなか治療が上手くいかず慢性的に進行してしまうんだけどね

248 :12/03/27
>>245が薬剤性ジストニアか神経症から来たジストニアなのかわからない
もし精神薬による薬害なら逆に精神薬はよくないだろうしボトックス・手術しかないんじゃないの

249 :12/03/27
そもそも発病のシステムすら明かではないのが痙性斜頸という病気ではないの。
だからこそ治療法も確立できない。
たんに実証的にボツリヌス菌が効果があるとされているだけでしょう。
いちいち「薬剤性であるかッ」「神経症であるかッ」・・・医者でもない素人が詮索するのは
なんなの?これ。

250 :12/03/28
精神薬飲んで脳おかしくなってジストニアになったのに
それでまた精神薬飲むの?

251 :12/03/28
>>250
精神方面の薬は処方してもらったことはないし、躁鬱病をはじめ精神病を患ったこともない。
君、一体なんなんだあ? 煽っているのか? おちょくっているつもりなのか??
原因不明の奇病です と病院や医師から説明されたことないのか?
症状が軽減されることはあっても完治することは難しいですよ と断言されてもいないのか?
ネットでググっても同様の解説しか出てこないだろうに。 一体何をどう決めつけて、どういう風に
納得したいのだろ?いい加減にしておけ。

252 :12/03/28
ただ精神薬飲んでる人に向けて言っただけなのに、なんで飲んでないアンタが過剰な反応してるわけ?
違うなら違うでスルーしたらいいのに(笑)
で、精神薬ジストニアスレはまだ立たないの??

253 :12/03/28
遅発性ジスト二アと言うんだが・・・

254 :12/03/28
>>252
君はネチネチ絡む性格で、しかも日本語の読み書きが不自由なタイプとお見かけする。
「精神薬飲む奴ってコレだから・・・・」と偏見を助長するだけだから、止めとけ。

255 :12/03/28
病人なんて性格おかしいやつばっかだろ
戸塚校長が「病気になる人は同じような顔つきをしている」と仰っていたのを思い出しますね

256 :12/03/28
あげてあげる(笑)
>>254
アンタもいつも毎回ネチネチ絡んでくるよね(笑)
いくら言葉知っててもやってる事はあたしと同じじゃん。
>>255
それって鏡見て言ってるの?
うける(笑)

257 :12/03/28
精神病スレだから頭おかしい奴が沸くのはしょうがないな

258 :12/03/29
初めて書き込みします。
人前でなくとも字が書けないほどの書痙です。
最近病院をかえ、リボトリールを処方されました。
効果はものすごくあるのですが、それ以上に副作用が酷く、
眠気を通り越して寝てしまいます。
一回の服用はたったの0.5mg。2ヶ月飲み続けています。
同じように、リボで酷い眠気の方、いますか?

259 :12/03/30
エンピツは持てなくても、キーボードが打てるならいいんじゃないの。

260 :12/03/30
チック症
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